24 12. 6. 2013

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Bollettino dei medici svizzeri Schweizerische Ärztezeitung

Editorial 911

Loi sur le dossier électronique du patient:

nos efforts ont porté leurs fruits

FMH 913

Complexité des cas et SwissDRG

ASSM 918

Directives «Mesures de soins intensifs»:

version définitive

Tribune 945

Ärzte vor dem Richter –

Wann handeln Ärzte fahrlässig?

Horizons 954

Tribulations d’un médecin coopérant sous les tropiques

«Et encore…» par Erhard Taverna 956

Réflexions sur la vraie vie

24

12. 6. 2013

(2)

FMH

Editorial

911 Loi sur le dossier électronique du patient:

nos efforts ont porté leurs fruits Gert Printzen

Le 29 mai 2013, le Conseil fédéral a transmis au Parle- ment le message relatif à la Loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP), qui reprend les principales revendications du corps médical. La FMH compte poursuivre son engagement dans ce domaine.

SwissDRG

913 Complexité des cas et SwissDRG Bettina Holzer

Un an et demi après l’introduction du nouveau financement hospitalier, le corps médical montre un intérêt croissant pour les informations concernant SwissDRG.

En effet, les patients gravement malades génèrent des coûts élevés qui ne bénéficient pas toujours d’une ré- munération suffisante. Cet article présente les diffé- rentes possibilités offertes par SwissDRG pour prendre en compte les maladies concomitantes, les complications et les situations de traitement complexes.

916 Nouvelles du corps médical

Autres groupements et institutions

917 Directives «Mesures de soins intensifs»: ASSM version définitive

Académie Suisse des Sciences Médicales

A la fin 2012, l’ASSM a retiré les directives «Problèmes éthiques aux soins intensifs» qui viennent d’être remplacées par les nouvelles directives «Mesures de soins intensifs», plus globales, qui traitent non seulement de situations rencontrées avec des patients déjà en soins intensifs, mais également de toutes les situations dans lesquelles des mesures de soins intensifs sont mises en œuvre.

Courrier / Communications

932 Courrier au BMS

933 Examens de spécialiste /

FMH Services 934 Ihre Experten

FMH Insurance Services

935 Zahlungseingang pünktlich FMH Factoring Services

936 Emplois et cabinets médicaux

Tribune Droit

945 Ärzte vor dem Richter – Wann handeln Ärzte fahrlässig?

Philipp Juchli, Patrick Stach

Quelle est la signification juridique de la négligence?

Quand est-ce qu’un médecin enfreint son devoir de dili- gence? Connaître les réponses à ces questions est indis- pensable pour éviter toute poursuite pénale.

Thème

949 15. Mai 1948: hehrer Gründungsmythos für die einen, traurige Besetzungsrealität für die anderen

Patrick Haemmerle

Le 15 mai est une journée de commé- moration à double tranchant. Un jour de fête pour les Israé- liens qui célèbrent la proclamation de leur nouvel Etat, et le jour de la catastrophe pour les Palestiniens en raison de leur expulsion de leur pays d’origine. L’au- teur s’est rendu en Palestine dans le cadre d’un projet humanitaire et nous fait part de ses impressions person- nelles.

953 Spectrum

Horizons

Notes de lecture

954 Tribulations d’un médecin coopérant sous les tropiques

Jean Martin

Ancien médecin cantonal neuchâtelois, Claude-François Robert a également vécu en Afrique de l’Ouest où il a dirigé des projets de recherche et d’aide au développe-

(3)

Horizons

955 Ausdruck eines sich erschöpfenden Selbst Markus Binswanger

Présentation du dernier ouvrage de Daniel Hell consacré à la dépression et porté par un objectif ambitieux: «Dans cet ouvrage, j’ai cherché à classer les connaissances empiriques de la recherche sur la dépression (…) dans un concept global centré sur la personne. Je conçois la dépression comme la lutte d’une personne pour son équilibre.»

Et encore…

956 Réflexions sur la vraie vie Erhard Taverna

Les médecins sont-ils devenus des «exécutants consen- tants d’un système de santé géré numériquement»?

Sont-ils esclaves de «scientifiques qui habitent des mondes numériques abstraits»? Avons-nous besoin d’une «philosophie médicale de la vraie vie», comme d’aucuns l’ont suggéré récemment dans le BMS?

Anna

Délégués des sociétés de discipline médicale

Allergologie et immunologie clinique:

Pr A. Bircher

Anesthésiologie: Pr P. Ravussin Angiologie: Pr B. Amann-Vesti Cardiologie: Pr C. Seiler Chirurgie: Pr M. Decurtins Chirurgie cardiaque et vasculaire thoracique:

Cytopathologie clinique: vacant Dermatologie et vénéréologie:

PD S. Lautenschlager

Endocrinologie/diabétologie: Pr G. A. Spinas Gastro-entérologie: Pr W. Inauen Génétique médicale: Dr D. Niedrist Gériatrie: Dr M. Conzelmann Gynécologie et obstétrique:

Pr W. Holzgreve Hématologie: Dr M. Zoppi

Médecine nucléaire: Pr J. Müller Médecine pharmaceutique: Dr P. Kleist Médecine physique et réadaptation:

Dr M. Weber

Médecine tropicale et médecine de voyages:

PD Dr C. Hatz

Néonatologie: Pr H.-U. Bucher Néphrologie: Pr J.-P. Guignard Neurochirurgie: Pr H. Landolt Neurologie: Pr H. Mattle

Pathologie: Pr G. Cathomas Pédiatrie: Dr R. Tabin

Pharmacologie et toxicologie clinique:

Dr M. Kondo-Oestreicher Pneumologie: Pr T. Geiser

Prévention et santé publique: Dr C. Junker Psychiatrie et psychothérapie: Dr G. Ebner Psychiatrie et psychothérapie d’enfants et d’adolescents: Dr R. Hotz Radiologie: Pr B. Marincek Rédaction

Dr et lic. phil. Bruno Kesseli (Rédacteur en chef) Dr Werner Bauer Prof. Dr Samia Hurst Dr Jean Martin lic. oec. Anna Sax, MHA Dr Jürg Schlup (FMH) Prof. Dr Hans Stalder Dr Erhard Taverna

lic. phil. Jacqueline Wettstein (FMH) Rédaction Ethique

Dr théol. Christina Aus der Au, p.-d.

Prof. Dr Lazare Benaroyo Dr Rouven Porz Rédaction Histoire médicale Prof. Dr et lic. phil. Iris Ritzmann Dr ès sc. soc. Eberhard Wolff, p.-d.

Rédaction Economie lic. oec. Anna Sax, MHA Rédaction Droit

M^e Hanspeter Kuhn (FMH) Managing Editor Annette Eichholtz M.A.

Secrétariat de rédaction Elisa Jaun

Adresse de la rédaction

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Annonces Publicité Dr Karin Würz

Cheffe placement des annonces Tél. 061 467 85 49, fax 061 467 85 56 Courriel: [email protected]

«Offres et demandes d’emploi/

Immeubles/Divers»

Matteo Domeniconi, personne de contact Tél. 061 467 85 55, fax 061 467 85 56 Courriel: [email protected]

«Office de placement»

FMH Consulting Services Office de placement

Case postale 246, 6208 Oberkirch Tél. 041 925 00 77, fax 041 921 05 86 Courriel: [email protected] Internet: www.fmhjob.ch

Abonnements Membres de la FMH

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Paraît le mercredi ISSN 1661-5948

ISSN 1424-4012 (édition électronique)

I M P R E S S U M

(4)

Au terme d’un processus de plusieurs années, le message relatif à la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) a été adopté le 29 mai 2013 par le Conseil fédéral à l’intention du Parle- ment.

