Chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque chronique, la gestion des symptômes enseignée par un-e infirmier-ère a-t-elle un impact sur l’acceptation de la maladie ?

Texte intégral

(1)Travail de Bachelor SOUS LA DIRECTION DE MME SCHWANDER-MAIRE, Professeure chargée d’enseignement HES. Module Recherche. LINE GIRARD, MARIE TENDON & FIONA WILLEMIN. « Chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque chronique, la gestion des symptômes enseignée par un-e infirmier-ère a-t-elle un impact sur l’acceptation de la maladie ? ». 05 Juillet 2018.

(2) Résumé du travail de Bachelor Problématique L’insuffisance cardiaque (IC) fait partie des maladies cardiovasculaires qui représente la première cause de décès dans le monde (Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 2015). Sa prévalence au niveau mondial est de 1 à 2 % et augmente considérablement avec l’âge (Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), 2013). Bien que de nombreuses actions de prévention ont été menées (Anderson & Taylor, 2014; Perone et al., 2012) l’insuffisance cardiaque reste une préoccupation actuelle de santé publique de par son aspect chronique et la complexité de ses symptômes. Notre travail de Bachelor s’intéresse aux enjeux de la gestion des symptômes. En effet, l’objectif de nos recherches vise à évaluer l’impact de cette gestion des symptômes par la patient, guidé par l’infirmier, sur l’acceptation de la maladie.. Concepts abordés La notion de symptomatologie de l’insuffisance cardiaque sera présentée afin de découler sur le second concept de l’expérience des symptômes dans un contexte d’autogestion. Enfin, les deux derniers concepts sont : Le deuil au sein de la chronicité et la relation soignant-soigné. En outre, afin de guider et d’appuyer nos idées, la théorie de la gestion des symptômes a été utilisée comme cadre conceptuel..

(3) iii. Méthodologie Dans les bases de données Cinahl, Cochrane, Psychinfo et PubMed, 909 articles ont été trouvés grâce aux mots-clés suivants « Heart failure - heart. disorders - nursing - education, nursing - nursing care - symptoms - signs and symptoms ». Un résultat de 16 articles a été sélectionné à l’aide des filtres suivants : « publication dates : 10 years », « Randomized controlled trials. (RCT) », « Systematic Reviews » et « Meta-synthesis ». Ces articles trouvés ont été soumis à deux critères de sélection ; le niveau de preuve (1,2,4) et l’impact factor (>0.634<6.372). Ainsi, 15 articles ont été retenus et analysés à l’aide de la grille de Fortin (2010).. Résultats Les résultats des différentes études se focalisent principalement sur l’autosoin et démontrent divers résultats. Trois articles ont pour objectif d’évaluer ce procédé au travers d’un programme éducatif dont les résultats démontrent. une. amélioration. significative. dans. l’autosoin. (Köberich,. Lohrmann, Mittag, & Dassen, 2015; Rodríguez-Gázquez, Arredondo-Holguín, & Herrera-Cortés, 2012; Sezgin, Mert, Ozpelit, & Akdeniz, 2017). D’autres études (2) se sont aidées d’un carnet de surveillance quotidienne des symptômes dont les résultats ont, d’une part, associé la diminution du taux de mortalité à l’usage de ce carnet (Park et al., 2017), et d’autre part, ont démontré que les patients, avait une meilleure adhérence à l’utilisation de ce.

(4) iv. support (White, Howie-Esquivel, & Caldwell, 2010). Trois articles prouvent que la qualité de vie se trouve significativement améliorée suite à leur intervention (Andryukhin, Frolova, Vaes, & Degryse, 2010; Sezgin et al., 2017; Wang, Huang, Ho, & Chiou, 2016). Enfin, d’autres travaux se sont centrés sur le taux de réhospitalisation dont les résultats sont nuancés. Sezgin et al., (2017) ont constaté une diminution du taux de réhospitalisation à court terme, alors que (Leventhal et al., 2011; Park et al., 2017) ne démontrent aucun changement significatif.. Conclusion L’autogestion des symptômes de l’IC est un élément capital qui est majoritairement mis en œuvre grâce à des programmes de soins infirmiers. Par ailleurs, l’expérience singulière des symptômes, la confiance en soi et les valeurs personnelles ont été relevées comme significatives dans la prise en soins et devraient être approfondies afin d’améliorer la vision holistique infirmière. De plus, la notion d’acceptation n’est pas présente dans les articles analysés, c’est pourquoi il serait nécessaire qu’elle soit abordée dans de futures recherches.. Mots-clés. Heart failure - heart disorders - nursing - education, nursing - nursing care symptoms - signs and symptoms..

(5) Remerciements Tout au long de la réalisation de ce travail de Bachelor, le groupe a eu la chance d’être encadré par un grand nombre de personnes qui ont su faire preuve, à notre égard, de soutien, d’encouragements et de réconfort. Premièrement, nous tenons à remercier sincèrement notre directrice de travail de Bachelor, Mme Françoise Schwander-Maire, détentrice d’un Master en Sciences Infirmières et Professeure chargée d'enseignements à la Haute École Spécialisée (HES) de Delémont. Elle a su nous accompagner de manière constante et rigoureuse. Nous la remercions pour sa disponibilité, ses encouragements et la transmission de ses connaissances en la matière. Ensuite, nous adressons notre profonde reconnaissance à M. Pierre-Alain Charmillot, M. Pascal Compte, M. Olivier Schirlin et Mme Pauline Laporte, tous chargés d'enseignements à la HES, qui nous ont coachées et aiguillées lors des cours prévus à cet effet. Leurs conseils et leurs éclairages ont été d’une aide précieuse pour nous. Nous sommes également reconnaissant envers nos correcteurs Mme Catherine Voisard et M. Samuel Klein pour leur temps accordé et leur implication dans la révision de l’orthographe, de la syntaxe et de la mise en page de ce travail. La classe des BAC 15 de Delémont a également été d’un grand soutien au quotidien pour notre groupe. Nous avons pu nous entraider dans la réalisation.

(6) de nos travaux de Bachelor. La comparaison entre plusieurs mémoires a été un élément de repère pour nous. Pour terminer, nous tenons à remercier nos familles et nos proches pour leur positivité, leurs encouragements et leur patience.. Un grand Merci à eux.

(7) Table des matières 1. Introduction ....................................................................................... 1. 2. Problématique .................................................................................... 4 2.1. Occurrence de la question de départ ............................................. 5. 2.2. Pertinence de la question départ pour la discipline infirmière .......... 7. 2.2.1. 2.2.1.1. La personne..................................................................... 7. 2.2.1.2. L’environnement .............................................................. 8. 2.2.1.3. La santé .......................................................................... 9. 2.2.1.4. Les soins infirmiers........................................................... 9. 2.2.2. 2.3. 3. Métaparadigme infirmier ......................................................... 7. Modes de savoir infirmier ...................................................... 10. 2.2.2.1. Le savoir empirique ........................................................ 11. 2.2.2.2. Le savoir personnel ........................................................ 11. 2.2.2.3. Le savoir éthique ........................................................... 12. 2.2.2.4. Le savoir esthétique ....................................................... 13. Revue exploratoire de littérature ................................................. 14. 2.3.1. Généralités .......................................................................... 14. 2.3.2. Caractéristiques de l’insuffisance cardiaque ............................ 16. 2.3.2.1. Physiopathologie ............................................................ 16. 2.3.2.2. Evolution de l’insuffisance cardiaque ............................... 17. 2.3.2.3. Classification de l’insuffisance cardiaque .......................... 18. 2.3.2.4. Traitements de l’insuffisance cardiaque ........................... 19. 2.3.3. Etiologie et facteurs de risque ............................................... 20. 2.3.4. Prise en soins de l’insuffisance cardiaque ............................... 20. 2.3.5. Symptômes de l’insuffisance cardiaque .................................. 23. 2.3.6. Synthèse de la problématique ............................................... 24. 2.4. Concepts retenus ....................................................................... 25. 2.5. Perspectives pour la pratique ...................................................... 26. Concepts.......................................................................................... 28 3.1. Définitions des concepts ............................................................. 29. 3.1.1. Symptomatologie de l’insuffisance cardiaque ......................... 29. 3.1.2. Expérience du symptôme ...................................................... 31.

