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L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé
GUI DE D’ENTREVUE
Thème : Vécu de la grossesse actuelle
1. En quoi votre grossesse est-elle différente ?
Pour plus de détails:
Quelles sont les différences… Au plan physique Au plan psychologique Au plan familial Au plan social
2. Comment décrivez-vous le vécu au quotidien d’une grossesse à risque élevé ?
Pour plus de détails:
Pouvez-vous m’en dire plus sur le sujet ? Parlez-moi de …
Vos émotions Vos pensées Vos réactions Vos besoins
Du vécu de votre conjoint
Du vécu de votre famille (enfants, famille élargie)
3. Qu’est-ce qui est le plus important pour vous en ce moment?
Thème : Vécu de l’hospitalisation
4. Comment s’est déroulée votre arrivée à l’hôpital ?
5. Maintenant, comment décrivez-vous le vécu au quotidien d’une
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Pour plus de détails :
Pouvez-vous m’en dire plus sur le sujet ? Parlez-moi de …
Vos émotions Vos pensées Vos réactions Vos besoins
Du vécu de votre conjoint Du vécu de votre famille
6. Qu’est-ce qui est le plus difficile pour vous en ce moment ?
Pour plus de détails: Quelles sont les difficultés…
Au plan physique Au plan psychologique
Au plan familial (enfants, famille élargie)
Thème : Vécu de l’alitement
7. Comment avez-vous vécu les premiers jours de l’alitement ?
8. Comment vivez-vous l’alitement maintenant ?
Pour plus de détails:
Pouvez-vous m’en dire plus sur le sujet ? Parlez-moi des …
Changements sur votre forme physique Changements sur votre bien-être psychologique Changements dans vos relations sociales
Thème : Perceptions des soins prénataux
9. Que pensez-vous des soins prénataux reçus pendant votre hospitalisation ?
10. Quelles sont, selon vous, les forces des soins ?
11. Quelles sont, selon vous, les lacunes des soins ?
Page 3 de 3 Conclusion
13. Si vous pouviez changer quelque chose à cette expérience, de quoi s’agirait-il ?
14. Avez-vous d’autres informations à ajouter ?
Annexe 3
QUESTI ONNAIRE SOCIODÉM OGRAPHIQUE Veuillez compléter les informations suivantes :
1. Votre âge : Âge de votre conjoint : 2. Votre lieu de résidence : 3. Votre lieu de naissance :
3. Quelle est la structure de votre famille ?
o Famille avec deux parents biologiques ou adoptifs o Famille recomposée
o Famille monoparentale
4. Est-ce que vous ou votre conjoint avez d’autres enfants? o Oui
o Non
Si applicable, veuillez indiquer les âges de vos enfants biologiques: Si applicable, veuillez indiquer les âges des enfants de votre conjoint : 5. Quel est votre dernier niveau d’étude complété ?
o Quelques années du niveau primaire o Études primaires terminées
o Quelques années du niveau secondaire o Études secondaires terminées (DES obtenu) o Études professionnelles terminées (DEP obtenu) o Études collégiales débutées
o Études collégiales terminées (DEC obtenu) o Études universitaires débutées
o Études universitaires terminées (diplôme universitaire obtenu)
o 1er cycle universitaire
o 2e cycle universitaire
o 3e cycle universitaire
6. Occupez-vous un emploi actuellement ? o Oui
o Non
7. Quel est le revenu annuel brut de la famille ? o 0$ - 19 999$ o 20 000$ - 39 999$ o 40 000$ - 59 999$ o 60 000$ - 79 999$ o 80 000$ - 99 999$ o 100 000$ et plus
8. Avez-vous suivi des cours prénataux pendant votre grossesse ? o Oui
o Non
9. Avez-vous déjà vécu une hospitalisation prolongée dans le passé? o Oui
Annexe 4
Journal de bord
La tenue d’un journal de bord permet la réalisation du bracketing par l’étudiante- chercheure, un élément fondamental de la méthodologie de recherche utilisée, où ses connaissances quant au phénomène d’intérêt sont identifiées et consignées pour ensuite être écartées du processus de collecte et d’analyse des résultats (Giorgi 1997, 2009). Ses connaissances empiriques et théoriques, soit celles issues de la recension des écrits et du cadre de référence, ont aussi été mises à l’écart. Cet écart est un préalable nécessaire à l’obtention de résultats objectifs, c’est-à-dire qui proviennent exclusivement des perceptions des participants et non de celles de l’étudiante-chercheure (Deschamps, 1993 ; Giorgi, 1997). Dans la présente étude, l’étudiante-chercheure estime avoir fait un effort constant pour tenir à distance ses connaissances antérieures et maximiser l’objectivité de ses résultats.
