Conditions

a) Le maintien à domicile

« Déjà il faut que les conditions du maintien à domicile soient réalisées. Il faut qu’il y ait l’entourage

« Pour le patient, qu’on respecte ses choix. Ça fait partie aussi de notre travail d’aller jusqu’au bout. Surtout si ses souhaits de rester à domicile. » M11

« Et puis, ça peut soulager certaines familles de ce carcan hospitalier. Moi dans mon esprit si quelqu’un voulait mourir chez lui et que cette personne était à l’hôpital, ça m’embêterait de pas respecter sa volonté. Pour les gens qui sont bien informés où tout est clair, ça paraît plus facile que d’être à l’hôpital. » M16

(2) Indispensable présence de la famille

« Tu peux prendre une décision collégiale mais si la famille n’est pas d’accord ou si un membre de

la famille n’est pas d’accord, comment gérer ? Ça aussi, c’est aussi une difficulté à domicile. L’entourage familial est-il d’accord pour rester avec le malade, pour passer du temps auprès du malade ? » M4

« Ça dépend des familles. Il y a des familles qui ne supportent pas d’avoir un mort à domicile. » M6 « J’suis pas persuadé que les gens veuillent mourir chez eux. Les familles ne veulent pas. » M5

c) Une décision collégiale et collective

« Si la famille est d’accord, si tout le monde est d’accord, si la collégialité le permet. » M2

« Si on n’est pas tout seul, si c’est collégial, si c’est dans les règles oui. Si les conditions sont réunies. Bah il faut qu’il y ait effectivement des médecins qui puissent réévaluer la situation. (…) Il faut que les infirmières de ville soient OK du coup pour faire ça parce que parfois c’est ça la limite aussi quand les patients sont très lourds. » M17

« Il faut que tous les intervenants soient aussi d’accord, il faut que la famille soit d’accord. » M19 d) L’organisation

« Il faut que les choses soient préparées. » M15

« Le plus dur, c’est les premières fois, parce qu’on sait pas à qui s’adresser, si on a les coordonnées du prestataire qui s’occupe de ça et qu’on sait où appeler, c’est plus facile. Ce qui nous manque souvent c’est « en pratique j’appelle qui ? je fais quoi ? ». Après on peut effectivement appeler un réseau de soins palliatifs pour aider aussi à répondre aux questions. » M17

e) Une communication permanente

« Que les soignants doivent être aussi d’accord, tous, tous les intervenants. Je pense aux infirmières de l’HAD ou les infirmières libérales qui interviennent. Les gens qui font la toilette aussi,

f) Les MG acceptent le principe de la réalisation d’une sédation à domicile

80% des MG (16 sur 20) accepte le principe de réaliser d’une sédation. Ils partagent plusieurs réflexions :

(1) Le MG doit se sentir capable et prêt à faire la sédation a) Le médecin face à la charge émotionnelle des situations de fin de vie

« L’émotionnel, on est des professionnels de santé, si on le sent pas, faut pas le faire. Faut faire

appeler à quelqu’un d’autre. Faut pas de se mettre en danger. Y a beaucoup de burn-out chez les médecins. Il faut se protéger. » M3

b) Le médecin face ses convictions personnelles et à la contrainte du temps

« Je ne procède pas de cette façon. Est-ce que c’est une conviction religieuse ? ou éducative ? Je ne sais pas. J’ai besoin de la collégialité, je ne prends jamais la décision de le faire moi-même. Sédater quelqu’un à domicile chez lui et en contact non. Même si j’ai un deuxième médecin, un deuxième avis, à moi de sédater, non, je ne peux pas le faire. C’est une question de temps, il faut rester avec la famille, tu ne peux pas te permettre de 2 ou 3 heures c’est impossible. » M4

(2) Un besoin de formation sur les soins palliatifs et la sédation

« Ce qu’on ne fait pas souvent, on le fait mal. Il faut maîtriser la procédure ça ne s’invente pas. » M3 « En médecine, les soins palliatifs, je ne m’estime pas assez compétente pour le faire seule. » M8 « Pour l’instant, je ne me sens pas capable de faire ça. Parce que je n’ai pas formation. » M10 « Non, je ne suis pas du tout favorable parce que je ne sais pas le faire. » M12

(3) Le MG doit être accompagné

« Il faut que médecin traitant en l’occurrence soit accompagné d’un senior. Je ne vais pas mettre en route tout seul une sédation profonde. Je crois que je ne suis pas apte ou pas assez formé pour prendre la décision d’engager une décision collégiale. Par contre si le médecin de soins palliatifs me dit « je peux venir t’aider si tu veux », là je dis oui. » M6

(5) Rôle du médecin généraliste ?

« C’est pas mon rôle en tant que médecin généraliste. (…) Pour moi, la sédation profonde, c’est ôter la vie de quelqu’un donc je le ferai pas. (…) La loi est ambiguë. Je trouve que c’est pas à nous de décider si on doit faire une sédation profonde qui va se poursuivre par une mort du patient. » M5 « Qu’on se soit déjà renseignés ailleurs parce qu’on ne peut pas prendre des décisions comme ça qui ne sont pas des décisions de médecine générale sans avoir référer à d’autres. (…) Pour moi c’est plutôt de l’anesthésie ou de l’équivalence. » M9

« Je ne vais pas utiliser ce que je ne connais pas. Je ne suis pas anesthésiste. » M14 (6) Protection juridique en cas de poursuite ?

