lité
2.4.1
Avant diagnostic : Impact du cancer sur la sexualité
Cette approche part de l’idée selon laquelle une prise en charge sexuelle optimale des patients atteints d’un cancer, dès le diagnostic jusqu’à l’après-cancer, nécessiterait une prise en compte de leur « état sexuel initial » (avant diagnostic) afin de prévenir ou minimiser les problèmes sexuels tout le long du continuum de soins [Silver, Baima 2013].
Avant diagnostic, le cancer lui-même peut induire des symptômes chez certains patients, impactant leur sexualité. Tout d’abord, la fatigue et la douleur peuvent, par exemple, diminuer fortement le désir sexuel et la flexibilité. La perte de sang ou une masse visible, peuvent progressivement ou subitement susciter la peur de développer un cancer et amener les individus à modifier leur sexualité. Lorsqu’ils sont inquiets, les hommes sont plus enclins à se refermer, ce qui ne facilite pas les aspects relationnels avec le ou la partenaire. De plus, certains cancers peuvent avoir des conséquences endocriniennes, notamment lorsqu’ils sont localisés sur un organe impliqué dans la régulation hormonale (foie ou pancréas par exemple). Toutefois, ces effets restent de très loin perfectibles en comparaison de ceux des traitements spécifiques du cancer.
2.4.2
Phase de diagnostic et de planification des soins : Impact
de l’annonce de la maladie sur la sexualité
Bien plus que la simple capacité à réaliser un acte sexuel, la santé sexuelle est reconnue comme un droit fondamental et une composante intégrante du bien-être et de la qualité de vie. Aussi, le diagnostic d’un cancer, survenant parfois de manière complètement inopinée,
au détour d’un simple contrôle par exemple, est un véritable choc émotionnel qui fait basculer les patients et leur famille dans l’épreuve de la maladie, la tristesse, la perspective de mort et de la perte. La maladie modifie radicalement les liens entre les patients, leur famille et leur entourage, leur rapport à leur propre corps et à leur partenaire, notamment aux plans affectivosensuel et conjugosexuel. De plus, l’idée reçue selon laquelle la maladie et les traitements devraient reléguer au second plan la sexualité (luxe que les patients et leur partenaire ne pourraient songer à s’offrir) reste tenace [Incrocci, Gianotten 2012]. Des changements importants dans la sexualité, le fonctionnement sexuel et les relations peuvent se produire. La vulnérabilité, la peur de l’abandon ou l’activité sexuelle après cancer sont certaines des préoccupations des patients qui ont été identifiées. Toutes les phases de la réponse sexuelle peuvent être altérées, et l’insatisfaction sexuelle est assez fréquente suite à un diagnostic de cancer [Perz et al. 2014; Incrocci, Gianotten 2012]. Après un diagnostic de cancer, les patients peuvent également éprouver des difficultés à se détendre et à lâcher prise au cours des rapports sexuels. Un certain nombre de facteurs ont été retrouvées associées aux difficultés sexuelles ou à la détresse psychologique. Le jeune âge, les problèmes de santé mentale antérieurs, les relations avec les personnes handicapées et la vie sexuelle antérieure insatisfaisante augmentent le risque de difficultés d’ajustement sexuel après un diagnostic de cancer [Incrocci, Gianotten 2012]. Les cancers qui altèrent les organes génitaux, les organes reproducteurs, l’apparence ou les parties du corps (par exemple, les seins) qui sont intimement associés à l’auto-concept basique et à l’identité sexuelle du patient sont plus susceptibles d’avoir un impact négatif sur la sexualité. Cependant, d’autres types de cancer (par exemple, le poumon, le sang, la tête et le cou) sont également susceptibles d’entraîner des difficultés sexuelles [Derogatis, Kourlesis 1981].
