Titre : Représentation des éléments en lien avec les habitudes
Axe 4: Éléments en lien avec le catastrophisme et le versant psychologique de la douleur
a-Éléments en lien avec le comportement vis à vis de la lombalgie:
Thème Verbatim Diminution de la
kinésiophobie Oui c'est ça et j'ai euh, j'avais beaucoup d'appréhension, même suite à Pen Bron parce que c'est ce que j'avais expliqué à la fille, c'était une kiné...
Et c'est là où je me suis refait mal au dos au centre de Pen Bron quoi. Donc ça me faisait un petit peu peur pour refaire les choses quoi en fait. (6)
Que du positif à propos de Pen Bron hormis le fait d'avoir soulevé cette caisse sans plier les jambes où je me suis refait mal au dos et avec de nouveau une ré-appréhension à refaire les gestes banals en fait.... et le fait d'avoir eu ces 4 séances ou j'ai pu en parler de ce vécu-là et … ça m'a fait du bien et ça m’a permis de me dire et bah non c'est pas obligé qu'en ramassant juste un crayon je me refasse mal au dos. J'ai pu l'évacuer (6)
Heu oui quelque part, qu'on pouvait faire des choses sans... que c'est pas parce que je vais ramasser quelque chose par terre que je vais automatiquement me re-bloquer quoi en fait. (6) Oui c'est ça, me rassurer finalement sur le fait de ce qu'on peut faire ou pas, parce que tant qu'on sait pas ce que c'est, ben on peut faire des bêtises, donc voilà. (7)
Oui le sport j'ai complètement repris, j'avais arrêté parce que ça devenait trop dangereux et je voyais que ça n’allait pas le faire quoi. (7)
Non, c'est vrai qu'avant, sitôt que j'avais mal, j'avais tendance à rester assis et allongé quand j'avais très mal quoi. Qu'aujourd'hui même si j'ai mal, je bouge quoi. (15)
J'essaie de donner de la souplesse au niveau du dos, mais ce n'est pas sans mal parce que je souffre énormément. Mais c'est vrai que je bouge plus aujourd'hui, même avec le mal de dos.
(15)
Et bien parce qu'on avait ça au niveau des séances, on nous a expliqué ce qu'il fallait faire même avec le mal de dos quoi. Qu’il ne fallait surtout pas rester immobile et s'allonger, se coucher quoi, il fallait bouger un minimum quoi. (15)
Oui, oui c'est vrai qu'avant je restais plus facilement assis ou allongé un petit peu dans le canapé parce que j'avais mal et j'avais peur d'aggraver la situation, alors que c'est plutôt l'inverse de ce qu'il fallait faire. *rire* (15)
Passage à une attitude active vis à vis de la douleur
Je les connaissais, mais comme je vous dis c'était un petit peu entre parenthèses hein. (4) Un peu plus oui, disons que ça m'a.... disons que je savais ce que je devais faire, mais ça m'a un peu réveillée et je me suis dit : ben si tu te prends pas en charge tu vas avoir ta hernie discale chronique. (9)
Non, non ça l'a confirmé. Je vous dit, ça m'a peut-être redonné un peu de stimuli pour refaire des exercices que j'avais peut-être un peu oubliés ou que la kiné ne faisait pas faire. Ça a conforté ce que je pensais, ce que je devais faire, enfin voilà... Ça m'a motivé un peu plus et renforcé un peu plus, mais surtout moralement, *rire*. (9)
Alors il y a des périodes ou peut-être que je réagit plus vite quand je sens que ça devient très compliqué. J'avais peut-être tendance à laisser traîner. Heu, pas laisser traîner, mais je prenais pas tout de suite les anti-douleurs, les anti-inflammatoires, donc là peut-être que maintenant je réagis un peu plus vite. (10)
Donc, de me dire que bon voilà il y a des petites choses à faire. (10) Oui, oui oui, je pense que cette perception là, ça l'a modifiée quoi. (10)
J'ai peut-être pris plus conscience qu'il fallait que je fasse attention à mon dos quoi. (12) Critique son
attitude passive vis à vis de la douleur
Prendre du recul, oui, relativiser et des fois je me dis : allez ça ira mieux dans quelques jours.
