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Canadian OnCOlOgy nursing JOurnal • VOlume 25, issue 2, spring 2015 reVue Canadienne de sOins infirmiers en OnCOlOgie
C ommuniqué
Groupe d’intérêts spéciaux en soins palliatifs
B
ien que le Groupe d’intérêts spé- ciaux en soins palliatifs ait été tran- quille cette dernière année, il y a du mouvement dans le domaine des soins palliatifs d’un bout à l’autre du Canada, des changements auxquels bon nombre d’entre vous contribuent sans doute déjà. Voici trois des principaux points d’intérêt : la planification préalable des soins, le fait de parler d’abord des soins palliatifs et le jugement récent qui léga- lise l’aide médicale à la mort.l’AiDe méDicAle À lA mort
Le vendredi 6 février 2015, la Cour suprême du Canada (CSC) a légalisé l’aide médicale à la mort. La CSC a donné un an aux administrations pour produire les règlements en la matière.
L’Association canadienne de soins pal- liatifs (ACSP) et certaines associations provinciales de soins palliatifs s’engage- ront dans cette démarche afin d’encou- rager la compréhension et la promotion des soins palliatifs. L’ACSP est d’avis que tous les Canadiens devraient avoir accès à des soins palliatifs spécialisés, ou du moins, à des soins primaires dont l’approche est axée sur les soins palliatifs. Il reste beaucoup à faire pour en arriver là. Les aiguillages vers les programmes et services sont lents ou non existants. Il est possible de faire bien mieux.
Au cours des prochains mois, l’ACSP lancera une campagne qui visera à expliquer ce que sont les soins palliatifs et qui est l’ACSP. La campagne ciblera le grand public et les médias. Après cette première vague, l’Association mettra au point des outils pour les profession- nels de la santé qui ne travaillent pas en soins palliatifs. Ces outils devraient être prêts dans les prochains mois. Restez aux aguets. L’ACSP reconnaît qu’en- semble, nous pouvons faire une diffé- rence pour les Canadiens qui « vivent jusqu’à ce qu’ils meurent », pour les membres de leur famille et pour leurs aidants naturels.
PArlons D’AborD Des soins PAlliAtiFs
L’ACSP compte plusieurs ressources pour appuyer l’initiative « Parlons d’abord des soins palliatifs ». En voici quelques-unes :
• Affiches imprimables portant des logos
• Livret d’information imprimable
• Cartes postales imprimables
• Document infographique imprimable
• « Comment inciter les médias à cou- vrir votre histoire » — Feuille de conseils sur la façon d’intéresser les médias
• Feuille de définitions (y compris la sédation palliative)
• Feuille de renseignements : Les soins palliatifs au Canada
• Présentation Web : Parlons d’abord des soins palliatifs
• Présentation Web : La sédation pallia- tive continue et le cadre de consensus canadien
• La position de la World Hospice Palliative Care Alliance sur l’euthana- sie et le suicide assisté
• Cadre de travail pour la sédation pal- liative continue au Canada
PlAniFicAtion
PréAlAble Des soins
La campagne « Parlons-en » conti- nue de faire avancer la discussion au sujet de la planification préalable des soins (PPS). Plusieurs initiatives sont en cours partout au Canada. L’outil d’aide à la discussion « Il suffit de demander », qui se trouve dans le site Web de la cam- pagne « Parlons-en », aide les profes- sionnels à parler avec les familles et les patients au sujet de la PPS (site Web de
« Parlons-en »). Voici les questions : 1. Que comprenez-vous au sujet de
votre maladie ou de ce qui vous arrive?
• Offrez ensuite de partager votre point de vue sur le pronostic, etc.
Demandez-leur s’ils souhaite- raient que certaines personnes particulières participent à cette conversation.
• “If you were in this situation (again), what would you hope for? What would worry you most?”
• “Did this situation make you think about states of being that would be so unacceptable to you that you would consider them to be worse than death?”
Establishing leeway in substitute decision-making:
• “What if, based on changes in your health, the doctors recommend something different from what you have told your loved one(s)?”
• “Will you give your loved one(s) per- mission to work with your doctors to
make the best decision possible for you, even if it may differ from what you said you wanted in the past?”
“Are there certain decisions about your health that you would never want your loved one(s) to change under any circumstances?”
Aligning language with the patient’s preferred mode of decision making
• Shared decision-making: “Based on what you’ve said, it seems to me that the most reasonable course of action is…” (i.e., avoid asking “What would you like us to do?” to avoid placing the burden of the decision solely on the patient).
