Accompagnement IDE du patient et des

UE 4.7 Soins palliatifs

Accompagnement IDE du patient et des proches

& de la fin de vie

Aurélie POURREZ 17 janvier 2020 11h00 à 12h00 promotion BOTTARD

PLAN

• 1. La mort et le deuil dans notre société

1.1Le cycle de la vie,

1.2 La mort dans notre société (rites funéraires et aspects religieux),

1.3 Les étapes de la fin de vie (dénégation, révolte, marchandage, déprime et acceptation),

1.4 Le deuil et le travail de deuil 1.5 Ni protocole, ni mode d’emploi 1.6 Chaque situation est unique

1.7 On ne peut pas tout savoir, mais on peut chercher des réponses

2. L’accompagnement IDE

2.1 Définitions

2.2 Les besoins d’une personne en fin de vie 2.3 Relation et communication avec la personne 2.4 Accompagnement des personnes en deuil

3. Rappel

• Echange possible,

n’hésitez pas à m’interrompre.

• Pas de manquement à la discrétion quant à tout ce qui pourra être entendu ou

compris lors des interventions des uns et

des autres.

1. LA MORT ET LE DEUIL

DANS NOTRE SOCIÉTÉ

1.1 Le cycle de la vie

Une étape naturelle, mais difficilement acceptable…

ζωέ On naît, on grandit, on vit, on vieillit, on meurt : le cycle de la vie organique.

βιος Ce que l’on fait de sa vie, une saillie de l’humanité, un parcours singulier.

 Savoir que l’on doit mourir un jour ne veut pas dire qu’on l’accepte : c’est le dénouement de tout être humain, mais ça n’aide pas forcément à l’accepter d’un proche ou de soi.

Remises en question contemporaine : cryogénisation, transhumanisme

Une BD où le cycle de la vie est inversée.

Une société dans laquelle on ne meurt plus...

1.2 La mort dans notre société Un curieux vingtième siècle

Religions et rites seront abordés lors de la table ronde du 28/01

« état affectif douloureux provoqué par la mort d’un être aimé »

« bereavement : situation objective du deuil. Traduit la perte en tant que telle sans faire part pour autant de la douleur affective.

grief : beaucoup plus fort en anglais que notre traduction de « chagrin »

(plutôt employé pour les enfants, dans sa signification d’état de tristesse non contrôlé et non expliqué, submergeant celui qui l’exprime). Grief décrit une tristesse éprouvante, douloureuse, que rien ne peut consoler. Seul le temps permet son amenuisement. Cependant, le constat de la disparition s’exprimera toujours sous forme de regret, même minime, formalisé par l’emploi du

conditionnel (« s’il était là pour voir cela », « s’il avait connu cette époque », etc.) ;

mourning : notion plus sociale qui désigne le fait de porter le deuil ou de participer aux funérailles (the mourners). Permet de distinguer la part sociale du deuil de sa part affective. Jadis, quand les « deuilleurs » n’éprouvaient pas de peine (nombreuses étaient les jeunes veuves à ne pas déplorer un mari trop âgé), porter le deuil signifiait essentiellement préserver l’ordre social. Personne ne cherchait à voir si derrière les voiles épais ou les habits sombres se trouvait une mine réjouie ou un corps enfin libéré… »

1.3 La fin de vie en étapes?

Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004)

psychiatre helvético-américaine

Représentations

• Avoir réglé toute ses affaires, Révélations,

déclarations ultimes, etc.

• Ne pas oublier qu’on ne connait presque rien de l’histoire d’une famille, de son vécu

 On meurt comme on a vécu : personne ne se

transforme parce qu’il est en train de mourir

•

•

•

•

• Acceptation



Un repère à connaître pour mieux décrypter. Ordre en théorie. Dans la réalité, plutôt un va et vient

constant entre ces phases

1.4 Le deuil et le travail de deuil

• Un temps marqué psychiquement et physiquement suite à la mort d’un proche durant lequel on s’applique à

réaliser la disparition de l’autre.

• Expérience vive et douloureuse

• Etapes en pleine confusion : choc, colère, tristesse, acceptation. Va et vient. Culpabilité, peur, révolte.

• Cas de la mort d’un enfant. Attention à la fratrie.

• Le temps n’efface pas, mais atténue. La douleur s’apprivoise.

• Possibilité de réactivation d’expériences passées

Rôle IDE

• Identifier situations problématiques : Deuil différé, inhibé,

chronique. Un accompagnement de proches d’un patient en fin de vie peut-être une temporalité de réactivation de deuils

différés ou inhibés.

