La parentalité renvoie à l’ensemble des processus psychiques et affectifs par lesquels les adultes répondent aux besoins physiques, affectifs et psychologiques des enfants (Lamour & Barraco, 1998). Comment s’élaborent alors ces processus lorsque l’enfant présente des besoins qui peuvent être identifiés comme particuliers, spécifiques du fait du handicap ?
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La notion de parentalité est un concept fluctuant selon le champ disciplinaire et le contexte sociétal dans lequel elle se situe, et suscite l’intérêt de nombreux professionnels, chercheurs et politiques. Ainsi, en 1993, le ministère des affaires sociales a entrepris un important travail de recherche afin de clarifier et préciser ce concept. Une quinzaine de professionnels de la famille, de disciplines et institutions diverses, sous la coordination de Houzel (1999, 2003) vont définir la parentalité en trois dimensions indissociables. La première est l’exercice de la parentalité qui renvoie aux droits et aux devoirs dont sont dépositaires les parents au regard de la société. Ils concernent l’obligation de surveillance et de protection quant à l’éducation et la santé de l’enfant. La seconde fait référence à l’expérience subjective de la parentalité soit au ressenti, au vécu, à l’éprouvé de ceux qui assurent la fonction parentale, généralement les parents. Enfin, la dernière dimension correspond à la pratique de la parentalité, c’est-à-dire aux tâches effectives et objectivement observables qui incombent aux parents. Toutefois, pour Sellenet (2002), cette analyse de la parentalité reste trop focalisée sur les interactions parents-enfants et ne tient pas compte des aspects environnementaux dans lesquels elle se déploie. Il apparaît ainsi indispensable de considérer les conditions d’existence des parents à savoir le contexte familial, social, économique et culturel (Sellenet, 2002 ; Mackiewicz, 1998). La parentalité dépasse alors la simple fonction éducative et englobe à la fois la conception que les parents ont de leur rôle et leur façon de le mettre en œuvre tout au long de leur vie dans un contexte donné. C’est en ce sens que la question de la parentalité lorsque l’enfant est en situation de handicap est interrogée. En effet, le handicap va parfois faire obstacle à l’exercice de la parentalité notamment au sentiment de compétence parentale (Jeammet, 2006). La reconnaissance des compétences parentales, et plus précisément la capacité des parents à percevoir et à interpréter les signaux donnés par leur enfant, appelé « sensibilité parentale », apparait comme insatisfaisante au regard des entretiens menés auprès des parents dans différentes études (Pelchat, Lefebvre, & Bisson, 2003). Ces derniers mentionnent fréquemment une certaine disqualification de leur compétence dans leurs échanges avec les professionnels (Philip, 2004). Par exemple, les premiers symptômes repérés par les parents peuvent faire l’objet d’une dédramatisation ou d’une minimisation de la part des professionnels ce qui contribue à leur sentiment d’incompétence (Wintgens & Hayez, 2005 ; Hahaut, Castagna, & Vervier, 2002).
