i) Présentation du réseau régional de cancérologie
ONCOPL est le réseau régional de cancérologie des Pays de la Loire. Il a pour finalité de garantir à tous les patients atteints de cancer un accès égal à des soins de qualité quels que soient le lieu et la structure de prise en charge dans la région. Le réseau assure notamment les missions suivantes : la promotion et l’amélioration des pratiques en cancérologie, la promotion d’outils de communication au sein de la région, l’aide à la formation des professionnels, l’information des professionnels de santé patients et proches et l’évaluation des pratiques professionnelles et des organisations en cancérologie.
Il a signé avec l’ARS deux Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens (CPOM) sur les périodes 2014-2017 et 2018-2022. Ces derniers détaillent les orientations stratégiques retenues pour le réseau régional. Ces orientations stratégiques sont divisées en quatre parties qui sont :
- animer le réseau des acteurs ;
- assurer la qualité des pratiques professionnelles ; - développer l’expertise et le recours ;
- informer et communiquer en direction des décideurs, des professionnels, des établissements et de la population.
En 2018, les trente-sept établissements autorisés à la prise en charge du cancer en 2013 en Pays de la Loire sont adhérents à ONCOPL. L’assemblée générale d’ONCOPL compte 111 membres répartis en sept collèges délibératifs76 :
Collège 1 : les treize 3C des Pays de la Loire ;
Collège 2 : les 37 établissements autorisés de la région ;
Collège 3 : les partenaires avec les fédérations hospitalières publiques, privées et les Hôpitaux A Domicile (HAD) ;
Collège 4 : le secteur ambulatoire avec les Unions Régionales des Professionnels de Santé (URPS), IDE, pharmacien et médecin ;
Collège 5 : les soins de support ;
Collège 6 : les partenaires de santé publique avec, entre autres, le registre des cancers ;
76 Site internet ONCOPL, Composition de l’Assemblée générale : https://www.oncopl.fr/le-reseau, consulté le 30 août 2019.
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Collège 7 : Les usagers avec la présence d’associations (exemple : France Assos Santé), les comités départementaux de la Ligue contre le cancer de Vendée et du Maine-et-Loire.
Ces différentes parties du CPOM comprennent chacune différents objectifs :
- ONCOPL doit être une structure de référence et de recours pour tous les acteurs du soin et de la prise en charge des patients atteints de cancer sur le territoire régional. La composition de son assemblée générale permet à ONCOPL de s’associer dans les projets à l’ensemble des professionnels du parcours de soins de la région et proposer en lien avec les autres orientations stratégiques des projets d’améliorations des pratiques professionnelles ou de formations.
- ONCOPL doit jouer un rôle d’animateur et de coordonnateur des 3C. La région des Pays de Loire compte treize 3C77. Un 3C est une structure à dimension territoriale et assure la coordination de la prise en charge des patients atteints de cancer. Chaque établissement autorisé doit se rattacher à un 3C. L’organisation d’un 3C repose sur une équipe opérationnelle composée d’un responsable médecin ou cadre, de qualiticien et d’un secrétariat. Les 3C ont donc plusieurs missions en lien avec les axes qualités des plans cancer.
Les différentes missions des 3C sont :
- l’organisation et la gestion des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ; - veiller au bon fonctionnement du Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) par les professionnels des établissements ;
- l’organisation du circuit du dispositif d’annonce au sein des établissements autorisés membres du 3C et organiser des séances de sensibilisation à l’annonce en s’appuyant sur les outils mis à disposition par ONCOPL ;
- l’organisation de la diffusion des référentiels de bonnes pratiques ; - assurer l’accès des patients aux essais cliniques et à la recherche ;
- coordonner le recensement de l’offre en Soins Oncologiques de Support (SOS) ; - organiser et évaluer la remise du Programme Personnalisé de Soins (PPS) et du Programme Personnalisé pendant et Après le Cancer (PPAC).
ONCOPL sollicite donc les 3C, à l’occasion de chaque nouveau projet, pour la constitution des groupes de travail régionaux pluri-professionnels ainsi que pour la diffusion des informations en lien avec la cancérologie.
