Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent Sous-thème 4.1
Attendre impatiemment des évènements futurs Sous-thème 4.2
Thème 1 : Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension
Ce thème relate le passage des mères entre des états différents, voire opposés, avec le choc et l’ennui, le chaos et la réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension du début de leur hospitalisation jusqu’au moment de l’entrevue avec l’étudiante- chercheure.
Sous-thème 1.1 : Le début soudain de l’hospitalisation est un choc
L’effet de surprise créé par la venue soudaine de la complication de grossesse et de l’hospitalisation représente un choc pour les participantes. Certaines disent être déstabilisées, d’autres, ébranlées ou paniquées par ces évènements qu’elles n’avaient pas anticipés.
Ève dit s’être sentie en état de choc pendant le trajet en ambulance jusqu’à l’hôpital : «J’ai été transférée en ambulance. Là, j’étais comme en état de choc. […] J’étais comme pu là. J’étais comme plus reliée à mon corps, on dirait» (Participante 7, unité de sens 16, 22, 23).
Rose nomme également son bouleversement au début de son hospitalisation : «Parce qu’au début quand on rentre ici, c’est le traumatisme, là. On n’est plus chez nous» (P5, u24).
Jade mentionne sa surprise à son arrivée à l’hôpital : «Moi je ne m’attendais pas à ce qu’ils me gardent, premièrement. Je ne sentais pas que j’avais du travail ou que j’étais proche d’accoucher ou quoi que ce soit, là» (P2, u9, u10). Elle dit s’être sentie paniquée en apprenant que son hospitalisation se prolongerait pendant 10 semaines.
Sous-thème 1.2 : Le chaos cède la place à la réorganisation
En raison de l’hospitalisation soudaine et imprévue, les participantes doivent s’absenter longtemps de leur domicile, s’adapter à un nouveau milieu et mettre leur vie actuelle en suspens. Cette situation représente un chaos temporaire pour elles.
Anne décrit le déroulement de sa première semaine d’hospitalisation : «T’es dans un tourbillon, pis là les médecins, pis les tests, pis les examens» (P4, u155). Au fil des jours, la désorganisation de sa vie familiale fait place à la réorganisation : «Nous il a fallu qu’on s’organise […] pour le petit, trouver des solutions, qui va s’occuper du petit, qui va aller le porter à la garderie» (P4, u161).
La désorganisation amène la perte des routines habituelles et les participantes s’en font de nouvelles. Pour Laurie, cette nouvelle routine en est une de couple. Pour Sophie, la nouvelle routine est remplie de choses considérées banales, mais devenues importantes : «Là, aujourd’hui ce que j’ai à faire, c’est de prendre ma douche, pis de choisir quels bas je vais mettre. Ben, tu prends plaisir à choisir tes bas. Les petites choses deviennent importantes» (P6, u155). Laurie abonde dans le même sens : «C’est drôle comment des petites affaires deviennent une routine. D’habitude, je ne me préoccupe pas de l’heure des repas» (P3, u17, u18).
Sous-thème 1.3 : Approfondir sa compréhension de sa situation de santé
À l’arrivée à l’hôpital, les participantes disent ne pas comprendre et ne rien connaître à propos de la complication de grossesse et de sa prise en charge. Elles veulent en savoir davantage pour passer de l’incompréhension à la compréhension.
Certaines participantes constatent que le personnel ne les informe pas d’emblée et qu’elles doivent les questionner pour recevoir les informations désirées. Elles posent des
questions quant au pronostic de la grossesse, au moment de l’accouchement, à la santé fœtale actuelle, aux conséquences de la prématurité et aux chances de survie d’un bébé prématuré. Elles s’interrogent également sur les causes, les signes et les symptômes de la complication de grossesse. Elles veulent connaître la durée prévue d’hospitalisation, la nécessité de certains examens diagnostics et de l’alitement, l’organisation du milieu de soins et celui de la néonatalogie. Au fur et à mesure qu’elles obtiennent des réponses, elles passent progressivement de l’incompréhension à la compréhension.
