La fausse couche aux services d’urgence : élaboration
d’un programme d’intervention basé sur l’expérience
des parents et des infirmières
Thèse
Tina Emond
Doctorat en sciences infirmières
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
La fausse couche aux services d’urgence :
élaboration d’un programme d’intervention basé sur
l’expérience des parents et des infirmières
Thèse
Tina Emond
Sous la direction de :
Laurence Guillaumie, directrice de recherche
Francine de Montigny, codirectrice de recherche
Résumé
Cette thèse a comme but ultime l’amélioration des pratiques de soins aux services d’urgence lors d’une fausse couche pour faciliter la transition vécue par les parents. Le travail s’est effectué en deux volets distincts : le premier est destiné à l’approfondissement de l’expérience des parents lorsqu’ils consultent les services d’urgence lors d’une fausse couche; le deuxième est consacré à l’élaboration d’un programme d’intervention pour améliorer les pratiques de soins aux services d’urgence. Sous une approche de recherche participative, deux principaux cadres de référence ont été utilisés, dont la théorie de la transition de Meleis (Meleis et al., 2000; Meleis, 2020) pour conceptualiser l’expérience de la fausse couche, ainsi que le modèle logique d’approche théorique de la W.K. Kellogg Foundation (2004) pour guider l’élaboration du programme d’intervention.
Lors du premier volet de la recherche, une étude qualitative, descriptive et exploratoire, a été réalisée auprès de 26 participants (17 parents, 7 infirmières des services d’urgence et 2 infirmières gestionnaires des services d’urgence) afin d’approfondir l’expérience de soins des parents aux services d’urgence. Elle a permis de dégager trois catégories de besoins : physique, cognitif et émotionnel. Par exemple, les parents ont exprimé le besoin de recevoir davantage d’information lors de leur visite aux services d’urgence (besoin cognitif) ainsi que des soins axés sur la dimension émotionnelle. Bien que les infirmières aient reconnu et verbalisé les conséquences que pouvait engendrer la fausse couche, elles ont relevé différentes contraintes organisationnelles qui nuisaient à l’offre de soins de qualité, telles que la surcharge de travail et l’absence d’outils et de lignes directrices pour guider les pratiques de soins.
Dans le deuxième volet de la recherche, une approche participative communautaire (community-based participatory approach) a été adoptée pour élaborer un programme d’intervention visant à améliorer les pratiques de soins aux services d’urgence à l’aide d’un modèle logique d’approche théorique. Deux groupes de travail ont été formés : l’un composé de neuf parents qui avaient consulté les services d’urgence lors d’une fausse couche, et l’autre, de huit professionnels de la
santé. Les données obtenues au premier volet de la recherche, combinées aux données théoriques, scientifiques et expérientielles, ont servi de fondement aux groupes de travail pour l’édification des différentes composantes du modèle logique visant à optimiser l’efficacité du programme d’intervention. Les six composantes du modèle logique d’approche théorique qui ont été élaborées sont (a) le problème à résoudre, (b) les ressources et les besoins de la communauté, (c) les résultats souhaités, (d) les facteurs d’influence, (e) les stratégies d’intervention, et (f) les hypothèses liées aux stratégies d’intervention.
La force principale de cette thèse réside dans le processus rigoureux de développement d’intervention fondé sur la prise en compte de l’expérience des parents et des professionnels de santé. La description détaillée de l’élaboration du programme d’intervention facilitera son implantation et son évaluation, en plus d’offrir des pistes pour répliquer le processus de planification pour d’autres problématiques de soins.
Abstract
The ultimate goal of this thesis is to improve emergency department care practices during miscarriage to facilitate the transition experienced by parents. This work is carried out in two steps: the aim of the first step is to understand how parents experienced miscarriage at the emergency department and the second step consists of developing an intervention program to optimize care practices in the emergency department. A participatory research approach was adopted with two main conceptual frameworks including Meleis’ Transitions Theory (Meleis et al., 2000; Meleis, 2020) to conceptualize miscarriage experience as well as the W. K. Kellogg Foundation theory logic model to structure the development of the intervention program.
During the first step, a descriptive and exploratory qualitative study was carried out with 26 participants (17 parents, 7 emergency department nurses and 2 emergency department nurse managers) to help understand parents’ experiences at the emergency department. Three categories of needs were identified: physical health, cognitive and emotional. For instance, parents expressed a need to receive more information during their visit to the emergency department (i.e. a cognitive need) as well as a desire for professionals to address their emotional concerns. Nurses were aware of the emotional impact of miscarriage but reported various organizational constraints that hindered optimal care practices, such as excessive workload and absence of tools or guidelines for direct care practices.
In the second step of the research, a community-based participatory approach using a theory logic model was adopted with the goal of planning an intervention program aimed at improving care practices in the emergency department. It included two planning groups: parents who had visited the ED for a miscarriage (N = 9) and health professionals (N = 8). The information gathered in the first step of the study combined with theoretical, scientific and experiential data, served as the basis for the planning groups to develop the components of the logic model so that it optimized the effectiveness of the program. The six components of the theory logic model that have been developed are: a) problem description; b) needs and assets
assessment and identification; c) expected results; d) influencing factors; e) intervention strategies; and f) assumptions related to change strategies.
The main strength of this thesis lies in the rigorous process of intervention development based on the experience of parents and health professionals. Detailed description of the intervention should facilitate its implementation, evaluation, and replication for other care issues.
Table des matières
Résumé…… ... ii
Abstract………. ... iv
Table des matières ... vi
Liste des figures ... viii
Liste des tableaux ... ix
Liste des abréviations ... x
Remerciements ... xii
Avant-propos ... xiv
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique de recherche ... 2
Le phénomène de la fausse couche ... 2
Définition, prévalence et conséquences de la fausse couche ... 2
Expérience et vécu des parents lors de la fausse couche ... 3
Expérience des parents aux services d’urgence lors de la fausse couche ... 10
Perceptions des infirmières à l’égard de l’expérience de la fausse couche ... 13
Recherches d’intervention visant l’amélioration des soins aux services d’urgence lors d’une fausse couche ... 17
Recommandations actuellement disponibles concernant les soins à offrir aux parents se présentant aux services d’urgence lors d’une fausse couche ... 28
Objectifs de l’étude ... 33
Assises théoriques et méthodologiques ... 34
Paradigme de recherche participative ... 34
Théorie de la transition ... 39
Modèle logique d’approche théorique ... 49
Présentation des deux volets de la recherche ... 54
Chapitre 2 : Exploring the needs of parents who experience miscarriage in the emergency department: A qualitative study with parents and nurses ... 56
Résumé... 56
Chapitre 3 : Using a logic model to develop an intervention for improving
miscarriage care in the emergency department ... 98
Résumé... 98
Abstract ... 99
Chapitre 4 : Discussion générale ... 132
Principaux constats ... 132
Considérations théoriques : Apports et application de la théorie de la transition ... 134
Apport de la théorie ... 135
Application de la théorie ... 137
Considérations méthodologiques : Apport de la collaboration dans l’élaboration du modèle logique ... 139
Forces et limites... 142
Contributions de la recherche ... 144
Pour la formation ... 144
Pour la pratique ... 146
Pour la recherche ... 147
Pour les politiques de santé ... 148
Pour la communauté ... 149
Conclusion ... 150
Bibliographie ... 152
Annexe A : Lettres d’invitation expliquant les modalités de l’étude pour les participants ... 169
Annexe B : Formulaires de consentement ... 182
Annexe C : Questionnaire sur les données sociodémographiques et médicales ... 206
Liste des figures
Liste des tableaux
Tableau 1 Revues systématiques et méta-analyses sur l’expérience et le vécu des parents lors d’une fausse couche ... 4 Tableau 2 Études qualitatives sur l’expérience et le vécu des parents
lors d’une fausse couche ... 5 Tableau 3 Recherches d’intervention visant l’amélioration des soins
aux services d’urgence lors d’une fausse couche ... 19 Tableau 4 Postulats de la théorie de la transition de Meleis ... 41
Liste des abréviations
COREQ consolidated criteria for reporting qualitative research ED emergency department
Exp expérimental
FC fausse couche
À ma précieuse famille, je me considère privilégiée par la vie d’être si bien entourée. Je vous aime xox
Remerciements
C’est avec un réel enthousiasme que je tiens à remercier des personnes qui m’ont été importantes par leur soutien indéfectible durant mon cheminement aux études doctorales. C’est d’abord vers mes deux plus grandes alliées que sont dirigés mes remerciements; deux grandes dames pour qui j’ai le plus grand respect. La Dre
Laurence Guillaumie, qui a accepté si généreusement de me guider dans cette longue aventure, m’a tellement impressionnée par son ouverture, sa rigueur et son souci de la perfection. Savoir qu’elle était à mes côtés et qu’elle avait confiance en mes habiletés a favorisé cette trajectoire de vie. Tout au long de ces années, elle a été à l’écoute de mes besoins et des exigences relatives à mon statut professionnel et personnel, sans m’imposer aucune pression, et je lui en suis vraiment reconnaissante! Je me suis sentie tellement bien guidée en raison de ses solides connaissances, de son jugement indéfectible, de sa disponibilité constante et de ses belles qualités humaines. Je remercie également ma codirectrice de recherche, la Dre Francine de Montigny, d’avoir généreusement accepté de m’accompagner. Je
me suis sentie privilégiée d’être encadrée par une personne qui a fait avancer de façon considérable à travers le monde les connaissances qui touchent la périnatalité. Impressionnée par la renommée de cette chercheure chevronnée, j’ai pu m’apercevoir rapidement qu’il s’agit d’une personne avec un cœur en or et pour qui le désir profond de veiller à l’amélioration des conditions des parents durant la période périnatale est une priorité. Ses précieux conseils ont été extrêmement utiles et largement appréciés.
