Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle et perspectives

Cette démarche de recherche a mis en avant un manque d’information et de formation de certains ergothérapeutes en centres de rééducation, sur leurs possibilités d’action envers la fatigue liée à la sclérose en plaques. A l’heure actuelle, la prise en charge de la fatigue a une influence légère sur les interactions sociales. L’utilisation d’outils et/ou de techniques adaptés

à ce symptôme seraient à développer pour permettre une meilleure efficacité de la prise en charge mais aussi de l’accompagnement de la personne.

Tout cela permet de montrer que certains ergothérapeutes présents sur le terrain manquent éventuellement de moyens. C’est peut-être pour cela qu’ils ne considèrent pas tous la fatigue comme un axe prioritaire malgré la forte influence qu’elle peut avoir sur la qualité de vie de la personne.

A l’heure actuelle, il y a peu d’éléments sur la fatigue liée à la sclérose en plaques et ces répercussions, il serait donc intéressant de développer la recherche et les moyens d’intervention.

Limites des résultats pour la pratique professionnelle :

En ce qui concerne les limites de cette étude, les résultats obtenus ne révèlent pas la pratique réelle. Ce sont des patients qui ont été interrogés et non des ergothérapeutes. Les propos qui ont été recueillis ne décrivent pas avec précision les différents éléments abordés avec l’ergothérapeute en lien avec la fatigue. Il est certain que tout n’est peut-être pas ressorti lors des entretiens.

Perspectives de recherches autour des résultats :

Les perspectives de recherche qui semblent les plus pertinentes seraient tout d’abord de créer un protocole précis, établi dans le but d’améliorer l’intervention des ergothérapeutes auprès des personnes sclérosées en plaques.

Il serait composé de :

 Un entretien avec la personne (recueil des informations nécessaires à l’intervention).

 Une évaluation de la fatigue (par exemple : MFIS (échelle modifiée de l’impact de la fatigue) dont la traduction en français est validée, qui prend en compte le domaine physique, cognitif et psychosocial).

 Un programme éducatif (mises en situation écologique, conseils, adaptations, …) qui sera adapté, en fonction des résultats obtenus lors des bilans et des informations recueillies.

 Séances avec l’entourage de la personne (expliquer les symptômes, ces conséquences et son acceptation).

 Pour finir, l’évaluation initialement utilisée sera de nouveau effectué afin de voir et d’analyser l’évolution.

Dans le but de développer la recherche, ce protocole pourrait être mis en place dans un centre de rééducation, afin de le tester et de déterminer son efficacité face à ce symptôme.

En effet, les proches ont parfois des difficultés à appréhender et à réagir face à cette maladie. La fatigue a une influence sur l’humeur, la confiance en soi, l’estime de soi, les relations sociales et les activités de la vie quotidienne des personnes sclérosées en plaques. En accompagnant les aidés et les aidants, ils seront plus en mesure d’appréhender la maladie et leurs relations avec leur entourage.

Des recherches plus approfondies pourraient être réalisées sur l’acceptation de la maladie par la personne et son entourage, qui peut être un frein dans la prise en charge, permettant ainsi d’améliorer le traitement.

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Références figures :

Figure 1 : http://Sclerosenplaque.org . Consulté le 06/06/2015 Figure 2 : http://sep-services.fr. Consulté le 06/06/2015

Figure 3 : https://pedagogieuniversitaire.files.wordpress.com/2009/05/questions_kolb.pdf. Consulté le 10/03/2016

ANNEXES :

Annexe 1 : pré-enquête exploratoire et réponses aux questionnaires ……….. p 53

Annexe 2 : Entretien retranscrit de la personne 1 ………... p 56

Annexe 3 : Entretien retranscrit de la personne 2 ………... p 59

Annexe 4 : Entretien retranscrit de la personne 3 ………... p 62

Annexe 1 : Pré-enquête exploratoire et réponses aux questionnaires

1/ Comment intervenez-vous pour agir sur l’état de fatigue lié à la sclérose en plaques ?

