Deuxième partie : Souffrir de la maladie d’Alzheimer
1.7. Le trouble et le comportement
1.7.1. Questions ouvertes
Les troubles du comportement sont une notion très vaste, qui englobe plusieurs « petits troubles » qui se mélangent, s’entrecroisent, qui peuvent être symptômes et syndromes, et enfin, font que la prise en charge n’est pas toujours facile ou même devient impossible. Voilà quelques unes de ces questions ouvertes que nous allons essayer de décrire :
- le contenu – ce que l’on considère comme trouble
- la définition ou l’appellation : on parle des troubles, symptômes, signes, etc.
- les causes : plusieurs auteurs évoquent différentes causes mais il existe une tendance à les opposer (ceux qui considèrent que les lésions cérébrales sont la cause principale des troubles ne sont pas d’accord avec ceux qui affirment que les troubles peuvent être le résultat des problèmes psychologique et vice-versa)
- les réponses : même en utilisant plusieurs réponses à la fois on n’est pas toujours en mesure d’apporter un soulagement
1.7.2. Tout dépend de la perspective
Quand on parle de troubles du comportement on parle de notre position de soignant ou d’un proche qui est « troublé » par un comportement qui lui semble être assez dérangeant. Ce sont donc les autres qui sont « troublés » par certaines conduites, comme le disent Ph. Thomas et ses collègues : « Le trouble du comportement est un comportement inadapté à la norme attendue ».205 Ce comportement peut être dérangeant car il ne correspond pas à ce que l’on croit qui est bon, correct ; ou ce comportement « troublant » peut être inattendu de la part de cette personne-là. Le cas typique est l’apathie : si la personne était toujours énergique, pleine d’idées, de projets, de volonté, les proches ne la reconnaissent pas dans une personne qui passe ses jours à ne rien faire, qui ne manifeste aucun intérêt, ni plaisir, ni colère, rien. Les proches disent, dans ce cas, que cette personne souffre de troubles du comportement car ils attendent autre chose d’elle. La question se pose : pour qui ce comportement est troublant, pour la personne elle-même ou pour ses proches ?
205 Thomas Ph., Hazif-Thomas C., Peix R-O. Les troubles du comportement des personnes âgées. Soins
Par exemple cette transmission d’une soignante dans une maison de retraite à propos d’une résidente : « ANGOISSE: voulait absolument sortir secouait toute les portes était très angoissée disait que son père et ses enfants allaient l'attendre qu'elle allait être en retard » ou une autre par rapport à un monsieur atteint d’une démence évoluée : « TROUBLES DU COMPORTEMENT : au moment de la toilette , il regardais son visage dans le miroir et à dit : quesque tu as à me regarder comme cela , tu veux que je t en mettes une ; ne reconnaissait pas son reflet ; par contre très agréable avec moi »206
Tout dépend, donc, de la perspective : une dame qui veut rentrer chez elle et qui ne trouve pas normal que les portes soient fermées ou un monsieur qui constate qu’il y a quelqu’un d’autre dans sa salle de bain et qui le regarde, quoi de plus naturel ? Le trouble il est de coté du soignant, c’est lui qui est troublé en réalité (ces troubles qui nous troublent comme le dit Jerome Pelissier207) mais c’est effectivement ça qu’il a du mal à comprendre. D’où l’étonnement de la jeune aide-soignante « par contre très agréable avec moi » : Un autre exemple dit beaucoup sur ce qui peut être un trouble (dans ce cas précis du sommeil) dans la maison de retraite : « TROUBLE DU SOMMEIL : s'est couché à 22h30 »
C’est peut-être pour cette raison que depuis quelque temps on utilise de plus en plus les mots : signes ou symptômes.
