PRIX NATIONAUX EN SANTÉ MENTALE CRÉÉS À L’OCCASION DU 5
EANNIVERSAIRE DE LA COMMISSION
Catégorie: Innovation sociale
Lauréat: STRONGEST FAMILIES INSTITUTE Halifax, N.-É.
strongestfamilies.com
STRONGEST FAMILIES AIDE À SURMONTER LES TROUBLES DE
COMPORTEMENT ET D’ANXIÉTÉ AU COURS DES PREMIERS STADES DE LEUR DÉVELOPPEMENT
CONTEXTE
Le psychologue Patrick McGrath de Halifax, en Nouvelle-Écosse, adorait aider les familles. Le clinicien à temps plein souhaitait travailler avec le plus de familles troublées que possible. Cependant, il était déçu du fait que de nombreuses familles cherchant du soutien pour leurs enfants doivent attendre jusqu’à un an avant de recevoir des services. Bien que les psychologues aient beaucoup à offrir aux familles, il n’y a en tout simplement pas assez pour répondre à la demande.
Il a également remarqué que les familles arrêtaient le traitement après quatre ou cinq séances malgré les améliorations perçues chez leur enfant. Le problème ne tient pas à un manque de motivation mais bien à un système défaillant. Les heures, les horaires et les rendez-vous étaient tous organisés pour accommoder les professionnels plutôt que les familles.
Les données montrent que de 15 à 18 p. 100 des enfants canadiens ont des problèmes de santé mentale, dont les plus courants sont les troubles de comportement et les troubles anxieux. Moins du tiers de ces enfants et leur famille reçoivent des services opportuns de santé mentale. Si les problèmes des enfants ne sont pas traités de façon efficace au cours de l’enfance, des études suggèrent qu’ils auront de la difficulté à l’école, avec leur famille et leur vie sociale et dans d’autres aspects de leur développement. Ils courent le risque de subir des problèmes de santé mentale continus et plus importants au cours de leur vie.
APERÇU
Le Strongest Families Institute a été fondé en 2000 par les docteurs Patrick McGrath et Patricia Lingley-Pottie comme initiative du laboratoire de recherche du Centre for Research in Family Health au Izaak Walton Killam (IWK) Health Centre à Halifax, en Nouvelle-Écosse. En 2011, il est devenu une organisation sans but lucratif enregistrée au fédéral. Patrick McGrath en assure la direction générale et Patricia Lingley-Pottie en est la présidente et directrice de l’exploitation. Depuis 2012, l’organisme est entièrement indépendant.
L’institut Strongest Families offre un accès novateur et économique à des programmes d’aide en santé mentale par le biais d’un modèle de « traitement à distance » fondé sur des données probantes.
Il est en service au-delà des heures d’ouverture traditionnelles pour mieux desservir une clientèle qui a besoin de soutien.
Des accompagnateurs non professionnels mais bien formés travaillent avec les familles par le biais d’appels téléphoniques hebdomadaires ou de courriels en suivant les protocoles établis par des experts internationaux en santé mentale. Les accompagnateurs — des personnes motivées possédant une formation et de l’expérience pertinentes — travaillent le jour, le soir et le weekend pour encourager les familles et résoudre leurs problèmes en les aidant à acquérir les compétences requises pour composer avec les problèmes de comportement et d’anxiété légers à modérés de leurs enfants (problèmes qui peuvent être traités à l’aide de techniques éprouvées). Les familles développent des connaissances à l’aide d’un manuel et de vidéos de démonstration envoyés à leur domicile et par le soutien téléphonique offert par leur intervenant.
« Notre système de prestation de services est très souvent axé sur les pourvoyeurs », explique Patrick McGrath. « Il ne faut pas penser que les clients sont nonchalants ou désintéressés. En fait, le système est conçu pour les rendez-vous entre 9 h et 17 h ». Patricia Lingley-Pottie souligne : « Les heures de travail souples établies selon les horaires des familles offrent l’occasion aux parents de prendre rendez-vous à 21 h (heure locale) s’ils en ont besoin ».
