Les malades d’une unité de soins de support oncologiques

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Les malades d'une unité de soins de support oncologiques

PHAN THANH, Thuy Chau Joëlle, et al.

PHAN THANH, Thuy Chau Joëlle, et al . Les malades d'une unité de soins de support oncologiques. Revue médicale suisse , 2017, vol. 13, no. 574, p. 1592

PMID : 28905554

Available at:

http://archive-ouverte.unige.ch/unige:112274

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REVUE MÉDICALE SUISSE

WWW.REVMED.CH 13 septembre 2017

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Lueurs et pénombres

Les malades d’une unité de soins de support oncologiques

Les malades arrivent régulièrement dans notre unité. Ils sont adressés par leurs médecins traitants ou par les diffé­

rents secteurs de l’institution ou des hôpi­

taux environnants. Très brièvement, ces malades sont accueillis afin de recevoir toutes sortes de soins qui vont des me­

sures prises pour limiter les effets secon­

daires de leurs cancers ou des traitements, à celles qui consistent à décider de la pour­

suite ou de l’interruption des thérapies spécifiques.

A peine arrivés, nous savons par expé­

rience que la majorité d’entre eux res­

sentent un sentiment de sécurité qui les aide à accepter les contraintes

que nous contribuons à faire peser sur eux et sur leurs proches. Assez rapidement, nous constatons que notre unité leur devient familière : ils identifient leurs infirmiers, leurs médecins, leurs soignants multidisciplinaires. Ils con nais­

sent le rituel des prises de sang et le délai d’attente des résultats des différents exa­

mens. Ils  apprennent l’organisation de l’équipe avec ses points forts et ses points faibles.

Immanquablement cependant survient le moment d’une injection, celui de la mise en route d’une perfusion, ...ou encore celui d’un état fébrile ou d’une complication plus ou moins attendue. Que ces temps sont pénibles pour les malades ! Pourvu que l’évolution soit favorable. Nos malades sont des gens comme tout le monde, ils espèrent que les choses se passent le mieux possible et que tout soit le plus rapidement en ordre. Pourvu qu’ils aient une bonne veine et que l’aiguille soit bien placée. Pourvu que le traitement soit le bon. Ils tendent déjà le bras en retroussant leurs manches.

Ils se laissent amener sur la table du scan­

ner ou sur celle de la radiothérapie en s’en remettant aux blouses blanches.

Certes, nos malades sont des gens comme tout le monde mais ils ne se sen tent cependant pas comme tout le monde. Pour l’écrasante majorité d’entre eux, en effet, ils ne peuvent s’habituer aux ombres que fait planer le mot cancer sur leurs existen­

ces. Et même s’ils parviennent à oublier

momentanément ces menaces, les mêmes questions resurgissent immanquablement : que va­t­il se passer pour moi ? Quand vais­je devenir dépendant ? Comment concilier cette maladie avec mes projets de vie ? Dois­je accepter ce traitement ? Vais­je répondre à cette nouvelle thérapie ? Comment conci­

lier mon cancer avec l’image que j’ai de moi ou avec celle que j’ai envie de donner ?

Les uns vont mieux, les autres voient leur situation s’aggraver et meurent. Cer­

tains que l’on croyait sur la bonne voie subissent une complication soudaine ou font face à une maladie qui échappe.

D’autres à qui on avait donné cet ultime traitement de façon compas­

sionnelle se sta bilisent ou s’amé liorent. Avec nos mala­

des, nous cheminons souvent sur le terrain de l’incertain. Et même lorsque le médecin croit qu’il peut avoir des certi­

tudes, comment peut­il con­

vaincre un malade de sa ré­

mission ou du fait qu’il est guéri ? Com­

ment accompagner un malade durant ses derniers mois de vie sans lui laisser l’espoir dont il a besoin pour exister ? Comment annoncer l’évidence d’un décès imminent avant que le malade ne sente lui­même venir son dernier souffle ?

Ce malade­là est traité après une in­

tervention chirurgicale réussie. Celui­là reçoit un traitement car sa maladie pro­

gresse. Un autre sait que ses cellules cancéreuses sont encore sensibles aux traitements mais il redoute qu’il ne soit lui­même devenu psychiquement intolé­

rant à l’idée de les recevoir. Celui­là n’y croit plus et souhaite ne plus rien recevoir mais il n’ose pas le dire à cause de ses proches. Un autre encore a bien réagi aux traitements mais c’est son cœur, ses reins, son sang ou sa peau qui n’en peuvent plus.

Pour les médecins, les éventualités à con­

sidérer sont nombreuses. Les décisions sont compliquées, délicates à prendre. De surcroît, elles doivent être régulièrement remises en question car le suivi clinique et les examens évaluent périodiquement les chances et les risques : la nature des cellules tumorales et des gènes, les nou­

veaux symptômes qui apparaissent, la

sensibilité aux traitements et leur perti­

nence en tenant compte de l’évolution de la maladie et du contexte du malade.

Dans de telles conditions, l’informa­

tion du malade-partenaire est périlleuse. Il faut transmettre des éléments techniques.

Il faut brosser le tableau des éventualités et des risques encourus. A ceci s’ajoute la nécessité d’intégrer les représentations et les attentes que le malade a construites.

Selon notre expérience en effet, il n’est pas rare que ces aspects dessinent non seulement les contours d’autres maladies que celles que la médecine scientifique a diagnostiquées, mais également d’autres potentialités thérapeutiques que celles des traitements concrets que les médecins sont en mesure de proposer.

Nous écrivons ce texte pour souligner combien même les malades les plus avisés, même ceux qui sont les plus déterminés et ceux qui disposent du meilleur réseau de soins, tous ont de quoi ressentir de la peur lorsqu’ils passent la porte de notre unité.

Pour eux, les armes pour lutter reposent évidemment sur nos propositions théra­

peutiques, mais elles reposent souvent en priorité sur ceux qu’ils aiment et ce qu’ils aiment. Que ces attaches­là soient coupées par des douleurs, par de la fatigue et par la nécessité d’une prise en charge station­

naire, voici que leur situation s’aggrave encore. Les cliniciens font un travail diffi­

cile. Afin de comprendre leurs malades dans leur globalité pour mieux s’ajuster et mieux ajuster les possibilités de la méde­

cine aux besoins singuliers, les thérapeutes sont bien inspirés lorsqu’ils prennent du temps pour réfléchir à ces ficelles.

DRS THUY CHAU JOËLLE PHAN THANH, EUGENIO FERNANDEZ ET CHRISTOPHE LUTHY

Département de médecine interne et réhabilitation HUG, 1211 Genève 14

[email protected] [email protected] [email protected] DR ANGELA PUGLIESI Département d’oncologie

Service d’oncologie, Hôpital de la Tour Avenue J.-D. Maillard, 1217 Meyrin [email protected]

AvEC NOS mALADES, NOUS

CHEmINONS

SOUvENT SUR

LE TERRAIN DE

L’INCERTAIN