1 Les sources de données et les données par thème
1.4 Le dispositif de suivi statistique des enfants : complexe et limité
1.4.2 Un portrait incomplet des enfants : les taches aveugles du dispositif de suivi
1.4.2.3 Informations actuellement non disponibles
1.4.2.3.2 Parcours de soins
La commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant émettait un rapport sur la nécessité de mieux organiser les parcours de santé des enfants atteints de maladies chroniques306 et soulignait déjà les manques de données scientifiques pour améliorer l’offre de soins. Afin de détailler les informations nécessaires, les propositions de la HAS sur les parcours en termes de maladies chroniques peuvent être rappelés : « La construction d’un parcours de soins impose de procéder par étapes et en premier lieu à la collecte des informations « de base » qui seront le support des modélisations et des analyses de trajectoires des patients dans le système de santé (données épidémiologiques, socio-économiques, offre de soins et d’accompagnement...). L’un des points clés consiste à procéder au recensement exhaustif et qualitatif des types d’acteurs de la prise en charge de la maladie chronique en précisant leurs missions, champs d’intervention, modes de régulation et de financement. Une fois ces catégories définies, le recensement quantitatif voire personnalisé (annuaire) peut être organisé sur la base de répertoires existants ou à créer. Ce n’est qu’à la suite de l’étape du recensement qualitatif qu’il sera possible de procéder à la description de « trajectoires-types » des personnes (...) au sein du système constitué par l’ensemble des acteurs et dispositifs de prise en charge en identifiant les étapes clés (dépistage, prise en charge, suivi...), les relais et interfaces. En appui sur ces trajectoires-types, l’identification des actions à mener par l’ARS et ses partenaires implique l’identification partagée des points de rupture ou de défaillance du système de prise en charge, de ses causes (défaut d’offre, d’accessibilité ou de coordination de l’offre disponible...) puis des solutions et leviers envisageables.»307
La même commission proposait de rendre visible l’offre de soins spécialisés sur un territoire. Le guide méthodologique émis en février 2011 par la DGOS en vue de l’élaboration des SROS PRS, incite les agences régionales de santé à inscrire les établissements de santé dans une dynamique de collaboration avec la médecine de ville (médecins généralistes, pédiatres, autres 303 https://www.actu-environnement.com/media/pdf/news-28056-rapport-biosurveillance-polluants-
organiques.pdf
304 B.Buguet-Degletagne. Évaluation du 3è plan national santé environnement et préparation de l’élaboration du plan suivant.
Rapport IGAS.2019.
305 Anses. Pollution de l’air : nouvelles connaissances sur les particules de l’air ambiant et l’impact du trafic routier. 16 juillet
2019.
306 Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant. Parcours de soins des enfants atteints de maladies
chroniques. 2015
307 Cité par la Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant. Parcours de soins des enfants atteints de
67 Haut Conseil de la santé publique.
médecins spécialistes formés à la prise en charge des enfants) et le secteur médico-social pour le suivi des enfants atteints de maladie chronique.
Plusieurs éléments font obstacles à cette connaissance des parcours de soins des enfants - La complexité autour de l’organisation des parcours de santé en périnatalité, nourrisson,
jeune enfant
- La variété des professionnels de santé autour de la mère et de l’enfant avec des champs de compétences croisés : Gynécologue-obstétricien et Sage-femme ; Sage-femme et Infirmière puéricultrice ; Sage-femme et Pédiatre ; Pédiatre et Infirmière puéricultrice. Nombre de professionnels de santé dans le domaine de la périnatalité soulignent le manque de liens dans la fluidité des parcours : Maternité/PMI, sage-femme/PMI ou pédiatre, PMI/Médecin traitant…
- La démographie médicale : les effectifs des surspécialisés et délais d’accès aux consultations de ces surspécialistes ne sont pas connus308,309
- La formation et le contenu de cette formation en pédiatrie des infirmiers, professionnels de santé et médecins généralistes est disparate et mal connue
Concernant la formation initiale d’infirmier, le référentiel de formation publié en 2009 a supprimé l’obligation d’un enseignement théorique en santé de l’enfant – pédiatrie – pédopsychiatrie. L’enseignement en santé de l’enfant est donc dépendant de l’institut de formation en soins infirmiers où la formation est dispensée, mais il est de toute façon réduit à quelques heures, en contraste avec les directives européennes obligeant à un minimum d’enseignement en formation initiale infirmière concernant la santé de l’enfant
Des étudiants peuvent être affectés en stage en pédiatrie, crèche, PMI, sans avoir reçu de formation théorique solide sur la santé de l’enfant.
Les infirmiers peuvent être embauchés au détriment d’infirmières puéricultrices dans les services de santé de l’enfant.
- L’organisation des missions de PMI : une grande hétérogénéité des organisations sur l’ensemble du territoire a souvent été souligné, sans données sur leurs activité310. - La part de l’activité des professionnels de santé non spécialistes des enfants consacrée
aux enfants n’est pas documentée
- L’activité des maisons des adolescents est mal connue
- Pour la santé mentale et la psychiatrie, les délais d’accès ne sont pas mesurés. La France compte une forte densité de psychiatres, mais peu de pédopsychiatres. Le délai moyen pour obtenir une consultation de pédopsychiatre, estimé par les psychiatres audités, serait d’un an voire plus. Les trajectoires des jeunes patients, notamment ceux atteints de troubles du spectre de l’autisme sont inconnues.
308 Enfin l’analyse des besoins en « sur-spécialistes » est très difficile à quantifier. Il faut rappeler que la pédiatrie se décline en
« sur-spécialités » identiques à celles qui existent pour l’adulte au plan médical et chirurgical : cardiologie, pneumologie, endocrinologie, neurologie, hématologie, néphrologie en particulier. Il faut y rajouter la réanimation pédiatrique et la néonatologie disciplines quasi exclusivement hospitalières pour la première mais mixte pour la seconde. Ces « sur-disciplines » sont exercées par des pédiatres qui le font le plus souvent à plein temps. Au-delà des problèmes de formation, qui passe le plus souvent par un clinicat post DES, l’accessibilité à ces consultations de sur-spécialité est problématique, en particulier en neuropédiatrie et en pédopsychiatrie où des délais > 6 mois de rendez-vous de CS sont habituels.
309 L’accès aux consultations dites de sur-spécialité est problématique d’autant que certaines pathologies chroniques dont
l’asthme et le diabète ne font que croitre. L’absence de chiffre disponible sur ces consultations est pénalisant pour définir un plan santé pour l’enfant.
310 Noter cependant l’expérience de la cohorte ELFE : avec une trentaine de PMI, un investissement en ordinateurs et en
formation, des informations ont pu être obtenues. Elles ont permis d’enrichir les données de la cohorte et de documenter sa représentativité
68 Haut Conseil de la santé publique.