Évaluation de la QVLS des patients inclus

1. QVLS des patients de notre échantillon = Scores du PedsQL ... 39 2. Comparaison des scores de QVLS en fonction des caractéristiques des patients inclus .. 40 3. Comparaison des scores de QVLS en fonction des caractéristiques des familles des patients inclus ... 49

Discussion... 58 A. L'intérêt de mesurer la QVLS en oncologie pédiatrique ... 59 B. Rationnel du choix du PedsQL ... 60

1. Les méthodes de mesure de la QVLS ... 60 2. Pourquoi le PedsQL ? ... 61

C. Adaptation transculturelle du PedsQL ... 63 D. Sur le terrain : l'enquête proprement dite ... 64

1. Recrutement des malades ... 64 2. Consentement et collecte des renseignements ... 64 3. Administration du questionnaire ... 65

E. Description générale de la population ... 66 F. Évaluation de la validité du questionnaire traduit ... 67

1. Qualités pragmatiques des questionnaires traduits ... 67 2. Qualités théoriques ou psychométriques des questionnaires traduits ... 70 a. Consistance interne ... 71 b. Reproductibilité, sensibilité et validité ... 71 c. Concordance entre les enfants et leurs parents ... 72

G. Évaluation de la QVLS des patients inclus ... 73

1. QVLS des patients de notre échantillon ... 73 2. Comparaison des scores de QVLS en fonction des caractéristiques des patients inclus .. 74 a. Tranche d'âge ... 74 b. Sexe ... 75 c. Scolarité ... 75 d. Type de cancer ... 76 e. Délai entre la prise en charge et la réalisation de l’enquête ... 76 f. Type de traitement reçu ... 76 g. Autres facteurs personnels ... 76

3. Comparaison des scores de QVLS en fonction des caractéristiques des familles des patients inclus ... 77

a. Fratrie ... 77 b. Niveau d'instruction des parents ... 77 c. Habitat ... 77 d. Couverture médicale ... 78 e. Statut socio-économique (SSE) ... 79 f. Autres facteurs non explorés ... 79

H. Limites de notre étude ... 79 Conclusion ... 81 Recommandations ... 83

1. Réhabilitation physique de l'enfant atteint de cancer ... 84 2. Réhabilitation psychosociale ... 84 3. Réhabilitation socio-économique ... 85 Résumé ... 86 Annexes ... 90 Annexe 1 ... 91 Annexe 2 ... 92 Annexe 3 ... 93 Annexe 4 ... 94 Bibliographie ... 99

La survie des enfants atteints de cancer a connu une amélioration spectaculaire ces dernières décennies suite à l'instauration de thérapies multimodales de plus en plus agressives. Néanmoins, les cancers restent une cause majeure de décès chez les enfants, et leurs traitements ont des effets à court et à long terme sur la santé et la qualité de vie des patients. Tout aussi pertinent que les indicateurs de mortalité et de morbidité, l'indicateur de QVLS devrait inspirer autant d’intérêt dans nos études épidémiologiques.

Vers la fin du XXème siècle, la société moderne a porté un intérêt particulier à la qualité en général (dans la fabrication des produits, la distribution de services, etc.). Dans le contexte des soins de santé, cet intérêt est de plus en plus considérable avec la progression d'un modèle curatif à un modèle de résultats alternatifs,[1] où la qualité de vie importe beaucoup plus que la quantité de survie. Dans ce sens, le suivi d'un malade souffrant d'une maladie chronique ne se limite plus au suivi de la maladie (sur le plan clinique, biologique et radiologique), mais consiste aussi à l'évaluation de son retentissement physique, psychique et social, sans oublier les répercussions sur la scolarité s'il s'agit d'un enfant. Autrement dit, le clinicien doit évaluer régulièrement la qualité de vie perçue par son patient, étant donné que c'est le meilleur critère de jugement de la réussite de la prise en charge de la maladie chronique, cette dernière n'étant souvent pas guérissable.[2]

Toutefois, définir le concept de qualité de vie (QdV) n'est pas du tout aisé, c'est une « notion individuelle dont chacun peut donner légitimement une définition ».[3] En 1993, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) l'a définie comme étant « la perception qu'un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ».[4] Quant au terme de qualité de vie liée à la santé (QVLS), il vient ressortir les aspects de la QdV directement liés à la santé : c'est la « valeur qui est attribuée à la durée de la vie en fonction des handicaps, du niveau fonctionnel, des perceptions et des opportunités sociales modifiées par la maladie, les blessures, les traitements ou les politiques de la santé »,[5] sans tenir compte des autres déterminants de la QdV tels que le revenu, la sécurité d'emploi, la qualité de l’environnement et les conditions de vie.[6]

Ainsi, du fait de sa subjectivité, la QVLS s'annonce difficile à exprimer par le malade et à apprécier par le médecin. La nécessité d'une évaluation fiable, reproductible, sensible au cours du temps et permettant de distinguer les individus est la raison suffisante du développement d'instruments de mesure de la QVLS.

Au Maroc, selon l'édition 2012 du Registre des Cancers de la Région du Grand Casablanca, on estime que parmi 100 000 enfants et adolescents de moins de 19 ans, 14 sont atteints de cancer chaque année, dont 12 à 13 ont moins de 14 ans.[7]

Les activités d’oncologie pédiatrique au Maroc ont démarré au début des années 1980, avec traitement des premiers patients qui guériront. Parallèlement, deux équipes, en 1980 à Casablanca et en 1982 à Rabat, s’attelèrent à améliorer la situation des enfants atteints de leucémies, puis très vite, des autres tumeurs. Deux unités ont été aménagées, d’abord l’unité de lieu puis progressivement, l’unité de personnel et de gestion. Ces unités se sont agrandies pour répondre à une demande croissante de soins et ont utilisé très vite les soins ambulatoires en Hôpital de Jour (HDJ). Pour accompagner le développement de ces unités, deux associations de soutien ont été créées : l’Association des maladies du sang, renommée Agir, et l’Association des Parents et Amis des enfants atteints de Cancer, l’Avenir.

Le paysage de l’oncologie en général, incluant l’oncologie pédiatrique, a été complètement modifié par la création, en 2005, de la Fondation Lalla Salma pour la Prévention et le Traitement du Cancer (FLSC), qui, avec l’ensemble de ses partenaires, a fait de la lutte contre le cancer une priorité de santé publique au Maroc et dans la région. Ainsi, et en partenariat avec le ministère de la santé et avec d’autres départements et d’autres ONG, la FLSC a mis au point le Plan National de Prévention et de Contrôle du Cancer qui s’articule autour de 4 volets : la prévention, la détection précoce, la prise en charge diagnostique et thérapeutique et les soins palliatifs. Actuellement, la qualité de vie, aspect important dans la prise en charge de l’enfant atteint de cancer, figure parmi les projets prioritaires de la FLSC. C’est dans ce contexte que les équipes d’oncologie pédiatrique se sont intéressées à l’évaluation de la QVLS des enfants pris en charge au sein de leurs unités. Cependant, pour réaliser des études dans ce domaine, l’absence d’outil adapté était un obstacle majeur.

Les objectifs principaux de notre étude étaient donc :

1. Sélectionner tout d’abord un outil validé de mesure de la QVLS chez les enfants atteints de cancer

2. Réaliser son adaptation transculturelle en arabe dialectal marocain

3. Administrer cet outil chez les enfants marocains atteints de cancer pour identifier les facteurs altérant leur QVLS.