La question spécifique de la parentalité lorsque l’enfant est en situation de handicap est alors de parvenir à « devenir les parents d’un enfant qui n’est pas que handicapé » (Korff-Sausse, 2007, 24). Souvent, l’étude de la parentalité au sein des familles dont un membre est en situation de handicap s’intéresse aux compétences, savoir, savoir-être, savoir-faire des parents et aux ressources dont ils disposent sur un versant personnel et environnemental. Ce phénomène tend,
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cependant, à faire oublier chez les parents les pratiques et les valeurs éducatives issues de leur « terroir familial » qu’ils mobilisent auprès des frères et sœurs et qui valent aussi pour cet enfant là (Gargiulo & Scelles, 2013). Pour ces parents, la question de savoir « comment être parent » devient celle de « comment être parent d’un enfant en situation de handicap ? ». Avec la survenue du handicap au sein de la famille, les parents voient leurs repères éducatifs bouleversés (Gray, 2002). Leurs choix, leurs décisions, leurs orientations éducatives perdent de leur signification face à un enfant qui ne se développe pas comme leurs frère et sœur, ou comme les autres. Ils se sentent ainsi fragilisés dans leurs valeurs et leurs pratiques éducatives, les situations quotidiennes engendrant parfois des contradictions (Chrétien, Connolly, & Moxness, 2003 ; Corbillon, 1998). Les principes de l’égalité de traitement entre les enfants d’une même fratrie qui régissent de nombreuses familles occidentales contemporaines (De Singly, 1993, 1996) est remis en question avec le handicap de l’enfant et pose la question de « justice éducative » (Martin, Papier, & Meyer, 1993, 68). L’enfant va demander plus d’efforts en temps, en argent, un cadre éducatif aménagé qui peut affaiblir l’équilibre familial. Par exemple, le parent peut autoriser l’enfant en situation de handicap à manger un dessert en guise de repas pourvu qu’il lui confère un apport de nourriture supplémentaire, alors que pour ce même parent, le dessert va être autorisé à un autre enfant à condition qu’il finisse son repas. Cette conscience chez les parents de pratiques différenciées les amène à une remise en question dans un contexte où leurs repères sont déjà précaires du fait du handicap de leur enfant. Lorsque les parents d’enfants avec autisme sont interrogés sur leur capacité à comprendre et à répondre aux besoins de leur enfant, ils rapportent moins de compétences parentales que les parents d’enfants au développement typique (Dunn, Burbine, Bowers, & Tantleff-Dunn, 2001). Néanmoins, dans l’étude de Martin, Papier et Meyer (1993), plusieurs potentialités parentales communes aux familles ayant un enfant en situation de handicap se retrouvent dans leurs discours pour faire face à la situation. Cette recherche s’intéresse au vécu parental de familles confrontées à la découverte d’une infirmité motrice d’origine cérébrale et à la prise en charge du jeune enfant âgé de 1 à 6 ans au sein de sa famille dans le cadre des interactions de la vie quotidienne. L’étude a été réalisée sur la région bruxelloise auprès de 37 familles à partir d’un entretien semi-directif d’une durée moyenne de deux heures (17 entretiens se sont déroulés avec les deux parents, 18 avec la mère seule et 2 avec le père seul). L’analyse thématique des récits a porté sur les déficiences et le handicap de l’enfant, les relations au sein de la famille, l’organisation des activités domestiques, les interactions sociales avec les professionnels médicaux et éducatifs, les informations et connaissances des services et structures médico-sociales, les aspects matériels et financiers. Les parents évoquent ainsi des traits de personnalité comme la détermination, le courage, l’optimisme leur permettant d’être dans l’action et la mobilisation pour faire des choix, envisager de nouvelles solutions, aller de l’avant.