Les premiers jours, on dirait que je ne réalisais pas vraiment la gravité de la situation. Je pensais plus à moi. Je fumais la cigarette, puis je n’étais pas prête à arrêter. Je voulais sortir fumer pareil, je voulais continuer mes affaires pareil, même si je savais qu’il y avait des risques. On dirait que je ne réalisais pas que ça pouvait avoir vraiment des conséquences, à quel point ça pouvait être risqué. J’ai posé beaucoup de questions» (P7, u100, u101, u102, u103, u104, 105).
De plus, les participantes désirent recevoir des cours prénataux pour être bien informées sur les sujets d’importance pour tous les futurs parents. Le besoin en information est nommé comme étant prioritaire pour la majorité des participantes. Il n’est pas entièrement satisfait pour certaines, où trois participantes se disent satisfaites des informations reçues, deux autres se disent insatisfaites et trois autres ne le mentionnent pas.
Rose dit ne pas avoir pu recevoir toutes les informations désirées : «Comme les cours prénataux, c’est niaiseux, mais j’aurais aimé ça moi avoir mes cours prénataux. J’aurais aimé ça pour mon chum qu’il puisse suivre ça, mais on est privé de ça» (P5, u194).
Ève considère également avoir manqué d’informations à son arrivée à l’hôpital : «Je savais que mes membranes étaient rompues, mais ça été long avant que je sache si j’allais accoucher ou non. Je n’avais comme pas de réponse» (P7, u84, u91, u85).
Sous-thème 1.4 : Vivre la prolongation de son hospitalisation dans l’ennui
Avec la prolongation de l’hospitalisation, l’émotivité associée à l’arrivée à l’hôpital devient progressivement de l’ennui. Les multiples contraintes imposées font en sorte que les participantes ne peuvent plus assumer toutes leurs responsabilités familiales, professionnelles et sociales. Leur quotidien devient alors très peu occupé, voire inoccupé.
Selon Anne : «Là, ici, rien à faire» (P4, u300). Il en est de même pour Jade : «Il ne se passe pas grand chose» (P2, u15). Ne pas être occupée est difficile pour Ève : «Je trouve ça difficile. Je trouve ça difficile de ne rien faire» (P7, u109).
Le passage du temps est jugé lent : «Fait que oui c’est long, c’est plate. […] On ne se fera pas croire que le temps passe vite, là. […] Je m’ennuie, mais ce n’est pas quelque chose qui peut être comblé par les infirmières ou les préposés» (P8, u58, u61, u146, u192).
Toutes les participantes disent vivre de l’ennui. Certaines constatent qu’il augmente avec la prolongation de l’hospitalisation ou le confinement à la chambre.
Sous-thème 1.5 : Apprendre à occuper son temps autrement
À travers l’ennui, le besoin de se distraire est identifié. Pour le combler, des participantes disent avoir appris à occuper le temps autrement, c’est-à-dire avec des activités qui sont compatibles avec l’alitement. Les principales distractions sont les tablettes électroniques, la télévision, les visites des proches et certains soins.
Marie explique qu’elle a appris à diminuer l’ennui en organisant ses journées pour s’occuper tout en étant allongée :
Je me suis comme fait un horaire. Le matin, j’écoute la radio, fait que là, je suis couchée, après ça, je lis, je suis encore couchée. L’après-midi, je fais une sieste. Fait qu’en te donnant un horaire et en ayant des activités qui m’obligent à être allongée, je trouve ça moins pire que juste d’être allongée. […] De m’occuper pendant que je suis allongée, je pense que c’est ça la clé (P8, u104, u105, u108).
Thème 2 : Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de craintes
L’hospitalisation anténatale avec alitement est décrite comme étant un passage obligé dans une nouvelle vie qui comporte plusieurs contraintes, difficultés et craintes.
Sous-thème 2.1 : Un passage obligé dans une nouvelle vie non désirée
Cinq participantes disent être obligées de vivre temporairement une autre vie non désirée. À ce sujet, Marie dit : «Plus j’entends parler des triplés, plus je comprends que ce n’est pas un passage obligé, mais pas loin» (P8, u130). Pour Anne, son séjour à l’hôpital s’impose pour sa santé et celle de son bébé : «On n’a pas le choix, pour ma santé, pour la santé de tout le monde, il faut rester à l’hôpital» (P4, u147, u320).
