5.2.1
Schéma d’étude et population source
Il s’agit d’une enquête transversale réalisée sur une période 3 mois (du 12 octobre 2015 au 12 janvier 2016), après accord du CCTIRS (numéro 16.037), auprès de patients at- teints de cancer, venus dans le département de radiothérapie de l’IUCT-Oncopôle pour un scanner de marquage préalable au traitement par radiothérapie. Les patients étaient recrutés à leur arrivée dans le département, puis je les voyais en entretien, juste après le scanner de marquage, afin de leur donner les informations nécessaires concernant l’étude (Annexe A.1), de répondre à leurs questions et solliciter leur participation. Les volon- taires ont signé un consentement en 2 exemplaires (Annexe A.2), avant de répondre au questionnaire d’enquête (Annexe A.3). Les patients ne pouvant pas répondre au ques- tionnaire ont été exclus de l’étude (patients ne parlant pas français, polymétastatiques ou en soins palliatifs et ceux ne pouvant pas donner leur consentement).
Les données de cette étude ont été collectées à l’aide d’un auto-questionnaire. Après avoir signé le consentement, les patients avaient le choix de compléter la version papier ou la version électronique en ligne du questionnaire. Cette méthode a été utilisée avec succès dans une étude dans le domaine de l’oncofertilité [Letourneau et al. 2012]. Pour éviter les données manquantes, la version en ligne nécessitait une réponse à toutes les questions pour la validation du questionnaire. Pour la version papier, les patients ont reçu des instructions quant à l’importance de répondre à toutes les questions pour les besoins de l’analyse. Toutefois, pour les deux formats du questionnaire, les patients avaient également la possibilité de sélectionner « Je ne souhaite pas répondre à cette question », notamment pour les questions relatives aux activités sexuelles.
5.2.2
Questionnaire d’enquête
Le questionnaire d’enquête (Annexe A.3) a été créé en collaboration avec des membres de l’équipe pédagogique des enseignements d’oncosexologie de l’Université de Toulouse, et évalué pour la compréhension et la validité de contenu par des experts internationaux, le GEX (GRoupe Expert) « Cancer, sexualité et fertilité » de l’AFSOS et des membres du comité de pilotage du groupe UNICANCER-AFSOS. Il a été testé auprès de 15 patients atteints de cancer à l’Institut Universitaire du Cancer de Toulouse et des révisions mi- neures ont été faites. Les items du questionnaire portaient sur les caractéristiques sociales et démographiques (13 questions), le cancer actuel et ses traitements (6 questions), les informations reçues par l’équipe médicale (6 questions), la fonction sexuelle actuelle et les préoccupations (14 questions pour les hommes et 12 pour les femmes), les besoins en soins de santé sexuelle (4 questions) et la qualité de vie sexuelle actuelle (11 questions pour les hommes et 18 pour les femmes).
5.2.2.1 Information sur les risques sexuels
Les patients devaient indiquer s’ils avaient reçu de l’équipe médicale des informations sur l’impact éventuel des traitements sur leur fonctionnement sexuel (aucune ; un peu, assez ou beaucoup d’information). Par la suite, cette variable a été dichotomisée (oui / non) pour les besoins de l’analyse logistique.
5.2.2.2 Évaluation de l’activité sexuelles, des fonctions sexuelles et des besoins en soins
Un section spécifique du questionnaire portant sur l’activité sexuelle, les dysfonctions sexuelles et les besoins des patients a été adaptée à partir d’une enquête d’évaluation
des besoins menée au Centre de cancer MD Anderson [Huyghe et al. 2009]. Cette partie du questionnaire portait plus précisément sur l’évaluation de l’activité sexuelle (type et fréquence) avant et après le diagnostic du cancer ; les troubles sexuels au moment de l’en- quête (désir, excitation, dyspareunie, orgasme ou santé générale) ; l’apparition des troubles sexuels (avant ou après le diagnostic de cancer) ; le souhait pour les patients d’avoir recours à différents types de soins en oncosexualité.
5.2.2.3 Qualité de vie sexuelle
La qualité de vie sexuelle a été mesurée à l’aide des versions françaises du question- naire sur la qualité de vie sexuelle (SQoL) validées pour les hommes et les femmes du (SQoL-M et SQoL-F, respectivement). Le SQoL est un questionnaire auto-administré éva- luant l’impact des dysfonctions sexuelles sur la qualité de vie, y compris la confiance en soi, le bien-être émotionnel et les problèmes relationnels. La version féminine (SQoL-F) a été développée sur la base du modèle de qualité de vie de Spitzer qui impliquait des composantes physiques, émotionnelles, psychologiques et sociales [Symonds et al. 2005]. La version masculine (SQoL-M) a ensuite été développée, et comprend 11 des 18 items du SQoL-F [Abraham et al. 2008]. Les 7 questions supplémentaires pour les femmes ne sont pas pertinentes pour les hommes et justifient par le fait que les aspects émotionnels, psychologiques et relationnels sont plus complexes chez les femmes [Abraham et al. 2008]. Pour les deux questionnaires (SQoL-M et SQoL –F), chaque question possède une trame de réponse selon l’échelle Likert à 6 points (l’item le « moins favorable » = 1 à l’item le « plus favorable » = 6). En additionnant les réponses pour chaque patient, nous obtenons des scores bruts variant de 11 à 66 pour les hommes et de 18 à 108 pour les femmes. Pour permettre des comparaisons entre les hommes et les femmes, les scores bruts sont transformés en une échelle standard de 0 à 100 en utilisant la formule suivante :
Score de l’échelle = Somme des réponses aux items − Plus petit score possible Étendue du score × 100
La qualité de vie sexuelle est d’autant meilleure que le score est grand [Abraham et al. 2009].
5.2.3
Méthodes statistiques
L’ensemble des données a été anonymisé et exploité avec le logiciel Stata (StataR
Corp., College Station, Texas, USA). Les tests Mann-Whitney et T de student ont été utilisés pour comparer les variables quantitatives âge, score de qualité de vie sexuelle) entre
les groupes (sexe, localisations). Les tests Chi-2 (χ2) et Fisher exact ont été utilisés pour
la comparaison des variables catégorielles entre les groupes. Par la suite, des régressions linéaires ont permis d’identifier les facteurs associés au score de qualité de vie sexuelle. Des régressions logistiques ont permis d’évaluer la relation entre variables indépendantes et les chances d’être informé des risques sexuels. Tous les tests ont été réalisés, conformément à leurs conditions d’application, avec un risque de première espèce α = 5%. Ce risque correspond au risque de conclure à tort une différence significative observée à partir de notre échantillon.