La fatigue liée à la Sclérose en plaques : étude clinique sur l’amélioration de l’intégration sociale grâce à l’apprentissage de la gestion de la fatigue en individuel par les ergothérapeutes

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sur l’amélioration de l’intégration sociale grâce à

l’apprentissage de la gestion de la fatigue en individuel

par les ergothérapeutes

Solenne Belmont

To cite this version:

Solenne Belmont. La fatigue liée à la Sclérose en plaques : étude clinique sur l’amélioration de l’intégration sociale grâce à l’apprentissage de la gestion de la fatigue en individuel par les er-gothérapeutes. Médecine humaine et pathologie. 2016. �dumas-01650301�

Marseille

Faculté d’Aix-Marseille

Solenne BELMONT

Mémoire d’initiation à la démarche de recherche UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique

professionnelle et recherche Année 2015/2016

La fatigue liée à la Sclérose en plaques :

Etude clinique sur l’amélioration de l’intégration sociale grâce à

l’apprentissage de la gestion de la fatigue en individuel par les

ergothérapeutes.

Sous la direction de :

REQUENA Emilie, Directrice de mémoire BLANC Catheline, Référente méthodologique

REMERCIEMENTS :

Ce mémoire est le résultat d’un travail de recherche de plusieurs mois. Cela a été possible grâce au concours de plusieurs personnes à qui je voudrais témoigner toute ma reconnaissance.

En préambule, je voudrais adresser tous mes remerciements et ma gratitude à :

Madame Emilie REQUENA, ergothérapeute en Foyer d’Accueil Médicalisé, ma directrice de mémoire

Madame Catheline BLANC, ma référente méthodologique

Pour votre disponibilité, votre implication, vos conseils et échanges qui ont été pour moi un soutien immense.

J’associe à mes remerciements tout le corps professoral et encadrant de l’Institut de Formation d’Ergothérapie de Marseille, pour le travail énorme qu’il effectue pour nous créer les conditions les plus favorables pour le bon déroulement de nos études.

Je n’oserai oublier de remercier également l’ensemble du personnel des diverses structures qui m’ont accueilli lors de mes stages. Merci pour votre patience, vos conseils pleins de sens, le suivi et l’intérêt que vous m’avez porté.

Merci aux ergothérapeutes qui m’ont transmis toutes les informations nécessaires au bon déroulement de cette étude. J’associe également les patients atteints de sclérose en plaques, qui ont pris le temps de répondre à mon enquête, sans eux rien n’aurait pu être écrit.

Enfin, une dédicace spéciale, à mes parents et ma sœur qui m’ont épaulés et soutenus pendant toute la durée de ma scolarité. A mes amies de la promotion, avec qui j’ai pu échanger et sur qui je pouvais trouver soutien et réconfort pour mieux appréhender cette dernière année.

Sommaire

1/ INTRODUCTION ... 3

1.1/ Contexte ... 3

1.3/ Utilité sociale, intérêt et enjeux pour la pratique professionnelle ... 4

1.4/ Question de départ ... 5 1.5/ Problématique pratique ... 6 1.5.1/ La sclérose en plaques ... 6 1.5.2/ La fatigue ... 9 1.5.3/ L’ergothérapie ... 11 1.5.4/ Pré-enquête exploratoire ... 15 1.6/ Cadre théorique ... 18 1.6.1/ Théorie de l’apprentissage ... 18 1.6.2/ Qualité de vie ... 24 2/ MATERIEL ET METHODE ... 28 2.1/ Choix de la méthode ... 28 2.2/ Population ... 28

2.3/ Choix et construction de l’outil théorisé de recueil des données ... 29

2.4/ Déroulement de l’enquête ... 32

2.5/ Choix des outils de traitement des données ... 32

3.1/ Présentation des données ... 33

3.2/ Analyse des données ... 33

4/ DISCUSSION ... 39

4.1/ L’interprétation des résultats est réalisée en rapport avec le cadre théorique et la problématique pratique ... 39

4.2/ Réponse à l’objet de recherche ... 41

4.3/ Discussion autour des résultats et critiques du dispositif de recherche ... 42

4.4/ Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle ... 44

4.5/ Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle et perspectives de recherche à partir des résultats ... 45

BIBLIOGRAPHIE ... 48

1/ INTRODUCTION

1.1/ Contexte

Actuellement en troisième année d’ergothérapie, j’ai choisi de réaliser mon dossier d’initiation à la démarche de recherche sur la Sclérose En Plaques (SEP). Durant ma scolarité, j’ai côtoyé une personne, atteinte de la sclérose en plaques depuis 25 ans. Elle travaille (à 80%) comme infirmière dans un collège, elle est reconnue comme travailleur handicapée et n’a pas d’allocation complémentaire. Elle a des difficultés pour se déplacer (marche avec 2 cannes à l’extérieur et utilise un fauteuil roulant manuel pour les longs trajets, adaptation du véhicule avec une double commande au volant), des troubles de la sensibilité (ne sent pas la chaleur), des troubles de la motricité fine, des troubles urinaires (auto-sondage), des troubles visuels et de la fatigabilité. Elle est Prise En Charge (PEC) par son médecin traitant, un kinésithérapeute et une diététicienne (mise en place d’un régime alimentaire dans le but de diminuer et espacer le nombre de poussées). Pour le moment, elle n’a jamais été prise en charge par un ergothérapeute, je me suis donc interrogée sur cette maladie. J’ai ensuite fait des recherches plus approfondies sur les symptômes de la sclérose en plaques, les conséquences et sur les techniques de rééducation qu’un ergothérapeute peut proposer en lien avec les symptômes perçus.

Suite à mes recherches, je me suis rendue compte que parmi les symptômes de la SEP, la fatigue demeurait encore peu évaluée et peu prise en considération. C’est pour cela que j’ai choisi de m’intéresser plus particulièrement à ce facteur. En effet, ce paramètre a un impact non négligeable sur la qualité de vie, les relations sociales et professionnelles et peut accentuer les autres symptômes. J’ai ensuite cherché des études scientifiques sur les méthodes utilisées par les ergothérapeutes pour pallier à l’état de fatigue. Cette intervention consiste à l’éducation de principes d’économie d’énergie qui va entraîner un changement du comportement et des habitudes de vie de la personne. Pour que cela ait un impact sur la fatigue, la personne doit être impliquée et mettre en place un maximum de nouveaux comportements. En France, il existe une trentaine de programmes d’éducation thérapeutique qui abordent le sujet « comment gérer la fatigue ».

1.2/ Thème général

Suite à mes recherches, aux informations recueillies et à différentes situations de stage, le thème de mon dossier de recherche s’est alors profilé.

La prise en charge ergothérapique de la fatigue liée à la sclérose en plaques à travers l’apprentissage de nouveaux comportements.

1.3/ Utilité sociale, intérêt et enjeux pour la pratique professionnelle

Selon l’HAS (Haute Autorité de Santé) en 2012 (1), les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes en France, environ 9 millions sont inscrits en affection longue durée ce qui représente 14% de la population en France. La sclérose en plaques fait partie de cette catégorie, la hausse de ces maladies constitue un enjeu pour la santé publique.

En France, la prévalence de la sclérose en plaques est de 100 à 150 pour 100 000 habitants et le ratio est de 2 femmes pour 1 homme. D’après l’HAS (2), aujourd’hui, entre 70 000 et 90 000 patients sont atteints de la sclérose en plaques en France et environ 2,5 millions de personnes à travers le monde.

Depuis octobre 2014, la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson ont été intégrées dans le Plan Alzheimer qui est ainsi devenu le Plan Maladies NeuroDégénératives (PMND) 2014-2019 (3). Il va s’appuyer sur 4 axes stratégiques :

 Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire.

 Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neurodégénératives et atténuer leurs conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne.

 Développer et coordonner la recherche sur les maladies neurodégénératives.

 Faire de la gouvernance du PMND un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie de santé.

« Les maladies neurodégénératives constituent un défi pour notre santé et la politique de recherche en France mais aussi à l’international. Elles sont des affections invalidantes et présentant un caractère chronique. Les besoins des personnes malades sont multiples,

évolutifs et peuvent concerner progressivement, à partir de l’entrée dans la maladie, tous les domaines de la vie personnelle : le logement, l’entourage, la continuation d’un parcours professionnel pour les malades « jeunes », une vie familiale et de couple, une vie sociale, des besoins de soins et d’aide à l’autonomie, un accompagnement psychologique » (3).

Ce deuxième axe met l’accent sur le fait que la maladie à des conséquences sur tous les domaines de la vie de ces personnes. Il est donc important que tous soient pris en charge par différents professionnels de santé ceci pour améliorer leur qualité de vie.

La mise en place du plan va permettre : de renforcer les réseaux, de créer 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, un dispositif de retour d’annonce, une simplification de la démarche auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), une reconnaissance du rôle de l’aidant, un accès aux essais cliniques et une simplification des démarches pour obtenir un prêt ou un maintien à l’emploi.

Cette recherche à un intérêt pour la pratique professionnelle, elle va permettre de répondre à un problème de santé publique. Elle permettra également de déterminer l’influence de la prise en charge ergothérapique sur la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.

Pour un meilleur impact, l’intervention de l’ergothérapeute doit se faire en collaboration avec les autres professionnels de santé intervenants auprès de la patiente.

1.4/ Question de départ

L’ergothérapeute intervient auprès des personnes en situation de handicap dans le but d’améliorer leur vie quotidienne, ceci en agissant sur les effets physiques de la pathologie mais également sur l’environnement et les habitudes de vie qui ont un impact sur leur capacité d’agir (4). Mes expériences personnelles et mon apprentissage dans le domaine de l’ergothérapie m’ont amené à me poser une question sur la prise en charge de la sclérose en plaques.

Ma question de départ serait de savoir comment l’ergothérapeute intervient auprès des patients atteints de sclérose en plaques, sur la fatigue pour améliorer leur qualité de vie et de quelle manière.

1.5/ Problématique pratique

Afin de démontrer la pertinence et l’utilité de cette question, par rapport à la réalité du terrain et à la pratique professionnelle, un état des lieux de la recherche a donc été réalisé à travers les différents sujets du thème. Cela a consisté à chercher et à répertorier toutes les informations disponibles dans la littérature professionnelle sur la sclérose en plaques, la fatigue et l’accompagnement qu’ils proposent en ergothérapie aux personnes atteintes de cette pathologie.

1.5.1/ La sclérose en plaques

Données épidémiologiques :

La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique et invalidante se déclenchant chez le sujet jeune (de 20 à 40 ans) (5). Elle évolue par poussées de façon variable et difficile à prévoir. C’est une pathologie inflammatoire qui entraine la démyélinisation des axones du système nerveux central (cerveau, nerfs optiques et moelle épinière), par l’apparition de plaques (6). La destruction de la myéline va provoquer de profondes altérations dans la conduction des influx nerveux (figure 1). La SEP fait vraisemblablement intervenir une prédisposition génétique qui n’est pas héréditaire ainsi que des facteurs environnementaux dont la cause n’est pas encore connue. Elle est la première cause de handicap acquis chez l’adulte jeune non lié à un traumatisme en France.

Dans de rares cas, un début de maladie peut être observé pendant l’enfance ou dans les environs de 50 ans. Dans tous les cas, l’espérance de vie des personnes atteintes reste la même que la population normale.

D’après l’APF (Association des Paralysés de France) (7), la SEP serait plus fréquente dans les régions tempérées. La fréquence de cette maladie est hétérogène et est différente selon la localisation géographique (figure 2). En effet, la chaleur accentue les symptômes de la sclérose en plaques.

Figure 2: Répartition de la sclérose en plaques dans le monde

Données symptomatologiques :

D’après Gallien P, Nicolas B et Guichet A (2009) (5), il existe 3 formes de sclérose en plaques :

 primaire progressif, présente dans 15% des cas : début plus tardif, avec une aggravation progressive des premiers signes de la maladie.

 secondairement progressif, présente dans 50% des cas : majoration lente et progressive du handicap en dehors des poussées et qui a eu un début rémittent.

 rémittent, présente dans 80 à 85% des cas : elle évolue par poussées successives avec une phase de rémission plus ou moins complète.

L’apparition successive des poussées ou son évolution progressive, au fil des années, va entraîner un handicap fonctionnel de plus en plus important. Les plaques, selon leurs localisations dans le système nerveux central, va influencer l’émergence des symptômes associés à la zone touchée.

Les déficiences peuvent être multiples et variables en raison de la diversité des lésions, ce qui fait que chaque individu est unique :

 Troubles visuels : diplopie, névrite optique (vision floue et mouvement douloureux de l’œil), oscillopsie ou vision tremblée.

 Troubles moteurs : membres inférieurs plus souvent atteints en premier, puis les membres supérieurs.

 Troubles sensitifs : hypoesthésie (sensibilité fine et profonde), paresthésie intermittente.

 Trouble du système vestibulaire : sensation de déséquilibre ou d’instabilité.

 Troubles cérébelleux : manque de précision, tremblement lors de la saisie de l’objet, ou une parole dysarthrique.

 Troubles vésico-sphinctériens : dysurie ou mictions impérieuses.

 Syndrome de fatigue : physique et mentale.

 Troubles cognitifs : mnésique, des fonctions exécutives…

 Troubles de l’humeur : dépression, anxiété…

Toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ne perdent pas leur autonomie. En effet, environ 45% des patients vivent à peu près normalement et réussissent à garder une activité professionnelle. La maladie a un impact sur leur vie et leur entourage. Attention, certains symptômes sont invisibles et ne sont pas forcément pris en compte dans les relations sociales. La SEP affecte la qualité de vie physique, psychologique et sociale de la personne, ce qui justifie une prise en charge rééducative (5).

En 2003, Pélissier J, Labauge P et Joseph PA (8) ont écrit qu’« une déficience demeure cependant mal connue et peu évaluée, la fatigue, qui est une plainte récurrente chez plus de la moitié des patients ».

Au fur et à mesure de l’avancée de mes recherches, je me suis rendue compte que la fatigue était un symptôme subjectif, mais réel, ressenti par de nombreuses personnes atteintes de la SEP et qu’elle n’était pas reconnue par tous.

D’aprèsKrupp L (2003) (9), les professionnels de santé ne reconnaissent pas et ne traitent pas ce symptôme. Il arrive que les personnes atteintes de cette maladie ne parlent pas de la fatigue : soit parce qu’il l’accepte comme faisant partie de leur vie, soit parce qu’elle est éprouvée depuis longtemps et qu’ils ne se rendent pas compte de l’impact qu’elle a sur leur qualité de vie.

1.5.2/ La fatigue

La définition du Larousse (10) de la fatigue dite « normale » est : « un état physiologique consécutif à un effort prolongé, à un travail physique ou intellectuel intense et se traduisant par une difficulté à continuer cet effort ou ce travail ». La fatigue liée à la SEP est différente de la fatigue dite « normale » que chacun a déjà ressentie au moins une fois dans sa vie.