Enfin voilà quoi, parce qu'il y a une période, j’étais vraiment focalisée là-dessus. J'étais capable de pleurer un dimanche entier dans mon canapé quoi. Vous voyez ? Donc c'est pas une bonne idée. (10)
b-Éléments en lien avec l'isolement lié à la lombalgie:
Thème Verbatim Sortir de
l'isolement
C'est vrai que le fait que ce soit un groupe et que chacun parle un peu de ses douleurs c'est toujours intéressant, c'est toujours un plus. (2)
D'en parler, ça permet aussi aux personnes qui sont seules d'avoir une écoute, en tout cas un échange sur les ressentis de chacun. Je trouve cela hyper intéressant d'un point de vue humain du coup, (2)
Oui, les souffrances, le mal, savoir qu'on est pas tout seul. On le sait déjà à peu près, mais il y a tellement de problèmes de dos chez les personnes. (3)
Ça m'a fait beaucoup de bien d'échanger aussi avec d'autres personnes par rapport à leurs maux de dos, voilà et il y a des choses qui peuvent se recouper, donc c'est très intéressant par rapport à ça. (4)
Oui et moi je pense qu'il y a un impact très important sur le côté psychologique de la chose.
C'est à dire que là, on sort de la consultation médicale et bah on offre à quelqu'un la possibilité d'avoir un traitement un petit peu différent avec une prise en charge un peu différente avec des gens qui ont la même pathologie quoi et ça je trouve que c'est vachement important. (5)
Que du positif à propos de Pen Bron hormis le fait d'avoir soulevé cette caisse sans plier les jambes où je me suis refait mal au dos et avec de nouveau une ré-appréhension à refaire les gestes banals en fait.... et le fait d'avoir eu ces 4 séances où j'ai pu en parler de ce vécu là et … ça m'a fait du bien et ça m’a permis de me dire et bah non c'est pas obligé qu'en ramassant juste un crayon je me refasse mal au dos. J'ai pu l'évacuer. (6)
Oui, moi j'ai aimé le fait d'être comme ça en groupe parce qu'il y a des choses qu'on pense pas forcément à dire et on se retrouve moins seul par rapport à tout ça. (7)
Et voilà, on se sent pas seul quoi. Même quand on est tout seul, on se pose des questions et on n'ose pas toujours les poser et là il y en a un qui va poser la question à notre place... voilà c'est des petites choses, mais je trouve ça très intéressant et le fait que ce soit en groupe et on se sent pas jugé alors on lâche un peu la timidité finalement. (7)
Oui je m'étais pas mal documentée, j'ai fait des séances de kiné aussi, j'ai eu des infiltrations.Heu je sais pas si ça m'a apporté beaucoup sur la connaissance de la maladie, par contre ça m'a apporté beaucoup sur la prise de recul et sur le fait de partager avec les autres.
(10)
Le fait d'être en groupe et voir qu'il y a plein d'autres gens qui ont mal au dos, heu je trouve que c'est important aussi quoi. On se sent moins seul aussi quoi, moins seul face à sa douleur et voilà. (10)
Vu qu'on était un groupe en fait, on se rend compte qu'on est pas seul à qui ça arrive en fait.