Cette réflexion s’amorce avec la conscientisation des valeurs, perceptions et préférences de l’étudiante-chercheure au sujet de l’expérience de vie étudiée, se poursuit avec les apprentissages découlant de l’analyse documentaire et se termine avec les détails du processus de la collecte des données. Les perceptions et les constats de l’étudiante- chercheure face aux soins prénataux du milieu clinique de l’étude sont également explicités.
1. Mes valeurs, mes perceptions et mes préférences
Ma pratique clinique en périnatalité se fonde principalement sur des valeurs personnelles et professionnelles de dévouement, de bienveillance, d’humanisme et d’excellence. Mon dévouement à veiller au bien-être des mères, de leurs bébés et de leurs familles tout en leur offrant des soins de qualité est présent depuis mes débuts en tant qu’infirmière. Ce même dévouement m’a motivée à vouloir contribuer, par le biais de cette recherche, à humaniser davantage et à faire tendre vers l’excellence les pratiques cliniques actuelles en périnatalité.
Pendant les sept dernières années, j’ai soigné des mères hospitalisées et alitées en raison d’une GARE. La maternité vécue dans un tel contexte représente à mes yeux une expérience de vie à la fois merveilleuse et bouleversante. Selon moi, ce vécu est marqué par du stress, de la peur, du doute, de la lassitude, de l’attente, de l’espoir et du calme ainsi que par plusieurs inconforts physiques reliés à la grossesse, au diagnostic et à l’alitement. Les mères que j’ai soignées avaient des inquiétudes importantes concernant la santé fœtale et la possibilité d’un accouchement prématuré. Elles s’ennuyaient beaucoup de leurs conjoints et de leurs autres enfants.
Les soins à cette clientèle relèvent de l’unité d’obstétrique à risque élevé du CME du CHUL. Cette unité offre des soins spécialisés aux femmes enceintes ayant un diagnostic de GARE qui doivent y être hospitalisées ou qui viennent y accoucher. Les soins aux mères hospitalisées prennent place dans un contexte de soins de longue durée. Ils sont orientés vers la surveillance de la stabilité de la grossesse et, fréquemment, ils font plus appel aux habiletés relationnelles des infirmières qu’à leurs habiletés techniques. Les soins aux parturientes s’inscrivent dans un contexte de soins de courte durée. Ils se limitent au moment du travail, de l’accouchement vaginal ou de la césarienne et aux deux premières heures de la période postnatale. Ces soins sollicitent davantage les habiletés techniques des infirmières ainsi que leur rapidité et leur efficacité en situation d’urgence. Personnellement, je préfère soigner les mères hospitalisées, puisque leurs soins me permettent de mettre plus en œuvre mes habiletés relationnelles. Plusieurs de mes collègues préfèrent plutôt le travail dans le contexte d’urgence des salles d’accouchement et de césarienne.
Quant aux soins prénataux offerts aux mères hospitalisées, j’estime qu’ils sont rigoureux, sécuritaires et respectueux. Ils visent avant tout à optimiser leur santé physique et le bien-être fœtal. Le bien-être psychologique des mères est un élément d’importance, mais la santé physique immédiate prévaut.
Ces soins comportent certaines lacunes, selon moi. La réponse partielle de l’équipe soignante aux besoins d’information, de soutien et d’aide des familles est une première lacune. Également, les soins ne sont pas assez personnalisés et ne favorisent pas l’autonomisation et l’empowerment des mères. Une autre lacune se retrouve dans les efforts limités de la part de l’équipe soignante pour prévenir et corriger les effets indésirables de l’alitement anténatal ainsi que pour promouvoir une saine réhabilitation postnatale. Enfin, il n’existe aucun processus d’évaluation de la satisfaction de la clientèle à des fins d’amélioration continue de la qualité des soins infirmiers. J’attribue ces lacunes aux ressources humaines et financières restreintes, au manque de temps et au manque de sensibilisation du personnel soignant à la réalité des mères et de leurs familles.
2. Les apprentissages issus de l’analyse documentaire
Ma connaissance de ce vécu s’est évidemment approfondie après l’analyse documentaire, laquelle m’a confirmé qu’il s’agit effectivement d’une expérience physique, psychologique, affective, familiale et sociale difficile pour les mères. Avant la lecture des recherches recensées, plusieurs aspects de cette expérience m’étaient inconnus tels que l’efficacité non prouvée et les effets indésirables de l’alitement anténatal, la réhabilitation postnatale après un alitement anténatal, la labilité émotionnelle, le dysfonctionnement familial, la qualité du lien d’attachement envers le fœtus et la vie spirituelle des mères.
