Article pp.123-130 du Vol.1 n°2 (2011)

(1)

ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

Enjeux psychiques de la mort périnatale en médecine d ’ urgence préhospitalière

Psychic stakes of perinatal death in medicine prehospital emergency

H. Romano · A. Aurore · C. Chollet-Xemard · J. Marty

Reçu le 5 octobre 2010 ; accepté le 6 janvier 2011

RésuméLes interventions en urgence peuvent confronter les équipes de Smur à des prises en charge marquées par le décès d’un bébé. Les contextes sont variables : bébé mort-né, bébé né vivant puis décédé, présence ou non du Smur avant le décès du bébé (avec ou sans réanimation), fausse couche précoce, grossesse sereine ou marquée de multiples complications, mère seule ou avec son conjoint, présence ou absence d’autres enfants, etc. À ce moment absolu de la vie qu’est la naissance, l’effraction de la mort n’est pas sans conséquence pour les parents comme pour les équipes présentes. Si la mort fait partie du quotidien des équipes de Smur, la mort périnatale nous interroge tout particulièrement. Notre propos s’étaye sur notre expérience d’interventions dans le cadre du Samu et de notre expérience auprès de patientes endeuillées dans de tels contextes dans le cadre de la consultation spécialisée de psychotraumatisme (prise en charge de victimes d’événements traumatiques de nature intentionnelle ou accidentelle). La première partie de cet article décrit la spécificité des processus psychiques en jeux dans ces deuils périnataux, puis dans un second temps sont abordés les aspects pratiques posés par ces interventions en situation de médecine d’urgence préhospitalière et les perspectives de prises en charge. Pour citer cette revue : Ann. Fr. Med. Urgence 1 (2011).

Mots clésMort périnatale · Fausse couche précoce · Deuil périnatal · Urgence · Événement traumatique · Enfants non viables

AbstractThe emergency interventions confront prehospital emergency unit with care characterized by the death of a baby. Contexts are variable: dead baby born; baby dies during surgery, presence or not of the emergency unit before the death of the baby (with or without resuscitation); early miscarriage; pregnancy serene or marked with multiple complications; mother alone or the presence of closes; with or without other children, etc. This absolute point in the life that is the birth, perinatal death has implications for parents but also for the prehospital emergency teams involved.

If the death is an everyday prehospital emergency unit, perinatal death in context poses specific questions are presented in the first part of the mental processes involved and the impact of such deaths for parents and professionals alike.

The author first examines the traumatic impact of these situations and the psychological consequences for the parents and prehospital emergency unit. Then we suggest recommendations for the property, the development of medi- cal certificates and support for these families. Finally, we discuss the implications for prehospital emergency teams involved in this kind of context.To cite this journal: Ann.

Fr. Med. Urgence 1 (2011).

Keywords Perinatal bereavement · Miscarriage · Grief · Emergency · Traumatic event · Baby unviable

Introduction

L’attention portée à la mort en contexte périnatal témoigne des bouleversements récents du rapport au savoir sur le fœtus.

Elle nous conduit à interroger nos pratiques et la prise en charge des parents concernés. Si au XVIII^esiècle, 90 % des enfants n’atteignaient pas l’âge de trois ans, aujourd’hui, dans les pays industrialisés, les décès périnataux sont devenus rares et vécus d’autant plus difficilement. Auparavant l’embryon puis le fœtus représentaient un enfant imaginaire, un inconnu qui ne devenait réel qu’après être né. Les fabuleux progrès techniques, en particulier en matière d’échographie,

H. Romano (*)

Inserm U669, consultation spécialisée de psychotraumatisme, Smur, CHU Henri-Mondor (Assistance Publique–Hôpitaux de Paris), 51, avenue du Maréchal de Lattre-de-Tassigny, F-94000 Créteil, France

e-mail : [email protected] A. Aurore · C. Chollet-Xemard · J. Marty

Service d’anesthésie–réanimation chirurgicale, Samu,

94, CHU Henri-Mondor (Assistance Publique–Hôpitaux de Paris), université Paris-XII, 51, avenue du Maréchal

de Lattre-de-Tassigny, F-94000 Créteil, France DOI 10.1007/s13341-011-0032-5

(2)

ont totalement transformé la représentation du fœtus qui se trouve investi de plus en plus tôt. Désormais, celui qui jadis était pendant plusieurs mois un bébé virtuel, seulement ima- giné, prend matériellement vie, et devient également « réel » aux yeux de ses parents, bien avant sa naissance [1]. La paren- talité est ainsi profondément bouleversée. Nous entendons par parentalité la définition proposée par Lamour et Barraco en référence aux travaux de Racamier [2] et de Benedek [3]

dans les années 1960. Il s’agit de « l’ensemble des réaména- gements psychiques et affectifs qui permettent à des adultes de devenir parents » [4]. Ce processus élaboratif s’étaye bien avant la naissance et permet en particulier aux parents de donner une place psychique à l’arrivée de leur enfant. Lorsque la mort vient interrompre tout cet investissement parental, les réactions peuvent être intenses et nécessitent une attention particulière des équipes médicales.

