Cadre et processus

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Repérage et processus diagnostique de la maladie d’Alzheimer et d’autres

troubles neurocognitifs

Cadre, processus et méthodes d’élaboration du rapport d’évaluation et des recommandations pour la pratique

Octobre 2015

Une production de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux

Rapport rédigé par

Caroline Collette et Geneviève Robitaille

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Le présent rapport a été présenté au Comité scientifique permanent de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) à sa réunion du 19 juin 2015.

Le contenu de cette publication a été rédigé et édité par l’INESSS.

Ce document est accessible en ligne dans la section Publications de notre site Web.

Équipe de projet Auteures

Caroline Collette, Ph. D.

Geneviève Robitaille, Ph. D.

Direction scientifique

Sylvie Bouchard, B. Pharm., D.P.H., M. Sc., M.B.A.

Coordination scientifique Mélanie Tardif, Ph. D.

Recherche d’information scientifique Lysane St-Amour, MBSI

Caroline Dion, MBSI, bibl. prof.

Soutien documentaire Micheline Paquin, tech. doc.

Édition Responsable Renée Latulippe Coordination Véronique Baril Révision linguistique Révision Littera Plus

Vérification bibliographique Denis Santerre

Dépôt légal

Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2015 Bibliothèque et Archives Canada, 2015

ISSN 1915-3104 INESSS (PDF) ISBN 978-2-550-75315-5 (PDF)

La reproduction totale ou partielle de ce document est autorisée à condition que la source soit mentionnée.

Pour citer ce document : Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Repérage et processus diagnostique de la maladie d’Alzheimer et d’autres troubles neurocognitifs. Cadre, processus et méthodes d’élaboration du rapport d’évaluation et des recommandations pour la pratique. Rapport rédigé par Caroline Collette et Geneviève Robitaille. Québec, Qc : INESSS; 145p.

L’Institut remercie les membres de son personnel qui ont contribué à l’élaboration du présent document.

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Déclaration de conflit d’intérêts

Les auteurs du rapport déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêts. Aucun financement externe n’a été obtenu pour la réalisation de ce document.

Responsabilité

L’Institut assume l’entière responsabilité de la forme et du contenu définitifs du présent document. Les conclusions et recommandations ne reflètent pas forcément les opinions des lecteurs externes ou celles des autres personnes consultées aux fins du présent dossier.

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COMITÉ SCIENTIFIQUE PERMANENT EN SANTÉ ET EN SERVICES SOCIAUX

Membres M. Pierre Dostie

 Directeur des clientèles en Dépendances (CSSS et Centre de réadaptation en dépendances), Santé mentale, Enfance, jeunesse et famille, et Santé publique au CSSS de Jonquière

 Chargé de cours en travail social, Université du Québec à Chicoutimi

M. Hubert Doucet

 Consultant en bioéthique

 Professeur associé, Faculté de théologie et de sciences des religions, Université de Montréal M. Serge Dumont

 Directeur scientifique, CSSS de la Vieille-Capitale

 Directeur du Réseau de collaboration sur les pratiques interprofessionnelles en santé

 Professeur titulaire, École de service social, Université Laval

 Chercheur, Centre de recherche en cancérologie, Hôtel-Dieu de Québec Mme Isabelle Ganache

 Consultante en éthique, Commissaire à la santé et au bien-être

 Professeure adjointe de clinique, Programmes de bioéthique, Département de médecine sociale et préventive, Faculté de médecine, Université de Montréal

M. Jude Goulet

 Pharmacien, chef du Département de pharmacie, Hôpital Maisonneuve-Rosemont MmeMarjolaine Landry

 Professeure, Département des sciences infirmières, Centre universitaire de

Drummondville, Université du Québec à Trois- Rivières

 Chercheuse, Centre affilié universitaire, Centre de santé et de services sociaux - Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke Mme Claudine Laurier

 Pharmacienne

 Professeure titulaire, Faculté de pharmacie, Université de Montréal

Mme Esther Leclerc (présidente)

 Infirmière

 Ex-directrice générale adjointe, Centre hospitalier de l’Université de Montréal Dr Michaël Malus

 Médecin de famille,

 Chef du Département de médecine familiale et responsable du Centre Réseau intégré universitaire (CRIU) Herzl de l’Hôpital général juif – Sir Mortimer B. Davis

 Professeur associé, Département de médecine

DrMaurice St-Laurent

 Gériatre

 Professeur agrégé de clinique, Faculté de médecine, Université Laval

M. Jean Toupin (vice-président)

 Professeur associé, Département de psychoéducation, Université de Sherbrooke

 Chercheur, Institut universitaire en santé mentale de Montréal

Membres citoyens M. Marc Bélanger

 Psychoéducateur à la retraite

 Professionnel expert de l’intervention des autorités publiques et de l’organisation des services en

interdisciplinarité et intersectorialité (santé et services sociaux, justice, éducation) auprès des personnes éprouvant des difficultés d’adaptation psychosociale Mme Jeannine Tellier-Cormier

 Professeure en soins infirmiers à la retraite, Cégep de Trois-Rivières

Membres experts invités M. Éric A. Latimer

 Économiste et professeur titulaire, Département de psychiatrie, Faculté de médecine, Université McGill

 Chercheur, Institut universitaire en santé mentale Douglas

M. Aimé Robert LeBlanc

 Ingénieur, professeur émérite, Institut de génie biomédical, Département de physiologie, Faculté de médecine, Université de Montréal

 Directeur adjoint à la recherche et au développement, Centre de recherche de l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal

Dr Réginald Nadeau

 Cardiologue et chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal

 Professeur émérite, Faculté de médecine, Université de Montréal

Dr Raghu Rajan

 Hématologue et oncologue médical, Centre universitaire de santé McGill

 Professeur associé, Université McGill

 Membre du Comité de l’évolution des pratiques en oncologie (CEPO) et du programme de gestion thérapeutique des médicaments

Membre observateur MSSS MmeNatalie Rosebush

 Directrice générale adjointe aux services aux aînés, Direction générale des services sociaux, ministère de la Santé et des Services sociaux

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TABLE DES MATIÈRES

SIGLES ET ACRONYMES ... I

INTRODUCTION ... 1

1 CADRE D’ÉLABORATION ... 2

1.1 Objectif général des travaux de l’INESSS ... 2

1.2 Population cible ... 2

1.3 Utilisateurs cibles ... 2

1.4 Composition des groupes de travail... 2

1.4.1 Équipe de projet ... 2

1.4.2 Comité consultatif ... 3

1.4.3 Comité de suivi ... 3

2 PROCESSUS ET MÉTHODES D’ÉLABORATION DU RAPPORT D’ÉVALUATION ET DES RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE ... 4

2.1 Étapes clés du processus d’élaboration des recommandations et des outils d’aide à la pratique4 2.2 Processus d’analyse et de synthèse des données ... 5