Est-ce que ces troubles sont difficiles à supporter pour les malades eux-mêmes ? Pour répondre à cette question il faut s’en poser une autre : que veut dire exactement « troubles du comportement » ? Différentes classifications s’accordent plus ou moins sur le fait de diviser tous les troubles rencontrés dans la maladie d’Alzheimer en catégories suivantes : troubles cognitifs (mémoire, langage, attention), troubles affectifs (dépression, apathie, anxiété), troubles du comportement (agitation, agressivité, cri, déambulation), troubles psychotiques (délire, hallucinations), il existe encore des troubles du comportement élémentaire (troubles d’alimentation, du sommeil, de la sexualité).
Comme nous l’avons évoqué, ces troubles sont très hétérogènes et interchangeables. L’agitation peut être un signe d’angoisse ou de dépression, le manque d’appétit idem. Même l’appellation de ces troubles varie d’un auteur à l’autre, ainsi que les classifications : Ph-H. Robert et autres (2004) parlent des symptômes psychologiques et
206 Orthographe respecté.
207 J.Pelissier Ces troubles qui nous troublent … Comprendre, prévenir, apaiser les troubles du comportement
comportementaux (SPC), H. Benoit (2003) des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD), C. Derouesné (2005) de troubles psychocomportementaux (TPC), N. Auguste (2006) revient à la notion de SCPD. On peut constater l’hésitation des auteurs entre troubles et symptômes, mais chaque auteur essaie de mettre en avant soit l’aspect psychologique des troubles, soit l’aspect comportemental.
Les troubles psychotiques représentent une catégorie à part. Par exemple, une résidente dans une maison de retraite dit qu’on la vole, qu’il y a des gens qui surveillent sa chambre, qu’on lui a volé ses clés. Elle est agressive envers les autres, et son comportement provoque, en retour, une hostilité de la part des autres résidents. Quand elle dit qu’on la déteste c’est en partie vrai. Parfois elle se plaint qu’il y a des hommes qui viennent dans sa chambre et veulent lui voler ses affaires, elle les voit et peut les décrire. En même temps elle oublie beaucoup, a des troubles de langage, ne peut plus lire, répète souvent les mêmes questions, a de fausses reconnaissances. Elle est diagnostiquée « maladie d’Alzheimer au stade démentiel ». Peut-on être sûr qu’elle a vraiment que la démence, ou peut-être une psychose vieillie, ou peut-être, les deux ?
1.7.3. Des causes ou des effets ?
Il est nécessaire d’essayer de cerner les causes de ces troubles. Là, encore une fois, il n’y a pas de consensus entre les différents auteurs. Une cause, pourtant, est mentionnée par la grande majorité des auteurs : des lésions cérébrales, mais l’importance qu’on lui accorde est variable.
Cette explication semble être trop simple, pourtant elle est adoptée par la grande majorité des chercheurs : « Les démences sont les causes les plus fréquentes des troubles du comportement du sujet âgé, bien plus que les maladies psychiatriques »208. Il est important de ne pas s’arrêter à cette idée, mais d’essayer d’identifier d’autres facteurs qui peuvent contribuer au déclenchement de troubles. Des personnes avec les mêmes lésions ne présentent pas les mêmes troubles du comportement. Les personnes avec des troubles du comportement similaires n’ont pas toujours les mêmes lésions ni la même maladie (les hallucinations, par exemples, peuvent être rencontrées chez des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de la démence à corps de Lewy ou par la psychose).
208 F. Lebert et G. Blanquart Troubles du comportement chez un dément. EMC – Medecine, 2004, December,
Comment expliquer, par exemple, le « syndrome crépusculaire » (l’agitation ou même l’agressivité des sujets déments vers la fin de la journée surtout dans les maisons de retraites) ? Peut-on dire que la maladie en elle-même est une explication suffisante ? Il est évident que d’autres explications sont non moins importantes que la constatation de la démence : le soir c’est l’heure où les équipes changent, celles qui étaient du matin partent, les nouvelles arrivent et sont, d’habitude, en sous-effectifs. Dans les institutions c’est l’heure, également, où les familles, venues visiter leurs proches, s’en vont, de même pour les accueils de jour. Dans la mémoire des personnes, comme par exemple dans le cas de Mme C, c’est l’heure d’aller chercher les enfants à l’école, ou de rentrer à la maison après le travail. Un autre facteur peut être une luminosité réduite.
