Cancers et chronicité : une nouvelle donne. 35e congrès de la SFPO

Elianne Dubois

IDE Consultation d’annonce, membre du Conseil

d’administration de l’AFIC, Centre Georges-Franc¸ois Leclerc, 21000 Dijon, France

<eliane5.dubois@orange.fr>

Cancers et chronicite´ : une nouvelle donne

35^econgre`s de la SFPO

L

es parcours de sante´ en cance´rologie sont aujourd’hui conside´rablement allonge´s du fait de l’e´volution favorable des traitements et des progre`s technologiques. Meˆme sans eˆtre gue´ri, on peut de´sormais vivre plus longtemps avec un cancer, au point qu’il est devenu fre´quent d’en parler comme d’une « maladie chronique ».

La notion de maladie chronique n’est pas nouvelle en me´decine, en te´moignent la plupart des grandes pathologies me´taboliques, cardio-vasculaires, rhu- matologiques, etc. Jusqu’ou` le paralle`le avec le cancer peut-il eˆtre fait ? Qu’entend-on par chroni- cite´ ? Qu’implique pour les patients, les proches, les soignants, une vie dont on cherche par les traitements a` prolonger la dure´e alors que la gue´rison n’est plus possible, meˆme si elle reste souvent, de part et d’autre, espe´re´e ?

C’est dans ce contexte que la Socie´te´ franc¸aise de psycho-oncologie (SFPO) a choisi pour the`me de son congre`s 2018 « Cancers et chronicite´ : une nouvelle donne ? ». Ce congre`s a eu lieu a` Nancy, du 14 au 16 novembre 2018.

Graˆce a` l’AFIC, j’ai assiste´ a` certaines sessions du dernier jour.

Le patient, ses proches, les soignants : les enjeux de la chronicite ´

Chronicite ´ et relation me ´decin/

patient : intervention du Dr Paul Cottu

Trois exemples illustrent la notion de chronicite´ : la varie´te´ des traitements : the´rapies orales, traitement intraveineux, chirurgies multiples, essais cliniques ;

les apports mole´culaires et ge´ne´tiques qui per- mettent de caracte´riser les multiples formes de cancers et leur ciblage the´rapeutique de´die´ ; l’exemple de l’insuffisance re´nale avec la dialyse.

La maladie cance´reuse rend la relation plus complexe sur le plan technique de par les traitements varie´s et personnalise´s (ge´ne´tique et biologie mole´culaire) et les toxicite´s nouvelles et/ou durables, la multiplicite´ des intervenants.

La cance´rologie humanise et enrichit la relation, d’une part, entre les patients et les soignants et, d’autre part, entre soignants avec la ne´cessite´ de de´velopper une culture commune.

Tire´s a` part : E. Dubois

doi:10.1684/bic.2019.61

Il manque cependant la dimension du quotidien, de l’intime aux soignants.

Dans la prise en charge, il e´tait habituel de placer le patient au centre du dispositif entre le me´decin et le traitement. Aujourd’hui, le patient n’est plus force´ment au centre mais c’est la maladie qui a « pris » sa place, comme une mer de´monte´e.

In fine, dans cette mer de´monte´e, le patient pre´sente des incertitudes, de la fatigue : e´tats qui deviennent chroniques, qui forcent au respect et instaurent une plus grande collaboration avec lui et tous les professionnels qui « gravitent » autour de lui.

Le sche´ma se complexifie.

Maintenir l’engagement the ´rapeutique : intervention

de Mme Leonor Fasse, psychologue, Gustave-Roussy, Villejuif

Pour qui est-ce un de´fi ?

Si exigence de maintien il y a, c’est donc que l’engagement peut eˆtre pre´caire et fluctuant : engagement a` soigner, a` se soigner, a` gue´rir ? Mais qu’est-ce que l’engagement the´rapeutique ? Peut-on de´finir l’observance par adhe´sion the´rapeutique ou non ? Ces phe´nome`nes sont influence´s par diffe´rents processus psychologiques.

