Des freins propres aux patients les plus démunis

La précarité handicape l’observance dans plusieurs domaines.

(a) L’aspect financier.

L’aspect financier est mis en avant dans nos deux études. Comme le disait un patient des focus groups : « Si t’as pas de pognon, tu peux crever ».

La Sécurité sociale est le premier financeur des dépenses de santé, avec 75,8% du financement. Les complémentaires (mutuelles, sociétés d'assurances, institutions de prévoyance) assurent 13,5 % du financement des dépenses de santé, dont 7,5 % pour les mutuelles contre 3,6 % pour les assureurs. La part directe des ménages représente actuellement 9,4 %. (57)

En 2008, 16.6% des patients interrogés de 18 à 64 ans disaient avoir renoncé à se soigner au cours des 12 derniers mois pour des raisons financières. C’était le cas de 30.5% de patients non couverts par une complémentaire santé. (58)

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Une étude de l’Assurance Maladie publiée en 2012 montre que l’acquisition d’une complémentaire santé augmente la consommation de soins. Elle fait chuter les taux de non-recours, notamment en ce qui concerne les actes dentaires, les actes effectués chez un médecin généraliste et les actes pharmaceutiques. (59)

FIGURE 16 : Taux de renoncement aux soins pour raison financière en 2008. IRDES. (58)

- L’avance des frais de la consultation médicale.

Cela concerne les patients au-dessus du seuil de la CMU-c qui ne peuvent pas payer de complémentaire santé. Payer 6.90 euros par consultation et par personne est un vrai budget qui peut vite augmenter en cas de consultations de plusieurs membres de la même famille, comme l’a expliqué un patient des focus groups. Ils leur arrivent alors de ne pas avoir de quoi payer le médecin et n’iront donc pas renouveler leur ordonnance.

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L’ARS de Lorraine considère d’ailleurs que le plafond de ressources permettant d’accéder à la CMU-C est trop bas. Malgré des ressources faibles, de nombreux patients dépassent les plafonds CMU-C. « Ce dispositif ne couvre donc pas les besoins réels ». (60) Par ailleurs, l’ARS a noté en 2011 que le nombre de personnes pouvant bénéficier de la CMU-C est en diminution depuis la mise en place du RSA « activité ». En effet, de nombreuses personnes ayant effectué des contrats aidés ou des missions intérimaires ou encore des CDD accèdent à des ressources au-dessus du seuil prévu. Des difficultés d’accès à une complémentaire santé ont été notées par des patients disposant de faibles ressources mais au-dessus du seuil. Personnes veuves, personnes âgées avec de très petites retraites, des travailleurs « pauvres » qui perçoivent un SMIC, ceux qui occupent un emploi à temps partiel. Ces personnes pourraient néanmoins bénéficier de l’ACS mais ne le savent pas. Seuls 30% des bénéficiaires potentiels font la demande. (60) Pour en bénéficier, il faut remplir trois conditions : Résider en France de manière stable (avoir la nationalité française ou être titulaire d’un titre de séjour) et régulière (plus de trois mois), et avoir des ressources comprises entre le plafond de la CMU-C et ce même plafond majoré de 35%. Le montant accordé dépend de l’âge du bénéficiaire : de 100 euros annuels pour les moins de 16 ans à 550 euros pour les plus de 60 ans. (61)