Une multitude de facteurs peut expliquer l’agressivité. La maladie est incontestablement à l’origine de ces troubles. Mais, on constate assez souvent dans les maisons de retraite, que certains résidents peuvent être agressifs avec un soignant et pas avec un autre, avec un de ses enfants et pas avec un autre. Les soignants dans une maison de retraite nous ont relaté le cas d’un couple (ils sont venus tous les deux à la maison de retraite car l’épouse était atteinte de la maladie d’Alzheimer et son mari était handicapé physiquement, ils ne pouvaient plus rester à la maison). Cette femme a commencé à être très agressive vis à vis de son mari, le frappait, criait, devenait agressive avec les soignants. La décision a été prise de les séparer pour un certain temps et la femme a été transférée dans une autre unité. Ses troubles agressifs ont complètement disparu, elle est redevenue la femme gentille et agréable que la famille connaissait. Evidemment, sa maladie progressait, elle a perdu la capacité de construire des phrases, son discours est devenu incohérent, elle ne reconnaissait personne, elle avait des troubles d’équilibre. Mais chaque fois que son mari venait lui rendre visite elle devenait méconnaissable et les soignants avaient beaucoup du mal la calmer. Pourtant, d’après la famille, c’était un couple qui « marchait très bien ».
Cet exemple n’est pas unique, il suffit de lire et d’analyser les « transmissions » des soignants dans des maisons de retraite ou d’écouter attentivement les familles. Beaucoup de monde, beaucoup de bruit, des endroits que la personne ne reconnait pas, le comportement pas toujours attentif des familles ou des soignants (comme ce fils qui donnait à manger à son père alors qu’il était endormi et n’avait aucune envie de manger : après beaucoup d’insistance de la part du fils qui le secouait, qui le forçait à avaler la nourriture, le père s’est énervé et a fini par lui donner un coup de poing) peut provoquer l’agressivité des sujets âgés qu’on va ensuite « classer » comme un trouble. Voilà quelques
extraits de transmissions dans une maison de retraite (Nous avons conservé l’orthographe) : « TROUBLE DU COMPORTEMENT: très énervée ce soir, agitée mettait
la table puis redéfaisait ce qu'elle avait mis s'est fâchée lorsqu'on cherchait à rectifier ce qui n'est pas dans ses habitudes. » « M R dormait au 2 passages, au 2nd tour était souillé +++, avons pris la décision de le réveiller, M R était très enervé, frappait, insultait, nous étions 2 a le changer et une qui retenait les coups! » « COMPORTEMENT : Madame B aussi agressive qu'hier, n'est pas gérable en salle d'animation. Mr P garde sa canne à coter de lui car a peur qu'on le tue, M L est tellement nerveux dit que je l'emmerde, que je dégage, que je fais que de gueuler (transfert?), Madame J, Madame O, Madame A ont peur. Que faire? Hier j'ai cru tourner folle... » « COMPORTEMENT : M X est sorti toute l'après-midi, au bout d'un moment ne pouvais le sortir les autres résidents étaient très demandeur. Comme je me suis interposé pour pas qu'il sorte me suis pris un coup de canne ».
A la lecture de ces extraits on peut constater à quel point ces fameux troubles du comportement peuvent être difficiles à supporter pour les soignants et à quel point le comportement inadapté des soignants vis-à-vis des malades peut provoquer ces troubles. S’installe alors un cercle vicieux qui est intenable et ne fait que s’aggraver.
