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Difficultés d’ordre technique

III. Les limites du maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie

1. Difficultés d’ordre technique

Accessibilité : éviter l’isolement

La Professionnelle A a majoritairement développé ce point car elle rencontre beaucoup de personnes âgées qui ont des problèmes d’accessibilité à leur logement : « C’est vrai qu’au niveau du domicile les escaliers peuvent être un frein, les marches à l’extérieur empêchent les personnes âgées de sortir. [… ]. Ça les isole. »

De nombreuses habitations sont dotées d’escaliers extérieurs. Cela peut rendre compliqué, voire impossible, la sortie des personnes âgées en perte d’autonomie. Pour les personnes âgées propriétaires de maison individuelle, des travaux peuvent être envisagés pour modifier l’accès

24 https://www.cesu.urssaf.fr/info/accueil/s-informer-sur-le-cesu/tout-savoir/c-est-quoi-pour-qui.html

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à leur domicile. Cependant, pour celles qui sont propriétaires ou locataires d’un logement dans un immeuble collectif, les travaux peuvent être compliqués du fait de la copropriété des parties communes.25 Cela démontre le besoin de concevoir des habitations adaptées à tous dès leur construction.

C’est la seule professionnelle à m’avoir parlé de ce sujet. Cependant, d’après moi, c’est un point prioritaire car le fait de pouvoir sortir de son logement créé du lien social et permet d’être stimulé.

Aménagement intérieur : éviter les accidents domestiques

Lors des questions sur les difficultés techniques que peuvent rencontrer les personnes âgées, les professionnels m’ont principalement parlé des escaliers.

Professionnelle E : « Les difficultés d’ordre technique c’est quand le logement n’est pas adapté, par exemple une maison à étage. C’est compliqué pour les personnes âgées. »

Professionnelle A : « Les escaliers ça peut être un frein parce que beaucoup de gens ont encore leur machine à laver et tout en bas, on peut pas la mettre en haut. »

La professionnelle C aborde la question d’une façon différente : « Forcément ça va être les problèmes d’aménagement de la salle de bain, c’est une pièce qui est souvent mal agencée. » En effet, quand le thème des difficultés techniques a été abordé, le public m’a plus particulièrement parlé de la salle de bain. Nous pouvons en déduire que la salle de bain est l’endroit le plus inadapté de la maison quand les personnes prennent de l’âge. Le risque de chute par glissade y est important.

Monsieur G : « J’ai une douche normale avec une marche pour accéder dans la douche, ma femme doit m’aider à y rentrer. Elle est petite, c’est une 80x80. »

Madame H et Madame E ont une baignoire ; il est impossible pour elles d’y accéder. Pour s’adapter, elles ont fait le choix de se laver au lavabo. Elles ont toutes deux peur de chuter dans la baignoire. Madame H : « Moi c’est une baignoire donc c’est très difficile pour moi de rentrer dedans et j’ai surtout peur de tomber donc j’ai plus tendance à me laver avec le gant au lavabo. »

25 GOYARD Caroline, Le maintien à domicile des personnes âgées en perte d’autonomie et ses limites. Master professionnel, Management du secteur public : collectivités et partenaires. Institut d’Etudes Politiques de Lyon. 3 septembre 2010. p.69

26 2. Difficultés dues à l’état de santé

Difficultés physiques

« De par le vieillissement, le corps perd très progressivement et souvent très tôt d’ailleurs un certain nombre de ses capacités. Le vieillissement touche tous les niveaux de fonctionnement du corps. […] Les cellules de certains organes, comme le foie par exemple, perdent peu à peu, avec les années, leur aptitude à remplir leurs fonctions. Tous les muscles de l’organisme s’atrophient à la longue. Les articulations changent aussi, les ligaments se calcifient en devenant plus rigides. Les os deviennent plus poreux et plus fragiles, ils se déminéralisent. La réduction de la taille est liée au raccourcissement de la colonne vertébrale. »26

