APPROCCIO INFERMIERISTICO ALLA IPOACUSIA PROFONDA UNIVERSITÀ CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA

Matr.  N°  04742  

UNIVERSITÀ

CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA

FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA

APPROCCIO INFERMIERISTICO ALLA IPOACUSIA PROFONDA

Relatore

Maddalena Pennacchini

Correlatore

Maria Grazia De Marinis

Laureando Gianluca Rossi  

ANNO ACCADEMICO 2011 / 2012

Dedica

A tutta la mia Famiglia, che mi ha aiutato a raggiungere questo traguardo.

Un particolare grazie a Davide ed Andrea che mi hanno aiutato con la loro amicizia,

e tutti coloro che mi vogliono bene.

Indice

Indice ... 3  

Introduzione ... 5  

1.   Popolazione Sorda ... 8  

2.   Sordità in età precoce ... 11  

3.   Anatomia e Fisiologia dell’udito ... 15  

3.1.   Le perdite uditive ... 18  

4.   Infermieristica e Medicina nella Sordità ... 20  

5.   Apparecchi acustici ... 24  

6.   Impianto Cocleare ... 26  

6.1.   Impianto cocleare bilaterale ... 34  

7.   Accenni sulla Lingua dei Segni ... 36  

8.   Tecnologie a disposizione ... 41  

9.   Conclusioni ... 48  

Ringraziamenti ... 49  

Bibliografia ... 50  

Webgrafia ... 52  

Il principale obiettivo di un Infermiere in quanto professionista, scienziato e umanista è quello di scoprire, conoscere e usare creativamente i significati, espressioni, simboli e funzioni del sapere

dell’assistenza che si basa sulla cultura, con i suoi significati, espressioni, sintomi, simboli e funzioni per guarire e promuovere o mantenere il benessere (o la salute) nelle persone di culture diverse.

( M. Leininger )

Introduzione

L’argomento da me prescelto nasce da una reale motivazione, in Italia esiste una numerosa collettività di sordi, le cui esigenze comunicative diventano sempre più complesse, ove si consideri che l’attualità si connota per la peculiarità della comunicazione. È noto che la medicina e l’infermieristica hanno il compito di migliorare la qualità della vita, occupandosi di tutti e di ciascuno e quindi anche delle minoranze, così come previsto dalla Costituzione italiana all’art, 32 che recita : “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti“. A questo scopo risulta fondamentale la figura dell’infermiere per il sostegno che può offrire a medici e pazienti.

La società odierna pone molta attenzione ai disabili, proprio perché è mutato il concetto di “normalità” intesa nel comprendere l’uomo solo come sano e bello, il che risulta alquanto riduttivo, perché non possiamo nascondere l’esistenza di persone diversamente abili che non rientrano in quelle cerchie stilistiche di solito usate nelle copertine dei giornali, quindi mi sembra opportuno dare per “normale” una persona costretta alla sedia a rotelle, sorda, cieca o quant’altro differisca da un’immagine stereotipizzata dell’essere umano. L’evoluzione della specie ci insegna che sin dai tempi remoti, l’uomo con la sua intelligenza non solo a superato ogni difficoltà, ma si è adattato a situazioni sempre diverse con lo scopo di eliminare tutto quanto fosse ostativo per vivere la quotidianità agevolmente. Il successo delle paraolimpiadi di Londra trasmette un messaggio chiaro: anche i diversamente abili possono ottenere risultati apprezzabili che, oltre a gratificare il loro essere come persona, li rende esempio per quanti nella loro stessa condizione cadono nel falso concetto di

“inutilità”, a tal fine la tecnologia e la scienza molto hanno fatto costruendo per loro protesi di ogni genere, per avvicinarli ad un concetto di normalità.

La comunità Sorda, sta vivendo in Italia un notevole processo di divulgazione culturale attraverso internet e sta avendo quindi un serio approccio verso la nostra lingua parlata, l’avvento di Facebook e dei social network sono uno stimolo per tutti alla lettura e quindi anche i non udenti possono condividere pensieri e parole

apprendendo a loro modo l’italiano, che ne stimola l’immaginazione e l’acquisizione di nuovi vocaboli per un ampliamento lessicale.

Questa ricerca volge a sensibilizzare gli Infermieri, i quali hanno il compito di assistere la persona, la famiglia e la comunità in tutti i suoi aspetti per aiutare a risolvere e/o a prevenire i problemi di salute reali o potenziali; a tal fine, si rende necessaria la divulgazione del funzionamento dell’impianto cocleare (IC) e nei paragrafi successivi la spiegazione della Lingua Italiana dei Segni (LIS), che potranno rimuovere gli ostacoli e le difficoltà di quelle persone portatori di ipoacusie profonde, ciò favorirebbe la comunicazione e la comprensione, ed offrirebbe condizioni più efficienti ed efficaci alla soluzione delle problematiche da affrontare.

In questo documento cercherò di descrivere la società dei Sordi mediante un inquadramento antropologico e socio-economico, per capire come gestire l’arrivo di un paziente sordo in un’unità sanitaria.

Tratterò questi argomenti seguendo l’onda culturale di un’infermiera importante come Madeleine Leininger, la quale sostiene che: “la teoria dell’Assistenza Culturale è particolarmente importante per gli infermieri che in tutto il mondo svolgono la loro attività con persone diverse e che appartengono a luoghi e contesti assistenziali diversi, sta diventando un imperativo poter assistere efficacemente le persone che possiedono diversi valori, credenze e princìpi circa l’infermieristica, la salute, il prendersi cura, il benessere, la malattia, la morte e le disabilità “.¹

Divulgare questo argomento di interesse infermieristico, servirà per poter prendere decisioni e pianificare azioni di assistenza professionale, per aiutare eventuali pazienti Sordi: capire le loro esigenze, creare un piano assistenziale adeguato, prevenire malattie e risolvere problemi di salute.

Descriverò di seguito il background culturale dei “non udenti”, per poter evidenziare in giusta misura le peculiarità di questa comunità, in quanto ci si occupa di persone completamente differenti da noi, nel modo di pensare, di esprimersi e nel comportarsi, ma soprattutto nel “linguaggio” che è di importanza vitale, perché seppur appartenenti alla popolazione Italiana, per i Sordi, la comprensione della lingua ufficiale a differenza della persona udente è ostica, in quanto hanno un

1 Leiniger M. : “ Diversità e Universalità “ C.E. PICCIN, pp 6,7

bagaglio culturale diverso da quello di una persona Italiana media, non per motivi socio-culturali, ma per ragioni legate alle differenti strutture sintattiche e grammaticali da loro usate. Prendiamo l’esempio di una frase in Italiano ed una in LIS:

italiano - come ti chiami ? LIS - nome tuo quale ? - oggi non vado al mare - io mare andare no

I “Sordi“ segnanti la LIS, hanno un lessico semplice e non comprendono molte sfumature della nostra lingua, per abolire questa barriera che li separa da noi, bisognerà divulgare l’importanza e l’efficienza dell’impianto cocleare e nello stesso tempo espandere l’esistenza della Lingua dei Segni a tutti quegli operatori sanitari che ne volessero prendere conoscenza.

Le ipoacusie sono di varie tipologie, la prima distinzione da fare quindi è quella di sordità pre-linguale e post-linguale, in quanto possiamo capire quale sia stato l’apprendimento effettivo del linguaggio e comprendere le facoltà cognitive dell’individuo.

Un bambino con sordità pre-linguale che eseguirà l’intervento di IC avrà bisogno di più tempo e impegno per riprendere a parlare, in quanto l’apprendimento nei primi anni di vita è di fondamentale importanza, è stato persino scoperto che già il feto nel grembo materno inizia ad assimilare voci e parole. Dopo l’intervento chirurgico il bambino dovrà essere aiutato anche dal logopedista.