« Je ne vais pas moi, médecin numéro 1 ou numéro 2 décider de mettre un protocole comme ça en route alors que la famille n’est pas d’accord. Me faire accuser de meurtre et aller dans une procédure médico-légale alors que la loi me protège « oui, non j’étais dans les clous ». Donc je pense que quelqu’un qui serait en désaccord, le moindre problème administratif qui arriverait derrière, nous, on n’a pas que ça à faire, nous c’est de la médecine qu’on fait. On n’a pas le temps à perdre à des choses administratives. » M16

g) Protocole de sédation

(1) Aucun médecin ne connait de protocole de sédation

Tous les médecins généralistes interviewés déclarent ne pas connaitre de protocoles de sédation. S’ils devaient en réaliser une les principales thérapeutiques citées sont en premier lieu les benzodiazépines tel que le midazolam pour près d’un MG sur deux puis la morphine pour un MG sur trois et pour deux MG répondeurs des neuroleptiques. C’est par ailleurs l’association morphine et midazolam qui est citée par un médecin généraliste sur quatre de notre étude.

La morphine

« Moi ce que je fais à mon niveau c’est augmenter la dose de morphine. » M11

« En général, quand ils sont sous morphinique, surtout dans ce contexte-là, on a tendance à majorer

les morphiniques à tort ou à raison » M20

La combinaison Hypnovel© et morphine

« Hypnovel© et morphine à la seringue auto-pousseuse. Ce qui est fait classiquement. » M16 « Avec le midazolam, on travaille avec mais ça c’est pareil c’est qu’en HAD ou à l’EHPAD. (…) A la SAP, en commençant avec des petites doses et en augmentant en fonction de l’état clinique du patient. » M17

Le midazolam à délivrance hospitalière

« Bah, ce n’est pas moi qui la ferais alors, c’est l’HAD vu que l’HYPNOVEL est à délivrance hospitalière. C’est l’HAD qui apporte tout. » M13

« Le midazolam, C’est hospitalier. L’HAD, dans ce cas-là, c’est le médecin coordinateur qui gère tout. » M14

L’association de 3 neuroleptiques : Dolosal©, Largactil©, Phenergan©

« Nous c’était Dolosal©, Largactil©, Phenergan© à mon époque. J’sais pas si ça existe encore.

C’est ça mon protocole .» M12

(2) Les partenaires (a) L’HAD

Un partenaire privilégié pour certains médecins généralistes

« Dans ce cadre très structuré de l’HAD, ça me pose aucun problème. Surtout, si je suis mes patients et si on avait parlé de ça. Si y a une équipe qui s’occupe de la personne c’est toujours plus simple. L’HAD quand c’est bien mené, c’est simple. Y a tout le dossier qui est là. On a l’organisation. » M11 « Je pense qu’il faut au moins qu’il y ait une SAP donc il faut que ce soit une HAD. Ça existe et ils

(b) Le SSIAD

« On peut mettre en place un lit médicalisé, un SSIAD par exemple. Le problème c’est qu’avec le service de soins infirmiers à domicile, ça ne comprend que les aides-soignantes qui font la toilette, c’est coordonné par l’infirmière qui dépend de l’hôpital, les soins infirmiers dans ce cadre-là ce sont les infirmières libérales qui prennent en charge. » M16

(c) Les réseaux de soins palliatifs

« Je pense que c’est mieux qu’il y ait au moins une infirmière, qu’il y ait une petite équipe quand même, je pense à l’HAD. Je pense aussi aux réseaux de soins pal’… Avec l’aide du collègue coordonnateur du réseau, l’équipe d’infirmières psy’. » M2

« Le réseau X, on travaille pas mal avec eux. » M17

(d) Infirmières hospitalières et libérales

« Je pense aux infirmières de l’HAD ou les infirmières libérales qui interviennent. » M16

« On fait intervenir les infirmières libérales en prescrivant le matériel qu’il fallait, pour des traitements

d’hydratation par exemple. Avec les paramédicaux de ville, on a réussi à s’organiser. » M19

(e) Médecin consultant

« Je pense qu’il serait bien qu’on ait l’avis d’un confrère effectivement totalement extérieur. Un médecin assermenté ou je ne sais pas. D’une façon ou d’une autre qui puisse intervenir en ville à la demande de la famille, du médecin et du patient. » M7

« Avec l’aide du collègue coordonnateur du réseau X. » M2

(f) L’équipe mobile de soins palliatifs

« La cellule de soins palliatifs je la connais. Est-ce que j’y ferais appel systématiquement, peut-être. Même si je ne sais pas comment je ferai. Si j’avais besoin de me faire aider, je me ferais aider. » M6 « L’EMSP, on peut les solliciter en maison de retraite. » M8

(g) Prestataires de services

« Avec des infirmiers libéraux qui utilisent des prestataires pour les PCA. » M3

« Il faut un prestataire pour pouvoir mettre en place la pompe et puis avoir le produit. Il y a des prestataires pour plein de choses donc les pompes, l’oxygène, les alimentations, tout ça se met en place sans l’HAD forcément. » M17