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Special Interest Group: Palliative Care

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Academic year: 2022

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Texte intégral

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244 Volume 25, Issue 2, sprIng 2015 • CanadIan onCology nursIng Journal reVue CanadIenne de soIns InfIrmIers en onCologIe

C ommuniqué

Special Interest Group:

Palliative Care

A

lthough the Palliative Care Special Interest Group has been quiet this past year, there are many things happening in hospice palliative care across Canada in which many of you may already be involved. Although not inclusive, the key initiatives and issues include a focus on advance care plan- ning, talking about palliative care first, and the recent ruling to allow for physi- cian-assisted death.

PHYsiciAn-AssisteD DeAtH

The Supreme Court of Canada (SCC) decision on Friday, February 6, 2015, has allowed for physician-as- sisted death. The SCC has given juris- dictions one year to develop regulations.

The Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA) and provin-

cial palliative care associations will be engaging in this process so that hospice palliative care is understood and pro- moted. CHPCA feels that all Canadians should have access to specialist hos- pice palliative care or a palliative care approach to primary care. There is still a long way to go to make this hap- pen. Referrals to programs and services are slow or non-existent. We can do so much better.

Over the next little while, CHPCA will be releasing a campaign, about

“what hospice palliative care is and who we are,” targeted to the general public and media. Following this initial wave, they will be developing tools for health care professionals who do not work in hospice palliative care. These should be available in the next couple of months.

Please stay tuned as exciting informa- tion is coming. CHPCA recognizes that together we can make a difference for those Canadians “living ‘til they die,” their family members, and their caregivers.

let’s tAlK PAlliAtiVe cAre First

CHPCA has a number of resources to support “Let’s talk Palliative Care First”. Some of the resources available include:

• Printable branded poster

• Printable information booklet

• Printable postcards

• Printable infographic

• “How to get your story in the media…”

A tip sheet on how to engage the media

• Sheet of definitions (including pallia- tive sedation)

• Fact Sheet: Hospice Palliative Care in Canada

• Webinar presentation: Let’s Talk about Hospice Palliative Care First

• Webinar presentation:  Continuous Palliative Sedation Therapy and the Canadian Consensus Framework

• The World Palliative Care Alliance position on euthanasia and physician assisted suicide

• Framework for Continuous Palliative Sedation Therapy in Canada

ADVAnce cAre PlAnninG

The Speak Up Campaign contin- ues to move ahead with Advance Care Planning discussions. There are many initiatives happening in various prov- inces/territories. The “Just Ask” con- versation card made available through the Speak Up Campaign website offers guidance on how to talk to families and patients about Advance Care Planning (Speak Up website). Here are the questions:

1. What do you understand about your illness or what’s happening to you?

• Then offer to provide your view of prognosis, etc. Check who they may want present for this conversation.

2. Do you have an advance care plan?

Do you know what I mean by this?

• If yes, discuss details.

• If no, see #3.

3. If no, then ask, “If we need to make decisions about your care and you were unable to speak for yourself, whom would you want me to speak to about your care?”

• Leads to natural exploration of role of Substitute Decision Maker (SDM) and need for someone.

4. Have you talked to your SDM (or anyone else) about your wishes or preferences for health care that may come up (e.g., resuscitation)? May I ask what you discussed?

• Explore discussions with family, SDM, health care providers.

5. What is important to you as you think about this topic?

6. Do you have the information you need to make decisions about the kinds of procedures you do or do not want if you become very sick with a life-threatening illness?

Here are a number of additional tools/resources to support you and your colleagues in practice:

• Start the conversation ( Just Ask: con- versation starters for ACP )

• Provide information ( sample work- books and plans )

• Document wishes ( ACP workbooks, and quick guides )

• Tools for Healthcare Providers

• Primary Care Toolkit

• Toolkit for Cancer Patients, Families and Professionals

recent reseArcH

Drs. John You, Rob Fowler, Darren Heyland, and other Canadian Researchers at the End of Life Network (CARENET) have also completed work around goals of care and advanced care planning. The authors offered the fol- lowing statements and questions for having conversations with patients about goals of care.

Determining a patient’s values:

• “Have you previously had an expe- rience with serious illness, or has someone close to you had an experi- ence with serious illness or death?”