Spécificités du deuil périnatal

Les réactions des femmes ou des couples ayant perdu un enfant en contexte périnatal, peuvent être immédiates ou s’exprimer plusieurs heures, voire plusieurs jours après cette perte. Ces réactions ne sont pas systématiques et sont liées en partie, à la résonance de cette perte dans l’histoire individuelle de chacun. Cette précision permet de comprendre que les réactions des parents ne sont pas proportionnelles à l’âge de l’enfant : faire une fausse couche à trois mois, alors que le fœtus est déjà surinvesti, peut ainsi avoir des répercussions psychologiques tout aussi importantes que de perdre un bébé de quelques jours. Pour les illustrer, nous citerons des propos de parents pris en charge en immédiat par des équipes du Samu ou lors de consultations spéciali- sées de psychotraumatisme.

Réactions en immédiat

Cette mort inattendue bouleverse croyances, valeurs et repè- res habituels, comme en témoignent ces phrases si souvent entendues : « ce sont les vieux qui meurent, pas les bébés »,

« un bébé c’est là pour grandir…ça gazouille, ça pleure mais ça ne meurt pas, ça ne doit pas mourir », « ce n’est pas juste, ce n’est pas normal, il avait toute sa vie à vivre ». Face à l’impensable, les réactions des proches peuvent être dérou- tantes et conduire à des manifestations de stress dépassé, telles qu’un état d’inhibition stuporeuse, une fuite panique ou des conduites automatiques [5]. Pour exemple, cette mère restant prostrée, sans aucune manifestation, devant le corps du nourrisson décédé juste après sa naissance ; cette mère accrochée au corps de son bébé, lui chantant une berceuse

« pour le préparer à sa promenade », et refusant de le rendre au médecin qui lui avait annoncé le décès ; ce père retournant à son bricolage « comme si de rien n’était ». Ces réactions de stress dépassé sont rares, mais nécessitent toute l’attention

des équipes soignantes, parfois dans le cadre d’une hospita- lisation, en raison notamment du risque de passage à l’acte suicidaire, ou de mise en danger d’autrui. Cependant, le plus souvent, les réactions immédiates des proches sont adaptées.

Qu’elles soient verbalisées ou non, ces réactions adaptées rendent possible le contact avec les membres de l’équipe des services mobiles d’urgence et de réanimation (Smur).

Réactions en différé

Dans les heures ou jours qui suivent, certains parents décri- vent leur infinie détresse et leur sentiment d’injustice face à l’horreur de cette perte. Ils peuvent aussi exprimer leur colère à l’égard de leur bébé, ou de la vie « qui leur a fait

“ça”». Celle-ci se manifeste aussi à l’encontre de la méde- cine, lorsqu’aucune raison véritable n’est retrouvée à l’autopsie, comme ces propos de parents : « comment ça une mort inexpliquée du nourrisson ? Ce n’est pas possible, il doit y avoir une explication ». Le déroulement de l’intervention préhospitalière peut alors être remis en cause par les proches, qui tentent de décrypter les moindres éléments pour donner sens à cette mort (« le médecin ne m’a pas tout dit », « peut- être qu’ils n’ont pas fait ce qu’il fallait », « ils sont partis tout de suite sans donner trop d’explications », « il avait l’air gêné et ne me regardait pas »). Ce ressenti persécutif peut conduire à des projections violentes à l’égard de l’équipe médicale : « ils ne sont pas venus assez vite », « ils n’ont pas fait ce qu’il fallait », « si notre bébé est mort, c’est de leur faute ». La douleur face à cette perte subite est telle qu’elle empêche tout sens critique et conduit certains parents à déga- ger leur rage sur les soignants investis alors comme victimes expiatoires. Dans de tels contextes, la démarche judiciaire consistant à déposer plainte peut être comprise comme une défense psychique visant à reprendre le contrôle sur une situation qui les a totalement dépossédés de leur histoire, et confrontés à un intolérable sentiment d’impuissance.

Certains mots reviennent invariablement : « vie brisée, choc, cauchemar, insupportable douleur, horreur… ».

D’autres ne parlent pas soit par crainte de raviver la douleur, soit parce qu’ils ne peuvent pas mettre des mots sur cette insupportable mort. Enfin, certains manifestent des réactions de déni, imaginant que la grossesse se poursuit ou que leur bébé va être ramené de l’hôpital par leur conjoint ou ses grands-parents. À travers ces réactions, à travers ces mots, nous constatons combien cet événement fait effraction dans le psychisme de ces familles et combien la violence de ce traumatisme peut raisonner dans l’histoire de chacun.

