Retour sur la quête diagnostique

S’il revient à Juliet Corbin et Anselm Strauss [1988] d’avoir formalisé et théorisé la « quête diagnostique » qui faisait l’objet du chapitre précédent, Fred Davis en avait donné une première approximation en 1963 lors de son étude sur les victimes de la poliomyélite et leur entourage.

« Yet, despite the differences in the particularities making up the crisis histories of the 14 families, the fundamental similarities allow us to speak of an essential or model crisis experience. (…) The perecptual-interpretative process characterizing this shift may be formulated as follows. The parents apply an everyday, minimally threatening explanatory framework (e.g., virus, cold, upset somach) to their child’s apparent illness until certain incongruous perceptions are introduced into the situation (e.g., the child falls, is unable to walk, is febrile for a long period of time). It proves increasingly difficult to rationalize these inconguities within the familiar explanatory framework. The resulting ambiguity casts doubt on the validity of the commonplace explanation. When, or shortly after, they experience such doubts, the parents initiate a course of action (e.g., calling a doctor, rushing the child to a hospital) which eventuates – suddenly in some cases, but in others only after a period of further indecision and vacillation – in a diagnosis of the child’s condition as far more serious and dangerous than they had believed at the outset. This medically authoritative diagnosis eventually dispels the parents’ first or subsequent explanations of the child’s illness, despite the doubts concerning its validity that some of them continue to harbor. »[Davis, 1991, p. 17-18]20

Le schéma typique selon Fred Davis est donc que les premiers symptômes de la maladie sont interprétés par les parents en termes bénins, jusqu’à que les signes inquiétants augmentent et que les parents se tournent vers le corps médical qui leur fournit un diagnostic,

20 _{« Cependant, malgré les différences entre les spécificités qui font les histoires de crise des 14 familles, des}

ressemblances fondamentales nous permettent de parler d’une expérience de crise fondamentale ou exemplaire. (…) Le processus interprétatif et perceptuel qui caractérise ce changement peut être formulé de la façon suivante. Les parents appliquent un cadre interprétatif banal et peu inquiétant (par exemple un virus, un coup de froid, un dérangement intestinal) au mal dont souffre manifestement leur fils, jusqu’à ce que certains signes non congruents apparaissent dans le tableau (par exemple l’enfant tombe, n’arrive plus à marcher, reste longtemps fiévreux). Il devient de plus en plus difficile de normaliser ces signes dans le cadre interprétatif habituel. L’ambiguïté qui en résulte jette un doute sur la validité de l’explication usuelle. Lorsqu’ils en viennent à avoir de tels doutes, ou peu après, les parents se lancent dans une suite d’actions (par exemple appeler le médecin, envoyer d’urgence l’enfant à l’hôpital) qui débouche – soit immédiatement, soit après une nouvelle période d’indécision et d’hésitation – sur un diagnostic de l’état de l’enfant bien plus grave et inquiétant qu’ils ne l’avaient tout d’abord cru. Ce diagnostic porteur de l’autorité médicale dissipe les interprétations initiales ou ultérieures des parents sur les problèmes de leur enfant, bien que certains continuent à douter de sa validité. » (c’est moi qui traduis)

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lequel remplace leurs propres interprétations. Fred Davis est conscient que son schéma est trop linéaire et le concède à la page suivante, tout en le conservant faute de mieux.

« The segmented description of the crisis experience tends to suggest that more order and coherence exist than is usually the case in such situations. (…) However, neither sociology nor psychology has yet evolved a set of concepts and terminology that more adequately express the suddenness, rapidity, and breadth of social and personal changes experienced in disaster situations. (…) Basically, the (…) paradox of ordering reality versus the unreality of order taunts the investigator who wishes somehow to describe objectively the course of events. Fully recognizing this dilemma, I shall now attempt to ‘order’ the polio crisis experience in the 14 families according to a set of developmental stages.21 »[Davis, 1991, p. 19]

