Rôle infirmier et soins transculturels

Falanga (cité par EWMA, 2004^a, p.2) a expliqué qu’idéalement, la prise en charge d’une plaie ne devrait être dissociée d’une prise en charge systémique du patient. Le soignant doit considérer le patient dans sa globalité, tel un être bio-psycho-social et spirituel, qui ne peut se résumer à un organe atteint. Or, nous avons également vu que de manière générale et plus spécifiquement dans un pays en dévéloppement, nombreux sont les facteurs qui rendent cette démarche difficile (pénurie en personnel médical, injonctions financières, etc.).

« Bien sur qu’on aimerait faire comme on le fait ici, une prise en charge holistique du patient, mais ce n’est pas toujours possible là-bas. … On pose des questions, on se

renseigne, on prend en compte bien sûr le contexte ou le patient travaille, avec quoi, dans quel type d’habitation il vit, quels sont ses moyens de transport, de mobilité, etc. … mais quand on a un patient par quart d’heure, je veux dire, il y a aussi des limites. Et puis ce n’est pas toujours forcement des personnes qui parlent spontanément et il y a le problème de la langue. Alors, ce n’est pas toujours possible et évident » (communication personnelle [Entretien A] 3 avril 2012). En effet, l’anamnèse du patient constitue la première étape d’une prise en charge holistique puisqu’elle permet d’identifier son cadre de vie, ses ressources et ses difficultés, ainsi que ses besoins et ses attentes en matière de soins. Dans la mesure du possible, « quand le malade arrive on le prend dans un contexte global. Et c’est pendant l’interrogatoire qu’on essaie de recenser tous ses problèmes » (communication personnelle [Entretien D] 20 juin 2012). Or, cette récolte de données peut s’avérer difficile en raison de la langue (cela concerne uniquement les travailleurs expatriés tels que A), des injonctions temporelles (seulement 15 minutes par patient) et comme le mentionne également Lévy (1999, p. 167), du fait que les africains ne sont pas très enclins à parler de leur souffrance et leurs difficultés.

D’après D, « être en bonne santé, c’est quand on se porte bien. Mentalement, physiquement et socialement. Et quand une de ces chaînes est rompue, il y a maladie »

(communication personnelle [Entretien D] 20 juin 2012). Conformément aux principes de l’OMS (2003) selon lesquels la santé se traduit par « un état complet de bien-être physique, mental et social », sa définition laisse transparaître la lucidité du soignant face aux difficultés médicales et non-médicales, auxquelles sont confrontés les patients et leur souci d’avoir une approche globale de ces derniers, ne se limitant pas uniquement à la prise en charge de leurs ulcères. « La santé ce n’est pas uniquement le traitement. Puisque si nous prenons une personne à part entière, il y a beaucoup de besoins. … Sur le plan psychologique … d’ordre social … ce problème là aussi joue sur leur état de santé » (communication personnelle [Entretien D] 20 juin 2012). D’après ce que nous avons vu dans le chapitre 5.3.2.4., certains patients préfèrent la tradithérapie en raison de l’accueil et du cadre de soins offert, plus populaire et familial que celui d’un grand hôpital. En raison de cela, des efforts sont réalisés au niveau des strucutres sanitaires pour que le malade se sente à l’aise

« le malade est arrivé dans un nouveau milieu, si on ne lui aménage pas le séjour, il serait comme en prison, il va se sentir comme un prisonnier » (communication personnelle [Entretien B] 18 juin 2012). Cela se traduit notamment par l’application de mesures concrètes, visant à réduire ses difficultés et rendre son quotidien moins pénible « La prise en charge tient compte du contexte familial du patient et ce qu’on est amené à faire, c’est d’écouter ses besoins et d’adapter, dans la mesure du possible, par exemple son cadre de vie à ce qu’il doit faire et vivre ici aussi. Donc en général on essaie de s’imprégner de ses