A la demande de personnes en grande précarité engagées dans le Mouvement ATD Quart Monde et avec elles, une action a été lancée en Lorraine en 2009 avec la création d’ un contrat collectif négocié avec le statut « groupe ouvert » offrant la garantie santé et prévoyance qui réponde aux besoins de santé des leurs. Le Réseau santé précarités de Nancy et la FNARS sont partenaires et forment le groupe adhérant. Deux mutuelles ACORIS et SMI répondent à l’appel d’offre. Cette garantie est fonctionnelle et répond aux besoins des personnes adhérentes. En juin 2013, ATD Quart-Monde et cinq des plus grandes mutuelles interprofessionnelles françaises (Adréa Mutuelle, Apréva Mutuelle, Eovi Mutuelle, Harmonie Mutuelle et Mutuelle Ociane) créent ensuite l’association nationale ACS-P, proposant une complémentaire santé spécifiquement dédiée aux bénéficiaires de l’ACS, assurant pour une cotisation réduite, une couverture santé de qualité, aux remboursements performants sur tout le territoire français et les DOM-TOM. La création de l’association ACS-P s’inscrit dans l'un des objectifs du plan national de lutte contre la pauvreté et pour l'inclusion. (62) L’action d’ATD Quart-Monde vise ensuite à obtenir une modification de la loi de 2004 sur l’ACS permettant l’accès des personnes bénéficiant de l’ACS de souscrire à des contrats collectifs. De même la loi Hamon prendra en compte cette dynamique et permettra de proposer des co- assurances pour répondre à l’appel d’offre du ministère de la santé pour des contrats collectifs négociés pour les bénéficiaires de l’ACS.

Le 1er juillet 2015, par décret ministériel, tous les bénéficiaires de l’ACS ont accès à des contrats santé négociés, peu chers, avec une couverture correspondant à la demande des militants de l’association Quart-Monde et des aménagements de la loi de 2004 favorables à cette tranche de population. Le bénéfice des droits liés à l’ACS est conditionné pour tous à la souscription de contrats d’assurance complémentaire santé homologués par l’État avec trois niveaux de

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garantie proposés (entrée de gamme, contrat intermédiaire et contrat supérieur). Elle donne également droit au tiers pays intégral, supprime les frais de franchises médicales, et supprime la participation forfaitaire de 1 euro de la consultation médicale. Elle permet de plus de bénéficier des tarifs médicaux sans dépassement d'honoraires dans le cadre d'un parcours de soins coordonnés, quel que soit le médecin, même s'il est en secteur 2. (63)

- La franchise sur les boîtes de médicaments.

Depuis le 1er janvier 2008, il existe une franchise de 50 centimes d’euros par boîte de médicament. Elle est plafonnée à 50 euros par an et par personne, et est déduite des remboursements effectués par la caisse d'Assurance Maladie. Elle concerne tous les médicaments remboursés par l’Assurance Maladie (médicaments allopathiques ou homéopathiques, préparation magistrale). Tous les patients sont concernés, sauf les enfants de moins de 18 ans, les patients bénéficiant de la CMU ou de l’AME, les femmes prises en charge dans le cadre de la maternité (du 1er jour du 6e mois de grossesse au 12e jour après l'accouchement). (64)

Ceci est vécu comme une réelle injustice, notamment lorsque le médecin prescrit d’emblée plusieurs boites d’un médicament et que celui-ci se révèle non adapté, comme cela est dénoncé par les participants des focus groups. La franchise sera par ailleurs prélevée sur le remboursement de la prochaine consultation médicale, ce qui peut être une cause de renoncement aux soins. Le patient n’ira pas consulter pour renouveler son traitement car il sait qu’il risque de perdre plusieurs euros sur son remboursement de consultation.

- Les médicaments non remboursés.

Les patients précaires mettent en avant le frein que peut constituer la prescription de médicaments non remboursés, que ça soit dans les focus groups, ou les entretiens individuels. De fait, il existe de nombreux médicaments non remboursés, notamment pour les pathologies infectieuses ORL, cutanées, ou parasitaires comme on l’a vu dans la partie résultats. En effet, les sprays nasaux, le sérum physiologique pour la désobstruction rhinopharyngée du nourrisson, la plupart des sirops antitussifs ne sont pas remboursés. Aucun collutoire n’est remboursé.

Les patients précaires ne pouvant souvent pas se permettre de débourser 5 euros pour un collutoire, ne prennent pas les médicaments prescrits. Ils mettent en avant que certains traitements « basiques », fréquemment utilisé devraient être remboursés, notamment le sérum physiologique pour les nourrissons, ou encore les vitamines B1-B6 dans la prévention de la neuropathie alcoolique.