- R1 : entretien des capacités fonctionnelles, conseils hygiène de vie (privilégier les activités signifiantes, se faire aider par ses proches et se saisir des aides proposées par la MDPH et autres organismes, fractionner les activités, utiliser des aides techniques ou modifier sa façon de faire..., ménager des temps de repos dans la journée).

- R2 : conseils d’économies, des aides techniques et ou humaines et une gestion et répartition différente des activités sur la semaine.

- R3 : Discussion en listant les activités faites au quotidien et leur importance pour le patient (activités « obligatoires »/plaisir). Prise de conscience des signes qui peuvent révéler la fatigue (douleur, pertes d’équilibre lors d’un transfert, chute, stress…). Fatigue comme un symptôme de la maladie à considérer. Rencontre avec la famille / l’entourage pour expliquer la pathologie et ses répercussions dans la vie quotidienne. Recherche de solutions pour limiter la fatigue : aide humaine professionnelle et familiale (liens avec l’AS), aides techniques.

- R4 : Réflexions avec les patients sur son mode de vie, sur le choix d’aides techniques et/ou matérielles pour éviter l’épuisement au cours de la journée. Ensuite tout dépend de ce qui en ressort pour travailler avec le patient : mise en situation, démonstration de matériel, prise de conscience en discutant avec les proches, …

- R5 : Pas d’intervention directe sur l’état de fatigue mais prise en compte de ce paramètre dans le programme de rééducation. Espacement des séances (au moins 30 minutes entre chaque séance). Gestion à l’intérieur d’une même séance en ménageant des temps de pause.

- R6 : Je propose des exercices moins couteux en énergie. J’essaye de faire travailler dans un environnement calme et « frais » si possible car les SEP sont assez sensibles à la chaleur

2/ Cette intervention se fait-elle en individuelle ou en groupe ?

3/ Avec quels professionnels de santé êtes-vous en collaboration pour réaliser cette intervention ?

- R1 : Kiné, APA, Neuropsychologues, orthophonistes, psychomotricienne, psychologue, diététicienne...potentiellement

- R2 : Avec l’équipe au complet : médecin (traitement médicamenteux, argumentaire médical si besoin), infirmières, kinésithérapeutes (gestion de l’effort physique et réentrainement physique), psychologue (moral, qui influe sur la fatigue), neuropsychologue (pour la fatigue intellectuelle) voire assistante sociale (pour les démarches administratives de demande d’aide financière, humaine ou autre).

- R3 : Toute l’équipe (kiné / ortho / neuropsychologue / assistante sociale / médecins et soignants) lors des staffs pour mettre en commun nos observations et ce que le patient nous a transmis, pour avoir un discours cohérant face au patient et à sa famille.

- R4 : Je travaille seule avec le patient puis en staff, nous nous réunissons en équipe pour faire le point : médecin, assistante sociale, kiné, orthophoniste, neuropsychologue …

- R5 : L’ensemble du plateau technique de rééducation et des services de soin.

- R6 : Kinésithérapeute, orthophoniste, nous organisons notre planning de façon à permettre aux patients de se reposer entre les séances. En cas de grande fatigue nous annulons des séances et priorisons les interventions.

4/ Comment avez-vous construit cette intervention ? (évaluation, objectifs et moyens d’intervention)

- R1 : discussion au sujet de la gestion de la fatigue lors des exercices de rééducation, pour l'évaluation : il existe une échelle de fatigue « Fatigue Impact Scale » (mais je ne l'ai utilisée que pour un patient).

- R2 : questionnaire (entretien d’entrée) précis puis je reprends les activités de la vie quotidienne en prenant une journée type et cotation de la fatigue de 1 à 10 selon les moments et activités ce qui permet de prioriser les besoins.

- R3 : discussion, expériences.

- R4 : Basé sur le bilan d’entrée dans le dossier ergo de l’HAS, sur la MIF (Mesure d’Indépendance Fonctionnelle) et sur l’explication du patient de sa journée classique. - R5 : Procédure standard.

- R6 : En fonction des possibilités de chacun.

5/ Avez-vous entendu parler de l’éducation des principes d’économie d’énergie ?