2.2.1 Questions d’évaluation ... 5

2.2.2 Revue systématique de la littérature sur l’efficacité des outils de repérage ... 5

2.2.3 Rapport d’évaluation des technologies de la santé ... 5

2.2.4 Revue spécifique de la littérature sur chacun des outils de repérage retenus ... 6

2.2.5 Validation scientifique interne et externe du rapport d’évaluation des technologies de la santé ... 7

2.3 Processus d’élaboration des recommandations pour la pratique ... 7

2.3.1 Approches pour formuler les recommandations pour la pratique ... 7

2.3.2 Rencontres et échanges avec les membres du comité consultatif ... 8

2.3.3 Validation externe des outils de TC ... 14

2.3.4 Approbation finale du rapport d’évaluation ... 15

2.4 Processus de transfert des connaissances du rapport d'ETS et des outils d’aide à la pratique . 15 3 PRODUITS LIVRABLES ET MISE À JOUR ... 17

3.1 Documents connexes ... 17

3.2 Mise à jour du rapport d’évaluation et des outils d’aide à la pratique ... 17

4 INDÉPENDANCE ÉDITORIALE ... 18

4.1 Gestion des conflits d’intérêts ... 18

4.2 Financement du rapport d’évaluation et des outils d'aide à la pratique ... 18

ANNEXE A COMITÉ CONSULTATIF, COMITÉ DE SUIVI, LECTEURS EXTERNES ET FUTURS UTILISATEURS POTENTIELS CONSULTÉS ... 19

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ANNEXE B EXERCICES SUR LA SÉLECTION DES OUTILS DE REPÉRAGE ... 23 ANNEXE C DOCUMENT SUR LE REPÉRAGE DE LA PERTE D’AUTONOMIE FONCTIONNELLE UTILISÉ

POUR LA RENCONTRE DE MARS AVEC LE COMITÉ CONSULTATIF ... 27 ANNEXE D EXERCICES DESTINÉS AUX MEMBRES DU COMITÉ CONSULTATIF ... 37 ANNEXE E PROPOSITIONS FAITES LORS DE LA RENCONTRE DU 1ER MAI AVEC LES MEMBRES DU

COMITÉ CONSULTATIF ... 126 ANNEXE F QUESTIONNAIRE POUR LA CONSULTATION AVEC DE FUTURS UTILISATEURS ... 137

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 Propositions par thèmes concernant les recommandations pour la pratique, les dates et les moyens utilisés pour les soumettre et les commenter tout au long de leur

formulation^* ... 11 Tableau B-1 Sélection d’outils de repérage pour la MA ou les autres TNC lors du premier tour (janvier-

février 2015) ... 23 Tableau B-2 Sélection d’outils de repérage pour la MA ou les autres TNC lors du deuxième tour (février

2015) ... 24 Tableau B-3 Sélection d’outils de repérage pour les SCPD et la dépression (février 2015) ... 25 Tableau C-1 Outils d’évaluation portant sur les capacités fonctionnelles des personnes ayant des

déficits cognitifs : leur présence dans la littérature et la décision d’en examiner la

qualité ... 29 Tableau C-2 Caractéristiques clés des outils qui sont disponibles en français ... 34 Tableau C-3 Propriétés métrologiques détaillées ... 36 Tableau D-1 Messages clés à diffuser dans l’outil clinique de l’INESSS à partir des recommandations

précédentes, du contexte au Québec et du savoir expérientiel des membres du comité consultatif ... 41 Tableau D-2 Recommandations extraites des deux meilleurs GPC selon l’INESSS et de la 3e édition de la CCCDTD sur les aspects éthiques et juridiques ... 56 Tableau D-3 Recommandations extraites des deux meilleurs GPC selon l’INESSS et de la 3e édition de la CCCDTD sur l’annonce du diagnostic ... 79 Tableau D-4 Recommandations de la HAS portant sur l’annonce et l’accompagnement suivant le

diagnostic dans des cas particuliers ... 86 Tableau D-5 Recommandations extraites des deux meilleurs GPC selon l’INESSS et de la 3e édition de la CCCDTD sur les processus d’orientation vers les services spécialisés ... 87 Tableau D-6 Recommandations extraites des deux meilleurs GPC selon l’INESSS et de la 3e édition de la CCCDTD sur les actions à accomplir suivant l’annonce du diagnostic ... 93 Figure E-1 Proposition 1 sur une fiche d’un outil d’évaluation/la Mini-Mental State Examination

(MMSE) ... 132 Tableau E-1 Proposition 2 sur un tableau présentant un outil d’évaluation ... 134 Tableau E-2 Liste des signaux d'alarme et symptômes les plus fréquemment observés ... 135

(7)

LISTE DES FIGURES

Figure 1 Étapes du processus d’élaboration ... 4

(8)

(9)

SIGLES ET ACRONYMES

3MS Échelle de statut mental modifiée (Modified Mini-Mental State Examination dans la version anglaise)

7MS 7-Minute Screen

ABID Agitated Behavior in Dementia scale ABS Aggressive Behavior Scale

AD8 Ascertain Dementia 8

ADCS-ADL Alzheimer's disease Cooperative Study

ADL-IS Alzheimer's disease activities of daily living international scale ADL-PI Activities of daily living prevention instrument

ADLQ Activities of daily living questionnaire AES Apathy Evaluation Scale

AES-S Apathy Evaluation Scale - self AES-I Apathy Evaluation Scale - informant AES-C Apathy Evaluation Scale - clinician

AIVQ Activités instrumentales de la vie quotidienne AMT Abbreviated Mental Test

APES Association des pharmaciens des établissements de santé du Québec

AQESSS Association québécoise d'établissements de santé et de services sociaux (jusqu’au 31 mars 2015)

AQNP Association québécoise des neuropsychologues AQuAS Agency for Health Quality and Assessment of Catalonia AVD Activité de la vie domestique

AVQ Activité de la vie quotidienne AWS 2 Algase Wandering Scale 2

B-ADL Bayer Activities of Daily Living Scale BARD Batterie rapide de dénomination BARS Brief Agitation Rating Scale

CAST Cognitive Assessment Screening Test CC Comité consultatif

CCCDTD Conférence canadienne de consensus sur le diagnostic et le traitement de la démence CISSS Centre intégré de santé et de services sociaux

CIUSSS Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux

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CS Comité de suivi

CSPSSS Comité scientifique permanent en santé et en services sociaux DAD Disability Assessment for Dementia

DAD-6 Disability Assessment for Dementia-6 DAIR Dementia Apathy Interview and Rating scale DBD Dementia behavior disturbance scale DBRS Disruptive Behavior Rating Scales DCL Déficit cognitif léger

DOSPLI Direction de l'organisation des services de première ligne intégrés DRS-2 Dementia Rating Scale-2

ESS Epworth Sleepiness Scale

ETS Évaluation des technologies de la santé FAQ Functional Activities Questionnaire

FMOQ Fédération des médecins omnipraticiens du Québec FMSQ Fédération des médecins spécialistes du Québec FQSA Fédération québécoise des sociétés Alzheimer GAI Geriatric Anxiety Inventory

GAI-SF Geriatric Anxiety Inventory - Short Form GDS Geriatric Depression Scale

GPC Guide de pratique clinique

GRADE Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation HADS Hospital Anxiety and Depression Scale