En 2011, six accompagnateurs ont travaillé avec une moyenne de 30 familles par semaine (environ 90 cas par accompagnateur par année), pour un total de 700 familles. Depuis la création de Strongest Families, plus de 2000 enfants ont été aidés.
Les accompagnateurs sont bien formés selon les protocoles et les scripts fondés sur des données probantes de Strongest Families. Le rendement est mesuré. On discute de tous les cas au cours de réunions hebdomadaires avec un superviseur des accompagnateurs et toutes les interactions entre les accompagnateurs et les familles sont enregistrées. Les accompagnateurs sont également aidés par un professionnel au besoin. Bien que les accompagnateurs et les familles ne se rencontrent pas en personne, la relation thérapeutique est forte.
Malgré le fait que Strongest Families mette l’accent principalement sur les interactions individuelles, de l’aide en groupe a été ajoutée en 2012 et un accompagnateur s’occupe d’entre 10 à 12 familles par téléphone à l’aide du même programme établi. Cela permet à de nombreuses personnes de partager leur expérience et potentiellement d’apprendre les unes des autres. Les protocoles d’accompagnement, fondés sur des données probantes, ont été bien établis avant le lancement de l’initiative de groupe.
Les Instituts de recherche en santé du Canada ont offert du financement à Strongest Families comme s’il s’agissait d’un projet de recherche de ceux-ci. Le financement actuel provient de contrats pour des services offerts à tous les services de santé mentale locaux des régies régionales de la Nouvelle-Écosse, à Alberta Health Services, à l’Association canadienne pour la santé mentale – C.- B., au Peel Children’s Centre de Toronto et au George Jeffery Children’s Centre de Thunder Bay, en Ontario. En 2011 et 2012, Strongest Families comptait un effectif de 15 personnes dans son bureau de Halifax et des revenus d’environ 650 000 $.
DÉFIS ET OPPORTUNITÉS
Aider les familles à surmonter de nombreuses barrières est la force motrice derrière l’évolution de Strongest Families, ce qui « répond au besoin urgent de combler ces problèmes d’accès » selon Patricia Lingley-Pottie. L’institut a surmonté ces obstacles ainsi que les défis que présentait son propre modèle de services.
La stigmatisation, le coût de transport, de stationnement et de nourriture pour les personnes venant de loin, et le congé d’école pour l’enfant, sont des barrières à la recherche d’aide. « Il y a tellement de coûts indirects, même lorsque le traitement est gratuit », souligne Patrick McGrath. Le fait de demander à leur employeur des congés pour prendre soin des problèmes de santé mentale de leurs enfants pourrait menacer l’emploi des parents. « Imaginez devoir demander à votre patron
de prendre congé les douze prochains mercredis parce que votre enfant a un problème de santé mentale. Ces personnes peuvent se retrouver sur la liste des premiers employés à congédier ».
Pour aggraver les choses, les problèmes de santé mentale génèrent rarement le même niveau de sympathie et de soutien que les problèmes de santé physique.
La stigmatisation entourant les troubles de santé mentale et les maladies mentales est une barrière particulièrement importante pour les familles vivant dans de petites communautés. « Si les gens voient votre voiture stationnée devant une clinique de santé mentale, ils commencent à se poser des questions », affirme Patricia Lingley-Pottie, expliquant que cela pourrait entraîner plus d’hésitation à chercher de l’aide.
Strongest Families a également fait face à ses propres défis, notamment un léger scepticisme de la part de certains professionnels doutant de l’efficacité du programme si les accompagnateurs ne rencontraient jamais les familles en personne et la suggestion que « des personnes qui ne savent pas ce qu’elles font » agissaient comme thérapeutes. Ces deux opinions négatives ont été défaites par des professionnels directement impliqués dans la création de Strongest Families qui étaient convaincus du besoin pour un tel service et du potentiel du groupe. Une recherche continue des docteurs McGrath et Lingley-Pottie a démontré qu’une solide alliance thérapeutique peut exister entre un accompagnateur et un parent ou un enfant, que les familles sont très satisfaites des
services reçus et que peu d’entre elles arrêtent le traitement (moins de 10 p. 100). Puisque les familles poursuivent le traitement, la majorité des enfants référés à Strongest Families reçoivent un traitement réussi et complet entraînant de solides résultats de santé.
