Considérations éthiques

Le caractère libre et volontaire du consentement a été souligné et intégré par toute l’équipe médicale des SA et par l’équipe de recherche. Les personnes refusant l’étude étaient assurées d’être traitées dans le SA comme à l’habitude de même que celles qui choisissaient de se retirer de l’étude en cours de route. Le formulaire de consentement était signé en deux copies par l’enquêteur et la participante après explication de l’étude par l’enquêteur et consentement de la femme TS à y participer. Une copie était remise à la participante et une autre conservée par l’équipe de recherche.

Certains inconvénients, risques ou avantages étaient potentiellement liés à cette recherche. Pour celles qui acceptaient l’étude, la prise de sang et de sécrétions vaginales pouvait présenter un certain inconfort pour la participante. Au niveau des risques, le bris de la confidentialité des résultats pour cette population vulnérable et stigmatisée constituait un risque potentiel important. Cependant, le personnel de l’enquête et en particulier les conseillères qui avaient accès aux statuts sérologiques devait respecter une politique très stricte en matière de confidentialité des résultats et des informations liées à l’étude. L’accent a ainsi été mis sur cet aspect lors de la formation de l’équipe de recherche et tout au long de l’étude. Ces professionnels étaient familiers du secret médical et ont d’ailleurs été sélectionnés sur la base notamment de leur probité et de leur réputation à cet égard. Par ailleurs, tous les questionnaires et résultats de laboratoire étaient identifiés par un code et aucun fichier ne contenait à la fois le code, les renseignements nominatifs des participantes et leurs résultats biologiques. Les résultats et publications ne contiennent aucune mention

permettant d’identifier des lieux de travail ou des participantes. Enfin, les questionnaires et échantillons seront détruits à la fin de l’étude.

Comme nous l’avons décrit dans la revue de littérature, le dévoilement du statut sérologique peut provoquer des réactions violentes de l’entourage et une importante stigmatisation. Lors du post-test, les possibilités de notification ont été abordées avec les femmes TS en accord avec le guide du CDV local c’est-à-dire que la participante est sensibilisée au partage du statut dans un but de prévention, mais aussi de support médical et psychologique, mais seulement si elle se sent assez à l’aise pour le faire et que cela ne présente pas de danger pour elle. L’équipe de recherche est demeurée attentive à tout rapport de réactions violentes ou de cas de stigmatisation de manière à réagir en référant éventuellement aux autorités compétentes ou en s’engageant dans des visites de sensibilisation dans certains sites si nécessaire. Cette étude est particulièrement importante à cet égard car avant de généraliser l’accès au CDV ou de mener des interventions dans ce sens, il est pertinent de mieux évaluer et préciser le potentiel de survenue d’effets néfastes de violence ou d’exclusion. Ces données pourraient mieux orienter un programme qui tienne compte de la réponse locale à l’accès au CDV.

Pour des raisons éthiques, l’accès au traitement et la prise en charge psychosociale des femmes TS séropositives ont été assurés. En effet, une entente avec l’organisation Médecins sans frontières Belgique (MSF) a été négociée dans laquelle MSF s’engageait à prendre en charge toutes les femmes TS trouvées séropositives dans notre étude et qui répondaient aux critères d’admission à leur programme de prise en charge médicale (à savoir notamment être à un stade de la maladie nécessitant un traitement et être domiciliée dans la capitale pour faciliter l’observance au traitement). MSF-Belgique est responsable d’un centre de prise en charge de PVVIH à Conakry.

Les participantes ont reçu une indemnité équivalant à environ quatre dollars canadiens à la première collecte et cinq dollars canadiens à la deuxième collecte de données pour compensation des frais de transport encourus, du temps pris pour l’ensemble de la procédure et du désagrément lié aux prises de sang et de sécrétions vaginales. Ces montants équivalent en moyenne à deux « passes».

L’éthique des projets de recherche, particulièrement ceux menés dans des pays en développement, repose sur les assurances prises pour que les bénéfices liés à la participation à une étude excèdent largement ses risques pour les participants mais également sur les liens tissés avec les institutions partenaires à travers la collaboration établie et le renforcement des capacités locales en recherche (Edejer, 1999). Le protocole de cette étude a été élaboré au cours d’un processus itératif de consultation des principaux partenaires à savoir le Projet SIDA 3, l’INSPG, FMG et le Centre de Madina mais aussi de différentes ONG œuvrant dans le domaine. Les centres de santé abritant les SA ont été dédommagés pour leur participation sous forme financière, mais également par un appui logistique par des dons de carburant pour les groupes électrogènes de ces structures, dans une ville où l’électricité n’est souvent disponible qu’en soirée, voire un soir sur deux ou sur trois.

La mise en œuvre de cette étude a contribué au développement des capacités de recherche de ces différentes institutions et en particulier de l’INSPG dont il s’agit d’une des missions. La candidate Joséphine Aho était responsable des collectes de données sous la direction du Dr Sélim Rashed et du Dr Vinh-Kim Nguyen (premier co-directeur remplacé ensuite par Dr Anita Koushik), et sous la supervision du Dr Soumaïla Diakité et du Dr Kovana Marcel Loua respectivement coordonnateur national du Projet Sida 3 en Guinée et directeur de l’INSPG. L’intégration d’un étudiant en médecine de l’Université d’État Gamal Abdel Nasser, le Dr Mohamed Dadjane Keita, pour ses travaux de thèse de médecine participait

également à cette dynamique de collaboration Nord-Sud et Sud-Sud entre institutions. Ce dernier a soutenu avec succès sa thèse de médecine.

Les résultats de l’étude ont été restitués en partie à la fin de chaque collecte de données, mais aussi à travers la soutenance de thèse de l’étudiant en médecine guinéen. Une restitution plus formelle a eu lieu en décembre 2010 grâce à une bourse de l’Axe de recherche en santé mondiale du Réseau de recherche en santé des Populations du Québec obtenue par la candidate. Cette restitution des résultats de thèse s’est adressée aux différents acteurs et détenteurs d’enjeux à savoir l’INSPG, les centres de santé participants, les ONG œuvrant dans le milieu prostitutionnel, les structures gouvernementales et les femmes TS elles-mêmes. L’ensemble de ces acteurs s’est réjoui des résultats de cette étude et des pistes d’action qu’elle génère dans chacun de leurs champs de pratique. La soumission des résultats de l’étude pour publication renforcera la pertinence de cette étude tout en contribuant à l’avancement des connaissances.

Ce projet a été approuvé par le Comité National d’Éthique de Guinée et par le Comité d’éthique sectoriel de l’Université de Montréal.