La fatigue liée à la sclérose en plaques :

La fatigue devient pathologique lorsqu’elle est sévère, chronique ou associée à d’autres symptômes fonctionnels. Elle est souvent décrite comme « un sentiment de grande lassitude physique ou mentale, elle a des répercussions majeures sur la qualité de vie car elle nuit aux activités de la vie quotidienne, à l’exercice et à la capacité de réagir contre les autres symptômes de la sclérose en plaques. Les personnes atteintes de SEP ressentent une sensation écrasante d’épuisement et de manque d’énergie sans proportion avec l’activité entreprise » (9).

Il existe 2 formes de fatigue dans la SEP : la fatigue primaire qui est causée par la maladie elle-même et la fatigue secondaire qui est expliquée par une cause (douleur, syndrome dépressif, troubles du sommeil, …).

En 2011, Charbonnier N (11) constate que de nombreuses enquêtes ont démontré que la plupart des personnes atteintes de SEP considère la fatigue comme normale et qu’elles n’en font pas ou peu part à leur médecin.

Entre 2003 et 2011, j’ai pu constater qu’il y a eu peu d’évolution concernant la prise en compte de ce symptôme. Cependant ce symptôme est bien réel et il existe différents moyens permettant d’agir dessus et ainsi de l’améliorer.

La fatigue liée à la SEP n’a pas de lien avec l’âge, le sexe, la durée de la maladie ou le handicap. La fatigue peut être déclenchée par différents facteurs : la chaleur, le temps chaud et humide, l’emploi d’un nouveau médicament, une activité physique intense ou l’usage des interférons béta, ... La fatigue joue également un rôle important dans la rééducation. En effet, 50% des personnes estiment que ce paramètre aggrave les autres symptômes. Elle a une prévalence entre 50 et 90 % (5).

Selon l’étude de Fisk et al en 1994 (12), 14% des participants indiquent que la fatigue représente le problème le plus préoccupant et 55% des patients indiquent qu’elle est un des problèmes les plus sévères. La fatigue persistante affecte l’activité de penser et la capacité de désirer, elle a un impact sur la vie relationnelle et affective, sans oublier qu’elle peut entrainer une perte de confiance en soi.

La fatigue est une plainte subjective qui n’est pas visible par les membres de l’entourage et le monde professionnel. Elle peut être interprétée par l’entourage comme une plainte imaginaire, une manière d’attirer l’attention ou un prétexte pour ne pas effectuer une activité (Montreuil M, 2000) (12). Les professionnels vont avoir tendance à se focaliser sur la récupération motrice. Ceci va entraîner une minimisation de ce symptôme dans la prise en charge des patients, alors qu’elle a un impact certain sur la santé et la qualité de vie.

D’après Catteau A et Moreau T (2008) (13), « la proportion des patients n’exerçant pas d’activité professionnelle est de 25%, 5 ans après le diagnostic, parfois sans handicap permanent mais à cause de la fatigue ».

Cela montre également que la fatigue a des répercussions d’un point de vue économique, ce qui peut dans certains cas entraîner une diminution de la qualité de vie.

L’impact de la fatigue sur la qualité de vie :

Dans les années 90, l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) (14) a défini la qualité de vie de la façon suivante : C’est « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».

La qualité de vie qui se dégrade avec la sclérose en plaques, est associée à : l’incapacité physique, notamment aux troubles locomoteurs, à l’état de fatigue, à la dépression, à la forme progressive de la maladie, aux contraintes financières, à la possibilité de maintenir une activité professionnelle et à la détérioration cognitive (Clavelou P, 2012) (15).

La fatigue à des répercussions sur la qualité de vie : sur le domaine physique, cognitif et psychosocial.

Suite aux informations récoltées, j’ai regardé si les ergothérapeutes intervenaient sur la fatigue ainsi que les méthodes qui pouvaient être utilisées. Je suis également allée voir certains membres de ma promotion qui avaient été dans un centre de rééducation en neurologie. Je leur ai demandé s’ils avaient pris en charge des personnes atteintes de SEP durant leurs stages et s’ils étaient intervenus sur la fatigue. Le bilan final de mon recueil d’information m’a révélé qu’aucune intervention sur ce symptôme n’avait eu lieu.

J’ai effectué une étude approfondie de la littérature, j’ai ainsi pu constater qu’un lien étroit existait entre l’éducation de principes d’économie d’énergie réalisée par un ergothérapeute et la fatigue.

1.5.3/ L’ergothérapie

D’après l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE) (4), « l’ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre activité humaine et santé ».

L’objectif de cette profession est de maintenir, restaurer, mais aussi permettre d’effectuer les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace.

L’ergothérapeute peut être amené à prévenir, réduire ou supprimer les situations de handicap, en prenant en compte les habitudes de vie et l’environnement de la personne. Il va intervenir sur ces éléments aux moyens d’activités adaptées, d’enseignement et d’apprentissage. La qualité de vie et la santé de la personne seront impactées si la maladie a une influence sur les capacités de celle-ci à réaliser les activités de la vie quotidienne.

D’après le référentiel d’activités, l’ergothérapeute doit écouter, informer, conseiller et réaliser de l’éducation préventive, auprès des personnes en situation de handicap et leur entourage (16).

Education des principes d’économie d’énergie :

Plusieurs études ont été réalisées, dans les pays anglo-saxons, pour déterminer l’efficacité du programme d’éducation d’économie d’énergie lié à la fatigue, en se basant sur le protocole utilisé par Packer et al (1995). Il a été testé à des stades différents de la maladie, allant de léger à modéré (Mathiowetz V, Matuska KM, Murphy ME, 2001) (17) et de modéré à sévère (Vanage SM, Gilbertson KK, Mathiowetz V, 2003) (18).

Au sujet du programme d’éducation des principes d’économie d’énergie, ce dernier a été effectué par des ergothérapeutes. Les participants étaient divisés en groupes, ils ont participé à un groupe d’entraide, à des cours d’économie d’énergie et pour finir ils ont été évalués plusieurs semaines après la fin du programme. Les études avaient pour objectif de déterminer l’efficacité de l’éducation de principes d’économie d’énergie sur l’impact de la fatigue et la qualité de vie.

Concernant les résultats obtenus pour les deux études, l’évaluation après le groupe d’entraide n’a pas montré de changement significatif sur l’impact de la fatigue sur la qualité de vie. Les cours d’économie d’énergie ont quant à eux permis de réduire l’impact de la fatigue à court (après la fin des cours) et moyen terme (après plusieurs semaines sans intervention).

Pour évaluer l’efficacité des cours, des bilans ont été utilisés :

 FIS (Fatigue Impact Scale) en prenant en compte 3 domaines : physique, cognitif et psychosocial.

 SEG qui est une jauge d’auto-efficacité.

 SEP-36 permettant de mesurer la qualité de vie.

 une évaluation mesurant le changement de comportement.

Les cours consistent à enseigner des principes qui seront à mettre en place dans la vie de tous les jours. Ces principes entraînent une modification du comportement afin de gérer au mieux la fatigue ressentie pendant la journée.

D’après Filion MJ (2005) (19), pour réussir à acquérir de nouvelles habitudes, les personnes doivent d’abord adopter une attitude d’ouverture au changement. En effet, si elles croient qu’elles gagneront à modifier leurs façons de procéder, elles y parviendront plus facilement.

Ces principes consistent à :

 Prendre des micro-pauses.

 Etablir des priorités (lister toutes les activités et les classer par ordre d’importance).

 Déléguer des tâches.

 Simplifier ses tâches et en éliminer.

 Planifier ses journées/semaine afin de les équilibrer (ex : mise en place d’un agenda).

 Adopter une bonne posture, organiser son environnement physique et de travail, utiliser des instruments pratiques/adaptés et prévenir les chutes.