1. Popolazione Sorda

L’Associazione Italiana Ricerca Sordità stima che la popolazione di persone sorde in Italia sia di 1/1000, inoltre un bambino su cento nato prematuro e proveniente dalla terapia intensiva neonatale è portatore di questa patologia, in definitiva ogni anno in Italia nascono da 600 a 1.200 bambini sordi². Secondo la Gallaudet University su una stima di campioni statunitensi il numero dovrebbe aggirarsi tra i 12 e i 32 milioni di individui, calcolando anche le forme più lievi di ipoacusia, secondo la World Federation of the Deaf, quest’ultima stima al 2012 dovrebbe raggiungere i 70 milioni della popolazione globale(Cappanera-2010)³. Le cause sono molteplici:

malformazioni genetiche, infezioni, intossicazioni, somministrazione di aminoglicosidi in bambini prematuri, la cui ototossicità è stata accertata da diversi studi,(E.Zimmerman e A.Lahav-2012), che sostengono che l'uso di antibiotici aminoglicosidici possono causare una rapida perdita uditiva irreversibile in individui geneticamente predisposti. L’aminoglicoside più comune utilizzato in terapia intensiva è la gentamicina, farmaco molto usato per il basso costo e per l’ottima risposta contro la maggior parte degli aerobi Gram-negativi.

Gli aminoglicosidi sono di vitale importanza per la riduzione batterica delle infezioni, ma sono anche noti per effetti collaterali. In generale, questi farmaci sono tossici per l'ottavo nervo cranico (nervo uditivo), e per le cellule cigliate situate all’interno della coclea, alcuni studi Americani hanno dimostrato che l’aminoglicoside progressivamente si accumula nell’endolinfa e perilinfa dell'orecchio interno e può provocare una temporanea e/o la perdita permanente dell'udito. Questi farmaci sono noti per esercitare i loro effetti antibatterici a livello del sito di decodifica della subunità piccola ribosomiale, causando miscoding o premature terminazioni della sintesi proteica, il gene preso in considerazione è l’

A1555G,(Guan, Ghodsian, Attardi 2000 , Oxford University Pres ).

Le forme più diffuse di sordità ereditaria invece (circa l’80%) hanno una modalità di trasmissione autosomica recessiva e sono in gran parte dovute a mutazioni dei geni (GJB2,GJB6 e GJB3) che codificano per varie esponenti della famiglia delle

2 AIRS - http://www.associazioneairs.it/index.html

3 “Psicologia della Sordità”, M.Cappanera, nota a pag.19 – C.E. Aracne

connessine, rispettivamente connessina 26(cx26), connessina 30(cx30) e connessina 31(cx31), proteine tutte trovate a livello dell’organo del Corti.⁴⁵

Le ultime stime del 15° censimento 2011 pubblicate dall’ISTAT, rendono noto che la popolazione Italiana risulta essere composta da 59.464.644 di individui residenti sul territorio, indagando nei settori inerenti le disabilità, non si ha un numero esatto delle persone affette da sordità, poichè l’ISTAT si riferisce nel suo computo ad ogni forma di disabilità, gli unici dati da cui attingere sono quelli forniti dall’INPS⁶ e prospettati nella tabella che segue. Con i dati ivi riportati possiamo creare un primo inquadramento e formulare una quota indicativa di persone sorde, individuando le erogazioni pensionistiche e le indennità, elaborata dall’Osservatorio Statistico dell’Istituto Nazionale Previdenza Sociale, ovviamente non sono contemplati bambini con età, da 0 a 3 anni circa.

Dalla stima si evince che il totale delle persone a cui sono erogate pensioni e indennità ammonta a 56.793 individui con un costo medio mensile di Euro 245,04.

Se si moltiplicano questi coefficienti, la spesa annua per individuo è di Euro 2.940,48 che moltiplicato per il totale degli usufruenti diritto dà un totale di Euro 166.998.680;

si ricorda che la pensione viene erogata a persone di età compresa tra 18 e 65 anni,

4 FILOSA F. : “ Diagnosi eziologica e correlazione genotipofenotipo in soggetti Campani affetti da ipoacusia neurosensoriale non sindromica ” – Università Federico II di Napoli.

5 L’organo del Corti è l’apparato di senso dell’udito, situato nella coclea.

6 INPS : Istituto Nazionale Previdenza Sociale

mentre l’indennità è contemplata per i maggiorenni e per i minorenni nelle forme seguenti⁷:

Minore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 60 decibel HL⁸ di media fra le frequenze, 500, 1000, 2000 hertz nell'orecchio migliore.

Maggiore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 75 decibel, viene inoltre richiesto di dimostrare che l'insorgenza dell'ipoacusia è precedente ai 12 anni.

L’indennità di comunicazione è stata istituita dall’articolo 4 della Legge 21Novembre 1988 n° 588 e dal Decreto Ministeriale 5 Febbraio 1992.

Fatte salve le pensioni, i fondi destinati alle indennità potrebbero essere fruiti dalle strutture sanitarie per effettuare interventi sull’ipoacusia profonda, fare screening, brochure informative e quanto altro sia afferente ad una campagna di sensibilizzazione.

7 Osservatorio statistico INPS : vedi webgrafia

8 Hearing Level

2. Sordità in età precoce

Gli stimoli che si presentano ai nostri organi di senso, interessano l’uno o l’altro organo in maniera diversa che è specifica del senso stesso. Il cervello risponde alle stimolazioni in maniera adeguata e quindi se esiste un oggettivo problema si alterano le sensazioni corrispondenti, poiché la lingua è fattore precipuo per l’espressione del pensiero e per la comunicazione fra gli uomini, l’IC deve essere un mezzo per agevolare il processo dell’apprendimento del linguaggio fono-articolato affinchè si agevoli lo sviluppo della personalità, sia sul piano intellettivo che su quello emotivo e sociale.

Una persona in grado di rilevare i suoni sotto la soglia dei 20 decibel (dB HL) è considerata normale, invece le persone con una grave perdita di udito non sono in grado di rilevare toni a un livello medio inferiore tra 70-94 dB HL, infine la sordità profonda non è in grado di rilevare i toni ad un livello medio al di sotto di 95 dB HL dell’orecchio migliore, di seguito la scala audiometrica usata per la valutazione dell’udito.

I tradizionali apparecchi acustici possono migliorare la funzione uditiva, ma sono inefficaci per quelle persone con grave perdita neurosensoriale dell’udito; per alcune di queste l'avvento degli impianti cocleari ha fornito un'alternativa al proprio stile di vita⁹.

9 Bond, Mealing, Anderson-2009 : Health Technology Assessment

Scala audiometrica – dB-HL

In Italia dal 1990 la scienza dedica la sua attenzione e ricerca agli impianti cocleari, tecnologia importante per la candidatura ad un numero sempre più elevato di bambini sordi che ne traggono vantaggio, e quindi tutti i bambini devono avere la possibilità di beneficiare di un IC, che ha come fine ultimo lo scopo di migliorare la qualità della vita del singolo e della famiglia, che per loro ha scelto questa soluzione.

Il servizio sanitario nazionale dovrà altresì garantire adatte soluzioni economiche affinchè le persone affette da ipoacusia possano più agevolmente affrontare questo intervento purtroppo in Italia ancora costoso.

Un bambino può nascere sordo, oppure può diventarlo per cause diverse, in ogni caso il danno dell’orecchio è tale da impedirgli l’apprendimento del linguaggio fonetico in modo normale, e l’incapacità di comunicare i propri desideri e bisogni possono alienare i bambini dai membri stessi della famiglia, possono presentare anche problemi comportamentali notevoli a scuola nel confrontarsi con coetanei udenti¹⁰. Il 90% dei bambini sordi proviene da genitori udenti, non esistono misure specifiche e standardizzate, per valutare la qualità della vita dei bambini sordi, adolescenti e adulti. Tuttavia, in questo studio Inglese¹¹ sono stati presi in considerazione due moduli di profilo generico per valutare la qualità della vita dei genitori e dei bambini sordi, ad essi sono stati somministrati due tipi di questionari il Child Health Questionnary(CHQ) ed il Munich Quality of Life Questionnaire for Children (KINDLr), entrambi utilizzati per bambini con sordità profonda grave e quelli con

10 Bond, Mealing, Anderson - 2009

11 Peninsula Technology Assessment Group, ( UK ) Royal Devon and Exeter Foundation, WIHRD - University of Southampton,( UK )

impianto cocleare in situ. Si è arrivati alla conclusione che i genitori hanno un elevato impatto emotivo a livello emozionale e psicologico nel gestire questo tipo di situazione, per questo si rende utile la conoscenza dell’argomento anche di interesse infermieristico per poter guidare ed istruire in tutti modi possibili eventuali persone che dovessero incappare in questa situazione.