HVLT Hopkins Verbal Learning Test IA Apathy Inventory

IADL Instrumental Activities of Daily Living IAS Irritability-Apathy Scale

IFD Incapacité fonctionnelle dans la démence

INESSS Institut national d’excellence en santé et en services sociaux LSSS Loi sur les services de santé et les services sociaux

MA Maladie d’Alzheimer

MDS-Cog Minimum Data Set Cognition Scale MF-2 Memory Function 2

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MMSE Échelle de statut mental (ou Mini-Mental State Examination dans la version anglaise) MOAS Modified Overt Aggression Scale

MoCA Montreal Cognitive Assessment

MOSES Multi-dimensional observation scale for elderly patients MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux

NE Non évalué

NHBPS The nursing home behavior problem scale

NIA-AA National Institute on Aging – Alzheimer’s Association NICE National Institute for Health and Care Excellence NIM Niveaux d’intervention médicale

NOSGER Nurses’ observation scale for geriatric patients NPI-R Inventaire neuropsychiatrique-Réduit

OAS Overt Aggression Scale

OEQ Ordre des ergothérapeutes du Québec

OIIQ Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec OMC Orientation-Memory Concentration

OPQ Ordre des pharmaciens du Québec

OTSTCFQ l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec PAS Pittsburgh Agitation Scale

PHQ-9 Patient Health Questionnaire-9 PSQI Pittsburgh Sleep Quality Index

QAF Questionnaire sur les activités fonctionnelles QSP-2 Questionnaire sur la santé du patient-2 QSP-9 Questionnaire sur la santé du patient-9

RAGE Rating Scale for Aggressive Behavior in the Elderly RAID Rating Anxiety in Dementia

RAMQ Régie de l’assurance maladie du Québec

RPCU Regroupement provincial des comités d'usagers RS Revue systématique

RUIS Réseaux universitaires intégrés de santé SAGE Self- Administered Gerocognitive Examination SBT Short Blessed Test

SCPD Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence

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SDI The Sleep Disorders Inventory

SLUMS St. Louis University Mental Status Examination S.O. Sans objet

SOAPD Scale for the Observation of Agitation in Persons with Dementia of the Alzheimer type SPMSQ Short Portable Mental Status Questionnaire

TC Transfert de connaissances TCL Trouble cognitif léger TNC Trouble neurocognitif VAT Visual Association

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INTRODUCTION

La maladie d’Alzheimer (MA) et les autres troubles neurocognitifs (TNC) constituent la cause la plus importante d’invalidité chez les personnes âgées et coûtent plusieurs milliards de dollars par année à la société canadienne. Au Québec, il a été estimé que ces maladies affecteraient environ 115 000 personnes en 2015.

Les professionnels de la santé et des services sociaux de première ligne sont les mieux placés pour repérer ces troubles, puisqu’en général ils connaissent bien l’histoire, les antécédents médicaux et le fonctionnement antérieur du patient. Or, il semble que la MA et les autres TNC pourraient être davantage repérés par ces professionnels. D’ailleurs, une étude rapportait en 2000 que moins de 25 % des cas étaient diagnostiqués et traités au Canada [Sternberg et al., 2000]. La Société Alzheimer du Canada [2013] observe que les principaux obstacles au repérage et au diagnostic de ces maladies en première ligne sont : un manque de connaissances (des signaux d’alerte, des symptômes, des facteurs confondants et des outils de repérage), de temps et de moyens; la complexité du processus diagnostique; et la croyance qu’un repérage précoce augmente la détresse des patients et celle des proches.

C’est dans ce contexte que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a demandé la contribution de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) pour l’élaboration d’un rapport d’évaluation sur le repérage et le processus diagnostique de la MA et d’autres TNC.

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CADRE D’ÉLABORATION

1.1 Objectif général des travaux de l’INESSS

Les travaux de l’INESSS ont pour objectif d’outiller et de soutenir les professionnels de la santé et des services sociaux de première ligne dans le but de faciliter et de favoriser le repérage et le processus de diagnostic des personnes atteintes de la MA ou d’un autre TNC.

1.2 Population cible

La population visée par le rapport d’évaluation et les outils d’aide à la pratique¹ est composée de personnes présentant des symptômes associés à la MA ou à un autre TNC (démence mixte, démence associée à la maladie de Parkinson, démence à corps de Lewy, démence vasculaire, dégénérescences lobaires frontotemporales).

1.3 Utilisateurs cibles

Le rapport d’évaluation ainsi que les outils d'aide à la pratique s’adressent aux professionnels de la santé et des services sociaux de première ligne du Québec.

1.4 Composition des groupes de travail

La réalisation du rapport d’évaluation ainsi que des outils d’aide à la pratique a nécessité la

constitution et la collaboration de trois groupes de travail : l’équipe de projet, le comité consultatif et le comité de suivi.

1.4.1 Équipe de projet

Le mandat de l’équipe de projet a été de sélectionner les études scientifiques et la littérature grise scientifique (p. ex. celle pouvant permettre de répertorier d’autres rapports d’évaluation des

technologies de la santé (ETS) et des guides de pratique clinique (GPC) essentiels au projet et qui n'ont pas pu être repérés dans les bases de données scientifiques classiques), d’en évaluer la qualité, d’en extraire des données pertinentes et de les analyser. Des recherches d’information ont également été réalisées sur certains sites Web (p. ex. ceux des ordres et des associations professionnels). Des

échanges avec des parties prenantes ont aussi permis de bonifier les données contextuelles. La collecte de leurs opinions sur le repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC a permis à l’INESSS de sélectionner et d’élaborer des recommandations pour la pratique nécessaires aux outils de transfert de connaissances (TC). L’ensemble des données contextuelles et expérientielles ont été analysées de façon narrative et elles ont été synthétisées selon les paramètres de résultats

d’intérêt et les enjeux soulevés. Les analyses sur le repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC sont présentées sous la forme d’un rapport d’ETS.

L’équipe de projet était constituée de deux professionnelles scientifiques en santé, d’une coordonnatrice scientifique et d’une directrice de l’INESSS; deux professionnels scientifiques ont aussi collaboré à une partie du mandat. L’équipe a pu aussi bénéficier du soutien de spécialistes de

(15)

3

1.4.2 Comité consultatif

Le comité consultatif était composé de professionnels de la santé et des services sociaux de première ligne (infirmières, pharmacien, omnipraticiens, travailleur social, ergothérapeute, audiologiste), d’un neuropsychologue et de médecins spécialistes ainsi que d’une spécialiste en droit médical et en éthique, en gouvernance de la santé, en droit des personnes et en droit des aînés et d'une proche aidante. L’INESSS a sélectionné les membres en respectant autant que possible la diversité des professions et des régions administratives du Québec. Certains membres étaient engagés dans le plan d’action ministériel, d’autres étaient connus par l’équipe de projet ou ont été suggérés par leur organisation professionnelle (fédération, association ou ordre). Chacun des participants sélectionnés a reçu une invitation mentionnant son mandat comme membre du comité consultatif et un formulaire de déclaration de conflit d’intérêts à lire, comprendre et signer avant de pouvoir collaborer aux travaux de l’INESSS.

