Réalisation de son projet de vie

Maladie de Lyme avérée aux stades localisé ou disséminés État des connaissances scientifiques

Aucune étude n’a été repérée pour documenter l’impact de la maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés sur la réalisation du projet de vie des personnes atteintes.

Perspective des patients consultés ou de leurs proches

De façon générale, la réalisation du projet de vie semble peu affectée chez les

personnes atteintes de la maladie de Lyme aux stades localisé ou disséminés. Parmi les participants aux entrevues, deux personnes ont toutefois mentionné avoir devancé de quelques mois certains projets (p. ex. déménagement). Par ailleurs, l’état de santé de ces personnes ne semble généralement pas avoir d’impact sur le plan de leurs finances, selon les propos recueillis.

Les consultations avec les représentants des associations de patients ont corroboré ces dires et n’ont pas fourni d’information supplémentaire.

Symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme, avec ou sans antécédent de maladie de Lyme avérée

État des connaissances scientifiques

Une étude qualitative menée aux États-Unis [Ali et al., 2014], une étude quantitative menée en Allemagne [Csallner et al., 2013] et une étude portant sur des histoires personnelles menée en Australie [Brown, 2018] rapportent des données sur l’impact de cette condition sur la réalisation du projet de vie des personnes atteintes. Selon les participants qui attribuent leurs symptômes à une forme chronique de la maladie de Lyme, les symptômes qu’ils éprouvent limitent leurs activités professionnelles et scolaires, par exemple des absences prolongées avec arrêt de travail ou des études [Brown, 2018; Ali et al., 2014]. Les participants ont rapporté que les différents traitements auxquels ils adhèrent ont un impact financier. Dans l’étude allemande, Csallner et ses collaborateurs [2013] ont observé que, durant la dernière année, les patients avec des symptômes organiquement inexpliqués (n = 30) ont déboursé plus du double dans leurs soins de santé comparativement à ceux avec des symptômes validés par des tests sérologiques (n = 65). Dans l’étude australienne, les participants ont rapporté qu’ils ont vécu des difficultés financières et ont assumé des coûts de 750 dollars à 700 000 dollars australiens [Brown, 2018]. Dans l’étude américaine, un participant a expliqué :

« Even though insurance pays for this … I have already reached my out-of-pocket max and it’s August. I met it last month and that’s $2500.

That doesn’t include other prescriptions or co-pays for August visits.

That’s just procedures like an MRI and this whole–everything to do with this–the treatment and the inserting the [PICC] line, and the weekly nurses. »

Source : Ali et al., 2014.

Perspective des patients consultés ou de leurs proches

Comme pour les autres dimensions de la qualité de vie, la réalisation du projet de vie semble compromise chez les personnes qui présentent des symptômes systémiques généraux et persistants, d’après les consultations effectuées. D’ailleurs, la majorité des participants aux entrevues ont rapporté avoir arrêté de travailler ou d’aller à l’école à

ont eux aussi dit s’être absentés de leur travail pour prendre soin de leurs enfants.

En plus des conséquences de ces absences sur leurs revenus, il semble que la consultation de cliniciens à l’extérieur du Québec et le recours aux traitements anti-infectieux prolongés ou à d’autres options thérapeutiques seraient très coûteux et auraient un impact important au point de vue financier, selon les propos recueillis.

Par ailleurs, d’après les témoignages reçus, il semble que plusieurs personnes se trouveraient dans l’incapacité d’atteindre leurs objectifs personnels à cause des limites fonctionnelles imposées par leurs symptômes (p. ex. famille et carrière).

Les consultations avec les représentants des associations de patients corroborent les résultats présentés dans la littérature et ceux obtenus auprès des patients.

Les représentants des associations de patients ont ajouté que l’absence de

reconnaissance de l’état de santé des personnes ferait en sorte, selon eux, que certaines d’entre elles ne pourraient pas bénéficier de services adaptés (p. ex. accès à un

professeur privé pour les enfants ou accès à une chaise roulante), d’aide

gouvernementale ou de prestations d’assurances privées. Ils ont aussi souligné que certaines personnes qui ont été atteintes dans la fleur de l’âge verraient leur capacité à subvenir à leurs besoins financiers réduite pour le reste de leur vie. Alors que le fardeau financier associé à la consultation de cliniciens pratiquant en dehors de la province et aux options thérapeutiques différentes de celles généralement offertes au Québec mettrait un frein à cette option pour certaines personnes, d’autres s’endetteraient parfois jusqu’à faire faillite pour y avoir accès, selon les propos recueillis.

En résumé, l’impact de la maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés sur la réalisation du projet de vie n’est pas documenté dans la littérature scientifique. Qu’ils aient reçu leur diagnostic aux stades localisé ou disséminés, les participants aux entrevues ont rapporté que leur état de santé avait eu peu d’impact sur leur projet de vie et sur le plan de leurs finances, ce qui contraste avec les

personnes qui ont des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, qu’elles aient ou non un antécédent de maladie de Lyme

avérée. En effet, les études scientifiques démontrent que la réalisation du projet de vie de ces personnes serait compromise, notamment, en raison de l’impact financier des absences prolongées au travail ou à l'école et des coûts associés aux thérapies entreprises. Cette

information a été corroborée par les consultations auprès des patients et des représentants des associations de patients ainsi que par les histoires de cas recueillies. Les témoignages reçus suggèrent aussi que l’absence de reconnaissance de l’état de santé de ces personnes ferait en sorte que certaines d’entre elles ne pourraient pas bénéficier de services adaptés (p. ex. accès à une chaise roulante), d’aide gouvernementale ou de prestations d’assurances privées.