besoins et par rapport à ça, on adapte la prise en charge. … Il y a des patients qui ont des séquelles … pour marcher par exemple, il a des difficultés … Il faut impérativement lui trouver une salle en bas, pour qu’il puisse se déplacer facilement et aussi, on essaye de savoir s’il a le soutien de sa famille. S’il n’a pas le soutien de sa famille, il faut coûte que coûte essayer de résoudre ce problème » (communication personnelle [Entretien F] 26 juin 2012). D’après l’ensemble des entretiens, aussi bien avec les soignants qu’avec les patients, on peut conclure que la prise en charge économique, constitue une priorité dans l’intervention soignante holistique relative à l’atténuation des répercussions de l’UB et au soulagement des difficultés vécues par le patient. « Si le malade est démuni et vient d’une famille non aisée, la prise en charge nutritionnelle se fait par le centre. Donc nous pouvons dire que la prise en charge se fait dans la globalité. Ce sont les cas sociaux. Parmi ces cas sociaux là, il y a les cas sociaux qui ne paient même pas. On parle des 20'000, qui peuvent être payés au compte-goutte, mais ils n’en trouvent pas. Donc on les traite gratuitement »

(communication personnelle [Entretien D] 20 juin 2012). Dans le but de garantir une approche globale du patient, les soignants affirment solliciter d’autres professionnels (comme les assistants sociaux), d’après eux mieux placés pour répondre aux problématiques d’ordre psychologique et social « Ça doit relever de notre rôle infirmier, on doit chercher d’autres ressorts, soit des personnes ou d’autres structures, pour les satisfaire … le fait même qu’on attire l’attention des autres secteurs pour satisfaire ces besoins aux patients, c’est surtout ce relais, ce rôle de transmission qui nous revient surtout, parce qu’on est censé connaître très bien ce qu’ils endurent. … je veux parler des cinq besoins fondamentaux » (communication personnelle [Entretien B] 18 juin 2012).

En référence à la pyramide des besoins selon Maslow, le soignant B explique que la maladie et l’hospitalisation interfèrent sur la satisfaction des besoins fondamentaux de l’homme « Quelqu’un qui est séparé de son domicile, comme je l’ai dit tantôt, il va souffrir de ces cinq besoins fondamentaux, s’il n’a pas quelqu’un pour s’occuper de lui. Voilà que dans notre milieu il n’y a pas la notion d’assurance, comparativement aux pays avancés, mais s’il n’y a pas d’assurance imagine

comment on peut prendre quelqu’un de part ses besoins non médicaux … Voilà, répondre à ces attentes, c’est un peu un problème » (communication personnelle [Entretien B] 18 juin 2012). En effet, en ce qui concerne les besoins physiologiques du patient,

nous avons vu que la satisfaction des besoins nutritionnels et la prise en charge de la douleur sont parfois insuffisantes ou défaillantes. Au niveau des besoins de sécurité, on peut considérer que ceux relatifs à la santé et à l’emploi sont respectivement bafoués par la chronicité de la maladie et l’impossibilité de travailler. Les besoins d’appartenance ainsi que les besoins de liens sociaux, sont également compromis, puisque l’hospitalisation oblige le malade à quitter sa famille, ses amis et la communauté toute entière, d’où la cassure dans ses relations familiales, amoureuse et amicales, et la perte du statut au niveau de la société. En ce qui concerne les besoins d’estime de soi, nous avons également vu que les malades peuvent parfois être négligés, stigmatisés ou rejetés et considérés comme incapables de s’assumer et remplir leur rôle au sein de leur famille et de la société (OMS, 2006, p. 96-97). Ne jouissant pas du respect des autres, dans ces conditions, le patient peut difficilement se respecter et éprouver de l’estime pour lui-même, ni se sentir utile et valorisé. Pour terminer, il me semble difficile d’envisager la satisfaction des besoins d’accomplissement personnel alors même que la base de la pyramide est insuffisante. Face aux impacts de l’UB qui entravent la satisfaction des besoins de la personne (fondamentaux et de croissance personnelle), C considère que la seule manière envisageable et réaliste, de lutter contre ceux-ci, est de soigner au plus vite le malade pour qu’il réintègre tout aussi rapidement son milieu et reprenne le cours de sa vie « moi, j’ai seulement un objectif. … C’est de sauver le malade et de tout faire, pour que ce malade là rentre le plus tôt à la maison, dans sa famille. Rien ne sert de les garder. Il doit y avoir un suivi, pour qu’on puisse libérer au plus vite ces patients là. … Puisque plus ils sont là, plus le lit est occupé et plus ça va entrainer des répercussions » (communication personnelle [Entretien C] 20 juin 2012). Son discours est parfaitement en accord avec les recommandations du PNLLUB (Johnson et al., 2008, p. 10) selon lesquelles dans la mesure du possible, le suivi ambulatoire doit être privilégié avant et après l’hospitalisation (lorsque celle-ci s’impose) dans le but de prévenir l’émergence de problématiques secondaires (d’ordre psychique, social, économique).