Difficultés psychologiques et relationnelles

« Le cerveau humain fait fonctionner tout le corps. Le cerveau subit des changements avec l’âge en perdant des neurones. Son poids diminue, mais il n’y a pas forcément de lien entre cette perte et d’importantes difficultés intellectuelles, psychologiques et relationnelles. Le monde change encore plus pour les vieilles personnes, il n’est pas toujours facile pour elles de comprendre les mutations techniques et sociales que nous vivons. Nous avons dit que quand une fonction n’est plus exercée, elle se perd. La fonction intellectuelle non activée diminue. »26

Quelle situation est la plus difficile à couvrir ?

Selon la professionnelle E : « Parfois une personne en GIR 1, qui va être alitée en permanence, c’est contradictoire, mais c’est parfois plus simple d’avoir un maintien à domicile que pour une personne qui va déambuler, qui va risquer de se mettre en danger et pour laquelle les besoins vont être parfois plus importants. ». La professionnelle E insiste plus particulièrement sur les besoins des personnes atteintes de troubles cognitifs. La professionnelle C complète ces propos en parlant des deux situations : problèmes de santé physique et cognitif.

Professionnelle C : « Les problèmes de santé physiques, ça va être les gens qui vont être alités.

Du coup quelqu’un qui n’arrive plus à faire ses transferts ou déplacements, ça va être un gros problème dans la mesure où tu ne peux plus te lever de ton lit, tu ne peux plus aller aux toilettes, tu peux plus aller te faire à manger donc tu as besoin d’une assistance quasi constante. Du coup, le maintien à domicile est dans certains cas plus possible.

26RAGUENES René. Les clés de l’aide à domicile : La personne aidée, ses soutiens familiers et les aides à domicile. p.46-47

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Les problèmes cognitifs aussi : quelqu’un qui ne va plus pouvoir distinguer quelque chose qui est bien ou pas bien, qui va avoir des oublis importants comme laisser allumer le gaz, laisser couler l’eau, c’est des gros freins.

Dans tous les cas, c’est des heures où on va pouvoir mettre des aides en place mais financièrement ça va être lourd pour les personnes. »

Nous constatons que la professionnelle C met en balance les deux problèmes de santé possibles car pour elle, les deux situations ont leurs propres difficultés et leurs propres besoins. Le discours des professionnelles dépend peut-être du ressenti de chacune, de leurs expériences professionnelles et personnelles. Il est vrai qu’il semble plus facile de s’occuper d’une personne alitée mais, au niveau des heures d’aides, leur nombre peut être élevé pour couvrir tous les actes de la vie quotidienne. D’un autre côté, s’occuper d’une personne qui a des troubles cognitifs semble plus compliqué car il faut porter une attention constante à cette personne afin d’éviter qu’elle se mette en danger ou mette en danger autrui. Le nombre d’heures peut donc être aussi important et utile pour des personnes atteintes de problèmes de santé physique ou de troubles cognitifs.

3. Difficultés d’ordre personnel

Difficultés financières

La principale difficulté évoquée par la professionnelle E est financière : « L’aspect financier, c’est vrai que des personnes qui ne peuvent pas ou qui n’ont pas la possibilité de financer à titre privé, ça peut être un frein au maintien à domicile. » En effet, concernant le montant de l’APA à domicile, il est égal à la différence entre le montant du plan d’aide et la participation du bénéficiaire de l’allocation. Pour calculer la participation du demandeur, il faut au préalable évaluer ses ressources.

Le montant maximum du plan d’aide attribuable est fixé par un barème arrêté au niveau national. Il varie selon le degré de perte d’autonomie.27

Les personnes bénéficiant d’un plan d’aide comprenant de nombreuses heures, doivent souvent supporter un coût financier important pour assurer sa prise en charge. De plus, si le nombre d’heures est supérieur à celui proposé par l’APA, ou par la caisse de retraite, le bénéficiaire doit

27FOUCAULT-GIROUX Laurent. Services à la personne Services à domicile : Les clés pour comprendre. p.291.