(11)
Oui, hum. Parce que les renseignements sont intéressants, mais c'est le, heu, le côté humain en fait, de… et puis de se sentir que... qu'on prenne autant de personnes, qu'on les mette ensemble, et qu'on parle de leurs douleurs qu'ils ont au quotidien et tout ça. Ces gens-là du coup qui sont isolés par moment, certainement. Là, rien que d'être à plusieurs, se dire on est pas seul. C'est déjà rien que ça une bonne partie du boulot je pense. (11)
Voilà, toujours intéressant et puis de confronter les expériences de chacun. (12)
Moi, le fait de partager, je trouve que ça c'est intéressant. Parce que chacun parle un petit peu de son expérience, de son vécu... Donc c'est toujours plus enrichissant que si ce sont des séances individuelles. (12)
Il faut continuer à proposer ce genre d'atelier aux gens qui ont mal, parce que souvent on reste dans notre mal, on ne sait pas du tout vers qui se diriger. (13)
Oui tout à fait parce que c'est vrai que chacun expose ses problèmes. Mais savoir comment c'est venu, comment on essaie de traiter ça personnellement et tout quoi. (15)
Oui, on voit qu'on est pas les seuls à avoir des problèmes au niveau du dos finalement. Il y a d'autres personnes et puis tout le monde n'est pas à la même enseigne je veux dire ça ne vient pas forcément chez tout le monde pareil. C'est différent pour chaque personne. (15)
Oh oui, chacun expose ses problèmes et puis comment les résoudre aussi un petit peu... essayer de les résoudre….. *rire* (15)
Lombalgie considérée par les
professionnels
Ça permet aussi de leur faire montrer qu' on peut, enfin que la lombalgie existe vraiment. Ça montre juste aux gens qu'on les prend au sérieux par rapport à leurs douleurs. Rien que ça moralement, ça fait du bien je pense. (2)
Oui, c'était intéressant d'avoir l'avis d'un spécialiste, des kinés qui étaient là et qui nous ont montré des trucs quoi. Des trucs tout simples pour s'en sortir, et moi j'ai trouvé ça très bien. (5) Oui et moi je pense qu'il y a un impact très important sur le côté psychologique de la chose.
C'est à dire que là, on sort de la consultation médicale et bah on offre à quelqu'un la possibilité d'avoir un traitement un petit peu différent avec une prise en charge un peu différente avec des gens qui ont la même pathologie quoi et ça je trouve que c'est vachement important. (5) Avant un médecin... et bien tac j'ai mal.... Ouai on prend des médicaments ou on a un traitement et toc on repart. Et puis on attend la prochaine fois.Tandis que là, il y a une prise en charge qui est différente quoi. (5)
Enfin, on sent que c'est pas quelqu'un qui nous presse, les gens ne nous pressent pas, on a le temps. C'est un peu des séances détendues et c'est bien par rapport à ça. (7)
Oui, hum. Parce que les renseignements sont intéressants, mais c'est le, heu, le côté humain en fait, de… et puis de se sentir que... qu'on prenne autant de personnes, qu'on les mette ensemble, et qu'on parle de leurs douleurs qu'ils ont au quotidien et tout ça. Ces gens là du coups qui sont isolés par moment, certainement. Là, rien que d'être à plusieurs, se dire on est pas seul. C'est déjà rien que ça une bonne partie du boulot je pense. (11)
Essayer de résoudre et puis surtout passer le temps pour expliquer les choses parce que lors d’une consultation médicale on n'a pas forcément toujours le temps d'expliquer autant de choses. (15)
Se sentir écouté Il y avait de l'écoute et ça c'était super. (6)
Et j'ai trouvé ça intéressant parce qu'il y a eu un bon échange et tout ça, ça a permis de poser des questions à des kinés qui n'ont en général pas le temps. (7)
(A assisté deux fois aux séances...) (8)
