Cinquième partie Discussion Conclusion

Cinquième partie

Discussion

Conclusion

Chapitre X. Discussion générale

X.1. Limites, contraintes de l’approche méthodologique.

X.1.1. Limites.

Le cadre d’analyse (cf Figure 4 à la page 49) met l’accent sur les interactions entre d’une part les composantes et sous composantes des interventions et d’autre part celles du contexte en place au moment de leurs mises en œuvre. Ce contexte possède ses réalités sociologiques, culturelles, économiques et sanitaires. L’évaluation de l’évolution des caractéristiques du contexte au cours de la mise en œuvre des interventions est ardue. En effet elle dépend premièrement de la précision des indicateurs de mesure, de sensibilité et de la spécificité des outils utilisés, deuxièmement des méthodes d’évaluation utilisées, troisièmement et quatrièmement du niveau de détectabilité des changements [Grawitz, 2001].

Limites liées aux outils et indicateurs de mesure. Les indicateurs de mesure de l’impact du dispositif sur le contrôle de la maladie (cas de TB, malades guéris, malades décédés, malades défaillants) étaient couramment utilisés. Ceux de l’évolution de l’estime de soi et de la stigmatisation ressentie chez les malades en traitement ont été introduits avec les deux outils psychométriques. Mais la validité et la fiabilité desdits outils n’ont pas été évaluées. Si les malades enquêtés répondent aux questions des grilles non pas en fonction de ce qu’ils pensent réellement mais en fonction de ce qu’ils croient être socialement acceptables, les résultats peuvent être faussés [Grawitz, 2001].

Limite liée à la méthode quasi expérimentale utilisée pour l’évaluation des effets du dispositif.

Les résultats obtenus ne sont pas généralisables à d’autres groupes de malades ou de structures d’offre de soins au Burkina Faso.

Limites liées aux techniques de collecte des données. L’observation participante des attitudes et des pratiques des acteurs a été utilisés pour rechercher les données du changement. Pour que nos données rapportent la réalité, ces observations auraient du perturber le moins possible les objets d’observation (prestations de soins, dynamiques internes, conflits…). Certes, la multiplicité des contacts, pendant les 2 ans a parfois suffi pour que la présence du ou des observateurs entre dans la routine. Cependant, l’observation a pu influencer le comportement de certains acteurs, notamment de par les jugements explicites et/ou implicites que véhiculaient les observateurs. Ces derniers avaient leurs systèmes de valeur du bien, du mal, de ce qu’il faut faire ou ne pas faire, des tabous, des réflexes conditionnés etc [Grawitz, 2001].

Les limites liées au niveau de détectabilité des changements. Les changements au cours des interactions entre les acteurs au cours de notre étude ont eu un début et une phase de développement.

Ils n’ont certainement pas été d’emblée observables avec les techniques/outils utilisés. En effet toute observation possède son seuil de sensibilité (ie, le seuil à partir duquel tout changement est perçu) et de spécificité (ie, le seuil à partir duquel toute situation stable est considérée comme telle) [Ancelle, 2002]. Ceci voudrait dire que certains changements n’ont pu être perçus ou que des situations stables ont pu également être à tord considérées comme des changements.

Limites liées à ma position du chercheur acteur. La démarche développée dans ce travail s’efforçait d’appréhender de façon globale l’ensemble des composants du système d’offre de soins au patient tuberculeux, en s’intéressant tout particulièrement à leurs liaisons et à leurs interactions. Elle s’intéressait également aux transformations et évolutions qui se sont produites à l'intérieur de ce système de soins au cours de la mise en place du dispositif.

Mon positionnement comme chercheur acteur pourrait influencer la validité de ce travail de recherche, en ce sens qu’en tant qu’observateur et acteur du processus de mise en place du dispositif de soins, mes valeurs propres auraient pu influencer la méthodologie et les résultats [Grodos & Mercenier, 2000]. Les autres membres de l’équipe de recherche (socio anthropologue et psychologue) se sont retrouvés dans cette position. Chacun de nous a fait l’effort d’expliciter constamment ses propres systèmes de valeurs à l’ensemble des acteurs impliqués et d’en tenir compte dans la méthode de travail ainsi que dans l’analyse des changements observés. En cela, nous avons été aidés d’une part par la synthèse commune faite systématiquement par le socio anthropologue, le psychologue et moi-même et d’autre part par la contribution permanente d'un chercheur «externe » au champ d’action, mon promoteur de thèse.

X.1.2. Contraintes liées à la stratégie d’introduction des interventions du dispositif.

La première contrainte a été les difficultés logistiques produites par le système d’administration sanitaire en place. En effet, et très logiquement, nous nous somme adaptés aux perturbations dans le calendrier de mise en œuvre, dues aux activités « dites urgentes » de certains programmes de santé (séminaires, ateliers de formations) programmés et exécutés dans les sites d’intervention.

La seconde contrainte a été le temps consacré à l’implication du maximum d’acteurs. En rappel il s’agissait d’induire des changements pérennes dans l’offre de soins aux patients tuberculeux, qui supposait l’adhésion consciente des acteurs dans le système de santé et dans la communauté. Cette adhésion nécessitait toujours beaucoup de temps et nous avons parfois accéléré les procédures de mise en œuvre, sacrifiant ainsi l’adhésion de certains acteurs. Pour pallier à ce problème, une certaine marge de manœuvre a été permise pour des adaptations locales des différentes démarches. Mais on ne peut pas être certain qu’elle était suffisante.

La troisième a été le recours à des personnes relais (DRS, MCD, responsable des CS, leaders d’opinion…) au cours de la mise en œuvre des interventions. Elle a fait courir le risque de n’avoir travaillé qu’avec des personnes de leurs réseaux, peut être pas toujours les plus indiquées pour obtenir les meilleurs résultats.

X.2 Contraste entre la phase théorique et la phase pilote.

Ce contraste est analysé d’une part dans le fonctionnement de chaque intervention et dans l’intégration des interventions dans l’ensemble du dispositif de prise en charge des patients tuberculeux.

X.2.1. Fonctionnement de chaque intervention.

La décentralisation de la prise en charge des PATB dans les CS s’est déroulée comme prévue dans le temps et dans l’espace. Les prestataires de soins dans ces CS étaient déjà familiarisés au diagnostic et à la prescription de médicaments au cours des activités curatives courantes. La collecte des crachats n’était pas une activité nouvelle en soi, car ils réalisaient déjà des prélèvements de sang dans le cadre du programme contre la transmission mère-enfant du VIH (PTME) et des prélèvements de selles dans le cadre de l’éradication de la poliomyélite. Cette intervention s’inscrivait alors dans une logique bien connue des prestataires de soins. Ce facteur a amélioré l’acceptation de cette intervention par les personnes chargées de sa mise en œuvre [Glouberman & Mintzberg, 2001].