 Analyser une activité et résoudre les problèmes qu’elle présente.

 Mettre en place des aides techniques.

Les études présentent dans la littérature professionnelle, faisaient toutes références à des prises en charge de groupe. Je n’en ai pas trouvé, en lien avec l’éducation des principes d’économie d’énergie, qui avaient été réalisées en individuel. Elles ont toutes été effectuées par des chercheurs venant de pays étrangers.

En France, il existe cependant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, des programmes d’éducation thérapeutique, qui sont des ateliers de groupe menés par différents professionnels de santé.

L’éducation thérapeutique :

D’après les recommandations de l’HAS (20), en France depuis 2007, l’éducation thérapeutique doit commencer après l’annonce du diagnostic.

Elle comporte :

 Une information sur la maladie, ses conséquences et son retentissement sur la vie personnelle, familiale et socio-professionnelle.

 Une information sur les traitements disponibles et adaptés, leurs effets bénéfiques attendus ou indésirables possibles, ce qui est adapté ou inadapté à leurs besoins, la planification de leurs examens de routine ou de dépistage de complications éventuelles, et les résultats de ces examens.

 Des conseils et un apprentissage de la gestion de leurs symptômes (notamment votre fatigue), de leurs capacités physiques (sports, renforcement musculaire, rééducation) et de l’adaptation de leur vie au quotidien.

 Eventuellement pour eux et leurs proches, un apprentissage des injections, des sondages urinaires et des autres gestes techniques nécessaires.

En France, il existe différents programmes d’Education ThéraPeutique (ETP) sur la sclérose en plaques. Selon les régions, il peut y avoir de 1 à 7 programmes autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Les programmes d’ETP peuvent être proposés par des structures, des associations ou par les réseaux SEP. Pour la plupart des programmes, l’atelier sur la gestion de la fatigue est réalisé par un kinésithérapeute en association avec une infirmière ou un psychologue. Il existe cependant quelques programmes qui sont menés par un ergothérapeute.

Les personnes atteintes de sclérose en plaques n’intègrent pas forcément un programme d’éducation thérapeutique. Il est essentiel de prendre en compte et en charge ce symptôme. La fatigue joue un rôle important dans la vie de la personne et sur la place qu’elle occupe. L’ergothérapeute a un rôle important à jouer, surtout dans l’éducation et le conseil qui font partis de son référentiel de compétences mais également d’activités et peut permettre d’apporter une vision différente de la situation. Il prend en compte la personne dans sa globalité en se basant sur ses habitudes de vie et son environnement.

Afin de déterminer si le sujet de la recherche que j’ai choisi était réellement un problème de terrain. J’ai cherché sur internet toutes les structures qui pouvaient accueillir des personnes atteintes de SEP et je leur ai envoyé ma pré-enquête exploratoire. Ceci me permettrait également de savoir si cette méthode est utilisée en France et sous quelle forme.

1.5.4/ Pré-enquête exploratoire

Après avoir fait un état des lieux de la maladie et de la pratique professionnelle, cela ne me permet pas de savoir ce qui est effectué par les ergothérapeutes en individuel.

En France, des ateliers en groupe sont proposés pour gérer la fatigue mais cela nécessite de se rendre dans les grandes villes de la région. Les personnes n’ont pas forcément la possibilité de les intégrer. Il est donc important de réaliser une pré-enquête exploratoire auprès des ergothérapeutes en poste dans des centres de rééducation ayant un service de neurologie et donc susceptibles d’accueillir des personnes atteintes de sclérose en plaques.

Suite aux différentes informations que j’ai pu recueillir, j’ai constitué mon questionnaire qui a été par la suite adressé aux ergothérapeutes présents sur le terrain. Les différentes questions que j’ai posées ont porté sur :

 la prise en charge ergothérapique de la fatigue liée à la sclérose en plaques.

 la collaboration avec les autres professionnels.

 leur connaissance des principes d’économie d’énergie.

Les questionnaires (annexe 1) ont été envoyés et recueillis sur un laps de temps d’environ deux mois. Sur une vingtaine de mails effectués, 6 ergothérapeutes ont répondu à la pré-enquête exploratoire.

Résultats ayant un intérêt pour mon sujet :

Comment intervenez-vous pour agir sur l’état de fatigue lié à la sclérose en plaques ?

R1 : conseils hygiène de vie (privilégier les activités signifiantes, se faire aider par ses proches et se saisir des aides proposées par la MDPH et autres organismes, fractionner les activités, utiliser des aides techniques ou modifier sa façon de faire..., ménager des temps de repos dans la journée).

R2 : conseils d’économies, des aides techniques et ou humaines et une gestion et répartition différente des activités sur la semaine.

R3 : Discussion en listant les activités faites au quotidien et leurs importances pour le patient (activités « obligatoires »/plaisir). Prise de conscience des signes qui peuvent révéler la fatigue (douleur, pertes d’équilibre lors d’un transfert, chute, stress…). Fatigue comme un symptôme de la maladie à considérer.

Rencontre avec la famille / l’entourage pour expliquer la pathologie et ses répercussions dans la vie quotidienne.

Recherche de solutions pour limiter la fatigue : aide humaine professionnelle et familiale (liens avec l’Assistante Sociale), aides techniques.

R4 : Réflexions avec les patients sur son mode de vie, sur le choix d’aides techniques et/ou matérielles pour éviter l’épuisement au cours de la journée. Ensuite tout dépend de ce qui en ressort pour travailler avec le patient : mise en situation, démonstration de matériel, prise de conscience en discutant avec les proches, … Quelles évaluations

utilisez-vous ?

R1 : discussion au sujet de la gestion de la fatigue lors des exercices de rééducation, pour l'évaluation : il existe une échelle de fatigue « Fatigue Impact Scale » (mais je ne l'ai utilisée que pour un patient).

activités de la vie quotidienne en prenant une journée type et cotation de la fatigue de 1 à 10 selon les moments et activités, ce qui permet de prioriser les besoins.

R3 : discussion, expériences.

R4 : Basé sur le bilan d’entrée dans le dossier ergo de l’HAS, sur la MIF (Mesure d’Indépendance Fonctionnelle) et sur l’explication du patient de sa journée classique.

Cette intervention se fait-elle en individuelle

ou en groupe ? - Individuelle (pour les 6)

Travaillez-vous en collaboration avec d’autres professionnels de santé pour pallier à l’état de fatigue ?

- Oui (pour les 6)

Connaissez-vous les principes d’économie d’énergie ?

- non (pour les 6)

Concernant la prise en charge ergothérapique en centre de rééducation, j’ai pu constater que certains éléments étaient similaires. Comme par exemple : privilégier les activités signifiantes, répartir différemment les activités sur la semaine et proposer des aides techniques/humaines. Deux ergothérapeutes ne font pas de prise en charge spécifique de la fatigue mais ils la prennent en considération dans la planification et l’organisation des séances. Ces résultats amènent à une réflexion concernant la pratique des ergothérapeutes dans les centres de rééducation face à la fatigue liée à la SEP.

Afin d’évaluer la fatigue liée à la sclérose en plaques, les ergothérapeutes s’entretiennent avec la personne de l’impact qu’elle a sur les activités de la vie quotidienne et la qualité de vie.

De plus, d’après l’organisation des centres de rééducation, la prise en charge se fait essentiellement en individuelle et en collaboration avec les autres professionnels pour mettre en commun les observations ainsi que les objectifs.

Aucune des personnes que j’ai interrogée ne connaissait les principes d’économie d’énergie mais j’ai pu remarquer qu’il y avait des points communs avec ceux-ci. Par exemple : privilégier les activités signifiantes, se faire aider par ses proches, utiliser des aides techniques adaptées, faire des pauses et répartir les activités à effectuer sur la semaine.