Approuvée en 2007 par le Conseil fédéral et résultat de la collaboration entre la Confédération et les cantons, la stratégie Cybersanté Suisse se décline en trois volets: dossier médical informatisé, services en ligne et mise en œuvre.

L’objectif poursuivi vise à étendre la «Stratégie pour une société de l’information en Suisse» de 1998 au domaine de la santé.

Pour la mise en œuvre de cette stratégie nationale, il s’est rapidement avéré essentiel de définir les conditions-cadres, des règles et des normes non seulement uniformes pour tout le pays et applicables au-delà des limites cantonales et des institutions de santé, mais aussi indépendantes des assureurs- maladie. Dans ce contexte, les bases légales faisaient jusqu’à présent défaut. De plus, le cadre constitutionnel est plutôt fragile.

Désormais, la LDEP doit définir les exigences requises pour sécuriser le traitement des données dans le dossier élec- tronique du patient, ainsi que les paramètres permettant de standardiser l’échange de données au niveau national.

Concrètement,

– les patients auraient accès à leurs données médicales et pourraient décider qui est autorisé à les consulter et qui ne l’est pas. Toutes les données importantes seront disponibles en cas d’urgence;

– les médecins habilités par leurs patients auraient une vue d’ensemble des traitements déjà effectués, des résultats d’analyse et des médications du patient;

– via le rapport d’hospitalisation électronique, les hôpitaux auraient la possibilité d’impliquer en temps réel les méde- cins traitants, mais aussi le personnel soignant, de leur transmettre les informations importantes et d’avoir un retour sur l’impact de leurs interventions.

La FMH, qui a étroitement accompagné le processus d’élabo- ration du projet de loi, soutient la définition de conditions- cadres uniformes pour un dossier électronique du patient mis

en place à l’échelle nationale. Le groupe de travail eHealth de la FMH a passé en revue les différents aspects de la loi et a in- tensivement discuté des modalités possibles, pour certains points directement avec les représentants de l’OFSP. La FMH a systématiquement donné son avis lors de consultations, d’auditions et dans les groupes de travail. Un engagement qui a porté ses fruits puisqu’un grand nombre de nos demandes ont été reprises dans le présent projet de loi. Nous pouvons citer, par exemple, la règle relative au consentement dont la formulation est désormais acceptable, l’accès au dossier dont sont exclus les assureurs et le choix, tant pour le médecin que pour le patient, d’utiliser ou non un dossier électronique. Par ailleurs, en identifiant le patient indépendamment de son numéro AVS, on apporte une sécurité supplémentaire et on renforce la protection des données. Enfin, avec les aides fi- nancières prévues et la volonté de répercuter sur le tarif le traitement électronique des données on pourrait répondre aux souhaits de la FMH de créer les incitatifs judicieux.

Sous réserve du consentement préalable du patient, l’échange de données entre les médecins intervenants doit être garanti au-delà des limites cantonales et des structures de soins dans le respect de la confidentialité la plus absolue. La sécurité des données et l’autodétermination du patient sont aussi des facteurs déterminants pour l’acceptation d’un tel projet. Le dossier du patient doit être intégré dans le processus thérapeutique, mais il est également primordial d’associer les différents soignants à sa mise en œuvre.

L’efficacité de cette loi à créer un outil réellement utile à la prise en charge du patient dépendra de sa forme et réalisation finale mais aussi de ses modalités d’application sur lesquelles la FMH s’engagera à nouveau.

Dr Gert Printzen, membre du Comité central de la FMH, responsable du domaine Informatique médicale et cybersanté

Loi fédérale sur le dossier électronique

du patient: nos efforts ont porté leurs fruits

Plusieurs points essentiels défendus

par le corps médical ont été repris dans

le projet de loi.

(5)

Complexité des cas et SwissDRG

Un an et demi après l’introduction du nouveau financement hospitalier, le corps médical montre un intérêt croissant pour les informations concernant SwissDRG.

En effet, dans le quotidien hospitalier, les patients gravement malades génèrent des coûts élevés qui ne bénéficient pas toujours d’une rémunération suffisante, et peuvent ainsi passablement influencer la situation financière d’un hôpital.

Le système SwissDRG offre différentes possibilités de prendre en compte les maladies concomitantes, les complications et les situations de traitement complexes survenant durant un séjour hospitalier. En plus de connaissances médicales spécialisées, le mé- decin traitant doit disposer d’un savoir sur la façon dont de tels cas sont pris en compte dans le nouveau système tarifaire. Vous trouverez les informations de base concernant le système des forfaits par cas dans l’article «SwissDRG – L’essentiel en bref» [1].

Complication et comorbidité (CC) – le niveau de sévérité d’un diagnostic secondaire

Les complications et/ou les comorbidités (CC)[2] sont en général des diagnostics secondaires im portants, qui rendent plus difficile le traitement de maladies et impliquent donc le recours à de plus grandes ressources. A chaque diagnostic secondaire est associé un

niveau de sévérité (CCL) [3] dont la valeur peut varier entre 0 et 4 pour les épisodes de traitement opéra- toires et néonatologiques et entre 0 et 3 pour les épi- sodes de traitement médicaux (cf. tabl. 1). Par une procédure complexe, le groupeur détermine la valeur CCL [4] de chaque diagnostic figurant dans un fichier de données. Comme cette valeur dépend aussi du diagnostic principal, les diagnostics secondaires apparen- tés à ce dernier perdent leur valeur.

Seuls les diagnostics secondaires avec une valeur CCL > 0 ont une importance. Dans la version 3.0 de SwissDRG, environ 25% de tous les codes de diagnostic ont une valeur CCL > 0 [5]. Un diagnostic secondaire non spécifique, désigné en général dans la CIM-10 par le chiffre final .9 et dans le texte par «sans précision», a souvent une valeur CCL plus petite qu’un diagnostic spécifique, voire une valeur CCL égale à 0.

Par exemple, comparé au diagnostic spécifique de maladie pulmonaire obstructive chronique avec infection aiguë des voies respiratoires inférieures (CIM-10 J44.00), le diagnostic non spécifique de maladie pulmonaire obstructive chronique sans précision (CIM- 10 J44.90) n’a aucune incidence de CC (cf. tabl. 2) [6].

Le tableau auquel on se réfère pour trouver les valeurs CCL des diagnostics, appelé matrice CCL, peut varier de version en version du système du fait de la révision et de la nouvelle calculation. Par exemple, il peut arriver que des diagnostics secondaires significatifs l’année passée soient dévalués l’année suivante et/ou l’inverse. Ainsi, dans la ver- Bettina Holzer

Domaine Tarifs et économie de la santé pour les médecins hospitaliers

Correspondance:

Dr Bettina Holzer FMH Froburgstrasse 15 CH-4600 Olten Tél. 031 359 11 11 Fax 031 359 11 12 tarife.spital[at]fmh.ch

Tableau 1

Niveau de sévérité d’une complication ou d’une comorbidité.

CCL Niveau de sévérité

0 Pas de complication ou de comorbidité 1 Légère complication ou comorbidité

2 Complication ou comorbidité moyennement sévère 3 Complication ou comorbidité sévère

4 Complication ou comorbidité extrêmement sévère

Tableau 2

Lien entre la valeur CCL et le diagnostic.