Le mandat des membres du comité consultatif visait à :

 Accompagner les travaux de l’INESSS sur l’élaboration d’un rapport d’évaluation scientifique et des outils d’aide à la pratique sur le repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC afin d’assurer leur crédibilité scientifique, leur pertinence clinique et leur applicabilité dans un contexte québécois.

 Valider les données scientifiques ou non scientifiques sélectionnées, extraites et analysées par l’équipe de projet et fournir au besoin toute information complémentaire.

 Contribuer à l’élaboration des recommandations pour la pratique en se basant sur des données scientifiques, sur les recommandations des meilleurs GPC ou des dernières conférences consensuelles canadiennes ainsi que sur des données contextuelles et expérientielles.

 Collaborer avec l’INESSS en fournissant de l'information, de l’expertise, des opinions ou des perspectives essentielles à la réalisation des travaux.

1.4.3 Comité de suivi

Le comité de suivi regroupait des personnes représentant les organismes qui ont fait la demande initiale ou qui étaient interpellées par le sujet et qui ont accepté de participer au projet. Ainsi, des ordres, des fédérations et des associations ont été sollicités pour nommer leur représentant respectif afin de participer aux travaux du comité. La collaboration de ces parties prenantes a permis d’assurer la pertinence des travaux de l’INESSS et la faisabilité de leur implantation.

Trois rencontres ont été réalisées pour permettre au comité de suivi de répondre à son mandat de contribuer :

 aux orientations initiales du projet;

 aux orientations prises en cours de réalisation;

 à l’atteinte des objectifs du projet en proposant des pistes d’action réalisables;

 aux orientations des recommandations finales et à leur implantation.

La composition détaillée des comités peuvent être consultée à l’annexe A.

Les membres des comités de suivi et consultatif devaient connaître et respecter la politique sur la propriété intellectuelle de l’INESSS.

(16)

2 PROCESSUS ET MÉTHODES D’ÉLABORATION DU RAPPORT D’ÉVALUATION ET DES

RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE

Ce chapitre présente les étapes du processus d’élaboration du projet de l’Institut, qui sont ensuite détaillées selon : les questions d’évaluation et de recherche; la provenance des données utilisées pour y répondre; les quatre étapes distinctes permettant d’effectuer la validation scientifique; le processus d’élaboration des recommandations pour la pratique comprenant les rencontres et les échanges avec le comité consultatif ainsi que la validation externe des outils d’aide à la pratique et l’approbation finale du rapport; le transfert des connaissances associé au rapport d’ETS et aux outils d’aide à la pratique.

2.1 Étapes clés du processus d’élaboration des recommandations et des outils d’aide à la pratique

Les étapes du processus d’élaboration ayant conduit à l’élaboration des recommandations et des outils d’aide à la pratique sont présentées sommairement à la figure 1.

Figure 1 Étapes du processus d’élaboration

Sigles ou acronymes : CC : comité consultatif; CS : comité de suivi, CSPSSS : Comité scientifique permanent en santé et en services sociaux; ETS :

(17)

5

2.2 Processus d’analyse et de synthèse des données

2.2.1 Questions d’évaluation Repérage

a) Quels sont les outils de repérage les plus efficaces (valides, fidèles, sensibles au changement et applicables au contexte québécois) pour repérer un TNC en première ligne?

b) Quels sont les aspects éthiques et juridiques à prendre en considération lors du repérage?

Processus diagnostique

a) Quels sont les outils de repérage les plus efficaces (valides, fidèles, sensibles au changement et applicables au contexte québécois) lors du processus menant au diagnostic réalisé en première ligne?

b) Quels sont les aspects éthiques et juridiques à prendre en considération lors du processus menant au diagnostic (incluant l’annonce et le suivi) du patient?

c) Quand faut-il orienter un patient présentant un TNC vers un service spécialisé?

2.2.2 Revue systématique de la littérature sur l’efficacité des outils de repérage

Questions de recherche

a) Quels sont les outils de repérage les plus efficaces (valides, fidèles, sensibles au changement, applicables au contexte québécois) et rapides pour repérer un TNC, une atteinte à l’autonomie fonctionnelle, une dépression ou des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) en première ligne?

b) Quels sont les outils de repérage les plus efficaces (valides, fidèles, sensibles au

changement, applicables au contexte québécois) pour faire une appréciation objective plus complète d’un TNC, d’une atteinte à l’autonomie fonctionnelle, d’une dépression ou des SCPD en première ligne?

2.2.3 Rapport d’évaluation des technologies de la santé

Les données présentées dans le rapport d’évaluation [INESSS, 2015] ont servi d’appui aux délibérations et à l’élaboration des recommandations pour la pratique qui sont incluses dans le rapport et les outils d'aide à la pratique. Les données qui ont servi à répondre aux questions d’évaluation et de recherche présentées dans le rapport proviennent des sources suivantes :

1. Une revue systématique (RS) récente des outils de repérage psychométriques analysés pour leur utilisation en première ligne. Cette revue, publiée en décembre 2013, a été jugée de bonne qualité. Les chercheurs évaluent la performance (sensibilité, spécificité, valeur prédictive positive et négative) diagnostique des outils de repérage pour

apprécier les TNC chez les aînés. La RS présente des données sur des outils de repérage psychométriques rapides (durée de passation entre 1 et 6 minutes) et plus complets (durée de passation entre 7 et 17 minutes) et pouvant être autoadministrés (durée de

(18)

passation de moins de 20 minutes). Les qualités des outils sont présentées selon la gravité de la maladie (TNC majeurs ou légers) et les seuils diagnostiques. Un seul document sur l’échelle de statut mental modifiée (3MS), présentant ses qualités métrologiques et son seuil de détection, a été sélectionné par une recherche manuelle.

Cinq études évaluant la performance de l’épreuve des cinq mots de Dubois ont été répertoriées. Elles informent sur la qualité métrologique de l’outil et sur les seuils de détection utilisés en recherche avec les clientèles âgées.

2. Sept études évaluant les propriétés métrologiques des outils de repérage pour des pertes d’autonomie fonctionnelle. Les deux RS ainsi que les cinq études primaires retenues obtiennent une évaluation globale de moyenne qualité.

3. Une RS de qualité moyenne a été retenue parce qu’elle est la plus récente sur les SCPD, qu'elle est diversifiée et couvre différentes dimensions du sujet et qu'elle est riche d’analyses sur plusieurs outils de repérage. Des résultats portant sur la fidélité, la validité ou la sensibilité au changement des outils de repérage sont présentés dans cette étude.

4. Les conclusions des auteurs d’une RS de très bonne qualité portant sur le Questionnaire sur la santé du patient-9 (QSP-9 en version française et le Patient Health Questionnaire-9 [PHQ-9] en version anglaise) ont été utilisées dans le rapport d’ETS.