Les troubles « d’adaptation », un état dépressif mineur ou anxieux surviennent plus fréquemment pendant le début de la maladie alors que la dépression majeure est plus fréquente dans les stades avancés du cancer [Ciaramella, Poli 2001; Breitbart 1994]. Les troubles d’adaptation comprennent les émotions négatives englobant la frustration, l’em- barras, la dysphorie, l’anxiété, la colère, l’irritabilité ou la solitude. Généralement, un état d’esprit négatif a tendance à diminuer l’intérêt pour la sexualité et la réponse sexuelle [Bancroft et al. 2003]. Les hommes et les femmes déprimés signalent souvent une diminu- tion significative de la libido. Chez les hommes, un diagnostic de cancer peut déclencher des symptômes dépressifs, un impact négatif à la fois sur le désir sexuel et la capacité à obtenir ou à maintenir une érection [Nelson et al. 2011]. Néanmoins, selon Bancroft [Ban- croft et al. 2003], il existe une variabilité individuelle dans la façon dont l’humeur et la sexualité interagissent, ce qui suggère que la relation entre l’humeur négative et l’intérêt / la réponse sexuelle est complexe et n’est pas toujours linéaire. La complexité semble augmenter si l’on considère le rôle positif potentiel de l’activité sexuelle dans la dépression, à savoir la possibilité de contribuer à améliorer l’intimité et l’auto-validation [Nelson et al. 2011]. En ce sens, l’activité sexuelle peut contribuer à soulager le stress et la souffrance chez les patients cancéreux. En outre, cela peut représenter un moyen d’exprimer le lien
émotionnel, reflétant ainsi une forme de communication intime.
2.4.3
Phase de traitement spécifique : Impact des traitements du
cancer sur la sexualité
Le dosage, la fréquence d’administration, la façon dont on associe les traitements entre eux dépend de l’état du patient et de la pathologie traitée. Seuls ou combinés, les traite- ments peuvent impacter le fonctionnement sexuel des patients à plus ou moins long terme.
2.4.3.1 Impact de la chirurgie
Impacts directs sur la fonction sexuelle
La chirurgie peut compromettre directement la fonction sexuelle, c’est-à-dire la capa- cité physique de participer activement aux différentes phases du cycle de réponse sexuelle (désir, excitation, orgasme et résolution). La fonction sexuelle sera plus ou moins impactée selon la localisation tumorale et le type de chirurgie, et peut être particulièrement lésée lorsque la tumeur est située dans la zone pelvienne (environ 28% des nouveaux cancers [French National Institute for Cancer 2012]). En effet, dans la cavité pelvienne, les nerfs impliqués dans la fonction sexuelle sont étroitement liés aux organes tels que la prostate, l’utérus, le col de l’utérus ou encore le rectum, et aux ganglions lymphatiques. La ré- section de la tumeur et, si le cas échéant, des ganglions lymphatiques associés, peuvent endommager ces nerfs. Pour les hommes, les nerfs dans la zone pelvienne contrôlent le flux sanguin vers le pénis et l’éjaculation. Les lésions nerveuses peuvent donc conduire à une fonction érectile ou éjaculatoire perturbée (par exemple, une dysfonction érectile ou une éjaculation rétrograde) [Sadovsky et al. 2010; Tal, Mulhall 2006]. De plus, les dom- mages causés à la structure anatomique, (par exemple, des érections douloureuses après chirurgie du cancer du pénis). Chez les femmes, les lésions nerveuses chirurgicales, après une hystérectomie par exemple, peuvent altérer la lubrification vaginale ou provoquer une dyspareunie [Krychman, Millheiser 2013; Sadovsky et al. 2010]. En outre, la chirurgie d’un cancer gynécologique, vésical ou rectal peut entraîner un raccourcissement du vagin ou son rétrécissement (en raison d’une perte d’élasticité), une diminution ou perte de la lubrifi- cation vaginale, un raccourcissement de la vessie, ou des douleurs génitopélviennes ou à la pénétration [Krychman, Millheiser 2013; Sadovsky et al. 2010].
