Depuis les premiers états de lieux, tout au début des années 2000, nous observons la volonté politique et sociétale de faire évoluer et d’améliorer l’accès aux soins palliatifs sur le territoire, ceci dans l’objectif de mieux répondre aux enjeux de la fin de vie.
Les plans de développement de soins palliatifs ont ainsi permis de créer des nouvelles structures de soins, en fonction des disponibilités budgétaires et des spécificités de chaque territoire. Ces réalités permettent d’accompagner au fur et à mesure les acteurs et les référents de la prise en charge des malades graves et incurables, aussi bien à domicile qu’en milieu hospitalier.
Le premier niveau de recours en soins palliatifs implique les professionnels de santé libéraux (médecins généralistes, les pharmaciens, les infirmiers libéraux…), les SSIAD, les HAD, les SAAD, les SPASAD, les réseaux de soins palliatifs, les EHPAD, les MAS et les unités de médecine sans plateau technique.(26)
1. Le médecin généraliste
2. Le SSIAD, le SAAD, SPASAD et les bénévoles
a) Le SSIAD
Le service de Soins Infirmiers A Domicile (20) est « une structure médico-sociale qui concerne les personnes âgés de plus de 60 ans malades ou dépendantes et les personnes de moins de 60 ans présentant un handicap ou une maladie chronique. » Il comprend un infirmier coordonnateur, des infirmiers, des aides-soignants et parfois des ergothérapeutes et des psychologues. Il intervient à domicile sur prescription médicale et assure des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques ou de soins de base et relationnels. Il a pour but de prévenir de la perte d’autonomie, d’éviter une hospitalisation, de faciliter le retour à domicile après une hospitalisation et retarder une entrée en EHPAD.
b) Le SAAD
Les Services d'Aide et d'Accompagnement A Domicile (28) assurent un soutien à domicile, la préservation ou la restauration de l’autonomie dans l’exercice des activités de la vie quotidienne et le maintien ou le développement des activités sociales et des liens avec l’entourage. Les aides à domicile, les Auxiliaires de Vie Sociale, réalisent des prestations de services ménagers et des prestations d'aide à la personne pour les actes de la vie quotidienne.
c) Le SPASAD
Les Services Polyvalents d’Aide et de Soins A Domicile sont des services assurant à la fois les missions d’un SSIAD et celles d’un service d’aide à domicile. Ils proposent à la fois des soins infirmiers et des aides à domicile (29).
d) Les bénévoles
Les bénévoles (30) « peuvent apporter leur concours à l’équipe de soins, sans interférer avec la pratique des soins médicaux ou paramédicaux et doivent respecter les opinions philosophiques ou religieuses de la personne accompagnée et respecter sa dignité́ en toutes circonstances. Leur intervention nécessite l’accord de la personne ou de ses proches ; ils sont soumis à̀ une obligation de discrétion et de confidentialité́. »
Le réseau définit son aire géographique en cohérence avec les orientations définies par le Projet Régional de Santé (ARS).
4. L'Hospitalisation à Domicile (HAD)
L’HAD (32) est une alternative à l’hospitalisation avec hébergement et est donc en ce sens une hospitalisation à part entière. Elle prend en charge « des malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables » qui, en l'absence d'un tel service, seraient hospitalisés en établissement de santé. Elle est considérée comme un établissement relevant d'une prescription médicale depuis l'hôpital ou le domicile « lorsque le patient nécessite des soins complexes ou d’une technicité spécifique ».
En 2016, la prise en charge patients en soins palliatifs représentait 25 à 30% de son activité. (33) Ses objectifs sont essentiellement :
• d’assurer aux patients une offre de soins de « qualité́ » au sein de leur environnement familial ;
• de garantir aux patients une prise en charge globale, une continuité des soins 24 heures sur 24 et des interventions du personnel soignant 7 jours sur 7, physiques ou par téléphone ; • de réduire le nombre ou d’éviter certaines hospitalisations.
Le médecin traitant est le responsable de la prise en charge. Il peut bénéficier de l’aide du médecin coordinateur de l’HAD, dans certains cas et sous certaines conditions. (34)
Le deuxième niveau de recours concerne les établissements de santé et comprend les LISP et l’EMSP.
5. L'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) L'EMSP est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle. (30)
Elle exerce une activité transversale dans les établissements de santé qui nécessite une convention dans le cadre général de l’offre de soins établie par l’ARS. Ses membres se déplacent au lit du malade et auprès des soignants à la demande des professionnels de santé. De manière générale, les patients sont évalués et suivis au sein d’un établissement hospitaliermais il arrive, de plus en plus, souvent de voir des EMSP intervenir à domicile. (35)
Il est important de préciser que l’EMSP ne pratique pas d'acte de soin ni de prescription médicale : cette responsabilité́ appartient aux médecins et aux soignants référents du service d’hospitalisation.
- le conseil et le soutien auprès de l’équipe référente avec la proposition puis la réévaluation d'un projet de soins pour le malade, une aide à la décision éthique, un soutien psychologique et bien sûr un accompagnement des soignants si nécessaire ;
- la participation aux formations des soignants, avec possibilité d’intégrer les plans d’enseignement universitaire (Diplôme Universitaire ou Diplôme Inter Universitaire)
- l’implication dans le développement de la recherche clinique en soins palliatifs. 6. Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP)
Ce sont des lits qui « se situent dans des services qui sont confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs ». Il s’agit d’une reconnaissance de l’implication des services concernés par les soins palliatifs. (30)
Grâce à ce dispositif, il est possible d'assurer une prise en charge de proximité à travers des soins prodigués par les mêmes équipes qui étaient autrefois responsables du suivi du patient, dans un souci de continuité de soins. La prise en charge est multidisciplinaire, s'inscrit dans « un réseau de soins palliatifs, de cancérologie ou de gérontologie » et s’appuie sur des référents (médecin/soignant) en soins palliatifs.
7. L'Unité de Soins Palliatifs (USP)
C’est le troisième niveau de recours aux soins palliatifs. L’USP (30) est une structure spécialisée qui accueille pour une durée limitée toute personne atteinte de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale dont la situation est complexe sur le plan éthique et/ou clinique et qui justifie l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire. Cette équipe est dirigée par un ou plusieurs médecins et comprend des infirmiers, des aides-soignants, des psychologues, des assistants de service social et d’autres professionnels de soins.
Une USP est caractérisée par une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs avec une triple mission de soins, de formation et de recherche. Chaque région doit se doter d’une USP située dans un Centre Hospitalier Universitaire (CHU) ou dans un établissement de santé autorisé qui comporte au moins une activité de cancérologie.
II. MATERIELS ET METHODES
Nous avons fait le choix d’une étude qualitative fondée sur des entretiens individuels semi-dirigés dans le but de comprendre le point de vue des médecins généralistes sur la collégialité dans les décisions médicales de fin de vie, les avantages et les contraintes éventuels dans son application pratique.
Les objectifs secondaires sont de vérifier leur connaissance du cadre légal de la procédure collégiale notamment les situations où elle est obligatoire (LAT et sédation profonde), ainsi que les modalités de sa mise en œuvre.