Prise en charge médicopsychologique des parents dans un contexte de deuil périnatal

La prise en charge des familles endeuillées dans un contexte périnatal s’inscrit dans le temps, et nécessite un cadre

(3)

thérapeutique suffisamment souple pour s’ajuster aux parents et aux fratries. Durant les premiers jours, le soutien psychologique doit souvent être important. À cette période initiale surgissent fréquemment des questions relatives aux modalités d’annonce du décès, et aux rituels de deuil : faut-il voir ou non le bébé à la morgue ? Faut-il envisager la pré- sence ou non des autres enfants aux funérailles ?

Dans les mois qui suivent, la prise en charge thérapeu- tique vise à accompagner adultes et enfants sur le « chemin du chagrin » [13]. Celui-ci peut être marqué par de multiples ressentis, doutes, peurs et interrogations, parmi lesquels on remarque souvent :

•

des interrogations quant à l’avenir : « j’ai peur que ses frères et sœurs l’oublient » ;

•

un sentiment de désappartenance et d’étrangeté par rapport aux autres : « je ne suis plus comme les autres, et personne ne comprend notre douleur », « je ne pourrais plus jamais vivre », « je ne supporte plus mes amis qui ont un enfant du même âge », « j’ai l’impression que je n’ai plus le droit d’être heureuse », « je crains le regard des autres, je ne le supporte plus » ;

•

une intense culpabilité : « j’aurais dû m’arrêter de travailler », « j’aurais dû appeler les secours plus tôt » ;

•

une perte des croyances et des valeurs face à l’arbitraire : « je n’ai plus de repères », « comment vivre en pensant qu’à tout moment la mort peut survenir ? », « pourquoi ça nous arrive à nous ? », « qu’est-ce qu’on a fait pour mériter ça ? » ;

•

un sentiment de ne plus pouvoir communiquer avec les proches : « personne ne comprend », « mon mari ne réagit pas comme moi, il ne dit rien alors que moi j’ai besoin de parler, il ne pleure pas, alors que je suis effondrée » ;

•

des réactions ambivalentes à l’égard des autres enfants comme un désintérêt momentané pour les aînés, voire une hostilité leur reprochant d’être vivants et de les empê- cher de se consacrer à leur bébé mort ;

•

des réactions d’hypervigilance visant à tenter d’anticiper en permanence le risque d’une nouvelle catastrophe :

« j’ai peur que mon autre enfant meure aussi », « je crains toujours le pire » ;

•

une remise en cause de leurs compétences parentales et de leur estime d’eux-mêmes : « je n’ai pas été capable de faire un enfant normal », « je n’ai pas été capable de donner la vie », « je ne sais plus quoi faire, comment faire avec mes enfants », « je doute toujours, en permanence je me remets en cause ».

Ces réactions témoignent de l’intensité de la blessure psychique liée au deuil. Cette blessure invisible s’accompagne souvent de symptômes post-traumatiques :

•

reviviscences du jour du décès (des odeurs, images, bruits viennent, venant subitement réactiver le moment de cette mort) ;

•

réactions d’hypervigilance ;

•

troubles du sommeil ;

•

asthénie pouvant invalider le quotidien familial, social et professionnel.

Ces troubles peuvent être majorés par les réactions d’incompréhension, de banalisation, voire de déni, de l’entourage. Certains mots prononcés, certaines attitudes manifestées auprès de personnes rendues vulnérables psychiquement par un deuil traumatique, peuvent en effet blesser psychiquement les personnes endeuillées. Quelques exemples :

•

cette jeune femme médecin, hospitalisée suite au décès quelques heures après la naissance de son nourrisson d’une mort inexpliquée. Cinq ans auparavant, son aîné de trois ans était décédé d’un accident de la voie publique, son second enfant âgé de 18 mois se porte bien. Son entourage, ses collègues viennent la voir et l’un d’entre eux lui dit « tu verras, cela sera plus facile, car il était tout petit, tu n’as pas eu le temps de le connaître comme pour ton grand » ;

•

« Cette femme enceinte de jumeaux qui apprend qu’un des fœtus est mort alors qu’elle est enceinte de cinq mois et qui s’entend dire de son obstétricien : “ce n’est pas grave, il en reste un, il ne faut pas pleurer pour ne pas le traumatiser et ne vous inquiétez pas, dans ces cas-là on appelle ça des“pains d’épice”, car le fœtus va être écrasé par l’autre bébé”» ;

•

ce couple confronté à une fausse couche tardive « vous êtes jeunes, vous en aurez d’autres » ;

•

cette mère qui a attendu avant d’appeler les secours et qui ne cesse de voir sa culpabilité renforcée par ces « pourquoi » incessants de son entourage : « pourquoi tu n’as pas dit que tu avais des contractions ? », « pourquoi tu n’as pas prévenu plus tôt ? » ;

•

ce jeune père effondré qui ne parvient plus à tenir debout et qui entend « allez, ne pleurez pas, vous êtes jeunes, vous avez toute la vie devant vous…», etc.