Bien sûr, il existe d’importantes différences entre les cas de polio que décrit Fred Davis et les cas tournant autour du handicap mental que je décris. Dans les premiers, les symptômes sont très inquiétants, la maladie, une fois reconnue, peut être bien identifiée et est relativement connue à grande échelle, enfin elle ne met pas en cause la responsabilité des parents. Dans le cas du handicap mental, hormis quelques exceptions comme la trisomie 21 et d’autres syndromes génétiques bien identifiés (X-fragile par exemple), c’est tout le contraire : les symptômes sont souvent difficiles à interpréter, le diagnostic difficile à poser, les syndromes en cause nombreux et souvent peu connus, et la responsabilité de l’entourage souvent difficile à écarter complètement. Malgré tout, les similitudes dans le parcours qui va des premiers doutes à la découverte du diagnostic sont frappantes. Effectivement, la linéarité du modèle proposé par Fred Davis, qui est volontairement simplificateur, peut être mise en question. Les hypothèses diagnostiques sont souvent nombreuses et beaucoup de pistes peuvent être suivies, successivement voire simultanément. Certaines étapes peuvent aussi ne jamais être atteintes, comme par exemple le moment de l’obtention du diagnostic, ce qui diminue l’intérêt du modèle.

Aussi est-il peut-être préférable de le remplacer par un modèle élargi et moins centré sur le diagnostic médical. La quête diagnostique ne s’achèverait plus avec l’obtention d’un diagnostic médical (ou après les conséquences de l’annonce du diagnostic), mais plutôt avec

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« La description par étapes de l’expérience de crise suggère plus d’ordre et de cohérence qu’on n’en trouve réellement dans ces situations. (…) Cependant, ni la sociologie, ni la psychologie n’ont encore développé un ensemble de concepts et de notions qui expriment plus justement la soudaineté, la rapidité et l’ampleur des changements personnels et sociaux provoqués par la survenue de catastrophes. (…) Fondamentalement, (…) le paradoxe de la mise en ordre de la réalité versus l’irréalisme de la mise en ordre fait tourner en bourrique l’enquêteur qui essaye tant bien que mal de décrire objectivement l’enchaînement des événements. C’est

la mise en place d’une organisation routinière où les anticipations de l’avenir de l’enfant ne sont pas sans cesse remises en cause et où le problème de l’origine du handicap n’est plus une question brûlante. C’est cet état de routine que les professionnels désignent souvent sous le terme « d’acceptation » du handicap et les « annonces » de diagnostics peuvent jalonner, ou non, le parcours qui y mène.

Le cas de Mickaël permet de mieux comprendre cette nouvelle perspective sur la quête diagnostique. Il est né en 1990 et ses parents habitent à Paris avec sa sœur aînée et lui. Sa mère, Caroline Lamy, est employée dans l’administration, au Ministère de l’économie et des finances (profession intermédiaire) et son père, Jean Palisse, est journaliste. Dès le début du premier entretien que je fais avec Caroline Lamy, en novembre 2004 à son bureau, elle m’expose précisément sa façon de voir les problèmes de son fils Mickaël.

« Il a une dyspraxie visio-spatiale, c’est un handicap léger mais très difficile à dépister et très peu connu.

Et ça consiste en quoi ?

Alors c’est un trouble de la coordination motrice, un trouble du geste, qui a des répercussions sur les apprentissages cognitifs et il est souvent accompagné de troubles visuels dus à une altération du système neuro… (se reprend) enfin central, cérébral, donc c’est pas corrigible par des lunettes, mais c’est suffisamment important pour que ça gêne… (se reprend) enfin en ce qui concerne Mickaël, ça le gêne pour la lecture et l’écriture. (se reprend) Enfin alors l’écriture, c’est ses problèmes moteurs, qui l’empêchent d’écrire de manière lisible, l’écriture manuscrite ; il est équipé d’un ordinateur depuis 99. Mais la lecture, comme il a pas les saccades oculaires comme tout le monde, ça le gêne énormément pour lire. Donc ça fait que pour les apprentissages intellectuels, il est extrêmement gêné et donc en retard et tout ça. Ça a eu des conséquences sur sa scolarisation, quoi. Voilà.