Des participantes disent vouloir retourner à la maison pour éviter cette nouvelle vie : «Je ne veux pas rester ici, je veux m’en aller chez nous, je veux être dans mes affaires, je
veux être avec mon chum» (P5, u37, u38). L’absence du domicile est la seconde difficulté nommée, après la séparation de la famille.
Sous-thème 2.2 : Se résigner ou protester face aux contraintes imposées
Les propos des participantes montrent leurs réactions face au caractère inévitable de l’hospitalisation et des autres contraintes, soit l’alitement et le confinement à la chambre. Certaines d’entre elles disent se résigner face aux contraintes imposées et d’autres disent protester tout en s’y soumettant.
Cinq participantes affirment ne pas avoir le choix de se résigner, comme Sophie:
Tu ne peux pas contrôler ce qui t’arrive. Tu le sais que pour le bien-être de ce p’tit bébé-là, tu n’as pas le choix d’écouter ce que les gens te disent. Tu le sais que tu n’as pas le choix. […] Fait que tu te lances, t’écoutes ce que les médecins te disent (P6, u41, u42, u44).
Marie et Alice aussi se résignent : «Mais c’est la vie!» (P8, u51). «C’était mon destin» (P1, u116).
Deux participantes protestent face aux contraintes tout en s’y soumettant, comme Rose:
l’alitement. Est-ce que c’est vraiment plus bénéfique que quelqu’un qui reste à la maison tranquille? Je me questionne, je serais curieuse de faire des études là-dessus (rire) (P5, u55, u56, u201, u202).
Sous-thème 2.3 : Les contraintes empêchent l’accomplissement de rôles familiaux, sociaux et professionnels
Les nombreuses limitations vécues par les participantes sont contraignantes pour la réalisation de leurs rôles familiaux, sociaux et professionnels. Le principal rôle qui ne peut plus être rempli est celui de s’occuper de ses enfants : «C’est ma job de m’occuper de mon petit gars de 17 mois. Là, je ne peux plus m’en occuper, je suis à l’hôpital. Faut que je donne la responsabilité aux autres. Je pense que c’est ça le plus dur de toute l’expérience» (P4, u109, u110, u111).
Également, avec son absence du domicile, le fils d’Ève se fait garder à différents endroits par différentes personnes : «Il se fait trimbaler d’un bord, pis de l’autre. J’ai bien gros de la misère avec ça» (P7, u36, u37, u51). Elle ajoute que sa préparation à l’arrivée du bébé est restée inachevée depuis le début de son hospitalisation.
Pour certaines participantes, l’hospitalisation devient aussi contraignante pour la réalisation d’objectifs sociaux et professionnels tels que le développement d’un nouveau réseau social avec d’autres futures mères et la poursuite d’une formation universitaire.
Sous-thème 2.4 : Le conjoint et les proches prennent le relais et deviennent surchargés de tâches familiales
Devant l’impossibilité des participantes à accomplir des rôles familiaux, leur conjoint et leurs proches les prennent en charge. Avec leurs responsabilités additionnelles, ils deviennent surchargés de tâches, selon cinq participantes.
Ses parents ayant pris le relais, Ève constate qu’ils sont fatigués : «Je vois que ma mère, elle commence à tirer de la patte un peu. Pis papa aussi. […] Je trouve ça difficile» (P7, u64, u66). Une seule participante mentionne qu’elle s’attribue la responsabilité de soutenir son conjoint surchargé.
Sous-thème 2.5 : Être séparée de sa famille est le plus difficile
La principale difficulté nommée par cinq participantes est l’ennui de sa famille, et ce, sans égards à ce que celle-ci soit dans une région éloignée ou à proximité de l’hôpital. À ce sujet, Anne affirme : «Déjà que trois semaines pour moi c’est une épreuve incroyable, trois semaines loin de ma famille. Ma famille, c’est mon fils, pis mon chum» (P4, u151).