CIM-10 Description du

diagnostic Description de

détail du diagnostic CCL partition opératoire d’un DRG

CCL partition médicale d’un DRG J44.00, J44.01, J44.02 Maladie pulmonaire

obstructive chronique avec infection aiguë des voies respiratoires inférieures

VEMS (volume expiratoire max.

par seconde), selon le diagnostic, de <35 % à <70 %

2,3 2,3

J44.03 idem VEMS ≥70% 2 1,2

J44.09 idem VEMS non précisé 2 1,2

J44.90, J44.91, J44.92,

J44.93, J44.99 Maladie pulmonaire obstructive chronique, sans précision

ne dépend pas du VEMS 0 0

(6)

sion 3.0 de SwissDRG, la valeur CCL du code «Hé- morragie et hématome compliquant un acte à visée diagnostique et thérapeutique, non classés ailleurs»

(CIM-10 T81.0) pour les cas opératoires et médicaux a été nettement réduite (CCL = 1). Dans la version 2.0 de SwissDRG, ce code avait encore une valeur de 2, 3 ou 4 dans la partition opératoire d’un DRG et de 2 ou 3 dans la partition médicale.

Niveau de complexité clinique du patient (PCCL) – le niveau de complexité du cas de traitement

Si on cumule les valeurs CCL des diagnostics secondaires d’un patient, on obtient alors la valeur PCCL du cas de traitement [7]. On distingue à ce sujet les niveaux de complexité de 0 à 4 (cf. tabl. 3). La valeur PCCL est obtenue à l’aide d’une procédure complexe, dans laquelle on veille à ce que des circonstances analogues ne soient pas prises en compte plusieurs fois. Ainsi, par exemple, 5 diagnostics secondaires «légers», chacun avec une valeur CCL de 1, donnent un niveau de complexité PCCL de 3 avec des complications et comorbidités sévères, tout comme la combinaison d’un diagnostic secondaire

«léger» (CCL = 1) avec un autre «moyennement sé- vère» (CCL = 2)[8] donne aussi un PCCL de 3.

Un patient en bonne santé sans comorbidité qui se soumet à une cholécystectomie laparoscopique sans complication, à cause d’un calcul de la vésicule biliaire avec cholécystite aiguë (CIM-10 K80.00), a une valeur PCCL de 0 dans le système SwissDRG 3.0.

Mais s’il souffre en plus d’une bronchite chronique, sans précision (CIM-10 J42), il a alors une valeur

PCCL de 1. Si on constate en outre un diabète sucré avec complication rénale, non spécifié comme décompensé (CIM-10 E11.20), alors la valeur PCCL augmente à 3, et si une septicémie à staphylocoques dorés (CIM-10 A41.0) apparaît comme autre complication, il en résulte une valeur PCCL de 4.

Les comorbidités permettent des divisions de DRG pour séparer les coûts

Dans de nombreux DRG de base, la valeur PCCL est utilisée pour différencier le niveau de complexité d’un DRG (cf. tabl. 4)

La version 3.0 de SwissDRG contient en tout 988 DRG, dont 24 «avec CC sévères», autrement dit avec un PCCL > 2, et 141 DRG «avec CC extrême- ment sévères», c.-à-d. avec un PCCL > 3.

D’autres possibilités de prise en compte de situations de traitement spécifiques et hautement complexes

Hormis le système CCL, le système DRG peut égale- ment tenir compte des circonstances aggravantes dans des situations de traitement déterminées, par le biais de diagnostics de complication ou complexes.

On peut voir ces constellations dans les tableaux as- sociés aux DRG de base. La version 3.0 de SwissDRG comprend 30 DRG avec un ou plusieurs diagnostics de complication et 39 DRG avec des diagnostics complexes, dont par exemple le DRG E66A «Trauma- tisme thoracique sévère avec diagnostic de complication». Comme critère de séparation entre le DRG E66B «Traumatisme thoracique sévère sans diagnostic de complication» et le DRG E66A «Traumatisme thoracique sévère avec diagnostic de complication»

(tarification plus élevée), on peut avoir, par exemple, un diagnostic secondaire de complication «Fracture d’une vertèbre dorsale» qui s’additionne au diagnostic principal «Fractures multiples de côtes» [10].

Certains traitements spécifiques et complexes sont aussi pris en compte par le biais de «fonctions»

dans le système SwissDRG. Ces fonctions sont des lo- giques d’attribution et des codes intervenant à diffé- rents endroits dans les algorithmes DRG et jouant le rôle de séparateurs de coûts pour des situations de traitement spécifiques et hautement complexes; elles permettent de prendre en compte de différentes ma- nières un surcoût significatif (cf. tabl. 5). Dans la version 3.0 de SwissDRG, 18 fonctions ont été définies, dont 2 spécifiquement pour les nouveau-nés et 16 comme fonctions dites globales. Les détails concernant les MDC [11] et les DRG où les diverses fonctions sont utilisées sont présentés dans le Manuel SwissDRG version 3.0, dans les volumes 3, 4 et 5 [12].

Ainsi, on peut voir que des patients traités en soins intensifs ou recevant un traitement complexe de réhabilitation précoce gériatrique demandent da- vantage de ressources et coûtent donc plus cher que des patients dans des situations de traitement parti- culières pour lesquelles il n’y a pas de circonstances aggravantes.

Tableau 3

Niveau de complexité clinique du patient.

PCCL Niveau de complexité

0 Pas de complication ou de comorbidité 1 Légère complication ou comorbidité

2 Complication ou comorbidité moyennement sévère 3 Complication ou comorbidité sévère

4 Complication ou comorbidité extrêmement sévère

Tableau 4

ADRG I09 – division de DRG selon le niveau de complexité [9].

ADRG I09 Fusion complexe de corps vertébraux Procédure dans le Tableau I09-1

DRG I09A Fusion de corps vertébraux avec CC extrêmement sévères PCCL >3

DRG I09B Fusion de corps vertébraux avec CC sévères PCCL >2

DRG I09C Fusion de corps vertébraux sans CC extrêmement sévères ni sévères Tableau de procédure I09-1

03.53.11 ↔ Réduction fermée de fracture vertébrale avec fixateurs externes 03.53.20 ↔ Réduction ouverte de fracture vertébrale

78.49.20 ↔ Remplacement de corps vertébral (par ex. lors de cyphose), sans autre précision, etc.

Sujets d’actualité du forum

Venez débattre avec nous!

Dans la rubrique forum nous présentons régulière- ment des sujets d’actua- lité politique, économique et scientifique ayant trait au système de santé.

Donnez votre avis ou commentez les affirmations de vos confrères. Pour accéder au forum:

www.bullmed.ch/forum/

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Il est donc impératif d’analyser chacun des cas hospitaliers insuffisamment couverts sous l’angle de la qualité de la documentation médicale et du codage. Il s’agit de voir, non seulement, si tous les diagnostics secondaires et procédures ont été saisis cor- rectement, mais également s’il est possible d’identi- fier un ou plusieurs diagnostics de complication ou complexes en tant que critère de séparation possible.

Même une procédure placée dans un DRG où son coût n’est pas couvert et qui devrait être attribuée à un autre DRG pour une prise en compte plus précise dans le tableau de définition associé peut jouer le rôle de séparateur de coût. Ainsi de nouvelles propositions de DRG sont générées, qui sont vérifiées par SwissDRG SA sur la base des données de cas des hôpi- taux et permettent le développement année après année du système SwissDRG. Le but demeure une prise en compte conforme des prestations médicales.

Nouvelles alliances à l’hôpital – médecin, controlling médical et codage

Seule une saisie précise des prestations et des coûts au niveau du cas particulier permettra d’obtenir une ré- munération conforme aux prestations. Les exigences de complexité et de précision de la documentation médicale ainsi que du codage médical ont augmenté.