L’exécution des sessions de groupes de parole a connu une évolution non prévue dans le modèle théorique. Au lieu de recourir aux prestations d’un psychologue externe pour les sessions de groupes de parole, le responsable CDT de Ziniaré a été commis à cette tâche sur la base de son profil. Il est possible que la qualité de ses prestations aient été inférieure à celle d’un psychologue chevronné.

Cependant la connaissance qu’il avait du milieu des tuberculeux et sa motivation ont constitué un atout pour qu’il donne le meilleur de lui-même. Après 3 sessions les responsables CDT de Boussé et Zorgho ont demandé de faciliter à leur tour les sessions, car cela les valorisait davantage aux yeux des malades. Ils ont vite compris que ces sessions représentaient un enjeu de crédibilité.

A Boussé, les membres du comité de soutien se sont portés volontaires pour faciliter ces séances de groupes de parole. On peut alors affirmer que la mise en place de cette activité a engendré des nouveaux enjeux, car la facilitation des séances représentait une source de confirmation des compétences de tout un chacun, aux yeux de ses pairs.

Le soutien socioéconomique aux malades en traitement n’a pas fonctionné partout comme prévu. En effet les comités des DS de Zorgho et Ziniaré se sont tenus aux activités d’IEC au détriment de leurs implications dans la résolution des problèmes socioéconomiques des malades. Cela s’est traduit par une production d’activités très stéréotypées et focalisées sur l’IEC (cf tableau XII de la page 116).

Celui de Boussé s’est investi dans la mobilisation de ressources matérielles et financières au profit des

PATB. Son président est responsable d’une association travaillant dans le domaine de la santé depuis près de 7 ans. Ses initiatives démontrent le potentiel de contribution provenant du monde associatif pour le fonctionnement du dispositif de soins. La présidente du comité de Ziniaré est responsable d’une ONG regroupant exclusivement des femmes. Malgré un certain charisme, son leadership a été régulièrement contesté par d’autres membres du comité. Le président du comité de Zorgho a été désigné par le chef traditionnel local. Il n’avait aucun leadership et l’infirmier membre du comité a fini par diriger le groupe. On peut affirmer que le leadership et le charisme des présidents ont influencé le fonctionnement et la contribution des comités au dispositif de soins.

X.2.2. Intégration des interventions.

En rappel, le niveau d’intégration effective des interventions dans le dispositif de prise en charge est examiné à travers: i) l’interdépendance des acteurs, ii) la coopération entre les acteurs, iii) l’intégration des soins, iv) l’intégration de l’équipe des prestataires de soins, v) l’intégration fonctionnelle, vi) l’intégration normative et vi) l’intégration systémique (cf rubrique IV.1.3 à la page 82).

L’interdépendance et la coopération des acteurs ont été plus marquées pour le volet biomédical du dispositif. Les équipes de soins dans les CS dépendaient de celles du CDT, pour la confirmation du diagnostic et pour l’accès aux ressources (consommables pour la collecte des crachats, finances pour le transport des crachats…). Les équipes du CDT étaient également dépendantes de celles des CS pour la promptitude dans l’acheminement des prélèvements et leur qualité. Pour que les compétences des uns et des autres soient formellement reconnues, il a fallu les associer au cours des formations de base.

Cela a marqué le départ de la construction d’un esprit de complémentarité.

La coopération s’est rapidement construite entre les prestataires de soins (CDTs et CS), pour décentraliser du diagnostic et du traitement de la tuberculose (répartition des tâches et organisation de la collecte et acheminement des crachats, transfert des résultats, transfert des outils d’information pour le suivi des malades…). Entre les prestataires et les membres des comités de soutien elle s’est peu développée.

L’interdépendance et la coopération ont été insuffisantes pour le volet psychosocial et socioéconomique. En effet aucun aspect dans l’organisation des groupes de parole ne dépendait des prestataires de soins des CS. Même si les difficultés que rencontraient certains malades étaient rapportées aux membres des comités de soutien par certains prestataires, la manière de les résoudre et l’évaluation de l’efficacité des solutions n’impliquaient par systématiquement les équipes de soins des CS. Pourtant ces dernières avaient été au départ de la prise en charge (diagnostic et du traitement des malades). A ce titre, elles auraient dû être le centre de coordination des contributions (biomédicales et psychosociales) au profit des malades [Conley & Kelly, 1997]. Les équipes de soins et les membres des comités de soutien ont relativement peu coopéré autour de la résolution des préoccupations socio-

économiques des malades. La faiblesse de l’interdépendance entre ces deux acteurs était sans doute prévisible. Le comité de soutien représentait le tout nouvel acteur dans le dispositif de prise en charge.

Il regroupait de nombreuses compétences auxquelles hélas les prestataires de soins n’étaient pas habitués à faire recours.

Il aurait peut être fallu associer les membres des comités et les prestataires au cours d’une formation de base. Cela aurait été une occasion pour que les différentes logiques soient exposées et discutées.

Cette démarche aurait contribué à réduire les complexes de supériorité sources de barrières psychologiques.

Les membres des comités et les malades ont beaucoup coopéré pour résoudre les problèmes identifiés au cours des sessions de groupes de parole, parce qu’ils partageaient le même substrat socioculturel [Barksdale, 1998].

La coordination des soins a été insuffisante. La coordination du diagnostic et du traitement des malades tuberculeux a montré son efficacité. Elle a exclusivement impliqué les prestataires dans les CS et ceux dans les CDTs. La coordination des sessions de groupes de parole et des interventions du comité a montré de nombreuses lacunes, causes de la faible promptitude les contributions. Une meilleure implication des prestataires de soins de CS dans la préparation du malade (entretien avec le malade, identification de ces besoins psychosociaux et économique, négociation avec lui des modalités de sa participation aux sessions) et des sessions de groupes de parole (préparation des sessions avec le comité et les prestataires dans les CDTs) aurait plus contribué à ce que l’offre de soins s’articule véritablement dans le temps avec les besoins spécifiques de chaque malade.

L’intégration de l’équipe des contributeurs aux soins et l’intégration fonctionnelle ont été insuffisantes. Cette intégration consistait à mettre en place une équipe multidisciplinaire (infirmiers, comité de soutien, psychologue et anciens malades). Elle était une condition pour offrir des soins continus et globaux (aspects médicaux, psychosociaux et économiques du problème posée par la tuberculose).