Les visites familiales sont également source d’émotivité où, pour certaines, le départ des proches est difficile à vivre. Selon Alice, son moral en prend un coup lorsque sa famille la quitte : «Après ça, là, ça prend deux jours pour me remonter un peu» (P1, u77). Ève raconte qu’elle perd aussi le moral après les visites familiales :
Le matin que je sais que mon petit gars va venir, là (rire) […], je suis toute contente. Quand il part […], mettons que sur une échelle d’un à dix, là, mettons que je suis à huit. […] Quand il part, on dirait que ça me fait
tellement un gros vide, ça me fait tellement de quoi, que je retombe à quatre (P7, u156, u157, u158).
Sous-thème 2.6 : Être connectée virtuellement à ses proches
Les appareils électroniques et le réseau Wi-Fi permettent aux participantes d’être connectées virtuellement à leurs proches tout en y étant séparées physiquement. Selon elles, cette connexion s’avère essentielle pour maintenir leurs relations pour faciliter l’hospitalisation.
Sophie explique qu’elle utilise son téléphone intelligent pour participer virtuellement à la routine du coucher de son fils :
Avec mon fils, je peux faire du Facetime le soir. Je peux lui lire une histoire, je peux lui chanter une chanson. […] Je ne suis pas là en personne, mais la relation reste là quand même. Une chance que j’ai ça. Si j’étais il y a 10 ans ou il y a même cinq ans, probablement que je trouverais ça très dur, plus dur» (P6, u230, u231, u232).
Sous-thème 2.7 : Vivre une grossesse difficile qui défie ses attentes et désillusionne
La grossesse à risque élevé est identifiée par plusieurs participantes comme étant difficile à vivre avec son déroulement imparfait et son imprévisibilité. Une seule participante dit qu’elle ne perçoit pas sa grossesse comme étant une difficulté, mais plutôt comme étant facile.
Également, les participantes reconnaissent vivre une grossesse précaire où tout peut changer rapidement. Selon Sophie, la stabilité de la grossesse n’est jamais acquise : «C’est d’heure en heure, pis ça peut virer comme ça aussi (claquement de doigts)» (P6, u128).
Avec les contraintes qu’elle impose et son déroulement imprévisible, la grossesse défie les attentes : «Il n’y a rien qui est arrivé comme je le pensais. Il n’y a rien qui est arrivé comme je le voulais. J’ai bien de la misère à vivre avec ça» (P7, u30, u31). Elle devient aussi une source de désillusion. Auparavant considérée comme merveilleuse et magique, elle est désormais comparée à un emprisonnement :
On se fait des idées d’une grossesse, surtout une première, les beaux moments et tout. Mais ici les beaux moments, on ne les a pas. Surtout de partager ça avec le conjoint. Les premières fois que ça bouge, pis qu’on les sent, bien il n’est pas là. […] Ça enlève la magie. On dit c’est le fun d’être enceinte, pis de profiter de ça. Mais ici la grossesse devient quasiment plus une cage, une prison qu’un moment beau et agréable (P5, u4, u5, u6, u7, u8, u9, u10).
Sous-thème 2.8 : L’alitement est un changement difficile de mode de vie
En plus de la grossesse, de la séparation de la famille et de l’absence du domicile, la mise en place de l’alitement représente une autre difficulté majeure. Avec l’alitement, l’ancien mode de vie actif et habituel est remplacé par un nouveau mode de vie inactif et inhabituel, comme l’explique Marie :
Moi, je suis quelqu’un qui ne s’arrête comme pas beaucoup dans la vie, je suis quelqu’un de toujours en action. Fait que d’être assise, là, les premières semaines, je pensais que j’allais capoter. Moi, chez nous je suis toujours en train de faire quelque chose. (P8, u84, u85).
L’alitement amène également une perte d’autonomie et une dépendance envers les autres, une situation inusitée et pénible pour les participantes. À ce sujet, Ève mentionne :
J’ai bien de la misère à vivre avec le fait que je ne peux pas rien faire par moi-même. Je suis tout le temps couchée, je ne peux pas aller dehors. Mon petit gars vient me voir, je ne peux pas le prendre (P7, u31, u32, u33, u34, u35).