Presa coscienza della diagnosi di sordità i genitori del bambino si trovano disorientati ma anche spaventati, credendosi non all’altezza di affrontare un simile problema, si vedono infrangere quelle aspettative di vita che un genitore ha, quando aspetta un figlio, “si assiste altresì ad un crollo delle illusioni e da un ridimensionamento delle aspettative, con il progetto di vita fantasticato per il proprio figlio che si scontra con la dura realtà dei fatti ”¹².

Il Dott. M.Cappanera, psicologo esperto della sordità, richiama il concetto di “ombra parlata“, cioè di quell’immagine anticipatrice sul figlio che sarà, teorizzato da Piera Aulagnier¹³, e descrive le aspettative che si hanno quando si aspetta un bambino, per esempio quando si desidera un maschio ed arriva una femmina. Accettare un figlio che non appaghi i desideri di un genitore come nel caso della sordità, rende complessa e difficile l’accettazione, quindi si entra in un processo complicato per l’elaborazione di quanto accaduto, si assiste ad un’altalenante disperazione, alla presa di coscienza del perché sia accaduto “proprio a me“ , ricercando nella propria storia personale involontari errori commessi.

“Non va sottovalutata anche l’eventualità di ricorso alla colpevolizzazione, attraverso la quale i genitori forniscono una spiegazione all’evento. Insorgono spesso sentimenti di autoaccusa , di colpa e di ribellione alla diagnosi “¹⁴.

Un elemento importante nel descrivere il concetto di sé di una persona sorda è come questi si approcci col mondo udente, egli di solito si sente inferiore rispetto ai coetanei con ovvie ripercussioni sull’autostima, per esempio è fonte di imbarazzo l’indossare la protesi acustica, a volte nascosta dai capelli o da accessori come sciarpe, cappelli o quant’altro sia necessario, sarà quindi nostro compito rassicurare la persona che, una protesi è assolutamente normale, come per esempio gli auricolari bluetooth che usiamo spesso per parlare al telefono mentre si è alla guida.

12 “Psicologia della Sordità , Pag, 94, di Massimo Cappanera – C.E. Aracne

13 Piera Aulagnier era una psicoanalista e medico psichiatra, studiosa di Freud.

14 “Psicologia della Sordità , Pag, 96, di Massimo Cappanera – C.E. Aracne

E’ stato dimostrato che l’IC è sicuro ed efficace per gli adulti e i bambini, migliora la capacità di comprendere e produrre un discorso e aumenta soprattutto la probabilità di una istruzione tradizionale(M Bond, S.Mealing, R.Anderson – 2009).

Se i servizi sono ben coordinati le famiglie possono meglio partecipare alla comprensione complessiva dei bisogni del loro bambino e ricevere¹⁵:

• informazioni rilevanti viste da vari aspetti : scientifici, psicologici, economici.

• rassicurazione che le industrie produttrici mettano a disposizione le migliori tecnologie presenti sul mercato.

• Informazioni dettagliate sui vari aspetti dello sviluppo del bambino.

• messaggi coerenti.

• continuità delle cure ed efficace follow-up.

I bambini e i genitori verranno coinvolti da un team multidisciplinare che aiuterà ad affrontare tutte le problematiche relative a questo tipo di intervento chirurgico.

15 M Bond, S Mealing, R Anderson – 2009

3. Anatomia e Fisiologia dell’udito

L’orecchio è sempre attivo, rileva le onde sonore e le converte in informazioni interpretabili dal cervello come musica o parole. Il suono è come un’onda di pressione, vibra rapidamente o lentamente generando così suoni acuti o gravi.

Il suono penetra nell’orecchio e passa per il canale uditivo, per poi raggiungere il timpano coinvolgendo la trasformazione dell’energia delle onde aree in vibrazioni meccaniche, quindi in onde liquide, poi in segnali chimici ed infine in potenziali di azione, nella figura 1.2 riportiamo l’anatomia per comprendere bene le varie fasi di trasduzione del segnale sonoro.

• Anatomia dell’orecchio :

http://www.maxoto.it/anatomia.htm

Le onde sonore che arrivano dal condotto uditivo colpiscono la membrana del timpano dando origine a vibrazioni della membrana stessa (prima fase), queste vibrazioni vengono trasmesse in sequenza al “martello-incudine-staffa“, amplificando il segnale che per motivi di attrito perderebbe di energia. Fig.1.3

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it

In caso di rumori eccessivi che potrebbero danneggiare l’orecchio interno, due piccoli muscoli (tensore del timpano e stapedio) sono in grado di smorzare la trasmissione del suono facendo trazione sugli ossicini.

La vibrazione ultima della staffa trasmette il segnale alla finestra ovale, quest’ultima è addetta alla conversione dell’energia meccanica in onda liquida nei canali della coclea, ma poiché il liquido non è comprimibile l’energia dissipata viene dispersa nuovamente nell’orecchio “medio“ attraverso la finestra rotonda. Fig. 1.4

Muovendosi lungo la coclea, le onde spingono sulle membrane flessibili del dotto cocleare e piegano le cellule cigliate, recettori uditivi che si trovano nel dotto.

La coclea è fondamentalmente un tubo a spirale pieno di fluido, le cellule cigliate hanno vari gradi di sensibilità per rilevare toni e frequenze diversi, consentendo di percepire l’intero spettro sonoro, queste cellule sono disposte nella lunghezza della coclea come le chiavi di un pianoforte.

Nelle prossima figura evidenzio con dei colori le varie frequenze espresse in Hertz, prese in considerazione anche nella scala audiometrica precedentemente raffigurata.

Fig.1.5

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it

Come già accennato la coclea contiene liquido contenuto all’interno dei dotti timpanico e vestibolare ed è simile in composizione ionica al plasma e viene detto perilinfa, mentre il dotto cocleare contiene endolinfa, secreta dalle cellule epiteliali del dotto. L’endolinfa ha una composizione insolita, più simile al liquido intra- che extra-cellulare, con alte concentrazioni di K+ e basse di Na+, quando questi si muove, provoca movimenti alle sottili strutture sulla superficie delle cellule cigliate (Fig.1.6), i movimenti causano differenze di tensione che generano segnali elettrici, trasmessi al cervello lungo il nervo cocleare (VIII nervo cranic)¹⁶.

Esempio di cellule cigliate - Fig 1.6 ,Fig. 1.7

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/

16 Fisiologia, Silverthorn 2007 – C.E. Ambrosiana

La cellula cigliata trasmette un impulso elettrico al nervo cocleare, questo verrà poi elaborato dal lobo temporale. Fig. 1.7

Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/

3.1. Le perdite uditive

• Il primo tipo, più comune, è la perdita uditiva di tipo sensoriale, che è il risultato di un danno alle cellule cigliate o di una loro mancanza all’interno della coclea.

• Le perdite di tipo conduttivo descrivono qualunque problema dell’orecchio esterno o medio che prevenga la corretta conduzione del suono verso l'orecchio interno.

• Le perdite di tipo misto sono causate dalla combinazione di una perdita di tipo conduttivo con una di tipo neurosensoriale.

• Le perdite di tipo neurale si verificano quando il nervo acustico non è in grado di inviare segnali al cervello¹⁷.