Je souhaite remercier également mon employeur, l’Université de Moncton, pour tout le soutien offert pour faciliter la réalisation de mes études.
Je remercie mes collègues de travail qui m’ont procuré écoute et réconfort dans les moments les plus difficiles. Sachez que chacune d’entre vous, par ses beaux mots et son écoute attentive, a facilité mon expérience parfois parsemée d’embûches. Je tiens à remercier particulièrement Lisa Morin et France Chassé qui étaient au moindre fait de mon cheminement et qui m’ont ouvert leur porte à de multiples reprises. Vos bons conseils m’ont tellement fait du bien. Merci à Anne Charron aussi
pour son soutien indéfectible en tant que chef du Secteur sciences infirmières lors des dernières années. Je ne veux pas oublier France L. Marquis, ancienne chef du Secteur sciences infirmières, qui a eu un grand rôle à jouer dans ma décision de me lancer dans ce projet de vie. Merci France pour ton soutien et l’intérêt que tu as porté à mon cheminement!
Je remercie toutes les personnes qui ont participé à mon projet de recherche, soit les parents qui ont vécu une fausse couche et les professionnels de l’hôpital régional d’Edmundston. C’est grâce à vous que ce projet a pu avoir lieu!
Merci aux organismes qui m’ont octroyé des bourses d’études qui ont permis entre autres la diffusion de mes résultats de recherche, dont la Fondation des infirmières et infirmiers du Canada, l’Association des infirmières et infirmiers du Nouveau-Brunswick, le Gouvernement du Nouveau-Brunswick et la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval.
Finalement, je souhaite remercier ma famille. D’abord mes parents, pour avoir contribué de multiples façons à alléger ma tâche en me rendant de nombreux services. Mon conjoint, pour son écoute, son calme, ses conseils et son soutien constant. Mes deux belles filles qui m’ont partagé de judicieux conseils malgré leur jeune âge. Merci à tous les autres membres de ma famille et à mes précieuses amies pour votre soutien, vos encouragements et vos beaux mots durant toutes ces années. Vous avez tous une place importante dans mon cœur.
Avant-propos
Cette thèse vise l’amélioration des pratiques de soins aux services d’urgence pour faciliter la transition des parents qui vivent une fausse couche. Le travail s’est effectué en deux volets distincts pour lesquels un article de recherche a été rédigé pour chacun d’entre eux. Le premier volet est destiné à l’approfondissement de la compréhension de l’expérience des parents lorsqu’ils consultent les services d’urgence lors d’une fausse couche, alors que le deuxième volet est consacré à l’élaboration d’un programme d’intervention pour améliorer les pratiques de soins aux services d’urgence.
Le premier article intitulé Exploring the needs of parents who experience miscarriage in the emergency department: a qualitative study with parents and nurses a été soumis au Journal of Clinical Nursing le 7 août 2018. À la suite des commentaires des réviseurs reçus le 26 septembre 2018, une deuxième version a été soumise le 8 novembre 2019. La version qui apparait dans la thèse est la version finale de l’article qui a été publié le 7 janvier 2019; pour cette thèse, les références ont été rédigées de manière conforme à la plus récente édition du guide de présentation des travaux de l’Association américaine de psychologie (American Psychological Association, 2020). Je suis la première auteure de la publication et les coauteures sont la Dre Francine De Montigny et la Dre Laurence Guillaumie. Dans le cadre de la
présente étude, j’ai développé le projet de recherche sous la direction des deux coauteures, soumis les demandes éthiques, recruté les participants et effectué les entretiens. J’ai fait une première ébauche de l’analyse et de l’interprétation des données en étroite collaboration avec la Dre Laurence Guillaumie et la Dre Francine
De Montigny. La première ébauche de l’article de recherche a été rédigée en collaboration étroite avec Dre Laurence Guillaumie. Dre Francine De Montigny a
participé à la révision du manuscrit. En ce qui a trait à la version révisée du manuscrit suite aux commentaires des évaluateurs, j’ai rédigé la lettre de réponse ainsi que la deuxième version du manuscrit en étroite collaboration avec la Dre Laurence
Guillaumie. Dre Francine De Montigny a participé à la révision de la deuxième version
recherche au 87e Congrès de l’Association canadienne-française pour l’avancement
des sciences (Acfas) en mai 2019 à Gatineau, au Congrès biennal de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada en juin 2018 à Ottawa et à la 5e Journée de
la recherche des étudiants de l’axe Santé des population et pratiques optimales en santé (SP-POS) du Centre de recherche CHU de Québec en juin 2018, à l’occasion de laquelle j’ai obtenu le prix Coup de Cœur du public ainsi qu’une bourse de diffusion pour la qualité du résumé.