Impacts indirects sur la fonction sexuelle
[Tal et al. 2014; Krychman, Millheiser 2013; Sadovsky et al. 2010]. Tout d’abord, l’anxiété liée à l’incertitude quant à la réussite de la chirurgie, liée à l’intervention elle-même et à conséquences, peuvent nuire à la fonction et au comportement sexuels. En outre, les complications chirurgicales locales, telles que la douleur, les saignements et les infections, peuvent affecter le désir sexuel ou l’envie d’initier un rapport sexuel. La chirurgie peut également impacter l’image corporelle, du fait des cicatrices (particulièrement lorsqu’elles sont visibles, comme par exemple dans le cas des tumeurs au niveau du visage) ou de la pose de dispositifs (tels que la stomie, dans le cas du cancer colorectal), ce qui peut consti- tuer des barrières physiques et psychologiques à l’intimité. La perte d’une zone érogène, telle que pour la mastectomie, peut affecter l’excitabilité ou le plaisir sexuel en raison de la stimulation sexuelle réduite. Dans certains cas, l’amputation d’un membre est néces- saire, ce qui peut entraver la capacité physique d’avoir des rapports sexuels. Parfois, une intervention chirurgicale pelvienne peut entraîner une incontinence urinaire ou fécale, ce qui oblige le couple à la « programmation » de leurs rapports sexuels et à certains rites préliminaires (vider la vessie ou manger peu ou pas avant les rapports par exemple). L’in- continence peut également rendre les couples plus réticents à s’engager librement dans les activités sexuelles. La chirurgie d’un cancer ORL peut altérée la production de salive, indis- pensable pour les baisers ou les rapports bucco-génitaux/anaux. Un essoufflement limitant la capacité à avoir des rapports sexuels peut survenir du fait de la capacité respiratoire diminuée après la chirurgie du cancer du poumon. Le lymphœdème (rétention des liquides et hématomes après élimination des ganglions lymphatiques) peut également causer des problèmes fonctionnels et des douleurs. Chez les femmes, la chirurgie des cancers gynécolo- giques et pour certains types de cancer de la vessie nécessite parfois l’ablation des ovaires. Cette « castration »entraînera des modifications hormonales et provoquera une ménopause précoce chez les femmes jeunes. Cette insuffisance ovarienne prématurée peut affecter le désir sexuel et l’excitation. Chez les hommes, l’orchidectomie bilatérale suite à un cancer des testicules annule la production de testostérone, qui, sans supplémentation, entraînera notamment une perte de désir sexuel, une dysérection associée, et d’autres plaintes hypo- gonadiques (gynécomastie, prise de poids, etc.).
Impacts sur l’identité sexuelle
L’impact sur l’identité sexuelle peut provoquer une stratégie d’évitement des rapports sexuels chez certains patients, mais peut aussi diminuer le désir ou l’excitation sexuels. L’identité sexuelle d’un patient peut être affectée par la perte même de cette identité sexuelle, les modifications de l’image corporelle et les problèmes de reproduction [Zaider et al. 2012; Gilbert et al. 2011]. Un individu peut se sentir moins féminin ou masculin si la chirurgie consiste en une ablation des organes sexuels, si la chirurgie a causé un dysfonc- tionnement sexuel, ou en raison d’autres altérations physiques telles que les cicatrices ou une stomie. La façon, très subjective, dont les patients perçoivent leur apparence physique
(c’est-à-dire leur image corporelle) peut être influencée non seulement par les altérations physiques décrites précédemment, mais aussi par des influences psychosociales, telles que les symptômes dépressifs ou anxieux ou l’altération de la relation avec le/la partenaire (par exemple, une intimité réduite). Ces facteurs psychosociaux peuvent bien plus influencer l’image corporelle que les modifications de l’apparence physique. Par ailleurs, la chirurgie pour un cancer gynécologique, vésical ou testiculaire peut réduire la fertilité. L’incapacité à concevoir un enfant peut être un facteur d’anxiété avec une influence majeure sur l’identité sexuelle.
Impact sur la relation de couple
Il est important de garder à l’esprit que les conséquences de la chirurgie du cancer sur la sexualité affectent non seulement le patient, mais aussi le/la partenaire et la relation de couple (y compris sexuelle) [Traa et al. 2015b,a; Kayser et al. 2007]. Les conséquences sexuelles de la chirurgie dépendront non seulement du type de relation et de la vie sexuelle du couple avant le diagnostic du cancer, mais aussi de leur motivation à maintenir ou redéfinir leur fonctionnement sexuel. Rétablir une relation sexuelle satisfaisante après une chirurgie du cancer peut être difficile, car même si les patients sont physiquement capables d’avoir des activités sexuelles, les patients et leurs partenaires peuvent encore éviter déli- bérément l’intime sexuelle, du fait, par exemple, de la peur de faire mal (partenaires) ou d’avoir mal (patients), ou de l’image corporelle altérée du patient ou encore des modifica- tions des rôles sexuels au sein de la relation. Si les rapports sexuels ne sont plus possibles comme avant le cancer, les couples peuvent explorer d’autres façons de maintenir leur inti- mité, comme les préliminaires plus longs (les étreintes, les baisers ou les caresses). Bien que les couples déclarent souvent que le cancer les ont rapprochés (phénomène connu sous le nom de croissance post-traumatique), certains couples peuvent avoir besoin de soins psy- chosexuels pour trouver un nouvel équilibre satisfaisant sur les plans relationnel et sexuel [Badr, Krebs 2013].