C’est pourquoi, l’hôpital a besoin d’une stratégie d’information et de documentation établie. Le controlling médical constitue le lien entre le domaine administratif et le domaine clinique de l’hôpi- tal. L’analyse de la complexité moyenne des cas dans un DRG sur la base de la répartition PCCL comparée à l’indice de référence peut donner des indications sur les particularités en termes d’infrastructure ou de technique de codage. Ce sont surtout les cas de séjour prolongé, les patients séjournant dans une unité de soins intensifs, de soins intermédiaires ou de traitement d’AVC ainsi que les patients avec des coûts éle- vés de matériel et de médicaments qui nécessitent une analyse en profondeur. Dans le cadre d’un échange régulier entre médecins traitants, control-

ling médical et codage, un état des lieux régulier de la qualité de la documentation et du codage ainsi que l’identification précoce des risques potentiels concernant le revenu lié à l’éventail de prestations d’un dé- partement spécialisé mènent à une prise en compte des prestations plus conforme, mais aussi à l’identification des points faibles du système DRG. Pour conti- nuer le développement de SwissDRG et pour maintenir un système de haute qualité, nous devons pouvoir compter sur des propositions DRG fondées sur des données valides prenant en compte les coûts et les prestations. Cette année aussi, les experts de la FMH spécialisés dans les DRG et le codage sont à votre dis- position pour vous soutenir dans l’élaboration de vos propositions DRG. Pour contribuer à faire évoluer le système tarifaire, nous vous invitons à prendre contact avec votre société de discipline médicale ou votre association faîtière et à transmettre vos propositions de DRG à la FMH d’ici au 5 juillet 2013 [13].

Références

1 Holzer B. SwissDRG – L’essentiel en bref. Bull Méd Suisses.

2012. 93(29/30):1079. Ou www.fmh.ch → Tarifs hospitaliers → Publications → 2012 → SwissDRG – L’essentiel en bref.

2 CC: Complication and Comorbidity, complication et comorbidité.

3 CCL: Complication and Comorbidity Level, niveau de complication et de comorbidité.

4 www.swissdrg.org → Système SwissDRG 3.0 → Manuel SwissDRG 3.0 → Version catalogue (2011/2014) → Vol. 5

→ Annexe C → CC, exclusions de CC, CCL et calcul de PCCL.

→ Annexe C → CC, exclusions de CC, CCL et calcul de PCCL → Introduction; 3468 sur env. 13 300 codes de diagnostic CIM-10 chez les adultes et 3286 sur env.

13 300 codes de diagnostic CIM-10 chez les nouveau-nés.

→ Annexe C → CC, exclusions de CC, CCL et calcul de PCCL.

7 PCCL: Patient Clinical Complexity Level, niveau de complexité clinique du patient.

→ Annexe C → CC, exclusions de CC, CCL et calcul de PCCL ainsi que documents d’accompagnement.

9 www.swissdrg.org → Système SwissDRG 3.0 → Manuel SwissDRG 3.0 → Version catalogue (2011/2014)

→ Volume 2 → MDC 08 → ADRG I09.

→ Volume 1 → MDC 04.

11 MDC: Major Diagnostic Category, catégorie majeure de diagnostic dans le système DRG.

→ Volume 3 → MDC15 → Nouveau-nés → Problèmes, et Volume 4 → Fonctions globales ainsi que Volume 5

→ Annexe B → Aperçu des fonctions

13 www.fmh.ch → Tarifs hospitaliers → SwissDRG

→ Procédure de propositions.

Tableau 5

Fonctions dans le système SwissDRG.

1. Problème grave chez

le nouveau-né 2. Plusieurs problèmes graves chez le nouveau-né 3. Poids à l’admission 4. Procédures opératoires particulières

5. Procédures de complication 6. Dialyse 7. Interventions sur plusieurs

localisations 8. Traitement complexe de soins intensifs > 980/1104 points

9. Réhabilitation précoce 10. Traitement complexe de soins intensifs > 392/552 points

11. Procédures opératoires

particulières en quatre temps 12. Procédures de complication pré-MDC

13. Intervention multiviscérale 14. Procédures OR sans rapport avec le diagnostic principal 15. Procédures opératoires

complexes en plusieurs temps 16. Procédures opératoires complexes

17. Traumatisme multiple 18. Traitement complexe de réhabilitation précoce gériatrique

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Personalien

Praxiseröffnung /

Nouveaux cabinets médicaux / Nuovi studi medici

BL

Hüseyin Duyar,

Facharzt für Neurologie, Kasernenstrasse 22a, 4410 Liestal

BS

Norbert Hubert Nega,

Facharzt für Kardiologie und Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, Bettingerstrasse 116, 4125 Riehen GE

Faïza Djalila Achour,

Spécialiste en psychiatrie et psychothérapie, Centre de Consultation, Nutrition et Psycho- thérapie, 8, rue du Vieux-Marché, 1207 Genève LU

Roland Dürig,

Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, Maihofstrasse 1, 6004 Luzern

SG

Ulrike Hasselmann,

Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Wattstrasse 14, 9240 Uzwil

VS

Sabine-Isabell Adams,

Fachärztin für Dermatologie und Venerologie, 27, route de Chandoline, 1950 Sion

ZH

Mary Elizabeth Kruhl-Venanzi,

Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, Stadelhoferstrasse 42, 8001 Zürich Thomas Merten,

Facharzt für Neurochirurgie, Zentrum für Wirbelsäulenleiden, Grütstrasse 55, 8802 Kilchberg ZH

Todesfälle / Décès / Decessi Willy Preibisch (1923), † 26.3.2013, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, 3084 Wabern

Pius Frey (1934), † 22.4.2013,

Facharzt für Anästhesiologie und Facharzt für Intensivmedizin, 8942 Oberrieden

Margrit Hoppeler-Binggeli (1926), † 6.5.2013, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, 8152 Opfikon

Stéphane George Rubovszky (1938), † 14.5.2013, Spécialiste en chirurgie orthopédique et traumatologie de l’appareil locomoteur, 1212 Grand-Lancy

Albert Kind (1919), † 21.5.2013,

Facharzt für Allgemeine Innere Medizin, 8200 Schaffhausen

Otto Brun (1928), † 23.5.2013,

Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie, 6006 Luzern

Ärztegesellschaft des Kantons Bern Ärztlicher Bezirksverein Bern Regio Zur Aufnahme als ordentliche Mitglieder haben sich angemeldet:

Bettina Juon Personeni, Fachärztin für Chirurgie, spez. Handchirurgie FMH, Maulbeerstrasse 10, 3011 Bern

Katrin Raabe, Fachärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe, Zentrumsplatz 14, 3022 Schön- bühl

Einsprachen gegen diese Vorhaben müssen innerhalb 14 Tagen seit dieser Veröffentlichung schriftlich und begründet beim Präsidenten des Ärztlichen Bezirksvereins Bern Regio eingereicht werden. Nach Ablauf der Einsprachefrist entscheidet der Vorstand über die Aufnahme der Gesuche und über die allfälligen Einspra- chen.

Ärztegesellschaft des Kantons Schwyz

Zur Aufnahme in die Ärztegesellschaft des Kan- tons Schwyz hat sich angemeldet:

Markus C. Gimbel, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin FMH, Grepperstrasse 53, 6403 Küssnacht am Rigi. Ab 1.6.2013 Ärztlicher Leiter im Gesundheitszentrum Rigi, Boden- strasse 20, Küssnacht am Rigi.

Einsprachen gegen diese Aufnahme richten Sie schriftlich innert 20 Tagen an Dr. med. Hugo Brunner, Dorfstrasse 14, 6417 Sattel.