Education à la santé

Les entretiens m’ont permis de comprendre que l’un des aspects fondamentaux de la pratique soignante réside dans la sensibilisation et dans l’éducation à la santé des populations. Tel que décrit par l’OMS (2013), le rôle soignant en zone endémique consiste entre autre, dans la mise en place de mesures visant à éviter la déclaration de la maladie chez l’homme. Cette démarche me semble adaptée et tout à fait pertinente, dans un pays aux moyens financiers limités, où la survenue de la maladie peut nécessiter des interventions excessivement chères et laborieuses par rapport aux moyens financiers et

structuraux disponibles, au risque d’être inaccessibles pour certains. Toutefois, pour que la population apprenne à reconnaître la maladie, sache comment se comporter en cas de lésions suspectes et respecte l’ensemble des mesures nécessaires pour éviter sa survenue, du temps est nécessaire puisque « faire changer de comportement à une personne est difficile, … surtout que la personne ne veut pas entendre » (communication personnelle [Entretien D] 20 juin 2012). Malgré les campagnes de sensibilisation (PNLLUB, 2012) le nombre des nouveaux cas n’a cessé de croître jusqu’en 2007 « au début on avait pas pu faire chose, puisqu’étant donné que nous sommes humains, il faut faire un an, deux ans, avant qu’il y ait changement de comportement. Puisqu’en réalité notre prévention primaire c’est un changement de comportement. … Ce sont les changements de comportement que nous visons pour nos populations pour que la maladie régresse » (communication personnelle [Entretien C] 20 juin 2012). Au fil des années, comme l’explique C, les efforts déployés sur le terrain ont mené à des résultats positifs et plus qu’encourageants : depuis le pic de nouveaux cas atteint en 2007, leur nombre est constamment en baisse. Cette régression des cas atteste l’efficacité des programmes de sensibilisation et d’éducation à la santé, ainsi que des changements de comportement réalisés grâce à ces derniers (chapitre 4.3.9.2., volet prévention primaire).

L’identification des croyances et des comportements culturels en matière de santé du patient permettent au soignant d’avoir une approche globale du patient, personnalisée ainsi qu’adaptée à son environnement culturel (Leininger, 1997, citée par Pepin et al., 2010, p. 73) « on ne peut pas refuser la culture, eh. On ne peut pas négliger la culture. On doit traiter

les malades en tenant compte aussi de leur culture » (communication personnelle [Entretien E] 21 juin 2012). D’après Leininger (citée par Pepit et al, 2010, p. 73) et Purnell (cité par Coutu-Wakulczyk, 2003, p. 45-46) le respect, l’acceptation et l’incorporation de ces pratiques dans le plan de soins individuel du patient, conduit à une meilleure compliance de ce dernier envers le traitement proposé. Toutefois, lorsque celles-ci sont manifestement nuisibles à sa santé et que la conservation ou l’adaptation des soins culturels n’est pas envisageable, le soignant doit « essayer de faire changer la personne d’avis et de lui faire adopter un point de vue scientifique » (Kozier et al., 2005, p. 293). En effet, comme l’explique F « notre rôle de soignant c’est de les aider à voir qu’ils ont besoin de soins puisqu’en réalité, c’est une maladie qui les laisse parfois avec beaucoup de séquelles et quand ils ne sont pas pris en charge très tôt, ça cause des dommages du point de vue social, la réinsertion dans leur famille, ils sont rejetés après, il y a la discrimination et tout. Donc, il faut nécessairement arriver à leur faire comprendre que c’est une maladie liée à un microbe et que pour être guéris, il faut nécessairement aller à l’hôpital » (communication personnelle [Entretien F] 26 juin 2012). Lorsque j’interroge les soignants sur les méthodes