Pour éliminer les préoccupations concernant le fait que les accompagnateurs remplaceraient le travail effectué par des psychologues professionnels, Patrick McGrath observe : « Il y a définitivement assez de travail pour tout le monde ». Patricia Lingley-Pottie ajoute que « l’objectif est de combler les lacunes en matière d’accès et de traiter les problèmes rapidement avant qu’ils deviennent ingérables et plus difficiles à traiter ».
Puisque Strongest Families offre des services partout au Canada et qu’elle est basée en Nouvelle- Écosse, les accompagnateurs acceptent le défi d’accommoder l’horaire de chaque famille, travaillant souvent avec des clients très tôt le matin ou tard en soirée. Malgré cela, le très faible taux de
roulement des employés reflète l’environnement de travail positif et le sentiment gratifiant d’être un accompagnateur.
Bien que l’institut ait reçu lui même du financement de la part d’agences précises, « notre objectif est d’étendre les services à l’échelle mondiale pour aider le plus de familles possible », explique Patricia Lingley-Pottie. Un manque général de financement pour les services de santé mentale signifie qu’on ne peut répondre à certaines demandes de services de la part d’autres provinces et des États-Unis.
INNOVATION
Le modèle de traitement à distance créé par Strongest Families est unique (il a reçu le Progress Innovation Award 2012 de Progress Magazine) et il est constamment raffiné alors que de nouvelles preuves servent à opérer un changement. « Les meilleures données scientifiques sont très
importantes », affirme Patrick McGrath. « La science contribue grandement à l’avancement du bien-être. N’ayez pas peur de saisir une occasion. Ne craignez pas d’entreprendre quelque chose de différent ».
On a reconnu, par exemple, que les accompagnateurs pouvaient travailler avec plus de familles s’ils passaient moins de temps à rédiger des rapports finaux de progression. Les familles et les médecins ont indiqué qu’ils préféraient qu’on leur communique les renseignements importants par graphiques, lesquels sont maintenant générés automatiquement par le système informatique de l’institut.
Un logiciel nommé IRIS offre une architecture Web et des recherches interactives personnalisées aux familles participant au programme en ligne de Strongest Families. IRIS permet aux familles de recevoir des renseignements pertinents à leur situation particulière et peut les personnaliser, entre autres, en incluant le nom du jeune et des détails sur la façon d’utiliser certaines compétences pour aborder leurs problèmes familiaux. IRIS offre également des vidéos interactives qui aident les parents et les enfants à apprendre des techniques pour surmonter leurs problèmes.
INCIDENCE POSITIVE
Strongest Families est une ressource concrète pour les familles. Elle mesure et rapporte les résultats ainsi que la progression de chaque famille. « Nous avons connu un taux de réussite de 89 p. 100 dans la résolution de problèmes de santé mentale d’enfants en 2011 », déclare Patricia Lingley-Pottie. « Imaginez l’impact que cela aura au fil du temps, pas seulement sur l’enfant, mais sur sa trajectoire de vie en entier. Il apprend des techniques d’adaptation qui lui offriront des stratégies pour les années à venir ». Les résultats montrent également une incidence sur le renforcement des relations familiales et la réduction des taux de dépression des parents. « La réussite du traitement précoce de ces problèmes est susceptible d’entraîner une incidence positive sur le système de santé à long terme, si un grand nombre de ces enfants ne nécessitent pas d’aide supplémentaire ».
Le nombre de familles qui ne poursuivent pas le traitement offert par Strongest Families représente une fraction de la moyenne constatée dans les services traditionnels. On a dénombré 8,2 % en 2011 comparativement aux 40 à 50 % avec les autres approches.