Ärzte-Gesellschaft des Kantons Zug Zur Aufnahme in die Ärzte-Gesellschaft des Kantons Zug als ordentliches Mitglied hat sich angemeldet:

Wolfgang Terhorst, Facharzt für Orthopädie und Rheumatologie, Baarerstrasse 98, 6300 Zug (Praxisübernahme Dr. J. Sidler)

Einsprachen gegen diese Kandidatur müssen innerhalb 14 Tagen seit dieser Veröffentlichung schriftlich und begründet beim Sekretariat der Ärzte-Gesellschaft des Kantons Zug eingereicht werden. Nach Ablauf der Einsprachefrist entscheidet der Vorstand über Gesuch und allfäl- lige Einsprachen.

Nouvelles du corps médical

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Directives «Mesures de soins intensifs»:

version définitive

En novembre 2012, le Sénat de l’ASSM a retiré les directives «Questions éthiques aux soins intensifs»;

celles-ci seront remplacées fin mai 2013 par les nouvelles directives «Mesures de soins intensifs». Le titre de ces nouvelles directives indique déjà que leur champ d’application est plus large. Elles traitent non seulement des situations dans lesquelles les patients sont déjà dans l’unité des soins intensifs, mais égale- ment de toutes les situations dans lesquelles des mesures de soins intensifs sont adoptées.

Sous la direction du Prof. Reto Stocker de Zurich, une sous-commission a travaillé sur les objectifs des soins intensifs et, sur la base de ces réflexions, a défini les procédures pour différentes situations thé- rapeutiques. Les présentes directives soulignent que l’évaluation du pronostic fait partie des missions essentielles, mais particulièrement délicates, de la médecine intensive. C’est pourquoi, la sous-commission a jugé nécessaire de définir avec précision les notions clés importantes pour l’indication de soins intensifs, telles que «inefficacité», «absence de sens»,

«qualité de vie» et «dépendance». Elle a sciemment renoncé à employer le terme de «futility» qui est

couramment utilisé, mais avec des définitions parfois divergentes. Dans une annexe, disponible sur le site internet de l’ASSM, les systèmes de scoring usuels sont décrits.

Les nouvelles directives «Mesures de soins intensifs» accordent une importance majeure aux proces-

sus de décision. Avec l’entrée en vigueur du nouveau droit de protection de l’enfant et de l’adulte (DPEA) au 1.1.2013, la prévoyance individuelle des patients, même en situation d’incapacité de discernement a été renforcée, et la représentation du patient pour les décisions médicales au niveau national a été réglementée. Les directives distinguent clairement l’indication de soins intensifs qui relève de la respon- sabilité du médecin et le droit du patient (ou de la personne habilitée à le représenter) de consentir à un traitement médicalement indiqué ou de le refuser.

Finalement, les directives abordent la question du triage, c’est-à-dire des critères pour l’admission d’un patient dans l’unité des soins intensifs, son transfert dans un autre service ou le renoncement à sa réadmission lorsque son état laisse supposer que des soins intensifs s’avéreront inutiles.

Dans le cadre de la procédure de consultation, plus de 60 réponses ont été adressées au secrétariat général; la sous-commission en a tenu compte dans la version finale, dans la mesure où elles lui sem- blaient pertinentes. Les réponses majoritairement positives confirment que le long processus d’élabora-

tion des directives de l’ASSM en vaut la peine. Dans presque toutes les réponses, les directives ont été saluées comme un soutien précieux pour la pratique quotidienne. Les directives «Mesures de soins intensifs» ont été définitivement approuvées par le Sénat de l’ASSM le 28 mai 2013.

Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM)

Correspondance:

lic. iur. Michelle Salathé Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM)

Petersplatz 13 CH-4051 Bâle Tél. 061 269 90 30 m.salathe[at]samw.ch

Les directives traitent de toutes les situations dans lesquelles

des mesures de soins intensifs sont adoptées.

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Directives et recommandations médico-éthiques

Mesures de soins intensifs

Approuvées par le Sénat de l’ASSM le 28 mai 2013.

La version allemande est la version d’origine.

I. Préambule

Depuis la publication des premières directives de l’ASSM «Problèmes éthiques aux soins intensifs» en 1999, les possibilités de maintenir un patient en vie grâce à des moyens techni ques et des médicaments ont considérablement évolué. En même temps, les attentes de la population à l’égard des possibilités thérapeutiques jusqu’à un âge avancé ont, elles aussi, évolué. Or, souvent, les mesures de soins intensifs sont très éprouvantes pour le patient [1] et ses proches et ne permettent pas toujours de retrouver l’état de santé escompté. De ce fait, il importe de connaître les objectifs pouvant être atteints avec des soins intensifs dans des situations cliniques données. Ces dernières années, la recherche sur les issues [2] dans le domaine des soins intensifs s’est attachée à cette question. Afin de définir des objectifs thérapeutiques nuancés, celle-ci s’est déta- chée des analyses de mortalité pures pour se focaliser sur des aspects comme la qualité de vie, l’évolution de l’état du pa tient après la sortie de l’unité des soins intensifs et de l’hôpital ainsi que sur des études coûts-effi- cacité. Selon ces études, de nombreux patients ayant séjourné dans une unité de soins intensifs présentent un taux de morta- lité accru et des limitations dues à la maladie. Toutefois, la grande majorité des patients survivants, qui ont été questionnés après un sé jour dans l’unité de soins intensifs, ont déclaré qu’en cas de besoin, ils se soumettraient à nouveau à une telle théra- pie.

La pratique de la médecine intensive est influencée non seulement par des facteurs médicaux et sociaux, mais également par des changements juridiques et politiques. Le 1^er janvier 2013, le droit révisé de protection de l’enfant et de l’adulte est entré en vigueur [3]. Celui-ci renforce l’autodétermination des patients grâce à des instruments de pré- vention individuelle et règle la représenta- tion des patients incapables de discernement pour la prise de décisions médicales.

Avec les nouveaux systèmes de financement, la mise en œuvre de mesures de soins intensifs influence non seulement les dé-

penses, mais également les recettes d’un hôpital.

La médecine intensive se trouve actuellement dans un champ de tensions entre les exigen ces des patients, des proches et des médecins, les questions éthiques quant à la pertinence de certaines interventions et les conditions cadres financières imposées par les politiciens, les assu reurs et les adminis- trations. On constate par ailleurs une pénu- rie croissante de personnel, d’autant plus difficile à gérer que la médecine intensive doit assumer aujourd’hui des tâches qui ne font pas partie de ses missions prioritaires, comme par exemple la prise en charge de patients sans espoir de guérison qui ne peuvent être assumés par d’autres services, notam ment pour cause de pénurie des ressources. Le poids de ces tâches n’apparte- nant pas vrai ment au domaine de la méde- cine intensive, augmente encore la pression sur le personnel, dont l’effectif est déjà trop juste. Lorsque, suite à une surcharge de travail, des soignants sont absents ou changent de profession, la situation du personnel restant est encore plus difficile.

Dans ce champ de tension, il est nécessaire de définir des bases et des recommandations claires pour une utilisation efficiente des mesures de soins intensifs. Les présentes directives [4] se veulent une aide concrète basée sur l’état actuel des connaissances et un soutien à la prise de décisions quotidiennes dans le domaine des soins intensifs pour les cas individuels.

II. Directives

1. Champ d’application

Toutes les mesures mises en œuvre pour dia- gnostiquer, prévenir et traiter toute forme de défaillance des fonctions vitales chez des patients dont le pronostic vital est engagé sont appelées ci-après «mesures de soins in tensifs». La plupart du temps, de telles mesures sont mises en œuvre dans une unité de soins intensifs, dotée des moyens tech- niques et du personnel nécessaires. Toute- fois, des mesures de soins intensifs peuvent également être adoptées dans d’autres services, notam ment au service des urgences.