Per capire bene il grado di perdita uditiva in età pediatrica bisogna affrontare una serie di esami e metodiche di indagine, come quelle utilizzate dal Gruppo Impianti Cocleari costituito nel 1998 per iniziativa del Prof. Stefano Berrettini, Professore Associato di Otorinolaringoiatria, presso l'Università di Pisa.

17 Fisiologia Umana – Silverthon , C.E. Ambrosiana

• Test di Audiometria Oggettiva

1. Potenziali evocati uditivi del tronco encefalico (ABR) 2. Potenziali evocati uditivi corticali lenti (SVR)

3. Potenziali evocati di stato stazionario 4. Elettrococleografia (in casi selezionati)

5. Impedenzometria con studio del riflesso stapediale 6. Otoemissioni acustiche (TEOAE, DPOAE)

• Test di Audiometria Soggettiva

Test Fascia di Età

Behavioral Observation Audiometry (BOA) < 6 mesi AUDIOMETRIA con RINFORZO VISIVO

Visual Reinforcement Audiometry (VRA) Conditioned Orienting Response Audiometry (COR)

da 5-6 mesi a 24-30 mesi

PLAY AUDIOMETRY da 24-30 mesi a

6 anni

PEEP SHOW da 40 mesi a 6 anni

4. Infermieristica e Medicina nella Sordità

Un’efficace interazione con le persone affette da sordità o ipoacusia grave richiede la comprensione di alcuni aspetti quali il significato dell’età di insorgenza della sordità, la scelta del linguaggio, il retroterra culturale, il livello di istruzione e il tipo di perdita dell’udito, di seguito riporto le Diagnosi Infermieristiche elencate nel libro di

“L.J.Carpenito - Diagnosi Infermieristiche - Applicazione alla pratica clinica “¹⁸ : il titolo della diagnosi è “Compromissione della Comunicazione”, stato in cui la persona, presenta, o è ad alto rischio di presentare, delle difficoltà a scambiare con altre persone pensieri, idee, desideri, esigenze o necessità.

Tra le caratteristiche definenti maggiori troviamo la “compromessa capacità di parlare” , nelle minori invece “Barriera linguistica“, tra le correlazioni notiamo la

“compromissione uditiva”, infatti va sottolineato che tecnicamente la persona sorda non ha lesioni alle corde vocali, quindi in teoria potrebbe parlare, ma il deficit uditivo ha compromesso la capacità di riprodurre il parlato, anni fa e in taluni casi anche ora, queste persone vengono erroneamente chiamate sordomute, termine non accettato dalla comunità sorda.

La definizione Barriera Linguistica, ci porta a capire infatti di incontrare un’entità culturale, e non una disabilità¹⁹, in quanto la visione della malattia nasce da un excursus antropologico non sottovalutabile, molti studi trattano questo argomento, quindi pare necessario comprendere la Cultura Sorda.

Da studi Americani è emerso che le esperienze di assistenza sanitaria non possono essere congruenti con quelle delle persone udenti, il conflitto culturale è stato descritto come un forte stress, ed ha portato le persone sorde ad un disinteressamento dell’attività di prevenzione delle malattie e ad una non partecipazione alla vita sociale udente, (Steinberg, Wiggins, Sullivan, 2002), alcune persone sorde anzichè rivolgersi ad esperti del settore accettano consigli da soggetti che hanno già vissuto un’esperienza simile alla loro. Del resto anche noi ci affidiamo a volte alla

18 Casa Editrice Ambrosiana

19 Nel nostro paese è una disabilità, in quanto sono ovvie le barriere linguistiche che trovano le persone Sorde presso la molteplicità di uffici pubblici e privati. Si ricorda la differenza tra disabilità ed handicap, la prima è data dalle barriere sociali, comportamentali ed ambientali, la seconda da menomazioni fisiche oggettive.

consultazione su internet per consigli medici, inconsapevoli dei rischi che si corrono.

Molti termini medico scientifici non sono correttamente tradotti in LIS, per questo motivo si è creata una barriera tra il mondo scientifico e i non udenti. E’

fondamentale quindi creare una rete di specialisti del settore in grado di fornire assistenza adeguata a questa comunità e far capire che esistono insegnanti, psicologi, medici, infermieri e tanti altri operatori pronti ad offrire le specifiche professionalità al servizio della loro comunità.

I Sordi non amano essere compatiti, esigono essere trattati come chiunque, ma nel contempo da parte loro, deve esserci un’apertura mentale verso gli udenti, affinchè capiscano che l’udito è un senso importante, e che la scienza ha raggiunto traguardi notevoli in questo campo e che l’orecchio bionico sarà quindi per loro oggetto di una nuova vita.

Nelle esperienze di reparto nella società Americana le infermiere hanno trovato difficoltà nel capire le esigenze e le preoccupazioni dei pazienti sordi, è venuta a presentarsi frustrazione tra curante e paziente quando si è trattato di ripetere istruzioni, mostrare un consenso informato²⁰, pianificare l’assistenza o esprimere il dolore ed eseguire una attenta raccolta dati, guida necessaria per elaborare un piano infermieristico e creare obiettivi per evitare eventuali fattori di rischio (Stebnicki, Harriet 1999). Sarebbe necessario quindi che il personale di reparto per comunicare con queste persone fruisse di dispositivi tecnologici che verranno di seguito illustrati.

Ho iniziato il corso LIS, per calarmi nel loro mondo, cercare di capirli per trovare quindi delle risposte esaurienti ai miei interrogativi, ed ho potuto constatare che l’apprendimento della loro lingua è difficile, richiede molto tempo e costante esercizio, quindi vista la difficoltà incontrata non è pensabile che tutti gli operatori sanitari parlino la LIS, bisogna prendere atto però che queste persone esistono, e sono tante, quindi dobbiamo stimolare chi ricopre ruoli importanti nella nostra società ad interagire presto e creare una nuova rete di servizi e portali internet divulgativi che illustrino con chiarezza le motivazioni sulla scelta dell’IC, usando magari il loro modo di comunicare come ha fatto l’AMA (Azienda Municipalizzata Ambiente) di Roma che sul proprio portale web ha inserito una serie di video guide in

20 Il consenso informato è in forma scritta, ma dobbiamo capire che per i Sordi la nostra è una lingua straniera, quindi la comprensione di alcuni vocaboli potrebbe essere non recepita in quanto non presente nel loro bagaglio culturale, come le congiunzioni, coniugazioni verbali e la struttura sintattica della frase stessa.

LIS per informare l’utente sordo sulle politiche di qualità dell’ambiente, pulizia e decoro urbano, servizi monumentali e molto altro. Partendo da questa esperienza ogni ospedale Italiano potrebbe inserire sui propri portali dei video-guida relativi alla divulgazione scientifica dell’impianto cocleare ed i relativi benefici, in modo da poter informare singoli e famiglie su come affrontare il tema della sordità e per ottenere una migliore fruibilità dell’informazione. Di seguito l’esempio della pagina web, che appare intuitiva e di facile utilizzo²¹.

Screenshot pagina web AMA-LIS

L’esempio dell’Ama non è l’unico, ne è testimonianza la traduzione del discorso del Presidente della Repubblica ed i telegiornali RAI, l’utilizzo dell’interprete nelle campagne politiche per le elezioni 2013 e non ultimo la traduzione di una canzone al Festival di San Remo²².

