Critères de sélection des patients 1. Critères d'inclusion

Les patients recrutés pour l'étude devaient répondre aux quatre critères suivants :

 Enfants âgés de 2 ans à 18 ans

 Bonne compréhension de l’arabe dialectal pour les enfants de 5 à 18 ans

 Enfants atteints d’une hémopathie maligne ou d’une tumeur solide

 Enfants en cours de traitement à visée curative

Les parents accompagnants doivent aussi répondre à ces deux critères :

 Avoir donné son consentement oral éclairé à participer à l'étude

 Bonne compréhension de l’arabe dialectal

2. Critères d'exclusion

Nous avons exclu de l'étude :

 Les patients (de plus de 5 ans) et les parents ne parlant pas l'arabe dialectal marocain

 Les patients présentant une affection associée, non liée au cancer ou à son traitement pouvant interférer dans leur QVLS mesurée

 Les patients en cours de traitement de rechute

Les patients présentant des troubles cognitifs, incapables ou refusant de répondre au questionnaire n'ont pas été exclus de l'enquête, le questionnaire a été de ce fait administré au parent accompagnateur uniquement.

E. Enquête

1. Recrutement des malades

Le SHOP est un service situé au sein de l'Hôpital d'Enfants de Rabat (HER), hôpital universitaire publique de niveau tertiaire desservant les régions de Tanger-Tétouan-Al Hoceima et de Rabat-Salé-Kénitra. Ses prestations médicales et paramédicales (soins dentaires, entretien psychologique, …) sont gratuites aux malades adhérant au Régime d'Assistance Médicale (RAMED), ou couvertes par des caisses d'assurance maladie, en l'occurrence la Caisse Nationale des Organismes de Prévoyance Sociale (CNOPS), la Mutuelle du personnel des Forces Armées Royales (MAFAR) et la Caisse Nationale de Sécurité Sociale (CNSS). Par ailleurs, le SHOP bénéficie du partenariat de l'Association Lalla Salma de Lutte contre le Cancer (ALSC), de l'association Avenir et de la Société Marocaine d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique (SMHOP).

En ce qui concerne notre enquête, les malades étaient recrutés, sans sélection préalable, à partir de l'accueil des patients programmés et non programmés. Seuls les patients répondant aux critères d'inclusion et d'exclusion fixés pour l'étude avaient été retenus.

2. Consentement et collecte des renseignements

En premier lieu, avant l'administration des questionnaires, des informations sur l'enquête et sur ses objectifs étaient expliquées en arabe dialectal aux parents accompagnant l'enfant afin que leur consentement à participer à l'étude soit suffisamment éclairé (annexe 2).

Dans un deuxième lieu, après avoir obtenu le consentement verbal du parent, une fiche de renseignements détaillée (annexe 3) était remplie. La fiche se renseignait sur :

 Les données sociodémographiques de l'enfant,

 Ses données médicales à savoir le type de cancer qu'il a ainsi que le type de traitement qu'il a reçu.

En troisième et dernier lieu, les questionnaires en arabe marocain dialectal étaient administrés séparément à l'enfant et à son parent.

3. Appréciation du statut socio-économique (SSE)

Conseil de l’Europe dans le cadre d'une enquête sur les compétences des élèves.[13] Ce modèle semblait simple et applicable dans notre contexte, il consiste en effet à choisir un certain nombre de marqueurs à la base desquels un score sera calculé pour comparer les différents individus de l'échantillon. Nous avons alors choisi pour notre modèle les six marqueurs suivants : l'habitat, le niveau d'instruction du père et de la mère, la situation professionnelle des parents, le moyen de transport et la couverture médicale. Les données de chaque marqueur étaient codées en points de façon à ce que la somme des points de tous les marqueurs corresponde à un score proportionnel au SSE, c'est-à-dire que plus le SSE était élevé, plus le score l'était lui aussi, et inversement (Tableau IV). Une échelle de 0 à 13 points a été obtenue pour évaluer le facteur SSE. Nous avions envisagé de considérer, sur ce continuum, des seuils permettant de distinguer différents groupes ou classes hiérarchisés. Ainsi, nous avions prévu de répartir notre échantillon en trois groupes égaux, désignés groupes à SSE faible, à SSE moyen et à SSE élevé, dont les seuils seront déterminés après l'analyse des scores obtenus par l'ensemble des patients retenus pour l'enquête.