Les présentes directives s’adressent à tous les médecins, soignants et autres profes-

sionnels res ponsables de la prise en charge et du traitement de patients pendant – mais également avant ou après – leur séjour dans une unité de soins intensifs.

2. Principes de base éthiques

Les principes de base éthiques «bienfaisance»,

«non-malfaisance», «respect de l’autonomie» et

«équité» servent d’orientation à une prise de décision réfléchie et fondée.

Ce qui est valable pour la médecine en géné- ral l’est aussi pour la médecine intensive: les principes de base éthiques, valables pour sa pratique, ne lui sont pas étrangers, bien au contraire, ils lui sont inhérents. Cela signifie que la mission de la médecine intensive ne peut être définie sans faire référence à ces principes de base. Depuis toujours, les acti- vités des médecins intensivistes sont orien- tées – plus ou moins consciemment – selon ces principes. Il s’agit dès lors de renforcer la prise de conscience et d’énoncer ces principes éthiques inhérents à la médecine intensive, afin qu’ils servent de base à des décisions et des actes réfléchis et fondés dans des situations diffici les ou conflictuelles.

En médecine intensive, l’application concrète du principe de bienfaisance réside dans le sauve tage et le maintien en vie. En particulier dans des situations d’urgence, ce principe revêt une importance primordiale.

Dans de telles situations, il importe d’abord de sauver la vie respectivement de surmon- ter des conditions où le pronostic vital est engagé, afin de ga gner du temps pour une clarification approfondie de la situation. Le principe de veiller au bien-être du patient implique toutefois aussi, que le maintien en vie ne peut être considéré comme un principe absolu en médecine intensive. C’est dans le principe de non-malfaisance que la médecine intensive trouve ses limites. D’un côté, le pronostic de l’état de santé futur du patient et de l’autre sa propre conception des conditions dans lesquelles il veut (encore) vivre ou être maintenu en vie sont déterminants pour établir si une mesure de soins intensifs destinée à maintenir le patient en vie sert le bien-être du patient ou si elle lui nuit. Cela signi fie que le respect de l’autonomie du patient doit être le fil conducteur de l’action aux soins intensifs.

Concrètement, c’est justement ce principe

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qui, du fait des difficultés à déterminer la vo lonté du patient face à certains pronostics, soulève des problèmes majeurs, souvent accen tués par la pression du temps et de la décision à prendre. Finalement, compte tenu des ressources médicales limitées, la médecine intensive – comme tout autre sec- teur de la médecine – doit obéir au principe de l’équité. Lorsque les ressources sont limi- tées ou qu’elles font défaut, le triage des patients traités aux soins intensifs doit s’ef- fectuer non seule ment en fonction de la pertinence du traitement, mais également en tenant compte de l’équité envers les patients ne pouvant pas bénéficier d’un traitement.

Pour ménager les ressour ces limitées, il importe d’éviter tout d’abord que des patients n’ayant pas un besoin impératif de soins intensifs, soient pris en charge dans l’unité de soins intensifs. En cas de pénurie des ressources, les patients dont la prise en charge dans un autre service ne comporte aucun risque disproportionné, ne doivent pas être traités aux soins intensifs. Si la situation évo- lue dans le sens d’une restriction extrême, comme par exemple en cas de catastrophe ou de pandémie, le triage des patients doit être effectué dans le sens d’un rationnement en faveur des patients dont le pronostic est jugé favorable avec un traitement aux soins intensifs, mais défavorable sans soins intensifs.

Ces quatre principes médico-éthiques classiques se focalisent sur le patient individuel et sur sa prise en charge médicale. Tou- tefois, si l’on veut tenir compte de l’ensemble des condi tions, dont dépend le bien- être du patient, il faut également y intégrer son environnement social.

Les principes mentionnés ci-dessus sont des garde-fous généraux; leur prise de conscience peut s’avérer utile pour prendre des décisions réfléchies et fondées dans des cas individuels. Ce pendant il ne serait pas correct de penser qu’en médecine intensive les décisions se lais sent «déduire» de ces principes; ce n’est que dans les situations concrè tes où la prise de décisions s’impose que ceux-ci prennent tout leur sens. Leur application dans la pratique exige de ce fait la connaissance et surtout l’expérience de l’équipe de soins intensifs [5].

Dans certaines situations concrètes, les principes mentionnés peuvent provoquer des ten sions et des conflits; la manière dont ceux-ci peuvent être résolus ne peut pas être définie dans des principes généraux, car ils dépendent du cas particulier.

3. Bases juridiques

Le droit de protection de l’adulte énonce les garde-fous juridiques qui doivent être observés lors de la prise en charge médicale de patients incapables de discernement.

Le respect du droit à l’autodétermination est essentiel pour le traitement et la prise en charge médicale. Souvent, les patients pris en charge dans une unité de soins intensifs sont incapables de discernement. Le droit de protection de l’adulte propose deux instruments pour garantir l’autodétermination des patients. Le mandat pour cause d’inaptitude [6] permet à une personne de déter- miner sa prise en charge ou de désigner un représentant légal. Les directives anticipées [7] lui permettent de déterminer les soins médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement; elle peut, en outre, désigner une personne habilitée à la représenter en ce qui concerne les décisions médicales. Dans les situations où un patient ne peut pas consentir lui-même à un traitement et n’a laissé aucune instruction dans des directives antici- pées, c’est la personne habilitée à le repré- senter qui consent aux mesures médicales (art. 377 CCS).

Lorsqu’une personne incapable de discernement n’a laissé aucune instruction concernant les soins médicaux, le droit de protection de l’adulte détermine qui est ha- bilité à la représenter et a le droit de donner son consentement à une mesure médicale à la place de la personne incapable de discernement (art. 378, al. 1 CCS). Les personnes suivantes sont habilitées à représenter la personne incapable de discernement, dans l’ordre:

– la personne désignée dans les directives anticipées ou dans un mandat pour cause d’inaptitude;

– le curateur qui a pour tâche de la repré- senter dans le domaine médical;

– son conjoint ou son partenaire enregis- tré, s’il fait ménage commun avec elle ou s’il lui fournit une assistance personnelle régulière;

– la personne qui fait ménage commun avec elle et qui lui fournit une assistance personnelle régulière;

– ses descendants, s’ils lui fournissent une assistance personnelle régulière;

– ses père et mère, s’ils lui fournissent une assistance personnelle régulière;

– ses frères et sœurs, s’ils lui fournissent une assistance personnelle régulière.

En cas de pluralité des personnes habilitées à représenter le patient, le médecin peut, de bonne foi, présumer que chacune d’entre elles agit avec le consentement des autres (art. 378, al. 2). Les situations suivantes re- lèvent de la compétence de l’autorité de protection de l’adulte: lorsqu’il n’y a pas de personne habilitée à représenter la personne incapable de discernement, lorsque celle-ci ne peut être déterminée clairement ou lorsque les différentes personnes habilitées à représenter le patient ne sont pas du même avis ou que les intérêts de la personne incapable de discernement sont compromis ou risquent de l’être (art. 381 CCS).

Comme pour tous les traitements médi- caux, l’information complète et compréhen- sible du patient ou (en cas d’incapacité de discernement) de son représentant est la condition à un consentement éclairé. Lors du traitement d’un patient incapable de discernement, le médecin est tenu d’établir un plan thérapeutique et de l’adapter régulière- ment; il doit également en discuter avec la personne habilitée à représenter le patient pour que celle-ci soit en mesure de donner son consentement éclairé au traitement (art. 377 CCS). Dans la mesure du possible, le patient incapable de discernement devrait aussi être impliqué dans la prise de décision.

