Relations interpersonnelles

Maladie de Lyme avérée aux stades localisé ou disséminés État des connaissances scientifiques

Aucune étude n’a été repérée pour documenter l’impact de la maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés sur les relations interpersonnelles des personnes atteintes.

Perspective des patients consultés ou de leurs proches

Quel que soit le stade de la maladie, l’état de santé des personnes atteintes d’une maladie de Lyme avérée n’a généralement pas d’impact sur leurs relations

interpersonnelles, selon les propos recueillis. D’ailleurs, l’ensemble des participants aux entrevues ont dit avoir été pris au sérieux et soutenus par leur famille et leur entourage, tant pendant la phase aigüe de leurs symptômes qu’après pour ceux qui avaient des symptômes résiduels.

« Ma fille a dit au médecin : Est-ce que c’est normal qu’il faille arrêter de travailler, mon père et nous autres pour s’occuper de ma mère parce qu’elle ne se tient pas debout? Elle doit avoir quelque chose! »

Source : une personne qui a participé aux entrevues individuelles et qui a la maladie de Lyme aux stades disséminés

Cette information a été corroborée par les représentants des associations de patients, et aucun renseignement supplémentaire n’est ressorti des consultations.

Symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme, avec ou sans antécédent de maladie de Lyme avérée

État des connaissances scientifiques

L’impact des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme sur la dimension des relations interpersonnelles est peu documenté. Trois études, portant autant sur des personnes qui avaient un antécédent de maladie de Lyme avérée que celles qui n’en avaient pas, ont fourni quelques renseignements, soit deux menées aux États-Unis [Rebman et al., 2017a; Ali et al., 2014] et une en Australie [Brown, 2018].

Des patients ont mentionné que la nature invisible du syndrome post-traitement de la maladie de Lyme ou de la forme dite chronique de la maladie fait en sorte que

l’entourage ne perçoit pas l’importance des symptômes ou les nie complètement. Ils se voient perçus comme des plaignards qui exagèrent [Rebman et al., 2017a; Ali et al., 2014]. Cela compromet le soutien que l’entourage pourrait leur offrir. Un patient décrit l’incompréhension d’un ami avec qui il faisait des activités de plein air auparavant :

« He actually called me a coward. He thought that would fire me up and get me out there. I said: ‘All you did was make me lose respect for you, for not finding out what my situation [is].’ Him and I haven’t spoken in a long time … And I said: ‘Look, you and I have [to have] a little talk before we ever get back together to do anything, but right now I can’t.

That means I can’t. »

Source : Rebman et al., 2017a.

L’étude de Brown [2018] fournit une seule information indiquant que 8 % des participants ont rapporté la rupture de leur union.

Perspective des patients consultés ou de leurs proches

Selon les consultations effectuées, l’état de santé des personnes qui présentent des symptômes systémiques généraux et persistants a des répercussions sur leurs relations interpersonnelles, sur différents plans.

Sur le plan personnel, il semble que le degré de soutien par les proches et l’entourage varierait d’une personne à l’autre selon les entrevues individuelles et les diverses histoires de cas recueillies. En effet, alors que des personnes seraient très bien

soutenues par leurs proches et leur réseau, d’autres vivraient des difficultés dans leurs relations. Ces difficultés mèneraient dans certains cas à des ruptures conjugales, familiales ou amicales et parfois même à la perte de la garde de leurs enfants, d’après les propos recueillis.

Selon les participants aux entrevues, la réception d’un diagnostic de psychosomatisation aurait un effet négatif sur leurs relations, puisque certaines personnes de l’entourage cesseraient de croire que la personne est réellement malade. De plus, des parents d’enfants atteints ont dit avoir eu à faire face à des jugements et des commentaires désobligeants à la suite d’un tel diagnostic.

Sur le plan professionnel, il semble que les personnes qui sont dans l’incapacité de travailler à cause de leurs symptômes ou parce qu’elles doivent s’occuper d’un enfant malade craignent souvent d’être jugées par leur employeur.