Tableau IV: Marqueurs choisis pour la mesure du SSE et nombre de points correspondant aux données de chaque marqueur.

Marqueur Données et points correspondants

Habitat Rural : 0 point

Urbain : 1 point Niveau d'instruction du père Non scolarisé : 0 point

Premier cycle : 1 point Deuxième cycle : 2 points Etudes supérieures : 3 points Niveau d'instruction de la mère Non scolarisé : 0 point

Premier cycle : 1 point Deuxième cycle : 2 points Etudes supérieures : 3 points Situation professionnelle des parents Aucun des deux ne travaille : 0 point

L'un des deux travaille : 1 point Les deux travaillent : 2 points

Moyen de transport Aide ou Autre : 0 point

Bus ou Autocar : 1 point Taxi ou Train : 2 points Voiture : 3 points

Couverture médicale RAMED : 0 point

CNSS ou CNOPS ou MAFAR : 1 point

Total 0 à 13 points

4. Classification des cancers de l'enfant adoptée

Le recueil du type de cancer pour lequel l'enfant est suivi a été fait selon les groupes diagnostiques (Tableau V) définis par la troisième version de l'International Classification of Childhood Cancer (ICCC).[14]

Tableau V: Classification des cancers de l'enfant selon l'ICCC.

Groupes diagnostiques selon l'ICCC

I. Leucémies, syndromes myéloprolifératifs et myélodysplasiques II. Lymphomes et néoplasmes réticulo-endothéliaux

III. Tumeurs du système nerveux central et diverses tumeurs intracrâniennes et spinales IV. Neuroblastomes et autres tumeurs des cellules nerveuses périphériques

V. Rétinoblastomes VI. Tumeurs rénales VII. Tumeurs hépatiques VIII. Tumeurs osseuses malignes

IX. Sarcomes des tissus mous et sarcomes extraosseux X. Tumeurs germinales, trophoblastiques et gonadiques XI. Mélanomes malins et autres tumeurs malignes épithéliales XII. Autres néoplasies malignes non spécifiées

5. Administration du questionnaire

Rappelons que les questionnaires du PedsQL ont été initialement conçus pour un auto-remplissage, mais que, dans notre contexte, des limites contraignantes nous avaient obligés à les administrer à tous les patients évalués et à leurs parents par un enquêteur. Cette tâche avait été assurée par trois interviewers : l'étudiante chargée du travail et deux résidents en pédiatrie en formation au SHOP au moment de l’enquête.

L'administration des questionnaires en arabe marocain dialectal était réalisée loin de la salle d'attente, dans un des boxes de consultation, par un seul enquêteur, dans un but d'éviter toute entrave à la concentration. Dans la plupart des cas, les questionnaires parallèles

augmenter la probabilité de recueillir les problèmes perçus par l'enfant lui-même. Parfois cependant, l'enfant refusait d’être séparé de son parent, dans ces cas de figure, le questionnaire était d'abord administré à l'enfant en demandant au parent de ne pas intervenir, ensuite le questionnaire destiné au parent était rempli. Lorsqu'un répondant ne comprenait pas un item, l'enquêteur le lui relisait une deuxième fois puis une troisième fois sans changer sa formulation, si le problème persistait et que l'interviewé ne donnait pas de réponse, l'enquêteur passait à l'item suivant et gardait l'item problématique sans réponse.

Au total, l'interview avec remplissage de la fiche de renseignements et administration du questionnaire au couple enfant/parent durait en moyenne 20 minutes environ.