Il importe de tenir compte du fait que la capacité de discernement peut fluctuer.

Pour prendre ses décisions, la personne habilitée à représenter le patient doit se baser sur la volonté exprimée le cas échéant dans des directives anticipées; mais elle ne peut exiger un traitement que s’il est médi- calement indiqué. Si celles-ci ne contien- nent pas d’indices concrets ou en l’absence de directives anticipées, c’est la personne habilitée à représenter le patient qui décide selon la volonté présumée et l’intérêt du patient.

Dans l’urgence, le médecin administre les soins médicaux conformément à la volonté présumée et aux intérêts du patient incapable de discernement (art. 379 CCS). Même dans une telle situation, l’avis du patient doit être recherché dans toute la mesure du possible, et l’existence de directives anti- cipées doit être vérifiée. Le patient ou la personne habilitée à le représenter doit être in- formé de façon adéquate a posteriori et inté- gré dans les processus de décision ultérieurs.

4. Objectifs des soins intensifs

Les mesures de soins intensifs sont prioritaire- ment destinées à sauver le patient et à le mainte-

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nir en vie; elles doivent lui permettre un retour dans un cadre de vie adéquat. Chez les enfants, il importe également de préserver le potentiel nécessaire à leur développement futur.

Les mesures de soins intensifs servent à sur- monter une situation aiguë dans laquelle le pronostic vital est engagé. Leur objectif est le traitement causal de l’affection dont souffre un patient respectivement de rendre possible une guérison spontanée et de lui permettre de retrouver un cadre de vie adapté.

Les mesures de maintien en vie perdent leur sens, lorsque, sur la base d’une appréciation médicale, cet objectif s’avère impossible à atteindre. Dans de telles situations, il importe d’intégrer et de développer les soins palliatifs.

Les soins intensifs peuvent être considé- rés comme pertinents, lorsque le patient peut espé rer retrouver, après une phase de réhabilitation, un environnement dont la qualité correspond à sa conception de la vie et à ses préférences. En conséquence, le niveau pouvant être consi déré comme adéquat varie énormément d’un patient à l’autre; c’est la volonté (présumée) du patient qui est décisive. En revanche, les soins intensifs ne sont plus indiqués, dès lors que le patient ne peut plus espérer quitter l’hôpi- tal et retrouver un cadre de vie adéquat.

Chez les enfants, la thérapie intensive ne doit pas se limiter à rétablir leur état de santé ini tial, mais également préserver le potentiel nécessaire à leur développement futur: en cas d’hospitalisation prolongée, leur déve- loppement doit aussi être favorisé active- ment pendant la thérapie de soins intensifs.

Cette règle vaut d’autant plus que l’enfant est jeune.

5. Notions fondamentales 5.1. Pronostic

Les chances de survie et la guérison ainsi que la qualité de vie pouvant être escomptée à long terme jouent un rôle essentiel dans le pronostic.

Le pronostic dans le cas individuel ne peut toute- fois être éva lué que sur la base de facteurs indivi- duels. Les évaluations pronostiques au moyen de scorings ne sont pertinentes que pour des groupes de patients, et non pas pour des indivi- dus. Chez les en fants, tout en restant très incer- taine, l’évaluation du pronostic revêt une signifi- cation particulière ment importante.

Si l’évaluation du pronostic est l’une des missions centrales en médecine intensive, elle est aussi l’une des plus difficiles. Cer- tains systèmes de scoring actuellement usi- tés (APACHE II et III, SAPS II et III, MPM, etc.

[8]) fournissent des données concernant un collectif de patients, mais ne peuvent déter- miner le pronostic précis concernant le cas particulier. Les décisions concernant la poursuite, la limitation ou le retrait d’un traitement doivent être prises sur la base de probabilités. Les systèmes de scoring dé- crivent presque exclusivement la probabi lité de survie. Ils ne donnent aucune information sur la qualité de vie, celle-ci ne pouvant être esti mée que sur la base de la littérature et de l’expérience. Différents paramètres donnent des repères concernant la probabi- lité de survie après un traite ment de soins intensifs [9].^.

La survie jusqu’à la sortie de l’unité de soins intensifs est un critère objectivement mesurable; toute fois celui-ci ne peut guère être considéré comme une valeur cible pertinente pour le patient individuel, car la mortalité au sein de l’hôpital après un séjour aux soins intensifs et la morta lité à long terme sont nettement plus élevées par rapport à un collectif de patients sans traitement de soins intensifs. Mais la probabilité de survie individuelle après un séjour aux soins intensifs est encore plus difficile à pré- dire. Les perspectives en termes de réhabili- tation et de suivi sont des facteurs complé- mentaires, dont il faut tenir compte.

En plus des données concernant la mor- talité aux soins intensifs, au sein de l’hôpital et après un à cinq ans, selon le tableau clinique, les atteintes à la qualité de vie dans la période qui suit les soins intensifs jouent un rôle prépondérant dans l’évaluation de la valeur ou de la justification d’une thérapie de soins intensifs. Il existe sur ce sujet une abondante littérature[10], selon laquelle, comparés à une population normale stan- dardisée selon l’âge et le sexe, les anciens malades ont une qualité de vie réduite;

toutefois, celle-ci tend à s’améliorer au fil des années. Les principales limitations de la qualité de vie surviennent après des défaillan ces respiratoires sévères, une respi- ration artificielle prolongée, des trauma- tismes et des septicé mies sévères.

Le choix des mesures de soins intensifs est tout d’abord fonction du pronostic concernant la survie à une situation enga- geant le pronostic vital et de la qualité de vie qui s’ensuit; l’espérance de vie à moyen et à long terme est secondaire.

En résumé, un pronostic concernant la survie et la qualité de vie ne peut être éta- bli qu’en tenant compte de facteurs individuels et est, de ce fait, toujours incertain.

Le savoir et l’expé rience de l’équipe soi-

gnante sont importants pour la fiabilité du pronostic.

L’évaluation du pronostic chez les enfants revêt une signification particulière- ment importante, car le nombre d’années à vivre après l’issue favorable d’un traitement de soins intensifs, peut être très élevé. En même temps, chez les enfants, le pronostic est particulièrement incertain. Si, la plasti- cité du cerveau en développement offre des chances de guérison élevées même après des lésions sévères, le potentiel de guérison dépend toutefois d’un nombre élevé de facteurs internes et externes, dont la relation avec le devenir ne peut guère être établie pen dant la phase aiguë. Ces aspects revêtent une importance majeure dans la prise de décision.

5.2. Qualité de vie

La qualité de vie peut être évaluée d’une part par la capacité fonctionnelle escomptée et, d’autre part, par le vécu subjectif du patient.

L’évaluation de la qualité de vie est difficile à double titre: non seulement le pronostic de la capacité fonctionnelle escomptée au quotidien est imprécis, mais également l’évalua- tion subjec tive des limitations et des handi- caps dépend de facteurs très personnels. La capacité fonctionnelle escomptée ne peut pas simplement être mise au même niveau que la qualité de vie; c’est le vécu subjectif du patient, et notamment sa satisfaction, qui sont décisifs. Dès lors, les différentes dimensions de la qualité de vie (physique, émotionnelle, intellectuelle, spirituelle, so- ciale et économique) et l’importance que leur accorde le patient doivent être prises en compte. Il arrive souvent qu’un patient dans une phase critique ne soit pas apte à débattre de questions de fond et qu’il n’ait pas rédigé de directives anticipées; l’entretien avec les personnes proches du patient (personne habilitée à le représenter, médecin de fa- mille, soignants) reste alors le seul moyen d’obtenir des indices concernant ses ressen- tis et ses préférences.