3. La collecte et l’analyse des données
Pendant la collecte et l’analyse des données, je considère avoir fait un effort constant pour que mes valeurs, mes perceptions, mes préférences et mes connaissances personnelles, empiriques et théoriques soient mises entre parenthèses. Pour faciliter la réalisation du bracketing, il m’a semblé pertinent d’adopter l’attitude proposée par Munhall (2012), soit celle de l’inconnaissance face au sujet d’étude. Cette attitude exige du chercheur qu’il suspende ses perceptions et ses connaissances antérieures pour se positionner en tant qu’une personne complètement ignorante du monde subjectif de l’autre
du bracketing proposent au chercheur des attitudes comparables, puisque ce dernier consiste aussi en la mise entre parenthèse des valeurs, croyances et perceptions ainsi que des connaissances et expériences antérieures du chercheur à l’endroit du phénomène étudié (Giorgi, 1997, 2009).
Ma disposition, mes ressentis et mes perceptions pendant le processus de collecte des données ont également été identifiés et consignés. Le début de la collecte des données était prévu pour le mois de janvier 2015. Cependant, à la suite du décès soudain d’un proche survenu le 13 janvier 2015, j’ai dû retarder cette collecte de deux semaines pour que l’intensité des émotions reliées à ce deuil diminue et me rende plus disposée à débuter mes entrevues.
Lors des entrevues, j’ai été touchée par les témoignages des mères me révélant leurs secrets, leurs désarrois, leurs peurs et leurs espoirs. Je me suis sentie privilégiée de recevoir leurs confidences. J’estime avoir fait preuve d’une écoute attentive, sincère et respectueuse. J’ai clarifié leurs propos à quelques reprises pour m’assurer de la justesse de ma compréhension. Dès la cinquième entrevue, j’ai pris l’initiative d’utiliser le tutoiement au lieu du vouvoiement. Toutes les participantes me tutoyaient et j’ai voulu utiliser le même langage qu’elles. Après la réalisation de trois entrevues, j’ai constaté que le discours des participantes laissait entrevoir la présence d’émotions positives. Leurs expériences ne semblaient donc pas être teintées uniquement d’émotions négatives comme je le pensais initialement. J’ai aussi été surprise par les propos d’une participante qui m’a partagé son grand mécontentement face à la qualité et à la sécurité des soins reçus. Je n’avais pas pensé que les soins pouvaient être la source d’autant d’insatisfaction.
Dans un autre ordre d’idées, la nature de l’écoute nécessaire pour ces entrevues est fort différente de celle faisant partie de mon travail d’infirmière. Elle visait à laisser pleinement les participantes témoigner, sans chercher à intervenir pour en faire un entretien
à caractère informatif, éducatif ou de soutien (Morse & Field, 1995; Paillé & Mucchielli, 2013; Phaneuf, 2002). À cet effet, j’ai dû faire quelques efforts pour ne pas répondre spontanément à des questionnements ou à des inquiétudes relevées par les participantes. De telles interventions ont été effectuées seulement après les entrevues de manière à ne pas introduire de biais dans les données recueillies.
Dans l’ensemble, les contacts avec les participantes étaient faciles et de nature amicale. Deux participantes se sont montrées particulièrement chaleureuses, deux autres étaient plus réservées, une semblait distante et désintéressée et une autre se disait très nerveuse. La plupart d’entre elles répondaient longuement, avec minutie et spontanéité. Deux participantes répondaient avec hésitation. Une seule participante a offert de très courtes réponses. Trois participantes ont pleuré à une ou deux reprises pendant les entrevues, mais elles ont insisté pour continuer malgré la proposition de l’étudiante- chercheure d’y mettre fin.