Gli studi scientifici sugli impianti cocleari e sulle patologie che portano all’ipoacusia profonda sono tesi alla protesizzazione anatomica volta a colmare questa deminutio, che rappresenta una soluzione terapeutica adottabile per le forme di ipoacusia,

21 AMA Roma in LIS : http://www.amaroma.it/ens/

22 “ A bocca chiusa” cantata da Daniele Silvestri – San Remo 2013

prevalentemente neurosensoriale, per le quali al momento non esiste un’alternativa di terapia medica. Ho notato però che le persone sorde non vogliono per motivi strettamente personali e di etichetta orgogliosa di identitಳ, sottoporsi ad un delicato intervento chirurgico, ricordiamo che tra loro c’è un forte senso di appartenenza e l’impianto cocleare non è ben visto da tutti²⁴, per questo ribadisco sia opportuno intensificare la divulgazione scientifica in merito. In America gli operatori sanitari sono rimasti sconcertati dal fatto che molti genitori sordi avessero il desiderio di una prole sorda²⁵, per trasmettere la loro cultura e tutto ciò che riguarda la sfera personale e familiare, infatti Leininger teorizza che le persone tendono a risolvere i propri problemi in base alla condizione umana ed alle loro strutture culturali²⁶. Non a caso la Sordità è stata definita come: "una perdita di udito sufficientemente grave da rendere la comprensione del parlato colloquiale impossibile”(Volterra 2011)²⁷. I Sordi come è noto piuttosto che rischiare di andare incontro al ridicolo potrebbero fingere comprensione alle istruzioni fornite e non eseguire alla lettera tutte quelle attività concernenti la salute, potrebbero far finta di seguire un discorso, oppure capire parzialmente il labiale del medico o dell’infermiere che distrattamente voltano il viso, o parlano troppo in fretta, è istintivo per l’uomo cercare di non emarginarsi quindi anziché riformulare domande inutili fingerebbero di aver compreso l’istruzione fornita, in tal caso per comunicare con il paziente sordo bisogna essere supportati da un interprete, affinchè la scarsa comprensione non metta in pericolo lo stesso, e che l’unità sanitaria non vada incontro a problemi legali rilevanti.

23 Identità : intesa come persona facente parte di un’entità culturale diversa dalla nostra.

24 Purtroppo molti sordi hanno paura ad avvicinarsi a questa discussione e sono restii al cambiamento.

25 Svirsky, Robbins, Kirk, Pisoni, Miyamoto - 2009

26 Diversità e Universalità dell’assistenza culturale – Edizioni PICCIN 2005

27 Virgina Volterra è una Scienziata del CNR – Tecnologie della Cognizione, incontrata personalmente il 22 Settembre 2012 nell’occasione della Giornata Mondiale dei Sordi, a Roma.

5. Apparecchi acustici

C’è una varietà di apparecchi acustici adattabili alle esigenze di ogni individuo, affetto da varie forme di ipoacusia, molte industrie sono avanti con la ricerca adoperando nuovi materiali anatomicamente compatibili non trascurando un’ estetica armonica che non disturbi il modello di immagine corporea che ognuno di noi difende con cura.

• Retroauricolari :

Le protesi acustiche retroauricolari o BTE, dall’inglese behind the ear, sono adatte a soggetti che soffrono di problemi uditivi di un certo rilievo o che hanno un condotto così piccolo da non favorire l’inserimento delle protesi endoauricolari. Tutte le componenti elettroniche sono contenute nel guscio posizionato dietro il padiglione auricolare. Il suono, invece, giunge già amplificato all’orecchio tramite il tubicino in materiale siliconico. I controlli per regolare l’intensità del suono si trovano nella parte superiore dell’apparecchio in modo da essere facilmente utilizzabili²⁸.

• Endoauricolari

Le protesi acustiche endoauricolari (o ITE dall’inglese: in the ear), è un tipo di apparecchio che si consiglia a chi soffre di perdita uditiva da lieve a grave.

In questi modelli tutte le componenti elettroniche sono posizionate all'interno di un guscio realizzato su misura in base al proprio orecchio, si indossano nel condotto uditivo ed una parte resta visibile esternamente, nella conca dell'orecchio.

Le dimensioni e dunque anche la visibilità dei modelli dipendono dal grado dell'ipoacusia e dalla conformazione anatomica dell'orecchio, sono dotati di controlli

28 SONAR : http://www.sonarapparecchiacustici.com/prodotti/retroauricolari

opzionali, situati nella parte esterna del guscio, che permettono la regolazione del volume e la selezione dei programmi di ascolto²⁹.

• Pretimpanici

Gli apparecchi pretimpanici (CIC: Completely in the Canal) sono indicati per chi soffre di ipoacusia lieve o moderata. Il guscio viene realizzato su misura e contiene tutte le componenti elettroniche. L'apparecchio viene indossato nella profondità del condotto uditivo, in modo da essere praticamente invisibile dall'esterno. Gli apparecchi pretimpanici sotto il profilo estetico hanno dunque il vantaggio di essere difficili da notare. Per facilitare l'estrazione dall'orecchio sono dotati di un piccolo filo d'estrazione. Gli apparecchi CIC sono completamente automatici e, solo in alcuni casi contengono controlli di volume o di scelta dei programmi d'ascolto.

La concorrenza vivace presente nel mercato odierno ha creato una buona scelta di prodotti a prezzi vantaggiosi. L’uso di tale prodotto migliora la qualità della vita comparandola a quelle delle persone udenti, restituendo al soggetto il piacere di comunicare, ascoltare e comprendere parole e suoni che gratificano la psiche di ogni individuo.

29 WIDEX : http://www.widex.it/it-it/products/hearingaidtypes/ite/

6. Impianto Cocleare

1. Com’è fatto e come funziona

http://youtu.be/Zm8w88kzZ1I -http.//it.medel.com

Consiste di due parti: una che viene posizionata nell'orecchio con intervento chirurgico (ricevitore ed elettrodi) l'altra (processore) portata esternamente dietro il padiglione auricolare tramite collegamento a filo e indossata secondo i gusti del paziente. L’IC è stato approvato come metodo di trattamento della sordità profonda bilaterale sin dagli anni ’80 (House e Berliner 1991).

“Nel 1990 l’organismo statunitense Food and Drug Administration (FDA) approvava l’utilizzo dell’IC multicanale nei bambini di età superiore a due anni affetti da sordità preverbale. Nel 2000 la FDA ha abbassato il limite di età ad un anno di vita ma nel resto del mondo in un numero crescente di centri implantologici vengono impiantati bambini anche nel loro primo anno di vita”.³⁰

L’impianto cocleare è una protesi acustica con un sistema complesso tecnologico che raccoglie i suoni dell’ambiente che ci circonda e genera dei segnali elettrici opportunamente codificati da inviare al nervo e trasferirli poi alla corteccia cerebrale.

I suoni sono raccolti dal microfono sistemato sopra l’orecchio e vengono inviati al processore che effettua le complesse operazioni di codifica, cioè di trasformazione e generazione di un segnale da inviare alla parte interna.

30 Quaderni Monografici di Aggiornamento A.O.O.I. – D. CUDA 2008

Questa che prende il nome di ricevitore, è situata sotto la cute dietro l’osso temporale come riportato nella figura seguente, il segnale viene poi inviato agli elettrodi in coclea dove si trovano le strutture sensoriali.

Immagini di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/

L’alimentazione è fornita da vari tipi di pile che vengono cambiate periodicamente, questo tipo di protesi necessita inoltre di taratura, c’è bisogno di un mappaggio individuale dedicato ad ogni singolo paziente che richiede tempo e collaborazione attiva della persona impiantata.

Il miglioramento delle prestazioni uditive avverrà per gradi successivi con mappaggi ripetuti a distanza ravvicinata nei primi tempi di utilizzo, e successivamente ad intervalli più o meno lunghi per ottimizzare il follow-up post operatorio.

• Intervento chirurgico³¹

L'intervento chirurgico viene condotto in anestesia generale e dura circa 3 ore. La procedura chirurgica prevede l'approccio tradizionale trans-mastoideo con timpanotomia posteriore. In pratica, si esegue un'incisione cutanea e si procede alla fresatura di una nicchia a livello della squama dell'osso temporale per l'alloggiamento del ricevitore-stimolatore, alla mastoidectomia e alla timpanotomia posteriore. Quest'ultima permette di accedere alla cavità timpanica dove si trova la catena ossiculare e dove si affaccia il giro basale della coclea. Si esegue, quindi, una cocleostomia, ossia un piccolo foro che permette di penetrare direttamente nella coclea. Si procede poi, all'alloggiamento del ricevitore-stimolatore nella nicchia ossea, al suo fissaggio e, infine, all'inserimento degli elettrodi nella coclea attraverso

31 Università di Ferrara : http://audiology.unife.it/impianti/cap6.html

l'apertura della cocleostomia. Alcuni modelli prevedono l'inserimento di un ulteriore elemento (posizionatore) nella coclea oltre al sistema di elettrodi.

