3 Calidad de vida en los gliomas
3.2 El Sickness Impact Profile
El Sickness Impact Profile (SIP) es un instrumento genérico muy utilizado para evaluar la QoL. Esta herramienta, en su versión inicial, fue diseñada por Gilson et al. 90, en 1975 como un instrumento genérico que permitía evaluar los cambios que una determinada enfermedad provoca en un paciente y su entorno familiar y social 18. El SIP ha demostrado ser un instrumento robusto que permite evaluar la percepción del propio paciente sobre su enfermedad a través de la propia observación y la autoevaluación de las AVD, así como de los sentimientos y actitudes del paciente. Esta escala no está basada en la mera observación clínica médica del enfermo, sino que incorpora muchos aspectos subjetivos que evalúa el propio paciente 40. El SIP es una escala que valora el grado de afectación en doce categorías o dominios de la vida personal (sueño y descanso, actividad emocional, cuidado y movimiento corporal, tareas domésticas, movilidad, relaciones sociales, desplazamientos, actividad intelectual, comunicación, trabajo, ocio y pasatiempos, y nutrición). A su vez, algunas de ellas se agrupan y calculan para suministrar dos dimensiones: la Dimensión Física y la Dimensión Psicosocial. Sin embargo, las puntuaciones en otros dominios no pertenecen a ninguna dimensión concreta y se utilizan sólo para obtener la Puntuación Total 18,90.
En su forma completa, esta escala se compone de 136 ítems que describen el impacto causado por las enfermedad en las 12 categorías mencionadas. Cada ítem tiene un valor relativo distinto, que representa su mayor o menor peso estadístico en cada categoría. El paciente señala solamente los ítems que él considera que identifican alguna situación que le afecta y contesta al ítem con un “si”. La puntuación de cada categoría es una ponderación, expresada en porcentaje y se obtiene sumando los valores de los ítems positivos marcados por el paciente, divididos por la máxima puntuación de disfunción posible en cada categoría y este valor se multiplica por 100 18,90.
El paciente obtiene una puntuación en cada categoría (Dimensión Física, Dimensión Psicosocial) y una Puntuación Total en el SIP. La Dimensión Física analiza tres áreas de actividad: cuidado/movimiento corporal, desplazamiento y movilidad. La Dimensión Psicosocial evalúa la situación del paciente en cuatro grandes categorías: comunicación, actividad emocional, actividad intelectual y relaciones sociales. Existen, además, cinco categorías independientes: sueño y descanso, nutrición, trabajo, actividades domésticas,
Calidad de vida y gliomas obtienen puntuaciones entre el 0-20%) moderado (21-40%) o grave (>40%) 172.
Los creadores del SIP querían desarrollar un instrumento que describiera fenómenos clínicos, dando énfasis a la cobertura completa del impacto de la salud en el comportamiento. Los enunciados se obtuvieron de pacientes, profesionales de la salud, cuidadores de pacientes y de individuos aparentemente sanos. Luego, los creadores seleccionaron, y a veces re-escribieron, los enunciados. Inicialmente se incluyeron 1250 ítems que describían los posibles impactos individuales. Los ítems que se referían al mismo tipo de actividad fueron agrupados en categorías, hasta que, mediante una selección sistemática, se obtuvo el instrumento final 60.
Se ha criticado el gran número de ítems que tiene el instrumento, y aunque es muy apreciado en el uso clínico, su extensión es una barrera para su uso con fines de investigación. Por este motivo se desarrolló una versión abreviada del SIP 60. En la versión abreviada se eliminaron determinados ítems con patrón de respuesta sesgada por dos motivos:
1) Los ítems describían estados de enfermedad muy severos, postrados en cama (ej:
“permanezco acostado la mayor parte del tiempo”, “no como alimentos, la alimentación es a través de sondas o fluidos intravenosos”), o en condiciones en que las posibilidades de comunicación estaban limitadas (ej: “me comunico principalmente por gestos, moviendo la cabeza, señalando, lenguaje por señas”, o
“me siento medio dormido”). En los estudios que utilizan el SIP, es muy probable que las personas con estados de enfermedad muy graves no participen porque no son capaces de hacerlo. Así, la eliminación de estos ítems no afectaría la aplicabilidad de la versión abreviada 60.
2) Algunos de estos ítems describían comportamientos que no son considerados socialmente aceptables (ej: “rechazo el contacto con miembros de mi familia”, “me aíslo lo más que puedo del resto de mi familia”). Los participantes son reticentes en admitir que ítems como estos describan su comportamiento, de manera que sólo algunos pacientes lo responderían de forma sincera. Se ha discutido que la pérdida de estos ítems no afectaría la información que brinda la versión corta
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comparada con la versión completa del SIP 60. Los resultados de análisis de regresión indicaron que la puntuación del SIP original puede predecirse con exactitud a partir de la información obtenida con la forma abreviada 60.
Cuando se compara con otras escalas de QoL genéricas, el SIP ha demostrado ser uno de los instrumentos más utilizados, tanto en el continente americano como europeo y tanto en su versión inglesa como en la española. No solamente es útil en patologías relacionadas con el SNC, sino también en pacientes con otras patologías. Como se mencionó, la forma original de 136 preguntas se ha adaptado a versiones más cortas y para diferentes enfermedades como por ejemplo: renales, traumáticas, reumatológicas, y vasculares cerebrales entre otras 60,148,164,172,220,235,248,270.
El SIP ha demostrado en los trabajos de adaptación al español unas características psicométricas muy satisfactorias 13 y su uso es gratuito cuando se utiliza en estudios no comerciales, previa solicitud de uso a la Universidad John Hopkins. Esta escala fue el instrumento seleccionado en nuestro estudio para estimar la QoL general del paciente con un tumor de estirpe glial.
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