• Circonstances brutales et atypiques de décès (sidération)

• Deuils des soignants. DC répétés, résidents dont on s’occupe depuis 15 ans en EHPAD, etc. Gestion des émotions pour que ce ne soit pas un risque favorisant le burn-out . Fréquence

socialement anormale et violente de la mort dans certains

services

• Pas d’expertise professionnelle, une

disponibilité, une attention, de la curiosité

• Aucun professionnel ne peut être expert pour chaque accompagnement, mais

chacun peut agir de façon réfléchie, rester humble, solliciter de l’aide, chercher les

informations que l’on n’a pas pour les

mettre à disposition de la personne et des

proches.

Autres théories sur le deuil

• Freud, deuil et mélancolie

• Théorie de l’attachement, John Bowlby (UE 1.1). Perte et séparation & deuil. Mélanie Klein, modèle fondamental de l’idée que tout deuil est la reviviscence d’un deuil originel, celui de la séparation d’avec la mère.

• E. Lindemann, à partir de l’observation de personnes traumatisées (pilotes pendant la Seconde Guerre mondiale ou parents de victimes d’un incendie), il décrit le travail de deuil.

• Approches selon type de décès : deuil après un suicide,

deuil après mort d’un enfant (impact sur mortalité des

parents), deuils répétés

2. ACCOMPAGNEMENT

Haute Autorité de Santé

https://www.has-

sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/Accompagnement_long.pdf

Accompagner la personne en fin de vie c’est reconnaître et respecter ses droits, son histoire, sa situation sociale, sa culture, sa spiritualité et ses attachements.

1. L’accompagnement est un processus dynamique qui engage différents partenaires dans un projet cohérent au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres.

2. Approche globale et pluridisciplinaire, l’accompagnement en institution ou au domicile relève d’initiatives et de procédures adaptées aux attentes et besoins de la personne ainsi que de ses proches.

3. L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale dès lors qu’il concerne la continuité du cheminement de la personne dans sa maladie. ’accompagnement relève donc également de la démarche globale des soins de santé ainsi que de considérations collectives aux approches de la fin de la vie et de la mort dans la société.

4. L’accompagnement est une démarche dynamique et participative. Il justifie des dispositifs d’écoute, de concertation, d’analyse, de négociation qui favorisent une évaluation constante et évolutive des options envisagées. La qualité de l’accueil, de l’information, de la communication et des relations qui s’établissent contribue à l’anticipation nécessaire des prises de décisions.

5. La pertinence et l’efficacité d’un accompagnement relèvent de l’élaboration d’un projet coordonné, explicite et transparent qui intègre la multiplicité des facteurs spécifiques à chaque situation

INPES

http://inpes.santepubliquefrance.fr/CFESBases/catalogue/pdf/933.pdf

« L’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les

composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle).

Il peut être mené en lien avec les associations de

bénévoles. L’accompagnement de l’entourage peut

se poursuivre après le décès pour aider le travail

de deuil.»

W.H.O

https://www.who.int/cancer/palliative/fr

• Les soins palliatifs:

- soulagent la douleur et les autres symptômes pénibles;

- soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal;

- ne visent ni à hâter ni à différer la mort;

- intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins au patient;

- offrent un système d’assistance pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à leur décès;

- offrent un système d’accompagnement pour aider la famille à faire face pendant la maladie du patient et au cours de la période de deuil;

- ont recours à un travail d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille, y compris en matière de conseil lié au deuil, si c’est indiqué;

- vont améliorer la qualité de vie et peuvent également influer positivement sur le cours de la maladie;

- sont mis en œuvre précocement au cours de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie, telles une chimiothérapie ou une radiothérapie, et comprennent les analyses nécessaires pour mieux

comprendre et prendre en charge les complications cliniques pénibles.

2.2 Les besoins de la personne (liste non exhaustive)

 Respect des valeurs de la personne, de son humanité

 Respect de sa dignité

 Respect de son intimité

 Respect de ses droits

 Respect de la temporalité propre à la personne

 Que vous respectiez une posture professionnelle (juste distance...)

 Physiologiques : hydratation, alimentation, élimination, confort (douleur minimalisée au maximum, souffrance psychique prise en compte), activités et stimulations sensorielles (y compris tendresse, sexualité, selon les

personnes), besoins propres

 Psychoaffectifs et sociaux (biens, animaux, obligations diverses)

 Information et communication

 Spirituels (religion, philosophie, culture, convictions)

 Transmission

 Être écouté(e) comme celui/celle qui énonce clairement ses désirs, volontés et envies

• Etablir une relation de confiance

• Se positionner clairement au sein du cadre de la personne

• Prendre en considération les craintes de la personne, de l’entourage

• Savoir réagir face à des demandes de mort et cette ambivalence naturelle

• Attention à tous ce que l’on communique non verbalement

• Être attentif (ve) à la gestion de ses propres émotions, ne jamais considérer que c’est un acquis.