Il ne faut pas oublier le contexte socioculturel et e´conomique (de´terminants dont il faut tenir compte) : l’impact non ne´gligeable de la me´diati- sation de l’e´cart, de l’opposition a` la me´decine allopathique avec des traitements comple´men- taires, alternatifs, traditionnels, non convention- nels, les me´decines douces. Sans oublier e´galement l’impact de la chronicisation de certaines maladies.

L’observance correspond aux capacite´s du patient a` prendre correctement et strictement les traitements prescrits par le corps me´dical, le degre´ de respect ou l’e´cart entre les prescriptions et les pratiques du patient en termes de sante´ (Hayns, 1979), la norme me´dicale de´finissant un comportement (ex : prendre un traitement me´dicamenteux, pratiquer de l’activite´

physique), etc.

Pour suivre la bonne prise du traitement, la Food and Drug Administration (FDA) approuve une pilule connecte´e, l’objectif e´tant de se rendre compte

de l’observance the´rapeutique du patient (notam- ment pour les traitements en psychiatrie).

Lors de la non-observance, on note un impact sur diffe´rentes variables telles que les complica- tions me´dicales et psychosociales, une diminution de la qualite´ de vie, une augmentation de la probabilite´ de de´velopper des pharmaco-re´sistan- ces avec un surcouˆt e´conomique du fait d’hospi- talisations plus longues, plus fre´quentes et des soins aigus plus importants. Cela re´ve`le des tensions e´thiques de la prise en charge, d’ou` une alerte de l’Organisation mondiale de la sante´ (OMS) en 2003 ou` il e´tait e´tabli qu’un patient sur deux ne prenait pas le traitement instaure´. La non-obser- vance est donc un proble`me : elle vient re´ve´ler des difficulte´s, une souffrance psychologique. Molie`re l’avait de´ja` observe´ dans le Malade Imaginaire acte III sce`ne V !

Dans la classification DSM 5 (2013), la non- observance n’est pas conside´re´e comme un trouble psychiatrique mais comme un processus psychique d’ajustement. Il est donc ne´cessaire de prendre en compte les repre´sentations, les croyances et la subjectivite´ des patients, et les facteurs culturels qui influencent l’adhe´sion (Nguyen Tuonget al., 2017).

L’adhe´sion the´rapeutique est un diktat et une obe´issance. Le soin est un espace contraignant : dans le lien de parole entre le patient et le soignant, d’emble´e il y a un commandement, qui peut eˆtre fantasme´ mais aure´ole´ de significations lie´es au contexte, aux repre´sentations de chacun.

E´couter, c’est donc obe´ir. Quand l’impe´ratif de soin devient un impe´ratif moral, comment ne pas se sentir contraint ?

De nombreux travaux de tentatives de de´senga- gement vers plus de subjectivite´ aupre`s d’adoles- cents ont e´te´ mene´s, travaux consacre´s a` la mise a`

mal de l’autonomie. Chez l’adulte aussi, le non- engagement peut avoir une fonction particulie`re comme la recherche d’une harmonie contre la mort au prix d’une prise de traitement dangereuse, une expression d’un besoin de singularite´ ou un appel a`

l’autre pour eˆtre conside´re´, malgre´ les injonctions paradoxales du syste`me de sante´ actuel.

Comment maintenir l’engagement the´rapeu- tique ? En conside´rant la fonction de de´sengagement et en maintenant un espace de discussion lors des

consultations, en s’interrogeant sur la vocation de soignant, en conside´rant l’ambivalence qui habite tous soignants.

L. Fasse a e´galement apporte´ quelques pre´cisions sur la compliance, l’observance et l’engagement the´rapeutique. La compliance est une attitude qui consiste a` se plier aux ordonnances du me´decin et aujourd’hui ce terme est abandonne´ car trop pe´joratif. L’observance signifie « participe » : ce terme est d’origine anglaise et, aujourd’hui, on parle plus d’adhe´sion et meˆme mieux d’engagement the´rapeutique.