166 - L’accès à la pharmacie dans les situations d’urgence.

Un autre frein commun aux patients précaires et réaffirmé dans l’étude par focus groups est l’accès géographique à la pharmacie. Cela peut rapidement s’avérer compliqué lorsqu’on n’habite pas une grande ville, qu’on n’a pas de moyen de locomotion, qu’il faut chercher un bus, comprendre les horaires et l’itinéraire du bus et surtout payer le ticket de bus aller-retour pour aller chercher ses médicaments. La facture peut ainsi vite être grimper, entre les 1 euros de franchise sur la consultation médicale, le trajet domicile-pharmacie, les éventuels médicaments non remboursés inscrits sur l’ordonnance, et la franchise sur chaque boîte de médicament.

C’est dans les situations d’urgences, les soirs et week-end notamment, lorsque le médecin de garde intervient, ou dans le cadre des services d’urgences que cette inégalité d’accès géographique est le plus cruciale. Les personnes ont une ordonnance mais il n’y a souvent qu’une pharmacie de garde pour un secteur donné. Si le médecin n’informe pas le patient de la pharmacie de garde, ou si le patient n’a pas de moyens internet pour le savoir par exemple, le parcours s’arrête là comme l’explique un patient des focus groups. Trouver un bus tard le soir, être sûr de pouvoir faire le chemin en sens retour peut vite relever du parcours du combattant pour les patients les plus démunis.

Cette situation s’aggrave, les médecins fuyant de plus en plus les quartiers précaires, les cités, et autres zones rurales. Cette désertification progressive des quartiers pauvres entraine par conséquent la fermeture des pharmacies suite au départ des prescripteurs et ne fait qu’aggraver les difficultés d’accès aux médicaments pour les patients ne disposant pas de moyens de locomotion. Nous notons aussi que de nombreuses pharmacies quittent les lieux pauvres car elles ne vendent pas de produits de parapharmacie à ces populations et ont du mal à s’en sortir financièrement avec la seule vente des médicaments.

- La nécessité d’avoir accès à électricité.

Un patient participant aux focus groups a soulevé un réel problème auquel les médecins ne pensent pas forcément : La nécessité d’avoir accès à l’électricité pour utiliser certains appareils, notamment, dans son cas, un appareil de pression positive continue pour traiter le syndrome des apnées obstructives du sommeil.

Pour les appareils de pression positive continue, il faut en effet au moins 7 heures d’électricité continue. Lorsqu’un médecin prescrit cet appareil, il ne pensera probablement pas à demander au patient s’il a l’électricité chez lui. C’est également valable pour l’utilisation des aérosols. Ce sera alors au patient de le préciser au médecin prescripteur, le revoyant constamment à un sentiment de honte, d’infériorité, et qui risquera d’aboutir à un renoncement aux soins à plus ou moins long terme.

167 - Le chèque de caution.

Un autre point important a été mis en exergue par un patient participant au focus group. Un chèque de caution est demandé par la plupart des pharmacies pour la location de tire-lait ou de matériel médical . Les patients les plus démunis n’ont pas droit au chéquier. Ils ne peuvent donc pas utiliser ces appareils à moins que quelqu’un leur prête un chèque, ce qui pose un vrai problème pour l’accès aux soins de tous.

(b) Une rupture de droits.

La précarité est définie par des ruptures sociales répétées et c’est un facteur essentiel de non adhésion de cette population aux traitements.

La rupture de droit est un frein majeur à l’observance car elle donne lieu à une rupture de la continuité des soins. Elle intervient plus rapidement maintenant, le droit était auparavant revu sur un intervalle de quatre années par les services de la sécurité sociale, il est maintenant revu chaque année et lors du changement de situation des personnes notamment. Les populations vivant en précarité font face à de nombreuses ruptures de parcours et cette nouvelle mesure leur est plus particulièrement préjudiciable. Les démarches personnelles pour rétablir leurs droits sont alors nombreuses et s’additionnent aux soucis et aux inquiétudes du lendemain et ne sont pas toujours faites.