Le deuxième article intitulé Using a logic model to develop an intervention for improving miscarriage care in the emergency department a été soumis le 6 novembre 2019 à la revue Evaluation and program planning. À la suite des commentaires des réviseurs qui ont été reçus le 20 janvier 2020, une deuxième version du manuscrit a été soumise le 31 mars 2020 et c’est celle-ci qui apparait dans cette thèse. L’article a accepté pour publication le 17 janvier 2021. Je suis la première auteure de l’article et les coauteures sont la Dre Laurence Guillaumie et la
Dre Francine De Montigny. En lien avec cet article, j’ai développé le projet de
recherche sous la direction des deux coauteures, recruté les participants et animé les groupes de travail. J’ai produit une première ébauche du modèle logique en étroite collaboration avec les deux coauteures. Celui-ci a été modifié à la suite des rencontres des groupes de travail et des discussions entre les auteures. Tout comme pour le premier article de recherche, j’ai rédigé la première ébauche de ce deuxième article en collaboration avec la Dre Laurence Guillaumie. Dre De Montigny
a participé à la révision du manuscrit. J’ai également rédigé la lettre de réponse aux réviseurs ainsi que la deuxième version du manuscrit en étroite collaboration avec la Dre Laurence Guillaumie. La Dre Francine De Montigny a participé à la révision de
la deuxième version du manuscrit et de la lettre aux réviseurs. J’ai présenté les résultats de ce volet de la recherche lors de la 10e Conférence internationale sur la
Introduction
La fausse couche constitue la complication de la grossesse la plus fréquente (White, 2005) et engendre un processus de transition qui suscite de multiples émotions pouvant amener des conséquences significatives sur la santé mentale des parents (Farren et al., 2018). Les personnes qui y sont confrontées se présentent généralement aux services d’urgence pour être prises en charge et cette visite constitue souvent leur seule occasion de bénéficier d’un soutien informatif et émotionnel. Malgré cela, il existe un nombre limité d’études qui se sont intéressées à l’expérience de soins des parents aux services d’urgence et celles-ci ont relevé une insatisfaction à l’égard des soins reçus, particulièrement en raison de l’accent placé sur la dimension physique (McLean & Flynn, 2012). Parallèlement, les professionnels de la santé qui œuvrent aux services d’urgence ont tendance à minimiser les conséquences de la fausse couche en comparaison à des décès périnataux survenant plus tardivement lors de la grossesse (Markin, 2016). De plus, ils évoquent souvent manquer de connaissances pour fournir des soins de qualité à cette clientèle (Edwards et al., 2018). Malgré ces constatations, il existe un nombre très limité d’études portant sur les interventions qui ont été réalisées en vue d’améliorer l’expérience de soins de ces parents aux services d’urgence.
C’est dans ce contexte qu’il est apparu nécessaire d’approfondir les connaissances relatives à l’expérience de soins vécue par les parents aux services d’urgence lors d’une fausse couche en vue d’élaborer un programme d’intervention visant à améliorer les pratiques de soins. Cette thèse contribue de façon importante à la discipline infirmière, que ce soit dans l’amélioration des pratiques de soins pour cette clientèle spécifique ou dans l’avancement des connaissances scientifiques sur le phénomène de la fausse couche et sur l’élaboration de programmes d’intervention.
Chapitre 1 : Problématique de recherche
Le phénomène de la fausse couche
Définition, prévalence et conséquences de la fausse couche
La fausse couche (aussi appelée avortement spontané) signifie l’arrêt d’une grossesse en raison d’une cause naturelle avant 20 semaines de gestation (Lowdermilk et al., 2019). Elle constitue la complication de la grossesse la plus fréquente (Blackmore et al., 2011; Kersting & Wagner, 2012; Murphy & Philpin, 2010) ainsi que le type de décès périnatal le plus fréquent (Institut national de santé publique du Québec, 2019). Parmi les autres causes de décès périnatal précoce, notons la grossesse ectopique, la môle hydatiforme ainsi que les interruptions volontaires et médicales de grossesse; ces deux types d’interruptions peuvent survenir parfois plus tardivement (Brunet & Fréchette-Piperni, 2007; Lowdermilk et al., 2019).
Dans la plupart des cas, la fausse couche ne nécessite pas d’hospitalisation et elle n’est pas répertoriée au Canada; il est donc difficile de l’estimer. Il est souvent rapporté qu’environ 20 % des grossesses se terminent par une fausse couche (Engel & Rempel, 2016; Queensland Clinical Guidelines, 2017; Société des obstétriciens et des gynécologues du Canada, 2017). Cependant, en l’absence de données épidémiologiques précises sur le sujet et considérant que certains couples ne consultent pas lors de l’évènement, il est parfois estimé que le nombre réel de fausses couches serait plus élevé que 20 % (Statistique Canada, 2007). On peut en déduire qu’environ 120 000 fausses couches surviennent chaque année au Canada et environ 1 700 dans la province du Nouveau-Brunswick.
Les principales complications physiques de la fausse couche comprennent l’hémorragie et l’infection (Bui, 2011; Lowdermilk et al., 2019), mais celles-ci peuvent être évitées dans la majorité des cas grâce aux différents traitements médicaux et chirurgicaux (Griebel et al., 2005). Sur le plan psychologique, plusieurs chercheurs font mention de l’impact engendré par la fausse couche chez la mère. Le père est aussi touché par la fausse couche, mais les études s’intéressant à ce dernier sont limitées. On note que la fausse couche entraine un processus de transition en raison
des perturbations dans les attentes et les rôles des parents qui étaient envisagés (Meleis & Trangenstein, 1994). Cet événement exige des changements dans la vie des couples et des familles qui y sont confrontés. Des rêves s’écroulent et des objectifs de vie doivent être redéfinis (Ockhuijsen et al., 2014).
Parmi les conséquences psychologiques de la fausse couche relevées auprès des parents, les symptômes d’anxiété, de dépression et de deuil sont les plus souvent rapportés dans les études (Agwu Kalu, 2019; De Montigny, Verdon, Meunier et al., 2017; De Montigny et al., 2020; Ekelin et al., 2008; Lok & Neugebauer, 2007; Nanda et al., 2012; Price, 2008). Les recherches rapportent que les femmes présentent, dans une proportion de 20 à 50 %, des symptômes d’anxiété lors des premières semaines suivant la fausse couche (Ambriz-Lopez et al., 2017; Geller et al., 2004; Lok & Neugebauer, 2007). Elles présentent également des symptômes dépressifs, dans une proportion de 22 à 36 % durant les deux premières semaines suivant la fausse couche, et dans une proportion de 8 à 20 % entre le premier et le deuxième mois suivant la fausse couche (Farren et al., 2018). Des symptômes de deuil pathologiques ont également été relevés lors des premiers mois suivant la fausse couche chez 54 % des femmes (Kulathilaka et al., 2016).
Les recherches rapportent que les symptômes psychologiques peuvent durer plusieurs mois, voire même une année suivant l’événement (Cumming et al., 2007; De Montigny, Verdon, Meunier, et al., 2017; Jacob et al., 2017; Johnson & Langford, 2015; Geller et al., 2004; Lee & Rowlands, 2015; Warner et al., 2012), mais que leur intensité diminue avec le temps (Brier, 2008; Kong et al., 2013; Swanson et al., 2007).
Expérience et vécu des parents lors de la fausse couche
Une abondante littérature, surtout de nature qualitative, permet de cerner les différentes propriétés du processus de transition des parents lors de la fausse couche. Pour les décrire, deux principales sources d’information ont servi à recueillir des données : les bases de données CINAHL, PsycARTICLES, PsycINFO, Social Work Abstracts ainsi que des listes de références d’articles concernant le sujet. Un total de 34 recherches réalisées durant les 15 dernières années ont été choisies, dont neuf
revues systématiques ou méta-analyses et 25 études qualitatives. Ces recherches sont présentées aux Tableaux 1 et 2. Six études impliquant d’autres types de décès périnataux ont été retenues dans la présente recension étant donné qu’elles ont intégré plusieurs données concernant la fausse couche. Il s’agit de trois revues systématiques (Hutti, 2005; Randolph et al., 2015; Rich, 2018) et de trois études qualitatives (Lang et al., 2011; Scheidt et al., 2012; St John et al., 2006).
Tableau 1
Revues systématiques et méta-analyses sur l’expérience et le vécu des parents lors d’une fausse couche.