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payer la totalité des heures supplémentaires. En outre, l’aspect financier influe sur le choix du type d’aide professionnelle (prestataire, mandataire, emploi direct).

Le problème financier n’est pas le seul qui est soulevé lors de mes entretiens. L’absence d’aidant proche a également été évoqué.

L’absence d’aidant proche

Les professionnelles m’ont aussi expliquée que l’absence d’aidants proches était un réel frein pour un maintien à domicile. En effet, tout au long de ce mémoire, nous avons observé l’importance des aidants dans un maintien à domicile. Il semble donc évident que sans la présence d’au moins un aidant il serait compliqué pour les personnes âgées de rester à domicile la plupart du temps.

En dehors des difficultés financières et de l’absence d’aidant proche, la principale difficulté évoquée par les professionnels a été l’acceptation des aides.

Acceptation des aides

Professionnel C : « Le gros problème personnel c’est l’acceptation des aides, l’acceptation de sa dégradation, du vieillissement, il y a pas tout le monde qui accepte les difficultés, le fait de vieillir, de se rendre compte que ça va moins bien etc c’est compliqué. C’est un gros frein car du coup ils vont pas accepter les aides dont ils ont besoin. »

Professionnel A : « Le plus gros des freins c’est que la personne n’accepte plus d’aide. Parce que s’ils n’acceptent plus l’aide-ménagère, ni le portage de repas ou alors quelqu’un qui vient leur faire à manger etc ça peut un être un gros problème pour le maintien à domicile. » Cette difficulté sur laquelle les professionnelles ont insisté, m’a donnée envie de me renseigner sur ce sujet. Pourquoi les personnes refusent-elles les aides ?

Dans l’ouvrage « les clés de l’aide à domicile », l’auteur René RAGUENES nous propose une réponse.

« Les refus d’aide peuvent se cristalliser autour de deux problèmes :

- La personne, malgré l’évidence nie sa dépendance : « Je n’ai besoin de rien… Tout va bien… Je me débrouille ». Les problèmes qui sont alors posés sont des problèmes de sécurité, d’inconfort de vie, de risques sanitaires encore plus graves.

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- La personne ne veut modifier aucune de ses habitudes de vie, ceci est particulièrement gênant quand il est quasi nécessaire pour le maintien à domicile d’introduire du matériel spécifique : lit médicalisé, modification de l’agencement du lieu de vie pour répondre à des problèmes de déplacements dans la maison…

Les refus d’aide peuvent avoir comme explication l’angoisse de la personne qui a très peur de ses conditions de vie à venir. Le refus d’aide devient inquiétant quand il perdure, mais il peut également être salutaire car il permet à la personne âgée d’affirmer ce qui lui convient ou ce qui ne lui convient pas. »28

Le fait de se voir vieillir n’est pas toujours facile à vivre. En effet, c’est vécu comme une dégradation physique et mentale. Il est possible que la personne âgée refuse de dire qu’elle n’arrive plus à faire certaines choses par crainte de devoir quitter son domicile, par honte, par fierté. Elle peut aussi avoir peur de se sentir tributaire d’un tiers ou dépossédée de sa vie.

Le refus des aides est un problème majeur. En effet, on ne peut pas aller à l’encontre des souhaits des personnes âgées. Il faut toujours prendre en compte leur point de vue et écouter leurs désirs pour respecter leur dignité, assurer leur épanouissement au quotidien et éviter la dégradation de leur état de santé. Il semble donc difficile de mettre en place des aides dans ce cas de figure. Il faut rester à l’écoute mais néanmoins essayer de les sensibiliser au bien-fondé des aides qui peuvent leur être apportées. Il est donc important que les aides à domicile choisies soient bienveillantes et adaptées à la personne âgée.

