Simulations des exp´ eriences d’´ etude de l’IRT

Comecei a questionar através da escola, os professores comentavam que quem tinha HIV tinha que tomar remédio e ir às consultas e sobre o sistema imunológico. Quando fui conversar com a mãe, já questionei sobre o HIV diante do que ouvi na escola. (Rafael, 18 anos, cursando o ensino médio, transmissão vertical)

A revelação do diagnóstico é considerada, por muitos estudiosos da área, como um fator determinante na relação que o sujeito estabelecerá com o cuidado com a saúde, podendo, muitas vezes, repercutir na adesão4 ao

4_{Adesão é um processo colaborativo que facilita a aceitação e a integração de determinado}

regime terapêutico no cotidiano das pessoas em tratamento, pressupondo sua participação nas decisões sobre o mesmo. (BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. Manual de adesão ao tratamento para pessoas vivendo com HIV e aids. Brasília, 2008)

tratamento e, consequentemente, na qualidade de vida do jovem. Conforme citação de Guerra e Seidl (2009) em trabalho publicado em 2010, relacionam que a dificuldade de adesão dos jovens que vivem com HIV/aids pode estar ligada com a não revelação do diagnóstico e a escassa comunicação sobre HIV/aids no âmbito familiar.

Portanto, podemos constatar que esse momento de compartilhamento do diagnóstico é de grande importância tanto para quem faz (família, profissional da saúde, profissional da casa de apoio) como para quem recebe a notícia, sendo marcante para a vida de ambos. No caso da família, em especial, é nessa ocasião que se relembrarão as histórias de vida do passado, pois estas, muitas vezes, se fazem presentes em decorrência da forma de transmissão do vírus do HIV e por estar compartilhando o diagnóstico com um jovem que nasceu com o vírus HIV/aids.

Devido ao questionamento da criança, do adolescente ou do jovem muitas vezes os familiares procuram estratégias ou roteiros de falas prontas para compartilhar a informação, como se isso possibilitasse mais segurança e melhor forma de compreensão para quem ouve.

Neste momento apresentarei algumas das falas dos jovens que vivem com HIV/aids relatando como foi revelado o diagnóstico.

A funcionária da Casa informou que todos que estavam ali tinham que combater o inimigo, mas que todo mundo na vida combateria o inimigo, e dizendo que o organismo tinha soldadinhos e que todos que estavam ali tinham que combater a barata que era combatida através dos medicamentos, quando as crianças questionaram o nome da doença falaram que era HIV e utilizou o exemplo da diabete que pode ser hereditária e que HIV também era passado de mãe para filho. (Lucia, 19 anos, ensino médio completo, revelado pela funcionária da casa de apoio com 10 anos, transmissão vertical ) Estava internado pois tinha acabado de fazer uma cirurgia, na hora de visita médica comentaram "Ariel, cirurgia foi boa e o quadro clínico do HIV está controlado", após a visita perguntei para vó mas alegou não saber. Sempre fui levando, mas ninguém nunca chegou a

conversar comigo. (Ariel, 18 anos, cursando o ensino médio, revelado pelo médico com 12 anos, transmissão vertical)

Sempre perguntava por que eu ia muito ao médico, minha avó falou: “lembra aquele dia que você estava no velório da sua mãe, então ela faleceu de uma doença que não tinha tratado e teve complicações. Depois falou que faleceu de aids, quando minha mãe faleceu tinha 4 anos. Quando a avó falou, eu fiquei muito triste, mas depois eu acostumei. (Isís, 19 anos, ensino médio completo, revelado pela família com 8 anos, transmissão vertical )

Um dos fatos marcantes no momento das entrevistas é na hora em que os jovens relembram o dia da revelação do diagnóstico. Apresentam em seus discursos intensa riqueza de detalhes ao descrever o relato da situação vivenciada, porém, muitas vezes o adulto se utilizava de palavras pejorativas (bichinho, soldado, barata) como estratégias para evitar o nome da doença, e, outras vezes, somente compartilhava a real denominação quando a criança ou o adolescente perguntava.