Auteurs Titre de l’étude
Adolfsson (2011a) Meta-analysis to obtain a scale of psychological reaction after perinatal loss: Focus on miscarriage
Frost et al. (2007) The loss of possibility: Scientisation of death and the special case of early miscarriage
Griebel et al. (2005) Management of spontaneous abortion
Hutti (2005) Social and professional support needs of families after perinatal loss Lee et Rowlands (2015) When mixed methods produce mixed results: Integrating disparate
findings about miscarriage and women’s wellbeing Radford et Hughes
(2015)
Women’s experiences of early miscarriage: Implications for nursing care Randolph et al. (2015) Counseling women who have experienced pregnancy loss: A review of
the literature
Rich (2018) Psychological impact of pregnancy loss: Best practice for obstetric providers
Wojnar et al. (2011) Confronting the inevitable: A conceptual model of miscarriage for use in clinical practice and research
Tableau 2
Études qualitatives sur l’expérience et le vécu des parents lors d’une fausse couche
Auteurs Titre de l’étude Pays
Adolfsson (2010) Applying Heidegger’s interpretive phenomenology to
women’s miscarriage experience Suède
Agwu Kalu (2019) Women’s experiences of utilizing religious and spiritual beliefs as coping resources after miscarriage
Nigéria
Batool et Azam (2016) Miscarriage: Emotional burden and social suffering for women in Pakistan
Pakistan
Bellhouse et al. (2018) “It’s just one of those things people don’t seem to talk about…” women’s experiences of social support following miscarriage: A qualitative study
Australie
Carolan et Wright (2017)
Miscarriage at advanced maternal age and the search for meaning
États-Unis
Chetu (2017) The impact of miscarriage on the subsequent pregnancy thematic analysis
Roumanie
De Ville et al. (2013) Le rôle du conjoint dans les stratégies de coping mises en place chez les femmes lors d’une fausse couche
France
Domingos et al. (2011) Experience and care in miscarriage: A qualitative study Brésil Ekelin et al. (2008) Parent’s experiences, reactions and needs regarding a
nonviable fetus diagnosed at a second trimester routine ultrasound
Suède
Gerber-Epstein et al. (2008)
The experience of miscarriage in first pregnancy: The
women’s voices Israël
Lang et al. (2011) Perinatal loss and parental grief: The challenge of ambiguity and disenfranchised grief
Canada
Limbo et al. (2014) “Being sure”: Women’s experience with inevitable miscarriage
États-Unis
Maguire et al. (2015) Grief after second-trimester termination for fetal anomaly: A qualitative study
États-Unis
McGee et al. (2018) Ambiguous loss: A phenomenological exploration of women seeking support following miscarriage
États-Unis
Meaney et al. (2017) Experience of miscarriage: an interpretative phenomenological analysis
Irlande
Ockhuijsen et al. (2014)
Pregnancy after miscarriage: Balancing between loss of control and searching for control
Pays-Bas
Omar et al. (2019) Culpability, blame, and stigma after pregnancy loss in Qatar Qatar Rowlands et Lee
(2010)
‘The silence was deafening’: Social and health service support after miscarriage
Australie
Scheidt et al. (2012) Are individual differences of attachment predicting bereavement outcome after perinatal loss? A prospective cohort study
Allemagne
Séjourné et al. (2009) La fausse couche : une expérience difficile et singulière France Simmons et al. (2006) Experience of miscarriage in the UK: Qualitative findings
from the National Women’s Health Study Royaume-Uni Smith et al. (2006) Women’s experiences of three early miscarriage
management options: A qualitative study
Royaume-Uni St John et al. (2006) Shrouds of silence: Three women’s stories of prenatal loss Australie Swanson et al. (2007) Contexts and evolution of women’s responses to
miscarriage during the first year after loss
États-Unis
Watson et al. (2018) Journey interrupted: A phenomenological exploration of miscarriage
Bien que la fausse couche soit perçue comme une expérience qui se vit différemment d’une personne à une autre, plusieurs similitudes quant aux propriétés de cette transition ont été relevées dans les écrits précédemment cités. À la lumière de ces écrits, huit principaux thèmes ont été relevés : (a) le sentiment de perte intense, (b) l’annonce du décès comme moment critique, (c) le sentiment de culpabilité et de responsabilité face à la fausse couche, (d) l’inquiétude à l’égard de l’évacuation de l’embryon ou du fœtus, (e) la perception d’un soutien défaillant provenant des personnes significatives, (f) l’absence de rituels suite à la fausse couche, (g) l’anxiété ressentie à l’égard d’une grossesse subséquente, et (h) la persistance des émotions. La perte constitue le thème central de la majorité des études. Le sentiment de perte est intense et de nature multiple; les parents ont souvent le sentiment de perdre un bébé et tous les projets dont il était porteur (Limbo et al., 2014; Radford & Hughes, 2015; Wojnar et al., 2011). Dans le même sens, les parents rapportent ressentir la perte d’un avenir et de rêves convoités (Adolfsson, 2010; Carolan & Wright, 2017; Ekelin et al., 2008; Gerber-Epstein et al., 2008; Swanson et al., 2007; Watson et al., 2018) ainsi que la perte du rôle de parent qui était envisagé et souhaité, que ce soit lors d’une première grossesse ou non (Adolfsson, 2010; Gerber-Epstein et al., 2008; Watson et al., 2018). Certaines femmes ont le sentiment de s’être fait voler l’avenir de leur enfant (McGee et al., 2018; Ockhuijsen et al., 2014; Séjourné et al., 2009). Le sentiment de perte peut être accentué en présence d’un attachement mère-enfant qui se crée très tôt au début de la grossesse (Rich, 2018). Pour les mères qui avaient déjà des enfants, les plans futurs d’avoir plusieurs enfants sont brisés (Adolfsson, 2010). Les inconforts physiques reliés à la douleur et aux saignements lors de l’événement sont intensifiés par ce sentiment de perte (Adolfsson, 2010; Gerber-Epstein et al., 2008).
Le moment de l’annonce du décès est un moment critique de l’expérience de la fausse couche. Lors de l’annonce du décès, les parents sont dans un état de choc (Adolfsson, 2010; Carolan & Wright, 2017; Ekelin et al., 2008; Gerber-Epstein et al., 2008; McGee et al., 2018; Limbo et al., 2014), car la fausse couche est souvent subite et inattendue (Carolan & Wright, 2017; Domingo et al., 2011), sans présence de signes
annonciateurs (Séjourné et al., 2009). L’état de choc est suivi par des sentiments variés tels que le déni, la peur, la colère, le découragement, la tristesse, la détresse émotionnelle ainsi qu’un sentiment de perte de contrôle (Adolfsson, 2010; Ekelin et al., 2008; McGee et al., 2018; Radford & Hughes, 2015; Randolph et al., 2015; Séjourné et al., 2009; Swanson et al., 2007; Wojnar et al., 2011). D’autres auteurs font aussi référence aux symptômes de deuil qui se présentent chez les parents à la suite de l’événement (Carolan & Wright, 2017; Ekelin et al., 2008; Rich, 2018; Séjourné et al., 2009). Beaucoup de femmes cherchent ensuite à trouver un sens à ce qui leur arrive; elles recherchent une signification à la fausse couche en essayant de comprendre la raison pour laquelle elle s’est produite (Carolan & Wright, 2017; McGee et al., 2018; Séjourné et al., 2009).
Plusieurs femmes se sentent coupables et responsables d’avoir posé des actions qui auraient pu contribuer à la fausse couche (Agwu Kalu, 2019; Griebel et al., 2005; Maguire et al., 2015; McGee et al., 2018; Omar et al., 2019; Radford & Hughes, 2015; Simmons et al., 2006; St John et al., 2006; Swanson et al., 2007; Watson et al., 2018). Ce sentiment de culpabilité est répertorié dans la majorité des recherches s’intéressant à ce phénomène. Le plus souvent, les femmes se reprochent d’avoir été trop actives ou trop surchargées dans les moments qui ont précédé la fausse couche (Omar et al., 2019). Lorsque la cause de la fausse couche est clairement identifiée comme étant de source médicale, les femmes ont tendance à éprouver moins de culpabilité (Swanson et al., 2007).