L’insuffisance majeure a été la faiblesse du système de mise à disposition des informations au niveau de tous les acteurs concernés. Dans la forme les réunions mensuelles, les rencontres informelles et le monitoring ont constitué des moments d’échanges d’informations. Mais dans le fond, ces échanges ne permettaient pas une utilisation des informations pour une prise de décision prompte au profit des malades. Par exemple les comités ont toujours réagi plusieurs semaines après avoir été informés des besoins urgents de certains malades.

Une autre insuffisance a été la répartition normative des tâches entre les acteurs. La répartition des tâches entre les contributeurs aurait dû se faire autour des besoins et de la demande en soins des malades. Des mécanismes de coordination permettant à chaque acteur d’agir selon ses compétences auraient du être mis en place [Contandriopoulos et al, 2001].

Une bonne intégration fonctionnelle ne nécessite pas forcément que les comités de soutien soient intégrés dans les CDTs ou les CS. Ils peuvent garder leur autonomie, tout en participant au fonctionnement d’une organisation cohérente de prise en charge des malades, qui intègre leurs contributions comme une composante indispensable des soins.

L’intégration faite de façon normative n’a pas permis de réduire l’écart entre les systèmes de valeurs en présence. D’une part les prestataires des CS et des CDTs partageaient un système de valeurs axé sur les connaissances et à priori biomédicaux sur la tuberculose. D’autre part, les membres du comité de soutien et les malades partageaient un autre système de valeurs. Il aurait fallu plus de temps pour que chaque groupe d’acteurs respecte les logiques de pensées et de comportement de l’autre, découlant de son système de valeur. Cela aurait mis chaque acteur dans une meilleure disposition de collaboration.

L’intégration des composantes du dispositif a été insuffisante pour qu’il fonctionne comme un système.

Elle s’est beaucoup appuyée sur les dispositions organisationnelles (CDTs, CS, ECD), normatives (politique de contrôle de la TB) et fonctionnelles (modes de communication, supervision…). Ces dispositions ont certes constitué des acquis, mais elles ont été insuffisantes pour mettre en place une véritable coordination collective des interventions (Cf rubrique IV.1.3 à la page 80). Cette coordination ne pouvait résulter d’une simple entente entre les personnes directement impliquées. Elle nécessitait que les ECD, les comités et les prestataires définissent de manière consensuelle, les modalités d’intervention et de responsabilités de chacun. Le produit auquel ils seraient parvenus aurait pu être amélioré à l’épreuve de son utilisation.

X.3. Influence de l’environnement de travail sur le dispositif de prise en charge.

La gestion normative des soins en général (cf rubrique VIII.2 à la page 118) caractérise l’environnement de mise en œuvre du dispositif. Ce facteur a probablement eu un effet négatif sur la flexibilité du dispositif et sur sa capacité à tirer meilleure partie de l’implication directe des autres acteurs non professionnels de santé.

X.3.1. Persistance des comportements mécaniques dans la gestion des soins. En effet la coordination et la supervision de la prise en charge des malades tuberculeux s’en sont trouvées très peu modifiées (intérêt exclusif pour les aspects biomédicaux), ainsi que le système de gestion des ressources du dispositif. La standardisation systématiquement des procédures de mise en place du dispositif a constitué une suite logique de cette tendance à gérer mécaniquement les soins de santé. Elle a contribué à cette relative pauvreté des initiatives et à une faible appropriation des interventions par les acteurs.

Comme pendant la mise en œuvre des activités des programmes (paludisme, VIH…), la majorité des acteurs (ECD, CDT, CS, comité) est restée probablement convaincue que la mise en place du dispositif était une source de revenus supplémentaires. Les rémunérations accordées au cours des activités de base et de soutien (formations, réunions, supervision…) ont encouragé la surenchère pécuniaire. On comprend pourquoi plus de ¾ des fonds dépensés pour la décentralisation de la prise en charge ont été affectés à la formation des prestataires (cf Tableau V à la page 100). Néanmoins dans certains cas comme au DS de Boussé, le processus a inspiré des initiatives plus individuelles que collectives. Il s’agit de la mise en place d’une supervision dite contextualisée pour pallier aux insuffisances de la supervision classique, une initiative du MCD.

X.3.2. Déséquilibre des rapports de pouvoir entre l’ECD et les comités de soutien. Les ECD ont plus cherché à s’adapter à la présence du comité de soutien (en tant qu’acteur externe au système de santé), que d’en faire un partenaire d’amélioration de la qualité des soins aux malades tuberculeux. En détenant les fonds pour le financement des activités du comité, les ECD avaient le pouvoir d’influencer le contenu de son plan d’action.

Les comités de soutien, composés dans une très grande majorité de personnes habituées à être en contact avec le système de santé, n’ont pas pu s’affranchir de cette gestion standardisée des soins, faite de procédures et de directives. Une formalisation de cette instance pourrait accroitre son pouvoir institutionnel et financier, et lui permettre une plus grande marge de manœuvre dans la résolution des problèmes des malades.

X.3.3. Meilleure capitalisation du dispositif par les malades. Les malades ont mieux capitalisé le dispositif de prise en charge (initiative exogène) en se constituant en associations de patients (initiative endogène). Cette forme d’appropriation des sessions de groupes de parole va rendre plus probable l’amélioration de son efficacité [Ooms et al, 2008]. Cependant les risques de dérive et/ou de récupération sont permanents comme on a pu le constater avec les malades du Sida [Beeker et al, 1998].

X.4 Spécificités de l’offre de soins au cours de cette phase pilote.

X.4.1. Une persistance de la logique biomédicale et de la segmentation de la réponse aux besoins des PATB. Malgré les efforts pour proposer une solution globale aux problèmes des PATB, on constate dans le fonctionnement du dispositif, que la tendance à séparer le biologique, du psychosocial a prévalu, dans un esprit de spécialisation des rôles, propre à l’approche biomédicale [Rosendal et al, 2007]. Or, toutes les préoccupations des malades sont étroitement associées et ne peuvent être résolues qu’à travers un modèle biopsychosocial de soins, bien intégré [Williams et al, 2008]. Plusieurs raisons pourraient contribuer à comprendre cette tendance: i) la conservation du CDT (structure spécialisée) pour la coordination des soins en lieu et place du CS (, ii) la simplification du fonctionnement du

dispositif, iii) l’influence des responsables sanitaires (ECD, Responsables PNT) et les prestataires de soins qui ont leurs habitudes et leurs convictions [Kahneman & Tversky, 1996] et iv) la réduction des relations fonctionnelles à une expression purement normative.