Être dépendante amène la crainte d’être un fardeau chez certaines d’entre elles : «Ce qui est difficile aussi, c’est de demander. Je ne veux pas déranger les infirmières. Je ne veux pas déranger les préposés. C’est difficile de voir que je ne suis pas autonome» (P1, u58, u59, u61).
Plus le temps passe, plus l’alitement est difficile à tolérer pour quelques participantes. Pour les autres, il s’agit plutôt du contraire puisqu’elles considèrent avoir bien réussi à s’y adapter.
Sous-thème 2.9 : Constater les méfaits de l’alitement sur sa santé physique
Les inconforts et le déconditionnement physique sont les méfaits de l’alitement qui sont constatés par des participantes. Les inconforts font référence aux douleurs musculaires causées par l’immobilisation prolongée au lit. Le déconditionnement physique se traduit par une prise de poids, une perte musculaire, l’essoufflement et une diminution de la tolérance à la mobilisation.
Ève constate un gain pondéral et son déconditionnement physique : «Ils me pèsent toutes les semaines, je me vois engraisser et ramollir. Veut, veut pas, j’en perds» (P7, u138, u139, u140). Rose parle de sa perte musculaire : «Moi, mes muscles sont en train de fondre» (P5, u111). Alice dit se mobiliser avec difficulté : «Pis en marchant juste pour aller aux toilettes, là, je trouve c’est vraiment un gros effort. J’ai quasiment hâte de revenir me coucher dans mon lit, là» (P1, u18, u19).
Une participante ne considère pas être dans un état de déconditionnement physique pendant l’alitement. Deux autres participantes nomment des bienfaits apportés par l’alitement, soit l’arrêt des contractions et la diminution de la douleur à la mobilisation.
Sous-thème 2.10 : Les plus grandes craintes sont la possibilité d’accoucher prématurément, la détérioration de sa santé physique ou mentale et sa réhabilitation après l’alitement prolongé
Les inquiétudes les plus fréquemment nommées sont l’accouchement prématuré, la détérioration de sa santé physique ou mentale et la réhabilitation nécessaire pour la reprise des activités habituelles après l’accouchement.
Craindre d’accoucher prématurément
Quatre participantes disent être inquiètes d’accoucher prématurément. À son arrivée, Marie craignait d’accoucher à 28 semaines de grossesse :
Ils m’ont installée dans une chambre où je pouvais accoucher. Là, je me disais : «Non, non, non, non!». Je leur disais : «Je ne viens pas accoucher, je ne viens pas accoucher. Je ne veux pas accoucher cette nuit!» (P8, 47, u48, u50).
Craindre pour sa santé physique ou mentale
Les participantes expriment différentes inquiétudes quant à leur santé physique comme avoir une hémorragie ou même mourir. Anne a craint pour sa vie : «À 29 ans, jamais, jamais, jamais, jamais, j’ai eu peur pour ma vie. Jamais, j’ai eu peur pour ma santé» (P4, u187, u188).
Des participantes affirment également se sentir vulnérables et une participante craint de développer un problème de santé mentale. Elles sentent que leur équilibre psychologique est mis à l’épreuve. Elles se disent plus émotives, plus sensibles.
Ève dit avoir un moral bas et craindre la dépression : «Là (soupir) mon moral c’est de la grosse merde […], je me sens vraiment déprimée. Je dirais même, des fois, j’ai des idées noires un peu. On dirait que je suis vraiment sur le bord de la dépression» (P7, u146, u147, u148, u161, u162). Anne dit craindre la folie :
Il y a deux ou trois fois, là, dans les trois semaines que j’ai dit à mon chum : «Je suis en train de virer folle! Entre quatre murs, pas capable de sortir prendre l’air dehors». […] S’il fallait que je reste encore deux mois là, faudrait que je me trouve un projet, parce que je vais virer folle, c’est sûr! (P4, u317, u331).
Craindre pour sa réhabilitation après l’alitement prolongé
Quatre participantes sont préoccupées quant à la reprise de leurs activités après l’accouchement. Elles craignent de ne pas être capables de prendre en charge la maisonnée