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245

Canadian OnCOlOgy nursing JOurnal • VOlume 25, issue 2, spring 2015 reVue Canadienne de sOins infirmiers en OnCOlOgie

C ommuniqué

Groupe d’intérêts spéciaux en soins palliatifs

B

ien que le Groupe d’intérêts spé- ciaux en soins palliatifs ait été tran- quille cette dernière année, il y a du mouvement dans le domaine des soins palliatifs d’un bout à l’autre du Canada, des changements auxquels bon nombre d’entre vous contribuent sans doute déjà. Voici trois des principaux points d’intérêt : la planification préalable des soins, le fait de parler d’abord des soins palliatifs et le jugement récent qui léga- lise l’aide médicale à la mort.

l’AiDe méDicAle À lA mort

Le vendredi 6 février 2015, la Cour suprême du Canada (CSC) a légalisé l’aide médicale à la mort. La CSC a donné un an aux administrations pour produire les règlements en la matière.

L’Association canadienne de soins pal- liatifs (ACSP) et certaines associations provinciales de soins palliatifs s’engage- ront dans cette démarche afin d’encou- rager la compréhension et la promotion des soins palliatifs. L’ACSP est d’avis que tous les Canadiens devraient avoir accès à des soins palliatifs spécialisés, ou du moins, à des soins primaires dont l’approche est axée sur les soins palliatifs. Il reste beaucoup à faire pour en arriver là. Les aiguillages vers les programmes et services sont lents ou non existants. Il est possible de faire bien mieux.

Au cours des prochains mois, l’ACSP lancera une campagne qui visera à expliquer ce que sont les soins palliatifs et qui est l’ACSP. La campagne ciblera le grand public et les médias. Après cette première vague, l’Association mettra au point des outils pour les profession- nels de la santé qui ne travaillent pas en soins palliatifs. Ces outils devraient être prêts dans les prochains mois. Restez aux aguets. L’ACSP reconnaît qu’en- semble, nous pouvons faire une diffé- rence pour les Canadiens qui « vivent jusqu’à ce qu’ils meurent », pour les membres de leur famille et pour leurs aidants naturels.

PArlons D’AborD Des soins PAlliAtiFs

L’ACSP compte plusieurs ressources pour appuyer l’initiative « Parlons d’abord des soins palliatifs ». En voici quelques-unes :

• Affiches imprimables portant des logos

• Livret d’information imprimable

• Cartes postales imprimables

• Document infographique imprimable

• « Comment inciter les médias à cou- vrir votre histoire » — Feuille de conseils sur la façon d’intéresser les médias

• Feuille de définitions (y compris la sédation palliative)

• Feuille de renseignements : Les soins palliatifs au Canada

• Présentation Web : Parlons d’abord des soins palliatifs

• Présentation Web : La sédation pallia- tive continue et le cadre de consensus canadien

• La position de la World Hospice Palliative Care Alliance sur l’euthana- sie et le suicide assisté

• Cadre de travail pour la sédation pal- liative continue au Canada

PlAniFicAtion

PréAlAble Des soins

La campagne « Parlons-en » conti- nue de faire avancer la discussion au sujet de la planification préalable des soins (PPS). Plusieurs initiatives sont en cours partout au Canada. L’outil d’aide à la discussion « Il suffit de demander », qui se trouve dans le site Web de la cam- pagne « Parlons-en », aide les profes- sionnels à parler avec les familles et les patients au sujet de la PPS (site Web de

« Parlons-en »). Voici les questions : 1. Que comprenez-vous au sujet de

votre maladie ou de ce qui vous arrive?

• Offrez ensuite de partager votre point de vue sur le pronostic, etc.

Demandez-leur s’ils souhaite- raient que certaines personnes particulières participent à cette conversation.

• “If you were in this situation (again), what would you hope for? What would worry you most?”

• “Did this situation make you think about states of being that would be so unacceptable to you that you would consider them to be worse than death?”

Establishing leeway in substitute decision-making:

• “What if, based on changes in your health, the doctors recommend something different from what you have told your loved one(s)?”

• “Will you give your loved one(s) per- mission to work with your doctors to

make the best decision possible for you, even if it may differ from what you said you wanted in the past?”

“Are there certain decisions about your health that you would never want your loved one(s) to change under any circumstances?”

Aligning language with the patient’s preferred mode of decision making

• Shared decision-making: “Based on what you’ve said, it seems to me that the most reasonable course of action is…” (i.e., avoid asking “What would you like us to do?” to avoid placing the burden of the decision solely on the patient).

• Active decision-maker: “It is up to you to decide, but many people in your circumstances would consider it acceptable to…” (i.e., legitimize the difficult option, but leave the patient as the final decision-maker).

• Passive decision-maker: “I recom- mend that we should do the following

…” (i.e., declare the plan).

For the full publication visit http://

www.cmaj.ca/content/early/2013/07/15/

cmaj.121274.long

Références

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