-La conservation du CDT comme structure de coordination des soins a été une stratégie pour ne pas d’emblée déstabiliser le système de prise en charge des tuberculeux et pour améliorer les chances d’acceptation des changements proposés.

-Le fonctionnement de l’ensemble du dispositif a été simplifié pour que les interventions soient incorporées facilement dans le travail quotidien des CDTs et des CS. Nous étions convaincus que moins la routine serait perturbée, moins il y aurait de résistance de la part du personnel de santé.

-Les professionnels de santé ont occupé une grande place dans la mise en place du dispositif (planification, décision, allocation des ressources), et leur influence ne pouvait être contrebalancée par les malades et les membres des comités de soutien.

-La réduction des relations fonctionnelles à une expression purement normative procède, a) du manque d’expérience des acteurs en matière d’intégration des soins et) de la faible disposition des ECD à véritablement modifier leur système traditionnel de communication.

X.5. Acquis du dispositif de soins aux patients tuberculeux.

Le dispositif de prise en charge a amélioré l’accessibilité géographique des soins et enrichi le contenu des soins en y apportant quelques stratégies de résolution des problèmes psychosociaux rencontrés par les malades.

X.5.1. Une amélioration de l’accessibilité géographique des soins.

Les distances pour obtenir les soins tuberculeux ont été réduites avec la décentralisation du diagnostic et du traitement des CDTs vers les CS (cf Tableau XIV à la page 127). Cependant, l’élimination des seuls obstacles géographiques ne suffit pas pour garantir l’accessibilité des soins de santé. En effet des facteurs culturels et économiques entrent en ligne de compte dans l’accès aux soins [Khan et al, 2000 ; Liu et al, 2007].

L’accessibilité du système de santé est largement déterminée par la manière dont il est organisé.

Certains patients ont continué de se plaindre des longs temps d’attente dans les CS, de l’absence de certains prestataires de soins pour le réapprovisionnement en médicaments. D’autres ont affirmé se sentir stigmatisé, du fait d’attendre tout à la fin de la matinée pour remettre l’échantillon de crachat.

X.5.2. Une ébauche de stratégies pour répondre aux préoccupations psychosociales des malades.

La mise en place des sessions de groupes de parole et du soutien socioéconomique n’est qu’un premier pas vers une prise en charge globale des malades. Les réponses apportées n’ont pas toujours été à la hauteur des attentes des malades. Cependant, le fait que le dispositif ait pu fonctionner (avec des insuffisances certes), n’était pas assuré d’avance. En effet, des obstacles sont apparus, notamment de la part des professionnels de santé (cf rubrique VI.4 à la page 101) qui auraient pu tout simplement

arrêter le processus. Ils proviennent en partie de la peur de l’inconnu et de la peur de perdre du pouvoir [Glouberman & Mintzberg, 2001]. Lorsque l’attribution des tâches à chaque acteur est suffisamment négociée, ces réticences peuvent s’atténuer.

X.6. Insuffisances du dispositif de soins aux patients tuberculeux.

X.6.1. Un faible impact sur la continuité des soins dans sa dimension organisationnelle. La continuité des soins se présente d’abord comme un moyen permettant d’assurer les liens entre les malades et le système de soins pour répondre efficacement aux problèmes engendrés par la maladie et le traitement médicamenteux [Clément et Aubé, 2002]. Le dispositif en place a eu pour effet de mettre l’accent sur l’adaptation des individus aux services existants, plutôt que sur l’adaptation des services aux besoins des malades. Il s’est finalement agi de maintenir le statu quo des relations entre les acteurs (ECDs, CDTs, CS et Comité) tout en réorganisant à un second niveau, la mécanique de leur fonctionnement. Cette solution convenait-elle aux malades? Répondait-elle réellement à leurs attentes?

Il est indispensable de recueillir ce que les malades pensent du dispositif et des difficultés qu’ils rencontrent dans son utilisation, pour opérer les corrections nécessaires. En effet, le regard qu’ils porteront pourrait avoir pour effet de remettre en question ce qui apparaît comme une évidence pour les promoteurs [Tessler et al, 1986].

La recherche d’une continuité des soins au cours du fonctionnement du dispositif ne devrait cependant pas nuire au développement des stratégies que le malade pourrait développer pour gérer sa maladie [Macq et al, 2007]. Le dispositif a contribué très indirectement au renforcement des capacités des malades à contribuer aux soins, à travers la création d’associations de patients. Cependant, il aurait fallu accorder une place aux processus de renforcement de l’autonomisation des malades à l’échelle individuelle, à travers une relation bien construite entre chaque malade et tous les prestataires de soins.

Pour ce faire, cette relation devrait s’appuyer sur les capacités (capitaux) que chaque malade possède face à la maladie [Macq et al, 2007].

X.6.2. Une meilleure intégration des soins au niveau des CS qu’au niveau de l’hôpital de district.

Dans les CS, la prise en charge des PATB a impliqué l’ensemble de l’équipe de soins. Cette expérience a permis d’y organiser les soins en fonction des ressources disponibles (locaux, personnel et consommables). On n’y a constaté aucune spécialisation et aucun cloisonnement des soins aux PATB.

Le CDT est resté focalisé sur la tuberculose. La mise en place du dispositif aurait pu être l’occasion pour que le CDT et les autres unités de l’hôpital de district coopèrent étroitement de façon à mieux utiliser les ressources et les compétences disponibles. Cela permettrait non seulement de réduire la fragmentation de l’offre de soins et d’accroitre l’efficience du système de soins, mais aussi de mieux

prendre en charge les maladies chroniques telles que le diabète, l’hypertension artérielle sur la base des acquis et des leçons.

Par rapport à cela, on pourrait se poser la question de la pertinence de mettre en place un dispositif de soins focalisé sur un seul type de malades. Dans notre cas il est évident que l’expérience a généré des leçons permettant d’envisager le réaménagement du dispositif pour prendre en charge des malades diabétiques ou sidéens. Cela ne pourra se faire en dehors d’une intégration horizontale du CDT dans l’hôpital de district.

X.7. Efficacité du dispositif: évolution des issues pendant la phase pilote.