L’évacuation de l’embryon ou du fœtus est associée à une inquiétude intense pour les parents. Quel que soit le traitement choisi pour l’évacuation de l’embryon/fœtus, soit l’attente ou les traitements médicaux ou chirurgicaux, les femmes ont tendance à remettre en question la pertinence de leur traitement et à ressentir une certaine inquiétude envers celui-ci (Smith et al., 2006). En fait, le temps nécessaire à l’évacuation de l’embryon ou du fœtus s’avère atroce et difficile, tant pour les femmes qui attendent que l’expulsion se fasse naturellement (Lang et al., 2011) que pour celles qui sont en attente d’une chirurgie (Séjourné et al., 2009). Certaines sont mal à l’aise avec l’idée de porter un embryon ou un fœtus décédé tout en ayant une peur intense
de devoir subir une chirurgie (Gerber-Epstein et al., 2008). Les femmes expriment parfois un sentiment de dégout et un besoin pressant d’évacuer l’embryon décédé (Séjourné et al., 2009). En l’absence de chirurgie, les parents sont souvent inquiets parce qu’ils n’ont pas la certitude que l’embryon ou le fœtus a bel et bien été évacué, sans compter qu’ils sont hésitants et incertains quant à la façon de s’en départir (Lang et al., 2011).
Les recherches font souvent état d’une perception d’un soutien défaillant provenant des personnes significatives. Bien qu’il ait été rapporté dans certaines études que le soutien amène un sentiment de réconfort et allège les symptômes de deuil des parents (Batool & Azam, 2016; De Ville et al., 2013; Radford & Hughes, 2015; Scheidt et al., 2012; Séjourné et al., 2009), plusieurs femmes déclarent être bouleversées par le manque de soutien des personnes qui leur sont proches (Gerber-Epstein et al., 2008; Maguire et al., 2015; Radford & Hughes, 2015; Rowlands & Lee, 2010). En fait, les personnes significatives évitent souvent les discussions entourant la fausse couche (Randolph et al., 2015) ou émettent des commentaires insensibles à leur égard (Batool & Azam, 2016; Bellhouse et al., 2018; Rowlands & Lee, 2010; Séjourné et al., 2009). Les parents mentionnent que la famille élargie ainsi que la communauté manquent de compréhension face à la fausse couche et ne réalisent pas à quel point il s’agit d’un événement marquant et difficile (Bellhouse et al., 2018; Carolan & Wright, 2017; Frost et al., 2007; Lang et al., 2011; Lee & Rowlands, 2015; Swanson et al., 2007). Plusieurs ont l’impression que personne ne les comprend, que personne ne sait quoi leur dire (McGee et al., 2018). Les couples se sentent alors isolés en raison du manque de soutien perçu ou s’isolent volontairement en raison des commentaires désobligeants. Pour cette raison, le terme de « perte silencieuse » (silent loss) est souvent utilisé lorsqu’il est question de l’expérience des femmes à l’égard de la fausse couche (Randolph et al., 2015). Ce manque de soutien intensifie le sentiment de perte (Batool & Azam, 2016). Parallèlement, plusieurs femmes critiquent également le soutien minimal offert par le partenaire (Gerber-Epstein et al., 2008; Radford & Hughes, 2015; Rowlands & Lee, 2010), qui semble moins affecté par le décès en plus de ne pas comprendre la profondeur de l’expérience vécue par leur conjointe (Rowlands & Lee, 2010). À l’opposé, d’autres femmes relèvent que la détresse émotionnelle est aussi
intense pour leur partenaire lors de l’événement (Bellhouse et al., 2018). Indépendamment des réactions, la fausse couche peut contribuer à une altération de la relation conjugale (Hutti, 2005; Lang et al., 2011; Swanson et al., 2007; Watson & et al., 2018).
L’absence de rituels est également déplorée par certains parents (Lang et al., 2011; Rowlands & Lee, 2010; Wojnar et al., 2011). Comparativement à ce qui peut être fait après un décès périnatal plus tardif, aucun rituel spécifique n’est courant lors d’une fausse couche, ce qui peut contribuer à augmenter la détresse psychologique ressentie et la non-reconnaissance du décès par les autres (Lang et al., 2011; Rowlands & Lee, 2010). Étant donné que la grossesse n’est pas toujours physiquement apparente lors du décès et en l’absence de rituel, le soutien de la communauté est alors moins tangible (Lang et al., 2011). Parmi les rituels qui sont importants pour la remémoration du bébé, notons la création de souvenirs, l’accomplissement de gestes symboliques ou la tenue de cérémonies commémoratives (Meaney et al., 2017; Wojnar et al., 2011).
Pour plusieurs parents, les conséquences psychologiques laissées par la fausse couche peuvent avoir des répercussions sur la grossesse subséquente. D’abord, la simple pensée d’entrevoir une nouvelle grossesse entraine de l’anxiété chez plusieurs femmes (Ekelin et al., 2008; Maguire et al., 2015; Meaney et al., 2017; Swanson et al., 2007; Wojnar et al., 2011), ce qui amène certains parents à reconsidérer le fait d’envisager une autre grossesse (Adolfsson, 2011a; Batool & Azam, 2016). La crainte de subir à nouveau une fausse couche est fréquente (Batool & Azam, 2016; Ockhuijsen et al., 2014; Séjourné et al., 2009), surtout lors des trois premiers mois de la grossesse (Chetu, 2017). Plusieurs femmes sont déchirées entre le désir d’une nouvelle grossesse et la crainte de vivre une autre fausse couche (Swanson et al., 2007). Lorsqu’elles apprennent qu’elles sont à nouveau enceintes, les femmes ont tendance à retenir leur joie et leur enthousiasme afin de se protéger de la souffrance qui surgirait dans l’éventualité d’une fausse couche (Chetu, 2017). Certaines vont jusqu’à éviter de créer un lien émotionnel avec l’enfant à naitre étant donné leur peur de revivre une fausse couche (Ockhuijsen et al., 2014; St John et al., 2006). De plus,
il est fréquent d’observer chez les femmes une attention accrue et exagérée dirigée vers leurs symptômes physiques reliés à la grossesse qui leur confirment la viabilité du bébé (Chetu, 2017; Ockhuijsen et al., 2014).
Finalement, les émotions relatives à la perte, telles que la peine et la colère, perdurent plusieurs années après l’événement (Gerber-Epstein et al., 2008; Swanson et al., 2007). Les femmes rapportent qu’elles pensent constamment à leur fausse couche, qu’elle est toujours présente en arrière-pensée (Swanson et al., 2007). Certains moments accentuent la peine ou les souvenirs de la fausse couche tels que la date prévue de l’accouchement et le fait de côtoyer des femmes enceintes ou des bébés (Séjourné et al., 2009; Ockhuijsen et al., 2014; Watson et al., 2018). Des chercheurs soulèvent le fait que les parents ont la capacité de décrire dans les moindres détails les circonstances entourant l’événement, même jusqu’à quatre années suivant le décès (Gerber-Epstein et al., 2008). Certaines soulignent également que la fausse couche les a changées à jamais, qu’elles ne seront plus jamais les mêmes (McGee et al., 2018).
Expérience des parents aux services d’urgence lors de la fausse couche Au Canada et dans d’autres pays du monde, les parents qui vivent une fausse couche sont souvent pris en charge par les services d’urgence, comparativement aux femmes qui se présentent pour des problèmes de grossesse au-delà de 20 semaines qui sont prises en charge par les services de périnatalité. Or, le nombre d’études qui se sont intéressées à l’expérience des parents lors de leur visite aux services d’urgence s’avère très limité. À notre connaissance, seulement huit études qualitatives ont pu être retracées. Elles ont été réalisées en Australie (Edwards et al., 2018; McLean & Flynn, 2012; Warner et al., 2012), aux États-Unis (Baird et al., 2018; Koziol-McLain et al., 1992; Punches et al., 2019) et au Canada (Larivière-Bastien et al. 2019; MacWilliams et al., 2016). Il est important de souligner que l’étude de McLean et Flynn (2012) s’adresse à l’expérience de soins des femmes lors de la fausse couche aux services d’urgence, mais aussi dans d’autres contextes de soins. Notons également que toutes les études ont été effectuées auprès des femmes, à l’exception de celle
d’Edwards et de ses collaborateurs (2018), qui ont aussi interrogé deux pères et six infirmières.