Toutes ces phrases prononcées par des professionnels ou des proches tentant de soutenir les parents endeuillés ne leur sont d’aucune aide, car elles dénient la réalité de leur souffrance psychique face à la perte de ce petit être. Ces propos peuvent faire réellement violence en renforçant involontaire- ment le sentiment de culpabilité, d’incompréhension et d’abandon.

Contexte social du deuil périnatal

Quel que soit l’âge de la personne défunte, le contexte social est un des éléments qui conditionne la spécificité d’un deuil.

Dans les sociétés modernes occidentales, la mort est aujour- d’hui devenue un sujet tabou : il ne faut pas trop en parler, cela dérange, il ne faut pas davantage manifester de réactions

(4)

de souffrance, car elles sont immédiatement médicalisées.

Les sociétés modernes occidentales expulsent les morts du visible : il faut mourir à l’hôpital, les rituels doivent se réduire à quelques heures d’attention au mort lorsque d’autres cultures ou d’autres époques leur consacraient des mois (pour exemple, ces deux jours de congé pour la mort d’un proche, lorsqu’il y en trois pour un congé de naissance et quatre pour un mariage). La mort doit rester hors la vie, celle d’un enfant et d’un tout-petit a fortiori. Le lien commun entre tous ces parents endeuillés précocement par la perte d’un tout-petit est cette incompréhension de leur entourage et du monde extérieur face à leur chagrin, comme si la douleur de la perte devait être proportionnelle aux années du décédé : autrement dit : petit bébé, petite mort, petit deuil. Leurs proches, la société et encore de nombreux professionnels, ont de sincères difficultés à comprendre qu’ils puissent être aussi atteints psychologiquement que des parents qui viennent de perdre un enfant plus âgé. Ce petit nourrisson, qui n’est connu que de ses parents et des urgentistes intervenus, n’a pas la reconnaissance sociale ni celle de la famille élargie (et dans certains cas, où les fratries sont exclues de l’information quand à ce décès, il n’aura même pas toute la reconnaissance familiale). Ce dont témoigne ce couple : « vous vous rendez compte, à la place des faire-part de naissance c’est un avis de décès qu’on va devoir envoyer ». Comment dès lors être reconnus comme parents ? Comment pouvoir s’autoriser à être en deuil alors même que l’existence de ce petit bébé va se limiter à quelques minutes voire quelques heures dans le huis clos d’un logement ou d’un service d’urgence ?

La pression pour « oublier », « être fort et continuer à vivre », est insupportable. Ces réactions peuvent être com- prises comme autant de défenses face à l’impensable, comme autant de luttes pour préserver ces croyances en un monde où les enfants ne meurent pas. Mais elles témoignent également d’une méconnaissance de ce qu’est le deuil [6,7].

Dans la langue et la culture françaises, le deuil signifie plusieurs choses. Si l’on reprend la définition du dictionnaire Larousse, il désigne à la fois :

•

la perte, le décès d’un être cher ;

•

la douleur et l’affliction éprouvée suite au décès d’un proche ;

•

le processus psychologique mis enœuvre par l’endeuillé suite à la perte ;

•

les rituels sociaux et culturels qui suivent la mort du disparu (signes extérieurs, temps du deuil).

En français, c’est donc le même terme qui est utilisé pour parler de la souffrance, des manifestations du chagrin et pour désigner les manifestations sociales qui entourent la mort.

Cela explique sans doute la confusion face à l’utilisation de ce terme. Dans d’autres langues, ces différents registres sont exprimés par des mots spécifiques. Ainsi, les Anglo-Saxons parlent de grief pour décrire les émotions telles que le

chagrin, la peine, la douleur liée à la mort. Et c’est le terme bereavement qui est employé pour parler du fait d’être en deuil. Un autre terme, mourningest utilisé pour décrire le fait de porter le deuil en référence aux rituels, aux traditions vestimentaires des personnes endeuillées.

Au niveau psychologique, ce que l’on appelle le « deuil » ce n’est donc pas (que) la mort, mais pour reprendre la notion définit par Freud [8], c’est avant tout une expérience de perte absolue, un événement qui vient interrompre la relation nécessairement unique qu’une personne entretien avec une autre, par exemple lors d’une disparition, d’une sépara- tion très brutale et définitive ou lors de la mort d’un proche.