2.4.3.2 Impact de la radiothérapie, de l’iodothérapie et de la curiethérapie
L’irradiation pelvienne constitue le traitement primaire ou adjuvant pour un grand nombre de cancers féminins (endomètre, col de l’utérus, vagin, vulve), masculins (prostate) ou communs aux deux sexes (colon-rectum, anus, vessie). En cas de cancer colorectal, anal, vésical ou vulvaire étendu, une radiothérapie peut être administrée avant la chirurgie pour diminuer le volume de la tumeur. Quelle que soit son type, néo-adjuvant, primaire ou adjuvant, le traitement par radiation (radiothérapie, iodothérapie ou curiethérapie) peut avoir des conséquences immédiates ou entraîner des complications tardives sur le plan sexuel.
Conséquences immédiates
Les muqueuses sont très sensibles à la radiothérapie et réagissent en quelques jours. L’érythème aiguë des muqueuses et la desquamation des cellules peuvent provoquer des diarrhées, des saignement rectaux, une irritation de la vessie, une hématurie et une incon- tinence urinaire. L’irradiation au niveau du vagin peut provoquer démangeaisons, brûlures et sécheresse, la peau pouvant régir en formant des cloques ou peler. La fatigue est l’un des symptômes survenant peu après les premières radiations. Tous ces symptômes entraîne- ront une diminution, généralement temporaire, des activités sexuelles et de l’intimité. Peu d’études ont porté sur les effets à court terme de la radiothérapie sur le fonctionnement sexuel chez les survivants d’un cancer du testicule, les données portant essentiellement sur les cancers de prostate et colorectaux, pour qui les effets surviennent généralement à dis- tance de la radiothérapie. Après la radiothérapie, environ 25% des patients traités pour un cancer du testicule rapportent des troubles fonctionnels [Wortel et al. 2015]. Les femmes peuvent se sentir moins féminine, moins attirante sexuellement ou exprimer un manque d’estime et de confiance en elles. De plus, la sécheresse, les saignements et les douleurs vaginales peuvent susciter la peur des rapports sexuels et entraîner une baisse du plaisir sexuel. Les symptômes cutanés disparaissent habituellement dans les 2 à 4 semaines après irradiations, et ceux des muqueuses dans les 3 mois.
Complications tardives
L’irradiation de la zone pelvienne peut causer des complications sexuelles sévères ainsi que des lésions d’organes, de vaisseaux et de nerfs, pouvant entraîner des effets psycho- sexuels à long terme, aussi bien chez les hommes que chez les femmes. Contrairement à la chirurgie du cancer, l’effet des radiations sur les tissus est, en général, progressif et les symp- tômes peuvent survenir après une période de latence. À long terme, une fibrose pelvienne importante induite par irradiation peut provoquer une sténose intestinale ou urétrale, un lymphœdème au niveau du bassin et des membres inférieurs, des atteintes endothéliales, ainsi qu’une inflammation, une ischémie et une nécrose des vaisseaux et des nerfs rétro- péritonéaux [Andreyev 2007]. L’importance de l’atteinte intestinale, vésicale et génitale dépendra de la dose et de la durée des radiations. La quantité de tissus fibreux et l’atteinte plus ou moins importante des petits vaisseaux de la vessie et de la prostate peuvent réduire la capacité de la vessie et provoquer une hématurie, un trouble de l’érection ou de l’éja- culation chez les hommes. La plupart des données disponibles sur la dysfonction érectile post-rayonnement proviennent d’études chez des patients traités pour le cancer de la pros- tate. L’étiologie de la dysfonction érectile chez les patients atteints de cancer colorectal et de la vessie est similaire à celle des patients traités pour un cancer de la prostate. Aucune étude n’a pu établir clairement de relation entre la dose de rayons du pénis et la surve- nue d’une dysfonction érectile après radiations chez les patients traités pour un cancer de
prostate [Wielen van der et al. 2007]. Par ailleurs, la diminution du volume ou l’absence de sperme après radiothérapie sont souvent associées à une détérioration de l’activité sexuelle chez les hommes. Chez les femmes, les dysfonctions sexuelles après radiations pelviennes sont à la fois liées à des modifications organiques multiples et à un impact psychologique. L’atrophie vaginale et l’élasticité vaginale décroissante participent au sentiment de manque de féminité, d’estime et de confiance en soi. À plus long terme, l’atrophie peut provoquer un amincissement de la paroi vaginale, une fibrose et des adhérences, souvent suivies d’un rétrécissement et d’un raccourcissement vaginal, voire d’une sténose totale du vagin. La stérilité temporaire ou permanente peut se produire selon l’âge de la femme, du moment et la dose d’irradiation. Tous ces troubles peuvent être une source de plus grande détresse psychologique [Jensen et al. 2003].