(8) viii. 3.1.3. Deuil au sein de la chronicité ................................................ 34. 3.1.4. La relation soignant - soigné ................................................. 36. 3.2. 4. 3.2.1. Choix de la théorie infirmière ................................................ 38. 3.2.2. Concepts de la théorie de la gestion des symptômes .............. 40. Méthode .......................................................................................... 43 4.1. Précision de la question de recherche au travers la méthode PICOT 44. 4.2. Formulation de la question de recherche ..................................... 45. 4.3. Description des recherches au sein des bases de données ............ 45. 4.3.1. PubMed ............................................................................... 45. 4.3.2. Cochrane ............................................................................. 46. 4.3.3. Cinahl .................................................................................. 47. 4.3.4. Psychinfo ............................................................................. 47. 4.4 5. Cadre théorique ......................................................................... 38. Stratégies de sélection des articles .............................................. 48. Synthèse des résultats / Discussion ................................................... 50 5.1. Synthèses des articles ................................................................ 51. Effects of a hospital-based education programme on self-care behaviour, care dependency and quality of life in patients with heart failure - a randomised controlled trial. ............................................... 51 5.1.1. The effect on patient outcomes of a nursing care and follow-up program for patients with heart failure: A randomized controlled trial. . 52 5.1.2. The impact of a nurse-led care programme on events and physical and psychosocial parameters in patients with heart failure with preserved ejection fraction: A randomized clinical trial in primary care in Russia. 54 5.1.3. Effectiveness of an educational program in nursing in the selfcare of patients with heart failure: randomized controlled trial. ........... 55 5.1.4. Tailored educational supportive care programme on sleep quality and psychological distress in patients with heart failure: A randomised controlled trial. ................................................................................. 56 5.1.5. Swiss Interdisciplinary Management programme for Heart Failure (SWIM-HF) : A randomised controlled trial study of an outpatient interprofessional management programme for heart failure patients in Switzerland. ..................................................................................... 57 5.1.6.

(9) ix. Effects of a supportive educational nursing care programme on fatigue and quality of life in patients with heart failure: a randomised controlled trial. ................................................................................. 58 5.1.7. Home visit improves knowledge, self-care and adhesion in heart failure: randomized Clinical Trial HELEN-I. ......................................... 59 5.1.8. Effects of a home-based activation intervention on selfmanagement adherence and readmission in rural heart failure patients: The PATCH randomized controlled trial. ............................................. 61 5.1.9. Rationale and study design of a patient-centered intervention to improve health status in chronic heart failure: The Collaborative Care to Alleviate Symptoms and Adjust to Illness (CASA) randomized trial. .. 62 5.1.10. Symptom Diary Use and Improved Survival for Patients With Heart Failure. ................................................................................... 63 5.1.11 5.1.12. Improving heart failure symptom recognition : A diary. analysis. 64 A systematic review of heart failure dyadic self-care interventions focusing on intervention components, contexts, and outcomes. 65 5.1.13. Improving support for heart failure patients : A systematic review to understand patients’ perspectives on self-care. .................... 66 5.1.14. How do patients’ values influence heart failure self-care decision-making?: A mixed-methods systematic review....................... 67 5.1.15 5.2. Synthèses des résultats des articles ............................................. 68. 5.3. Développement des résultats en lien avec la question de recherche 72. 5.3.1. Symptomatologie de l’insuffisance cardiaque ......................... 73. 5.3.2. Expérience des symptômes ................................................... 75. 5.3.3. Relation soignant-soigné....................................................... 77. 5.3.4. Deuil au sein de la chronicité ................................................ 79. 5.4 6. Perspectives et recommandations pour la pratique ....................... 80. Conclusion ....................................................................................... 83 6.1. Apport du travail de Bachelor ...................................................... 84. 6.1.1. Eléments facilitants .............................................................. 85. 6.1.2. Éléments contraignants ........................................................ 86. 6.2. Limites ...................................................................................... 87.

(10) x. 6.3. Perspectives pour la recherche .................................................... 88. 7. Références ....................................................................................... 90. 8. Appendices ...................................................................................... 98 8.1 Appendice A : Décès et personnes hospitalisées pour maladies cardiovasculaires ................................................................................... xi 8.2 Appendice B : Nombre de cas et taux de mortalité pour une sélection de causes de décès, 1995-2015............................................................. xii 8.3. Appendice C : Circulation pulmonaire et circulation systématique .. xiii. 8.4. Appendice D : Classifications de l’IC ............................................ xiv. 8.5. Appendice E : Étiologie de l’insuffisance cardiaque ....................... xv. 8.6 Appendice F : Approche multidisciplinaire de l’insuffisance cardiaque: rôle des partenaires principaux ............................................................. xvi 8.7. Appendice G : Symptômes et signes de l’insuffisance cardiaque ... xvii. 8.8. Appendice H : Démarche de recherche ...................................... xviii. 8.9. Appendice I : Grilles de Fortin ................................................... xxix.

(11) 1 Introduction.

(12) Le cœur assure un rôle essentiel pour l’être humain, qui n’est d’autre que celui de nous maintenir en vie. Il se compose de plusieurs cavités qui participent directement à la préservation de cette tâche inhérente. Ainsi, la quintessence, le cœur de notre dernière année au sein de la Haute École Arc santé en filière soins infirmiers, est de réaliser un travail de Bachelor en groupe. La structure de ce dernier prend la forme d’une revue de littérature et comprend divers chapitres, qui sont : introduction, problématique, concepts et cadre conceptuel, méthode, synthèse des résultats / discussion et enfin conclusion. Tout comme cette pompe autonome mécanique et électrique, l’élaboration de ce travail est essentielle à notre réussite professionnelle. Il exige une organisation coordonnée et rythmée entre les auteurs et une autonomie harmonisée par divers éléments de recherche, méthodologiques et théoriques. Au travers de la conception de ce travail, nous serons amenées, en premier lieu, à développer notre questionnement clinique et professionnel par un travail de réflexion sur la problématique initiale qui sera étoffée par des lectures et des apports théoriques. Cette exploration de connaissances découlera sur une recension des écrits - état des lieux de la thématique qui nous relèvera la trajectoire à suivre. Dès lors, quatre concepts ont pu être mis en évidence et appuyés par une théorie de science infirmière. Par la suite, nous ferons l’usage de différentes bases de données, qui nous amènera à explorer et à sélectionner des articles scientifiques probants et abordant notre phénomène de recherche. Enfin, l’analyse des résultats scientifiques de ces.