Les patients se retrouvent alors sans couverture sociale, ne pouvant ni consulter un médecin, ni aller chercher leurs médicaments à la pharmacie. Cette situation inacceptable dans les situations d’urgences notamment, est pourtant commune. Certaines pharmacies délivrent parfois quand même les traitements quand ils connaissent les patients et ils régulariseront par la suite disent les personnes participant aux focus groups.

De plus, les patients en situation précaire n’anticipent souvent pas le renouvellement de leurs droits. Les démarches administratives sont lourdes pour ces patients qui au vue leur situation déménagent souvent et n’ont pas tous les papiers à disposition. Leurs conditions de vie précaire, favorisent la perte des pièces administratives. Certains ne maitrisent pas forcément la langue française et ont un mauvais rapport à l’écrit. Par ailleurs, comme beaucoup, ils ne savent souvent pas où s’adresser, sont renvoyé d’un service à l’autre avec une attente souvent longue, des réponses différentes selon les interlocuteurs. L’absence d’aide au remplissage des dossiers est monnaie courante, le nombre de personnels des caisses dédiées à cette tâche ayant été considérablement réduit. Le risque d’abandon des démarches lié à la complexité du système est un facteur important dont il faut tenir compte. (60)

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(c) La rupture d’ordonnance.

La rupture d’ordonnance est un point retrouvé dans les focus groups. Le patient précaire a parfois du mal à intégrer la notion de maladie chronique, à comprendre le fonctionnement du système de soins, l’importance du médecin généraliste dans son parcours. Il s’en suit alors des arrêts de traitements faute de compréhension et d’anticipation de la fin du traitement. (65)

(d) La santé, un enjeu secondaire.

- Conséquence de la précarité.

La précarité conduit le patient à la mélancolisation du lien social, au découragement, au désespoir, à la perte de confiance en soi et en autrui. Le lien social se fragilise, et une grande solitude apparaît, pouvant se transformer en une grande désespérance. (66)

Se soigner devient pour beaucoup un enjeu secondaire car il existe une vulnérabilité globale de l’individu, faisant passer la santé au second plan. Dans les focus groups ainsi que dans les entretiens, les participants disent à demi-mots qu’ils perdent peu à peu l’estime d’eux-mêmes, ils évoquent la lâcheté, le fait de trainer dans la vie, la négligence... D’autant plus que la précarité ne se traduit pas par des pathologies spécifiques mais par des situations cliniques aggravées car le problème de santé est pris trop tard.

- Conséquence d’un passé douloureux.

Certains patients ont relaté au cours des entretiens un passé douloureux, marqué par la violence ou encore la maltraitance. Mme 5, a été profondément marqué par le viol de sa fille dans son adolescence. Cet évènement l’a poursuivi toute sa vie et l’a fait basculer dans la précarité. Mme 3 nous a avoué que son père lui aurait mis de l’alcool dans ses biberons alors qu’elle n’était encore qu’une enfant. Elle a également dû faire face au décès de son nourrisson qu’elle avouera victime d’étouffement par son père. Aujourd’hui, cette patiente n’est pas adhérente à son traitement. Après un passé marqué par de tels évènements, sa santé n’est pas sa priorité et elle le dit.

- La « survie », une priorité face aux conditions de vie engendrées par la misère.

Comme cela a été mis en évidence par plusieurs patients ayant participé aux focus group, la « survie » est prioritaire par rapport aux soins médicaux. C’est aussi ce qui a été démontré dans une enquête réalisée par l’ARS de Lorraine en 2011 « La santé parait secondaire, bien loin des réalités du quotidien ». (60)

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En effet, ces patients vivent avec l’angoisse permanente de ne pouvoir « survivre ». Subvenir aux besoins de leur famille en faisant face aux besoins vitaux essentiels est leur principale priorité. Ils mettent leur argent dans les besoins considérés comme essentiels à la survie : avoir un toit, se nourrir, se chauffer. Faire renouveler son ordonnance passe alors au second plan.