A revelação do diagnóstico assume suas especificidades quando pensada a partir do ponto de vista dos pacientes, dos cuidadores e dos profissionais, isto repercutirá na relação que o sujeito estabelecerá com o seu tratamento e nas relações cotidianas da vida. Conforme análise dos autores Ayres et al. (2004) sobre o papel da revelação do diagnóstico para o profissional, paciente, pais e cuidadores.

Para o profissional possibilita a construção do tratamento com o paciente e o cuidador em conjunto de forma clara, sem ter que administrar um segredo, em que muitas vezes determina entraves em sua relação com o paciente e famílias.

Para o paciente, a revelação possibilita deparar com sua realidade, fazer escolhas e tomar as decisões, a partir das circunstâncias reais, com autonomia e controle possíveis. A adesão ao tratamento e atitudes responsáveis em relação a si mesmo e seus parceiros estão relacionadas à comunicação adequada entre os pacientes, suas

famílias e os cuidadores e os profissionais de saúde. Quanto aos pais e cuidadores.

Do ponto de vista dos pais e cuidadores a revelação é reconhecida como necessária, irremediável é um desafio a ser enfrentado. A manutenção do segredo é desconfortável e frequentemente angustiante (p. 17-18).

Cabe, portanto, refletir que, muitas vezes, é o adulto que predetermina o momento para realizar a revelação do diagnóstico, mas, muitas vezes, não leva em consideração se a criança, ou o adolescente, está ou não preparado para conversar sobre o viver com HIV/aids, tendo geralmente como parâmetro somente se tem condições de continuar mantendo esse segredo para não se expor e nem expor a família. Conforme Cruz (2005), há uma busca da forma ideal para contar, da idade ideal, da pessoa ideal. Não sei ao certo o que chamamos de ideal, mas a grande questão é que esse ideal é o do adulto, que pensa que a criança só vai entender aos 7 ou aos 11 anos, ou quando ela “crescer”, ou quando entrar na escola.

No discurso a seguir descrito, constatamos que muitas vezes esses jovens sujeitos já possuem o conhecimento do diagnóstico, até mesmo antes da revelação por um adulto, mas, infelizmente, isso ocorre de forma solitária, sem nenhum suporte familiar ou até mesmo técnico.

Eu já imaginava que tinha HIV desde os 11 anos por causa do frasco de remédio e da bula do remédio que comenta sobre o vírus, nas aulas da escola quando os professores comentavam sobre gânglios eu pensava: "Pô eu já tive isso". (Miguel, 20 anos, ensino médio completo, contaram sobre o HIV com 15 anos, transmissão vertical) Não percebi, era rotina, comecei a ter uma compreensão maior do HIV aos 8 anos. Conheço os hospitais mais do que os próprios profissionais. Saber do HIV não muda, pois não pode mudar a realidade. (Gabriel, 23 anos, ensino médio completo, contaram sobre o HIV com 7 anos, transmissão vertical)

Li antes na bula dos remédios, antes da minha mãe contar eu já tinha descoberto. Sofri sozinho, eu sei que não vou durar como uma pessoa normal por mais que os médicos digam que sim, por isso eu vivo a vida, sem contar que tive outra doença (câncer). (Billy, 20 anos, ensino médio completo, contaram sobre o HIV com 8 anos, transmissão por transfusão)

Portanto, temos dois pontos importantes para refletir sobre o fato de a criança, ou o adolescente, descobrir o diagnóstico “sozinho”. O primeiro é a possibilidade do cuidador evitar que eles abordem sobre o diagnóstico, por não ter condições psicossociais de conversar sobre o assunto com eles ou até mesmo por avaliar que necessita de um período de fortalecimento até ser abordado o tema. Estamos falando de sujeitos que possuem a leitura de mundo e tem contato no seu cotidiano com objetos que remetem ao viver com HIV/aids, por meio dos rótulos dos remédios, cartazes em instituição, placas com o nome do Serviço de Saúde. Frequentam hospitais e escutam os profissionais mencionarem o nome da doença e até mesmo relacionam os seus sintomas com o que é estudado na sala de aula.