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Ces auteurs précisent que l’investissement parental qu’il soit affectif, thérapeutique ou éducatif contribue à l’évolution et au renforcement des capacités et potentialités de l’enfant qui apparaissent elles-mêmes comme fondamentales dans le développement du sentiment de parentalité chez ces parents. Ainsi, les progrès de l’enfant sont vécus par les parents comme un véritable réconfort, quels que soient leurs degrés et les domaines concernés. Les améliorations observées sur le plan relationnel et de la communication sont toutefois celles qui sont le plus évoquées par les parents notamment lorsqu’elles touchent à l’expression verbale, à la reconnaissance des personnes proches et à l’acquisition du sourire. Le sourire revêt une dimension symbolique importante dans le discours des parents car il signe une évolution positive des habiletés relationnelles de l’enfant mais témoigne aussi d’une certaine reconnaissance, source de gratification pour les parents. Les habiletés socio- affectives de l’enfant se révèlent être essentielles dans l’investissement parental, les parents expliquent qu’elles aident à dépasser les moments difficiles. Le développement social de l’enfant, ses capacités à entrer en relation, à s’adapter et à s’intégrer, leur procure une très grande satisfaction et renforce positivement leur vécu parental. La manifestation par l’enfant de sa volonté de vivre, de progresser, accroît celle des parents de faire face au quotidien. Ainsi, la mobilisation et l’engagement des parents dans l’accompagnement thérapeutique semblent liés aux progrès, aux acquis et aux potentialités de l’enfant et réciproquement. « La reconnaissance parentale des potentialités de l’enfant permet et renforce des interactions réellement positives » (Martin, Papier, & Meyer, 1993, 111), laissant la place à un imaginaire parental ouvert et riche quant à l’avenir de leur enfant. Si des similitudes peuvent être constatées dans le parcours des familles ayant un enfant en situation de handicap, à travers les ajustements mis en place, et les difficultés rencontrées, la parentalité de ces familles ne peut se réduire au seul fait du handicap de leur enfant. Ainsi, il ne s’agit pas tant d’une parentalité spécifique mais d’expérience pouvant avoir des points communs car le vécu d’un père ou d’une mère ne saurait être assimilable au vécu de tout parent concerné par le handicap d’un enfant. Les parents ayant un jeune enfant en situation de handicap ne peuvent être appréhendés comme un groupe social homogène (Martin, Papier & Meyer, 1993), il s’agit donc de parvenir à dissocier ce qui relève de l’enfant et ce qui relève du handicap pour ne pas que la question de la parentalité soit associée à celle du handicap.
3.1.2 – Les membres de la famille face au handicap de l’enfant
Si la plupart des parents parlent de difficultés conjugales, elles ne sont pas identifiées comme inhérentes à la situation de handicap de l’enfant mais comme faisant parties de toutes vies à deux. Ce point n’est pas unanime à toutes les recherches, certaines attestant qu’une des conséquences de la découverte du handicap de l’enfant est l’émergence de conflits conjugaux et
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une diminution de la cohésion (Lee, 2009). Les parents reconnaissent que la situation de handicap vient exacerber des conflits préexistants à l’arrivée de l’enfant comme le manque de soutien, d’écoute et d’échanges, et d’autres témoignent du renforcement des relations au sein du couple suite à la découverte du handicap de l’enfant (Gardou, 2013 ; Tétreault & Ketcheson, 2002).
Dans les interactions avec et au sein de la fratrie, les parents témoignent de difficultés dans la gestion des relations parents-fratrie (Scelles, 1998). Les parents évoquent des complications dans la définition des rôles et des places des autres enfants, dans leurs propres attitudes pouvant induire des différences voire des préférences, de s’occuper équitablement de l’ensemble des enfants notamment au regard du temps qui leur est consacré. Pour les parents, la fratrie apparaît aussi comme une aide d’ordre à la fois pratique auprès de l’enfant en situation de handicap (relais, attention) mais aussi psychologique car la présence des autres enfants motive les parents à ne pas se laisser aller. En outre, la fratrie est également abordée lorsque les parents évoquent le futur, quand ils ne seront plus là. Les parents font part des angoisses et des peurs chez les frères et sœurs, dont les manifestations apparaissent de façon indirecte, à travers le jeu (les poupées sont malades et reproduisent les séances de kinésithérapie), ou de façon directe (peur, colère, etc.). Les résultats d’études relatives aux effets du handicap d’un des frères ou sœurs sur la fratrie ne sont pas consensuels (Wintgens & Hayez, 2003). Des recherches indiquent une mauvaise adaptation et d’autres ne mentionnent aucune difficulté particulière, quoiqu’il en soit il apparaît qu’une approche globale de la famille est nécessaire et qu’une aide individualisée pour chacun de ses membres semble importante.