C’est la nature de la relation qui préexistait à cette perte qui conditionne essentiellement les conséquences de cette perte [9]. Sans ce lien d’appartenance, la douleur de la perte est minime, et il n’y aura pas cette violence qui apparaît lorsque des liens importants existaient. Cela explique que des parents ayant très fortement investi une grossesse peuvent véritablement manifester une souffrance de deuil, alors que la fausse couche est très précoce [10]. Pour les mêmes rai- sons, la perte d’un bébé est la perte d’un enfant, et elle ne saurait être minimisée quant à ses répercussions traumato- gènes du fait du tout petit âge de ce nourrisson.

Aspects pratiques en médecine d’urgence préhospitalière

Problèmes liés à la précarité des conditions d’intervention en préhospitalier

Lorsque l’équipe Smur arrive sur place, les contextes sont multiples : fausse couche précoce ou tardive, enfant mort- né ou né vivant puis décédé, engagement ou non de manœu- vres de réanimation, grossesse désirée ou non, déni de grossesse, présence ou non de proches (conjoint, parents, amis, autres enfants)…L’équipe va devoir s’ajuster à chacune de ces situations dans des conditions souvent précaires, et loin du cadre institutionnel hospitalier, souvent perçu comme ras- surant par les soignants. Alors que la mort de tout patient (et en particulier celle d’un enfant) peut réactiver les projections individuelles, la précarité inhérente aux conditions préhospitalière va démultiplier les difficultés. À titre d’exemple, la décision de non-réanimation d’un enfant non viable est d’autant plus difficile à prendre en préhospitalier que le médecin est seul. Contrairement à ce qui se passe au sein des murs de l’hôpital, cette décision est peu collégiale, et encore moins multidisciplinaire. La mise en place de pro- cédures de prise en charge médicale dans chaque service pourrait permettre d’homogénéiser les pratiques. Elle offrirait aussi aux équipes, la possibilité d’anticiper sur ces situations difficiles et d’être parfaitement informées des documents à renseigner.

(5)

Quel certificat médical établir en cas de décès périnatal ?

Les limites de la viabilité des fœtus ont grandement évolué avec les progrès de la médecine, et seront encore amenées à changer. La pratique médicale actuelle tend à considérer qu’un enfant est viable dès qu’il entame la 25^e semaine et/ou qu’il pèse 650 g ou plus. La jurisprudence a récemment pris acte de l’existence de cette évolution, et des difficultés administratives qu’elle pouvait poser.

Désormais « l’acte d’enfant sans vie n’est subordonné ni au poids du fœtus ni à la durée de la grossesse », mais subordonné à l’établissement d’un certificat médical. En d’autres termes, l’évaluation de la viabilité ne revient pas à l’officier d’état civil qui délivre l’acte (sur la base des critères de viabilité jusque-là décrite par l’Organisation mondiale de santé), mais au médecin qui délivre un certificat médical en accord avec les données les plus actuelles de la science [11]. Ce revirement de jurisprudence a per- mis de préciser la réglementation relative aux certificats de constatation de décès d’enfant en période périnatale [12].

En cas de décès d’un enfant survenant avant sa déclaration à l’état civil, les certificats de décès habituels ne sont pas indiqués. En cas de fausse couche précoce (avant 15 semai- nes d’aménorrhée) ou d’interruption volontaire de grossesse, aucun certificat médical ne peut, aujourd’hui, permettre aux parents de demander l’établissement d’un acte auprès de l’officier d’état civil. En dehors de ces cas, deux types de certificats médicaux peuvent permettre aux parents de demander l’établissement d’un acte auprès de l’officier d’état civil de la commune du lieu de naissance :

•

le certificat médical d’accouchement en vue d’une demande d’établissement d’un acte d’enfant sans vie : – il constate l’accouchement d’un enfant mort-né ou né

vivant mais non viable ;

– il permet aux parents de demander l’établissement d’un acte d’enfant sans vie ;

– il doit être conforme au modèle établi par le décret du 20 août 2008 ;

– le praticien signataire du certificat est soit celui qui a effectué l’accouchement, soit celui qui dispose des élé- ments cliniques permettant d’en affirmer l’existence ; – la partie haute est à conserver dans le dossier médical.

La partie basse est à détacher, et est destinée à l’officier d’état civil ;

•

le certificat médical de naissance et de décès d’un enfant né vivant et viable :

– il constate la naissance et le décès d’un enfant né vivant et viable ;

– il permet aux parents de demander l’établissement d’un acte de naissance et d’un acte de décès.

Ces certificats sont établis selon l’âge gestationnel, la viabilité et la présence de signes de vie à la naissance. Ils

obéissent aux règles habituelles de rédaction d’un certificat médical (résultat d’un examen clinique de la mère et de l’enfant, rédaction claire, documents datés et signés…).

Ces certificats participent à restaurer chez les parents leur parentalité et facilitent la reconnaissance de la réalité de leur deuil. Le rôle du médecin Smur est ici essentiel pour transmettre à ces parents le certificat attestant du décès de leur enfant, et leur en expliquer le sens.