Plus précisément, le contact avec la première participante était amical. Elle m’a paru être intéressée à l’entrevue, mais hésitante dans ses réponses. Le contact avec la deuxième participante m’a semblé distant. Elle m’a paru désintéressée et ses réponses étaient peu élaborées. Le contact avec la troisième participante était amical. Elle m’a paru intéressée, mais intimidée par la rencontre. Ses réponses étaient hésitantes et n’étaient pas toujours claires. Le contact avec la quatrième participante m’a semblé chaleureux. Elle m’a paru très intéressée. Elle offrait de longues réponses spontanées et teintées d’humour. Le contact avec la cinquième participante était amical. Elle m’a paru intéressée et répondait avec spontanéité. Le contact avec la sixième participante m’a semblé chaleureux. Elle m’a paru très intéressée, elle répondait spontanément et avec minutie. Le contact avec la septième participante était amical. Elle m’a paru très intéressée, mais intimidée par la rencontre. Ses réponses étaient toutefois spontanées. Le contact avec la dernière participante m’a semblé chaleureux. Elle m’a paru très intéressée, elle répondait spontanément, avec minutie tout en
4. L’approche de soins du milieu clinique de l’étude
Le milieu de recherche de cette étude, une unité de soins destinée uniquement à la clientèle vivant une GARE, est situé dans un centre hospitalier universitaire qui offre des soins spécialisés pour la population de l’est du Québec. La philosophie des soins infirmiers en vigueur dans cet établissement met l’accent sur l’expertise et l’humanisme des soignants, comme en fait foi sa devise actuelle : «experts et humains» (http://www.chuq.qc.ca). D’abord, cette philosophie définit les soins infirmiers comme étant empreints de caring où l’infirmière manifeste une «réelle préoccupation pour l’autre, par la qualité et l’intensité de [sa] présence» (Direction des soins infirmiers du Centre Hospitalier Universitaire de Québec [DSI du CHUQ], 2004). Également, les soins infirmiers doivent allier «les connaissances scientifiques, l’expertise et le jugement clinique, l’intuition, l’utilisation d’une démarche systématique ainsi que l’engagement personnel et professionnel de l’infirmière» (http://www.chuq.qc.ca). Ils positionnent l’infirmière en tant que véritable spécialiste de l’expérience du patient (Direction des soins du CHU de Québec [DSI du CHU de Québec], 2014). Ensuite, une vision globale de la personne est adoptée, où cette dernière n’est pas réduite à sa maladie, mais est plutôt perçue comme «un être à part entière, tant au plan physique que psychologique et social» (DSI du CHUQ, 2004) et qui est expert de son expérience de santé (DSI du CHU de Québec, 2014). Finalement, les soins offerts tendent à favoriser la participation constante de la personne à la prise de décision, à l’exercice de ses autosoins et à la préparation à son retour à domicile (DSI du CHUQ, 2004 ; DSI du CHU de Québec, 2014).
Après l’examen de cette philosophie de soins infirmiers, je constate qu’une philosophie différente est présente dans le milieu de recherche. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une philosophie formelle, l’approche de soins de l’unité est centrée d’abord sur la gestion immédiate du facteur de risque et des anomalies de la grossesse. Les mères sont parfois réduites à leurs diagnostics et le soin à son aspect technique. L’unicité du vécu des personnes soignées tout comme l’aspect humain du soin peuvent ainsi devenir secondaires.
Mon expérience professionnelle dans ce milieu hospitalier m’amène vers d’autres constats. D’abord, j’ai observé que certaines de mes collègues infirmières ne comprennent pas bien l’expérience subjective des mères hospitalisées et alitées et ne répondent pas complètement à leurs besoins en matière d’information. Ces attitudes divergent de l’attitude de caring de l’infirmière valorisée par la philosophie des soins infirmiers de l’établissement. Puis, les infirmières ne sont pas considérées comme des spécialistes de l’expérience de santé des personnes soignées, malgré la vision proposée par cette même philosophie. L’expertise des infirmières n’est que peu ou pas reconnue par certains médecins, car elles sont davantage perçues comme étant de simples exécutantes et faisant peu usage d’un bon jugement clinique. À cet effet, avec la diffusion des résultats de cette recherche, je confirme ma volonté de contribuer à faire valoir davantage la profession infirmière dans ce milieu. Ensuite, l’approche de soins de l’unité tend à restreindre la participation de la personne soignée à la prise de décision et à l’exécution de ses autosoins. La prise de décision relève essentiellement du personnel médical et infirmier. Finalement, la préparation au retour à domicile en période postnatale n’est pas souvent effectuée. Ces deux derniers constats vont à l’encontre de ce que recommande la philosophie des soins infirmiers de l’établissement. Il peut cependant être assez difficile d’arrimer cet idéal avec la réalité du milieu, laquelle comporte des ressources humaines, matérielles et financières limitées. Il est à noter que les constats se rapportent à l’approche de soins auprès de la clientèle hospitalisée en période prénatale; ils ne s’appliquent pas à l’approche utilisée pour la clientèle en période pernatale ou postnatale.