Le public que j’ai eu l’occasion de rencontrer dans le cadre de mon mémoire était assez autonome pour ne pas évoquer de difficulté liée à un manque d’aidant, de difficulté financière liée à sa dépendance ou d’acceptation des aides.

28RAGUENES René. Les clés de l’aide à domicile : La personne aidée, ses soutiens familiers et les aides à domicile. p.123.

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4ème partie : Problématique

J’ai réalisé des recherches documentaires et empiriques pour pouvoir aborder au mieux ma question de départ qui est : « Quels sont les freins et leviers qu’ont les personnes âgées en perte d’autonomie pour rester à domicile ? ». Grâce à celles-ci, j’ai pu mettre en évidence plusieurs éléments à prendre en compte dans le cadre du traitement de cette question.

Nous avons constaté que l’augmentation du nombre de personnes âgées de plus de 60 ans en France et que l’accroissement du nombre de personnes âgées dépendantes engendrent de nombreux enjeux que les pouvoirs publics se doivent d’intégrer. Plusieurs dispositifs ont vu le jour ces dernières années pour faciliter le quotidien des personnes âgées qui souhaitent pour la plupart rester vivre le plus longtemps possible dans leur domicile. Pour cela, nous avons cité les différentes possibilités pour adapter le logement selon les besoins de la personne en les confrontant avec les difficultés que les personnes âgées peuvent avoir sur le plan technique, sanitaire et personnel. Les trois plus grandes difficultés, selon les professionnels et le public, sont : l’aménagement du logement et plus particulièrement de la salle de bain, les problèmes locomoteurs et cognitifs et l’acceptation des aides. Les différentes aides possibles ont aussi été abordées. Cependant, nous avons vu que ces aides peuvent avoir également des limites. Enfin, nous avons évoqué les aidants, l’aide des proches et leur rôle et, pour finir, l’intervention d’un aidant professionnel qui est souvent nécessaire au maintien au domicile de la personne âgée.

Lors de ce mémoire, j’ai rencontré plusieurs limites :

- Le panel du public interrogé n’est peut-être pas assez représentatif de la population car les personnes âgées étaient plutôt autonomes dans les actes de la vie quotidienne. Elles savaient combler leur perte d’autonomie par des techniques ou grâce à l’aide de leur entourage.

- Lors des entretiens, je n’ai pas préparé beaucoup de questions sur les aidants car je considérais que ce n’était qu’une petite partie de mon mémoire. Cependant, je me suis rendue compte, au fur et à mesure des entretiens, que les professionnels et les publics avaient beaucoup de choses à dire sur le sujet.

Ce dernier point m’a interpellée et m’a amenée à me questionner sur la place des aidants proches dans le maintien à domicile des personnes âgées. Les professionnels ont tous insisté sur la place

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de l’aidant qui est très importante, sur le fait qu’il faut soulager et préserver les aidants proches un maximum pour qu’ils ne s’épuisent pas ou développent eux-mêmes des problèmes de santé.

Cela m’amène à la question suivante : « Comment accompagner l’aidant proche d’une personne âgée dépendante au quotidien ? ».

À la suite de l’analyse de cette question, émerge l’hypothèse suivante : « Accompagner les aidants permettrait de les protéger, ainsi que les personnes âgées aidées, des risques sanitaires et permettrait à la personne âgée de vivre le plus longtemps possible dans son domicile. »

Etudier les proches aidants d’une personne âgée est intéressant, car, durant mes entretiens, j’ai eu plusieurs conversations sur ce sujet. Il m’est apparu que cela était un sujet actuel important.

Selon certains professionnels, la santé de l’aidant devait passer avant celle de la personne aidée.

Cependant, lors de mes lectures, ce sujet n’était pas très développé. Cela s’explique peut-être par le fait que les pouvoirs publics ne s’intéressent aux aidants que depuis peu. C’est probablement un sujet délaissé jusqu’à présent. Ces éléments m’ont donnée l’envie de me pencher plus précisément sur ce thème.