D’après les résultats obtenus lors de la pré-enquête, j’ai pu constater que les ergothérapeutes pensaient ne pas connaître les principes d’économie d’énergie mais pourtant certains points étaient déjà réalisés. Ces éléments n’étant pas forcément pratiqués par tous les ergothérapeutes, pourtant la fatigue à une influence sur la qualité de vie de la personne atteinte de SEP. Il serait intéressant d’évaluer les répercussions que la prise en charge peut avoir sur celle-ci.

1.6/ Cadre théorique

La problématique pratique citée auparavant ma conduite à la construction du cadre théorique qui va porter sur différents axes d’études. Dans un premier temps, nous allons voir les théories de l’apprentissage qui peuvent être appliquées dans ce cas-là. Et dans un second temps, nous verrons le modèle de la qualité de vie et plus particulièrement l’appartenance sociale et l’intégration à la communauté.

1.6.1/ Théorie de l’apprentissage

En 1983 Reuchlin M (21) a écrit, « il y a apprentissage lorsqu’un organisme, placé plusieurs fois de suite dans la même situation, modifie sa conduite de façon systématique et durable ». Suite aux informations récoltées, ma problématique pratique s’est profilée : En quoi l’apprentissage de la gestion de la fatigue liée à la sclérose en plaques en individuel par un ergothérapeute a-t-il un impact sur la qualité de vie ?

C’est un processus interne qui va permettre la modification du comportement par l’apprentissage.

Il existe 3 grandes théories de l’apprentissage (22 et 23) : le béhaviorisme, le constructivisme et le socioconstructivisme. Dans le cadre de ma recherche, je ne vais développer que les deux premières théories. La dernière ne peut pas être applicable dans mon cas étant donné qu’il s’agit ici d’action éducative individuelle.

Le Behaviorisme :

Cette théorie a pour origine les travaux de recherche réalisés par Pavlov. A travers ses essais, il va expliquer le conditionnement répondant. C’est un mécanisme de stimulus-réponse qui va être mis en place afin d’acquérir des compétences et par la suite pouvoir donner une réponse adéquate. Si l’apprentissage n’est pas entretenu, le phénomène s’arrête au bout d’un certain temps. Un entrainement régulier est alors nécessaire.

L’action pédagogique délivrée par l’ergothérapeute pour gérer la fatigue peut éventuellement se faire avec cette méthode. La sensation de fatigue et l’apparition des premiers signes seraient l’équivalent du stimulus. Et pour y répondre, la personne va mettre en place une action (par exemple : se reposer). Si la réponse est adéquate, la personne réitérera l’action à chaque fois que la fatigue apparaitra.

Skinner a réalisé des travaux sur le conditionnement opérant en se basant sur le travail de Pavlov. Il va utiliser le renforcement positif et/ou négatif, la personne recevra soit une récompense soit une punition selon la réponse donnée.

L’action pédagogique peut comprendre des récompenses si elle répond correctement comme par exemple : valoriser la personne pour permettre d’agir sur la confiance en soi. Il y a également des punitions si la réponse n’est pas adéquate comme par exemple : faire des remontrances.

Dans cette théorie, les émotions ne sont pas prises en compte, ils ne s’intéressent qu’à ce qui est observable et mesurable. Il s’agit de la manifestation observable de la maîtrise d'une connaissance, celle qui permettra de s'assurer que l'objectif visé est atteint.

En 1998, Donnadieu B, Genthon M et Vial M (24) ont dit que « l’apprentissage est conçu dans une logique adaptative, comme la sélection d’une conduite dans un répertoire de

conduites disponibles. Après une série d’essais et d’erreurs, d’entraînements, l’apprenant sélectionne la réponse comportementale qui est la plus adéquate au problème à résoudre ou qui produit une adaptation optimale à la situation ».

Dans ce type d’apprentissage, la personne est passive et l’enseignant à la position de l’expert. La relation entre l’enseignant et l’éduqué est vertical, hiérarchique ce qui ne laisse pas de place au langage. Le professeur est focalisé sur l’élève et sur la tâche à lui apprendre, le savoir va dans un seul sens et il est difficile pour l’éduqué de transposer les savoirs acquis dans d’autres situations. Dans le behaviorisme, l’enseignant va utiliser la pédagogie par objectifs. Pour cette action, l’objectif final qui sera fixé avant de commencer les séances, sera d’apprendre à mieux gérer la fatigue liée à la SEP.

Le constructivisme :

Cette théorie quant à elle se base sur les travaux de Piaget. Il a écrit que « celui qui apprend n'est pas simplement en relation avec les connaissances qu'il apprend : il organise son monde au fur et à mesure qu'il apprend, en s’adaptant ». Cette capacité d'adaptation s'appuie sur deux processus d'interaction de l'individu avec son milieu de vie :

 Assimilation : Ce processus se caractérise par l'intégration de nouvelles idées, analyses, notions, ou nouvelles situations à des cadres mentaux déjà existants. Elle offre la possibilité d'intégrer les données nouvelles aux connaissances dont le sujet dispose déjà.

 Accommodation : Ce processus est marqué par l'adaptation du sujet à des situations nouvelles d'où modification de ses cadres mentaux.

Cet apprentissage requiert l’acquisition de connaissances venant de l’apprenant mais aussi de la manipulation d’idées/connaissances et conceptions. Ainsi les connaissances vont se cumuler sous forme de schème de pensée.

Dans ce type d’apprentissage, la personne est actrice et il y a un échange de savoirs entre l’enseignant et l’enseigné. Il y a une recherche d’équilibre des savoirs. La relation entre les deux est horizontale, non hiérarchisée ce qui permet la création de conflit cognitif. Les objectifs vont se profiler au fur et à mesure grâce à l’interaction entre les deux individus. L’enseignant va utiliser la pédagogie par construction avec cette théorie de l’apprentissage. Dans ce cas-là, l’erreur est considérée comme formative.

Cette méthode peut être utilisée pour l’action pédagogique sur la gestion de la fatigue. Même si la personne ne fait pas les bons choix et que la réponse n’est pas adaptée, il n’y aura pas de répercussion. C’est grâce à l’acquisition d’expérience et à l’expérimentation que l’on apprend.

La théorie constructiviste serait la plus appropriée pour apprendre à gérer la fatigue. La personne intégrera beaucoup mieux et pourra trouver elle-même des solutions en collaboration avec l’ergothérapeute. L’apprentissage se fera sous forme d’échanges et de remises en question sur soi ainsi que sur sa manière de réaliser les activités.

Au regard des principes d’économie d’énergie comme décrit dans la problématisation pratique. La personne va devoir acquérir des savoirs, en apprenant à détecter les premiers signes de fatigue mais aussi en connaissant ses capacités à réagir face à ce symptôme. Avec l’aide de l’ergothérapeute, la personne va acquérir des savoir-faire en réfléchissant et en se posant des questions sur la répartition des activités dans la semaine ainsi que sur la manière de les réaliser. Suite à cela, elle devra trouver des moyens de diminuer l’apparition de la fatigue en appliquant de nouvelles manières de procéder pour réaliser les activités de la vie quotidienne. Il est nécessaire que la personne acquiert également des savoir-être comme apprendre à s’écouter, s’autocontrôler et ne pas culpabiliser si elle n’a pas la force de faire toutes les tâches dans la journée ou si elle ne respecte pas son programme. Il est important que la personne devienne autonome à la suite de cette action pédagogique.