Les proches et les remaniements psychiques intrafamiliaux : intervention de Mme Franc ¸oise Ellien, psychologue

Les proches

En France, il y a environ 3 millions de personnes malades ou ayant eu un cancer.

Tous les proches ne sont pas aidants. D’apre`s l’observatoire socie´tal des cancers, on constate que 5 millions de Franc¸ais aident un proche atteint de cancer, un aidant sur trois est le seul aidant, deux aidants sur trois travaillent et ont conjoint ou enfant.

La majorite´ d’entre eux ont plus de 60 ans et sont des femmes. L’aide repre´sente 2 heures/jour en moyenne.

L’allongement des parcours de sante´, de la dure´e de vie, l’augmentation de la diversite´ des traitements (ex : oraux), le domicile comme lieu de soins et de vie, le virage ambulatoire amorce´ depuis plus de dix ans sont maintenant des facteurs qui ont une incidence plurielle sur les proches et les familles, et dans les domaines organisationnels, relationnels et e´conomiques.

Les parcours cance´rologiques spe´cifiques peu- vent eˆtre comparables aux parcours pour maladies chroniques. En effet, des similitudes apparaissent : une se´rie d’e´tapes, un parcours non line´aire, diffe´rents traitements successifs qui engendrent des attentes, un sentiment d’incertitude souvent majore´, espoir et de´ception, plusieurs lieux de soins, plusieurs e´quipes et me´decins, des se´quelles possi- bles, des effets secondaires, etc., et la vie avec ses e´ve´nements. Ces parcours peuvent apparaıˆtre comme une course de fond.

Les aidants

Quel vocable employer pour nommer les aidants : les proches ? les aidants non profession- nels ? La notion d’aidants non professionnels a environ 30 ans et se de´finit comme suit : «La personne qui vient en aide a` titre non professionnel, pour partie ou totalement, a` une personne malade, handicape´e ou en perte d’autonomie, de son entourage, pour les activite´s quotidiennes. Cette aide re´gulie`re peut eˆtre prodigue´e de fac¸on permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes »[1].

Le profil de l’aidant varie en fonction du type de pathologie, du handicap et de l’aˆge de la personne aide´e, de la situation sociale et financie`re. Il doit faire face a` la confrontation de la maladie et de la souffrance du malade et apporter les aides ne´cessaires.

Il s’agit rarement d’un choix semblant naturel, e´vident. C’est aussi une place assigne´e par la socie´te´.

Les deux risques majeurs pour les aidants sont la ne´gligence des soins et l’isolement social.

Ils apportent trois types d’aide : le soutien e´motionnel et moral ;

la coordination et organisation dans la vie quoti- dienne, les de´marches administratives, l’accompa- gnement a` l’hoˆpital, la gestion des rendez-vous, etc. ; les soins : aide a` la toilette, soins intimes, pilulier, gestes soignants (pansements, prise en charge de la douleur, aspiration, etc.).

Ils de´finissent leur propre sante´ avec les termes suivants : stress, anxie´te´, de´pression, troubles du sommeil, troubles musculo-squelettiques, lombal- gies, aggravation des maladies chroniques pre´exis- tantes, etc.

Ils ressentent un sentiment d’ambivalence, d’impuissance, de culpabilite´, d’incertitude majore´e, de satisfaction, de fierte´, etc.

Ils attendent : une reconnaissance ;

de ne pas eˆtre une variable d’ajustement e´cono- mique de notre syste`me de sante´.« Ils sont la cle´ de vouˆte de l’accompagnement de la perte d’autonomie au domicile »(OCDE, 2011). Les aidants fournissent la majorite´ des soins et la valeur estime´e de l’aide de´passe la de´pense des soins formels. La valeur e´conomique de l’aide est une non-charge pour la collectivite´ ;

d’eˆtre pris en compte par les me´decins, les e´quipes («qui se soucie de moi ?» «on ne me demande jamais comment je vais ?» « que devient mon conjoint malade si je craque ?») ;

un statut : des aides financie`res et un acce`s facilite´

aux bons dispositifs, un reste a` charge conse´quent, un soutien moral et psychologique, etc.