(13) 3. articles dirigera notre réflexion et développera notre esprit critique. Cette démarche permettra de Percevoir l’impact de ces résultats sur la pratique, et de mettre en lumière des perspectives et de nouvelles recommandations professionnelles envisageables dans la discipline infirmière. Outre l’aspect scientifique, ce travail servira à développer et à intégrer des savoirs préexistants et d’en apprendre de nouveaux. En effet, chacune de nous pourra entraîner le positionnement et l’affirmation de soi, éléments essentiels à notre profession. Dans ce contexte, tous les questionnements effectués, les remises en question et la recherche active de savoirs seront enrichissants et formateurs dans le développement et le consolidement de nos compétences professionnelles. Nous serons capables, ainsi, dans notre future carrière professionnelle, de mener à bien des recherches solides et d’aboutir à des réponses concrètes et utiles pour la pratique infirmière. Chaque jour, de nouvelles recherches sur les soins sont effectuées partout dans le monde. Par conséquent, il est nécessaire de faire usage, de manière réfléchie et méthodique, des nouvelles parutions scientifiques dans le but d’appliquer des interventions de soins efficientes, probantes et actuelles afin de viser une prise en soins de qualité pour nos futurs patients..

(14) 2 Problématique.

(15) 2.1 Occurrence de la question de départ. Comme l’énonce Laurent Sagalovitsch, le battement d’un cœur est le reflet d’une âme qui respire (2006). En d’autres mots, le cœur est le souffle de la vie et est de ce fait un organe passionnant. Nous désirions traiter un thème qui comporte une part complexe de physiopathologie et qui s’ouvre également à d’autres domaines plus larges de la discipline infirmière. Lors de la mise à disposition des sujets du travail de. Bachelor, la thématique de l’insuffisance cardiaque (IC) nous semblait bien remplir ce rôle. La question de départ mentionnait les stades C et D de l’insuffisance cardiaque, ce qui a participé à notre choix, étant donné qu’ils laissaient présumer à une situation de soins chronique induisant une spécificité de la relation au patient. En outre, les maladies chroniques sont un fléau du 21ème siècle, d’où la nécessité de porter une attention particulière aux prises en charge de ces maladies. Par ailleurs, durant nos années de formation, nous avons eu l’occasion d’aborder cette thématique, ce qui a permis d’étayer notre curiosité. D’une part, ce thème nous a été enseigné au cours de notre 2ème année de formation et d’autre part, certains membres du groupe ont rencontré, lors de leurs périodes de formation pratique, des patients étant atteints de cette maladie. En effet, certaines situations de soins en médecine aiguë ou aux urgences se sont montrées enrichissantes du point de vue de l’apprentissage.

(16) 6. clinique et de la prise en charge. Nous avons pu constater, au niveau du rôle infirmier, qu’il s’agissait dans un premier temps d’évaluer les nombreux symptômes afin de les traiter, et dans un second temps, d’apprendre au patient à les reconnaître et à agir en fonction de l’intensité et de la gravité de ces derniers. Il en découle une prise en charge multi-systémique et un accompagnement continu auprès des patients. Cette approche met donc en avant l’éducation à la santé, notamment l’autosoin, éléments essentiels à la pratique infirmière et plus particulièrement à la promotion de la santé. De plus, lors de nos expériences professionnelles et personnelles, nous avons pris conscience qu’il existe un manque de connaissances et de compréhension chez les patients vis-à-vis de leurs pathologies, de la symptomatologie et de la médication qui en découlent. Pour appuyer ces propos, Dr Yarol informe que : « Seuls 3% de la population connaissent les symptômes de l’IC contre 31% pour l’infarctus du myocarde et 51% pour l’accident vasculaire cérébral. » (2014, p.7). En outre, nous nous sommes aperçues que ce manque de compréhension de la part des patients est parfois peu comblé par l’équipe soignante par manque de temps, de connaissances ou de ressources. De ce fait, il est intéressant de se tourner vers la thématique initiale que le groupe a choisie : « Impact des suivis et interventions infirmières auprès des patients atteints d'insuffisance cardiaque (des stades C et D) »..

(17) 7. 2.2 Pertinence de la question départ pour la discipline infirmière 2.2.1 Métaparadigme infirmier. La profession d’infirmier1 a beaucoup évolué au fil des années, et comme chaque discipline, elle a eu besoin d'être structurée et organisée pour être définie. En effet, Fawcett (2005) a révisé ses quatre concepts fondamentaux qui déterminent le métaparadigme, base de la discipline infirmière dont ces éléments inscrivent les valeurs profondes du métier. Pour apporter une justification fiable à notre choix de question de départ, il sera démontré, cidessous, les liens entre le thème de ce travail et les piliers de la discipline.. 2.2.1.1 La personne Le métaparadigme de la personne se réfère aux individus s’ils sont reconnus dans une culture, une famille, une communauté ou d’autres ensembles et en tant que participants dans les soins (Fawcett, 2005). Dans les stades avancés de la maladie de l’insuffisance cardiaque, il s’agit parfois de préserver un bien-être psychique et spirituel, quand bien même les fonctions biologiques ne peuvent plus être améliorées. Nulle action ne peut porter ses fruits, si elle est exempte d’intégrité dans son but final. Au travers de ce paradigme, nous allons nous concentrer sur une population dont la 1. Dans le présent travail, le mot « infirmier » sera employé comme générique définissant à la fois la valeur d’un féminin et d’un masculin..

(18) 8. problématique de chronicité est quotidienne. Par conséquent, il est nécessaire d’axer nos projets de soins sur l’entité de l’individu.. 2.2.1.2 L’environnement D’après Fawcett (2005), l’environnement se rapporte à l’être humain qui est en interaction aux autres et au monde physique qui l’entoure. L’environnement comprend également les milieux dans lesquels les soins se réalisent autant bien dans le domaine privé que dans les établissements publics. L’environnement social influe sur les comportements de santé, qui peuvent devenir facteurs de risque de pathologies cardiaques. En effet, ces derniers peuvent dépendre du contexte socio-économique qui entoure le patient. C’est pour cette raison que, dans ce travail, nous nous intéressons au contexte de soins à domicile, qui correspond à l’environnement familier du patient, reflétant ses habitudes de vie. La promotion d'un environnement salubre et stimulant améliorerait la qualité de vie du patient en assurant sa sécurité et son bien-être..

(19) 9. 2.2.1.3 La santé Fawcett (2005, p.5) a décrit la santé comme « un processus humain de vivre et de mourir » [traduction libre]. Ainsi, « Être en santé » a une signification subjective à chacun ; il conviendra de prendre en compte les valeurs du patient, qui sous-tendent ce terme, afin d’optimiser les actions de soins orientées dans le sens du respect, du rythme et du chemin de vie du patient. L’insuffisance cardiaque est une pathologie chronique, cependant elle ne signifie pas que les individus qui en souffrent soit condamnés à avoir une « mauvaise » santé. Les stades III et IV de la maladie nécessitent de mettre l’accent sur la notion de qualité de vie lorsque que la chronicité efface peu à peu les possibilités de l’aspect curatif. Pour cela, il s’agira de favoriser l’adaptation du patient face au déséquilibre de l’homéostasie, à domicile notamment.. 2.2.1.4 Les soins infirmiers Les soins infirmiers ont été définis comme suit selon Fawcett (2005, p.5) : « Ils font référence à des interventions de soins considérées comme un processus mutuel entre la personne et l’infirmier. » [Traduction libre]..