En plus d’aider à réduire la pression sur les temps d’attente pour les services de santé mentale, la disponibilité des services de Strongest Families aide à libérer le temps des psychologues afin qu’ils puissent se concentrer davantage sur les cas complexes ou sévères qui nécessitent leurs connaissances et compétences spécialisées.
ENSEIGNEMENTS ET ACQUIS
Les parents veulent pratiquement toujours aider leurs enfants. Strongest Families a appris que la clé est d’aborder la situation avec les parents sans les juger. Les accompagnateurs abordent les parents en leur disant qu’ils ne sont pas inadéquats mais qu’ils doivent mettre à profit des compétences et une expertise qui existent. Les parents communiquent souvent avec les accompagnateurs une fois les enfants endormis, ce qui leur donne l’occasion de se concentrer sur la séance, de poser des questions, de travailler à l’aide de matériel écrit, de regarder des vidéos et même de participer à des jeux de rôle concernant des situations qui se sont avérées difficiles dans le passé.
« Vous, en tant que parent, travaillez avec une personne qui peut vous enseigner », explique Patrick McGrath. « Vous êtes un partenaire de l’accompagnateur. C’est ce que nous encourageons fortement.
Notre personnel traite toujours les familles avec beaucoup de respect. Les familles sont expertes en ce qui a trait à leurs propres enfants. Elles sont des partenaires précieux ».
L’anonymat est également chéri par la majorité des familles qui travaillent avec Strongest Families.
C’est pourquoi il n’existe aucune conversation vidéo en ligne. « Nous nommons cela l’anonymat visuel », explique Patricia Lingley-Pottie. « Les personnes vous en diront davantage et se sentiront plus à l’aise si elles ne peuvent pas voir la personne avec laquelle elles communiquent. En voyant l’autre personne, on forme un jugement. »
L’AVENIR
Le modèle de Strongest Families continue à contribuer aux preuves globales concernant les services de santé mentale pour les familles et l’incidence de l’intervention précoce sur la prévention des problèmes tout au long de la vie.
L’institut fait partie d’un projet de recherche en Finlande dans lequel les Instituts de recherche en santé du Canada et la Finnish Academy mettent l’accent sur la prévention des comportements perturbateurs chez les enfants. Le projet analyse et examine un groupe d’enfants de quatre ans et offre des interventions et des services de conditionnement aux familles des enfants qui se retrouvent dans les 15 p. 100 les plus élevés en matière d’agressivité.
Deux bourses des Instituts de recherche en santé du Canada permettent à l’institut de faire partie de projets de recherche au Canada. L’un d’eux est le travail avec le docteur John Walker à Winnipeg dans un projet axé sur l’anxiété des enfants de 4 à 5 ans et sur les méthodes pour lutter contre ce problème de façon précoce. L’autre est le travail avec la docteure Mandy Newton à Edmonton qui met l’accent sur l’anxiété chez les adolescents.
Strongest Families poursuit l’élaboration de son modèle. Bien que le taux de décrochage soit de moins de 10 p. 100, certaines familles mettent fin aux séances ou ne réussissent pas aussi bien que d’autres. Pour en déterminer la raison, l’institut cherche à réaliser une étude pour comparer un groupe de familles qui ont bien réussi le programme et un groupe de familles pour qui cela n’a pas été le cas, en fonction des interactions enregistrées par les accompagnateurs. « Nous espérons que les résultats nous informeront sur de nouvelles façons de pouvoir garder ces familles », explique Patricia Lingley-Pottie. « Nous voulons aider le plus grand nombre de familles possible. »
Trouver des moyens d’augmenter la sensibilisation concernant les services de Strongest Families et de diffuser davantage l’incidence de son travail est également perçu comme la clé de l’amélioration de la santé mentale des enfants, spécialement en ce qui concerne la disponibilité du financement dans les régions nécessitant des services. Des plans sont en cours pour la traduction en français du matériel et pour la révision du matériel plus sensible aux familles autochtones.
By Séamus Smyth and Cathy Nickel Mental Health Commission of Canada