En 1984, Kolb (25) a créé un modèle sur la base d’un cycle d’apprentissage expérientiel qui est une démarche de questionnement et de réflexion d’un enseignant ou de l’apprenant concernant sa pratique. Il va relier d’une part la pratique ainsi que la théorie et d’autre part la réflexion ainsi que l’action.

Le cycle est divisé en 4 étapes (figure 3) :

 Expérience concrète : consiste à identifier une question ou une problématique qu’il a pu rencontrer.

 Observation : analyser et identifier les éléments qui posent plus particulièrement problème.

 Généralisation : doit s’appliquer à la plupart, voire à toutes les situations semblables.

Figure 3: Modèle de Kolb

L’action pédagogique délivrée par l’ergothérapeute sur la fatigue liée à la SEP se base sur la vie et l’environnement de la personne. Chaque intervention va être différente mais aussi adaptée aux besoins et à la demande de chacun. Les patients ne vont pas avoir les mêmes habitudes de vie, ni la même manière de faire les choses. C’est pour cela qu’il est important de partir d’expériences vécues par la personne, pour ensuite discuter et analyser afin de trouver des solutions appropriées. La personne atteinte de SEP est la mieux placée pour analyser et observer si l’intervention a eu un effet.

Matrice théorique :

Critères Indicateurs Auteurs

Behaviorisme - Conditionnement répondant : stimulus/réponse - Conditionnement opérant : récompense/punition - Eduqué passif - Enseignant expert - Relation verticale et hiérarchisée - Pédagogie par objectifs

- Les émotions ne sont pas prises en compte

- Renforcements positifs - Renforcements négatifs - Transmissions de connaissances - Objectifs déterminés à l’avance - Transposition des acquis difficile dans d’autres situations - Mesurable - Observable Pavlov Skinner Constructivisme - Assimilation, accommodation - Prise en compte de l’environnement - Eduqué actif - Conflit cognitif - Relation horizontale et non hiérarchisée - Pédagogie par construction - Proposition de situations variées - Apprenant au centre - Recherche d’équilibre des connaissances - Echange et co-construction des objectifs - Motivation - L’erreur est formative Piaget

1.6.2/ Qualité de vie

Selon l’OMS (26), la qualité de vie est la combinaison des facteurs : psychologique, physique, social, et matériel, pour évaluer le bien-être de l’individu.

Il y a 4 indices qui vont permettre de refléter la qualité de vie (27) :

 La satisfaction : accomplissement d’un besoin ou désir, du sentiment de bien-être et de contentement de la personne.

 La compétence et la productivité.

 L’appropriation et l’autonomie : exercer un contrôle sur son environnement et des possibilités de faire des choix pour soi-même.

 L’appartenance sociale et l’intégration à la communauté.

La qualité regroupe différents domaines, elle est subjective et elle n’est pas perçue de la même manière selon les personnes. Les domaines vont avoir des degrés d’importance plus ou moins élevés.

La fatigue liée à la SEP joue un rôle important sur la qualité de vie de ces personnes. Elle a une influence sur le domaine physique (capacités, réalisation des activités, douleur, …), cognitif (mémoire, attention/concentration, …) et psychosocial (relations sociales, trouble de l’humeur, dépression, …).

Parmi les 4 indices énoncés précédemment sur la qualité de vie, on s’intéressera plus particulièrement à l’appartenance sociale et à l’intégration à la communauté. La fatigue étant un symptôme invisible, l’entourage et le milieu professionnel ne pensent pas qu’elle peut avoir une influence sur les compétences et la productivité de la personne. Ils ont parfois du mal à comprendre le comportement des personnes sclérosées en plaques. Les relations sociales et l’intégration dans la société ont un impact sur l’estime de soi, la confiance en soi et l’humeur.

L’appartenance sociale et l’intégration à la communauté :

En 1977, E. Morin (28) a décrit l’interaction sociale comme « des actions réciproques modifiant le comportement ou la nature des éléments, corps, objets, phénomènes en présence ou en influence ».

Il y a interaction à partir du moment où il y a un échange d’information, d’émotion ou d’énergie entre deux individus au sein d’un système. Elle peut être verbale ou non-verbale, elle permet de créer un lien social entre les individus de manière durable et régulière. Son attitude, son positionnement par rapport à l’autre à une signification et va orienter la relation. Les situations d’interactions peuvent être présentes dans différents lieux (chez soi, au travail, dans la rue, ...) et pendant des activités diverses.

Selon E. Goffman (« n.d ») (29), il y a 3 principes d’interaction en société :

 Chaque être humain joue un rôle dans chaque situation d’interaction.

 Chaque situation d’interaction se construit autour d’une mise en scène qui répond des rôles joués par chaque participant au rituel d’interaction.

 La capacité d’un participant à tenir un rôle commande l’accord plus ou moins explicite des autres participants.

Chaque personne a un rôle dans la société qui va permettre de favoriser l’interaction sociale. Selon les interlocuteurs, le rôle sera différent et adapté à la situation, au contexte.

Pour favoriser l’interaction sociale, des facteurs peuvent avoir un impact positif ou négatif sur l’intégration de la personne. Il y a la famille, le travail, l’école, les médias et la citoyenneté.

Fougeyrollas et al (30) ont créés en 1998 le PPH (Processus de Production du Handicap) (figure 4). C’est un modèle explicatif des causes et conséquences de la maladie, traumatismes et atteintes au développement d’une personne. Dans ce modèle, les facteurs personnels (système organique/aptitude), les facteurs environnementaux (facilitateur/obstacle) et les habitudes de vie (participation sociale/situation de handicap), interagissent ensemble. Ainsi mesurer la réalisation des habitudes de vie permettra d’évaluer la qualité de la participation sociale vécue par la personne. « La participation sociale correspond à la réalisation des habitudes de vie, c’est-à-dire les activités courantes et les rôles sociaux d’une personne. Elle

assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence ».

Figure 4: Modèle de développement humain et Processus de Production du Handicap (MDH-PPH 2)

(Fougeyrollas et al, 2010)

La qualité de la participation sociale est le résultat de l’interaction entre les caractéristiques de cette personne (âge, sexe, identité socio-culturelle, …) et les caractéristiques de son contexte de vie (environnement personnel, communautaire et sociétal).

Matrice théorique :

Critères indicateurs Auteurs

Interaction sociale - Interaction au sein d’un système - Rôle social - Situation d’interaction - Intégration sociale - Modèle systémique - Qualité de la participation sociale - Echange d’information, d’émotion ou d’énergie - Appartenance à un groupe - Communication verbale ou non-verbale - Posture et positionnement - Activités - Lieux - Impact positif/négatif - Caractéristiques de la personne - Caractéristiques de son contexte de vie - Habitudes de vie

Goffman Fougeyrollas

Fisher Morin

Suite à l’explication de ces principes, ma question de recherche est légèrement modifiée : En quoi l’apprentissage de la gestion de la fatigue liée à la sclérose en plaques en individuel par un ergothérapeute a-t-il un impact sur les interactions sociales ?

2/ MATERIEL ET METHODE

2.1/ Choix de la méthode

Il existe différentes méthodes de recherche qui permettent de répondre à la question, chacune d’elles a des finalités qui lui sont propres. Parmi elles, trois sont prépondérantes : la méthode clinique, la méthode différentielle et la méthode expérimentale. Pour ce dossier, la méthode clinique est la plus appropriée pour essayer de répondre à ma question de recherche.

