Chapitre 2 : Cadre conceptuel 1 : l’autonomie reproductive
5.2. Défis autour du consentement éclairé
Si l’objectif de la disponibilité des tests prénataux est de favoriser l’autonomie reproductive de la femme ou des couples et par conséquent, si leur participation active à la prise de décision relative aux tests prénataux est louable, la mise en œuvre en pratique de cet objectif est beaucoup plus incertaine.
si les conditions suivantes sont remplies : la femme est apte à donner son consentement, elle comprend les informations pertinentes à sa décision à l’égard du test prénatal (i.e. consentement
éclairé) et son consentement est donné volontairement en dehors d’une influence indue (i.e.
consentement libre). Considérant que la femme est apte à donner son consentement, dans le contexte du TPNI, les défis se présentent au niveau du caractère éclairé et du caractère volontaire du consentement.
5.2.1. Le caractère éclairé du consentement
Des études empiriques menées sur les tests de dépistage non-invasifs notamment le dépistage du sérum maternel montrent que les conditions d’un consentement éclairé ne sont pas respectées. Par exemple, ces études évaluant les connaissances et la compréhension des femmes à l’égard du test de dépistage prénatal proposé, montrent qu’elles comprennent à peine les informations de base tels que le but du test, les maladies dépistées, la signification des résultats et les procédures à mener après le test (Press et Browner, 1997b). En outre, une étude publiée par Searle sur l’information reçue par les patientes ayant « choisi » le test de dépistage prénatal, montre que le fort taux d’acceptation du test coïncide avec un niveau d’informations très bas des patientes (Searle, 1997). Ceci indique donc que la décision et par conséquence, le consentement, n’est pas éclairé.
Comment tout cela pourrait-il être interprété dans le cadre du TPNI ? En effet, la littérature soulève des enjeux similaires : le fait que le TPNI soit lui aussi un test non-invasif et ne porte donc pas un risque de fausse couche, favorisera la décision de l’accepter en l’absence d’une réflexion autour des informations pertinentes tel que son but, les maladies dépistées et les avenues possibles après la réception des résultats.
5.2.2. Le caractère volontaire du consentement
Des études antérieures ont suggéré que la façon routinière dans laquelle le test de dépistage est présenté aux femmes implique, implicitement, leur acceptation du test et, par conséquent, masque le caractère volontaire du test proposé (Green, Hewison, Bekker, Bryant et
Cuckle, 2004; Lippman, 1999; Markens, Browner et Press, 1999; Press et Browner, 1997a). En outre, Press et Browner (Press et Browner, 1997a) suggèrent que la routinisation rend obsolète la nécessité pour les femmes de prendre une décision réfléchie et, de la même manière, atténue l'obligation du praticien d'informer volontairement leurs patientes.
La littérature autour de la routinisation potentielle du TPNI soulève des préoccupations identiques. Ainsi, si le TPNI devient un test de routine perçu par les femmes enceintes comme un « autre test » rajouté à la liste des tests prénataux déjà existants et en l’absence d’une mention explicite, de la part du professionnel de la santé, d’un choix de refuser le test, la nature volontaire du consentement et également la prise de décision éclairée seront compromis. Green et Statham stipulent que (Green et Statham, 1996): « Acceptance of routines because they are routine means pregnant women do not necessarily make an informed decision » (p. 143). D’autre part, le caractère volontaire du consentement à l’égard du TPNI semble être influencé non pas uniquement par la routinisation du test même, mais également par les pressions sociales mentionnées et détaillées ci-haut.
En somme, les défis entourant l’autonomie reproductive, notamment en ce qui a trait au choix et au consentement éclairé vis-à-vis du TPNI, ne sont pas inédits. Néanmoins, tel qu’élaboré ci-haut, ces enjeux sont exacerbés par les caractéristiques cliniques du test et sa potentielle routinisation. L’exercice du choix et de la prise de décision autour du test inclut plus qu’une simple décision rationnelle, et est clairement influencée par le contexte dans lequel les choix sont faits. De ce fait, il est crucial de tenir compte du contexte dans le but d’explorer les éléments qui entrent en jeu dans le façonnement de ce choix.
En cours de route, mes lectures, mes réflexions et mon travail empirique m’ont incité à repenser mon approche basée sur le cadre conceptuel de l’autonomie reproductive. J’étais de plus en plus convaincu que ce cadre, tel que considéré selon l’articulation libérale, n’est pas suffisamment adéquat pour mon étude. Je me demandais si offrir le choix aux couples ou aux femmes, leur fournir les informations relatives aux tests et s’assurer de leur compréhension de
pression sociale, la routinisation du test, etc. -. Toutes ces interrogations m’ont poussé à la recherche d’un cadre plus étendu, plus riche et plus nuancé qui me permet de prendre en considération les éléments qui entrent en jeu lors de la prise de décision autour du TPNI en dehors du contexte clinique - notamment en ce qui a trait aux informations relatives au test et la compréhension des couples et des femmes de ces informations. J’ai donc opté pour un cadre intitulé The contextual view of reproductive autonomy ou la vision contextuelle de l’autonomie reproductive.