(20) 10. Tels que définis par le Conseil International des Infirmières, les soins infirmiers représentent les soins prodigués, de manière autonome ou en collaboration, aux individus de tous âges, aux familles, aux groupes et aux communautés – malades ou bien-portants – quel que soit le cadre (SBK–ASI, 2017). Dans l’idée de ces définitions, il s’agit d’établir un partenariat avec le patient souffrant d’insuffisance cardiaque, afin de pouvoir, de manière optimale, répondre à ses différentes demandes et favoriser son autonomie dans le but de le rendre acteur de sa santé aux moyens d’objectifs thérapeutiques communs.. 2.2.2 Modes de savoir infirmier. Carper (1978) a défini différents patterns du savoir, au nombre de quatre, qui comprennent le savoir empirique, personnel, éthique et esthétique. Un cinquième savoir a été identifié par Chinn et Kramer (2008) qui est nommé comme le savoir émancipatoire. Ce dernier vise à adopter une réflexion critique et à être conscient des inégalités et injustices sociales, afin d’amener des actions pour les modifier ou les éliminer. Les patterns du savoir sont à leur manière des valeurs essentielles à la pratique, car ils la guident. L’intérêt, ici, est de démontrer comment notre question de départ s’inscrit dans ces différents modes de savoir..

(21) 11. 2.2.2.1 Le savoir empirique Le savoir empirique est lié aux connaissances qui décrivent et prédisent des phénomènes découlant de la discipline. Celles-ci, d’après Chinn et Kramer (2008, p.10) sont basées : « Sur le postulat de ce qui est connu et accessible par les lois physiques et au travers des sens, dont l’ouïe, le toucher et la vue.» [Traduction libre]. Dès lors, ce savoir s’exprime sous la forme de données objectivables, de théories, et de recherches quantitatives et/ou qualitatives. Le savoir empirique résulte aussi de questionnements sur des prises en charge et de la projection d’hypothèses. Il s’agit, selon la thématique de l’insuffisance cardiaque, de s’intéresser aux connaissances professionnelles qu’ont les infirmiers en regard de cette pathologie. Pour être pertinent dans ses interventions de soins, l’infirmier doit constamment se rapporter à ce savoir empirique à partir de preuves scientifiques ou de recherches, telles que les connaissances des signes cliniques objectivables, des symptômes et des protocoles en lien avec la physiopathologie.. 2.2.2.2 Le savoir personnel Le savoir personnel concerne l’expérience propre de l’infirmier. Il s’appuie sur la connaissance de soi-même et sur la perception de soi dans la relation. Le savoir personnel facilite la relation et l’ouverture à l’autre, via l’adoption de.

(22) 12. posture empathique et d’écoute. De plus, selon Chinn et Kramer, « l’effort délibéré, par la cultivation de la connaissance personnelle, pour comprendre son Soi intérieur, augmente l’authenticité et la sincérité personnelles. » [Traduction libre] (2008, p.8). Il semble important, dans le cas de maladie chronique comme l’insuffisance cardiaque, de construire une relation soignant-soigné congruente et de confiance, afin d’établir un « plan de soins » efficient, de qualité, en adéquation avec les besoins et souhaits des patients. Par conséquent, l’infirmier doit pouvoir s’interroger sur ses valeurs et croyances personnelles en regard de ses actes et comportements dans la pratique.. 2.2.2.3 Le savoir éthique Le savoir éthique est l’expression d’une philosophie idéale ; il donne une ligne directrice des comportements moraux à adopter dans la pratique infirmière (Chinn & Kramer, 2008), tout du moins, de ce qui semble être juste et souhaitable pour les bénéficiaires de soins. Ainsi il fait référence aux normes de conduites et aux principes éthiques et de déontologie, et également à un processus de raisonnement. Dans le cas de notre question de recherche, l’intérêt éthique est important, car il s’agit d’agir pour le bien-être des patients et, dans ce sens, de s’intéresser aux actions réalisées par les infirmiers en soins à domicile. Ainsi, est-ce que.

(23) 13. les interventions infirmières proviennent de réflexions dites raisonnables et/ou de décisions réfléchies et responsables, en consensus avec les patients et leurs propres valeurs ? Quant à l’éducation thérapeutique, elle se réalise dans une relation symétrique et de partenariat. Chaque partie est à l’écoute de l’autre, dans le but d’amener une solution commune.. 2.2.2.4 Le savoir esthétique « Le savoir esthétique est ce qui rend possible quoi faire et comment être dans un moment, instantanément, sans en être délibérément conscient. » [Traduction libre] ; (Carper, (1978) cité par Chinn & Kramer, (2008), p.9). En d’autres termes, il consiste en l’appréciation d’une situation et en la compréhension de sa symbolique. Ainsi, l’infirmier est capable de créer ou d’anticiper quelque chose qui n’existe pas encore, grâce à ses expériences passées et ses propres ressources. C’est un art (Chinn & Kramer, 2008). Dans ce sens, il est important de comprendre la portée de l’insuffisance cardiaque sur l’état physique et émotionnel, de mêmes que les conséquences qu’elles induisent sur les habitudes de vie des patients. Dans la pratique de l’éducation thérapeutique, l’ajustement dynamique de l’accompagnement du patient, par la prise en compte de sa routine habituelle, ses ressources, ses humeurs et priorités, semble être un savoir-faire infirmier essentiel pour favoriser l’apprentissage et l’autosoin..

(24) 14. 2.3 Revue exploratoire de littérature 2.3.1 Généralités. La Heart Failure society America a défini l’insuffisance cardiaque comme : « un « syndrome » résultant d’un dysfonctionnement du muscle cardiaque […]. Il en résulte des symptômes spécifiques tels qu’une rétention de liquide, une dyspnée et une fatigue, spécialement à l’effort. » [Traduction libre] ; (HFSA, 2017, p.e34). Pour compléter cette brève définition de l’insuffisance cardiaque et afin de mieux appréhender sa portée au niveau mondial et en Suisse, nous nous sommes intéressées à diverses données statistiques. En premier lieu, cette pathologie fait partie de la famille des maladies cardiovasculaires qui représente la première cause de décès dans le monde (Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 2015). En outre, elles sont « la troisième cause d’hospitalisation et la première cause de décès en Suisse » (Office fédéral de la Statistique (OFS), 2017, p.16) ; (Appendice A, p.xi). Les maladies cardiovasculaires englobent de nombreuses pathologies du système circulatoire et cardiaque, telles que les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les angines de poitrine (angor), les infarctus du myocarde et également les insuffisances cardiaques. Elles s’inscrivent dans la problématique actuelle de santé publique que forme le plan d’action 2017-2024 de la Stratégie National des maladies non transmissibles (MNT) ; (Office fédérale de la santé publique (OFSP), 2013)..

