Qualités pragmatiques des questionnaires traduits

« D’un point de vue pragmatique, l’outil doit être applicable dans la pratique et donc être perçu comme posant les bonnes questions pour ce qu’il est censé évaluer. Le temps de réponse au questionnaire, le nombre de refus et l’adhésion de l’enfant constituent des indices importants de cette applicabilité ».[19]

 Temps de réponse

Le temps d’administration des deux questionnaires n'était pas long : 10 à 15 min pour les enfants et 8 à 12 min pour les parents. Dr Varni avait estimé qu'il fallait moins de 5 minutes pour compléter le PedsQL 4.0 Generic Core Scales.[15]

 Nombre de refus ou nombre de questionnaires non remplis

Parmi les 64 enfants recrutés dont l'âge permettait d'être directement interrogés sur leur QVLS, uniquement quatre avaient refusé de répondre, mais pour des raisons non inhérentes aux questionnaires, d'ailleurs les quatre étaient de bas âge (six ans).

Aucun parent n'avait refusé cependant de répondre aux questionnaires.

 Adhésion des répondants

L'adhésion des répondants aux questionnaires a été appréciée par le calcul du pourcentage d'items manquants et du nombre de dimensions non calculées chez les enfants et leurs parents.

Les questionnaires avaient de faibles pourcentages d'items manquants, suggérant que « les enfants et leurs parents étaient consentants et capables de donner des informations de bonne qualité concernant la QVLS de l'enfant ».[15] D'ailleurs, nos résultats étaient similaires aux résultats de l'étude publiée par Varni et al. en 2002, qui a concerné un échantillon plus large (339 familles).[9]

De façon globale, nous avons noté des pourcentages d'items manquants et de dimensions non calculées supérieurs chez les parents par rapport à leurs enfants, sûrement car les questionnaires administrés aux parents concernaient également les patients de 2 à 4 ans, mais également parce que les accompagnants interrogés comptaient des membres de famille autres que les propres parents du patient, donc qui n'étaient pas assez proches de lui pour pouvoir donner des renseignements sur sa QVLS. D'ailleurs, nos résultats ont montré des différences statistiquement significatives en matière d'items manquants entre la mère, le père et un autre membre de la famille, ce qui laisse penser que l'accompagnant, lorsqu'il n'est pas

l'un des parents de l'enfant, ne doit pas être interrogé sur sa QVLS vu qu'il en ignore certainement assez.

Par ailleurs, le taux d'items non répondus dans l'ensemble des questionnaires générique et spécifique variait significativement en fonction de l'âge et de la scolarité du patient, ce qui suggère que les items manquants étaient en grande partie des items incompatibles avec le statut scolaire du malade, et n'étaient pas dus à la réticence ou à l'incapacité de l'enfant ou de son parent à répondre.

En addition, pour le PedsQL Cancer Module, nous avons constaté une prépondérance du manque de réponses et notamment des sous-échelles non calculées dans certaines dimensions à savoir :

 La dimension des troubles cognitifs, qui d'ailleurs comporte des items relatifs aux activités scolaires pour lesquels les enfants non scolarisés et leurs parents ne donnaient pas de réponse, mais dont le nombre ne dépasse pas la moitié des items, c'est pourquoi le nombre de sous-échelles non calculées dans cette dimension était relativement plus bas que dans les autres dimensions malgré le fait qu'elle comptait un taux plus élevé d'items manquants.

 La dimension relative à la perception de l'apparence physique, celle-ci contient un item demandant à l'enfant « s'il n'aime pas qu'on voit ses cicatrices », item incompatible avec plusieurs enfants atteints de cancer inclus dans l'étude qui n'avaient pas de cicatrices.

 La dimension de l'inquiétude, où plusieurs patients de 5 à 7 ans ainsi que quelques parents (surtout ceux accompagnants les enfants de moins de 7 ans), n’avaient pas répondu à certains items, puisque la signification abstraite de l'inquiétude était inaccessible à un bon nombre d'enfants de cet âge, qui ne comprenaient pas non plus le sens des trois concepts repris par les trois items de cette dimension : les effets secondaires, l'efficacité thérapeutique et la rechute.

 La dimension de la communication, qui comptait des items manquants et des sous-échelles non calculées uniquement chez les parents des patients de 2 à 4 ans, probablement car certains enfants de cette tranche d'âge peuvent toujours garder une peur de l'étranger qui

 Impression des répondants sur le PedsQL

Pour vérifier davantage la compréhension des questionnaires traduits, ainsi que la faisabilité de l'auto-évaluation par l'enfant et de l'hétéro-évaluation par le parent, nous avons jugé souhaitable de recueillir les impressions des participants sur les questions qui leur avaient été posées.

Parmi les enfants qui avaient exprimé leur opinion, rares sont ceux qui trouvaient le PedsQL difficile, les impressions variaient entre facile et moyen, ce qui appuie l'accessibilité de nos questionnaires chez les enfants et la possibilité de réaliser une auto-évaluation de la QVLS même chez des patient de bas âge.

Aussi, tous les parents avaient jugé que les questionnaires étaient soit faciles soit moyens, concordant avec les données de la littérature.[21] C’étaient essentiellement les mamans qui les avaient considérés faciles, vraisemblablement car elles sont plus proches de leurs enfants, donc elles peuvent renseigner ce qu'ils vivent et ressentent plus aisément.

Au total, les questionnaires PedsQL 4.0 Generic Core Scales et PedsQL3.0 Cancer Module traduits en arabe dialectal étaient faisables et chez les enfants marocains atteints de cancer et chez leurs parents.

2. Qualités théoriques ou psychométriques des questionnaires