Et vous pouvez me raconter un petit peu, alors, depuis sa naissance, à quel moment vous vous en êtes rendu compte ?

Alors il est né, rien ne s’est passé d’anormal jusqu’à neuf mois. (cherche ses mots) Sur le carnet de santé, tout était indiqué comme parfait. Et à neuf mois, la pédiatre de la crèche a indiqué qu’il y avait un retard dans le tonus musculaire, il se tenait pas assis. Donc c’était inquiétant, il fallait consulter en neurologie. C’est le développement psychomoteur qui était en retard. Alors là, (hésite) pour le dépistage de son trouble, il s’est rien passé puisque le neurologue a dit : ‘Ben c’est un retard global psychomoteur, revenez me voir dans trois mois, voyons-nous régulièrement, (cherche ses mots) petit à petit, il va combler

pleinement conscient de ce dilemme que je vais maintenant m’atteler à ‘mettre en ordre’ l’expérience de crise de la polio dans les 14 familles selon une série d’étapes de développement. » (c’est moi qui traduis)

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son retard.’ Et en fait, avec ce diagnostic, qui n’en est pas vraiment un, de retard mental psychomoteur, on a vécu pendant onze ans. »

Onze ans, le temps de passer en revue différentes hypothèses et de découvrir très progressivement une façon satisfaisante de parler des difficultés de Mickaël, onze ans qui de l’extérieur apparaissent aussi comme un temps de maturation, d’acceptation douloureuse du handicap. C’est en tout cas le point de vue de Sandrine Valois (professeur des écoles ; son mari est ingénieur informaticien), la belle-sœur de Caroline (la femme de son frère), qui habite en région parisienne et voit assez souvent Mickaël et ses parents. Sa fille aînée (Charlène) a à peu près le même âge que Mickaël et Sandrine a pu comparer l’évolution des deux enfants (en s’appuyant aussi sur sa formation de psychomotricienne) et se rendre compte très tôt du décalage entre eux.

« Je pense que Caroline a été assez rapidement ouverte, hein ! Le retard moteur était de toute façon complètement évident. Mais le retard mental a été beaucoup plus difficile pour Caroline, je dirai, à comprendre et à assumer. Y’a encore quelques années, quand Mickaël avait peut-être huit ou neuf ans, elle me disait : ‘Mais de toute façon, il va revenir dans le cursus normal, il va… (s’arrête)’ et moi, je n’ai jamais été dupe de ça. (…) Mais pour Caroline, ça a été très très long, très long. Elle pensait que malgré tout, il allait (plus fort) y arriver, quoi ! »

Du point de vue de Caroline, pourtant, il n’est pas question de blocage de sa part devant le handicap de son fils. Elle m’explique en détail ses innombrables batailles avec des professionnels qui la tiraient vers des hypothèses psychologiques, dès la maternelle. Elle découvre par exemple après coup qu’à la maternelle, une des maîtresses de Mickaël l’avait considéré comme autiste et l’avait plus ou moins laissé de côté, ce qu’elle interprète comme une cause importante du retard de Mickaël dans divers domaines (propreté notamment). Elle insiste également sur les prises en charge proposées par le CMPP qu’il a fréquenté :

« Le suivi chez le psy, c’était à mourir de rire ! Parce que vous connaissez la pièce ‘Le Docteur Knock ?’

Non. Enfin je l’ai pas vue.

Alors on voit Louis Jouvet qui est médecin et qui dit à ses patients : ‘Ouh la la la la ! Ce que vous avez, mais c’est grave ! Mais c’est grave ! Mais oh la la, vous savez, mais c’est grave !’ et voilà. On le voit répéter que ça. Et alors nous, on voyait un psy, régulièrement, qui nous disait : ‘Ouh la la la la, mais Mickaël ne va pas bien ! Mais ne va pas bien !’ donc je répondais : ‘Très bien ! que nous conseillez-vous ? Que faut-il faire ?’ (silence) Il

n’avait pas de réponse, ce monsieur freudien. C’était sans doute dû (rires) à des choses mystérieuses qui nécessitaient une prise en charge. Et voilà.