Si les relations avec les grands-parents commencent à être de plus en plus examinées dans les recherches actuelles, elles restent cependant encore méconnues (Beudin & Schneider, 2012). Les difficultés et conflits rencontrés semblent généralement présents avant que le handicap n’arrive (Martin, 1997). Finalement, les problématiques que vivent les parents ayant un enfant en situation de handicap avec leurs propres parents sont similaires à toutes les familles. Il est question de gérer la directivité d’un grand-parent envers le ménage des enfants, des attitudes et de paroles pessimistes et maladroites, des remises en question sur l’éducation et la prise en charge de l’enfant en situation de handicap, des préférences pour certains petits-enfants avec un désintérêt et un manque d’attention pour l’enfant en situation de handicap. Les conflits peuvent aboutir à une rupture avec l’entourage familial et contribuer à l’isolement et au manque de soutien reçu par les parents de l’enfant en situation de handicap. Plus spécifiquement aux grands-parents qui sont confrontés au handicap, ils font part de vécu éprouvant et de situation de détresse (Beudin & Schneider, 2012).
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Lorsqu’il s’agit de solidarité familiale, les grands-parents sont les premiers acteurs désignés par les parents. Ils interviennent dans l’aide pratique, pour la garde des enfants, la gestion des tâches domestiques, l’aspect financier, mais aussi dans le soutien moral, par l’écoute, le réconfort, les réactions positives et tempérées par rapport au handicap (Jaspard, 2002).
3.1.3 – Les difficultés rencontrées pendant la petite enfance
Plusieurs recherches qualitatives ont été conduites en France afin d’appréhender l’expérience vécue par des parents ayant un enfant en situation de handicap. Ces récits apportent un éclairage sur le parcours et le quotidien des familles et témoignent des difficultés rencontrées et des ressources dont disposent les parents (AMMI, 2005 ; Gardou, 2009 ; Lavigne, 2004 ; Martin, Papier, & Meyer, 1993).
Zucman (1982) indique que si les contraintes dans les activités de la vie quotidienne varient selon l’âge de l’enfant, le type de handicap et la présence journalière ou non de l’enfant dans la famille, elles impliquent toujours de s’adapter continuellement afin de répondre aux besoins de l’enfant. Les parents évoquent ainsi des périodes de la vie familiale particulièrement difficiles à traverser, qui coïncident avec les moments où les problèmes à affronter se cumulent, notamment au cours des deux premières années de vie de l’enfant. L’étude menée par Martin, Papier, Meyer (1993) dresse une typologie des difficultés et problèmes rencontrés au cours de la période de la petite enfance, c’est-à-dire du caractère conflictuel de certaines situations et évènements. Ces difficultés ont été regroupées en plusieurs domaines : l’autonomie de l’enfant, sa santé globale et les manifestations spécifiques liées au handicap, la méconnaissance de la cause du handicap, la projection dans le futur, le manque de répit et l’accompagnement de l’enfant.
Le premier domaine identifié comme source de problèmes et de difficultés dans le discours des parents est celui de l’autonomie de l’enfant. Il renvoie, par ordre de récurrence dans les entretiens, à la marche, à l’alimentation, à l’expression et à la compréhension. Lors de l’évocation de la non acquisition de la marche, les parents relatent une restriction de l’activité de l’enfant qui ne peut courir et jouer avec ses pairs, induisant une représentation douloureuse de leur enfant liée au fait de ne pas le voir marcher. A cela s’ajoute une difficulté pratique due au portage de l’enfant qui grandit et génère des maux de dos, de la fatigue et une inquiétude pour le futur. Lorsque l’enfant marche, les parents indiquent des chutes fréquentes associées à un manque d’équilibre, sources de souffrance pour les parents, qui entraînent une attention accrue pour anticiper tous les obstacles
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éventuels au sein de l’environnement. D’autres incapacités complexifiant le quotidien de l’enfant, sont parfois évoquées par les parents comme, par exemple ne pas tenir assis, ne pas saisir un objet avec les mains ce qui accroît la pénibilité liée à la gestion des actes de la vie quotidienne. L’alimentation est fréquemment citée comme produisant une situation de stress et d’inquiétude pour les parents. Ils doivent nourrir leur enfant pour assurer sa survie et lui assurer une prise de poids adéquate, alors même que son alimentation est souvent associée à des risques d’étouffements, des troubles de la déglutition, des régurgitations et des allergies. De plus, l’expression et la communication apparaissent comme une source de difficultés importantes, surtout lorsque l’enfant est pris en charge à l’extérieur. Les parents craignent alors que leur enfant ne soit pas suffisamment compris pour que ses demandes et ses besoins soient satisfaits. Plusieurs parents mentionnent également des appréhensions concernant les capacités de compréhension et de pensée de leur enfant. Leur inquiétude à l’égard d’un handicap mental renvoie principalement à leur questionnement par rapport à la conscience que l’enfant a de ses difficultés et de son handicap. Ainsi, de façon globale, le manque d’autonomie de l’enfant pour la réalisation des actes de la vie quotidienne constitue ce qui est le plus difficile à gérer pour les parents. Leur perpétuelle présence au côté de leur enfant, l’aide qu’ils lui apportent, la vigilance et l’attention constante qu’ils lui accordent, la nécessité de toujours s’adapter en réajustant, en réinventant, en trouvant de nouvelles stratégies pour faire face, sont parfois à l’origine de grandes fatigues, voire d’épuisement, mais aussi de tensions au sein des familles.