X.7.1. Issues relatives à la prise en charge médicale de la tuberculose

Une augmentation significative du taux de détection des TPM+ dans les DS d’intervention. Au cours des 2 ans de fonctionnement du dispositif (2006 et 2007), le dépistage des tuberculeux a significativement plus augmenté dans les 3 DS d’intervention par rapport aux 3DS contrôles (cf tableau XV à la page 128). Cette augmentation s’est faite au prix d’un accroissement de la proportion de crachats négatifs parmi ceux prélevés des les CS (cf tableau VII à la page 108). Cela s’explique par la multiplication des échantillons dans les CS à la recherche d’une confirmation de la maladie. Un accroissement des crachats négatifs est acceptable au début du processus, mais il peut entraîner à long terme la démotivation du personnel et des patients [Drabo et al, 2006].

Une évolution variable des différentes issues du traitement. Le taux de guérison des malades en 2006 est non seulement significativement plus élevé dans le site d’interventions que dans le site contrôle, mais encore supérieur à la moyenne nationale (cf tableau XVI à la page 128). La comparaison des taux d’échec du traitement, de décès et des malades défaillants en 2006 et 2007, entre le site d’intervention et le site contrôle ne montre pas une différence significative.

Si l’identification des échecs du traitement et des décès a été aisée, il a été difficile de mettre un contenu précis pour les malades dits «défaillant » ou «observant» dans notre contexte. En effet, le malade observant pour les uns peut être celui qui n’a jamais interrompu la prise médicamenteuse journalière tout au long du traitement. Dans ce cas il faudrait pouvoir superviser cette prise médicamenteuse et estimer le nombre de jours d’arrêt du traitement. Cela n’a jamais été le cas dans nos CS et CDTs et se fier aux déclarations du malade ne suffit pas pour valider l’observance du traitement. Pour les autres, et c’est le cas dans nos sites, un malade observant est celui qui a terminé son traitement même malgré quelques interruptions, pour peu quelles ne dépassent pas 2 mois d’affilé.

On comprend alors le très faible nombre de cas dits «défaillants» (cf tableau XIX à la page 130).

Quels sont les facteurs capables d’influencer l’adhésion au traitement? Un faible accès géographique aux soins influence négativement l'adhésion au traitement [Farmer, 1997]. Les expériences d’amélioration de l’accessibilité des soins qui ont eu une influence positive sur l’adhésion au

traitement au Kenya [Nganda, 2003], au Rwanda [Stulac, 2000], au Népal [Malla, et al, 1997], ont mis un accent particulier sur l’implication de personnes ressources pour accompagner le malade durant son traitement. Les prestataires dans nos CS d’intervention n’en avaient pas fait un point particulier, laissant le malade se débrouiller comme cela se faisait au cours de la prise en charge des autres maladies courantes. Par contre, dans les CDTs, les prestataires faisaient de la prise médicamenteuse supervisée, un point très important pour la validation du traitement.

D’autres facteurs ont été rapportés, qui influencent l’observance du traitement antituberculeux. Ils impliquent l’organisation des soins [Van Der Werf et al, 1990 ; Nuwaha, 1999], le malade [Xu et al, 2004 ; Puta et al, 2006] et les effets potentiels du traitement [Heiby & Carlston, 1986]. Les facteurs liés à l’organisation des soins se déclinent selon plusieurs aspects, comme les caractéristiques du traitement (dosage, goût, couleur, complexité de la posologie, emballage du médicament), la qualité des instructions fournies (nature et objectifs du traitement, adaptation au mode de vie, le type d’instructions (écrit verbal), l’adéquation de la communication (verbale et écrite), la facilité de compréhension et de lisibilité des instructions, le suivi du patient (quantité et fréquence des consultations…), le soutien social, familial, ainsi que la qualité de la relation entre le patient et le soignant.

Les facteurs liés au malade impliquent la perception qu’il a de sa situation de malade, de l’efficacité des traitements, de leur coût, de la gravité de la maladie et du degré de satisfaction du traitement. Les effets du traitement concernent à la fois les bénéfices et les inconvénients qui peuvent induire ou être induits en retour par les facteurs individuels subjectifs et par la compliance elle même. Ces bénéfices peuvent être sociaux (valorisation par autrui), personnels (amélioration de l’état de santé, ou réduction des symptômes), voire financiers (baisse des dépenses). Les inconvénients sont du même registre, physiques (par l’aggravation de la situation du malade ou par l’augmentation de l’intensité ou du nombre des effets secondaires), financiers (à travers les répercussions économiques du traitement) ou sociaux (par la stigmatisation que la maladie ou les symptômes peuvent impliquer pour le malade dans sa vie quotidienne).

Quels sont les facteurs capables d’influencer les décès chez les PATB en traitement? Les facteurs influençant la survenue des décès chez un malade tuberculeux en traitement sont multiples [Rabaud et al, 1997]. Il s’agit de l’âge du malade, du retard au diagnostic, de l’évolution concomitante de maladies associées telles que le diabète et la VIH, et du type d’activité physique menée pendant le traitement. Ces facteurs n’ont pu être documentés et pris en compte dans l’analyse de nos données.

Qu’en est-il de la prise en compte de ces facteurs dans le dispositif de soins? On s’aperçoit que le dispositif s’adresse surtout aux facteurs liés à l’organisation des soins, tout en prenant pour acquis les caractéristiques du traitement, la qualité de l’interaction entre les prestataires et les malades. Les malades avaient portant émis un point de vue négatif sur ces aspects (cf rubrique IV.2.3 à la page 59).

La performance du dispositif aurait peut être été significativement accrue, s’il s’adressait à l’ensemble des facteurs pouvant influencer les résultats recherchés. La prise en compte de tous ces facteurs dans la conception du dispositif n’aurait-elle pas été l’approche la plus logique pour améliorer la qualité et l’accessibilité des soins. Mais était ce faisable dans un temps raisonnable? On peut déjà émettre l’hypothèse que les 2 années de fonctionnement du dispositif n’ont pas suffis pour observer son impact sur les issues du traitement des malades de tuberculose.

X.7.2. Issues relatives à l’accompagnement psychosocial et le soutien socioéconomique des malades en traitement.