5. Deux GPC de bonne qualité méthodologique ont été retenus pour la période de 2010 à 2014; l'un provient du Royaume-Uni et l’autre de l’Espagne. Des articles provenant de la troisième et de la quatrième éditions de la Conférence canadienne de consensus sur le diagnostic et le traitement de la démence (CCCDTD) ont également été sélectionnés, puisqu’ils reflètent le contexte des soins de santé au Canada.

6. Des données contextuelles provenant de certains sites Web et d’organisations professionnelles.

7. Des données expérientielles (et contextuelles) provenant des parties prenantes consultées.

2.2.4 Revue spécifique de la littérature sur chacun des outils de repérage retenus

Afin de bonifier le contenu des fiches informatives sur chacun des outils de repérage retenus, d’autres sources d’information ont été consultées telles que les articles originaux publiés par les auteurs qui ont élaboré les outils [Koski et al., 2010; de Rotrou et al., 2007; Galvin et al., 2007;

Galvin et al., 2005; Nasreddine et al., 2005; Dubois et al., 2002; Kroenke et Spitzer, 2002; Buschke et al., 1999; Gelinas et al., 1999; Gauthier et al., 1997; Cummings et al., 1994; Jorm et Jacomb, 1989; Teng et Chui, 1987; Pfeffer et al., 1982; Folstein et al., 1975], les articles traitant de la validation d’un outil ou ayant établi des normes spécifiques pour une population déterminée [Malek-Ahmadi et al., 2015; Hudon et al., 2009; Galvin et al., 2006; Cowppli-Bony et al., 2005;

Vellas et al., 2005; Lowe et al., 2004; Kroenke et al., 2001; Kaufer et al., 2000; Robert et al., 1998;

Bravo et Hebert, 1997; Law et Wolfson, 1995; Jorm, 1994; Hébert et al., 1992] ou encore les

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7

articles proposant un système de cotation en particulier [Croisile et al., 2010; Rouleau et al., 1996].

Certains sites Web ont également été consultés².

2.2.5 Validation scientifique interne et externe du rapport d’évaluation des technologies de la santé

Trois étapes distinctes ont permis d’effectuer la validation scientifique du rapport d’ETS : 1) par les membres du comité consultatif du projet; 2) par quatre lecteurs externes au comité consultatif et à l’INESSS; 3) par les membres du Comité scientifique permanent en santé et en services sociaux (CSPSSS³) de l’INESSS.

Les commentaires de ces personnes tout au long du processus de validation ont été pris en considération par l’équipe de projet et ils ont entraîné des ajustements, le cas échéant.

2.3 Processus d’élaboration des recommandations pour la pratique

2.3.1 Approches pour formuler les recommandations pour la pratique L’équipe de projet s’est inspirée de la méthode Grades of Recommendation Assessment,

Development and Evaluation (GRADE) pour résumer les preuves disponibles et faciliter la génération des recommandations destinées à la pratique par le comité consultatif. Cette méthode permet principalement, par une approche systématique et transparente, de juger la qualité de la preuve, de peser l'équilibre entre les avantages et les inconvénients et de tenir compte des différentes

perspectives et points de vue des membres du comité consultatif concernant le repérage et le processus diagnostique de la MA et d’autres TNC. Par contre, la force globale des recommandations pour la pratique n'a pas été déterminée [Andrews et al., 2013; Guyatt et al., 2011].

La qualité de l’ensemble de la preuve des données scientifiques dans le rapport d’ETS est basée sur des sélections et des évaluations indépendantes faites par l’équipe de projet de l’Institut. Par ailleurs, les recommandations pour la pratique présentées dans le rapport et les outils d’aide à la pratique sur le repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et des autres TNC reposent sur : les données scientifiques concernant l’efficacité des outils utilisés pour réaliser le repérage ou l’appréciation d’un déclin cognitif, d’une perte d’autonomie fonctionnelle (pour faire les activités de la vie quotidienne [AVQ] et les activités de la vie domestique [AVD]), des SCPD et de la

dépression; les recommandations des meilleurs GPC ou des dernières conférences consensuelles canadiennes; les données contextuelles et expérientielles, dont les savoirs et l’expérience des membres du comité consultatif.

Trois petits groupes (sous-comités) ont été formés en décembre 2014 pour travailler avec l’équipe de projet pour traiter les thèmes du rapport d'ETS : 1. Changements cognitifs d’un vieillissement

« normal », signes précliniques et précurseurs d’un déclin cognitif, symptômes d’un déclin cognitif pathologique ainsi que l’évaluation des troubles concomitants et des facteurs de risque (diagnostic

2 MoCA Montreal Cognitive Assessement [site Web]. Disponible à http://www.mocatest.org (consulté le 15 octobre 2015).PAR. Mini-Mental State Examination (MMSE®). [site Web]. Disponible à http://www4.parinc.com/Products/Product.aspx?ProductID=MMSE (consulté le 16 octobre 2015).

3. Le CSPSSS est composé de scientifiques, cliniciens, éthiciens, gestionnaires et citoyens. Sa composition doit refléter la diversité des expertises en santé et en services sociaux nécessaire à l’évaluation des travaux de l’INESSS, et viser la parité homme femme ainsi que la représentativité géographique et universitaire. Le Comité a le mandat d’assurer la cohérence et la qualité des recommandations des guides ou autres produits de l’INESSS visant notamment des interventions en santé et en services sociaux. Il s’assure également de l’indépendance et de la transparence de la méthodologie utilisée ainsi que de l’intégration des différentes perspectives des parties prenantes engagées dans les projets.

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différentiel); 2. Évaluation de la performance cognitive des outils, de leurs qualités métrologiques (p. ex. spécificité et sensibilité), des critères diagnostiques et d’autres évaluations (AVQ et AVD, nutrition, dépression, SCPD...) ainsi que l’orientation vers d'autres services ou ressources et actions à accomplir suivant le diagnostic; et 4. Annonce du diagnostic, approche, aspects éthiques et juridiques. Les échanges avec les sous-comités ont notamment permis de faire la sélection d’outils de repérage, de clarifier des thèmes et d’élaborer les premières propositions de recommandations pouvant être ensuite présentées à l’ensemble du groupe.

L’équipe de projet a soumis aux membres du comité consultatif des propositions de

recommandations pour la pratique afin d'outiller les professionnels de première ligne quant au repérage et au processus d’évaluation de la MA et d’autres TNC. Plusieurs étapes ont été nécessaires pour formuler les recommandations destinées à la pratique : des discussions en présentiel sur les thèmes du projet; des propositions soumises aux membres par courriel (parfois plus d’un tour a été effectué pour la sélection); des retours en présentiel ou en conférences téléphoniques pour discuter de certaines propositions nouvelles et permettre de statuer sur les recommandations destinées à la pratique.

À défaut de preuve scientifique ou d’information pertinente, des propositions de recommandations pour la pratique ont été soumises aux membres du comité consultatif et discutées avec eux. Pour être retenue, une recommandation destinée à la pratique devait obtenir l’approbation d’au moins 80 % des membres. S’il n’y avait pas de consensus sur la portée ou la pertinence d’inclure une recommandation, elle était retirée ou reformulée. Enfin, les recommandations pour la pratique à propos desquelles une objection était formulée n’ont pas été retenues.