Warner et ses collaborateurs (2012) ont identifié cinq principaux thèmes relatifs à l’expérience de soins vécue par les parents, thèmes qui sont se sont aussi dégagés dans les sept autres études : (a) les attitudes et les comportements des professionnels, (b) la prise en considération de la dignité et du besoin d’intimité, (c) la transmission d’information par les professionnels de la santé, (d) le délai d’attente à l’urgence, et (e) le suivi proposé.
En ce qui a trait aux attitudes et aux comportements des professionnels, les émotions négatives ressenties par les parents ont été accentuées par les commentaires et les gestes des professionnels de la santé (MacWilliams, et al., 2016; Warner et al., 2012). Certains parents ont soulevé le manque de compassion des professionnels de la santé rencontrés aux services d’urgence ainsi qu’une minimisation, voire une absence de reconnaissance de leur perte, ce qui leur a donné l’impression que leur situation n’était pas prise au sérieux (Baird et al., 2018; Edwards et al., 2018; MacWilliams et al., 2016; McLean & Flynn, 2012; Warner et al., 2012). Certains professionnels ont porté des jugements et ont manifesté une attitude brusque et insensible (Baird et al., 2018; Edwards et al., 2018). En plus, les soins étaient axés sur la santé physique, au détriment de la santé émotionnelle (McLean & Flynn, 2012). Considérant l’absence de comportements de soutien des professionnels, les femmes se sont senties seules et abandonnées malgré la peine et la détresse ressenties (Baird et al., 2018). En ce qui concerne les pères, ils ont indiqué ne pas avoir été considérés dans les soins et s’être sentis ignorés, sauf au moment du départ des services d’urgence (Edwards et al., 2018). À ce moment, les infirmières ont insisté sur le rôle de soutien qu’ils devaient fournir à leur conjointe; ils ont senti qu’ils devaient dissimuler leurs propres émotions afin de s’assurer d’être un bon soutien. Les facteurs influençant positivement l’expérience des parents aux services d’urgence sont le soutien offert par l’écoute, l’empathie et le réconfort, ainsi que l’évaluation et l’intervention des besoins physiques et émotionnels (Koziol-McLain et al., 1992; MacWilliams et al., 2016; McLean & Flynn, 2012; Punches et al., 2019).
Le deuxième facteur influençant l’expérience des parents concerne le manque d’intimité et l’atmosphère bruyante qui s’avèrent être des nuisances (Larivière-Bastien et al. 2019; McLean & Flynn, 2012; Punches et al., 2019; Warner et al., 2012). Les femmes ont caractérisé l’environnement comme étant chaotique en raison des nombreuses personnes présentes (Baird et al., 2018; Punches et al., 2019). Ce contexte a nui à leur l’intimité et à la confidentialité des échanges qui ont eu lieu (Edwards et al., 2018). Par ailleurs, certaines femmes qui ont évacué l’embryon/fœtus dans les toilettes de la salle d’attente ont discuté de l’événement comme étant traumatisant (Larivière-Bastien et al. 2019). Elles ont également relevé le fait qu’elles étaient déchirées entre la décision d’aller chercher de l’aide à la vue de tous ou d’évacuer l’embryon/fœtus dans la toilette (Edwards et al., 2018). Plusieurs femmes se sont senties vulnérables en raison d’une atteinte à leur dignité (Warner et al., 2012). L’accès à l’information est également apparu comme un facteur influençant l’expérience des parents dans les services d’urgence. Plusieurs parents ont relevé un manque d’explications concernant l’annonce du diagnostic et leur prise en charge aux services d’urgence, ce qui a suscité de la frustration ainsi que l’accentuation des craintes et des inquiétudes (Baird et al., 2018; Edwards et al., 2018; Larivière-Bastien et al., 2019; Punches et al., 2019). Lorsque des informations étaient données, elles manquaient de clarté en plus d’être fournies dans un langage très médical (Edwards et al., 2018; Larivière-Bastien et al., 2019; McLean & Flynn, 2012). Les informations offertes en lien avec les traitements étaient souvent incomplètes, nuisant ainsi à une prise de décision éclairée (Larivière-Bastien et al., 2019). Plusieurs n’ont reçu aucune information écrite (McLean & Flynn, 2012) ou aucune explication en lien avec la documentation qui était offerte (Baird et al., 2018). La plupart des études critiquent également le manque d’information reçue au sujet des répercussions physiques et psychologiques de la fausse couche ainsi que le manque de ressources disponibles à leur sortie de l’hôpital. Les femmes ont l’impression de quitter les services d’urgence sans savoir à quoi s’attendre en termes de réactions physiques et émotionnelles (Baird et al., 2018; Edwards et al., 2018; MacWilliams et al., 2016; McLean & Flynn, 2012). D’ailleurs, certaines femmes ont exprimé une détresse profonde lors de l’expulsion de l’embryon ou du fœtus, laquelle détresse aurait pu être minimisée par la transmission
d’informations de la part des professionnels de la santé (Larivière-Bastien et al., 2019). Les parents souhaitent recevoir de l’information en lien avec la fausse couche, que ce soit en termes d’interventions et de traitements médicaux ainsi que de répercussions physiques et psychologiques (Baird et al., 2018; Koziol-McLain et al., 1992; MacWilliams et al., 2016).
Le quatrième facteur qui influence l’expérience des parents est le délai d’attente aux services d’urgence. Dans les faits, la fausse couche n’est pas considérée comme une situation d’urgence. Les couples peuvent attendre une longue période de temps avant de recevoir les soins appropriés, ce qui accentue l’anxiété et le stress ressentis (Baird et al., 2018; Edwards et al., 2018; Larivière-Bastien et al., 2019; McLean & Flynn, 2012; Warner et al., 2012). Le délai d’attente est prolongé par le temps requis pour les différentes consultations auprès de professionnels de la santé et les épreuves diagnostiques (Punches et al., 2019). Les femmes estiment qu’elles devraient être prises en charge plus rapidement étant donné que la fausse couche est un événement traumatique générant du stress (Baird et al., 2018). Elles ont l’impression que leur situation n’est pas perçue comme étant importante en raison du délai d’attente (Edwards et al., 2018), ce qui provoque une insatisfaction face aux soins reçus (Warner et al., 2012).
Finalement, plusieurs femmes rencontrées dans ces études ont souligné la nécessité de recevoir un suivi après l’événement. Alors que les femmes soulignent l’importance d’un soutien psychologique en raison de la douleur émotionnelle qui peut durer plusieurs mois, la plupart ont indiqué ne s’être vu offrir aucun suivi ou référence vers des services psychologiques (Baird et al., 2018; McLean & Flynn, 2012; Warner et al., 2012). Certaines femmes ont indiqué qu’un suivi aussi simple qu’un appel téléphonique pouvait être suffisant (Koziol-McLain et al., 1992; Warner et al., 2012).
Perceptions des infirmières à l’égard de l’expérience de la fausse couche Une recension exhaustive des écrits a permis de constater le nombre limité de recherches s’intéressant spécifiquement aux perceptions et aux pratiques des infirmières des services d’urgence face à l’expérience de la fausse couche. Ont été
retracées, une seule étude qualitative réalisée en Australie (Edwards et al., 2018) ainsi qu’une seule enquête descriptive réalisée au Royaume-Uni (Ramsden, 1995). Il a donc été décidé d’élargir la présente recension des écrits à des études explorant les pratiques et les perceptions des infirmières et d’autres professionnels de la santé à l’égard de la fausse couche non seulement dans les services d’urgence mais également dans d’autres milieux. À noter que les recherches qui se limitent uniquement aux perceptions de sages-femmes n’ont pas été retenues : celles-ci possèdent un champ d’expérience différent dans les soins en périnatalité par le fait qu’elles offrent souvent des soins en contexte non hospitalier.