Un niveau d’estime de soi est toujours plus élevé dans le groupe d’intervention que dans le groupe contrôle. Cette tendance pourrait être due à un biais d’informations. Les enquêteurs dans le site contrôle auraient tendance à diminuer les scores individuels pour chaque affirmation. Néanmoins, l’augmentation du niveau d’estime de soi entre le début et le 4^ème mois du traitement est plus significative dans le groupe d’intervention (cf figure 12 à la page 132). L’analyse en fonction du niveau économique, montre que les malades qui avaient moins d’un repas par jour dans le groupe d’intervention avaient un niveau moyen de l’estime de soi qui augmentait du 4^ème au 6^ème mois du traitement, alors qu’il restait stable pour cette catégorie de malades dans le groupe contrôle (cf tableau XXIV à la page 134). L’accompagnement psychosocial et le soutien apporté par les comités, semblent avoir accéléré le renforcement du niveau d’estime de soi des malades en traitement. Les malades ayant un faible statut économique semblent avoir plus positivement réagi. Ils représentent peut être les moins optimistes quant à leur devenir [Scheier & Carver; 1997], dont les valeurs psychoaffectives de référence déjà ébranlées par leur état de nécessiteux, ont disparu avec la maladie. Il aurait été intéressant de documenter et d’analyser le contenu des changements au niveau de ces valeurs pour établir un lien entre le soutien «psycho-socio-économique» et l’amélioration de l’estime de soi des bénéficiaires.

La baisse du niveau de stigma ressenti intervient plus tôt dans le groupe d’intervention. Le niveau de stigma ressenti décroit plus tôt dans le groupe intervention (entre le 2^ème et le 4^ème) que dans le groupe contrôle (4^ème au 6^ème mois), au cours du traitement (cf Figure 13 à la page 135 et Tableau XXVII à la page 136). L’analyse stratifiée du stigma ressenti montre que les malades d’un faible niveau économique semblent avoir mieux réagi au soutien psychosocial (cf Tableau XXIX à la page 139).

La moyenne des scores de l’estime de soi chez les malades ayant moins d’un repas par jour, est significativement plus élevée dans le groupe d’intervention au cours de la première partie du traitement. Au cours de la même période, on note que la moyenne des scores du stigma ressenti chez le même groupe de patients est significativement plus faible dans le groupe d’intervention. Cette tendance pourrait renforcer l’hypothèse du lien probable entre l’estime de soi et le stigma ressenti chez les malades [Aubry et al, 1995 ; Rosenfield, 1997].

L’efficacité du soutien psychosocial sur l’estime de soi, le stigma ressenti, sur la santé et le bien-être des malades a déjà été mise en évidence [Langford et al, 1997 ; Brenda et al, 2002]. Son faible impact sur les résultats de traitement tiendrait peut être du fait que i) les réponses étaient apportées non seulement à une petite partie des préoccupations des malades, ii) qu’elles arrivaient tardivement et enfin que iii) ce soutien ne ciblait pas toujours ceux qui avaient le plus besoin.

Dans leur revue de littérature Tracey & Kathryn montrent que les soutiens personnalisés et continus de la part de malades ou d’anciens malades amélioraient non seulement la confiance en soi, l’estime de soi et l’équilibre psychique des malades bénéficiaires, mais aussi réciproquement ceux des aidants [Tracey & Kathryn, 2004]. Les associations de patients tuberculeux, mises en place à la suite des sessions d’accompagnement psychosocial, représentent une opportunité pour développer ce soutien personnalisé par les pairs.

X.7.3. Issues relatives à la fréquentation des CS. On ne note pas d’effets attribuables au dispositif, relatifs à l’évolution de l’utilisation de la consultation curative (cf Figure 14 à la page 139) et celle de la couverture en accouchements assistés (cf Figure 15 à la page 140) dans les CS d’intervention. Pour comprendre ces résultats, partons des facteurs qui influenceraient l’utilisation d’un service de santé.

Les déterminants de l’utilisation des structures de premier échelon, identifiés à travers l’analyse de la littérature, peuvent se classer en trois grands groupes :

°les déterminants financiers se rapportent au recouvrement des coûts, paiement direct des soins, niveau de revenus des ménages, prix et coût des soins, coût du transport, coût d’opportunité de l’attente et du transport, l’existence de dessous de table, [Sauerborn, et al., 1996, Ayé, et al., 2002 ; Baltussen, et al., 2002].

°les déterminants liés à la qualité des soins qui se rapportent à la qualité structurelle, disponibilité en médicaments, processus de soins, relation soignant/soigné, qualité perçue, satisfaction des usagers [Needham et al, 2004].

°les déterminants socioculturels qui se rapportent à la volonté de la population à payer pour des services [ Akin et Hutchinson, 1999], et le comportement des individus face à la maladie [Audibert et al. 2000 et 2001].

Le dispositif a certes modifié le plateau technique des CS, sans pour autant avoir une influence sur les déterminants financiers et socioculturels. L’amélioration de l’accessibilité aux soins s’est résumée à transférer les soins tuberculeux des CDTs vers les CS sans par exemple éliminer les éventuels dessous de table, ou les longs temps d’attente. Même si la mise en place du dispositif ne suffisait pas pour modifier la qualité structurelle (confort des malades), il a été une occasion pour améliorer la relation soignant/soigné.

X.8. Conditions d’optimisation du dispositif de prise en charge.

Récapitulons les insuffisances majeures du dispositif. Sur le plan de son fonctionnement l’absence

d’un circuit de l’information approprié n’a pas permis un prompt partage des informations de qualité entre les intervenants et une coordination des prestations de soins. La faible intégration des composantes du dispositif est la conséquence directe des lacunes dans la coordination des soins.

Sur le plan des acteurs, les insuffisances ne concernent pas leurs profils, car chacun a démontré un potentiel de contribution au fonctionnement d’un dispositif de soins. Néanmoins au regard de l’évolution de l’appropriation des interventions, les associations de malades tuberculeux apparaissent comme des acteurs devant intégrer le dispositif.

La coordination des soins devra être confiée aux équipes de soins des CS. En effet, l’intérêt du patient exige, au moins en principe, que tous les contributeurs aux soins coopèrent. Si le malade et le maintien de son autonomie sont le point central pour l’articulation cette coopération, la fonction coordinatrice devrait être dévolue au prestataire le plus en contact avec lui, à savoir l’équipe de soins du CS. Un des prestataires du CS deviendrait la personne de référence pour le patient. Il serait chargé de mettre en œuvre le programme de soins, incluant la collecte des crachats, la gestion du processus diagnostic, l’administration et le suivi du traitement, la participation aux sessions de groupes de parole. C’est donc lui qui coordonnerait autour de «ses patients» les activités des différents intervenants. Il réaliserait une évaluation initiale complète et globale de tous les besoins du malade, de ses potentialités face à la maladie. Cette évaluation initiale servirait de référence au travail en équipe de tous les contributeurs [Bélanger, 2004]. En partant des préoccupations des malades, les intervenants mettraient toutes les chances de leur coté pour effectivement réduire l’influence des facteurs liés à l’organisation des soins et au malade, sur la qualité des soins. Cependant, le processus de coordination n’est possible qu’accompagné d’une communication de qualité qui suppose une organisation logistique en soutien, afin d’assurer la circulation de l’information (disponibilité, délais, accessibilité,

…). Le système de partage des informations devrait intégrer les capacités de chaque intervenant à pouvoir accéder aux informations (canal, support et langue utilisés).