(25) 15. En axant nos données sur l’IC, sa prévalence au niveau mondial est de 1 à 2 %. De plus, elle augmente considérablement avec l’âge ; 10 % à partir de 70 ans (Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), 2013). De surcroît, le taux de survie est relativement faible, soit 50% des personnes atteintes, décèdent dans les cinq ans suivant le diagnostic (Fondation des maladies du coeur et de l’AVC, 2016). Au niveau helvétique, d’après la Fondation Suisse de Cardiologie, l’IC est la principale cause d’hospitalisation chez les personnes de plus de 65 ans. Elle touche plus de 100'000 personnes de plus de 80 ans (Fondation Suisse de Cardiologie, n.d.). Selon une statistique de l’OFS sur les causes de décès, on constate, depuis 2010, une recrudescence de la prévalence et de la mortalité de l’IC (Office fédéral de la Statistique (OFS), 2017) ; (Appendice B, p.xii). Ces données épidémiologiques nous démontrent qu’il s’agit bien d’une préoccupation actuelle de santé publique en Suisse d’autant plus que le vieillissement de la population s’accroît. Outre le vieillissement de la population, l’augmentation actuelle des patients atteints d’insuffisance cardiaque est aussi reliée aux progrès dans la prise en charge des infarctus qui assure une meilleure survie des patients. Cependant, il en découle des atteintes du muscle cardiaque qui, à long terme, favorise le développement de l’IC (36,9°, 2017). Afin de clarifier d’avantage les éléments composant l’insuffisance cardiaque, nous allons à présent, aborder ses caractéristiques.

(26) 16. physiopathologiques, son évolution, sa classification au sein de la littérature et ses traitements.. 2.3.2 Caractéristiques de l’insuffisance cardiaque. 2.3.2.1 Physiopathologie De manière simplifiée, l’insuffisance cardiaque correspond à une altération de la fonction musculaire du cœur qui est assuré par quatre cavités, soit les oreillettes et les ventricules gauches et droits. Le cœur se contracte en moyenne 60 à 90 battements par minutes (Hopp, Baltensweiler, & Ganguillet, 2016). Chaque contraction permet d’éjecter un certain volume de sang hors des ventricules afin d’approvisionner tout l’organisme (Keta, 2017). Dans la maladie, le dysfonctionnement peut entraver la fonction droite ou gauche ou encore toucher le cœur dans son entier (Fondation des maladies du coeur et de l’AVC, 2016) ; (Appendice C, p.xiii). Dès lors, l’IC se caractérise en fonction de la fraction d’éjection (FE), s’exprimant en pourcentage et correspondant au volume de sang qui est éjecté du ventricule gauche à chaque battement. Soit celle-ci est préservée (>50%), soit réduite (≤40%). Dans le premier cas, elle correspond à l’IC diastolique et dans le deuxième cas, elle correspond à l’IC systolique, nommée fraction d’éjection ventriculaire gauche (FEVG) diminuée (Keta, 2017)..

(27) 17. Les personnes ayant une IC à FEVG préservée ont une meilleure chance de survie que ceux ayant une FEVG diminuée. (Hôpitaux Universitaires de Genève HUG, 2013). « L’IC à FEVG diminuée est la forme qui est la mieux comprise du point de vue physiopathologique et la mieux étudiée du point de vue du traitement. » (HUG, 2013, p.3).. 2.3.2.2 Evolution de l’insuffisance cardiaque Concernant l’évolution de l’insuffisance cardiaque, elle peut se développer selon deux formes ; l’une est aiguë et se déclare brutalement, l’autre est chronique avec apparition progressive et insidieuse (Fondation Suisse de Cardiologie, n.d.). Ainsi, l’Organisation Mondiale de la Santé définit les maladies chroniques comme étant : « des affections de longue durée qui en général, évoluent lentement » (2017). En lien avec ces différentes évolutions possible de la maladie, il en ressort la notion de chronicité. Dès lors, selon Lacroix, l’IC sous sa forme chronique entraîne un changement majeur du mode vie et en résulte une perte d’intégrité. La chronicité d’une maladie impacte plusieurs dimensions telles que le rapport au temps. (Simon, Traynard, Bourdillon, Gagnayre, & Grimaldi, 2007). D’après Barrier, la perception du temps en est changée par le caractère inéluctable de la maladie chronique (Simon et al., 2007). Une autre dimension notable est le travail de deuil face à la perte de la vie antérieure, qui dans son bon processus diminue le sentiment d’incertitude et les menaces face à l’avenir. En conclusion, selon.

(28) 18. Lacroix : « Les répercussions au plan émotionnel sont déterminantes quant à l’adaptation de la personne elle-même à sa nouvelle condition. » (Simon et al., 2007, p.33). Cette notion de chronicité nous amène à nous intéresser aux différentes classifications en fonction de l’évolution de l’IC qui seront présentées ci-dessous.. 2.3.2.3 Classification de l’insuffisance cardiaque Deux échelles ont été développées afin de distinguer les différents stades de l’insuffisance cardiaque. L’une est définie par des classes (I, II, III et IV) hiérarchisées sur la base des symptômes selon la gravité de l’affection ; elle se nomme classification NYHA – classification de la New York Heart Association (Keta, 2017) ; (Appendice D, tableau N°1, p.xiv). L’autre système de classification, dite structurelle, se définit par des stades (A, B, C et D) en rapport à l’évolution de la maladie dans le temps (American Heart Association, 2017) ; (Appendice D, tableau N°2, p.xiv). La classification fonctionnelle de l’IC selon la NYHA a un degré d’apparition important au sein de la littérature scientifique (Keta, 2017). En outre, selon une revue intégrative de littérature (Boisvert et al., 2015), le stade IV n’est que peu pris en compte dans les recherches, d’où notre volonté d’approfondir la notion de chronicité y étant rattachée.. Comme. dans. toutes. pathologies,. il. existe. des. moyens. thérapeutiques qui vont être décrits de manière succincte car ces derniers ne font pas l’objet de nos recherches..

(29) 19. 2.3.2.4 Traitements de l’insuffisance cardiaque D’une part, le traitement non pharmacologique consiste à adopter une hygiène de vie saine (entre autres le régime hyposodé et la restriction hydrique) ainsi que de réduire les facteurs de risques tout en reconnaissant l’aggravation des symptômes ou des signes (tels que la prise de poids soudaine) ou des effets secondaires des traitements médicamenteux (Fondation Suisse de Cardiologie, 2013). D’autre part, le traitement médicamenteux, élément fondamental de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque, a pour but de ralentir l’avancée de la maladie, de limiter les comorbidités et surtout de réduire les signes et symptômes (Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), 2013). Il existe plusieurs classes de médicaments tels que les inhibiteurs de l’enzyme de conversion (IEC), les diurétiques, les bétabloquants (Nellessen & Piérard, 2012) et les digitalines (digoxine®) (Haute Autorité de Santé (HAS), 2014). D’autres moyens à visée thérapeutique sont employés tels que le pacemaker qui permet une resynchronisation cardiaque, et en dernier recours la transplantation cardiaque (Keta, 2017). Afin de compléter cette revue de littérature et d’accéder à une vision holistique de cette pathologie, il est nécessaire d’aller questionner les causes potentielles..