2.3.2 Rencontres et échanges avec les membres du comité consultatif L’Institut a organisé quatre rencontres en présentiel avec les membres du comité consultatif aux mois de juin et de décembre 2014, de mars, de mai et de juin 2015. Tenues en visioconférence sur plusieurs sites (p. ex. Lac-Etchemin, Montréal et Québec) et en audioconférence (d’une durée générale de trois heures) les rencontres ont permis de rendre pertinent et applicable le produit de l’INESSS ainsi que de bonifier son contenu, dont ses recommandations pour la pratique⁴. En parallèle, des exercices ont été envoyés par courriel et des conférences téléphoniques

(généralement d’une heure) ont été tenues pour consulter les membres (parfois quelques-uns d’entre eux) sur les thèmes du rapport et, plus précisément, sur la formulation des

recommandations pour la pratique.

En juin 2014, l’INESSS a tenu la première rencontre avec les membres du comité consultatif.

Différents thèmes ont été discutés : les besoins du milieu, les éléments facilitateurs et les obstacles, les enjeux éthiques, selon eux, concernant le repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC en première ligne au Québec. La méthodologie et les aspects exclus du rapport ont été présentés par l’équipe de projet. Un envoi par courriel a permis de vérifier si les thèmes du rapport (ressemblant à une table des matières) proposés par l’INESSS convenaient aux membres.

L’équipe de projet a réalisé une revue de la littérature comportant la recherche bibliographique, la sélection, l’évaluation des documents pertinents ainsi que l’évaluation, l’extraction et l’analyse des recommandations convenant au projet.

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9

La deuxième rencontre (décembre 2014) a permis de présenter l’avancement des travaux, de discuter des thèmes à aborder dans le rapport d’ETS, de vérifier la pertinence de l’utilisation de certains outils de repérage (pour la MA et d’autres TNC, les AVQ ou les AVD, les SCPD, la dépression ainsi que la malnutrition), de connaître les opinions des membres sur les critères diagnostiques utilisés au Québec, les visites de suivi ainsi que les signaux d’alarme. L’équipe de projet a ensuite réalisé une mise à jour de la RS de Lin et ses collègues [2013], elle a échangé des courriels avec deux membres pour vérifier des termes associés à sa recherche documentaire sur les outils de repérage de la dépression et elle leur a envoyé des exercices de sélection des outils de repérage pour la MA et d’autres TNC. Un deuxième exercice a ensuite été soumis aux membres en se basant sur les renseignements tirés de deux RS répertoriées portant sur des outils de repérage des SCPD et de la dépression (voir l’annexe B).

Quatre documents portant sur le soutien, le repérage de la perte d’autonomie fonctionnelle, le dépistage ciblé de la démence (article scientifique [Dalziel, 2009]) et des tableaux de données ont été envoyés aux membres avant la rencontre de mars (voir l’annexe C pour le deuxième document ou les annexes du rapport d'ETS pour les tableaux de données). Lors de cette rencontre, les membres du comité consultatif ont été invités à discuter et à débattre des propositions sur les recommandations de l’INESSS pour la pratique en se basant sur des recommandations issues de GPC du Royaume-Uni [NCCMH, 2007] et de l’Espagne [CPG Development Group, 2010] ainsi que de la 3^e CCCDTD et des éléments de contexte propres au Québec concernant : les facteurs de risque et les facteurs confondants; les symptômes ou les signaux d'alerte; les examens; les évaluations; les tests; les critères diagnostiques ainsi que le suivi.

L’élaboration de propositions de recommandations pour la pratique a suivi cette dernière

rencontre. Des échanges avec les membres du comité consultatif ont traité : des questions sur les critères diagnostiques ainsi que sur les outils de repérage de la MA et d’autres TNC; des exercices sur la terminologie des signaux d’alerte et les symptômes; et d’autres sur des propositions de recommandations (voir l’annexe D). Ces exercices ont permis aux membres de s’exprimer sur les différents thèmes du projet en donnant leur avis, en commentant, en reformulant et même en indiquant si les propositions de recommandation de l’INESSS devaient être incluses ou non dans les outils d’aide à la pratique. Par exemple, on a abordé l'exercice concernant les messages clés sur les facteurs de risque et confondants, les symptômes et signaux d’alerte, les examens et les évaluations, les tests pour évaluer la MA et les autres troubles cognitifs, les AVQ, les SCPD et la dépression, la nutrition, les critères diagnostiques ainsi que le suivi, messages qui sont présentés à l’annexe D. Ainsi, l’INESSS a pu statuer sur des recommandations pour la pratique destinées au rapport d'ETS et sur les outils d’aide à la pratique.

En prévision de la rencontre du 1^er mai 2015, les participants ont reçu quatre documents présentant des propositions sur : 1) de nouveaux messages de l’exercice sur l’orientation, les actions à accomplir suivant le diagnostic, l’annonce ainsi que les aspects éthiques et juridiques⁵; 2) de nouveaux messages également sur le dernier exercice concernant les facteurs de risque et confondants, l’évaluation globale et les examens, les outils d’évaluation, le diagnostic et le suivi⁶; 3) deux algorithmes, un portant davantage sur les dimensions de l’outil et l’autre sur le processus clinique, accompagnés de leur gabarit ainsi que d’une fiche sur la conduite automobile (voir l’annexe E); 4) un outil d’aide à la pratique pour l’échelle de statut mental (MMSE), un tableau regroupant les signaux d'alerte et une liste de SCPD (voir l’annexe E).

5. Les nouveaux messages ont été élaborés selon les commentaires recueillis chez neuf membres qui ont participé à l'exercice.

6. Les nouveaux messages ont été élaborés à partir des commentaires proposés par les membres participants (n = 8) à l'exercice.

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Durant la quatrième rencontre avec le comité consultatif, il n'y a pas eu de retour sur les recommandations ayant fait consensus ou qui avaient fait l'objet de modifications mineures.

L’équipe de projet est revenue uniquement sur le contenu et la formulation des nouvelles propositions de recommandations afin d'obtenir un consensus. Par ailleurs, les membres ont donné leur opinion sur le modèle (algorithme avec son gabarit) convenant le mieux à la première ligne, la fiche portant sur la conduite automobile, les outils d’aide à la pratique, les signaux d’alerte et les SCPD.

L’INESSS a tenu, le 7 mai 2015, une cinquième rencontre (par conférence téléphonique) afin que les membres du comité se prononcent et s’entendent sur des propositions de recommandations qui n'avaient pas fait consensus. Par ailleurs, des courriels ont été échangés (13 mai 2015) avec une membre du comité concernant la définition des SCPD. Après une rencontre avec les membres du comité de suivi, une conférence téléphonique a été tenue le 19 mai 2015 pour statuer, avec le comité consultatif, sur les recommandations pour la pratique portant sur les outils

psychométriques (dont, en particulier, l'utilisation de l’échelle 3MS) (sixième rencontre). Des échanges de courriels ont suivi avec certains membres du comité consultatif durant le même mois.