En 2004, Eymard C, Vial M et Thuilier O (31) ont écrit que « le chercheur en méthode clinique s’intéresse à la parole du sujet social qui rencontre et écoute dans son expérience de la santé ». A travers cette méthode, un travail d’interprétation va être réalisé grâce aux données récoltées pendant l’étude. Ainsi la personne interrogée pourra s’exprimer sur ce qu’elle pense et ressent. C’est une méthode exploratoire qui a pour objectif de déterminer les savoirs et les compétences qui sont nécessaires sur le terrain.

Le chercheur va dans cette méthode laisser une place importante à la personne pour qu’elle puisse s’exprimer en toute liberté. Dans le cas de cette étude, la subjectivité de la personne est intéressante a évaluer et a étudier. Les données recueillies en utilisant cette méthode ne pourront être généralisables et seront attribuables qu’à la personne interrogée.

2.2/ Population

La population interrogée dans le cadre de mon dossier d’initiation à la démarche de recherche sera constituée de personnes atteintes de SEP. Afin de cibler au maximum la population, des critères d’inclusion et d’exclusion vont être mis en place pour sélectionner les personnes avant de réaliser l’entretien clinique. Ainsi, les variables seront moins aléatoires et les résultats auront une plus grande signification.

 Les critères d’inclusion sont :

o adulte de 25 à 50 ans, c’est dans cette tranche d’âge que la maladie se déclare. o diagnostiqué SEP quel que soit la forme.

o a bénéficié d’une action pédagogique avec un ergothérapeute sur la gestion de la fatigue.

 Les critères d’exclusion sont :

o personne avec trouble cognitif : troubles mnésiques. o personne qui ne ressent pas de fatigue suite à la SEP.

o personne qui n’a pas bénéficié d’action pédagogique sur la fatigue.

2.3/ Choix et construction de l’outil théorisé de recueil des données

L’outil utilisé pour cette étude, en lien avec la méthode clinique, est l’entretien semi-directif. Des rapports sociaux vont ainsi se jouer entre l’interlocuteur et le chercheur, c’est ce qui le différencie du questionnaire.

Comme le dit Lefèvre N (« n.d ») (32), l’entretien doit être au préalable construit. Le chercheur va définir un certain nombre de thèmes et de questions guides, qui vont être ouvertes, auxquels l’interlocuteur devra répondre. Il y a différents éléments à prendre en considération dans la réalisation du guide d’entretien. Le vocabulaire choisit doit pouvoir être accessible à tous et les rôles bien définis ainsi que le but de l’entretien.

Tout d’abord, le chercheur va énoncer la question qui définit le thème général, pour permettre à la personne de parler librement sur le sujet et avec ses propres mots. Les questions guides vont servir à aborder les éléments qui n’ont pas été énoncé et ainsi pouvoir cocher si cela a été fait.

Il permet également d’analyser le sens que le chercheur donne à sa pratique et aux évènements auxquels il est confronté, ou d’analyser un problème précis, ou de reconstituer un processus d’action et d’expériences.

Guide d’entretien :

L’apprentissage de la gestion de la fatigue liée à la SEP par un ergothérapeute pour améliorer les interactions sociales.

« Ce qui m’intéresse, c’est de savoir si l’intervention réalisée par l’ergothérapeute sur la gestion de la fatigue, a eu un impact sur vos relations sociales ».

Thèmes Sous-thèmes Questions principales

Questions de relances

Objectifs

Rôle social Groupe

Quel impact avait la fatigue sur votre rôle dans la société et l’impact qu’elle a aujourd’hui ? Comment avez-vous procédé pour reprendre votre place dans la société ? Le rôle qu’elle a pu perdre et si elle a pu le retrouver suite à l’intervention. Situation d’interaction Lieux Dans quelles situations ressentiez-vous le plus de fatigue et quelles situations ont été modifiées ?

Quels sont les lieux dans lesquels la fatigue a le plus d’impact ? Savoir si la fatigue a un impact sur le lieu professionnel/loisir et si l’action pédagogique a eu un effet positif. Qualité de Caractéristique de la personne Comment la fatigue influençait-elle votre vie et comment l’influence-t-elle maintenant ? Comment la fatigue influence-t-elle votre perception de vous ? Savoir si la personne a perdu confiance en elle, estime de soi, agit sur l’humeur et si l’action lui a permis de la retrouver.

participation Caractéristique de son contexte de vie Comment la fatigue jouait-elle un rôle sur votre environnement humain et comment cela a évolué suite à l’intervention ? Comment se comporte votre entourage avec vous ? Savoir si son entourage avait un regard négatif sur la fatigue et si l’intervention leurs a permis de mieux comprendre ce symptôme. Habitudes de vie

Qu’elles sont les activités où la fatigue a le plus d’influence et dont vous avez apporté des modifications ? Sur quelles activités de loisir et / ou professionnel la fatigue a-t-elle un impact et quels sont les éléments que vous avez modifiés ?

Savoir si la personne a dû arrêter de travailler et/ou de faire des activités avec son entourage, ses amis. Est-ce qu’elle a pu en reprendre après l’intervention. Apprentissage Savoir Savoir-être Quelles connaissances en lien avec la fatigue avez-vous appris ? Quels savoirs l’ergothérapeute vous a-t-elle apporté ? Quels sont les sentiments que vous vous êtes appropriés ?

Détecter les premiers signes de fatigue, ses capacités. Savoir si elle arrive à ne plus culpabiliser,

s’autocontrôler, …

Savoir-faire

Comment faites-vous pour gérer la fatigue ?

Quels sont les éléments que vous avez pu mettre en place ?

Les activités qui ont été modifiées et les éléments mis en place.

2.4/ Déroulement de l’enquête

Pour récolter les informations qui me seront nécessaires pour répondre à ma question de recherche, j’ai construit un guide d’entretien compréhensible par tous. Il est composé de différentes questions mais chacune sont en lien et elles me permettront de répondre à mon objet d’étude. Chaque question posée contient un objectif précis à atteindre.

Dans un premier temps, j’ai contacté les ergothérapeutes pratiquants en centres de rééducation pour leurs demander si elles pouvaient me transmettre les coordonnées de quelques patients qui ont bénéficié d’une action pédagogique sur la gestion de la fatigue. Elles m’ont ensuite transmis les coordonnées de trois patients qui répondaient aux critères d’inclusion et d’exclusion fixés et qui avaient donnés leur accord.

Dans un deuxième temps, j’ai pris contact avec eux pour convenir d’un rendez-vous téléphonique afin de répondre à mes questions. L’entretien a été réalisé par téléphone étant donné que je ne pouvais pas me déplacer à leur domicile. J’ai demandé à la personne si je pouvais enregistrer la conversation afin de pouvoir retranscrire avec précision ce qu’elle m’avait dit. Toutes les données et les informations recueillies resteront anonymes et sans jugement de valeur.

Pour finir, je les ai informées du thème de mon dossier de recherche et de l’objectif de cet entretien. A la fin de chaque interview, je leur ai demandé s’ils avaient d’autres éléments à me communiquer. Les entretiens ont duré entre 20 et 30 minutes.

2.5/ Choix des outils de traitement des données

Une analyse qualitative des données a été réalisée, cela m’a permis de mettre en relief les principales idées des personnes interrogées en fonction des thèmes et des sous-thèmes de chaque question.

Les entretiens réalisés auprès des patients ont été retranscrits le plus fidèlement possible, c’est-à-dire mot à mot (annexes 2,3 et 4) à la main. Les réponses utiles répondant à ma problématique finale ont été classées dans un tableau (annexe 5) et analysées question par question.

3/ RESULTATS

3.1/ Présentation des données

Afin de répondre à ma question de recherche, j’ai interviewé 3 personnes atteintes de sclérose en plaques dont 1 homme et 2 femmes. Chacune a eu une intervention dont le contenu a été différent, adapté à ses attentes et ses besoins au moment de la prise en charge.