C’était le psy du CMPP ?

C’était le psy du CMPP. Bon. Donc moi, je sortais de là-dedans énervée, quoi. Et puis en même temps, je voyais que Mickaël, quand il remettait le stylo (veut dire le capuchon) du feutre, il était comme ça (gestes : le capuchon arrive à côté du feutre). Alors ça c’est psychologique, peut-être ? Un jour, (cherche ses mots) je lui ai dit : ‘Vous croyez que c’est psychologique et que c’est parce qu’il a mal assumé son Œdipe et qu’il a une mère sur-protectrice et qui le couve trop (cherche ses mots) que le capuchon trouve pas le stylo ?’ Et lui-même m’a dit : ‘Non, ça, ça ne doit pas être seulement d’origine psychologique.’ »

Pourtant, le jour où une institutrice itinérante déclare aux parents de Mickaël que leur fils est dyspraxique, le mot ne fait pas tout de suite mouche et ils l’enregistrent sans en faire grand-chose.

« Et puis un beau jour est surgi du ciel (léger rire) une institutrice itinérante du réseau des institutrices spécialisées (en détachant les syllabes). Et voilà une femme qui en deux coups de cuillère à pot, elle a tout de suite pigé, caractérisé ce qu’avait Mickaël. Donc il avait six ans, puisqu’il a été maintenu une année de plus, à cause de son retard, en maternelle et elle, elle a dit : ‘Il souffre de troubles des praxies, il a une dyspraxie.’ Et moi, à l’époque, comme je n’avais jamais entendu ce mot, ni moi ni mon mari, on n’a pas percuté ; on a dit : ‘Ah bon ? très bien.’ Enfin si, on est allés voir dans le dico : ‘Ah oui, praxie, très bien. Oui, il a ça, effectivement, c’est un trouble moteur. (cherche ses mots) Un trouble de la coordination, tout ça.’ Et elle disait aussi plein de choses qui se sont avérées vraiment en plein dans le mille – quand j’ai refait le film quand il avait onze ans, bon, et au fil du temps aussi quand même – mais seulement, quand c’est la première fois que vous l’entendez, pour vous, ça vous tombe comme ça, vous percutez pas. C’est ça le problème aussi. Il faut le temps des parents de percuter, d’entendre ce qu’on leur dit. »

Ce n’est que bien plus tard que Caroline, après avoir rencontré une spécialiste de la dyspraxie, adopte définitivement ce diagnostic et applique les conseils pratiques qui vont avec. A posteriori, on peut donc dire que l’institutrice itinérante a joué le rôle de l’annonciateur [Favret-Saada, 1981] dont j’ai déjà parlé : celui ou celle qui, par une expression ou une attitude, ouvre la voie à une nouvelle façon de voir les choses, de donner du sens à une situation jusque-là perturbante. À partir du moment où elle a vu les problèmes de Mickaël en termes de dyspraxie (c’est-à-dire après qu’un spécialiste de ces troubles lui ait

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assuré que c’était bien de ça que Mickaël souffrait), Caroline a en effet changé assez radicalement d’attitude dans beaucoup de domaines :

« On a cessé de ne pas comprendre pourquoi il arrivait pas à boutonner et s’acharner là- dessus. Bon, on avait bien commencé à dire : ‘Ben finalement, les vêtements qui se passent par la tête, c’est plus facile que… (s’arrête)’ Mais quelque part, si c’est pas un spécialiste, ponte d’un (cherche ses mots) hôpital hyper-spécialisé, très pointu sur les problèmes moteurs (hésite) qui vous dit ça, vous vous obstinez ! Vous vous dites : ‘Il va finir par… (s’arrête)’ Si on vous dit : ‘C’est un retard’, il va finir par apprendre à boutonner ! Si on vous dit : ‘Écoutez, mettez donc en place, en attendant qu’il sache boutonner, d’autres moyens qui finalement lui empoisonneront moins la vie’, finalement ben on se dit : ‘Ben oui, pourquoi se faire chier ?’ Alors lacer les souliers, Mickaël, il n’a que des chaussures à scratch et maintenant, je vais vous dire une chose, si de sa vie, il ne sait pas (cherche ses mots) lacer avec des lacets de chaussure, lui, nous, on s’en contrefiche ! (cherche ses mots) Mais ça, dire cette parole-là, ça nécessite des années de maturation. Parce que tant que y’a pas un spécialiste qui vous a dit : ‘On peut très bien vivre sans savoir lacer ses chaussures.’, vous continuez à vous obstiner à penser que c’est un problème et qu’il faut apprendre à lacer ou à boutonner. C’est dingue ! l’esprit, comme on a l’esprit tourné. »