La valutazione del paziente, sia adulto che bambino, affetto da sordità necessita di una metodologia rigorosa che deve portare alla scelta della soluzione protesica più adatta ad ogni singolo caso. Il processo valutativo richiede la presenza di un team multidisciplinare per problematiche clinico-audiologiche e protesico-riabilitative del paziente sordo³².

• Le conseguenze della sordità

Entità Effetti sullo Sviluppo del Linguaggio

(se non si applica un idoneo trattamento protesico-riabilitativo) Lieve Dislalie (cioè alterazioni di pronuncia)

Lievi problemi di apprendimento Disattenzione

Media Numerose dislalie

Ritardo nello sviluppo del linguaggio (lessico limitato, difficoltà di apprendimento delle regole grammaticali) Problemi di apprendimento

Disattenzione e rischio di alterazioni comportamentali Grave Linguaggio ritardato e notevolmente ridotto

Problemi di apprendimento

Rischio di alterazioni comportamentali e relazionali

32 audiology.unife.it/impianti/meningite.html

Profonda Assenza di sviluppo del linguaggio Gravi problemi di apprendimento

Rischio di alterazioni cognitive secondarie alla mancanza del linguaggio

Rischio di alterazioni comportamentali e relazionali

Impianti Cocleari PISA:

https://sites.google.com/site/impianticoclearipisa/la-sordita-infantile/le-conseguenze-della-sordita

Anche se gli impianti cocleari migliorano la capacità uditiva dei bambini con sordità profonda, dato sicuramente consolidato, i critici sostengono che la letteratura pubblicata non documenta nemmeno un singolo caso di sviluppo del sistema linguistico basato su imput provenienti da un I.C., (Svirsky, Kirk, Robbins 2000), da un altro studio invece è emerso che l’acquisizione grammaticale è notevolmente ritardata su bambini più avanti con l’età considerando sempre la sordità pre-linguale, tuttavia, il più grande progresso è stato fatto dai bambini che hanno ricevuto il loro impianto in età più “giovane”. Questi risultati supportano l'attuale tendenza verso l'impianto precoce, bisognerà quindi pianificare una campagna di sensibilizzazione all’impianto cocleare già intorno ai 1-3 anni di età, per quei genitori che ne avessero fatto un’accurata scelta dopo attenta valutazione dei rischi a cui si sottopone la persona che dovrà ricevere l’impianto (O'Brien LC, Kenna M, Neault M - 2012).

Le industrie che operano in Italia come la MED*EL e la COCHLEAR divulgano costantemente comunicati su nuove ricerche e sono molto affidabili.

Nel prossimo paragrafo illustrerò dettagliatamente le complicanze che potrebbero verificarsi durante e dopo l’operazione.

I membri del mondo dei Sordi che hanno come oggetto l’impianto cocleare pediatrico non sono così scettici sull’efficacia del dispositivo, ma basano le proprie ragioni affrontando l’argomento eticamente. La questione è stata articolata con nitidezza particolare da Lane e Bahan (1998), che hanno affermato che, anche se gli impianti cocleari restaurano l’udito con una certa efficacia in bambini con sordità congenita, la tecnica sarebbe ancora immorale perché potrebbe causare il

"genocidio"³³ della cultura sorda a causa della diminuzione del numero di bambini affetti da tale patologia, il che porterebbe alla scomparsa graduale della cultura e dell’identità Sorda³⁴, il senso dell’udito è importante per tutti i motivi sopra citati, in quanto una immagine non potrà mai sostituire l’emozione data dalla musicalità di un’orchestra o da un banale sciabordio di un’onda quindi è proprio questo il messaggio che deve giungere al non udente.

Vorrei ricordare che Ludwig van Beethoven scrisse la sua “nona sinfonia” (l’Inno alla Gioia) in uno stato di sordità avanzata, che gli provocava forti dolori tanto da portarlo all’orlo del suicidio.

33 Questo è un punto di vista molto discusso nella comunità sorda. Mentre molto discutibile nella nostra.

È stato quindi menzionato in quanto ho assistito a parecchi dibattiti in merito.

34 Si ribadisce il forte senso di appartenenza che possiede questa comunità, alcuni genitori “non udenti“

desiderano una prole Sorda. (anche questa posizione è sicuramente discutibile e richiede l’intervento di persone dotte nel settore scientifico che illustrino per bene questa situazione)

• FOLLOW UP IMPIANTO COCLEARE³⁵

Una delle fasi più impegnative per il team implantologico è rappresentata dal controllo dei pazienti con impianto cocleare. Si rende pertanto necessaria l’applicazione rigorosa di un protocollo clinico che garantisca qualità ed efficacia delle cure. Lineare nella maggior parte dei pazienti, il follow-up può infatti presentare talora problemi medici o riabilitativi che solo un attento monitoraggio consente di evidenziare e trattare tempestivamente.

1. Programmazione del microprocessore

La programmazione del microprocessore deve garantire l’erogazione della giusta quantità di corrente per ogni elettrodo attivo in maniera da rappresentare convenientemente il segnale acustico. La regolazione è personalizzata in base alle specifiche caratteristiche del paziente in termini di risposta delle fibre del nervo acustico agli stimoli elettrici. Quanto più accurata è la regolazione tanto maggiore sarà la possibilità che il paziente percepisca un enunciato a bocca schermata.

2. Attivazione

La prima regolazione del microprocessore o “attivazione” viene effettuata di norma dopo 2-6 settimane dall’intervento chirurgico. Prima di procedere con la programmazione viene eseguita una valutazione medico-chirurgica per verificare lo stato della ferita. È importante disporre di una copia delle misure elettrofisiologiche intraoperatorie e del report chirurgico oltre che della radiografia postoperatoria per avere informazioni sul numero e sull’integrità degli elettrodi intracocleari.

3. Regolazioni successive

Nei primi mesi dopo l’intervento le regolazioni del microprocessore devono essere ripetute ad intervalli regolari e prestabiliti. Ciò si rende necessario per monitorare i livelli di telemetria e lo stato degli elettrodi, monitorare i valori delle misure elettrofisiologiche, verificare il corretto funzionamento delle differenti componenti del microprocessore esterno, verificare le regolazioni iniziali di soglia(T), incrementare il range dinamico e bilanciare la rumorosità degli elettrodi.

35 CUDA D., Quaderni Monografici di Aggiornamento A.O.O.I. - IMPIANTI COCLEARI – U.O. ORL Ospedale

“Guglielmo da Saliceto” - Piacenza

La stabilizzazione fisiologica della soglia e l’incremento della replicabilità e della consistenza delle risposte fanno si che nei primi tempi del follow-up sia necessario aggiustare frequentemente i livelli della stimolazione elettrica.

4. Valutazione del beneficio

Per ottimizzare il programma riabilitativo individuale i pazienti con IC devono essere sottoposti periodicamente alla valutazione della percezione verbale e delle abilità linguistiche. Nel primo anno di utilizzo del dispositivo le valutazioni vengono eseguite al 1°, 3°, 6° e 12° mese; negli anni successivi almeno una volta l’anno.

I principali indicatori di beneficio sono basati su questionari e test strutturati adatti all’età ed al livello comunicativo. Essi sono somministrati di norma dal logopedista che occupa pertanto un ruolo di rilievo nel follow-up. In breve i principali test utilizzati esplorano differenti livelli della percezione uditiva secondo il classico schema proposto da Erber (1982):

a. Detezione: capacità di rilevare la presenza/assenza del suono sia strumentale che verbale.

b. Discriminazione: capacità di distinguere i suoni (uguale/diverso) sia per aspetti segmentali (strumenti,vocali,consonanti,parole,frasi) che per aspetti soprasegmentali (durata, intensità, intonazione, accento, frequenza).

c. Identificazione: capacità di identificare parole diverse in lista chiusa (strumenti, parole, frasi).

d. Riconoscimento: capacità di riconoscere parole e frasi in lista aperta utilizzando la sola via acustica.

e. Comprensione: abilità di interagire verbalmente in situazioni comunicative.