No segundo ponto, utilizando a discussão de Cruz (2005), “essa perspectiva é, ao mesmo tempo, uma tentativa de proteção da criança e seu encarceramento com o adulto, porque, muitas vezes, as crianças já sabem que têm o HIV (...)” (p. 195). Só que, desta forma, acaba gerando um sofrimento maior na criança ou no adolescente, pois eles desconfiam que possuem o diagnóstico do HIV (por todas as razões acima descritas), mas como ninguém conta nada acabam tornando-se descrentes de si mesmos e reforçando o próprio sentimento de incapacidade e insegurança por nunca estarem preparados para conversar sobre o segredo inviolável.

Esse segredo acaba se perpetuando, até mesmo após o diagnóstico do HIV ser revelado ao sujeito, como uma necessidade reforçada, muitas vezes, pelo próprio revelador, no momento de compartilhar sobre o diagnóstico. Constatamos isso, nos próprios relatos dos sujeitos, ao verificar que poucas pessoas possuem o conhecimento de seu diagnóstico, mas também temos a resposta dessa realidade na fala do próprio sujeito, que justifica a necessidade de manter o segredo devido ao preconceito da sociedade.

Marido, mais familiares (tio, tia e padrasto), o irmão de 18 anos, desconhecem o diagnóstico da mãe e da irmã. Como o meu irmão não tem, minha mãe não quer que ele saiba, às vezes fico só me perguntando por que eu. Gostaria que nenhum de nós dois tivéssemos, mas penso em minha mãe como uma guerreira. (Isadora, 23 anos, ensino médio completo, transmissão vertical)

Familiares, marido, professores e diretores da escola. A minha avó contava para os professores da escola para ter cuidado comigo tanto para não contar para os colegas como para não encostar em outra pessoa caso machuque ou sangre. Minha tia contou para o meu marido sem permissão, ela pegou ele de surpresa, fiquei com medo de ele ir embora. (Isis, 19 anos, ensino médio completo, transmissão vertical)

Ninguém sabe, só mãe, pai e 2 tios. O meu irmão não sabe, não sabemos qual seria a reação dele, para quem tem, sabe como é que é. Sabe que é muito comum fazermos o que todo mundo faz, mas o problema é que existe o tal do preconceito, de que quem tem a doença são pessoas que não prestam, é uma doença taxada de pessoas que não prestam. (Miguel, 20 anos, ensino médio completo, transmissão vertical)

Após repensarmos sobre os dilemas e os desafios do cotidiano dos jovens que vivem com HIV/aids perante a impossibilidade de compartilhar seus segredos por viverem numa sociedade enraizada de preconceito, para eles, às vezes, é muito melhor continuar na invisibilidade, por permanecer resguardado dessa sociedade que, muitas vezes, é a primeira a violar todos os direitos garantidos por uma lei maior. O problema é que isso não ocorre de forma clara, pois assim teríamos punição, mas, sim, de forma velada.

Nos discursos a seguir podemos constatar a presença do preconceito nas relações estabelecidas na vida cotidiana dos jovens sujeitos que vivem com HIV/aids. Desta forma, Heller (2008, p.63) estabelece que dentre as relações sociais instituídas no cotidiano, o preconceito é a categoria do pensamento e do comportamento cotidianos.