Si, avant la phase critique, la capacité fonctionnelle du patient était déjà réduite, il faut es sayer d’évaluer la qualité de vie et de déterminer de quelle manière des limitations supplémentai res pourraient influencer la qualité de vie.

5.3. Situations de dépendance

Le degré de dépendance d’un patient est évalué en fonction de ses besoins de soins et d’assis- tance. En plus des facteurs de santé, l’environne- ment social joue également un rôle prépondérant.

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La dépendance est un état dans lequel une personne – suite à une maladie ou un acci- dent – est tributaire d’une aide extérieure pour exécuter des tâches quotidiennes, pendant une pé riode prolongée ou durable- ment. Pour percevoir et prendre en compte le degré de dépendance, on utilise par exemple les critères ADL (ADL: Activities of daily living – activités de la vie quoti dienne) [11]. Ils décrivent les déficits respectivement les ressources restantes pour accomplir les activités de la vie quotidienne.

Le besoin de soins et d’assistance est extrêmement varié et tout à fait individuel.

Il dépend d’une part des limitations indivi- duelles de la santé, mais d’autre part aussi de l’environ nement existant (infrastructure, réseau familial, etc.). Le besoin en soins à long terme (pris en compte à l’aide des critères ADL) doit être intégré comme va- riable dans les proces sus décisionnels aux soins intensifs. Mais les pronostics à cet égard sont sujets à de nombreu ses incerti- tudes – notamment dans la phase aiguë d’une maladie ou d’un trauma tisme – et doivent alors être ajustés à la volonté expri- mée ou présumée du patient, à son histoire de vie et à la qualité de vie antérieure ou à celle prévisible.

5.4. Inefficacité et absence de sens [12]

L’inefficacité et le absence de sens d’une thérapie doivent être distinguées l’une de l’autre. L’ineffi- cacité se révèle lorsque l’état du patient se dé- tériore, alors même qu’il a bénéficié de soins intensifs maximaux. Une thérapie est dénuée de sens lorsqu’il n’existe aucun espoir fondé que le patient puisse retrouver des conditions de vie adéquates.

Une thérapie est inefficace lorsque le but visé ne peut être atteint, même si une améliora- tion passagère de certains paramètres phy- siologiques peut être constatée. Par la suite, il est typique que l’état du patient sous thé- rapie intensive maximale stagne ou se dété- riore sans qu’aucune cause potentiellement remédiable ne puisse être trouvée [13]. Les thérapies doivent être interrompues dès qu’elles sont reconnues comme inefficaces.

Une thérapie est dénuée de sens, quand on constate, dès le début ou au cours du traitement, que le patient ne pourra pas retrouver des conditions de vie adéquates. Ce que l’on entend par «des conditions de vie adé- quates» dépend de la volonté et des préfé- rences du patient, mais doit comporter au moins une prise en charge à long terme en dehors de l’unité de soins intensifs. Les traitements inefficaces sont toujours en même

temps dénués de sens; en revanche une thé- rapie intensive peut être très efficace tout en manquant de sens. A titre d’exemple extrême, on peut citer le maintien des fonctions vitales après la mort cérébrale.

L’absence de sens d’une thérapie peut être imputée aux raisons suivantes:

– l’étiologie de l’état compromettant le pronostic vital ne peut pas être décelée, rendant ainsi un traitement causal impossible; une amélioration spontanée n’intervient pas.

– l’étiologie de l’état compromettant le pronostic vital peut être décelée, mais un traite ment causal est impossible (par ex. insuffisance d’organes terminale sans possibilité théra peutique pertinente).

Dans ces situations, les thérapies intensives de maintien en vie peuvent être efficaces pendant des jours voire des semaines sans que le patient se rétablisse. Le traitement peut se prolonger alors que l’objectif défini initialement ne peut plus être atteint, en raison de l’évolu tion spontanée de la maladie de base ou de l’incapacité de réhabili- tation (par ex. lorsqu’il s’agit de patients atteints de carcinome ou de patients géria- triques polymorbides).

Les thérapies dénuées de sens repré- sentent un lourd fardeau pour le patient, ses proches et l’équipe de soins, tout en ne laissant envisager aucune perspective fon- dée d’atteindre l’objectif visé; la seule survie sous thérapie intensive continue ne peut être considérée comme un but auquel on aspire. De ce fait, des thérapies dénuées de sens ne peuvent pas être exigées par le patient ou par la personne habilitée à le représenter.

Parfois ce n’est qu’après la mise en œuvre et la réalisation adéquate d’un traitement médicalement indiqué, pendant un laps de temps donné (à définir selon les circon s-tances) qu’il est possible de consta- ter s’il a atteint ses objectifs. Mais le résultat d’une telle tentative n’est pas toujours évident et le constat de l’inefficacité ou du de l’absence de sens ne peut être établi que graduellement ou par à-coups, après une pé- riode prolon gée. Toutefois, il est impossible d’acquérir une certitude absolue.

6. Etendue de la thérapie intensive Avant de pouvoir déterminer l’étendue d’une thérapie intensive pour un patient, ses objectifs doivent être fixés.

Les objectifs doivent être définis en concer- tation avec le patient ou la personne habili-

tée à le représenter et l’équipe de soins, permettant ainsi au patient d’exprimer ses valeurs et préférences et à l’équipe de soins son appréciation des possibilités thérapeu- tiques. La décision concernant l’indication et l’étendue d’une thérapie intensive pour atteindre les objectifs ainsi définis doit être assumée par le médecin intensiviste responsable. En revanche, c’est le patient ou la personne habilitée à le représenter qui décide du consentement à la thérapie.

Dans l’idéal, la décision devrait être prise selon un cadre bien défini qui tient compte de tous les aspects présents (voir chap. 9.).

Lorsqu’il s’agit de décisions de grande por- tée, il importe de tenir compte du fait que l’utilisa tion irréfléchie de mesures de soins intensifs peut induire des résultats indé- sirables (par ex. des atteintes sévères sans espoir de retour à un environnement adé- quat, des souffrances persistantes).

6.1. Soins intensifs maximaux

Les soins intensifs maximaux englobent toutes les mesures de soins intensifs considérées comme efficaces pour sauver le patient et le maintenir en vie.

Le succès d’une thérapie intensive est fonction d’une approche orientée vers l’élimina- tion conséquente des causes traitables et le rétablissement à long terme de l’intégrité et de la qualité de vie, selon un concept direc- teur. Ceci suppose une analyse répétée des causes de la maladie et des effets – tant favorables que défavorables – de la thérapie actuelle et exige une évaluation des réserves et des ressources disponibles du patient et de son potentiel de rétablissement.

6.2. Soins intensifs limités dans la durée Des soins intensifs limités dans la durée sont entrepris lorsque le pronostic à long terme est défavorable ou incertain, sans toutefois limiter l’étendue des soins intensifs.

Chez les patients présentant un pronostic favorable à court terme (sortie de l’hôpital), mais défavorable à long terme (par ex. âge avancé avec comorbidités, affection maligne, interven tion chirurgicale à caractère pallia- tif), des soins intensifs limités dans la durée peuvent être indiqués pour pallier des dé- faillances ou des dysfonctionnements or- ganiques passagers. Afin d’améliorer les chances de succès, toutes les mesures théra- peutiques nécessaires doi vent être adoptées aussi précocement et aussi complètement que possible. Si une améliora tion substan- tielle survient dans ces conditions, le traitement peut être poursuivi aussi long temps