L’importanza dei test induce a capire quanto sia delicato questo ruolo decisionale da parte di un neo genitore che si trova al bivio della scelta di un’operazione chirurgica di rilevante importanza.

• Complicanze di un IC

La casistica considerata riguarda un totale di 2816 casi trattati al Novembre 2004.

L’attività implantologica multicanale italiana inizia nel 1991. L’età minima di impianto è di 4 mesi e quella massima 83 anni. Una discreta percentuale di pazienti è stata operata in età adulta e fra questi una buona parte è rappresentata da soggetti con sordità preverbale³⁶.

- Complicanze³⁷

Una complicanza che potrebbe verificarsi è la meningite(M), questo meccanismo patogenetico della M. in pazienti con IC non è del tutto definito sebbene sembra correlabile alla diffusione batterica dall’orecchio medio allo spazio perilinfatico ed infine agli spazi sub aracnoidei. Fattori di rischio di questa diffusione risulterebbero le grandi dimensioni della cocleostomia, il traumatismo inserzionale, la deficiente formazione di una chiusura fibrosa ermetica al cocleostoma come si verifica nel caso del Positioner³⁸ per via della doppia componente inserita.

Altre complicanze intracraniche seppur descritte occasionalmente meritano di essere citate. Fra di esse si segnalano lesioni durali (Kelley 2007) riparate intraoperativamente senza conseguenze ulteriori. Più rare sono le complicanze intraparenchimali come l’infarto cerebrale (Staecker 1999, Proops 1999).

36 Quaderni monografici di aggiornamento – di Domenico CUDA, U.O. ORL Ospedale “Guglielmo da Saliceto” - Piacenza

37 Quaderni monografici di aggiornamento – di Domenico CUDA, U.O. ORL Ospedale “Guglielmo da Saliceto” - Piacenza

38 Il Positioner era un tipo di Impianto Cocleare ritirato dal mercato

Infine sono stati riportati un caso di ematoma peridurale (Gosepath et al 2005) e due casi di ematoma subdurale (Kelley 2007, Sunkaraneni 2004).

Altre complicanze sono la paralisi facciale, infezioni precoci e tardive, allergie ai materiali utilizzati per la costruzione dell’impianto, rischi chirurgici comuni, contrazione della capsula fibrosa e migrazione del dispositivo, dislocazione traumatica del magnete e la stimolazione facciale, che è causata dall’anomala dispersione di corrente da parte di un elettrodo endococleare o di un gruppo di essi, infine vertigini e malfunzionamenti dell’IC, è da ricordare inoltre che il paziente impiantato potrà avere problemi con i campi magnetici generati dalla RMN e altri dispositivi di uso comune (es. metaldetector).

6.1. Impianto cocleare bilaterale³⁹

L’IC bilaterale ha il potenziale di fornire una serie di vantaggi superiori a quello dell’

unilaterale, permette quindi di:

• Localizzare i suoni e la loro direzione in cui lo stesso è prodotto, al paziente verrà misurato il minimo udibile con un suono proveniente frontalmente e dovrà essere in grado di localizzare la sorgente sonora (sarà ripetuto con più angolazioni).

• Misurazione della capacità di usare entrambe le orecchie per migliorare l'accuratezza con cui la parola è intesa nel rumore.

• Sommatoria binaurale viene misurata con il rumore e il parlato provenienti dallo stesso luogo.

In tutto il Regno Unito 115 persone che nel 2006 hanno iniziato la valutazione audiometrica con impianto bilaterale, di questi, 33 hanno subito un intervento simultaneo bilaterale, mentre 82 sono state sottoposte ad impianti sequenziali (due operazioni diverse). Nel marzo 2007 si sono aggiunti 32 bambini e 11 adulti con implantologia bilaterale, gli studi effettuati hanno dimostrato un miglioramento della qualità di vita, i test eseguiti sono stati :

39 Bond, Mealing, Anderson, Elston, Weiner, Taylor, Hoyle, Liu and Stein - Published September 2009 DOI: 10.3310/hta13440

l’Health Utilities Index 3(HUI-3), Glasgow Health Status Inventory(GHSI) ed il Glasgow Benefit Inventory(GBI). Visti i miglioramenti notevoli derivanti da questa casistica è da prendere in seria considerazione ove sia possibile l’intervento bilaterale.

7. Accenni sulla Lingua dei Segni

Introduciamo la Lingua dei Segni per far comprendere il suo grado di difficoltà nell’apprendimento (del resto come ogni nuova lingua), essa è una forma di comunicazione visivo-gestuale, pertanto :

“intendiamo con il termine lingua un sistema di simboli relativamente arbitrari e di regole grammaticali che mutano nel tempo e che i membri di una comunità condividono e usano per scopi diversi per interagire gli uni con gli altri, comunicare le loro idee, emozioni e sentimenti e per trasmettere la loro cultura di generazione in generazione, non c’è dubbio che la comunicazione usata dai sordi è una lingua“

(Volterra – La Lingua dei Segni Italiana – Edizioni Il Mulino) .

Vediamo ora l’alfabeto LIS, usato per eseguire parole con la dattilologia, come per esempio il nome di una cittadina poco conosciuta, una parola straniera inserita in un contesto colloquiale italiano.

Alcune lettere hanno bisogno del movimento della mano per essere interpretate, per esempio la lettera “S“ e la lettera “Z“, soprattutto con quest’ultima il dito dovrà eseguire un disegno a forma di zeta nello spazio virtuale a livello dell’altezza del capo. La LIS tra l’altro, richiede la coordinazione dei movimenti, per esempio la parola FAMOSO, esige una buona abilità nell’eseguire contemporaneamente la rotazione degli avambracci, e delle braccia che si spostano da sinistra verso destra.

Ora facciamo un esempio concreto di come un segno può significare più parole, prendiamo la lettera A, come potete notare detta semplicisticamente assume la conformazione di un pugno chiuso, nelle foto seguenti illustro come a seconda del movimento e della posizione, si possano segnare più parole, quindi la complessità di comprensione di questa lingua che la distingue dalle altre.

La vastità delle configurazioni e di come viene impostata una frase o un discorso richiede un costante allenamento di produzione e comprensione dei segni che si può acquisire come ogni lingua straniera solo nel protrarsi del tempo, rimane difficile poter pensare di creare delle illustrazioni pre-stampate da adottare per una raccolta dati infermieristica, in quanto un operatore non formato potrebbe non recepire le risposte del paziente in maniera adeguata ad un determinato quesito.

Per questo se non si conosce la LIS, l’unità sanitaria deve forzatamente farsi supportare o da un parente, o da un interprete o da un supporto tecnologico.

Nella classe dove sto apprendendo la lingua, abbiamo eseguito alcuni esperimenti di semplice esecuzione, sono state posizionate 7 persone in fila indiana di cui il primo rivolto verso l’insegnante e di spalle ai compagni; il docente mostrava un segno astratto di semplice ri-esecuzione, ed abbiamo notato che nel riprodurlo seguendo l’ordine della fila, la settima persona riproduceva un segno verosimilmente diverso.

Bisogna capire quindi, quanto la soggettività nell’interpretare rende imprecisa l’esecuzione del segno, in questa lingua non si può improvvisare in quanto la

produzione del suddetto segno deve essere eseguita con una certa regola rispettando spazio e conformazione⁴⁰.