déployées pour faire comprendre cela aux patients et obtenir ainsi des changements de comportement, les mots qui ressortent le plus souvent sont : discuter, sensibiliser, expliquer, apprendre, raisonner, démontrer, éduquer, convaincre, « parfois, c’est très difficile pour nous de les convaincre que ce n’est pas une maladie liée à la sorcellerie, aux envoutements. Il nous faut faire trop d’acrobaties pour arriver à leur faire comprendre qu’il faut qu’ils acceptent de se faire soigner. Ce qui n’est pas du tout facile » (communication personnelle [Entretien F] 26 juin 2012). En effet, comme nous avons vu dans le chapitre sur la connaissance de la maladie (5.3.1.2.), certains patients, bien qu’ils soient informés et sensibilisés, continuent de répéter machinalement ce qu’on leur a appris mais, n’abandonnent pas l’hypothèse que l’UB est provoquée par la sorcellerie. « Il y a des gens pour qui, ce n’est pas un microbe. … Pour eux, c’est la sorcellerie ! … Cette personne là, faut la convaincre encore, c’est de l’ignorance. Faut la sensibiliser, la faire raisonner. C’est-à-dire qu’il faut démontrer par A + B que ce n’est pas tel ou tel qui a envoyé la maladie. … tu dois être capable de lui montrer effectivement que c’est un microbe qui est à la base de sa maladie » (communication personnelle [Entretien E] 21 juin 2012). Le changement de mentalité peut donc être très difficile à obtenir, d’où la difficulté et la complexité du rôle infirmier dans ce type de démarche qui, dans ce contexte spécifique, ne peut pas se limiter à une explication scientifique de la maladie. G soutient « nous sommes des éducateurs et un éducateur doit essayer de tout faire pour se faire comprendre. Donc parfois, même si on voit que ce que les gens disent n’est pas cohérent, on essaye de les ramener à l’ordre »

(communication personnelle [Entretien G] 27 juin 2012). Ainsi, pour obtenir un changement de comportement réel et pas seulement une assimilation mécanique de notions scientifiques, il est indispensable d’explorer l’univers culturel du patient pour fournir une réponse qui soit adaptée et qui ait du sens pour le patient et sa famille. A soutient en effet que la connaissance du contexte socio-culturel et religieux et ses croyances, ainsi que des représentations culturelles du patient en matière de santé est essentielle puisque, comme nous avons vu dans le cadre de référence (Johnson et al., 2004, p. 149) et dans l’analyse (chapitre 5.3.2.4.), c’est bien sur la base de ces déterminants, qu’ont lieu les choix thérapeutiques du patient. D’après EWMA (2008, p. 4), la prise en considération de l’itinéraire thérapeutique du patient peut se montrer intéressante pour comprendre l’état actuel de la plaie, qui est souvent le résultat d’anciens procédés thérapeutiques. Paradoxalement pour C, soignant béninois, l’itinéraire thérapeutique n’est pas une donnée essentielle dans sa prise en charge actuelle « ça n’a pas d’importance parce que je ne sais pas ce que j’ai à chercher dans ça. … même s’il est passé d’un marabout à un autre … Maintenant le patient est actuellement avec moi … Maintenant mon problème est de savoir comment moi maintenant, je vais faire pour guérir cette maladie. … l’itinéraire … prouve la conception du patient … peut jouer sur la durée avant consultation » (communication