(e) Se soigner, source d’angoisse.

Ces patients fragiles, plus vulnérables sur le plan psychologique, (66)(65)(64)(63)(25) (62) vivant souvent dans la misère, baignés quotidiennement dans l’angoisse du lendemain, ont parfois du mal à se « rajouter » des angoisses supplémentaires concernant leur santé.

Le médicament c’est « de l’angoisse ». Les médicaments rappellent une ou plusieurs pathologies, le plus souvent asymptomatiques initialement, ce qui peut rendre l’adhésion d’autant plus difficile pour les maladies chroniques. Un patient des focus group soulignait également l’angoisse générée par le fait de ne pas savoir si un médicament est remboursé ou non sur une ordonnance.

Le médicament est « marqueur de maladie » comme le souligne justement un patient de l’étude, et renvoie consciemment ou inconsciemment à l’idée de mort, aggravant la misère dans laquelle ils vivent. Ce médicament est aussi « un moyen de chantage ou d’appel à l’aide » ; il permet d’attirer l’attention des accompagnants de santé. Le médicament est aussi un des éléments de la relation soignant soigné, avec du « donnant-donnant » ou « tu prends, je te prends ». On entend je vous « donne » des médicaments< « il m’a donné des médocs » et parfois les praticiens disent « je ne le prends plus, il ne prend pas ses traitements » .

De plus, l’expérience de la maladie engage l’intime du sujet : sait-on être malade ? Qu’apporte, que retire la maladie? Les études sur l’expérience des patients révèlent un nombre incalculable de questions qui démontrent des niveaux d’angoisse importants. Ces questions peuvent provenir de fausses informations trouvées sur internet notamment. (18) ». Nous n’avons pas pu explorer toute cette problématique or c’est un sujet essentiel dans la compréhension du sujet. Le Mouvement ATD Quart Monde a initié une recherche complémentaire sur ces questions.

(f) La contrainte horaire.

Comme dans la population générale, la contrainte horaire de la prise médicamenteuse est une vraie difficulté car elle se heurte aux réalités de la vie en grande pauvreté. Mais elle est abordée sous un angle différent par les patients en situation très précaire. Prendre un

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antibiotique au cours d’un repas pour une meilleure absorption, n’est pas chose aisée quand on n’a pas de quoi manger, comme le soulevait un patient des focus groups qui ne mangeait habituellement qu’une fois par jour. Il en est de même notamment pour les traitements antidiabétiques oraux, mieux tolérés s’ils sont pris au cours d’un repas. Quant aux patients traités par insuline, il est nécessaire d’avoir une alimentation régulière et d’avoir de quoi de resucrer en cas d’hypoglycémie. Par ailleurs la vie en précarité conduit bien souvent à des modes de vie sans horaire, des modes de fonctionnement permettant d’être disponible pour toute opportunité de survie. Nous sommes loin des parcours de vie ou de santé linéaires favorables à une bonne observance.

(g) La peur de s’engager sur des soins {

long terme.

Vivant dans un présent marqué par l’instabilité les patients ont souvent du mal à se projeter dans l’avenir plein d’incertitudes. Cela concerne notamment les soins dentaires comme nous l’avons vu dans les résultats de l’étude des focus groups. Les soins sont décrits comme souvent longs et coûteux, mal remboursés par la sécurité sociale pour certains types de soins. En découle un reste à charge souvent élevé, d’autant plus s’il n’y a pas de complémentaire santé.

(h) L’instabilité géographique.

Nous avons rencontré un patient ancien SDF, qui résidait en foyer au moment des entretiens. Ayant passé la majeure partie de sa vie dans la rue, et errant de villes en villes, il nous a expliqué que faire renouveler son traitement antidiabétique oral n’était pas sa priorité. Le fait de ne pas avoir de lieu de vie stable ne permet pas aux patients d’avoir un médecin traitant attitré et un suivi adapté.

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Une réserve par rapport aux médicaments.