77 Annexe n°5.
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Chaque 3C est responsable de l’organisation du circuit du dispositif d’annonce et des sessions de sensibilisation ou formations à l’annonce au sein des établissements autorisés membres. Il est donc nécessaire de vous présenter ce qu’est ce dispositif d’annonce.
ii) Le dispositif d’annonce
Le Dispositif d’Annonce (DA), mesure 40 du plan cancer I78, est un temps fort du parcours de soins. Ce dernier a pour objectifs, d’une part, de permettre aux patients atteints de cancer de bénéficier de meilleures conditions d’annonce au diagnostic de leur maladie, et, d’autre part, d’assurer une meilleure coordination Ville – Hôpital.
Le DA comprend quatre temps79 :
1. Le temps hospitalier avec l’annonce du diagnostic et celle de la proposition de stratégie thérapeutique. La proposition de stratégie thérapeutique est souvent discutée en amont, en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)80.
2. Le temps d’accompagnement soignant qui correspond à un temps d’écoute, d’informations de reformulation et de soutien pour le patient. Ce moment permet aussi de mettre en place une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge de ce patient.
3. Le temps d’accès aux soins de support au cours duquel le patient peut se voir proposer des services selon les besoins identifiés. Sont notamment proposés comme soins de supports, un accès à une assistante sociale, un psychologue, un médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur, un kinésithérapeute, un diététicien. En outre, afin de faciliter le parcours de soins, ONCOPL a non seulement mis à disposition une grille d’évaluation81 mais également réalisé
78 Site de l’INCA, Le dispositif d’annonce du cancer (Mesure 40 du Plan Cancer) : https://www.e- cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Dispositif-d-annonce/Un-temps-fort-du-parcours-de-soins, consulté le 3 mai 2019.
79 Recommandations nationales pour la mise en place du dispositif d’annonce dans les établissements de santé – INCa et Ligue contre le cancer – 2005, disponible sur le site internet de l’INCa : https://www.e-cancer.fr/content/download/98951/1078740/file/recommandations_nationales_da_nov_05.pdf + Annexe n° 6.
80 Site internet de l’HAS, Réunion de concertation pluridisciplinaire – HAS – 2017 https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-11/reunion_de_concertation_pluridisciplinaire.pdf consulté le 3 mai 2019.
81 Site internet ONCOPL, Grille d’évaluation des besoins en soins de support : https://www.oncopl.fr/organisation-regionale, consulté le 3 mai 2019.
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un annuaire des soins de supports proposés dans les établissements de santé dans la région des Pays de la Loire82.
4. Le temps d’articulation avec la ville, lequel sert à informer le médecin traitant sur la prise en charge thérapeutique de son patient. Le médecin traitant est un acteur important du parcours de soins car il est souvent le premier interlocuteur au quotidien du patient. Avec le médecin traitant, le pharmacien d’officine joue aussi un rôle primordial dans le parcours de soins.
En 2012, la Ligue contre le cancer a rédigé un rapport sur l’impact de l’annonce pour un patient atteint d’un cancer83. Ce rapport confirme que l’annonce est une étape primordiale dans le parcours de soins du patient. De la même manière, la mise en place du DA au sein des établissements de santé est devenue un critère d’autorisation pour les établissements de santé.
Ainsi, la mise en place du DA repose désormais sur les établissements de santé. Les 3C, comme évoqué précédemment, sont néanmoins garants de la bonne organisation au sein de leurs établissements.
À la suite de ce rapport, les 3C de la région des Pays de la Loire ont demandé une évaluation du DA dans la région. Cette étude a été réalisée en 2013 et mise en place par ONCOPL. Elle a dressé un état des lieux des pratiques et a proposé des actions d’améliorations dans le cadre du DA. La méthodologie retenue pour cette étude était la suivante :
- la création d’un groupe de travail pluridisciplinaire de la région ;
- la rédaction de questionnaires à destination des patients et des professionnels dans la cadre de la prise en charge du cancer du sein et des cancers oto-rhino-laryngologiques (ORL), la méthode de « focus group »84 ayant été utilisée afin de recueillir le ressenti des professionnels ;
- l’envoi des questionnaires via les 3C ; - l’analyse des résultats.
82 Site internet ONCOPL, Annuaire des Soins Oncologiques de Support en Pays de la Loire : https://www.oncopl.fr/copie-de-l-organisation-des-soins, consulté le 3 mai 2019.