personnelle [Entretien C] 20 juin 2012). Les antécédents du patient, en termes de compréhension de la maladie et d’itinéraire thérapeutique, ne semblent pas influencer ses attentes envers les soignants et la prise en charge actuelle « Le patient quand il vient à l’hôpital, tout son souhait est de guérir et de rentrer. Tout ce qu’il désire c’est de ne plus avoir cette plaie, qui fait que parfois il … ne soit pas accepté comme tout le monde. .... Ce qui fait qu’il se laisse entièrement aux soins qu’on lui prodigue et il fait entièrement confiance à l’équipe des soins » (communication personnelle [Entretien F] 26 juin 2012). Tout le monde est unanime sur le fait que l’on n’interfère pas ni dans les croyances, ni dans les pratiques culturelles et religieuses des patients, pourvu qu’elles n’entravent le bon déroulement des soins et le bien-être des autres patients. « Il peut être chrétien, il peut être animiste, il peut être tout ce qu’il veut, on n’interfère pas du tout dans sa religion. On le prend intégralement sur le plan de sa santé et tout ce qui a lieu de ce faire, on le fait, mais on n’intervient pas dans sa religion. On lui laisse le droit de pratiquer sa religion comme il l’entend et si ses croyances peuvent l’aider à guérir rapidement, on n’interfère pas »

(communication personnelle [Entretien F] 26 juin 2012). Cette démarche de compréhension et d’acceptation du soignant des pratiques culturelles du patient, favorisera son adhésion au protocole de soins et se traduira d’après C dans des résultats positifs. Puisqu’en effet, comme nous l’avons vu dans le cadre de référence (EWMA, 2008, p. 4), la compliance du patient vis-à-vis du protocole de soins dépend de ses convictions quant à son efficacité

« Notre mentalité c’est ça, dès que toi même tu ne te dis que ‟ce que je suis en train de faire, ça va marcher, ça sera positif”, ça veut dire que tout ce que tu feras là, ça sera toujours négatif » (communication personnelle [Entretien C] 20 juin 2012).

La prévention primaire (outil premier à travers lequel on souhaite obtenir les changements de comportement) se réalise principalement par le biais de séances d’information / sensibilisation organisées dans des lieux publiques (place du village, écoles, etc.) des villages endémiques et des régions avoisinantes. Au cours de celles-ci, les soignants montrent des photos et/ou des vidéos1 présentant la maladie, sa clinique et son évolution physiopathologique (voir tableau du chapitre 4.3.5.), ainsi que la conduite à tenir en cas de lésions suspectes et les mesures à prendre pour éviter sa survenue. « Le patient est exposé au risque, mais il n’a pas le choix de faire autre chose … mais il y a des précautions à prendre avant d’aller et au retour. Avant d’aller si la personne a des moyens, faut porter des bottes et il faut porter des chemises à manche longue pour ne pas se faire piquer par des insectes ou bien, ça c’est pas trop demander. Et au retour des activités, à la maison, il faut

1 Le CDTUB d’Allada (Bénin) diffusait en 2012 le film de l’OMS « La maladie mystérieuse » traduit dans la langue locale, le fon.

rapidement se laver avec de l’eau savonnée. Ça c’est simple »(communication personnelle [Entretien E] 21 juin 2012).

Décisions et actions en soins transculturels

Toutefois, cela peut parfois se montrer insuffisant, et pour obtenir les changements de comportement dont nous avons parlé plus haut, les soignants font preuve de créativité et mettent en place quelques stratégies que nous allons voir ci dessous. Durant certaines séances de sensibilisation, E et F avouent solliciter la présence d’anciens malades, jadis traités au CDTUB et à présent guéris sans séquelles, qui constituent « un témoignage vivant » (communication personnelle [Entretien F] 26 juin 2012) de l’efficacité de la médecine moderne sur l’UB. De plus, le fait de rencontrer des patients guéris de l’UB par la médecine moderne, apporte une preuve pertinente à ceux qui penseraient se trouver face à un cas de sorcellerie. « On peut lui montrer pour dire ‟voilà, telle personne, tu vois, elle a dit aussi que c’est la tante ou autre, alors que c’est faux. C’est la maladie et il a été guéri. Tu as vu ? Telle personne a été guérie et l’autre qui n’a pas été aux soins, tu l’as vue ? Peut-être qu’on l’a perdue. Cette personne qui a fait la maladie et qui n’est pas arrivée au centre, elle est devenue handicapée parce qu’il y a une cicatrisation vicieuse. Tu as vu comment elle marche ? Tu as vu celui qui est venu au centre de santé, tu as vu comment il marche ?