Afin de répondre aux quatre questions clés, une recherche documentaire et des consultations ont été effectuées. La collecte d’informations s’est déroulée selon un processus itératif, qui consiste en des allers-retours entre la littérature consultée et les données recueillies lors des consultations. Ainsi, l’ensemble des informations colligées pour chacune des questions clés a influencé des éléments de réponse aux autres questions (voir figure 1).
Figure 1 Méthodologie adoptée pour la collecte et l’analyse des données
3.1 Recherche documentaire
La littérature sur laquelle s’appuie cet état des pratiques provient de journaux scientifiques révisés par des pairs ainsi que de documents recommandés par des membres du comité de travail ou trouvés sur les sites Web d’organisations reconnues aux niveaux provincial, fédéral et international (p. ex. Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS), Alzheimer Europe, Collège des médecins du Québec (CMQ), Comité national d’éthique sur le vieillissement (CNEV), Organisation mondiale de la Santé). Le site Web de la Communauté virtuelle de pratique du continuum de services de soutien à l’autonomie des aînés6 a également été consulté pour repérer des pratiques innovantes mises en place dans les milieux d’hébergement québécois. Au total,
129 documents issus de journaux scientifiques et 134 autres documents ont été retenus.
Une stratégie de recherche a été élaborée avec l’aide d’une conseillère en information scientifique, afin de recenser de l’information spécifique aux moyens à privilégier pour améliorer la qualité des soins ou la qualité de vie en CHSLD. La recherche de
l’information scientifique a été effectuée dans les bases de données suivantes : MEDLINE (Ovid), Embase (Ovid), EBM Reviews (Ovid), PsycINFO (Ovid), CINAHL (EBSCO) et Social Work Abstracts (EBSCO). Voici des exemples de mots-clés utilisés : nursing home, improvement et outcomes. Les détails de cette recherche documentaire se trouvent à l’annexe A. Deux évaluateurs ont lu de façon indépendante les titres et résumés des publications provenant de la littérature scientifique. Ils sont parvenus à un consensus sur les études à retenir en consultant un troisième évaluateur, au besoin.
Seules les revues et les revues systématiques publiées en français ou en anglais depuis 2014 ont été incluses.
Les informations ont été extraites des articles par deux évaluateurs, à l’aide d’une grille de codification élaborée de manière inductive par l’équipe projet. Les évaluateurs se sont partagé les articles. Un processus de codification en double pour les deux premiers documents de même que des rencontres fréquentes ont permis d’assurer l’homogénéité du travail des deux évaluateurs.
3.2 Comité de travail
Dans le but d’accompagner l’INESSS dans sa démarche, un comité de travail, dont la composition est détaillée dans les pages liminaires du présent rapport, a été mis sur pied. Il regroupe 12 membres : deux préposés aux bénéficiaires, une coordonnatrice clinico-administrative, une responsable du milieu de vie, une conseillère en soins infirmiers, une conseillère à la gestion des risques, deux gestionnaires au programme-service de Soutien à l’autonomie des personnes âgées (SAPA), une gériatre, un chercheur spécialisé en soins aux aînés en centre d’hébergement, un professeur universitaire au Département de médecine familiale et de médecine d’urgence ayant de l’expertise en éthique et, finalement, un représentant du MSSS. Les membres du comité
ont été sélectionnés en respectant des critères préétablis (diversité d’expertise, secteur géographique, etc.).
Le comité de travail avait pour mandat d’assurer l’adéquation du projet avec les besoins exprimés par le réseau de la santé et des services sociaux. Le comité s’est réuni à trois reprises, soit pour valider les orientations du projet et évoquer des situations de tension non répertoriées dans la littérature (Q1), pour confirmer le choix d’un modèle conceptuel afin de catégoriser les facteurs d’influence (Q2) et, finalement, pour prioriser des moyens potentiels qui favoriseraient l’équilibre entre milieu de soins et milieu de vie (Q3). Des sollicitations ponctuelles auprès de certains membres du comité ont également eu lieu à des moments clés du projet pour alimenter la réflexion ou compléter certaines données.
Enfin, le comité a eu l’occasion de fournir une rétroaction sur une version préliminaire du rapport.
3.3 Consultation des parties prenantes
Plusieurs consultations auprès de diverses parties prenantes ont été organisées.
L’objectif de ces consultations n’était pas de documenter des perceptions représentatives des groupes consultés, mais plutôt d’enrichir et de contextualiser les données issues de la littérature en explorant des perspectives individuelles variées.
En tout, 32 personnes ont été consultées, en plus des 12 membres du comité de travail.
En incluant le comité de travail, l’ensemble des participants proviennent de
12 établissements différents répartis dans neuf régions administratives du Québec.
Six entrevues semi-structurées en personne ont eu lieu auprès de résidents de CHSLD et de proches de résidents. Des démarches ont été réalisées afin qu’une résidente et une proche fassent partie du comité de travail. Les personnes contactées ont toutefois préféré apporter une contribution ponctuelle au projet au moyen d’entrevues
individuelles. De plus, une consultation auprès de membres d’un comité d’usagers a eu lieu. Aussi, deux groupes de discussion ont été organisés : l’un composé de membres du personnel de différentes disciplines et l’autre constitué de gestionnaires. Afin d’éviter certains biais, les membres des deux groupes ont été rencontrés séparément. Enfin, une entrevue semi-structurée téléphonique a été menée avec une experte en évaluation.