A travers cette question de recherche : « Comment accompagner l’aidant proche d’une personne âgée dépendante au quotidien ? », je souhaite mettre en avant le rôle des proches aidants, quelle que soit leur implication. Certains aidants passent beaucoup de temps au domicile de leurs proches. Je souhaite approfondir le sujet de la cohabitation entre l’aidant et la personne âgée. Les aidants peuvent être les conjoints, les enfants, les frères et sœurs, les neveux et nièces, les voisins ou encore les amis de la personne en perte d’autonomie. Ils peuvent en effet intervenir pour, par exemple, aider à gérer l’administratif, faire les tâches domestiques, faire les courses, faire à manger, apporter du lien social ou encore faire la toilette de la personne aidée.

Dans un deuxième temps, je souhaite développer le fait que les pouvoirs publics s’intéressent de plus en plus aux aidants proches en proposant de nouveaux textes de loi. En effet, une nouvelle loi est en cours d’élaboration, la loi Libault, qui devrait améliorer le quotidien des aidants.

Les grands objectifs du rapport Libault en lien avec les aidants sont :

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- Simplifier la vie des proches aidants, faciliter leurs démarches et rendre leurs droits plus effectifs.

- Améliorer l’accompagnement financier des proches aidants - Mieux concilier le rôle de proche aidant et la vie professionnelle - Innover sur les territoires en faveur des proches aidants

Dans une troisième partie, j’envisage de détailler les aides pour soulager les aidants proches.

Lors de mes recherches, j’ai pu en découvrir certaines :

- Le droit au répit pour les aidants des bénéficiaires de l’APA avec de l’accueil de jour, de l’hébergement temporaire ou de l’accueil familial

- Le congé du proche aidant qui permet de s’occuper d’une personne en perte d’autonomie

Ce sont les principaux points que je souhaite aborder pour répondre à ma nouvelle question de départ. Cependant, ce plan est susceptible de changer en fonction des différentes lectures et entretiens que je ferai lors de mes recherches.

Pour élaborer ce mémoire, je souhaite faire davantage de recherches sur des ouvrages plus récents concernant les aidants proches car l’intérêt qu’on porte aux aidants est assez nouveau et est en plein accroissement. J’envisage aussi de réaliser des entretiens de personnes âgées plus ou moins autonomes disposant d’aidants proches et interroger également ces derniers. Pour que ce mémoire soit complet, il est important que j’interroge un panel le plus large possible. J’aimerais questionner des aidants familiaux, des amis, des voisins, … quelle que soit leur implication. Comme je l’ai fait pour ce mémoire, je souhaite privilégier l’entretien semi-directif. Cela permet une plus grande liberté dans les réponses tout en restant dans le thème. Je pourrais trouver les personnes à interroger dans des groupes de paroles, des formations ou des ateliers rassemblant des aidants proches de personnes âgées en perte d’autonomie. Concernant les professionnels, je souhaite également avoir un panel assez large. Je pourrais cibler mes recherches sur les professionnels médicaux en contact régulier avec ces personnes, les professionnels du social qui peuvent les aider dans leur quotidien et les professionnels aidants qui réalisent certains actes de la vie quotidienne au sein du domicile de la personne aidée. Je considère que les entretiens réalisés avec le public sont particulièrement enrichissants. C’est pour cela qu’il serait intéressant de cibler mes recherches sur le public en interrogeant une vingtaine de personnes et une dizaine de professionnels. Cependant, il est possible que je rencontre des difficultés pour trouver le public concerné. En effet, dans certaines situations, les

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aidants peuvent être épuisés et manquer de temps. Selon les profils, il est également probable qu’ils aient peur du jugement. En effet, parler de son quotidien et du quotidien de la personne aidée peut-être difficile.

En tant que CESF, je peux être amenée à travailler avec le public des personnes âgées et des

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