Les trois personnes que j’ai pu interroger savent que la fatigue fait partie des premiers symptômes de la sclérose en plaques. Deux des patients se déplaçaient en marchant avec une canne (patient 2 et patiente 3) et la troisième patiente (patiente 1) est actuellement en fauteuil roulant électrique. Comme me l’ont précisé les ergothérapeutes, ils ne présentaient pas de troubles cognitifs (mémoire) susceptibles d’altérer les réponses aux questions posées et ils ont tous eu une intervention sur la fatigue liée à la SEP.

3.2/ Analyse des données

Chaque entretien a été retranscrit et les réponses ont été regroupées par questions ainsi que par thème dans un tableau afin de faciliter l’analyse des données. Les données ont été comparées question par question puis mis en lien avec les objectifs fixés auparavant.

A certaines questions, des personnes ont répondu partiellement. D’après les réponses qu’ils m’ont données, la différence entre avant et après l’intervention, est alors difficile à analyser.

Quelles connaissances en lien avec la fatigue avez-vous appris ? :

Les savoirs liés à la fatigue n’ont pas été forcément apportés par l’ergothérapeute, c’est avec le temps et l’accumulation d’expériences que ces personnes ont pu détecter les premiers signes afin de pouvoir réagir en conséquent. Ce qui montre que la théorie d’apprentissage basée sur la méthode constructivisme est intéressante pour ce symptôme. Des savoir-être ont été amenés par l’ergothérapeute à certaines personnes en fonction des réactions qu’elles ont pu avoir ou des demandes qu’elles ont pu formuler.

Pour cette question, parmi les trois personnes, les personnes 1 et 2 arrivent à détecter les premiers signes de fatigue et ainsi réagir en conséquent. Les signes sont divers allant de la chute, au mal de dos. C’est à partir de ce moment-là, qu’ils savent qu’il est nécessaire de se ménager des temps de pause, ou de se reposer.

En ce qui concerne la personne 3, elle n’arrive pas à déterminer à quel moment elle commence à ressentir de la fatigue. Elle a dit « évaluer quand je vais être fatiguée, c’est tellement personnel, individuel. C’est difficile pour moi de savoir quand je commence à être fatigué ». L’ergothérapeute lui a permis d’acquérir un savoir-être en l’aidant à accepter ce symptôme et à l’intégrer dans son quotidien.

Comment faites-vous pour gérer la fatigue ? :

Certains éléments se retrouvent dans chacune des réponses et ceux qui diffèrent sont surtout liés à leurs habitudes de vie. Ce sont des savoir-faire que l’ergothérapeute a pu leur apporter et qui leur ont permis d’appréhender les activités de la vie quotidienne d’une autre manière. Ces personnes ont également trouvé par eux-mêmes, des modifications plus adaptées, à force d’expérimentation.

Pour la personne 1, elle a dû modifier sa manière de se déplacer en faisant l’acquisition d’un fauteuil roulant électrique afin de diminuer la fatigue. Elle travaille depuis 1 an à mi-temps dans la même entreprise mais sur un autre poste, plus adapté. Une aide-ménagère vient chez elle pour effectuer les tâches domestiques. Elle se repose quand c’est nécessaire, pour lui permettre de garder de l’énergie pour les activités qu’elle a choisi et qui sont importantes pour elle.

Pour la personne 2, il a dû réapprendre certains gestes pour consommer le moins d’énergie possible. Des conseils lui ont été transmis pour réaliser ses transferts dans la baignoire, plus facilement. Il se repose quand il en a besoin et fait de l’exercice physique régulièrement pour garder du tonus dans les jambes.

Et pour la personne 3, elle dit « il n’y a pas grand-chose à faire, malheureusement quand je suis fatiguée, je reste chez moi ». Elle doit organiser sa journée en fonction des activités qu’elle doit réaliser et s’adapter chaque jour, en prenant en compte ce qu’elle ressent à ce

moment-là. Lorsqu’elle réalise une activité qui la fatigue, elle va s’arrêter et faire autre chose qui lui demande moins d’énergie. Elle fait en sorte de rester le plus souvent assise lorsqu’elle doit effectuer une activité qui doit durer longtemps. Quand son état lui permet, il lui a été conseillé d’anticiper, en préparant ces repas pour plusieurs jours. Voire d’utiliser des légumes congelés et découpés pour pallier à sa fatigue.

Quel impact avait la fatigue sur votre rôle dans la société et l’impact qu’elle a aujourd’hui ? :

Les rôles auxquels ils appartenaient n’ont pas été clairement énoncé par les personnes mais il est possible de déterminer grâce à leurs propos ce qui a changé ou évolué. Le résultat a donné, pour une, pas d’impact sur son rôle dans la société, mais pour les deux autres, l’impact a été plus important.

Pour cette question, la personne 1 répond « Oui je suis fatiguée euh mais ça n’a pas d’impact sur ma vie personnelle, professionnelle et ma vie en société ».

Mais dans le cas des personnes 2 et 3, ils ne travaillent plus et cela a aussi des conséquences sur leur vie personnelle. Aussi la mise en place de petites choses pour permettre de gérer la fatigue leur a permis de modifier légèrement son impact.

La personne 2 trouve que la fatigue a un impact « pas tellement pour moi… mais pour les autres ».

En ce qui concerne la personne 3, elle a commencé à prendre des cours dans une faculté mais elle n’arrive pas à faire plus de choses depuis l’intervention, étant donné que « mon état s’aggrave ».

Dans quelles situations ressentiez-vous le plus de fatigue et quelles situations ont été modifiées ? :

En ce qui concerne cette question, les réponses sont pour la plupart liées soit à l’extérieur soit à des positionnements ou à des déplacements.

Pour la personne 1, c’est lorsqu’elle fait trop d’activité, qu’elle ne se repose pas assez et lorsqu’elle marche. Depuis la mise en place du fauteuil roulant électrique pour réaliser ses déplacements, elle ressent moins de fatigue et peut ainsi faire d’autres occupations.

Pour les personnes 2 et 3, c’est lorsqu’ils marchent, qu’ils ressentent le plus de fatigue mais ils n’acceptent pas encore de prendre un fauteuil roulant, pour réaliser les longs trajets. Ils veulent bien le prendre s’ils en sont obligés, comme par exemple lors d’un voyage ou pour faire une sortie qui va durer plusieurs heures et qu’il faudra rester debout. Mais aussi quand ils font une activité qui va leur demander de rester debout pendant longtemps, par exemple la cuisine. A ce moment-là, ils sont obligés de s’assoir durant toute l’activité.

Il y a également les sorties à l’extérieur qui sont parfois problématiques. Il faut anticiper le temps et la distance à parcourir en lien avec ses capacités physiques. Mais aussi il y a le stress de ne pas savoir s’il y aura la possibilité de s’assoir, si le besoin s’en fait ressentir et qui va jouer un rôle non négligeable.

Comment la fatigue influençait-elle votre vie et comment l’influence-t-elle maintenant ? :

Les trois personnes ne perçoivent pas ce symptôme de la même manière et n’a pas la même influence sur leur vie.

Pour la personne 1, elle considère le symptôme comme normal dans lequel il n’y a pas de gravité. La seule chose qui a changé, « je dors n’importe où et à n’importe quelle heure ».

Pour la personne 2, il dit « je suis plus bon à rien au point de vue physique » et qu’il ne peut plus faire autant de choses qu’avant. Il est limité par ses capacités et son périmètre de marche est restreint.

Pour la personne 3 quant à elle, a appris à vivre avec cette fatigue, sans trop culpabiliser et se dévaloriser.