Moi, le fait de partager, je trouve que ça c'est intéressant. Parce que chacun parle un petit peu de son expérience, de son vécu... Donc c'est toujours plus enrichissant que si ce sont des séances individuelles. (12)
Oui tout à fait parce que c'est vrai que chacun expose ses problèmes. Mais savoir comment c'est venu, comment on essaie de traiter ça personnellement et tout quoi. (15)
Relativiser J'étais la moins prise par la douleur hein. Les autres c'était dix fois pire hein. (3)
Savoir comment les gens le vivent, parce qu'il y a des pathologies qui sont quand même assez lourdes hein. Je vous dis moi c'était rien du tout par rapport à certains que j'ai entendu (3) Par rapport aux gens que j'ai vu aux séances qui eux étaient heu... (5)
Non parce que c'est que... moi je sais pas comment dire... je ne suis pas très atteint. (5) Je trouve, maintenant moi je trouve que je me porte bien par rapport à d'autres quoi. (5) Ah ben oui, je suis bien car j'étais avec des gens qui étaient vraiment handicapés quoi. Dans le vrai sens du terme, pour eux c'était un handicap parce qu'ils pouvaient pas faire ce qu'ils avaient envie de faire quoi. Alors que moi ça va , je m'en sors quoi. C'est pas méchant ce que j'ai. (5) Surtout le fait que ce soit collectif c'est important ça. C'est ce que je disais tout à l'heure, le fait que ça soit collectif ça permet de s'apercevoir que il y a d'autres gens qui sont vraiment atteints quoi. Ça relativise. (5)
Il y en avait deux autres plus jeunes qui étaient bien atteintes par rapport à moi en plus et qui dans leur boulot on leur faisait faire des choses qu'il fallait pas... (9)
Étant donné qu'il y avait des plus jeunes qui avaient des problèmes plus graves pour la vie quotidienne et bien j’ai écouté (9)
Prendre du recul, oui, relativiser et des fois je me dis : allez ça ira mieux dans quelques jours.
Enfin voilà quoi, parce qu'il y a une période, j’étais vraiment focalisée là dessus. J'étais capable de pleurer un dimanche entier dans mon canapé quoi. Vous voyez ? Donc c'est pas une bonne idée. (10)
Parce que souvent on a l'impression qu'il y a que nous quoi qu'on est tout seul, et on écoute les autres et on se rend compte qu'il y a pire et qu'il y a moins pire en fait. Il y a toujours pire que nous, donc c'est toujours intéressant. (11)
Parce qu'en fin de compte moi je me suis dit, je suis là mais j'ai pas grand-chose quoi. Enfin, j'avais mal quoi, mais j'avais pas de gros gros problèmes de dos. Alors qu'il y avait des gens qui avaient de gros soucis, tout ça. et donc ça permet aussi de dire: et bien, voilà il faut relativiser quoi (12)
Oui, on voit qu'on est pas les seuls à avoir des problèmes au niveau du dos finalement. Il y a d'autres personnes et puis tout le monde n'est pas à la même enseigne je veux dire ça ne vient pas forcément chez tout le monde pareil. C'est différent pour chaque personne. (15)
c-Éléments en lien avec la modification du moral:
Thème Verbatim Sentiment
d'incurabilité
Et bien, je pense qu'il va jamais trop s'améliorer parce que même la, heu... (8) Diminution du
catastrophisme Prendre du recul, oui, relativiser et des fois je me dis : allez ça ira mieux dans quelques jours.
Enfin voilà quoi, parce qu'il y a une période, j’étais vraiment focalisée là dessus. J'étais capable de pleurer un dimanche entier dans mon canapé quoi. Vous voyez ? Donc c'est pas une bonne idée. (10)
Donc, de me dire que bon voilà il y a des petites choses à faire.
Oui, oui oui, je pense que cette perception-là, ça l'a modifiée quoi. (10) Heu oui, un petit peu la méditation. (11)
Oui je fais toute seule, j'essaie vraiment de me détendre et de... Oui, j'essaie toute seule de heu.