Caroline adopte à tel point ce diagnostic qu’elle crée, avec une autre mère d’enfant dyspraxique, une association sur le sujet qui regroupe au bout de quelques années trois cents adhérents. À partir de ce moment, même si l’avenir de Mickaël reste incertain et même si l’origine des troubles dyspraxiques reste à ce jour largement inconnue, Caroline arrive au bout de sa quête diagnostique dans la mesure où elle a une vision relativement stable de l’avenir de Mickaël, où le schéma de trajectoire qu’elle a en tête lui a permis d’interpréter la plupart des événements qui surviennent. Elle parle d’ailleurs elle-même de « deuxième niveau d’acceptation » du handicap lorsqu’elle évoque l’avenir de son fils :

« Alors ça, c’est encore un deuxième niveau d’acceptation du handicap de Mickaël, qui est un peu plus stressant, qui est plus dans la prise de conscience progressive des un, deux, trois dernières années (léger rire). (cherche ses mots) Alors ma façon de voir l’avenir – vous voulez que je vous parle un petit peu de… ?

Oui, oui !

Alors moi, dès le départ, j’ai eu d’énormes questionnements sur l’avenir, l’insertion de Mickaël dans la société, dès que j’ai pris conscience de ce handicap. Alors pendant longtemps, c’est vrai qu’on a eu un peu l’espoir qu’il pourrait s’insérer, combler plus ou moins son retard, trouver des moyens d’insertion. Quand le gamin a moins de dix, douze,

treize ans, on peut encore se dire ça. Et puis quand il arrive où les autres vont au collège et où on voit que ses difficultés, ses retards sont encore très gros, très grands, importants,

(hésite) quand on prend conscience que finalement, comme c’est organique et qu’on peut

pas vraiment agir sur les cellules du cerveau et que tout ça, c’est quand même très très gênant, alors là, petit à petit, on se dit : ‘Bon ben voyons qu’est-ce qu’il existe comme modes d’insertions, comme modes de vie du côté du handicap ?’ Donc alors là, (cherche

ses mots) ben voilà, là j’en suis à cette étape de me renseigner, de regarder ce qui se passe

du côté des CAT22, des ateliers d’insertion23, des IMPro. »

On ne peut bien sûr jamais affirmer que la quête diagnostique ne va pas un jour repartir alors qu’elle semblait terminée. Mais il existe des phases de routine où une manière de voir le handicap est suffisamment satisfaisante et éclairante pour que l’on puisse vivre avec sans se poser trop de questions. Pendant les phases de crise, qui peuvent comme on l’a vu s’étaler sur de nombreuses années, on est particulièrement vulnérable à l’accusation de non- acceptation du handicap dans la mesure où l’on rejette les modèles explicatifs et prédictifs proposés.

D’autre part, même si dans l’exemple de Mickaël, la quête diagnostique s’achève par l’adhésion à un diagnostic formulé par un professionnel, on peut tout à fait imaginer qu’une situation de routine soit atteinte à partir d’une perception plus personnelle des problèmes de l’enfant, qui ne repose pas directement sur le diagnostic d’un professionnel. En d’autres termes, l’important pour comprendre la dynamique de la quête diagnostique n’est pas tant de comprendre comment des parents parviennent à trouver le diagnostic professionnel qui leur convient, mais plutôt de s’intéresser à leur manière de comprendre les problèmes de leur