Muda, porque, tipo, se eu fosse normal, eu queria sair aí pegando todas, aí, agora, como eu sei o que eu passo, então, tem que ir mais devagar. Agora, vai da cabeça também, tem uns que, como se diz, é portador do vírus que pensa: “Vou passar para todo mundo”, mas eu não penso assim. Se eu pensasse assim, metade da vila já estava infectada, mas não, entendeu? Então, é uma coisa a mais que me segura por causa disso. É, não é, como falei para você, eu estou com você aqui você sabe que eu tenho, se você não soubesse, eu não ia falar para você, então nós íamos ser “normais”, a partir do momento em que eu falei para você que eu tenho, já não é mais normal. (Billy, 20 anos, ensino médio completo, transmissão por transfusão)

Sim, quando vou fazer entrevista, acho que pelo meu físico, pois sou muito magrinha, pela lipodistrofia 5, pois não tem outra coisa. (Flor-de- lis, 20 anos, cursa ensino superior de enfermagem, transmissão vertical. Questionada sobre inserção no mercado de trabalho)

O preconceito encontra-se presente nas esferas da vida cotidiana, por conseguinte, o cotidiano torna-se um espaço rico pelo fato de possibilitar a aproximação e a superação do preconceito. Partimos das reflexões da autora Heller para discutir o preconceito, logo compartilhamos com suas ideias no que tange ao cotidiano como um espaço de vivenciar as cenas de preconceito que acontecem a partir da relação em que o homem, como sujeito singular, mantém entre particular - universal nas relações sociais. Conforme pensamento de Heller (2008),

5 _{As causas da lipodistrofia são várias. A princípio, achava-se que era um efeito colateral dos}

inibidores da protease, um tipo de antiretrovirais, mas hoje sabe-se que o próprio HIV e outros medicamentos utilizados para o tratamento da aids também contribuem para o aparecimento e agravamento dessa síndrome. Os estudos demonstram que há ainda muitas coisas a serem vistas como o fato de que existe uma incidência maior da ocorrência da lipodistrofia em mulheres, pacientes com mais idade, que se contaminaram por via sexual e que quanto maior o tempo de uso da medicação, maior a incidência do aparecimento da lipodistrofia. Hoje em dia sabe-se que a alteração das gorduras corporais está associada a outras alterações metabólicas, como alterações dos níveis de açúcar, do colesterol e triglicérides no sangue, além de uma maior incidência do aparecimento de diabetes e osteoporose. E por isso em vez de se chamar apenas de lipodistrofia, o nome utilizado para o conjunto destas alterações é

Síndrome da Redistribuição de Gordura (SRG). Disponível em:

O preconceito pode ser individual ou social. O homem pode estar tão cheio de preconceito com relação a uma pessoa ou instituição concreta que lhe faça absolutamente falta a fonte social do conteúdo do preconceito. Mas a maioria de nossos preconceitos tem um caráter imediato ou imediatamente social. Em outras palavras: costumamos, pura e simplesmente, assimilá-los de nosso ambiente, para depois aplicá-los espontaneamente a casos concretos através de mediações (p. 71).

Tendo em vista que o sujeito particular vive inserido numa sociedade e dialogando com os homens desse meio, os preconceitos sociais podem ser consolidados ou até mesmo disseminados, ou não, pelo fato do homem ter sua individualidade e a vida cotidiana possibilitar sua dimensão social. Segundo Heller (2008) “os preconceitos, portanto, são obra da própria integração social, que experimenta suas reais possibilidades de movimento mediante ideias e ideologias isentas de preconceitos. Os preconceitos servem para consolidar e manter a estabilidade e a coesão da integração dada” (76).

No discurso dos jovens, constatamos que as cenas em que se expressam as situações de preconceito estão relacionadas muito mais a preconceitos morais, que ocorrem em decorrência da trajetória histórica do HIV e que se caracteriza pelas formas de transmissão do vírus, isto é, porque vivemos numa sociedade baseada em seus juízos de valor para garantir sua hegemonia a partir de seus princípios éticos e morais.

Tendo em vista que o estudo tem como tema central conhecer a relação dos jovens que vivem com HIV/aids com o mercado de trabalho, em especial a partir dos dados estatísticos dos jovens do estudo, temos condições de repensar as estratégias para a inserção no mercado de trabalho para o segmento juventude.