83 Ligue contre le cancer, L’impact du dispositif d’annonce pour le patient atteint d’un cancer, 2012.
84 C. EVANS, La méthode des focus groups, Bibliothèque publique d’information Centre Pompidou, 2011, 6 p.
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Cette étude a mis en lumière un élément essentiel, exprimé tant par les professionnels que par les patients : la nécessité de mettre en place des formations sur l’annonce auprès de l’ensemble des acteurs de la prise en charge d’un patient atteint de cancer85.
iii) La construction de la « boîte à outils Annonce » ONCOPL
À la suite de cette étude, en 2015, un groupe de travail a été constitué. Il était composé des différents professionnels du parcours de soins (secrétaires, infirmiers diplômés d’État, oncologues, etc.). L’objectif de ce groupe constitué d’une quarantaine de professionnels a été de réaliser un support de formation pour des sessions de sensibilisation à l’annonce d’un cancer.
L’idée de créer une « boîte à outils Annonce », fondée sur une méthode innovante dérivée de la simulation, a alors émergé. Cette BAO a pour buts de favoriser les échanges entre les participants à l’occasion des sessions de formation, d’élargir le nombre de professionnels ayant accès à des formations sur l’annonce, de sensibiliser les professionnels au moment important de l’annonce et de préciser les notions d’annonce. Elle présente l’originalité de proposer des supports adaptés aux différents professionnels concernés par l’annonce : les professionnels réalisant l’annonce (les oncologues, les chirurgiens, les spécialistes d’organes ou encore les IDE) ; les professionnels pouvant être confrontés à l’annonce (notamment les généralistes et les radiologues) ; et les professionnels accompagnant les patients au moment de l’annonce (les IDE, les manipulateurs en électroradiologie, les secrétaires ou les ambulanciers).
Cette BAO a vu le jour au mois de juin 2015 : chaque 3C a reçu sur clé USB cet outil « clé en main » afin de pouvoir, dès lors, organiser au sein des différents établissements de santé de la région des rencontres autour de l’annonce.
85 Site internet ONCOPL, Évaluation Dispositif d’Annonce 2013, Rapport final : https://www.oncopl.fr/dispositif-annonce, consulté le 3 mai 2019.
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iv) Le contenu de la « boîte à outils Annonce » ONCOPL
Cette boîte à outils86 comprend des outils pédagogiques et méthodologiques.
Les outils pédagogiques contiennent :
- des scenarii : la BAO contient dix-sept scenarii rédigés par le groupe de travail. Les dix premiers ont été tournés en film87 au centre de Simulation d’Angers avec des durées variables allant de quelques minutes à près de quinze minutes. Les sept suivants sont à faire sous forme de jeux de rôle lors des sessions de formation88. Ces scenarii89 sont destinés aux trois groupes de professionnels présentés ci-dessus.
- des fiches « debriefs » (trame de discussion) : à chaque scénario correspond une trame de discussion nommée fiche « débrief » utilisée après le visionnage du film ou la réalisation du jeu de rôles. Chaque fiche « débrief » est divisée en six parties90 : le titre, les professionnels ciblés, les mots-clés, l’association à un film ou non, un résumé du scénario et les trames. Cette fiche doit permettre d’échanger avec les participants et d’évoquer avec eux les principaux concepts à aborder. L’utilisation de cette trame n’est néanmoins pas obligatoire : l’animateur peut orienter les débats selon les besoins identifiés. Les questions par catégories permettent toutefois à l’animateur d’avoir un support afin de faire réfléchir les participants sur les concepts importants.
- des diaporamas91 : ils permettent de transmettre des connaissances et des éléments théoriques lors des sessions de sensibilisation à l’annonce. Ces derniers sont aussi un support pour les échanges entre les participants. Ils sont utilisés selon les besoins identifiés par l’animateur de la session.