2.3

2.4 Accompagner

• Capacité d’empathie, à endurer la souffrance d’autrui, à se rendre disponible : professionnel (le) responsable et autonome( Raison >

sentiments)

• Qu’est ce qui permet de vous sentir solide, fort(e) ?

• Identifier au préalable ce qui pourrait vous faire faillir (incompréhension dans la prise en charge, ce que la situation convoque en vous, un sentiment d’impuissance, des conflits tacites de convictions convergentes, l’atmosphère régnant, disponibilité mise à mal, réactivation, etc.)

• Beaucoup de choses vous traversent, mais la plupart du temps vous ne vous y arrêtez pas :

– Être touché (e) par...

– Être sensible à...

• Apprivoiser son sentiment d’impuissance

• Vous êtes hypersensible aux émotions d’autrui (empathie,

accompagnement), mais sans que vous ne vous les appropriez (on est touché sans toucher à soi)

• Un murmure permanent, des émotions « modestes » sont normales (avoir de la peine, être désolée (e)).

• Les émotions fortes doivent rester exceptionnelles, elles marquent votre mémoire professionnelle

• Faire la distinction entre ce qui appartient à votre quotidien et les émotions « événementielles» auxquelles vous n’êtes pas préparé (e)

• Ne pas nier ses émotions est une chose, se laisser déborder en est une autre. Ne vous trompez ni de lieu ni de moment ni de personne pour les exprimer

• Respecter les rites (paradoxalement propres) mis en place par vos collègues, respecter leur propre rythme d’assimilation

• Rester libre d’esprit, accepter le doute, rejeter les évidences

• Avouez-vous vos limites

• Inutile de faire d’une émotion un drame

• Replacer votre émotion dans le contexte (analyse a posteriori)

• Identifier vos ressources (accessibles...)

RAPPEL

Coordination des intervenants

• Algologues

• EMSP ? Psychologues ?

• Assistante sociale (Par exemple, comment bénéficier de l’allocation pour l’accompagnement en fin de vie, solidarité familiale (le

montant de l'allocation est fixé à 55,93 € par jour. Il est fixé à 27,97

€ si le salarié a transformé son congé de solidarité familiale en activité à temps partiel)

• Bénévoles

• Aide ménagère, auxiliaire

• Kinésithérapeute, ergothérapeute

• Socioesthéticienne (Belles & bien), prestataires de services

• Médecin, infirmièr(e), aide-soignant(e)

Démarche éthique

• Donner du sens à ce que l’on fait

• L’éthique est avant tout dans le geste

• Prendre du recul, être réfléchi(e)

• Placer la personne au centre du projet

• Faire preuve d’humilité, dire ce que l’on ne

peut pas faire

Cadre législatif

• Loi 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

• Loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

• Loi Leonetti LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

• Loi Leonetti Claeys LOI n° 2016-87 du 2 février 2016

créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

• Directives anticipées

• Personne de confiance

BIBLIOGRAPHIE

• Arendt H. (1958) La condition de l’homme moderne.

• Morvan et Nemiri. Je suis morte. T1 Apprendre T2 Comprendre. Glénat

• Vautrin X. (12/2017) cours à l’IFSI sue le deuil et les étapes du deuil.

• Berthod M-A(2009) Entre psychologie des rites et anthropologie de la perte. Notes pour l’étude du deuil in Journal des anthropologues 2009/1-2 (n° 116-117), pp.

159 à 180. En accès libre sur le net

• Bowlby J. Attachement et perte , Paris, puf.

T1 L’attachement 1969, T2 La séparation 1973, T3 La perte

1980

Revue Gestalt (Société française de Gestalt) 2015/2 (n° 47). Le vide, et ensuite.

2016/1-2 (n° 48-49) Au bord de la rupture.

Disponible au CrDoc : Malaquin-Pavan E. Pierrot M.

(2007) Accompagner une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer : aspects spécifiques du deuil des aidants naturels et pistes de soutien in Recherche en soins infirmiers 2007/2 (N° 89), pp. 76 à 102.

Bacqué M-F et Hanus M Le deuil PUF, 2016 Freud. Deuil et mélancolie

Thomas L-V. 1975 Anthropologie de la mort. 1985. Rites de mort pour la paix des vivants. 1991 La mort en question.

Traces de mort, mort des traces

• Lis Heath (2016) Garder son équilibre : le grand défi de la perte in Actualités en analyse transactionnelle 2016/2 (n° 154), pp. 17 à 34.

Baudry Patrick, sociologue.