J'essaie de pas rentrer dans cette douleur pour pas qu'elle soit plus forte en fait, j'essaie de la gérer en soufflant, en restant voilà... (11)
Positiver Et puis de positiver aussi, parce que la douleur est physique, mais il faut savoir la prendre, s'adapter et puis comment dire euh.... je ne sais pas comment vous l'expliquer, mais j'ai pris conscience de ce que c'était et comment la gérer au mieux. (3)
Non, parce que psychologiquement je vais beaucoup mieux, j'arrive à positiver. La douleur, les souffrances, je gère beaucoup mieux, bien que j'avance en âge. (3)
Donc psychologiquement je positive. (3)
C'est ça, ça a permis de dédramatiser tout ça en fait. Moi j'en ai vu le bénéfice. (6) Acceptation de la
lombalgie Et puis de positiver aussi, parce que la douleur est physique, mais il faut savoir la prendre, s'adapter et puis comment dire euh.... je ne sais pas comment vous l'expliquer, mais j'ai pris conscience de ce que c'était et comment la gérer au mieux. (3)
C'est un peu ce que je vous disais : gérer physiquement , mais surtout psychologiquement. Vous voyez j'accepte beaucoup plus facilement. (3)
Peut-être mentalement, peut-être que je l'ai un peu mieux accepté. (6) Amélioration du
moral (encourageant)
C'est vrai que ça aide aussi au niveau psychologique. (3)
C'était bien d'entendre à la 4eme séance que la personne elle souffrait plus et arrivait à faire tel mouvement qu'elle faisait pas avant. C'est quand même merveilleux, donc voilà il faut faire du collectif. (3)
Non, non ça l'a confirmé. Je vous dit, ça m'a peut être redonné un peu de stimuli pour refaire des exercices que j'avais peut être un peu oubliés ou que la kiné ne faisait pas faire. Ça a conforté ce que je pensais, ce que je devais faire, enfin voilà... Ça m'a motivé un peu plus et renforcé un peu plus, mais surtout moralement, *rire*. (9)
Inquiétude pour
l'avenir Je vois que physiquement arrivé à 62 ans heu ça va pas en s'arrangeant et puis que je dirais que ma situation à ce point de vu la c'est dégradée rapidement avec de l'arthrose et tout un tas de trucs qui sont arrivés assez brutalement quoi. Je dirais qu'il y a deux ans tout allait bien et que là ça va un peu moins bien. C'est plutôt dans cette idée là que je me dis : au niveau du dos, comment ça va se passer ? Hein ? Être inquiet, je dirais que c'est dans l'ordre des choses aussi un peu hein. (5)
d-Difficulté d'évaluation du bénéfice:
Thème Verbatim Douleurs variables
dans le temps
Quelque part c'est un petit peu ça comme les douleurs sont un peu diffuses avec des jours où la douleur est plus intense que d'autre jours, donc c'est pas facile de savoir si ça peut.... enfin c'est un peu compliqué de savoir ce que j'en garde en tout cas. (2)
Polypathologie En fait elle fait tellement partie de mon quotidien, enfin elles font car il y a différentes douleurs, j'ai aussi des douleurs au niveau des épaules. (2)
Non alors , par contre le fait qu'on ai posé un nom sur mes douleurs de fibromyalgie en fait.
Bah voilà ce serait une fibromyalgie, ça fait déculpabiliser et en tout cas de comprendre que je suis pas tarée, que les douleurs.... je ne suis pas une chochotte. (2)
Elle (la vertèbre L5) est soudée au sacrum donc c'est déjà ça qui m'empêche un peu de bouger comme je voudrais. Et comme j'avais du mal à plier les genoux j'ai pris de mauvaises positions.
Donc depuis des années voilà, j'ai fait totalement ce qui ne fallait pas. (3)
Je vois que physiquement arrivé à 62 ans heu ça va pas en s'arrangeant et puis que je dirais que ma situation à ce point de vue là c'est dégradée rapidement avec de l'arthrose et tout un tas de trucs qui sont arrivés assez brutalement quoi. Je dirais qu'il y a deux ans tout allait bien et que là ça va un peu moins bien. C'est plutôt dans cette idée-là que je me dis : au niveau du dos, comment ça va se passer ? Hein ? Être inquiet, je dirais que c'est dans l'ordre des choses aussi un peu hein. (5)
Et bien le mal de dos sur lui-même, je le sens pas tellement, mais j'ai mal partout, à tous les autres muscles des bras, des jambes et quand j'ai mal comme ça, mon dos je le sens pas tellement et voilà quoi. (8)
Bon là ça a été dit, et bon, moi si j'ai la fibromyalgie aussi donc du coup on nous dit aussi de faire ce genre de choses. (11)