Ils concernaient notamment la formulation d’une mise en garde sur l’effet possible d’apprentissage des outils de repérage psychométriques dans certaines conditions ou des recommandations relatives à l’inaptitude, à inclure au rapport et aux outils de TC.

Le rapport (et les annexes) en appui aux outils d’aide à la pratique sur la MA et d’autres TNC a été envoyé le 3 juin 2015, avec un guide de lecture, aux membres du comité consultatif. L’INESSS leur a alors demandé de commenter et de critiquer le document avec le guide ou à l’intérieur même du rapport en utilisant le mode suivi des modifications. L’Institut a assuré aux participants que

l’ensemble des commentaires seraient pris en considération dans la rédaction de la version finale du rapport d'ETS tout en assumant l'entière responsabilité du contenu de ce dernier et des recommandations pour la pratique.

À la suite de la réception de commentaires, des propositions de recommandations ont été modifiées et envoyées la journée précédant la rencontre en présentiel du 16 juin 2015. Cette dernière rencontre avec les membres du comité a permis de revenir sur les commentaires obtenus sur le rapport, dont ceux des lecteurs externes, et sur les recommandations modifiées. Une courte discussion a également porté sur les outils d'aide à la pratique. En juin, quelques échanges de courriels ont suivi cette rencontre, portant sur des propositions de recommandations concernant le suivi, les facteurs pouvant influer sur la performance et le rendement des outils de repérage, les mises en garde ainsi que la sécurité, l’aptitude et le besoin de protection du patient.

Après ces rencontres et ces échanges, une version préliminaire des outils d’aide à la pratique concernant les outils de repérage psychométriques et un aide-mémoire en fichier Word ont été soumis à quelques membres du comité consultatif (juillet 2015). Ces derniers ont été invités à donner leur opinion, à commenter ces fiches en proposant des modifications basées sur leur expertise et leur expérience. À la suite de la réception des commentaires, d’autres versions d’outils d’aide à la pratique ont été élaborées. De plus, un outil d’aide à la décision a été réalisé selon le processus clinique du repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC et il a été soumis au sous-comité. Il a ensuite être révisé par l’INESSS, en tenant compte des commentaires, puis il a été retourné et validé à nouveau par les membres participants. L’ensemble des outils d’aide à la pratique ont été envoyés à la révision linguistique puis transposés sous forme

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Tableau 1 Propositions par thèmes concernant les recommandations pour la pratique, les dates et les moyens utilisés pour les soumettre et les commenter tout au long de leur formulation^*

Thème Date Moyen^*

Signaux d’alarme 12 décembre 2014 Rencontre en présentiel 13 mars 2015 Rencontre en présentiel

1^er avril 2015 Courriel (exercice de terminologie)

21 avril 2015 Courriel (exercice sur l’accord ou le désaccord concernant les propositions de

recommandations)/comité consultatif 1^er mai 2015 Rencontre en présentiel

7 mai 2015 Rencontre téléphonique (discussion sur des

propositions de recommandations)/comité consultatif 16 juin 2015 Rencontre en présentiel

Symptômes, surtout les SCPD 13 mars 2015 Rencontre en présentiel

1^er avril 2015 Courriel (exercice de terminologie sur les SCPD) 21 avril 2015 Courriel (exercice sur l’accord ou le désaccord

concernant les propositions de recommandations)/comité consultatif 1^er mai 2015 Rencontre en présentiel

propositions de recommandations)/comité consultatif 13 mai 2015 Courriel adressé à une spécialiste du comité

consultatif concernant une définition des SCPD Facteurs confondants et facteurs

de risque

13 mars 2015 Rencontre en présentiel

16 juin 2015 Rencontre en présentiel Repérage concernant la MA et les

autres TNC ^†

12 décembre 2014 Rencontre en présentiel

30 janvier 2015 Courriel (1^er tour) (exercice de sélection d’outils)/sous-comité de travail

4 février 2015 Courriel (2^e tour) (exercice de sélection d’outils/sous- comité de travail

14 avril 2015 Courriel (sondage d’opinion concernant deux outils)/sous-comité de travail

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propositions de recommandations)/comité consultatif 13 mai 2015 Courriel portant sur des propositions de

recommandation/comité consultatif 19 mai 2015 Rencontre téléphonique (discussion sur des

propositions de recommandations)/comité consultatif 20 mai 2015 Courriel (précision sur une proposition de

recommandation/mise en garde)/2 membres 16 juin 2015 Rencontre en présentiel

19 juin 2015 Courriel (précision sur une proposition de

recommandation et deux mises en garde)/1 membre Repérage concernant les SCPD^† 12 décembre 2014 Rencontre en présentiel

13 février 2015 Courriel (1^er tour) (exercice de sélection d’outils)/sous-comité de travail

propositions de recommandations)/comité consultatif Repérage concernant la

dépression^†

13 février 2015 Courriel (exercice de sélection d’outils)/sous-comité de travail

recommandations)/comité consultatif (au complet) 1^er mai 2015 Rencontre en présentiel

propositions de recommandations)/comité consultatif Repérage de la perte d’autonomie

fonctionnelle

12 décembre 2014 Rencontre en présentiel 13 mars 2015 Rencontre en présentiel

recommandations)/comité consultatif

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13 16 juin 2015 Rencontre en présentiel

Repérage de la malnutrition 12 décembre 2014 Rencontre en présentiel

Médication 16 juin 2015 Rencontre en présentiel

Examens 13 mars 2015 Rencontre en présentiel

Critères diagnostiques 12 décembre 2014 Rencontre en présentiel 13 mars 2015 Rencontre en présentiel

16 mars 2015 Courriel (2 questions sur les critères du groupe du NIA-AA)/comité consultatif

1^er mai 2015 Rencontre en présentiel

Orientation vers d’autres services 9 avril Courriel (exercice sur l’accord ou le désaccord concernant les propositions de

16 juin 2015 Rencontre en présentiel Actions à entreprendre suivant le

diagnostic

16 juin 2015 Rencontre en présentiel Annonce du diagnostic 13 mars 2015 Rencontre en présentiel

propositions de recommandations)/comité consultatif

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Aspects éthiques et juridiques^† 9 avril 2015 Courriel (exercice sur l’accord ou le désaccord concernant les propositions de

propositions de recommandations)/comité consultatif 13 mai 2015 Courriel concernant de nouvelles propositions de

recommandation/comité consultatif 19 mai 2015 Rencontre téléphonique (discussion sur des

propositions de recommandations)/comité consultatif 20 mai 2015 Courriel (précision sur des

recommandations)/2 membres 16 juin 2015 Rencontre en présentiel

19 juin 2015 Courriel portant sur de nouvelles propositions de recommandation/sous-comité

Suivi^† 12 décembre 2014 Rencontre en présentiel

19 juin 2015 Courriel (précision sur une proposition de recommandation)/3 membres

Rapport sur le repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC (y compris les annexes)

3 juin 2015 Guide de lecture

*Le travail a été effectué avec la collaboration des membres du comité consultatif, en grand groupe ou avec quelques-uns d’entre eux.