Modalités d’annonce du décès

En 2005, lors des journées scientifiques de Samu de France à Lille [14], les experts ont souligné la place particulière que doit prendre l’annonce du décès au domicile des parents.

Annoncer la mort n’est pas simple. Les conditions d’annonce du décès doivent être pensées et anticipées par les équipes, pour que ce temps traumatique ne devienne pas traumatogène. En raison des différents avantages qu’elle présente, nous proposons donc l’approche suivante :

•

saluer, se présenter par son nom et faire connaître sa fonction ;

•

effectuer l’annonce dans un endroit calme, hors de la pré- sence du corps ;

•

se placer en position de symétrie (même niveau visuel que les parents). S’asseoir si possible, regarder les interlocu- teurs dans les yeux et établir éventuellement un contact physique ;

•

partir de l’état des connaissances des parents, et en particulier de la femme :

« Saviez-vous que vous étiez enceinte ? », « Que pensez- vous qu’il se soit passé ? ».

Dans le cadre de fausse couche, si la femme dit « qu’elle a perdu sa grossesse », ce n’est pas la même chose que si elle formule « j’ai perdu mon bébé » ou « j’ai juste quelques saignements comme pour la grossesse de mon aîné, ça va aller ». En quelques mots la patiente transmet au médecin son niveau de compréhension face à ce qui lui arrive et la représentation psychique de son état. Cette position « d’ajustement » n’est pas simple, car ces situations réactivent souvent chez les intervenants des projections personnelles non seulement en tant que parent mais également en tant qu’enfant de leurs propres parents. Si la projection identificatoire est trop forte, le soignant n’est plus à sa place de soignant et risque de se trouver fortement débordé ;

•

puis contextualiser l’intervention :

– il peut être précieux pour le médecin de contextualiser son intervention, en donnant des repères à la patiente :

« vous avez appelé le 15 à 16 heures, lorsque nous sommes intervenus vous étiez… nous avons fait…».

Ce temps, que nous qualifierons de cadrage contextuel, est essentiel, car il permet du côté du médecin de se

(6)

poser, de prendre le temps de choisir les bons mots, de limiter le risque d’être débordé émotionnellement et de s’ajuster aux proches en guettant leurs premières réac- tions émotionnelles. Du côté des proches, cela leur évite d’être violemment projetés vers l’horreur, et leur permet d’être situés dans le temps, alors que l’urgence est un temps suspendu où ils ne sont bien souvent plus capables de se repérer ;

– en partant de ce qui a pu être dit lors de l’appel à la régulation, puis à l’arrivée de l’équipe médicale, le médecin fait le lien avec ce que l’équipe a pu faire une fois sur place. Il redit l’extrême gravité de la situation. Ces quelques mots, qui pourraient paraître inuti- les, sont psychiquement très importants pour permettre aux proches de restaurer leurs capacités d’élaboration, alors que ce qu’ils sont en train de vivre les paralyse totalement psychiquement et ne leur permet plus de tra- duire ce qui leur arrive. Les explications simples et clai- res sur ce qui a été fait contribuent à limiter les réactions agressives des familles ;

•

utiliser les mots « mort » et « bébé ». Le terme « fœtus » est très souvent mal ressenti ;

•

pour les autres enfants présents, proposer aux parents que le décès soit annoncé par vous-même.

Lors des interventions d’urgence au domicile, il est pré- cieux que le médecin propose également aux parents d’informer les autres enfants présents, du décès de leur petit frère ou petite sœur. Il reste une croyance qui consiste à penser qu’informer les enfants d’un décès reviendrait à « les traumatiser davantage » [14]. Les enfants, surtout les plus jeunes, sont alors considérés comme « trop petits, trop jeunes pour comprendre et que cela ne sert à rien de leur dire ». La prise en charge des enfants endeuillés, des petits comme des adolescents, témoigne du contraire. Les enfants ressentent et perçoi- vent le bouleversement qui vient de se passer, même si leurs représentations et leur compréhension diffèrent de celles des adultes ;

•

proposer aux parents et à la fratrie de voir le bébé, sans brusquerie ni obligation : lors des fausses couches tardi- ves, lors des naissances de bébé mort-né, comme dans les décès de tout bébé, il est important de proposer aux parents de pouvoir voir leur enfant. Cela n’est en aucun cas une injonction. Le petit corps doit être nettoyé et libéré de tout matériel médical hors la présence des parents, car ces gestes peuvent être très éprouvants pour les parents.