• Active decision-maker: “It is up to you to decide, but many people in your circumstances would consider it acceptable to…” (i.e., legitimize the difficult option, but leave the patient as the final decision-maker).
• Passive decision-maker: “I recom- mend that we should do the following
…” (i.e., declare the plan).
For the full publication visit http://
www.cmaj.ca/content/early/2013/07/15/
cmaj.121274.long
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C ommuniqué
2. Avez-vous un plan préalable de soins? Savez-vous ce que je veux dire lorsque j’utilise ce terme?
• Si oui, discutez en détail.
• Si non, voir le n° 3.
3. Si non, posez la question suivante :
« Si nous devons un jour prendre des décisions concernant vos soins lorsque vous n’êtes pas en état de décider vous-même, à qui vou- driez-vous que nous parlions de vos soins? »
• Mène naturellement à l’explora- tion du rôle de mandataire et du besoin d’en désigner un(e).
4. Avez-vous parlé à votre mandataire (ou à une autre personne) de vos désirs ou préférences concernant d’éventuels soins de santé (p. ex. réa- nimation)? Puis-je vous demander de quoi vous avez parlé?
• Exploration des discussions avec la famille, le/la mandataire, les four- nisseurs de soins.
5. Lorsque vous pensez à ce sujet, qu’est-ce qui est important pour vous?
6. Disposez-vous de l’information dont vous avez besoin pour prendre des décisions au sujet des sortes de pro- cédures que vous souhaitez ou ne souhaitez pas recevoir si avez une maladie à issue mortelle et que vous êtes en état grave?
Voici quelques outils/ressources sup- plémentaires qui pourraient vous aider, vous et vos collègues :
• Lancer la conversation (Il suffit de demander : aides à la discussion sur la PPS)
• Fournir de l’information (échantillons de manuels et de plans)
• Documenter les souhaits (manuels sur la PPS et guides rapides)
• Outils pour les fournisseurs de soins
• Trousse pour les soins primaires
• Trousse pour les patients, les familles et les professionnels
recHercHe récente
Les Drs John You, Rob Fowler et Darren Heyland, ainsi que d’autres cher- cheurs canadiens du réseau CARENET (Canadian Researchers at the End of Life Network) ont également effectué de la recherche sur les objectifs des soins et la planification préalable des soins.
Les auteurs ont proposé les énoncés et les questions suivants en tant qu’aides à la discussion avec les patients au sujet des objectifs des soins.
Détermination des valeurs d’un(e) patient(e)
• « Avez-vous déjà vécu une expérience de maladie grave, ou y a-t-il eu des cas de maladie grave ou de décès parmi vos proches? »
• « Si vous étiez (de nouveau) dans cette situation, qu’espéreriez-vous?
Qu’est-ce qui vous préoccuperait le plus? »
• « Cette situation vous a-t-elle fait réflé- chir à des états qui seraient, pour vous, pires que la mort? »
Questions entourant le rôle de mandataire
• « Comment réagiriez-vous si les médecins, en se basant sur des chan- gements dans votre état de santé,
recommandaient une option ne cor- respondant pas à ce que vous avez dit à vos proches? »
• « Autoriserez-vous vos proches à travailler avec vos médecins pour prendre la meilleure décision pos- sible pour vous, même si cela diffère de ce que vous avez dit vouloir dans le passé? »
• « Y a-t-il des décisions concernant votre santé que vous ne voudriez jamais que vos proches changent, peu importe les circonstances? »
Alignement du langage avec le style décisionnel du patient
• Style décisionnel partagé : « D’après ce que vous avez dit, il me semble que la trajectoire la plus raisonnable serait... » (c.à-d., évitez de demander
« Qu’est-ce que vous aimeriez que nous fassions? », puisque ce genre de question place le fardeau de la déci- sion entièrement sur le patient).
• Style décisionnel actif : « C’est à vous de voir, mais de nombreuses per- sonnes dans vos circonstances trou- veraient acceptable de... » (c.-à-d., légitimer l’option difficile, mais lais- ser le patient prendre la décision finale).
• Style décisionnel passif : « Je recom- mande X » (c.-à-d., proposer un plan précis).
Pour lire la publication au complet (en anglais), visitez http://www.cmaj.ca/
content/early/2013/07/15/cmaj.121274.
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