- Non

6/ Si oui, selon vous en quoi consiste-t-elle ?

/

7) Que pensez-vous de cette méthode d’intervention ?

Annexe 2 : Entretien retranscrit de la personne 1

Tout d’abord j’ai interrogé une dame qui a été prise en charge au centre de rééducation pour réduire la fatigue lors des déplacements en mettant en place un fauteuil roulant électrique.

Moi : Je vous explique ce que je vais faire, je vais vous poser des questions et vous allez me répondre ce que vous voulez en lien avec la question. Et je vais enregistrer la conversation si vous voulez bien, pour retranscrire au plus près ce que vous m’avez dit.

Personne 1 : D’accord

Moi : je vous explique le thème, ce qui va m’intéresser c’est de savoir si l’intervention qui a été réalisée par l’ergothérapeute sur la gestion de la fatigue a eu un impact sur vos relations sociales.

Personne 1 : D’accord

Moi : La première question c’est d’abord: Quelles connaissances en lien avec la fatigue

avez-vous appris ?

Personne 1 : Je sais que quand je commence à tomber 2 fois par jour ou tous les jours, ça veut dire que je suis fatiguée et que je dois me reposer. Le seul moyen de la gérer c’est de lever le pied, faire en sorte de se reposer au maximum pour garder de l’énergie pour les choses qu’on a choisi. C’est l’alerte en fait.

Moi : Comment faites-vous pour gérer la fatigue ?

Personne 1 : Nous avons vu avec l’ergothérapeute comment améliorer mon quotidien de vie, ce qui me manque dans mon quotidien. Pour le moment on a vu pour un fauteuil électrique, effectivement de marcher ça me fatigue. J’ai un emploi à mi-temps depuis quelques temps. J’ai quelqu’un à domicile qui m’aide pour tout ce qui est tâches ménagères, donc du coup je me fatigue moins. La seule façon de gérer la fatigue, c’est de lever le pied, faire en sorte de se reposer au maximum pour garder de l’énergie pour les choses qu’on a choisi nous. Par exemple, moi de marcher ça me demande un gros effort, ça peut me fatiguer parfois, bin parfois je préfère me déplacer en fauteuil comme ça je garde mon énergie pour autre chose. Moi : Quel impact avait la fatigue sur votre rôle dans la société et l’impact qu’elle a

aujourd’hui ?

Personne 1 : Euh, ben quel impact. Je ne suis pas sûr qu’il y ait vraiment d’impact. Oui je suis fatiguée euh mais ça n’a pas d’impact sur ma vie personnelle, professionnelle et ma vie en société.

Personne 1 : Mais il y a des périodes effectivement où je suis plus fatiguée que d’autres dans ce cas-là, c’est plus difficile de se déplacer mais après au quotidien, il n’y a pas de véritable impact.

Moi : Et après, Dans quelles situations ressentiez-vous le plus de fatigue et quelles

situations ont été modifiées ?

Personne 1: Je ressens le plus de fatigue quand je me repose pas assez, quand je fais trop d’activités. Voilà. En fait quand je pousse le bouchon un peu loin et que je ne prends pas la peine de me reposer entre deux. Mais je sais que c’est comme ça quand je commence à tomber, ça veut dire que je suis fatiguée. Ensuite je lève un peu le pied et ça se remet en place tout seul.

Moi : Ok

Personne 1 : Voilà

Moi : Ok, Comment la fatigue jouait-elle un rôle sur votre environnement humain et

comment cela a évolué suite à l’intervention ?

Personne 1 : Alors euh … Qu’est-ce que vous entendez par environnement humain ? Moi : Votre entourage ou même le milieu professionnel

Personne 1 : Non, c’est pour cela que je travaille à mi-temps, maintenant ce n’est pas possible étant donné la pathologie. J’ai fait l’expérience l’année dernière de travailler à plein temps et en fin de compte il s’est avéré que j’étais plus fatiguée qu’autre chose, ça n’a rien apporté de bon. Je ne faisais plus rien chez moi, c’était plus gérable.

