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ressources financières sont toujours importantes pour faire avancer la recherche scientifique sur les maladies rares, dont l’X-ALD fait partie, mais l’expertise scientifique, la conscience et l’implication des scientifiques sont aussi importantes [118]. La formation de cadres spécialisés qui reconnaissent ces maladies et qui s’engagent à prendre en charge ces patients est une priorité, d’où le rôle de la sensibilisation via des journées scientifiques, des congrès, et d’autres manifestations sur les maladies métaboliques et héréditaires rares.
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