Une communication de qualité permettant la coordination efficace des contributions. En plus des

opportunités de communication tout au long du processus de prise en charge, des réunions entre les prestataires du CDT, ceux des CS et les membres du comité de soutien devraient être formalisées. Le lieu et la périodicité pourrait faire l’objet d’un consensus. Les équipes de soins des CS ou leurs représentants exposeraient les problèmes et les sollicitations des malades. Ces réunions permettraient d’analyser les préoccupations de chaque malade et de dégager d’un commun accord, les contributions possibles. La synergie issue de ce type de rencontre serait telle que les besoins des malades seront abordés sous tous les angles à la fois. En plus de favoriser la prompt résolution des problèmes, cette façon de faire permettrait d’acquérir des savoirs utiles pour prévoir des situations futures et la manière de composer avec elles [Schmidt, 2001 ; Zucker, 2002]. Nourri par les rencontres d’équipe, la

collaboration entre les intervenants pourrait se poursuivre en dehors de celles-ci par des contacts formels et informels.

La prise en compte des facteurs négligés dans la mise en place du dispositif. Sans prétendre pouvoir prendre tous ces facteurs en compte, il s’agirait par exemple d’activités connexes visant à améliorer la qualité de la communication entre les prestataires de soins, les malades et les membres de leur entourage. D’autres activités pour renforcer l’autonomie des malades (empowerment) pourraient être envisagées. Ce renforcement devrait cependant utiliser des méthodes variées et non standardisées (comme cela a été le cas dans notre dispositif de soins) pour mieux s’adapter aux besoins individuels.

La suppression d’éventuels coûts supplémentaires (dessous de table, coût d’attente à la consultation curative etc.) contribuerait, avec les activités précédentes, à améliorer les effets du dispositif de soins.

X.9.Que deviendrait alors le dispositif de soins?

L’entré des associations de PATB comme nouvel acteur du fonctionnement du dispositif. Les associations des PATB deviennent des acteurs auprès des services de santé et des comités de soutien.

Ils sont systématiquement impliqués dans l’organisation des prestations médicales et psychosociales pour les PATB. Les détails de cette implication devront faire l’objet d’un consensus entre tous les acteurs représentés dans la figure ci-dessous (Figure 16). L’ECD garde son rôle de coordonnateur de l’ensemble du système de soins car c’est lui qui est chargé de la gestion des ressources.

Figure 16: Schéma corrigé des acteurs du fonctionnement du dispositif de soins CS

Coordination de la PEC médicale et psycho-

sociale

. . . .

. . . .

.

CDT

Diagnostic microscopique Transfert des résultats Traitement des échecs

thérapeutiques Approvisionnement en ressources

Soutien technique des CS CDT=Echelon de

référence

Centralisé Plateau technique spécialisé

Equipe de soins spécialisée

CS

Plus proche de la communauté Plateau technique ne se limitant pas

à la TB

Equipe de soins polyvalente

Comité de soutien

Interface entre les patients et les services de santé (CS

+ CDT)

Contribution des personnes influentes au cours de l’itinéraire thérapeutique du

PATB

Comité de

soutien Soutien socioéconomique aux PATB

COORDINATION DE L’ECD

Associations des PATB

Soutien psychosocial

Associations des PATB

Acteurs auprès des services de santé et des comités de

soutien Impliqués dans l’organisation des prestations médicales et

psychosociales

Une coordination des soins par les équipes des CS et un circuit de l’information de qualité. La

figure ci-dessous (Figure 17) résume les relations fonctionnelles dans le dispositif corrigé. Le prestataire de soins du CS (a) est au départ du système d’information. Cette synthèse est faite tout au long de la prise en charge à partir des informations provenant du PATB (b), du comité de soutien (c), du CDT (d) et des associations de PATB (e).

Un système de communication est mis en place pour que chaque contributeur (CS, CDT, comité, associations de PATB…) puisse partager les informations avec les autres (individuellement ou ensemble). Le prestataire de soins du CS représente la mémoire de toutes les transactions entreprises pour offrir le paquet complet de soins aux PATB. Il coordonne l’analyse des besoins ainsi que les différentes contributions aux PATB.

En fonction de la complexité des prestations, l’accompagnement psychosocial pourra être assuré par les prestataires des CDTs ou les membres du comité de soutien, moyennant une initiation et une supervision régulière d’un psychologue. Les associations des PATB, systématiquement associées à l’organisation des soins, serviront d’experts dont les jugements permettront de corriger les erreurs dans la forme et dans le fond des prestations. Le paquet de soins ainsi proposé pour la prise en charge globale du PATB devra être construit à partir des prestations de tous les contributeurs (Prestataires des CDTs et CS, Comité de soutien et associations de PATB), sans aucune hiérarchisation d’importance.

Figure 17: Schéma corrigé du dispositif de soins aux tuberculeux (d) CDT

(a) Prestataire de

soins CS (b) PATB

(c) Comité de

soutien

(e)Associations de PATB -diriger les réunions d’analyse des

préoccupations des PATB -organiser les différents soins en fonction des besoins de chaque PATB

Accompagne- ment psycho- social des PATB )

Soutien économique, psychosocial

Diagnostic et traitement

Paquet de soins globaux

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Chapitre XI. Conclusion

Nous proposons un retour à nos hypothèses de recherche et le point sur les leçons apprises.

XI.1.Retour à nos hypothèses.

La mise en place d’un dispositif intégrant des interventions visait à réduire les coûts de la prise en charge de la tuberculose pour les patients, ainsi qu’à répondre aux problèmes psychosociaux et économiques engendrés, dans un contexte où les soins proposés sont centrés sur la maladie. Les trois hypothèses de travail ayant guidé la démarche de mise en place et d’évaluation des interventions ont été les suivantes:

Hypothèse 1: Une décentralisation du diagnostic, de l’administration des médicaments et du suivi du traitement de la tuberculose, des centres de diagnostic et de traitement (CDT) vers les centres de santé de 1^er échelon (CS) va contribuer à réduire pour les malades, la distance à parcouriret accroître de ce fait le taux de dépistage.