Permettre une présentation du corps de leur bébé et s’ils le souhaitent avec des vêtements qu’ils transmettent, c’est donner à ce petit corps toute son humanité, c’est lui permettre de s’inscrire au-delà de sa mort comme un sujet à part entière ;

•

proscrire les expressions visant à réassurer : les expressions telles que « vous êtes jeunes vous en aurez d’autres »

peuvent être dévastatrices. Elles renforcent le sentiment de désappartenance, et peuvent être perçues par les parents comme un déni de leur chagrin ;

•

informer les parents :

– lorsqu’une autopsie médicale est proposée ou une autopsie médicolégale imposée en fonction du contexte [15,16], il est essentiel d’informer les parents et de leur expliquer qu’ils pourront voir leur enfant après l’autopsie, même si les délais dans le cadre des autopsies médicolégales sont souvent longs. Les parents ont besoin d’être assurés qu’une exploration méticuleuse des événements qu’ils relatent sera faite. Ils attendent des réponses à leurs interrogations qui leur permettront de comprendre pourquoi leur bébé est mort. Les informations médicales qui pourront être transmises dès l’intervention en urgence, mais également par la suite, sont essentielles. Les parents ont besoin de donner un sens à cette mort insupportable. Pouvoir mettre un mot sur les causes de la mort représente un véritable soula- gement pour les parents : cela peut participer à soulager leur culpabilité et à donner un sens face à l’arbitraire.

Ne pas savoir, n’avoir aucune explication médicale, aucun diagnostic les maintient dans un état d’insécurité pouvant conduire à des deuils traumatogènes [9]. Lors- qu’une pathologie est retrouvée (ex. : malformation) le médecin peut aussi apporter des informations essentielles en termes de prévention pour les aînés et les enfants à naître ;

– les parents peuvent aussi être informés de la possibilité de se voir remettre l’un des certificats médicaux présen- tés plus haut (certificat médical d’accouchement en vue de l’établissement d’un acte d’enfant sans vie ou certificat de constatation de naissance et de décès d’un enfant né vivant et viable) ;

– enfin, il est nécessaire d’informer les parents de la possibilité d’une prise en charge psychologique ulté- rieure pour eux et la fratrie. Face à cet impensable qu’est la mort de leur bébé ou une fausse couche précoce, il est important que la femme et son conjoint se sentent soutenus par une équipe et des professionnels disponibles dès les premiers instants de leur prise en charge. La transmission de coordonnées concernant des lieux possibles de prise en charge pour les familles endeuillées et en particulier pour les enfants est également précieuse. Par exemple des plaquettes avec les coordonnées des lieux ressources et certaines références quant aux démarches à effectuer permettent aux familles de retrouver des informations qui leur ont souvent déjà été données par les équipes du Smur, mais qu’elles ont oubliées sous le choc de l’événement ;

•

^{susciter d}^’éventuelles questions et se dire disponible à un temps donné. Partir en faisant un lien avec la suite en

(7)

termes de procédure (document écrit avec les démarches à effectuer), de lieux et de personnes ressources (pour eux comme pour leurs enfants).

Impact psychologique pour les équipes

La prise en charge des morts en contexte périnatal est souvent un temps bouleversant pour les équipes. « Souvent » et non « toujours », car chaque situation est susceptible de réac- tiver dans l’histoire de chacun, au moment où a lieu l’intervention, des épreuves, des deuils des souvenirs douloureux.

Chaque soignant étant un sujet bien différent de l’autre, avec une histoire singulière, l’impact psychologique sera néces- sairement différent. La mort périnatale a cela de particulier qu’elle interroge (comme les prises en charge des décès d’enfants) la parentalité tant maternelle que paternelle des soignants, qu’ils soient ou ne soient pas eux-mêmes parents.

Elle réactive aussi de façon encore plus inconsciente leur place d’enfant de leurs propres parents. Dans ces morts précoces et parentalité traumatique, comme le rappelle Marie-Grimaldi, « la parentalité des jeunes parents et celle de l’équipe sont donc mises à rude épreuve » [17]. S’ajuster à cette mère et à ce père qui viennent de perdre leur bébé, se mettre à hauteur de patient, n’est pas une évidence. Cela va au-delà des compétences scientifiques et techniques acquises et nécessite un savoir-faire lié au savoir-être de chacun des membres de l’équipe. Pouvoir parler des situations bouleversantes, pouvoir mettre des mots sur ses émotions, accepter de reconnaître ses limites et respecter qu’au sein de l’équipe chacun puisse avoir des réactions différentes sans se juger mutuellement est un véritable travail individuel et collectif.

Cette réflexion n’est pas simple, mais c’est une élaboration indispensable pour que le lien entre soignants et parents endeuillés reste un lien humanisant et que ne viennent pas surajouter à la douleur du deuil d’autres souffrances.

Conclusion

Pour des parents, la simultanéité d’une vie attendue et de la mort advenue les plongent dans l’intolérable et l’impensable.