Quant aux outils méthodologiques92, ils ont pour principal but d’organiser de façon la plus simple possible les rencontres autour de l’annonce. Parmi ces outils, on retrouve :
86 Guide BAO Annonce – ONCOPL – 2015.
87 Annexe n°7.
88 Annexe n°8.
89 Le contenu du premier scénario est présenté en Annexe 9 afin de visualiser le contenu complet de la boîte à outils.
90 Annexe n°10.
91 Annexe n°11.
92 Annexe n°12.
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- le dossier d’accompagnement, lequel correspond à un guide d’utilisation. Il est composé de trois parties : la présentation du projet « boîte à outils Annonce » avec les objectifs et la
- le questionnaire de satisfaction95 comprenant six items différents :
• l’organisation ;
Les notes vont de 1 « peu satisfaisant » à 4 « excellent ». Le questionnaire laisse également la possibilité pour les participants d’indiquer les améliorations possibles ainsi que les points forts de ce type de sensibilisation. En outre, est associé à ce questionnaire un masque de saisie Excel.
Ce dernier permet à chaque 3C de faire l’état des lieux des sessions réalisées et de faire des statistiques sur la satisfaction des animateurs et des participants. Dans ce masque sont à saisir tous les questionnaires de satisfaction pour chaque participant et tous les comptes rendus rédigés par les animateurs de session.
- des éléments de bibliographie répartis en cinq catégories :
• les articles scientifiques sur le dispositif d’annonce et l’annonce d’un cancer ;
• des informations avec des guides de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur « Annoncer une mauvaise nouvelle »96 et la simulation97 ainsi que des documents de l’INCa sur le DA et le Programme Personnalisé de Soins (PPS) ;
93 Annexe n° 13.
94 Annexe n° 14.
95 Annexe n° 15.
96 HAS, Annoncer une mauvaise nouvelle, 2008.
97 HAS, Guide de bonnes pratiques en matière de simulation en santé. Évaluation et amélioration des pratiques, 2012.
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• des outils avec des fiches de consultation à destination des IDE, des fiches pour la liaison Médecin - IDE, la présentation du PPS et des outils pour le repérage de besoin de Soins Oncologiques de Support (SOS) ;
• le rapport final de l’évaluation du dispositif d’annonce rédigé par ONCOPL ;
• un dossier sur la réglementation avec la circulaire relative à l’organisation des soins en cancérologie98 et deux décrets relatifs l’un aux conditions d’implantation applicables à l’activité de soins de traitement du cancer et modifiant le code de Santé Publique (dispositions réglementaires)99, l’autre aux conditions techniques de fonctionnement applicables à l’activité de soins de traitement du cancer100.
v) L’évaluation de l’utilisation : résultat de l’enquête auprès des 3C
Le protocole de l’étude repose sur une enquête qualitative que j’ai réalisée à l’aide d’un entretien semi-directif par téléphone. L’entretien s’est déroulé auprès des professionnels identifiés dans chaque 3C de la région à l’aide d’une trame d’entretien101. La région compte treize 3C102. Ont été interrogés des responsables de 3C, des qualiticiens, des médecins et des secrétaires du 3C.
Cette étude a pour but de faire un état des lieux sur l’utilisation de la « boîte à outils Annonce » dans la région des Pays de la Loire. Elle doit également permettre d’évaluer les points forts, les points faibles et les pistes d’amélioration possibles pour cet outil.
Une prise de contact avec chaque 3C a été réalisée en juin 2019 à la suite de la présentation du projet « Évaluation de l’utilisation de la Boîte à Outil Annonce » à la journée des 3C organisée par ONCOPL. Cette prise de contact a été faite à l’aide de courriels de présentation du projet et en invitant chaque 3C à me contacter.
Sur les treize 3C de la région : six ont participé en acceptant l’entretien téléphonique.
L’entretien téléphonique a duré une heure environ.
98 Circulaire DHOS/SDO n° 2005-101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.
99 Décret n° 2007-388 du 21 mars 2007 relatif aux conditions d’implantation applicables à l’activité de soins de traitement du cancer et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires).
100 Décret n° 2007-389 du 21 mars 2007 relatif aux conditions techniques de fonctionnement applicables à l’activité de soins de traitement du cancer.
101 Annexe n°16.
102 Annexe n°5.
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Rapport de l’utilisation dans la région : - Les six 3C connaissaient la BAO Annonce.