Il existe une catégorie de « troubles » pour lesquels on ne retrouve pas de cause apparente, comme, par exemple, le cri. Dans certains cas les doses très fortes d’antalgiques, la présence humaine, les positions de confort ne changent rien et le sujet continue à crier. Comment interpréter dans ce cas le cri ? Une souffrance, une douleur très forte, un moyen de communication ? Un jour une femme âgée avec des légers troubles cognitifs mais qui était en fin de vie à cause d’un cancer nous a donné sa réponse à cette question. Depuis quelque temps elle criait souvent « Maman ! ». En répondant « non » à notre question si elle a mal, elle nous explique : « Ah, vous savez, ça fait déjà soixante ans
que ma mère est morte, mais je l’appelle! Ça me soulage ! »
Il est important pour mieux appréhender ces troubles d’élargir le champ de compréhension : « leur étiologie (des troubles du comportement - I.M.) est le plus souvent multifactorielle, associant les conséquences des lésions cérébrales, des facteurs environnementaux, des causes somatiques diverses (douleur, rétention d’urine, etc.) et des
causes iatrogènes parfois entretenues par les traitements psychotropes souvent prescrit abusivement dans les situations de crise ».209
1.7.4. La difficile réponse au « trouble »
Dans la troisième partie de cette thèse nous allons parler de la réponse à ce problème et plus généralement aux problèmes que pose la maladie d’Alzheimer (et maladie apparentées, bien sûr). Mais ici, l’idée est de souligner les difficultés de la prise en charge de ces troubles, ce qui constitue une autre particularité des souffrances Alzheimer.
Les réponses sont multiples : pharmaceutique (le traitement), physique (la contention), et d’autres : accompagnement, psychothérapie de soutien, quand c’est possible, musicothérapie, luminothérapie, etc. Il apparaît évident à l’heure actuelle qu’une seule réponse ne suffit pas. Parfois, mêmes plusieurs réponses à la fois ne sont pas suffisantes.
Les choses sont d’autant plus compliquées que l’efficacité de la réponse peut ne pas être convaincante aux yeux de l’entourage. Le cas de Monsieur L en est une illustration exemplaire.
M L a 88 ans, il est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis plusieurs années, il est institutionnalisé dans une maison de retraite, dans une unité fermée car il est agressif. Les soignants disent que c’est un ancien militaire et il a, effectivement, l’allure d’un militaire, mais, d’après son dossier, après avoir effectué le service militaire dans les colonies il a ensuite travaillé toute sa vie dans les assurances. Il aime que tout soit droit, que tous se comportent de la même façon, ne supporte pas le chaos. Quand tout le monde chante lors des animations, il regarde si les résidents tournent les pages au moment voulu et si quelqu’un n’arrive pas à tourner la page à temps, il le frappe. Il ne supporte pas les gens qui ne mangent pas proprement, il les frappe tout de suite. Enfin, si quelqu’un s’est endormi et penche sur un coté, il le frappe.
Il lui arrive assez souvent de déambuler la nuit, rentrer dans les chambres d’autres résidents, de s’allonger sur leurs lits. Il est difficile d’avoir un dialogue avec lui : il répond par oui ou non, mais surtout il a quelque phrase qu’il prononce tout le temps : « Je n’ai jamais été malade, c’est pas maintenant que je vais commencer. Si tout le monde était
209 Ousset, Sorel et al. . Troubles du comportement liés à la démence : étude interventionnelle en service de
comme moi, les médecins crèveraient de faim » ou « Quand j’étais dans les colonies tout le monde autour de moi choppait des maladies tropicales, et moi – rien. Tout le monde n’en revenait pas » et d’autres, de ce genre. Si on lui demande comment va-t-il, il répond : comme les jeunes. Il est très calme, reste toujours à sa place, c’est pourquoi il est très difficile de prévoir ses mouvements : il se lève brusquement, va vers la personne qui le dérange, la frappe, s’assoit ensuite toujours calmement à sa place et continue l’activité.
Avec lui, tout est difficile, car les soignants n’arrivent pas à trouver le « juste milieu » : quand il devient trop agressif ils appellent le médecin qui prescrit un traitement et M L devient somnolent, « éteint ». Au bout de quelques jours la situation devient pénible pour les soignants car « il n’est plus le même ». Donc, le médecin est de nouveau appelé, il baisse la dose, et M L recommence à frapper tout le monde.