Parmi les 14 autres études recensées, six sont de type quantitatif et ont été menées en Australie (Evans et al., 2002), au Canada (Engel & Rempel, 2016; Lacombe & Pelletier, 2001), en Chine (Kong et al., 2010), aux États-Unis (Reed, 1992) et au Royaume-Uni (Prettyman & Cordle, 1992). Six études qualitatives ont également été réalisées en Australie (Jensen et al. 2019), en Suisse (Jansson & Adolfsson, 2010) et au Royaume-Uni (Gergett & Gillen, 2014; Murphy & Merrel, 2009; Murphy & Philpin, 2009; Wong et al., 2003). Enfin, deux revues des écrits ont été relevées (Evans, 2012; Markin, 2016). À la lumière de celles-ci, il a été possible de dégager quatre principaux thèmes liés aux perceptions et aux pratiques des professionnels de la santé à l’égard de la fausse couche : (a) les professionnels ne reconnaissent pas la fausse couche comme étant une expérience potentiellement traumatique, (b) ils manquent de connaissances à l’égard de l’expérience de la fausse couche, (c) ils manquent de temps pour offrir des soins de qualité, et (d) ils associent ce type de soin à un fardeau émotionnel.
En premier lieu, les professionnels ont tendance à minimiser les conséquences de la fausse couche en comparaison des décès survenant plus tardivement lors de la grossesse (Evans et al., 2002; Gergett & Gillen, 2014; Markin, 2016; Reed, 1992). Pour certains professionnels, il apparait que la fausse couche n’est pas un évènement traumatique pouvant entrainer un deuil (Engel & Rempel, 2016; Murphy & Merrel, 2009), alors que pour d’autres, la fréquence élevée de consultations pour des fausses couches engendre une certaine indifférence quant aux conséquences qui peuvent
s’ensuivre (Gergett & Gillen, 2014; Jensen et al., 2019; Wong et al., 2003). Dans les résultats de la recherche d’Evans et ses collaborateurs (2002), environ 35 % des professionnels consultés (N = 43) ne reconnaissaient pas les répercussions psychosociales générées par la fausse couche. D’autre part, lorsque Kong et ses collaborateurs (2010) ont comparé les perceptions de professionnels de la santé avec celles de femmes enceintes et de leur partenaire, ils ont relevé que les professionnels rapportaient une moins grande reconnaissance de la morbidité émotionnelle à la suite d’une fausse couche. Lorsque les professionnels de la santé reconnaissent les conséquences occasionnées par la fausse couche, ils mobilisent davantage de soutien social et professionnel, que ce soit par l’inclusion d’une personne significative lors de l’annonce du décès ou par la demande d’un suivi auprès d’un professionnel (Engel & Rempel, 2016). De plus, les professionnels sont plus susceptibles d’offrir un meilleur soutien émotionnel lorsque l’âge gestationnel est plus avancé (Reed, 1992). Quand vient le temps d’évaluer la santé émotionnelle des parents, plusieurs professionnels de la santé en font abstraction et se concentrent plutôt sur la santé physique (Jensen et al., 2019). Malgré ce constat, le sondage réalisé par Prettyman et Cordle (1992) a révélé que la majorité des professionnels (90 %) reconnait l’importance de procéder à l’évaluation de l’état émotionnel dans l’examen de routine lors d’une fausse couche. Deux études ont néanmoins rapporté des résultats quelque peu différents. En fait, les travaux de Jansson et Adofsson (2010) et de Murphy et Philpin (2009), qui ont ciblé des professionnels œuvrant dans des milieux spécialisés en périnatalité, ont relevé que les professionnels étaient sensibilisés judicieusement sur les impacts psychologiques engendrés par la fausse couche.
En second lieu, plusieurs études recensées font état du manque de connaissances perçues par les professionnels pour fournir des soins de qualité à cette clientèle (Edwards et al., 2018; Engel & Rempel, 2016; Evans et al., 2002; Gergett & Gillen, 2014; Jensen et al., 2019; Wong et al., 2003). Les professionnels soulèvent qu’en raison de connaissances insuffisantes au sujet des soins émotionnels qui doivent être prodigués, ils doivent puiser dans leur propre bagage d’expériences personnelles pour intervenir auprès des parents, ce qui mène ainsi à des lacunes dans l’uniformité et la constance des pratiques de soins (Edwards et al., 2018; Jensen et al., 2019).
Considérant leur peur de tenir des propos inappropriés et de ne pas savoir quoi dire, certains professionnels évitent les discussions au sujet des émotions et se concentrent uniquement sur la dimension physique des soins (Engel & Rempel, 2016; Gergett & Gillen, 2014). Dans le même sens, plusieurs manquent de confiance en leurs habiletés à fournir des soins de qualité en raison de connaissances insuffisantes sur le phénomène de la fausse couche (Gergett & Gillen, 2014; Wong et al., 2003). D’après l’étude d’Engel et Rempel (2016), les infirmières sont celles qui se sentent les moins bien formées à offrir ce type de soins parmi les différents professionnels impliqués, soit des médecins, des sages-femmes et des infirmières praticiennes. Toutefois, il a été établi que lorsque les professionnels se sentent bien formés pour offrir des soins à cette clientèle, ils fournissent davantage d’enseignement et d’information en plus de mobiliser plus de soutien social et professionnel (Engel & Rempel, 2016). Dans cette perspective, plusieurs professionnels ont manifesté le souhait d’approfondir leurs connaissances à l’égard de la fausse couche afin d’être mieux outillés pour intervenir et accompagner les parents (Edwards et al., 2018; Evans et al., 2002; Wong et al., 2003).
En troisième lieu, plusieurs recherches ont fait état d’un manque de temps comme étant une barrière importante à l’offre optimale de soins lors de la fausse couche, surtout dans le contexte des services d’urgence (Engel & Rempel, 2016; Evans et al., 2002; Gergett & Gillen, 2014; Jensen et al., 2019). Dans l’étude d’Evans et ses collaborateurs (2002), 75 % des professionnels interrogés œuvrant tous dans un contexte de services d’urgence, que ce soit des infirmières, des travailleurs sociaux ou des médecins, ont rapporté manquer de temps pour écouter et échanger avec les parents lors de l’événement. Les professionnels soulèvent que les services d’urgence n’offrent pas un contexte convenable pour vivre une fausse couche étant donné la rapidité des soins offerts, le manque d’intimité et le temps de contact limité avec les professionnels de la santé (Engel & Rempel, 2016). Certains professionnels expriment une difficulté à discuter des émotions avec les parents étant donné le délai très court entre l’annonce du décès et le congé des services d’urgence (Gergett & Gillen, 2014). Les facteurs qui ont été identifiés comme étant responsables du manque de temps
pour offrir des soins de qualité sont la surcharge de travail et le manque de ressources humaines (Edwards et al., 2018).
Le dernier thème ciblé en lien avec les perceptions et les pratiques des professionnels constitue le fardeau émotionnel généré par ce contexte de soin particulier. En fait, plusieurs professionnels rapportent un malaise ou une difficulté à prodiguer des soins à cette clientèle étant donné la charge émotionnelle élevée (Evans, 2012; Gergett & Gillen, 2014; Lacombe & Pelletier, 2001). Le défi relève du fait qu’ils doivent s’intéresser aux sentiments des parents tout en faisant face à leurs propres sentiments. Certains rapportent être affectés par la fausse couche et la détresse des parents, ce qui compromet leur propre santé mentale (Jensen et al., 2019).