(30) 20. 2.3.3 Etiologie et facteurs de risque. Nous avons pu relever les étiologies itératives suivantes : La maladie coronarienne, l’hypertension artérielle ainsi que les cardiomyopathies (Appendice E, p.xv). Par ailleurs, comme le soulignent plusieurs études et notamment celles des Hôpitaux Universitaires de Genève, la maladie coronarienne (infarctus du myocarde) est la cause la plus fréquente d’insuffisance cardiaque dans plus de deux tiers des cas (2013). De ce fait, l’IC est exposée à un certain nombre de facteurs de risque qui sont en lien direct avec ceux qui englobent les maladies cardiovasculaires. Certains sont nonmodifiables tels que le sexe, l'hérédité et le vieillissement alors que d’autres sont modifiables notamment l’hypertension, l’hyperlipidémie, l’obésité, le tabagisme et la sédentarité (Fondation Suisse de Cardiologie, n.d.). Découlant de ces facteurs de risque, nous nous sommes intéressées aux différentes études menées sur les types de prises en soins des patients atteints d’insuffisance cardiaque.. 2.3.4 Prise en soins de l’insuffisance cardiaque. Certaines études se sont focalisées sur la détection des patients à risque de développer une IC telles que le projet HOMAGE (Zannad, 2013). En contrepartie, d’autres littératures se sont davantage intéressées soit, à la prévention secondaire (Anderson & Taylor, 2014), soit aux comorbidités.

(31) 21. (Peperstraete, 2013) ou encore, aux causes déclenchant des épisodes de décompensation (Haute Autorité de Santé (HAS), 2014). Dans le même registre, l’OMS et ses Etats membres ont proposé un plan d’action mondial pour la lutte contre les maladies non transmissibles (MNT). D’ici 2025, cette organisation prévoit de diminuer d’un quart le nombre de décès prématurés liés aux MNT (Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 2015). Il s’agit d’une thématique de promotion et de prévention publique importante. Ces quelques recherches mettent en avant une nécessité de développer des stratégies d’éducation à la santé. De plus, il a été démontré que la gestion des facteurs de risque abaisse l’apparition de ces maladies. D’autres approches se dirigent dans la prévention tertiaire comprenant l’identification et la gestion des symptômes. En effet, selon Perone et al., : « L’hospitalisation est très souvent précédée par une augmentation du poids, des œdèmes des membres inférieurs et de la dyspnée sur une période pouvant s’étendre sur plusieurs jours. » (2012, p.1059). Si le patient parvient à déceler ces « signes d’alarme », il pourra alors adopter une attitude adéquate. Dans le modèle de la gestion des maladies chroniques au Canada, il est mentionné deux caractéristiques reflétant les propres actions du patient au maintien de sa santé. Il s’agit de l’auto-maintenance et de l’auto-gestion. « L’auto-maintenance exige une adhésion aux pratiques sanitaires et aux traitements prescrits, tandis que l’autogestion s’appuie sur l’auto-maintenance, mais inclut également d’autres éléments, tels que la reconnaissance des signes.

(32) 22. et symptômes, l’évaluation de leur importance, [...]. » (Foebel, Hirdes, Heckman, Tyas, & Tjam, 2011, p.58). En lien avec ces différentes données, nous avons constaté que les actions infirmières étaient majoritairement focalisées sur l’éducation thérapeutique, dont l’objectif, mentionné dans la revue médicale suisse, est de « […] diminuer les hospitalisations à répétition pour des épisodes de décompensation cardiaque […]. » (Nellessen & Piérard, 2012, p.1592) ; (Appendice F, p.xvi). De plus, en extrapolant, la diminution des coûts de la santé et de la mortalité sont vraisemblablement visées. En effet, plusieurs littératures exposent les coûts qu’engendrent cette pathologie, comme Perone et al., (2012) qui évaluent le coût moyen d’une hospitalisation pour une IC à CHF 16’000.–. De plus, selon les recommandations européennes sur l’IC chronique : « [...] le risque de réhospitalisation précoce (à 30 jours) est de 30 %. » (Ancion ; D’Orio ; Lancellotti, 2017, p.68). Toujours dans cette idée d’autogestion, il s’agit de favoriser l’indépendance du patient afin de : « permettre au malade de reprendre un certain contrôle, de retrouver plus d’autonomie en étant moins dépendant des soignants. La connaissance de sa maladie et la capacité de gérer son traitement peuvent aussi favoriser l’acceptation de cet état chronique. » (Lacroix & Assal, 2011, p.6). Concernant le contexte dans lequel évolue le patient, il est exprimé l’élément suivant : « […] on pourrait mettre en place des soins à domicile qui.

(33) 23. constitueraient un volet important de la gestion des maladies chroniques dans le cas de l’IC […] » (Foebel et al., 2011, p.58). La prise en charge à domicile, lieu de vie du patient, nous semble adéquate pour instaurer un suivi régulier adapté à la singularité de l’individu. L’environnement familier permet de favoriser une autonomie et une meilleure adaptation face à la maladie chronique. S’ajoutant aux données ci-dessus, un récent article du Journal des soins infirmiers en cardiologie, expose que la gestion des symptômes est un axe important dans la prise en soins (Auld, Mudd, Gelow, Hiatt, & Lee, 2017). C’est pourquoi, les symptômes spécifiques à l’IC seront présentés dès à présent.. 2.3.5 Symptômes de l’insuffisance cardiaque. Les symptômes principaux sont représentés par la dyspnée et la fatigue qui induisent des difficultés à l’activité, également provoquées par la rétention d’eau au niveau des jambes ou des poumons (Appendice G, p.xvii). Ces derniers peuvent être difficilement détectables chez les personnes âgées, obèses ou chez les patients ayant déjà de multiples pathologies, notamment pulmonaires (Keta, 2017). Le diagnostic précoce de la maladie est parfois rendu difficile par la présence de polypathologies, comme mentionné cidessus. De plus, certains insuffisants cardiaques sont soit, asymptomatiques lors des premières années de maladie, soit ils attribuent la cause de leurs.

(34) 24. symptômes à leurs âges avancés (Fondation des maladies du coeur et de l’AVC, 2016).. 2.3.6 Synthèse de la problématique. De toutes ces données recensées et afin de conclure cette problématique, nous pouvons retenir que l’insuffisance cardiaque est un thème actuel monnayant des actions de santé publique et des approches émanant tant de la promotion que de la prévention primaire, secondaire ou encore tertiaire. Dès lors, dans ces multiples prises en charge, l’infirmier a un rôle pivot entre tous les professionnels de santé. Ainsi, de par ces conséquences physiques, émotionnelles et sociales, l’IC en recrudescence nécessite une prise en charge holistique et personnalisée à chaque individu atteint de cette pathologie. Dans l’optique de renforcer ces prises en soins, une composante essentielle a été relevé dans notre revue exploratoire : l’autogestion. Cette notion a pour but de développer les connaissances et compétences du patient au sujet de sa maladie, tout en prenant appui sur les professionnels de santé, notamment l’infirmier, qui occupe le rôle de guide et de soutien. Dans le cas de l’IC, cette autogestion s’applique davantage à la gestion des symptômes étant donné les conséquences lourdes, fréquentes et évolutives qu’ils engendrent. Aboutir à cette autogestion permettrait, dès lors, de réduire les hospitalisations, le taux.