Hypothèse 2: Un soutien psychosocial va renforcer l’estime de soi des patients tuberculeux et réduire la stigmatisation ressentie par eux. Elle va contribuer à améliorer le confort psychologique au cours du traitement ainsi que les résultats de traitement.

Hypothèse 3: Le soutien socioéconomique bien coordonné va résoudre les besoins primaires des patients tuberculeux (transport, nourriture, habillement, etc). Il va contribuer à améliorer les conditions socio-économiques des malades ainsi que les résultats de traitement.

Les trois interventions du dispositif couvraient des besoins biomédicaux et psychosociaux qui s’influençaient mutuellement. Même si la formulation d’hypothèses a facilité notre démarche d’investigation de la question de recherche, il a été ensuite difficile d’isoler l’effet d’une partie du dispositif sur les résultats attendues pour les patients. Néanmoins on a observé ce qui suit en deux ans de fonctionnement du dispositif:

La distance à parcourir par les malades tuberculeux pour obtenir le diagnostic et le traitement a été réduite de facto.

Les taux de détection et de guérison des malades ont significativement augmenté, mais les proportions de crachats négatifs prélevés pour chaque malade étaient plus élevées dans les CS que dans les CDTs.

Le niveau de la stigmatisation ressentie par les malades en traitement a diminué précocement (entre le 2^ème et le 4^ème mois dans le groupe intervention). Le soutien psychosocial semble avoir plus profité aux malades disposant de moins d’un repas par jour.

Le dispositif de soins a fonctionné dans son ensemble dans les trois districts sanitaires, avec des insuffisances liées à la coordination des soins et au système de partage des informations en place.

XI.2. Leçons apprises.

Sur la démarche expérimentale adoptée. Dans l’étude des interventions complexes la logique systémique associe, rassemble, considère les éléments dans leur ensemble les uns vis-à-vis des autres et dans leur rapport à l’ensemble. La conceptualisation des interventions du dispositif a été réalisée en se basant sur une logique cartésienne qui dissocie, partage et décompose. Cependant, compte tenu de l’imprévisibilité et de l’incertitude qui caractérise la logique systémique, les simulations de notre modèle se sont révélées insuffisantes au point de rendre nécessaire sa révision. Cet état de fait confirme la nécessité pour tout acteur face à l’appréhension de données complexes, de compléter la démarche analytique par une vérification globale complémentaire.

Sur la mise en place du dispositif. La mise en place du dispositif de soins globaux a démontré toutes les difficultés de travailler en équipes multidisciplinaires. Un équilibre entre toutes les contributions potentielles au bénéfice du malade tuberculeux a été difficile à mettre en place. En effet, les aspects biomédicaux ont toujours primé, même si l’on a adjoint des prestations psychosociales. Le malade était toujours regardé avec des «lunettes» médicales. Il aurait fallu promouvoir une approche où les dimensions médicales, psychologiques et socioéconomiques seraient prises pour ce qu’elles sont, sans y introduire implicitement et/ou explicitement un gradient d’importance. Cette approche aurait permis d’appréhender certains aspects sur le malade ou la maladie qu’un point de vue exclusivement médical ne verrait pas et n’intègrerait pas. Elle aurait nécessité également la collaboration pleine et entière du patient à la démarche de soins, qui aurait renseigné l’équipe sur les conflits entre ses obligations socioculturelles et les contraintes liées aux soins proposés.

Sur comment cette expérience pilote peut-elle soutenir le changement ou au contraire le nuire. Il est apparu que plusieurs caractéristiques du contexte de mise en œuvre, ont été la clé de voûte de ce processus de changement et des facteurs de succès de cette expérience. Il s’agit de la préexistence d’un système de prise en charge médicale des malades tuberculeux et l’engagement de certains acteurs (responsables sanitaires, prestataires de soins et membres de la société civile).

Ceci dit, à certains moments la nature de la pratique médicale antérieure, c'est-à-dire la spécialisation du CDT pour les soins tuberculeux et la faible ouverture au monde extra médical, a probablement motivé la résistance de certains prestataires et responsables sanitaires aux changements proposés. Les

écueils rencontrés au cours de la collaboration entre les comités de soutien et les responsables sanitaires illustrent cet état de fait.

Cette expérience montre l’intérêt d’accorder un rôle prépondérant au CS, acteur incontournable si on veut obtenir une véritable intégration des soins provenant de plusieurs intervenants. Ceci correspond à l’orientation actuelle des réformes des systèmes de santé, qui privilégie le rapprochement des services des populations bénéficiaires. Dans ce sens, la décentralisation du diagnostic et du traitement des CDTs vers les CS semble avoir constitué un facteur déterminant de succès. Malheureusement, la tendance de certains prestataires de soins et membres des comités de soutien à faire de cette expérience une source d’amélioration de leurs revenus laisse planer un doute sur l’appropriation du dispositif par les acteurs. Nous pouvons, cependant attendre que les changements déjà initiés (collaboration entre le monde communautaire et les prestataires de soins, introduction de l’accompagnement psychosocial et décentralisation de la prise en charge) continuent dans certains DS et se répercutent positivement sur les capacités à promouvoir l’interdisciplinarité, dans l’offre de soins.

La modalité de conduite du changement constitue un facteur déterminant le succès du processus. Cette expérience soulève la question de l’importance du leadership exercé dans la coordination du changement tant au niveau des instances de coordination, des structures d’offre de soins qu’au niveau des comités de soutien.

Bien qu’un modèle du dispositif ait été discuté et proposé au départ, celui-ci a fait l’objet d’adaptation tout au long du processus. Ce modèle « lacunaire » comme tout modèle (dans le sens où il indiquait les grandes lignes) avait besoin d’être mis dans un contexte. Les détails ont été définis par les acteurs même (prestataires, ECD, membres des comités) et cela a constitué un facteur d’appropriation du changement.

Sur la reproductibilité de ce modèle de prise en charge des malades tuberculeux. La pertinence de la mise en place d’un dispositif de prise en charge globale des malades tuberculeux est plus évidente pour nous, après cette expérience. Cependant, le dispositif en construction a besoin d’être amélioré avant toute reproduction. A cet stade, toute tentative de réplication du dispositif tel quel dans d’autres districts ruraux, risque de se résumer à la mise en place d’interventions dont la coordination serait insuffisante.

Néanmoins si un noyau de personnes convaincues et porteuses de ce projet venait à persister pour le faire, il faudrait i) assurer un circuit approprié de l’information et ii) confier la coordination des contributions aux prestataires de soin les plus proches des malades. Dans notre cas il s’agissait de ceux dans les CS.