Recherches d’intervention visant l’amélioration des soins aux services d’urgence lors d’une fausse couche
Malgré le constat énoncé dans les sections précédentes révélant l’insatisfaction des parents à l’égard des soins reçus aux services d’urgence lors d’une fausse couche, une recension exhaustive des écrits a permis de démontrer que seul un nombre infime de recherches d’intervention ont été développées en vue d’améliorer les pratiques de soins dans ce contexte. À notre connaissance, il y a seulement cinq publications dans lesquelles a été développée une intervention impliquant l’amélioration de la santé physique et émotionnelle aux services d’urgence. Ces études sont de trois types : (a) des recherches qui proposent une intervention directe auprès des femmes lors du séjour aux services d’urgence (Bacidore et al., 2009; Johnson & Langford, 2015), (b) une recherche qui propose une séance de formation aux professionnels des services d’urgence (Zavotsky et al., 2013), et (c) des recherches de plus grande envergure qui visent le développement d’un programme d’intervention en vue d’une réorganisation des soins et des services offerts (Adolfsson, 2011a; Smart & Smith, 2013). Notons que les études qui s’inscrivent dans la dernière catégorie incluent les services d’urgence, mais s’étendent également à d’autres contextes qui offrent des soins liés à la fausse couche.
D’autre part, deux projets d’envergure, qui n’ont pas été publiés, ont également été menés au Québec. Le premier visait à améliorer les pratiques de soins aux services d’urgence et se classe dans le deuxième type d’études (De Montigny, Verdon & Gauvreau, 2017). Le deuxième visait à améliorer la qualité des soins pour les familles suivant un décès périnatal (De Montigny et al. 2013) et s’inscrit dans le troisième type d’études. Comme les études de Adolfsson (2011a) et Smart et Smith (2013), ce dernier projet ne s’est pas limité aux services d’urgence, mais il s’est étendu à d’autres contextes de soins et touchait tous les types de décès périnataux. Bien que les résultats de ces travaux n’aient pas été publiés, ils ont été inclus dans cette thèse étant donné la nature novatrice de ces projets et le fait que l’un deux (De Montigny, Verdon & Gauvreau, 2017) a remporté le prestigieux prix de l’innovation clinique 2017 de l’Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec (Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec, 2017). Les détails entourant ces études sont présentés au Tableau 3.
Tableau 3
Recherches d’intervention visant l’amélioration des soins aux services d’urgence lors d’une fausse couche Recherches proposant une intervention directe auprès des femmes
Auteurs/ pays
Population Objectif Méthode Composantes de l’intervention Variables évaluées Principaux résultats Remarques Bacidore et al. (2009) États-Unis Femmes qui vivent une FC et qui consultent les SU Élaborer un modèle d’intervention pour les parents qui consultent les SU lors d’une FC Sans objet
Modèle FETAL LOSS à être mis en place par les infirmières des SU auprès des parents lors de la FC :
F : Focused physical exam :
Examen physique ciblé;
E : Early information : Fournir de
l’information le plus tôt possible lors du décès;
T : TLC : Soins de confort,
d’empathie et de soutien;
A : Anniversary phenomenon :
Aviser le couple des sentiments qui peuvent survenir la journée prévue de l’accouchement ou la journée de la FC;
L : Let-out feelings : Encourager
les couples à partager leurs sentiments;
L : Link-up with social worker :
Référer les personnes à risque à un professionnel spécialisé en deuil périnatal;
O : Outpatient care : S’assurer de
planifier les soins de suivi;
S : Social support : Discuter des
différentes sources de soutien social et leur importance; et
S : Sustained follow-up : Planifier
un rendez-vous de suivi dans une semaine.
Les chercheurs n’ont pas implanté ni évalué
l’intervention.
Sans objet Aucun modèle ou théorie utilisé pour conceptualiser le phénomène ou pour structurer le développement de l’intervention. Aucune implication des parties prenantes dans le développement de l’intervention.
Auteurs/ pays
Population Objectif Méthode Composantes de l’intervention Variables évaluées Principaux résultats Remarques Johnson et Langford (2015) États-Unis Femmes ayant subi une FC entre 8 et 20 semaines Groupe exp. : N = 20 Groupe contrôle : N = 20 Évaluer l’effet d’une intervention de counseling sur le niveau de deuil des femmes qui vivent une FC Devis exp. après seulement avec groupe témoin 2 composantes :
1-protocole spécifique d’une heure mis en place lors du séjour aux SU par la chercheure qui comprend (a) l’apposition d’un carton symbolique d’un deuil à l’entrée de la pièce où se situe la femme; (b) offre de ressources spirituelles, de rituels (cérémonie, baptême, prière), de graines de semences, d’un ourson en peluche, de garder des souvenirs lorsque cela est possible, d’une carte de condoléances; (c) invitation à participer à une cérémonie commémorative; (d) consignes usuelles de départ (symptômes pour lesquels consulter et rendez-vous de suivi);
2-appel téléphonique une semaine suivant la FC afin de consolider les composantes du protocole, de valider la perte et d’encourager la femme à rechercher du soutien.
Échelle de deuil périnatal (Lasker et al., 2001) qui comprend les variables : 1-niveau de détresse; 2- niveau de deuil; 3-capacité d’adaptation. Différence statistiquement significative pour le degré de deuil entre les deux groupes pour le modèle global : F (3,36) = 22,40, p < 0.000. Les femmes du groupe expérimental avaient des degrés de deuil inférieurs à celles du groupe contrôle.
Niveau de détresse significativement moins grand pour le groupe expérimental : F (1,33) = 42,27, p < 0,001. Aucune différence significative pour les deux autres variables. Les femmes qui ont reçu l’intervention ont indiqué s’être senties soutenues et avoir apprécié le fait de pouvoir discuter de l’expérience. Intervention développée à partir de lignes directrices américaines datant de 2002 qui concernent tous les types de décès périnataux. Aucune implication des parties prenantes dans le développement de l’intervention. Intervention centrée sur la femme. Une personne est responsable de réaliser l’intervention. Aucun modèle ou théorie utilisé pour conceptualiser le phénomène ou pour structurer le développement de l’intervention.
Recherches proposant une session de formation aux professionnels des SU
Auteurs/ pays
Population Objectif Méthode Composantes de l’intervention Variables évaluées Principaux résultats Remarques De Montigny, Verdon & Gauvreau, 2017. Canada Infirmières des SU N = 99 Développer, implanter et évaluer une intervention réflexive ciblant une transformation des pratiques infirmières pour une meilleure prise en charge des femmes vivant une fausse couche à l’urgence et de leur partenaire. Quasi exp. après à groupe unique Une composante : 1-une formation de 4 h axée sur la pratique réflexive incluant les thèmes suivants: mise en contexte du vécu des parents; introspection de l’infirmière avec une mise en situation; stratégies d’interventions en lien avec la FC. 1- Satisfaction des participants; 2- effets de l’intervention; 3- nombre de plaintes reçues. 1- Scores élevés de satisfaction des participants quant à l’intérêt, la pertinence, la forme de l’intervention, les effets sur les croyances et les valeurs personnelles, les connaissances acquises et les changements de pratiques anticipés. 2- Les participants ont indiqué que leurs croyances avaient été ébranlées et ils avaient fait des apprentissages. 3- Trois ans suivant la formation, aucune plainte n’avait été reçue de la clientèle ciblée.
Trois cadres théoriques ont été utilisés : a) Modèle MIRIS (Verdon, 2012) pour développer le contenu de la formation; b) Modèle de
l’empowerment pour définir la position des animateurs (Lacharité et Gagnier, 2009); et c) Approche systémique pour guider l’animation et proposer des interventions (De Montigny &
Goudreau, 2009) Implication des gestionnaires dans l’application de l’intervention et son évaluation