Toutes les personnes interviewées ont signé un formulaire de consentement de
participation aux consultations. L’ensemble des consultations effectuées sont brièvement décrites ci-dessous.
3.3.1 Résidents et proches
Quatre résidents et deux proches ont participé à des entrevues semi-structurées en personne. Les membres du comité de travail ainsi que certains directeurs de
programme-services SAPA ont aidé au recrutement de ces résidents et proches. Les proches rencontrés n’étaient pas ceux des résidents rencontrés. Lors du recrutement des participants, une attention particulière a été portée au lieu de résidence, à l’âge des résidents ainsi qu’à la présence ou non de troubles cognitifs, afin d’assurer une certaine
documenter la perception des tensions ressenties ou vécues en centre d’hébergement.
Des éléments qui contribuaient à ces tensions ainsi que des moyens pour les résoudre ont aussi été explorés. Une grille d’entrevue (annexe B) a été élaborée en se basant sur la littérature consultée. Les entrevues ont été enregistrées avec l’accord de chaque participant et transcrites intégralement sous forme de verbatim.
3.3.2 Comité des usagers
Six autres proches de résidents en CHSLD, tous membres d’un comité des usagers, ont été rencontrés en groupe. Leurs perceptions en lien avec les facteurs d’influence et les moyens potentiels pour favoriser l’équilibre entre le milieu de soins et le milieu de vie ont été examinées lors de la discussion, à partir d’un guide d’entrevue semi-structurée (annexe B). Cette discussion a été enregistrée, avec leur accord, et transcrite intégralement sous forme de verbatim.
3.3.3 Membres du personnel
Un groupe de discussion formé de 12 membres du personnel, soit une infirmière clinicienne, une préposée aux bénéficiaires, deux conseillères en milieu de vie, trois nutritionnistes-diététistes, trois ergothérapeutes, un technicien en loisirs et une
technicienne en réadaptation physique, a eu lieu. Cet échantillon de convenance a été constitué avec le concours de gestionnaires en CHSLD, en visant à obtenir une variété de disciplines au sein du groupe. Leurs perceptions en lien avec les facteurs d’influence et les moyens potentiels pour favoriser l’équilibre entre le milieu de soins et le milieu de vie ont été explorées par le biais de vignettes cliniques présentant diverses situations de tension inspirées de la littérature (annexe C). Les informations issues du groupe de discussion ont été colligées puis retranscrites.
3.3.4 Gestionnaires
Un autre groupe de discussion composé cette fois de sept gestionnaires, soit un chef de service, une coordonnatrice responsable de l’hébergement, trois conseillers-cadres et deux directeurs adjoints, a eu lieu. Comme dans le groupe précédent, les perceptions en lien avec les facteurs d’influence et les moyens potentiels pour favoriser l’équilibre entre le milieu de soins et le milieu de vie ont été discutés. Le format du groupe de même que les activités d’animation proposées ont été les mêmes que pour celui avec le personnel, mais l’angle retenu a été celui de la gestion et de l’organisation des soins et services (annexe C). Les informations en découlant ont été colligées puis retranscrites.
3.3.5 Experte en évaluation
Une entrevue téléphonique avec une personne ayant une expertise dans le domaine des visites d’évaluation ministérielle a eu lieu afin de documenter la question clé propre à
3.4 Analyse
L’ensemble des informations recueillies ont été analysées à l’aide du logiciel NVivo12 par deux personnes. Les résultats sont présentés sous la forme d’une synthèse narrative analytique en fonction des quatre questions clés. Les données provenant de la littérature et des consultations ont été analysées conjointement et intégrées dans la synthèse, tout en tenant compte de leur complémentarité et du caractère non généralisable des
données issues des consultations.
Pour la question clé relative aux facteurs d’influence, le modèle écosystémique (adapté de [Letarte et Pauzé, 2018; Renaud et Lafontaine, 2018; MSSS, 2013]) a servi de modèle d’analyse. Il englobe cinq composantes : le microsystème, le mésosystème, l’exosystème, le macrosystème et le chronosystème (voir figure 2).
Figure 2 Modèle écosystémique (adapté de Letarte et Pauzé, 2018; Renaud et Lafontaine, 2018; MSSS, 2013)
• Le « microsystème » comprend les relations entre les différents individus régulièrement fréquentés par une personne.
• Le « mésosystème » représente ici l’environnement immédiat, soit le milieu de soins et le milieu de vie en CHSLD.
• L’« exosystème » inclut, quant à lui, l’ensemble des environnements qui ont un lien plus distal avec la personne concernée, mais dont les décisions et les changements l’affectent.
• Le « macrosystème » constitue l’environnement global qui intègre l’ensemble des croyances, valeurs et idéologies ainsi que l’organisation sociale et politique d’une société.
• Enfin, le « chronosystème » englobe les événements survenant au fil du temps.
PRINCIPALES TENSIONS