(35) 25. de mortalité et les couts de la santé tout en améliorant la qualité de vie et le bien-être des patients.. 2.4 Concepts retenus. De ces nombreuses recherches portant sur la problématique de l’insuffisance cardiaque, il en découle des concepts prédominants vers lesquels nous décidons désormais de nous tourner. La gestion des symptômes nous semble l’élément-clé de notre revue de littérature par son approche centrée sur l’individu et ses propres besoins et axée sur une meilleure prise en soins de la maladie elle-même. Ces éléments nous amènent à déterminer les deux premiers concepts de ce travail ; symptomatologie de l’insuffisance cardiaque et expérience du symptôme. En outre, un troisième concept concernant le deuil a été retenu dans l’idée qu’il s’agit d’un phénomène rencontré dans toutes pathologies évolutives ayant des répercussions sur la gestion de la maladie. Pour terminer, un dernier concept permet de relier les trois autres. Il s’agit de la relation soignant-soigné. En effet, sans ce partenariat de confiance, l’infirmier ne peut intervenir pour tenter d’améliorer les stratégies d’autosoin du patient, en plus de lui permettre de partager ses expériences de symptômes et enfin, de l’aider à faire face au deuil de son état antérieur..

(36) 26. En sommes, les concepts qui seront développés dans le chapitre 3 sont :  Symptomatologie de l’insuffisance cardiaque  Expérience du symptôme  Deuil au sein de la chronicité  Relation soignant-soigné. 2.5 Perspectives pour la pratique. Au fil de ce chapitre, notre groupe a exposé différents éléments résultant d’une insuffisance cardiaque, allant de la physiopathologie à d’autres notions plus politiques telles que la prévention de la maladie ou son impact au niveau helvétique et mondial. En vue des projections futures, cette pathologie se retrouve au centre des réflexions et des actions de santé. L’accroissement du vieillissement de la population, les nombreuses données épidémiologiques et la notion de chronicité qui accompagne cette maladie cardiaque, reflètent, avec conviction, la nécessité de sensibiliser les patients ainsi que les professionnels de santé en vue d’une prise en charge mettant l’accent sur la qualité de vie. En effet, dans cette première partie de recherches, nous avons constaté l’importance d’agir au niveau infirmier face à cette maladie, à son évolution et à ses conséquences qui peuvent être pesantes tant au niveau émotionnel que physique. L’infirmer a un rôle pivot parmi nombreux professionnels de la santé entrant en interaction avec le patient..

(37) 27. Dans la profession, les infirmiers sont de plus en plus confrontés aux maladies chroniques entravant la qualité de vie des patients. Il est essentiel, pour intervenir de manière optimale et adaptée, de comprendre la réalité des patients, leurs inquiétudes, leurs préoccupations et leurs besoins. Dans un contexte de soins à domicile, il s’agira de prendre en compte l’expérience du patient face à ses symptômes, au sein même de son environnement habituel, afin de favoriser l’autodétermination permettant une meilleure gestion de la maladie et visant une qualité de vie et un bien-être en cohérence avec l’ensemble des dimensions composant la personne. Pour conclure ce chapitre, Perone et al., (2012, p.1059), amènent la perspective suivante : Les patients gagnent en autonomie et s’engagent sur la voie de la réadaptation cardiovasculaire à condition d’être accompagnés et guidés par les professionnels : l’identification d’objectifs de soins permet une prise en charge adaptée aux besoins et au rythme des patients..

(38) 3 Concepts.

(39) Dans ce chapitre et suite à la revue de littérature, il s’agira de définir nos quatre concepts qui sont au centre de ce travail afin d’aiguiller la méthodologie qui s’en suit.. 3.1 Définitions des concepts 3.1.1 Symptomatologie de l’insuffisance cardiaque. « Un symptôme est décrit comme étant une expérience subjective reflétant les changements au niveau du fonctionnement bio-psycho-social, des sensations et de la cognition chez l’individu. » [Traduction libre] ; (Smith & Liehr, 2013 p.141). A l’inverse, un signe est une donnée objective observable par le patient ou le soignant. Ces signes et symptômes constituent la symptomatologie qui est définie comme : « L’étude des phénomènes morbides subjectifs (symptômes) et objectifs (signes) qui caractérisent une maladie. » (Dictionnaires de français - Larousse, n.d.). De plus, selon les auteurs de la théorie de la gestion des symptômes, « les signes et symptômes sont des aspects importants pour décrire l’état de santé d’une personne et perturbent le fonctionnement physique, mental, psychique ou social. » [Traduction libre] (Humphrey, Lee & Dodd (2001) cité par Smith & Liehr, (2013))..

(40) 30. Ainsi nous allons introduire le développement de la symptomatologie de l’insuffisance cardiaque. Le cœur défectueux induit une diminution de la fraction d’éjection, ce qui engendre la manifestation de nombreux symptômes multi-systémiques. Au début de la maladie, le cœur utilise des mécanismes naturels d’adaptation face à cette perturbation de l’IC. En effet, Le myocarde se dilate et devient plus musclé afin de pouvoir d’une part, recevoir une quantité de sang suffisante et d’autre part, garder une certaine force d’éjection pour amener le sang jusque dans tout l’organisme. De plus, la fréquence cardiaque s’élève, ce qui peut provoquer des sensations de palpitations et de douleurs dans la poitrine. Ces mécanismes compensatoires constituent une aide temporaire pour assurer tant bien que mal un approvisionnement sanguin suffisant. Mais lorsque ces derniers ne suffisent plus, de multiples symptômes apparaissent (Fondation Suisse de Cardiologie, 2013). Les principaux symptômes observés sont en lien avec une rétention de liquide. Effectivement, le cœur pompant le sang de manière inadéquate, une stagnation de liquide se créée dans différentes parties du corps. Si une stagnation se forme au niveau des membres inférieurs, des œdèmes sont objectivables. En outre, cette surcharge de liquide provoque un gain de poids significatif de plusieurs kilos (Fondation Suisse de Cardiologie, 2013). En revanche, si le liquide s’accumule dans les poumons, une difficulté respiratoire importante (dyspnée) ainsi qu’une toux sera ressentie, notamment en position couchée (orthopnée). Ce phénomène est appelé œdème aigu du poumon (Suter, 2012). Des troubles digestifs comme une perte d’appétit ou une atteinte du foie peuvent apparaitre.

(41) 31. lorsqu’il y a une stagnation de liquide dans le réseau abdominal provoquant une augmentation de la pression et une dilatation des vaisseaux sanguins (Fondation Suisse de Cardiologie, 2013). L’ensemble des symptômes impliquant une importante fatigue à l’effort puis même au repos, engendre une baisse de l’état général impactant sur la qualité de vie (Keta, 2017). En vue de la fréquence et de l’intensité de ces symptômes, ces derniers nous paraissent indissociables de la maladie d’où la nécessité de mettre l’accent sur le symptôme et d’en assurer la gestion. Chez deux personnes atteintes d’IC à un même stade, les impacts des symptômes sur la qualité de vie seront vraisemblablement ressentis et vécus de manière différente. C’est pourquoi, la propre perception du patient est importante et permet d’identifier les symptômes de manière précoce afin d’éviter une décompensation (Sezgin et al., 2017). De cette notion de perception unique des symptômes, dès lors explicitée et intéressante pour notre questionnement, émane le second concept d’expérience du symptôme.. 3.1.2 Expérience du symptôme. Amorçons ce concept par la notion d’ « expérience », étant donné que le terme de symptôme a déjà été explicité auparavant : Le terme « expérience » […] correspond aux événements conscients qui composent la vie d'un individu ; quelque chose de personnellement rencontré, subi ou vécu ; ou le processus de.