Les re´ponses ne sont pas simples.

Que dit la litte´rature sur la sante´

des aidants ?

Peu d’e´tudes ont e´te´ faites en France sur l’impact sur la sante´ physique et mentale des aidants et leur qualite´ de vie au long cours, hormis pour les aidants de personnes atteintes d’Alzheimer ou troubles apparente´s (Antoine, Quandalle et Chris- tophe, 2010 ; Dorenlot et Ankir, 2003). Le roˆle d’aidant endosse´ au long cours a un impact de´le´te`re sur la sante´ avec un risque accru des troubles anxieux, de´pression, troubles du sommeil, mauvaise alimentation, mais aussi troubles cardio-vasculaires.

Dans le cancer du coˆlon, les conjoints rapportent plus de de´tresse e´motionnelle que le malade lui- meˆme (Northouseet al., 2000). Une me´ta-analyse a montre´ que les proches avaient un niveau de de´tresse e´motionnelle identique a` celui du patient (Hodges, 2005). Une e´tude aupre`s d’aidants de malades atteints de cancer colorectal et cancer pulmonaire me´tastatique (Van Ryn et al., 2011) a montre´ «qu’en plus d’apporter une aide pratique et organisationnelle a` la vie quotidienne, ils apportent une aide lie´e spe´cifiquement au cancer : 68 % sont attentifs aux effets secondaires, 47 % aident dans la gestion de la douleur et des symptoˆmes d’inconfort, 19 % font les pansements »(Fasse, 2014).

La majorite´ des aidants s’ajustent correctement a`

leur situation. La litte´rature rapporte des niveaux de de´tresse e´motionnelle e´leve´e chez 10 a` 50 % d’entre eux, ces chiffres e´tant comparables a` ceux rapporte´s par les patients eux-meˆmes (Pitchealthyet al., 2003 ; Kim et al., 2008). Cette souffrance s’accompagne d’un moins bon e´tat physique (Shulzet al., 1999), d’une atteinte du fonctionnement familial, et d’une diminution du soutien social (Given et al., 2006).

Qualitativement, le ve´cu des proches est souvent associe´ a` des sentiments de de´sarroi (devant ce nouveau roˆle), d’impuissance, voire de culpabilite´

(de ne pouvoir faire plus), mais aussi d’isolement,

d’e´puisement, ou d’emprisonnement dans leur roˆle de soutien (Gaugler et al.,2005).

Un facteur de majoration de la de´tresse de l’aidant est a` mentionner : c’est la fre´quence de la sures- timation par celui-ci des besoins physiques et e´motionnels du patient (Sandgren et al., 2004). En majorant l’e´cart entre le soutien que l’aidant imagine ne´cessaire et celui qu’il est a` meˆme de proposer, celui-ci a tendance a` majorer son ve´cu de de´sarroi et d’impuissance (Sharpe et al., 2005).

En fonction de la de´tresse e´motionnelle et des capacite´s d’adaptation de l’aidant, du type d’aide et de son intensite´, les roˆles et les places dans le couple et dans la famille peuvent se trouver modifie´s. Ce d’autant que le parcours est au long cours. « Je fais, mais je suis inquiet de ne pouvoir retrouver ou pre´server ma place de... », « il m’est douloureux d’apporter les soins intimes... je crains de ne plus de´sirer ma femme ».

La souffrance des aidants varie selon les e´tapes de la maladie et est majore´e dans les phases d’aggrava- tion quand elles se pre´sentent.