Leurs réactions peuvent être déroutantes, bouleversantes, et il est important que les équipes Smur puissent les comprendre pour les anticiper. Nous insistons sur le fait que ces adultes et ces fratries endeuillés par la mort d’un tout-petit nécessitent la même attention que celle accordée à toute personne endeuillée. Le processus de deuil est à reconnaître, et ce que nous avons qualifié de « chemin du chagrin » est souvent long et éprouvant. Il faut beaucoup d’écoutes, d’attention, d’ajustement aux proches pour leur permettre de surmonter aux mieux cette douloureuse épreuve. L’atti- tude et les propos prononcés par les équipes d’urgence lors

des interventions ont une incidence importante sur leurs ressentis. Le soin porté à toute la dimension psychologique de ces pertes précoces permet ainsi de limiter les consé- quences traumatogènes et de restaurer leur parentalité, mise à mal par la mort de leur bébé. Au-delà de l’attention portée à ce petit bébé décédé et à ses parents, ces prises en charge interrogent aussi la pratique des équipes Smur. Ces situations peuvent en effet réactiver dans les histoires personnelles et professionnelles de chacun des événements douloureux.

Savoir entendre ces résonances, s’autoriser à mettre des mots sur ses ressentis, accepter de se poser des limites sont tout aussi essentiels pour limiter l’impact psychotraumatique de ces interventions et prévenir l’épuisement professionnel.

L’enjeu est donc d’importance, non seulement pour ces parents endeuillés précocement, mais également pour chacun des soignants intervenant auprès d’eux.

Conflit d’intérêt : les auteurs ne déclarent aucun conflit d’intérêt.

Références

1. Barraco M, Lamour M (2001) Le choc de la naissance : soigner la parentalité, Le bébé : du rêve au cauchemar. Revue Dialogue 152:3–7

2. Racamier PC (1961) La mère et l’enfant dans les psychoses du post-partum. L’évolution psychiatrique 26:1970–8

3. Benedek T (1950) Parenthood as a adevelopmental phase: a contri- bution to the libido theorie. J Am Psychoanal Assoc 7:389–417 4. Lamour M, Barraco M (1998) Souffrance autour du berceau.

Gaëtan Morin éditeur, Montréal

5. Romano H (2007) Intervention médicopsychologique immédiate.

Stress et Trauma 7:45–50

6. Clerget J, Bensoussan P, Convert MP, et al (2004) Mort d’un bébé, deuil périnatal. Spirale, 23

7. Hanus M (2006) La mort d’un enfant, fin de vie, le deuil des proches. Vuibert, Paris

8. Freud S (1915) Deuil et mélancolie.Œuvres complètes, tome 13, PUF, Paris, 1988

9. Romano H, Baubet T, Rezzoug D, et al (2006) Prise en charge du deuil post-traumatique chez l’enfant suite à une catastrophe natu- relle. AMP 164:208–14

10. Flis-Treves M (2001) Le deuil de maternité. Plon, Paris 11. Cour de cassation, première chambre civile, arrêts 06-16.498,

06-16.499 et 06-16.500 du 6 février 2008. http://www.courdecas- sation.fr/jurisprudence (décembre 2010)

12. Décret n^o2008-800 du 20 août 2008, et arrêté du 20 août 2008 relatif au modèle de certificat médical d’accouchement en vue d’une demande d’établissement d’un acte d’enfant sans vie (NOR : SJSP0818662A), http.www.legifrance.gouv.fr (décembre 2010)

13. Romano H (2009) Dis c’est comment quand on est mort ? Accompagner les enfants sur le chemin du chagrin. Ed. La pen- sée sauvage, Grenoble

14. Chabernaud JL (2005) Mort de l’enfant. In: Samu de France, ed.

L’urgence et la mort. Journées scientifiques de Samu de France.

Société française d’éditions médicales, Paris, pp 69–111

(8)

15. Tursz A, Crost M, Romano H, et al (2005) Quelles données recueil- lir pour améliorer les pratiques professionnelles face aux morts sus- pectes de nourrissons de moins d’un an ? Étude auprès des parquets.

Rapport final à la Mission de recherche Droit et Justice. Ministère de la Justice. Cermes, http://www.gip-recherche-justice.fr (décem- bre 2010). http://www.inserm.fr/fr/questionsdesante/rapports/att 00003484/RapportMortssuspectesnourrissons.pdf (décembre 2010)

16. Recommandation HAS (2007) Prise en charge en cas de mort inattendue du nourrisson (moins de deux ans). http://www.

has-sante.fr/portail/jcms/c_533467/prise-en-charge-en-cas-de-mort- inattendue-du-nourrisson-moins-de-2-ans (décembre 2010) 17. Marie-Grimaldi H (2007) Mythes, rites et rituels en réanimation

néonatale : une naissance pas comme les autres. Revue Dialogue 177:131–42