(42) 32. percevoir directement des événements ou la réalité [Traduction libre] (Merriam-Webster (2001) cité par Armstrong, (2003), p.602).. Initialement, l’expérience du symptôme a été identifiée et reliée au concept d'apparition des symptômes et à celui de la détresse des symptômes. (Rhodes et Watson (1987) cités par Armstrong, (2003)). Dans leur développement d'un modèle de détresse symptomatique, ces derniers ont défini l'expérience des symptômes comme « les perceptions et les réponses des patients suite à l'apparition et à la détresse de ces derniers. » [Traduction libre] ; (Armstrong, 2003, p.602). Ainsi, au travers de nos recherches, deux définitions ont retenu notre attention de par leur pertinence. Tout d’abord, Armstrong (2003) désigne l'expérience des symptômes comme la perception de la fréquence, de l'intensité, de la détresse et de la signification qui se créent à mesure que les symptômes sont produits et exprimés. De même, il explicite que divers facteurs interagissent afin d’engendrer des symptômes chez les individus et que cette perception peut être différente en fonction du patient. Nous pouvons donc en déduire le caractère singulier et multifactoriel de l’expérience du symptôme et les diverses perceptions qui peuvent être amenées à se manifester. Par ailleurs, d’autres auteurs (Humphrey, Lee & Dodd (2001) cité par Smith & Liehr, (2013)) schématisent ce concept de l’expérience du symptôme en trois pôles interdépendants ; la perception du symptôme, l’évaluation du symptôme et les réponses au symptôme. Toujours selon ces.

(43) 33. mêmes auteurs, ils désignent ce concept comme une perception simultanée, une évaluation et une réponse à un changement dans son sentiment habituel. En somme, nous pouvons constater que l’expérience du symptôme peut être considérée comme une perception individuelle ressentie qui va amener la personne à procéder à une évaluation entrainant des actions. Cette définition nous a aidées à choisir la théorie de la gestion des symptômes (Humphrey, Lee & Dodd (2001) cité par Smith & Liehr, (2013)), représentant le cadre conceptuel de ce travail, qui sera présentée au point 3.2. L’approfondissement de ce concept nous amène à entrevoir les éléments sous-jacents et influents l’expérience des symptômes que peuvent vivre les patients souffrant d’insuffisance cardiaque. Par ailleurs, l’expérience du symptôme vécue par un patient atteint d’IC est un concept fondamental et inhérent à la gestion de ses propres symptômes. Pour conclure, nous allons mettre l’accent sur l’importance d’être à l’écoute de la perception singulière des symptômes du patient afin qu’il devienne expert de sa maladie. Dans ce sens, il s’agit, au travers de la relation soignant-soigné, de créer un partenariat dans lequel le patient, au travers de l’apprentissage de sa maladie chronique, nous fait part de sa perception des symptômes, ce qui va nous permettre d’évaluer ses actions et de l’aider à les ajuster si besoin. Poursuivons la description de nos concepts avec la thématique du deuil dans la maladie chronique de l’insuffisance cardiaque. En effet, comme mentionné plus haut, l’IC est une maladie chronique, évolutive, qui engendre de.

(44) 34. nombreux symptômes et de manière de plus en plus invalidante dans les activités de la vie quotidienne du patient. Dans cette perspective de chronicité, ce dernier sera confronté, à un moment donné, à un deuil par rapport à sa vie antérieure.. 3.1.3 Deuil au sein de la chronicité. Selon Freud: « le deuil est, d’ordinaire, la réaction à la perte d’un être aimé, ou bien, d’une abstraction qui lui est substituée, la patrie, la liberté, un idéal, etc. » (Freud, 2011, p.45). Pour Bacqué & Hanus, la notion de deuil est plus complète dans la langue anglaise car elle mobilise trois termes : bereavement, grief et mourning, au lieu d’un mot unique pour la langue française. Cette variété de mots permet une compréhension plus large (2012, p.20). En outre, les auteurs exposent une définition du deuil selon l’Encyclopædia Universalis qui le caractérise par deux aspects ; le premier est « l’état affectif douloureux provoqué par la mort d’un être aimé » et le second est « la période de douleur et de chagrin qui suit cette disparation. » (2018). Lacroix & Assal (2011) décrivent le deuil en ces termes : « ensemble des réactions liées à la perte ». L’expérience du deuil n’est pas uniquement attachée à la mort, mais peut-être aussi liée à la perte de ce qui est habituel. « En ce sens, le changement signifie une sorte de deuil ». Selon ces mêmes auteurs, le deuil est expérimenté depuis notre plus jeune âge car nous sommes sans cesse confronté au manque et à.

(45) 35. la perte. De par cette dernière définition, nous pouvons dès à présent nous intéresser à la liaison entre le deuil et la maladie chronique. L’apparition de la maladie représente un changement majeur qualifié comme un déséquilibre existentiel ou une rupture (Lacroix & Assal, 2011). Ainsi, de par son caractère chronique, la maladie donne la perspective d’un avenir incertain et qui implique une modification des habitudes de vie (alimentation, sédentarité, activités). Cette perspective menaçante engendre diverses émotions, et par conséquent, la personne entre dans un processus de deuil de sa vie antérieure (Lacroix & Assal, 2011). Il existe à ce jour plusieurs modèles qui tendent à décrire les étapes émotionnelles du processus du deuil. Le modèle standardisé de Kübler-Ross, décrit cinq étapes successives qui mènent à l’acceptation. Ces cinq étapes sont dans leur ordre chronologique : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation (Kübler-Ross, Kessler, & Touati, 2011). Lacroix, en 2002, adapte son modèle aux personnes atteintes de maladie chronique et à la perte de la vie antérieure qu’elle engendre. Dans ce modèle, la première étape est celle du choc (à l’annonce du diagnostic), s’ensuit le dessein de deux trajectoires : celle de l’acceptation ou celle de la résignation. L’on comprend que si la personne ne peut prendre le chemin de l’intégration au changement, elle sera dans le refus à reconnaitre la maladie – principe du déni (Lacroix & Assal, 2011)..

(46) 36. Il en découle notre rôle infirmier qui se révèle en un accompagnement du patient tout au long de ses étapes de deuil, afin de favoriser l’acceptation de sa maladie. Selon nous, cette acceptation, favoriserait l’amélioration de la qualité de vie et le bien-être du patient. Par conséquent, nous pensons que le deuil au sein de la chronicité fait partie intégrante de l’acceptation de la maladie. En lien avec ce rôle infirmier, avant de poursuivre nos recherches, il est important de mettre l’accent sur un 4ème concept qui n’est autre que la relation soignant-soigné.. 3.1.4 La relation soignant - soigné. En rapport avec les trois concepts précédant, la relation soignant-soigné en est un élément transverse. En effet, afin d’amener le patient à travailler sur la gestion de ses symptômes, il est nécessaire de créer un partenariat solide, immergeant le patient dans un environnement de confiance dans lequel il peut s’appuyer sur le soignant afin d’évoluer dans son rapport à la maladie. Manoukian et Massebeuf définissent la relation en ces mots : « Une relation, c’est une rencontre entre deux personnes au moins, c'est-à-dire deux caractères, deux psychologies particulières et deux histoires. » (2008, p.9). En effet, l’infirmier étant en contact direct et fréquent avec les patients, crée alors différents types de rapports relationnels (Manoukian, Massebeuf, & Daydé, 2014). Ces derniers varient de l’interaction rapide et ponctuelle à une.