En plus des difficultés vécues dans leurs relations et parfois même la perte de leur emploi, certaines personnes ont mentionné que leur sentiment d’isolement est exacerbé par l’attitude peu aidante qu’elles ressentent de la part des médecins et autres

professionnels de la santé rencontrés (pour plus de détails, voir la sous-section 4.2.2.) Face à l’incompréhension de ceux et celles qui les entourent ou qui les côtoient, il semble que plusieurs personnes en viendraient à ne plus mentionner leur souffrance ainsi qu’à ne plus vouloir fréquenter d’autres personnes ou consulter des professionnels de la santé. D’ailleurs, un participant aux entrevues a dit que ses douleurs étaient constantes, mais qu’il n’en parlait que lorsqu’elles devenaient trop intenses.

Les représentants des associations de patients ont corroboré cette information. À leur avis, trop de personnes s’isoleraient dans leur souffrance. En plus de l’incapacité d’accomplir des tâches simples, d’aller au travail ou à l’école et de participer à des activités sociales, l’isolement proviendrait de l’incompréhension des autres face aux douleurs ressenties par la personne atteinte. Certains ont mentionné que les symptômes de la maladie seraient difficiles à supporter pour les patients et difficiles à vivre pour les proches et les conjoints. Il a été ajouté que la situation serait pire en cas de désaccord relativement au diagnostic. Selon les représentants des associations de patients,

l’isolement ressenti par certaines personnes les mènerait même à penser au suicide et à le commettre, ce qui a été corroboré par des histoires de cas recueillies.

En résumé, l’impact de la maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés sur les relations interpersonnelles n’est pas documenté dans la littérature scientifique. L’ensemble des participants aux entrevues, qu’ils aient reçu leur diagnostic aux stades localisé ou disséminés, ont dit s’être sentis bien appuyés par leur entourage.

Au contraire, quelques études scientifiques rapportent que l’entourage des personnes qui présentent des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, qu’elles aient ou non un antécédent de maladie de Lyme avérée, ne perçoit pas l’importance des symptômes ou les nie complètement. Certains patients seraient vus comme des personnes qui se plaignent et exagèrent, ce qui compromettrait le soutien par leur entourage et serait à l’origine de ruptures. Bien que la majorité des personnes qui ont participé aux entrevues se soient dites bien soutenues par leur entourage, les propos des représentants des associations de patients et les histoires de cas recueillies suggèrent que l’isolement des personnes aux prises avec des symptômes systémiques généraux et persistants, qu’elles aient ou non un

antécédent de maladie de Lyme avérée, affecterait considérablement leur qualité de vie.

Qualité de vie : que retenir?

Bien qu’aucune étude n’ait été repérée pour documenter l’impact de la maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés sur la qualité de vie, les consultations effectuées suggèrent que les effets sur l’état de santé physique et cognitif ainsi que sur les activités de la vie

quotidienne varient selon les symptômes ressentis et selon qu’ils sont circonscrits ou non dans le temps. Seule la crainte de contracter la maladie de Lyme à nouveau semble perdurer chez ces personnes. Par contre, tant la littérature scientifique que les diverses consultations effectuées démontrent que la qualité de vie des personnes qui présentent des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme, qu’elles aient ou non un antécédent de maladie de Lyme avérée, est fortement affectée. Des effets négatifs qui perdurent dans le temps ont été recensés pour toutes les dimensions de la qualité de vie.

Expérience de soins

L’expérience de soins vécue par les usagers est présentée selon deux dimensions, soit :

• connaissances : tout type d’information qu’une personne possède

(p. ex. diagnostic et traitement de la maladie de Lyme et perception de la personne concernant les connaissances du clinicien);

• attitudes : toutes dispositions ou prédispositions d’un patient en lien avec son expérience de soins (p. ex. le lien qu’il entretient avec son médecin, ses conceptions par rapport à la science médicale ou à la maladie de Lyme, etc.).

Ces deux dimensions s’inspirent de cadres généraux, mais non spécifiques, de la santé publique, de la promotion de la santé et de l’éducation.