Le deuxième domaine source de difficultés pour les parents est celui de la santé globale de l’enfant. En effet, la vulnérabilité de l’enfant face aux maladies et les hospitalisations fréquentes, qui viennent se surajouter au handicap, leur amènent un stress et des angoisses supplémentaires. La répétition et la gravité des maladies impliquent une surveillance de tous les instants et leur caractère imprévisible, récurrent et spectaculaire, comme les crises d’épilepsie par exemple, génèrent un climat de tension et d’anxiété. C’est également au cours des premières années de vie de l’enfant que les parents expriment devoir particulièrement faire face à la découverte de nouveaux problèmes médicaux ainsi qu’à leur enchaînement, à des problèmes liés au dosage des traitements médicamenteux ou à leurs changements. D’autres manifestations spécifiques tels des comportements qui apparaissent de manière cyclique et aiguë, constitue un facteur de stress important au sein de la famille. Les pleurs intensifs, les cris et hurlements, l’hyper agitation, les réveils répétés au cours de la nuit, l’impatience de l’enfant lorsqu’il ne parvient pas à se faire comprendre, conduisent à des situations de tension et d’épuisement parfois extrêmes.
La méconnaissance de la cause de la déficience de l’enfant émerge, dans le discours des parents, comme un domaine créant un climat d’inquiétude et de stress. A la fois mêlée d’espoir
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d’une guérison et de peur d’une irréversibilité, cette incertitude des causes de la déficience, mal définie et parfois inconnue, génère un profond sentiment de culpabilité notamment chez les mères. De même, l’évolution lente et parfois l’absence d’évolution suscitent questionnements et inquiétudes chez les parents qui sont face à l’incertitude de ce qui adviendra du développement de l’enfant. Cette incertitude médicale relative à la nature des séquelles est décrite comme particulièrement pénible à gérer pour les parents qui sont dans un état d’attente, de veille, d’observation de leur enfant tout au long des phases déterminantes de sa croissance.
Lié au précédent, le quatrième domaine source de difficultés morales pour les familles concerne la projection dans le futur. Les parents évoquent essentiellement des craintes face à l’augmentation des problèmes à gérer avec le temps, l’acceptation par l’enfant de son handicap, la continuité de sa prise en charge, le dilemme de son maintien à domicile ou de son placement en institution, les problématiques liées à l’adolescence, l’éventuel décès de l’enfant. Ils se posent aussi la question de qui savoir s’occupera de leur enfant quand ils ne seront plus là. Tous ces éléments constituent des facteurs de stress et d’inquiétude pour les familles qui, paradoxalement, doivent anticiper parfois bien en amont les perspectives et les obstacles à venir pour pouvoir y faire face alors qu’ils sont parfois dans l’incertitude du pronostic vital de leur enfant, ce qui les contraint en quelque sorte à vivre dans « l’ici » et « le maintenant ».
Enfin, un domaine de difficulté qui est de loin le plus fréquent au sein des familles est celui de la garde de leur enfant. De manière plus précise, les parents mentionnent le coût de la garde