La réponse dans ce cas semble impossible de trouver : les médicaments n’arrangent pas la situation, les discussions non plus. Pour l’équipe soignante c’est tout un art de balancer entre les réactions de M L, les comportements des autres, le désir de le « calmer » par les médicaments et la culpabilité de le voir « éteint » et somnolent. S’ils trouvent un équilibre (et cela arrive régulièrement) c’est un équilibre précaire qui peut s’effondrer à tout moment. Quand la situation devient invivable pour l’équipe et pour d’autres résidents, l’équipe fait appel à la solution « chimique » : l’équilibre reste, néanmoins précaire car les soignants ont, dans ces cas, l’impression de ne pas bien faire leur travail et de « détruire » la personnalité de M L.
Même dans des situations moins graves la réponse est difficile. Prenons l’exemple des questions répétitives. Répondre aux mêmes questions des dizaines de fois d’affilée peut être tout aussi épuisant pour les soignants comme pour les familles ne pas répondre peut rendre le sujet nerveux, agressif. Un dialogue que nous avons surpris illustre bien cette situation : il s’agit d’un homme, hospitalisé dans une structure médicale du fait de l’épuisement de son épouse. Le monsieur n’a pas de problèmes de santé (sauf la maladie d’Alzheimer, bien sûr) et ne comprend pas pourquoi il est hospitalisé. Comme depuis son arrivée il a déjà appelé plusieurs fois son épouse, on lui a enlevé le téléphone à sa demande, car elle n’arrivait pas à se reposer. Voilà un extrait de cette conversation qui peut durer des heures :
Monsieur (M). : Je suis où ?
Soignant (S). : Vous êtes à l’hôpital ! M. : Mais qu’est-ce que je fais là ?
S. : C’est parce que vous êtes malade !
M. : Mais je suis pas malade ! Je vais très bien ! S. : Mais si, vous êtes malade !
M. : Mais, je vous le dis, je vais bien, j’ai mal nulle part, je ne suis pas malade !
S. (commence à s’énerver) : Vous savez, Monsieur, c’est le docteur qui a décidé de vous hospitaliser, il a trouvé que vous êtes malade !
M. (rit) : Ah, les docteurs, ils ont besoin de clients !
Il fait une pause et ensuite demande où se trouve la sortie, il veut rentrer chez lui.
S. : Mais non, c’est pas possible, vous êtes malade !
M. : Est-ce que je peux téléphoner à ma femme pour qu’elle vienne me chercher ? S. : Ah non, pas maintenant, vous l’appellerez plus tard !
M. (après une courte réflexion) : Je suis en prison ? S. (énervé) : Non, Monsieur, vous êtes en hôpital ! M. : Mais qu’est-ce que je fais là ?
S. (essoufflé) : Vous êtes malade ! M. : Mais je ne suis pas malade !
…Et ça recommence…
Ce dialogue, quelque part comique, reflète bien la difficulté, voire l’impossibilité de trouver la réponse aux questions que pose cette maladie.
1.7.5. Les « troubles » comme les souffrances Alzheimer
Les troubles du comportement sont une des causes principales de l’institutionnalisation des personnes âgées – le comportement devient tellement différent de ce qu’il a été habituellement qu’il dépasse les limites du supportable pour les proches. Tout comme il peut devenir insupportable pour les soignants et dans ces cas le sujet sera transféré en hôpital psychiatrique.
C’est notamment à cause de ces troubles que la maladie d’Alzheimer est tant redoutée. L’agressivité, la déambulation, le cri, les répétitions, les hallucinations, les idées délirantes, etc. Tout cela forme un « bouquet » qui fait peur à tout le monde.
La cause, comme nous l’avons vu, n’est pas toujours facile à identifier. De même, la réponse n’est pas toujours évidente. Les troubles du comportement sont accusés de tous les maux : ils ont une influence néfaste sur des aidants (« ils sont graves… aussi par leur retentissement sur les aidants, familiaux ou professionnels, et représentent une part
importante de la charge matérielle et morale associée aux démences »210), ils sont