Cette thèse est divisée en six chapitres. La figure 2 apparaissant à la fin de cette section représente le schéma du plan de la thèse.
Le premier chapitre présente un article intitulé Non-Invasive Prenatal Testing: Review of Ethical, Legal and Social Implications rédigé en collaboration avec un collègue, Charles Dupras et ma directrice professeure Vardit Ravitsky, qui a été publié dans le journal
BioéthiqueOnline en 2016. Cet article examine d’une façon critique les préoccupations qui se
trouvent actuellement dans la littérature sur les enjeux ELS – Éthiques, légaux et sociaux- du TPNI et où nous présentons quatre observations. Tout d’abord, le TPNI semble exacerber certaines des préoccupations existantes et soulevées par d’autres tests prénataux - l’amniocentèse et le dépistage du sérum maternel -, telles que les défis relatifs à l’autonomie reproductive des femmes et la discrimination et la stigmatisation potentielles des personnes handicapées et de leurs familles. Deuxièmement, la distinction entre le TPNI en tant que test de dépistage - tel qu’il est actuellement recommandé - et comme potentiel test de diagnostic dans le futur est importante car les discussions relatives à chaque type de test au niveau des enjeux ELS le sont également. Troisièmement, nous avons observé un changement progressif dans la littérature. Celle-ci était à l’origine composée d’analyses essentiellement conceptuelles, mais elle compte maintenant un nombre croissant d’études empiriques. Enfin, nous avons constaté
un intérêt de plus en plus important pour les questions de justice et d’équité en matière d’accès au TPNI dans la mesure où le test est introduit à une échelle plus large.
Les chapitres 2 et 3 présentent le cadre conceptuel que j’ai développé en me basant sur la littérature. Plus particulièrement, le deuxième chapitre est consacré à la présentation de la première partie du cadre conceptuel et est intitulé l’autonomie reproductive. Dans ce chapitre, j’aborde la notion de l’autonomie reproductive – son contexte, ses origines et quelques critiques vis-à-vis de ce concept – tout en élucidant son rôle important dans le débat autour des tests prénataux et plus spécifiquement quant à la problématique soulevée par le TPNI. Je propose un cadre plus nuancé et étendu qui m’apparaît plus approprié pour mon projet de thèse, à savoir la vision contextuelle de l’autonomie reproductive.
Le troisième chapitre, intitulé la description des contextes culturels et religieux : Québec et Liban, présente la deuxième partie du cadre conceptuel dans lequel j’aborde les facteurs d’ordre socioculturel entre autres, la structure sociopolitique de la société, le rôle du partenaire et du professionnel de la santé et les facteurs d’ordre juridique et institutionnel - l’organisation du système de soins de santé relativement à chacun des deux contextes socio- culturels. Je discute de la manière dont ces facteurs influencent la prise de décision relative aux tests prénataux en général et donc le choix reproductif ou l’autonomie reproductive contextuelle des femmes ou des couples. J’expose ensuite deux positions religieuses sur les tests prénataux, le Christianisme et l’Islam, parce qu’elles sont dominantes dans les deux pays, le Québec et le Liban respectivement. J’évoque plus particulièrement l’impact du TPNI sur les communautés musulmanes dans un article intitulé NonInvasive Prenatal Testing Implications for Muslim Communities et qui a été publié en 2015 dans le journal AJOB Empirical Bioethics. Ma directrice et moi avons développé l’idée de cet article dont je suis la rédactrice principale. Et d’autres co-auteurs dont Vardit Rispler Chaim, Shubashini Chandrasekharan et Anthony Hung ont été invités à contribuer à l’édition et à la qualité générale de l’article suite à leur expertise pointue sur des enjeux différents liés à l’argumentation.
À la lumière des deux cadres conceptuels et à la fin du chapitre 3 je présente ma problématique ainsi que ma question de recherche.
Dans le quatrième chapitre, je décris la méthodologie employée dans le but de répondre à la question de recherche. Dans ce chapitre, je discute de l’apport de la recherche empirique en bioéthique et plus particulièrement les raisons pour lesquelles j’ai opté pour une méthodologie empirique basée sur des entrevues semi-structurées ainsi que pour une étude comparative. Je décris ensuite ma collecte de données incluant l’échantillonnage, l’identification de la population cible et le recrutement après avoir reçu les approbations des comités d’éthique de la recherche (CÉRs) à Montréal et à Beyrouth. Les entrevues retranscrites ont été ensuite organisées par l’entremise d’un logiciel NVivo et analysées selon l’analyse thématique suggérée par Braun et Clarke (Braun et Clarke, 2006). Les entrevues effectuées au Liban étant en arabe, je mentionne à quel moment j’ai recouru à la traduction et la rétro- traduction, et la façon dont j’ai procédé afin de valider les extraits de mes entrevues que j’ai employés dans l’article de l’analyse des résultats. Enfin, j’expose quelques défis pratiques intéressants relatifs à l’obtention de l’approbation par le CÉR – notamment au Liban - ainsi que ceux rencontrés durant le processus de ma recherche empirique.
Le cinquième chapitre présente les résultats de l’analyse des données empiriques sous forme d’un article soumis à AJOB Empirical Bioethics intitulé Cross-cultural perspectives on decision-making regarding Non-Invasive Prenatal Testing: A comparative study from Lebanon and Quebec. Cet article a été rédigé en collaboration avec Meredith Vanstone, Dr. Anne-Marie Laberge et Dr. Labib Ghulmiyyah ainsi qu’avec mon co-directeur professeur Gilles Bibeau et ma directrice professeure Vardit Ravitsky. Je présente les résultats de l’analyse thématique des entrevues effectuées auprès de 30 femmes enceintes et couples ayant participé à l’étude. Les résultats sont décrits à partir des quatre thèmes qui ressortent de mon analyse et représentant les facteurs jugés comme influençant la prise de décision des femmes enceintes et des couples vis-à-vis du TPNI soit : a) la présence de la technologie elle-même, incluant les caractéristiques du TPNI; b) les convictions personnelles et les opinions incluant les opinions personnelles autour de l’avortement et la gestion de la grossesse, c) la relation avec les autres, incluant le potentiel désaccord avec le partenaire et la recommandation du professionnel de la
l’autonomie reproductive, je présente l’analyse de chacun de ces thèmes tout en discutant des similarités et des différences repérés relativement à chaque contexte : Québec et Liban. J’offre ensuite une interprétation et une discussion de ces résultats et quelques implications sur le niveau pratique.
Le sixième chapitre offre une discussion et conclusion. Dans ce chapitre, je reprends quelques thèmes discutés dans le chapitre précédent, plus particulièrement la dynamique patient-professionnel de la santé et les types de conseil génétique appliqués dans chaque contexte. Cette discussion montre la façon dont des similarités peuvent être identifiées au sein des différences. En outre, j’aborde un thème additionnel : le consentement éclairé : informations et formulaire et j’en discute, en me basant sur les données empiriques, des informations que les couples et les femmes trouvent pertinentes à être communiquées par le professionnel de la santé pour leur prise de décision ainsi que leurs perceptions relatives à la forme du consentement : écrit vs. Verbal. Par la suite, j’évoque quelques implications des résultats de ma recherche pour les professionnels de la santé offrant des soins prénataux ainsi que pour les services de santé incluant les politiques de santé. Enfin, je présente quelques orientations futures de ma recherche et les intérêts et les limites de mon étude.
Figure 2. Schématisation du plan de la thèse
INTRODUCTION