La qualità di qualsiasi traduzione dipende dalle conoscenze culturali e dalle competenze linguistiche delle persone che traducono il pensiero da una lingua a un'altra. Il ruolo di un interprete consiste nel tradurre dall'Italiano parlato alla LIS e viceversa. L’interprete deve conoscere la sintassi e la struttura, deve essere in grado di "leggere" il viso della persona sorda con le annesse espressioni facciali, deve comprendere il linguaggio del corpo e deve capire perfettamente il contesto generale del dialogo, per queste ragioni, il traduttore è più giustamente chiamato interprete, (Lieu, Sadler, Fullerton, e Stohlmann, 2008).

Va ricordato inoltre che nella LIS, la maggior parte delle frasi non segue la struttura classica della Lingua Italiana ma, segue delle varianti a seconda della frase, per esempio il soggetto potrebbe essere posizionato per secondo, l’uso di articoli, preposizioni e di tutte le altri parti complementari al discorso non sono contemplati a parte alcune eccezioni. Un altro esempio, la “negazione” , che di solito, è posta sempre alla fine della frase.

I segni vengono eseguiti nello spazio, infatti è molto importante capire l’area da dove vengono prodotti, dall’estremità del capo alla vita e da una spalla all’altra, questa porzione è definita “spazio segnico “ (Volterra 2011).

La LIS è molto attenta ad ogni minimo particolare, molto importante è non coprire il viso, in quanto come già descritto la mimica facciale è rilevante per la comprensione di una frase, come anche il labiale, a volte un segno può significare più parole quindi bisogna capire bene il contesto della frase che la persona esprime per dare un significato esatto a quel tipo di segno.

L’assistenza culturale è un fenomeno da prendere in considerazione vista la dinamica evoluzione delle popolazioni mondiali, tenendo conto degli studi svolti da Madeleine M.Leininger preziosa esponente dell’Infermieristica Transculturale, corrente elaborata per scoprire e spiegare le caratteristiche diverse delle culture e dell’assistenza alla persona.

40 Sono regole essenziali della LIS.

“la teoria acquista importanza in quanto gli infermieri percepiscono e vivono gli assistiti come estranei dal punto di vista culturale, dimostrando frustrazione, confusione, rabbia o incomprensione (Leininger 2001)⁴¹.

Leininger sostiene che lo studio dei fenomeni assistenziali richiede un atteggiamento di apertura mentale, e attenzione nell’esaminare le esperienze soggettive, spirituali e quelle vissute attraverso l’assistenza, inoltre si rende necessario un metodo di ricerca che permetta di scoprire, documentare, conservare ed interpretare accuratamente i significati e le esperienze dei diversi gruppi culturali.

L’autrice ci insegna quindi ad intraprendere una ricerca etnoinfermieristica, metodo creato e sviluppato appositamente per lo studio dei fenomeni infermieristici, il prefisso etno si riferisce al popolo o a una cultura specifica e in particolare alla sua visione del mondo, è un metodo che ha lo scopo di coadiuvare il lavoro degli infermieri nel documentare sistematicamente il significato delle esperienze quotidiane di assistenza in contesti ambientali diversi o simili (Leininger 1987/90).

Questo richiede quindi un approccio amichevole ed empatico col paziente, ma in questo caso la comunicazione deve avere una plusvalenza per evitare grossolani errori di valutazione.

Le persone “non udenti” hanno la possibilità di comunicare, sono molto abili a carpire il minimo movimento delle mani ed il labiale⁴², ma è necessario che l’operatore parli piano per consentire loro la lettura delle labbra, bisogna ricordarsi di comunicare mai al buio o pronunciare parole complesse, cercar di far capire le cose aiutandosi con il corpo, le mani e le espressioni del viso; non sono adatte le persone che parlano velocemente, e che non essendo abituate a questa situazione porterebbero qualsiasi persona anche con le migliori intenzioni a commettere errori di valutazione.

Ho ammirato personalmente lo sforzo di una ragazza che si era reintrodotta nella comunità sorda con l’impianto cocleare e mi ha riferito che era orgogliosa di far parte di due “mondi” e di essere felice soprattutto perché per la prima volta era riuscita ad ascoltare la melodia della musica.

41 “ Diversità e Universalità dell’assistenza culturale “, Una Teoria del Nursing - C.E. - PICCIN

42 Esistono degli Istituti specializzati all’insegnamento del labiale.

8. Tecnologie a disposizione

Le tecnologie a disposizione per i Sordi sono molteplici, soprattutto nel settore smart-phone e tablet, sia per circuiti Apple che Android, ne citiamo alcuni conosciuti come Facebook, Skype, Viber e Whatsapp, inoltre navigando nell’APPLE-STORE ho scoperto che il radiotaxi 3570 ha creato una nuova applicazione per consentire ai non udenti la chiamata di un taxi presso l’indirizzo richiesto, e l’App Movie Reading che permette la visualizzazione di sottotitoli per i film in uscita al cinema, della catena “UCI Cinemas”, di seguito mostriamo come appaiono nello store on-line.

Screenshot – iPad , APPLE STORE

L’avvento di internet e delle tecnologie presenti quindi hanno agevolato la comunicazione per queste persone, pagando semplicemente il canone telefonico ed usufruendo gratuitamente di queste applicazioni e di conseguenza la socializzazione e la comunicazione in essere.

Il miglioramento della qualità di vita e quello culturale grazie alla lettura, in buona parte sono stati favoriti dall’avvento di queste tecnologie, seguendo questa scia mi è venuto in mente di progettare una applicazione di semplice utilizzo, per esempio, che permetta ai Sordi di eseguire una chiamata di emergenza scrivendo solo il testo del messaggio da far comparire alle autorità competenti.

La persona che possiede uno smartphone o un tablet apre l’applicazione per l’emergenza, il dispositivo che è già geo-localizzato ed identificato attraverso l’ID⁴³, si connette al server centrale, la richiesta di aiuto viene scritta con la tastiera come un semplice sms, (si potrebbero introdurre delle frasi pre-scritte identificandole con una numerazione) la sala operativa che riceve il messaggio valuta la richiesta di soccorso ed invia il mezzo più ideo, di seguito ho elaborato un semplice schema in sequenza che permette di focalizzare l’attenzione su quanto detto.

Idea di Applicazione APPLE e ANDROID –“ SOCCORSOSORDI “ – di Gianluca Rossi

Idea molto semplice ed intuitiva, che consentirebbe la registrazione di tutte le utenze iscritte all’applicazione su un database centralizzato, attraverso la raccolta di questi dati si potrebbero quantificare le persone non udenti zona per zona, rendendo capillare la programmazione di iniziative volte a queste persone, consentendo l’accesso ai dati alle istituzioni Ministeriali e Istituzionali (dichiarate sulla Privacy -

43 L’ ID , permette obbligatoriamente l’accesso ai servizi degli Smart-Phone e Tablet, eseguendo una pre-registrazione identificativa.

Policy in fase di download dell’applicazione) per mirare gli interventi sia sanitari e quindi di divulgazione scientifica sugli IC, sia di pubblica sicurezza e sensibilizzazione.

In tempi concreti, ho contattato alcune aziende che producono applicazioni ed il costo medio richiesto si aggira attorno ad i 10.000 euro per la realizzazione, più i costi annuali di gestione, sarebbe un bellissimo segno di civiltà poterla realizzare e lasciarla gestire per esempio alla sala operativa del 113 (Polizia di Stato) che ricevuti i messaggi potrebbe veicolare Ambulanza, Vigili del Fuoco o Forze di Polizia, inerenti alla richiesta di aiuto ricevuta.

Un’altra applicazione di cui sono venuto a conoscenza è Grid-Player, gratuita, utilizzata in America per i malati di SLA e usata da loro per comunicare.

Questa tecnologia si distingue per il fatto che è multilingua, impostata su griglie predefinite facendo in modo che la persona affetta da deficit comunicativi di un certo tipo possa comunicare col suo curante, premendo semplicemente le dita sullo schermo; vengono così costruite delle frasi, anche con il supporto di una tastiera di semplice utilizzo, di seguito le immagini esplicative.

Screenshot da apple-store (ipad)