Stratégie et devis de recherche

Le devis choisi pour atteindre les objectifs est l’étude observationnelle transversale. Il s’agit pour une bonne part d’une étude à visée prédictive puisque nous cherchons à identifier des caractéristiques des profanes et les éléments des itinéraires d’utilisation susceptibles de conduire à un certain résultat (outcome) en l’occurrence ici la pertinence de la référence en orthopédie (Pedhazur 1982). Il est admis d’utiliser un devis transversal pour inférer ou impliquer des processus séquentiels à travers le temps sur la base de la logique apparente soit l’ordre temporel suggéré par la nature de l’information collectée (Walruff et al. 2000). Dans cette étude, le cadre conceptuel met en scène la séquence d’événements conduisant à l’utilisation des services (Shah 1995). On peut admettre que la perception des symptômes et/ou leur reconnaissance par un professionnel de la santé de même que les expériences passées avec le système de soins précède(nt) logiquement l’utilisation en soins spécialisés. Similairement, les relations familiales, les caractéristiques socio-démographiques des familles, l’état de santé général du jeune participant et ses activités et habitudes de vie sont antécédents à l’utilisation. Si la stratégie de mesure de ces facteurs s’avère adéquate, l’inférence logique peut se faire dès lors que l’ordre temporel des variables est clair.

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4.2.2. Population à l’étude

Cette étude visait les jeunes de 10 à 18 ans, vivant au Québec et référés pour une première consultation auprès d’un orthopédiste, dans les cliniques spécialisées d’orthopédie pédiatrique du Sud-ouest du Québec, sur une période de 18 mois en 2006-2007.

À notre connaissance, nous avons rejoint tous les orthopédistes qui traitent les enfants atteints de SIA et qui prescrivent des corsets dans le Sud-ouest du Québec. Ces derniers ont donné leur accord à recueillir les données nécessaires à la conduite du projet. Au nombre de dix, ils sont regroupés dans les centres hospitaliers suivants : le CHU Sainte-Justine, le Montreal Children Hospital, le Montreal Shriners Hospital, le CHUS – Hôpital Fleurimont et le Centre Hospitalier de l’Est de l’Ontario (pour les résidents du Québec seulement). L’étude regroupe ainsi 5 des 6 centres pédiatriques spécialisés en scoliose au Québec. Pour des contraintes logistiques que nous n’avons pu accommoder, seule la Clinique d’orthopédie infantile de Québec ne participe pas à cette étude.

Ce projet s’intéressait à tous les jeunes qui se présentaient à la clinique d’orthopédie pour une première visite et dont le problème suspecté était la scoliose. Lors de la prise de rendez-vous en clinique d’orthopédie, que ce soit par démarche directe des parents ou via une demande de consultation d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé, le demandeur doit préciser le motif de la consultation. De cette façon, les jeunes consultant pour « scoliose » sont regroupés dans des plages de clinique particulières et les jeunes vus pour une première consultation dans ces cliniques peuvent être identifiés sur ces listes de rendez-vous grâce à un identificateur particulier aux « nouveaux patients ». Afin de confirmer la raison de la consultation, les requêtes des médecins référents ont été examinées (dans la très grande majorité des cas : disponibles au dossier ou apportées par les parents lors de la visite). Ainsi, les termes suivants ont été recherchés sur les requêtes : scoliose, déformation rachidienne, déformation du dos, déformation thoracique, déformation lombaire, déviation de la colonne, et leurs équivalents anglais, scoliosis, spinal deformity, back assymetry, thoracic deformity,

lumbar deformity, lateral shift of the spine. Puisque des cas ambigus peuvent se présenter, les

quelques cas identifiés comme «problème de dos/back problem» ont été vérifiés auprès des parents afin de valider s’il fut question de scoliose ou de déformation rachidienne avec le professionnel référent avant de proposer leur recrutement. Enfin, ce projet s’intéressait à la

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scoliose idiopathique seulement. Aussi, les analyses n’ont porté que sur les patients pour lesquels les autres étiologies ont été écartées (après la visite médicale) puisque l’histoire naturelle de ces autres formes de scoliose diffère substantiellement de celle de la scoliose idiopathique et les patrons de référence peuvent ainsi être tout à fait différents.

Plus précisément, les critères d’inclusion et d’exclusion étaient les suivants, et les patients les rencontrant étaient considérés éligibles à l’étude.

Critères d’inclusion

 Jeunes âgés entre 10 et 18 ans  Résidant au Québec

 Se présentant pour une 1re consultation auprès d’un orthopédiste pour une scoliose

idiopathique suspectée (même si accompagnée de lombalgie, inégalité des membres inférieurs, cyphose, pectus carinatum /excavatum)

 Pouvant comprendre, lire et s’exprimer en français ou en anglais

Critères d’exclusion

 Jeune non accompagné par un parent ou tuteur

 Présence d’un déficit cognitif ou intellectuel ne permettant pas au jeune ou au parent de compléter les questionnaires

 Scoliose associée à une autre étiologie (d’autres étiologies) qu’idiopathique clairement identifiée(s) par le médecin sur la requête de consultation ou le dossier du patient, tel que : Agénésie du corps calleux, Insertion basse de la moelle (Tethered cord), Malformation de Chiari, Neurofibromatose, Ostéogénèse imparfaite, Paralysie cérébrale, Pectus carinatum ou excavatum, Scoliose congénitale, Scoliose thoracogénique, Spina Bifida, Spondylolyse ou spondylolisthesis, Syndrome d’Alagille, Syndrome d’Ehlers-Danlos, Syndrome de

Goldenhar, Syndrome de Klippel-Feil, Syndrome de Marfan, Syndrome Prader-Willi, Syndrome de Rett, Syndrome Riley-Day, Syndrome de Turner, Syndrome Vater/Vacterl, Syndrome de Werdnig-Hoffman, Syndrome de Williams, Tétralogie de Fallot, Trisomie 21 et anomalies chromosomiques.

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 Cas connu du système : Patient référé pour seconde opinion et qui était en traitement ou en suivi pour sa scoliose par un orthopédiste pédiatrique participant au projet ou membre de la Clinique d’orthopédie infantile de Québec (seul centre de référence en scoliose pédiatrique situé à l’extérieur de la région du Sud-Ouest du Québec)

 Patient référé uniquement pour les pathologies suivantes, tel qu’indiqué sur la requête de consultation, sans mention de scoliose :

 Lombalgie/maux de dos/douleurs dorsales  Cyphose/maladie de Scheuermann

 Inégalité des membres inférieurs

Selon l’avis des cliniciens impliqués dans ce projet, le nombre de cas de scoliose idiopathique suspectée référés pour une première consultation se chiffrait, a priori, à environ 1000 nouveaux cas pour l’ensemble de la période de recrutement. Le centre majeur étant le CHU Sainte-Justine et les principaux chercheurs du projet y travaillant, celui-ci fut choisi comme le centre pilote et le centre de coordination du projet. L’échantillon étudié dans ce projet était par conséquent un échantillon de convenance, au sens strict, mais qui a l’intérêt de chercher à inclure un maximum de participants provenant d’un maximum de cliniques, donc qui vise toute la population. Il n’y a aucune raison de croire que la période d’observation choisie présentait des particularités en regard du volume de consultations ou des modalités de prise en charge des patients, notamment parce que nous n’avions aucun contact avec les personnes qui réfèrent. Des variations saisonnières étant plausibles, nous avons prévu le recrutement sur au moins une année dans tous les centres participants. Pour toutes ces raisons, il est considéré que l’échantillon concerné partage les caractéristiques d’un échantillon aléatoire.