Moi : Ok, et vous êtes restée dans la même entreprise ?

Personne 1 : Je suis restée dans la même boite, j’ai vu ça avec mon employeur. J’ai commencé à avoir des gros soucis de marche, du coup j’ai changé de boulot, avant je travaillais dans le commerce alimentaire, j’ai fait une formation et du coup en fait ils cherchaient quelqu’un à mi-temps et moi je cherchais un travail à mi-temps, ils cherchaient quelqu’un reconnu comme travailleur handicapé.

Moi : Ok

Personne 1 : Sinon il n’y a pas d’impact sur mon entourage. Ils prennent le relais quand on fait des sorties, quand ils viennent manger à la maison en général, ils s’occupent de tout. Ils font la vaisselle, ils me rangent des trucs avant c’est moi qui faisait ça du coup maintenant ça me fatigue beaucoup moins. Quand c’est eux qui viennent à la maison, ils m’aident et du coup c’est un échange et moi je suis moins fatiguée. J’ai moins de choses à faire après.

Moi : D’accord et Qu’elles sont les activités où la fatigue a le plus d’influence et dont vous

Personne 1 : Mes activités sont le kiné, 2 fois par semaine. Avant j’allais en balnéothérapie en voiture, il y avait une place handicapée pas très loin, il fallait marcher un petit peu pour y aller. Et en fait, je me suis aperçue qu’en sortant j’étais tellement fatiguée, que je n’arrivais pas à aller jusqu’à ma voiture, c’était compliqué. Donc du coup j’ai modifié maintenant au lieu d’y aller en voiture, j’y vais directement en fauteuil, ce n’est pas très loin de chez moi comme ça je me fatigue moins. La piscine est à 30 degré, quand je sors je suis sur les rotules, c’est quand même un facteur très fatigant.

Moi : D’accord

Personne 1 : Maintenant je me suis adaptée, au lieu de trainer des pattes jusqu’à ma voiture. Je vais directement en fauteuil comme ça je me fatigue moins. Je fais des sorties le week-end avec une association dans laquelle je suis adhérente qui propose des sorties joélettes. Ça reste plus une activité de loisir, il n’y a pas de fatigue, je fais rien, j’observe juste le paysage. Sinon je ressens beaucoup de fatigue quand je m’habille, c’est fatiguant c’est usant. Ça me prend du temps et comme j’ai une jambe qui me pose problème. Par exemple pour mettre une paire de collant, je mets 15 minutes, ça me fatigue et m’épuise amplement.

Moi : D’accord

Personne 1 : Pour le reste c’est bon.

Moi : Comment la fatigue influençait-elle votre vie et comment l’influence-t-elle

maintenant ?

Personne 1 : La fatigue c’est un des premiers symptômes de la sclérose en plaques, je ne sais pas comment expliquer. Maintenant je m’endors n’importe où, avant ça m’arrivait jamais, ce que je veux dire c’est que maintenant je dors n’importe où et à n’importe quelle heure. C’est un symptôme, mais c’est tout à fait normal, il n’y a pas de gravité là-dedans. Après ça peut être plus ou moins contraignant selon la fatigabilité, mais c’est vraiment un des premiers symptômes de la maladie.

Moi : J’ai posé toutes mes questions, Est-ce que vous avez des choses à rajouter ? Personne 1 : Non, je vous ai tout dit.

Moi : Ok, merci beaucoup de m’avoir accordé du temps pour répondre à mes questions. Personne 1 : Je vous en prie pas de problème, je vous souhaite une bonne soirée. Et bonne chance pour votre mémoire.

Annexe 3 : Entretien retranscrit de la personne 2

J’ai également interrogé un homme qui a été suivi en centre de rééducation pour la SEP mais également pour un AVC (Accident Vasculaire Cérébral). Il a réappris à réaliser les gestes de la vie quotidienne sans dépenser trop d’énergie.

Personne 2 : Alors comme ça vous voulez qu’on discute.

Moi : Oui c’est ça, en fait je fais un mémoire sur la prise en charge de la fatigue liée à la