†Thèmes abordés en sous-groupe. Sigles ou acronymes : MA : maladie d’Alzheimer; NIA-AA : National Institute on Aging - Alzheimer’s Association; SCPD : symptômes comportementaux et psychologiques de la démence; TNC : trouble neurocognitif

2.3.3 Validation externe des outils de TC

En septembre 2015, l’INESSS a effectué une consultation auprès de futurs utilisateurs potentiels (voir l’annexe B qui présente les sites consultés). Cette étape de validation externe visait à

recueillir des opinions de personnes ciblées concernant la pertinence du contenu des outils d’aide à la pratique, l’applicabilité de leurs recommandations pour la pratique, leur flexibilité, leur clarté

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Quatre consultations par visioconférence réunissant des personnes de différentes professions (médecins de famille, ergothérapeutes, infirmières, travailleurs sociaux, pharmaciens,

intervenante sociale, interniste-gériatre) de plusieurs régions du Québec ont permis de valider les outils concernant l’outil d’aide à la décision et une fiche portant sur un outil de repérage, celle sur l’horloge. Les personnes consultées ont été invités à répondre à un questionnaire (voir l’annexe F) puis à le retourner dans un délai de moins d’une semaine après la rencontre.

De façon générale, les professionnels consultés étaient satisfaits des outils d’aide à la pratique et de leur contenu. Selon eux, les outils seront utiles pour l'enseignement et la formation des nouveaux résidents ainsi que pour les professionnels qui démarrent des programmes de repérage dans des GMF ou d’autres milieux. Certaines inquiétudes ont toutefois été exprimées concernant l’application des recommandations en raison du manque de ressources humaines (peu de

neuropsychologues ou d’ergothérapeutes dans certaines régions) et matérielles (accès limité à des locaux libres ou à des endroits calmes pour mener les entrevues et administrer les outils de repérage). Pour améliorer la qualité du produit, les participants ont exprimé le besoin d’inclure : 1) une table des matières; 2) un formulaire de suivi sous forme de liste de vérification (checklist) et 3) des tableaux synthèses. La majorité des professionnels prévoient utiliser les versions Web et numérique des outils. Par ailleurs, plusieurs privilégient les versions papier ou cartonnée pour l’utilisation lors des visites à domicile.

2.3.4 Approbation finale du rapport d’évaluation

Le contenu et la forme du rapport d'ETS respectent les normes de production scientifique de l’INESSS et ils ont été commentés par les membres du CSPSSS de l’Institut au mois de juin 2015.

2.4 Processus de transfert des connaissances du rapport d'ETS et des outils d’aide à la pratique

À l’INESSS, la participation des parties prenantes permet d’assurer la pertinence des travaux et la faisabilité de leur implantation.

Trois rencontres ont été tenues, deux en visioconférence (13 janvier 2014 et 13 mai 2015) ou par conférence téléphonique (29 janvier 2015) et une consultation a été faite par courriel (mois d’août 2015) pour permettre au comité de suivi de réaliser son mandat :

 contribuer aux orientations initiales du projet;

 contribuer aux orientations prises en cours de réalisation;

 contribuer à l’atteinte des objectifs du projet en proposant des pistes d’action réalisables;

 contribuer aux orientations indiquées aux recommandations finales et à leur implantation.

Ces rencontres ont notamment permis de recueillir des commentaires concernant le plan de réalisation, les éléments à considérer dans l’élaboration du rapport d’ETS, le rapport (version presque finale) et les outils d’aide à la pratique. Les propositions ont été recueillies par l’équipe de projet dont faisait partie une conseillère en communication.

En juillet et août 2015, une consultation sur les outils d’aide à la pratique a également été réalisée auprès de membres ciblés du comité consultatif. Les membres du comité de suivi ont également été invités à commenter ces documents en septembre 2015. Par cette activité, l’INESSS visait aussi à faciliter l’application des recommandations concernant la pratique par des experts influents et

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crédibles dans le milieu, dont les opinions et les perspectives ont été essentielles tout au long de la réalisation des travaux.

Activités de communication et TC Objectifs du TC

Les outils d’aide à la pratique développés à partir du rapport devaient favoriser la diffusion et l’appropriation des recommandations par les professionnels touchés par celles-ci.

Connaissances devant être transférées

Les réponses apportées aux questions provenant des deux volets indiqués ci-dessous sont les connaissances devant être transférées :

1. Le repérage de la MA et d’autres TNC.

2. Le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC.

Responsables du transfert des connaissances

L’INESSS est l’un des principaux responsables du transfert. Cependant, les partenaires du projet ainsi que les membres du comité de suivi ont aussi un rôle à jouer. En effet, plusieurs enjeux ont été reconnus lors du cadrage du projet par rapport aux soins de première ligne.

Les centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS et CIUSSS), universitaires ou non, et l’ensemble de la première ligne (p. ex. GMF, unité de médecine familiale, clinique médicale publique et privée) devront promouvoir l’utilisation des outils d’aide à la pratique pour faciliter le repérage et amorcer le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC par les services de première ligne, en plus de déterminer et de définir eux-mêmes le rôle de chacun des

intervenants dans l’application des outils d’aide à la pratique. Les CISSS et les CIUSSS seront responsables de la mise en œuvre des recommandations du rapport d’ETS et de leur adaptation en fonction des caractéristiques et des besoins de la population ainsi que de la disponibilité et de l’expertise de leur personnel professionnel en première ligne.

Enfin, le demandeur du projet (le MSSS) ainsi que les membres du comité de suivi ont le rôle de soutenir l’INESSS dans l’implantation des recommandations et des mises en garde contenus au rapport d'ETS ainsi que des outils d’aide à la pratique.

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3 PRODUITS LIVRABLES ET MISE À JOUR

3.1 Documents connexes

Dans le cadre de l’élaboration du rapport d’évaluation sur le repérage et le processus menant au diagnostic de la MA et d’autres TNC par les services de première ligne, des documents ont été élaborés et rendus publics :

 Repérage et processus diagnostique de la MA et d’autres TNC : rapport d’évaluation des technologies en santé.

 Repérage et processus diagnostique de la MA et d’autres TNC : cadre, processus et méthodes d’élaboration du rapport d’évaluation et des recommandations pour la pratique.

 Outils d’aide à la pratique (outil d’aide à la décision [6 documents : 1. Repérage-amorce de la démarche; 2. Processus menant au diagnostic; 3. Appréciation objective à l’aide des outils de repérage; 4. Annonce du diagnostic; 5. Suivi; 6. Actions à accomplir suivant le diagnostic et lors du suivi], 12 fiches sur les outils de repérage, un aide-mémoire guidant le choix des outils de repérage) pour favoriser l’appropriation des recommandations concernant la pratique par les professionnels de la santé et des services sociaux de la première ligne.

3.2 Mise à jour du rapport d’évaluation et des outils d’aide à la pratique

La mise à jour du rapport d’évaluation et des outils d’aide à la pratique sera planifiée selon les modalités et les échéanciers de l’INESSS.