Eˆtre aidant pre´sente e´galement des facteurs favorables :

eˆtre aidant en pre´servant sa place de conjoint, conjointe, pe`re, me`re, enfant, etc., et chacun de sa place prendre soin de l’autre, s’en pre´occuper sont des enjeux dans la pre´servation des e´quilibres relationnels dans la famille ;

eˆtre aidant tout en maintenant le lien social, ses valeurs, ses engagements ;

c’est dans la qualite´ de la relation avant la maladie que s’inscriront les aides, la possibilite´ pour le patient de garder sa place relationnelle dans la dyade patient-proche. Ce serait un facteur majeur de protection pour le proche (Fergus et al., 2002) ; un autre facteur de protection du proche est la qualite´ de la relation avec les e´quipes de soins et les me´decins.

La prise en compte des re´percussions psychoso- ciales et sur la sante´ de l’aidant est ne´cessaire pour : appre´hender et accompagner les remaniements psychiques ;

pre´venir autant que faire se peut les conse´quences psychopathologiques de tous... ;

pre´server la qualite´ des relations intrafamiliales en e´valuant la qualite´ de la relation avant la maladie, les proble´matiques pre´existantes pour

l’aidant (de´pression, e´tat anxio-de´pressif, difficulte´s de vie, etc.) et repe´rer le plus en amont possible ces difficulte´s en dehors d’une situation de crise.

L’aide aux soins reste la plus difficile : donner des compe´tences techniques aux aidants ne fait pas toujours diminuer leur souffrance psy- chique ou sentiment d’impuissance, comme si leur besoin e´tait que nous reconnaissions que leur situation de soignant aupre`s du malade est une anomalie.

L’aidant refuse parfois le soutien psychologique («ce n’est pas moi qui ai besoin, ce n’est pas moi qui souffre») et parfois l’aide pratique, aide au domicile car elle repre´sente un conflit de loyaute´, un de´sir de re´paration.

Un point particulier pour les jeunes aidants

Un jeune aidant est un enfant, adolescent, ou un jeune adulte qui vient en aide, de manie`re re´gulie`re et fre´quente, a` un membre de son entourage proche : le plus souvent un parent ou un membre de la fratrie qui est malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Cette aide re´gulie`re peut eˆtre prodigue´e de manie`re permanente ou non et prendre plusieurs formes : soins personnels ou me´dicaux, accompagnements dans les trajets, de´marches administratives, communication, activite´s domestiques, coordination, vigilance permanente, soutien moral, etc.

Ils sont environ 500 000 en France.

Les e´tudes portant sur les jeunes aidants ont souli- gne´ que cette situation pouvait avoir de nombreuses conse´quences ne´gatives pour les jeunes :

la vie scolaire : 33 % ont e´te´ en retard au moins une fois au cours des trois derniers mois et 34 % ont e´te´ absents au moins une fois sur la meˆme pe´riode ; la vie sociale : 54 % ont le sentiment de ne pas pouvoir profiter de leur jeunesse, 46 % e´vitent que leurs copains viennent chez eux, et 47 % se disent geˆne´s par le regard des autres ;

la sante´ : 75 % des jeunes aidants se sentent fatigue´s, 61 % ont du mal a` dormir et se re´veillent la nuit, 60 % ont mal au dos ou aux bras.

Cette situation peut e´galement s’accompagner d’effets be´ne´fiques (connaissance de soi, maturite´, re´silience, resserrement des liens familiaux, etc.).

A` ce jour, plus d’une centaine d’articles sur les jeunes aidants a e´te´ publie´ principalement dans les pays anglophones, en particulier a` l’initiative de Pr Saul Becker au Royaume-Uni. Plusieurs e´tudes sur les jeunes aidants ont e´galement e´te´ mene´es dans d’autres pays europe´ens, notamment en Suisse a`

l’initiative de Pr Agne`s Leu. Si des recherches sont en cours en France, par exemple au laboratoire de psychopathologie et processus de sante´ de l’uni- versite´ Paris Descartes, ADOCARE, il n’y a, a` ce jour, qu’une seule enqueˆte publie´e en 2017 et mene´e par le laboratoire Novartis en partenariat avecIpsos Public Affairs (501 jeunes aidants de 13 a` 30 ans interroge´s)[2].