- Un 3C a fait part de la perte de la Boîte lors de la journée des 3C en juin 2019. Cette perte est certainement due au changement de personnel fréquent ces derniers temps. Cette enquête a donc été l’occasion de redonner cette boîte sur une clé USB au 3C tout en présentant la boîte afin que ce 3C puisse organiser des formations à la rentrée, en insistant sur la nécessité désormais de faire des retours réguliers à ONCOPL sur l’utilisation de cette boîte.
- Deux 3C utilisent la BAO Annonce en organisant une fois par an une formation pour les IDE.
Ces deux 3C utilisent les films, les fiches « debriefs » associées et les diaporamas.
Rapport des points forts de la boîte :
Les points forts identifiés lors des entretiens sont :
• la simplicité d’utilisation ;
• l’idée originale ;
• le contenu ;
• le fait que ce soit un outil à la carte ;
• la diversité dans les scenarii et les diaporamas.
Rapport des freins à l’utilisation de la boîte :
Les freins rapportés lors des entretiens téléphoniques sont :
• le manque d’accompagnement dans la mise en place ;
• la nécessité de trouver et de former des animateurs sensibles à la méthode d’apprentissage par simulation ;
• l’absence d’objectifs fixés par ONCOPL quant à l’utilisation dans les 3C ;
• des difficultés à utiliser seul l’outil, de comprendre par soi-même comment organiser une session, face à une documentation importante.
Rapport des propositions de pistes d’amélioration de la boîte :
Après discussion avec les différents 3C, plusieurs pistes d’amélioration ont été évoquées :
• la création d’une maquette présentant les scenarii en fonction des professionnels ciblés et la thématique. Cette maquette doit permettre de faciliter le choix des scenarii en fonction du public ciblé ;
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• la présentation d’une séance type : faire une formation aux membres des différents 3C sur l’animation, la réalisation d’une séance de formation et l’utilisation des différents outils ;
• la mise en place d’un questionnaire pour évaluer les connaissances : l’intégration dans les prochaines boîtes à outils d’un modèle type Développement Professionnel Continu (DPC) avec un pré- et post-test.
Cette étude a ainsi mis en évidence des disparités d’utilisation de la « boîte à outils Annonce » selon les 3C de la région. Le rôle d’ONCOPL en tant qu’accompagnateur dans la mise en place de l’utilisation de cette boîte doit, par conséquent, se renforcer et conduire à inciter les 3C à valoriser l’utilisation de cet outil dans leur rapport d’activité chaque année.
Par ailleurs l’étude compte un nombre de participations des 3C limité. Néanmoins en se fondant sur les données des tours des 3C réalisés chaque année par le médecin coordonnateur ONCOPL et son assistante, nous constatons que ceux qui n’ont pas répondu sont ceux qui avaient déclaré l’année précédente ne pas utiliser dans leur 3C la « boîte à outils Annonce ».
En tenant compte des points forts, points faibles, des pistes d’amélioration identifiés et du ressenti des 3C quant à l’utilisation de la Boîte à outils, ONCOPL a décidé de développer une méthodologie générale nommée « Communic’Action ».
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II. « La méthodologie Communic’Action »
Le constat d’un besoin de formations auprès de l’ensemble des acteurs de la prise en charge des patients atteints de cancer dans les Pays de la Loire a permis l’élaboration d’un nouveau projet méthodologique au sein d’ONCOPL. Cette méthodologie a été baptisée « Communic’Action ».
« Communic’Action103 » est une méthodologie qui est destinée à être utilisée pour des projets de sensibilisation à l’amélioration de la communication patients-professionnels pour :
- des professionnels ciblés ; - des patients spécifiques ;
- un moment particulier du parcours de soins.
En effet, la communication patient-professionnel est d’autant plus difficile en fonction : - des spécificités des patients (âgés, enfants, porteurs de troubles neurocognitifs, etc.) ; - des types de professionnels intervenants et de leurs connaissances de la spécialité cancérologique (oncologues, pharmaciens, étudiants, internes, gériatres, IDE, ambulanciers, etc.) ;
- des différentes phases du parcours de soins (annonce, suivi, ambulatoire, rémission, rechute, etc.).
Ces sessions de sensibilisation doivent avoir pour but ultime la meilleure prise en charge de
Ces sessions de sensibilisation doivent avoir pour but ultime la meilleure prise en charge de