Il existe deux types de questionnaires de qualité de vie, les génériques et les spécifiques.
4.3.1
Les questionnaires génériques
Ils sont élaborés à partir de questionnaires mis au point en population générale, malade et non-malade. Ils ne peuvent jamais rendre compte en détail de la spécificité de chaque pathologie abordée. Les instruments génériques sont en général peu sensibles aux variations d’état de santé. Cependant, ils permettent de comparer les résultats de qualité de vie dans des groupes de patients différents, sur des pathologies différentes ou dans des pays différents. Le Short-Form 36 (SF-36) est l’instrument générique le plus fréquemment utilisé dans les essais cliniques. Cet instrument, largement diffusé et validé dans plusieurs pays permet des comparaisons internationales.
4.3.2
Les questionnaires spécifiques
Ils sont adaptés à un problème en particulier, spécifique d’une pathologie donnée (can- cer, diabète, maladie de Parkinson, etc.) ou d’une population données (enfants, personnes âgées, etc.). Les instruments spécifiques sont, par nature, plus sensibles au changement que les instruments génériques.
4.3.3
Les critères de choix
Le choix d’un instrument de qualité de vie va se faire selon plusieurs critères :
4.3.3.1 En fonction de l’origine des questions
Il est important de savoir qui est à l’origine des questions et comment le questionnaire a été développé. En effet, la définition de la qualité de vie des patients par les professionnels
de la santé peut être contestable car ces derniers ont tendance à la rapporter aux tech- niques particulières dont ils savent user avec compétence. Il semblerait donc plus correct de recourir le plus possible à des questionnaires à la construction desquels les patients ont été associés.
4.3.3.2 En fonction du profil des répondants du questionnaire
Un questionnaire de qualité de vie peut aussi bien être rempli par le médecin que par le patient. L’appréciation par le médecin présente l’avantage de pouvoir évaluer la qualité de vie de pratiquement tous les patients dont notamment ceux qui n’auraient pas pu remplir un auto-questionnaire (sujets handicapés par exemple). Cette méthode présente l’avantage de diminuer considérablement les réponses manquantes mais pose le problème de la cohérence entre différents « évaluateurs » de la qualité de vie. Les auto-questionnaires, quant à eux, sont généralement plus pratiques, moins coûteux et plus simple. La critique essentielle faite à ces questionnaires tient au nombre plus important de données manquantes qui pourraient, pour la plupart, être évitées par des explications claires préalablement données à la première administration.
4.3.3.3 En fonction du type de mesure obtenue
Suivant les scores obtenus, deux types d’instruments sont décrits. Les index permettent de calculer un score global de qualité de vie alors que les profils fournissent un score dans chacune des différentes dimensions explorées de la qualité de vie pour décrire de manière plus détaillée les domaines altérés sans arriver à une conclusion générale exprimée en terme de « qualité de vie ».
4.3.3.4 En fonction des méthodes de pondération
Plusieurs méthodes permettent d’obtenir des scores de qualité de vie. La méthode la plus fréquemment utilisée consiste en l’addition des valeurs des réponses des sujets à chacune des questions mesurant une même caractéristique (dimension) de qualité de vie. D’autres méthodes sont utilisées, spécifiques de points de vue particuliers. Les instruments de qualité de vie ont donc un système de pondération propre à chaque outil qu’il convient de respecter.
4.3.4
Les biais d’interprétation des résultats
Les scores des questionnaires de qualité de vie sont souvent transformés linéairement en une échelle allant de 0 à 100, 100 indiquant la qualité de vie « la plus favorable » et 0 la qualité de vie « la moins favorable ». Comment interpréter un score de 85 par exemple ? Pouvons-nous dire que le patient a une bonne qualité de vie puisqu’il se situe dans le quart maximum des résultats, mais ne pourrions-nous pas aussi dire que sa qualité de vie n’est pas parfaite puisqu’elle n’atteint pas les 100% ?
Dans le cas d’une étude de cohorte ou d’un essai thérapeutique, les biais sont également importants. Si entre deux mesures de qualité de vie on observe une augmentation signifi- cative de qualité de vie, le lien de causalité sera évoqué mais difficile à affirmer. En effet, on peut se demander ce qu’il s’est passé dans la vie de ces patients dans cet intervalle : Se sont-ils mariés ? Ont-ils trouvé un travail qui les épanouissait ? Ont-ils perdu une per- sonne proche ? Compte tenu de la difficulté à contrôler tous ces facteurs, il faut souligner la prudence avec laquelle il faut interpréter les résultats.
Deuxième partie
Les enquêtes auprès des patients :
Mieux comprendre la problématique
tout au long du parcours
personnalisé de soins
Chapitre 5
Évaluation de l’information et de la
santé sexuelle au cours de la phase de
planification des traitements
Sommaire
5.1 Objectifs de l’étude . . . . 79 5.1.1 Objectif primaire . . . 79 5.1.2 Objectifs secondaires . . . 79 5.2 Matériel et Méthodes . . . . 79 5.2.1 Schéma d’étude et population source . . . 79 5.2.2 Questionnaire d’enquête . . . 80 5.2.3 Méthodes statistiques . . . 81 5.3 Résultats . . . . 82 5.3.1 Caractéristiques générales . . . 82 5.3.2 Cancer et traitements . . . 82 5.3.3 Activité sexuelle avant diagnostic du cancer . . . 84 5.3.4 Troubles sexuels avant diagnostic du cancer . . . 84 5.3.5 Activités sexuelles entre le diagnostic et le début de la radiothérapie 84 5.3.6 Troubles sexuels entre le diagnostic du cancer et le début de la ra-
diothérapie . . . 84 5.3.7 Qualité de vie sexuelle au moment de l’enquête . . . 89 5.3.8 Information reçue par les patients . . . 89 5.3.9 Besoins en soins oncosexologiques . . . 89 5.4 Discussion . . . . 92 5.4.1 Délivrance d’information . . . 92 5.4.2 Qualité de vie sexuelle . . . 93 5.4.3 Troubles sexuels . . . 93 5.4.4 Activité sexuelle . . . 94 5.4.5 Besoins en soins oncosexologiques . . . 94 5.4.6 Limites de l’étude . . . 95 5.5 Conclusion . . . . 96
5.1
Objectifs de l’étude
5.1.1
Objectif primaire
L’objectif primaire est d’évaluer l’information reçue par les patients sur les risques sexuels.
5.1.2
Objectifs secondaires
Les objectifs secondaires sont :
1. d’évaluer la santé sexuelle des patients avant la phase de traitement spécifique par radiothérapie, selon 4 critères :
— L’activité sexuelle durant l’année précédant le diagnostic du cancer et pendant la chimiothérapie, au moment de l’enquête ;
— Les troubles sexuels apparus avant ou survenu depuis le diagnostic du cancer ; — Les besoins en soins oncosexologiques au moment de l’enquête (médicale, psy-
chologique, sexothérapique ou groupes de soutien) ; — La qualité de vie sexuelle au moment de l’enquête. 2. les besoins des patients en soins oncosexologiques.