Qui accompagnent-ils ?

dans 52 % des situations la me`re, le plus souvent atteinte d’un cancer, scle´rose en plaques, maladie neurologique ou psychiatrique ;

dans 15 % les fre`res ou sœurs, atteints d’autisme, de polyhandicap, de cancer ;

dans 14 % la grand-me`re, atteinte de cancer, d’Alzheimer ;

pour les plus jeunes d’entre eux (13-16 ans), ils sont aidants dans 72 % des cas d’un parent atteint de maladie grave. Ce qui est confirme´ par l’e´valuation du dispositif JADE (54 % aident leur me`re et 33 % leur pe`re).

Combien de temps y consacrent-ils ?

73 % d’entre eux y consacrent au moins 1 heure par jour en semaine et 36 % plus de 2 heures ; 78 % y consacrent au moins 1 heure le week-end et 42 % plus de 2 heures.

Parmi les jeunes interroge´s, 33% aident seuls, 41 % de´clarent ne pas avoir eu le choix et 35 % qu’ils sont les seuls a` accepter de le faire.

Quel type d’aide fournissent-ils ?

61 % apportent un soutien moral (e´couter, remonter le moral, etc) ;

51 % ge`rent certains aspects de la maison (courses, me´nage, s’occuper de la fratrie, etc.) ;

43% aident la personne dans ses de´placements ; 43 % s’occupent des aspects me´dicaux (aller a` la pharmacie, assurer le suivi me´dical, pre´parer le pilulier) ;

33 % se chargent de l’administratif ;

20 % s’occupent de l’intimite´ de la personne aide´e (toilette, habillement, douche, etc.).

Liens d’inte´reˆts :l’auteur de´clare ne pas avoir de lien d’inte´reˆt.

& Re ´fe ´rences

1.Anesm. Le soutien des aidants non professionnels. Anesm, 2014. https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/applica- tion/pdf/2018-03/ane-trans-rbpp-soutien_aidants-interactif.pdf 2.Ipsos. Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France? Ipsos, 2017. https://www.ipsos.com/fr-fr/qui-sont-les-jeunes-aidants- aujourdhui-en-france

& Pour en savoir plus

Re´fe´rences en lien avec les auteurs cite´s par les intervenants : 1.Haynes B, Sackett L. Compliance in health care. John Hopkins University Press, 1979.

2.American Psychiatric Association.DSM-5. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. APA, 2003.

3. Colombo F, Llena-Nosal A, Mercier J, Tjadens F.Help wanted?

Providing and paying for long-term care. OECD Publishing, 2011.

4. Antoine P, Quandalle S, Christophe V. Vivre avec un proche malade : e´valuation des dimensions positive et ne´gative de l’expe´rience des aidants naturels. Annales Me´dico-Psychologiques.

Revue Psychiatrique2010 ; 168(4) : 273.

5.Northouse LL, Mood D, Templin T, Mellon S, George T. Couples’

patterns of adjustment to coloncancer. Soc Sci Med 2000 ; 50 : 271-84.

6. Hodges LJ, Humphris GM, Macfarlane GG. A meta-analysis investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their carers.Social Science and Medicine2005 ; 26 (8) : 1-12.

7.van Ryn M, Sanders S, Kahn K,et al.Objective burden, resources, and other stressors among informal cancer caregivers: a hidden quality issue?Psychooncology2011 ; 20(1) : 44-52.

8.Kim Y, Given BA. Quality of life of family caregivers of cancer survivors. Cancer (Supplement) 2008 ; 112 : 2556-68.

9. Gaugler JE, Kane RL, Kane RA, Newcomer R. Unmet care needs and key outcomes in dementia.J Am Geriatr Soc2005 ; 53(12) : 2098-105.