2.4.3.3 Impact de la chimiothérapie
La chimiothérapie perturbe profondément l’équilibre psychologique et le bien-être géné- ral des patients qui en bénéficient. Les symptômes les plus fréquents liés à la chimiothérapie sont les nausées, les vomissements, la diarrhée, la constipation, l’inflammation muqueuse (mucite), les changements de poids et l’altération du goût et de l’odorat. La chimiothérapie affecte donc à la fois l’intégrité physique et psychique, avec la perte du désir sexuel comme première conséquence fréquemment rapportée sur la sexualité. Dans cette configuration, l’impact négatif de la chimiothérapie sur la sexualité se traduit par le déclin de ses trois socles fondamentaux que sont les facteurs physiques, physiologiques (fonction sexuelle et fertilité) et psychorelationnels.
Aspects physiques
La chimiothérapie induit de nombreux effets secondaires physiques qui peuvent forte- ment affecter la fonction sexuelle et le bien-être. Parmi ces effets secondaires, on peut citer les nausées et les vomissements, aigus, retardés ou anticipés3 [Wilmoth et al. 2004].
Les autres effets secondaires courants de la chimiothérapie sont la diarrhée et la consti- pation. La diarrhée semble être causée par des modifications de la surface épithéliale né- cessaire à la digestion et l’absorption. La constipation induite par la chimiothérapie semble résulter de la diminution de l’activité intestinale associée à une consistance plus dense des selles. Des symptômes intestinaux, dont la chronicité peut inhiber le lâcher-prise né- cessaire à la sexualité, peuvent entraîner une perte progressive du désir sexuel [Massie, Popkin 1998]. La perte de cheveux (alopécie) est un autre effet secondaire fréquent de la
3. Les vomissements aigus peuvent survenir après 12 à 24 heures post-traitement. Les vomissements retardés surviennent plus de 24 heures après le traitement et peuvent persister jusqu’à 1 semaine. Les vomissements anticipés se produisent avant l’administration de la chimiothérapie.
chimiothérapie. Les cheveux faisant partie intégrante de l’identité et de l’image corporelle, surtout chez les femmes, il semble raisonnable de penser que la perte des cheveux pourrait avoir des répercussions négatives sur divers aspects de la qualité de vie, y compris sexuels. L’aphte (mucite orale) est un autre symptôme fréquemment rencontré après chimiothéra- pie. Pouvant être très douloureux, cette mucite orale va fortement diminuer la capacité de parler (moins de communication), d’embrasser, et le sexe oral. La chimiothérapie, avec ses agents neurotoxiques tels que les taxanes, les composés du platine et les vinca-alcaloïdes, peut induire une neuropathie périphérique, avec des conséquences limitantes : engourdis- sements symétriques pénibles, sensations de douleur et de brûlure, et picotements dans les membres distaux. Ces neuropathies périphériques peuvent perturber non seulement les fonctions quotidiennes courantes, mais aussi limiter la relation intime lorsque les zones érogènes sont affectées ou que les mains sont impliquées, empêchant toute caresse ou de massage.
De nombreux patients recevant une chimiothérapie adjuvante ont une tendance à prendre poids progressivement, entre 2,5 et 6 kg en moyenne, voire dans certains cas jusqu’à plus de 10 kg [Ganz et al. 2004]. La prise de poids affecte non seulement la qualité de vie sexuelle en impactant notamment l’identité, l’image corporelle et la capacité physique d’avoir un rapport sexuel, mais affecte également l’état général produisant des risques pour la santé, notamment de cardiopathies, de diabète et de récidive maligne [Ganz et al. 2004]. Cette prise de poids s’expliquerait par des modifications physiologiques et métaboliques induites par la chimiothérapie. Ces changements joueraient également un rôle dans la fatigue (as- thénie) qui survient pendant le traitement.
De nombreux patients traités par chimiothérapie, pour un cancer autre que celui du