Perspective des patients

La recherche systématique de la littérature scientifique a permis de répertorier 859 articles uniques publiés entre 2012 et 2018. Après lecture des titres et résumés, 23 articles ont été sélectionnés, et à la suite de la lecture des textes intégraux, 14 études ont été incluses dans cet état des connaissances [Brown, 2018; Johnco et al., 2018;

Weinstein et al., 2018; Oczko-Grzesik et al., 2017; Rebman et al., 2017a; Rebman et al., 2017b; Dersch et al., 2015; Wormser et al., 2015; Ali et al., 2014; Johnson et al., 2014;

Aucott et al., 2013; Chandra et al., 2013; Csallner et al., 2013; Ljostad et Mygland, 2012]

(diagramme de flux à l’annexe B). Les caractéristiques des études incluses sont présentées au tableau 2 et la description des instruments de mesure utilisés au tableau 3.

Les quatorze études sont de nature quantitative sans sélection aléatoire (n = 3), quantitative descriptive (n = 8) et qualitative (n = 3). Les résultats de l’appréciation de leur qualité méthodologique sont présentés à l’annexe I. La totalité des études retenues concernent le groupe de patients qui présentent des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme (encadré 1, section 1.2.5). Neuf de ces études ont été effectuées aux États-Unis [Johnco et al., 2018; Weinstein et al., 2018;

Rebman et al., 2017a; Rebman et al., 2017b; Wormser et al., 2015; Ali et al., 2014;

Johnson et al., 2014; Aucott et al., 2013; Chandra et al., 2013], deux en Allemagne [Dersch et al., 2015; Csallner et al., 2013], une en Pologne [Oczko-Grzesik et al., 2017], une en Australie [Brown, 2018] et une en Norvège [Ljostad et Mygland, 2012]. Aucune étude incluse ne porte sur une population canadienne. Une synthèse des objectifs et des principaux résultats de chacune des études retenues est présentée à l’annexe J.

Tableau 2 Caractéristiques des 14 études incluses pour documenter la perspective des patients Auteur

(année) Pays Objectif Devis Instrument de mesure^* Patients

(n) Contexte Brown

(2018) Australie

Décrire la symptomatologie, le diagnostic, le traitement et la situation sociale des personnes qui estiment avoir la ML

Description

qualitative s.o. 698 Symptômes

attribués à la ML par le patient

Johnco

(2018) États-Unis

Examiner la phénoménologie et les caractéristiques cliniques des TOC chez des adultes qui autodéclarent avoir reçu un diagnostic de ML.

Tester l’hypothèse selon laquelle la qualité du sommeil prétraitement des participants atteints de la ML au stade localisé par rapport à ceux du groupe témoin sera diminuée, mais qu'elle s'améliorera au cours de l’année post-traitement.

Étude de cohortes

prospective PSQ; MPQ; FSS; BDI-II;

SF-36

(26 ctrl) 105 Antécédent de ML avérée

26 Témoins

Oczko

(2017) Pologne Comparer, chez des adultes atteints d’AL et de NB, la fréquence des déficits cognitifs, de la dépression et de l’anxiété

Étude clinique

(2017a) États-Unis Explorer et comprendre les expériences et défis des adultes souffrant du SPTML Enquête narrative s.o. 29 Antécédent de ML avérée

Rebman

(2017b) États-Unis

À partir des résultats des examens physiques, des tests de laboratoire, de la déclaration des symptômes et de la QdV, faire apparaître les tendances spécifiques du SPTML

Série de cas FSS; MPQ; PSQI; BDI;

SF-36 61 Antécédent de ML

avérée

Dersch

(2015) Allemagne Évaluer les effets à long terme, les symptômes post-traitement et l'impact

Auteur

(année) Pays Objectif Devis Instrument de mesure^* Patients

(n) Contexte Wormser

(2015) États-Unis Évaluer les effets à long terme (11 et 20 ans après le diagnostic) de la ML sur

la QdV Étude prospective SF-36 100 Antécédent de ML

avérée

Ali (2014) États-Unis

Explorer l’expérience de vie de

participants adultes atteints de la ML dite

« chronique », en s’appuyant sur les dimensions du Health Belief Model

Phénoménologie s.o. 12 Symptômes

attribués à la ML par le patient Johnson

(2014) États-Unis Évaluer la QdV et la sévérité des symptômes liés au SPTML Étude

transversale HRQoL; Medical

Expenditure Panel Survey 3090 Antécédent de ML avérée

Aucott

(2013) États-Unis

Comparer la symptomatologie et les différents modes de fonctionnement des adultes qui ont développé un SPTML par rapport à ceux qui se sont rétablis à la qui correspondent au SPTML chez des adultes atteints d’une encéphalopathie associée à la maladie de Lyme

Étude

transversale MPQ; FSS; BDI-II; Zung

Anxiety Index; SF-36 37 Antécédent de ML avérée

Csallner

(2013) Allemagne

Explorer la prévalence des SOI chez des adultes et décrire les caractéristiques cliniques et psycho-comportementales ainsi que la QdV

Étude

transversale SF-36; PHQ; IPQ-R; RC;

CABAH; SAIB; HAS; WI-7 125 Symptômes

attribués à la ML par le patient

Ljostad

(2012) Norvège

Évaluer les causes possibles et l’effet des symptômes que des adultes (ou leurs médecins) attribuent à une infection chronique à Borrelia

burgdorferi. Évaluer la perception de leur état de santé psychologique et physique.

Étude

Sigles et acronymes : ML : maladie de Lyme; s.o. : sans objet; QdV : qualité de vie; Ctrl : control (témoin); NB : neuroborréliose; AL : arthrite de Lyme; SPTML : syndrome post-traitement de la maladie de Lyme; SOI : symptômes organiquement inexpliqués; TOC : trouble obsessif compulsif.

*Pour les sigles et une présentation des instruments de mesure, voir le tableau 3.

Tableau 3 Description des instruments de mesure utilisés dans les études incluses pour documenter la perspective des patients

Instrument de mesure Sigle Indicateur mesuré État de validation

Beck Depression Inventory BDI Dépression Validée

Beck Depression Inventory-II BDI-II Dépression Validée

Cognitions about Body and Health Questionnaire CABAH

Cognition concernant des symptômes somatiques – catastrophe, intolérance aux faiblesses corporelles, faiblesse corporelle, sensations d'autonomie et habitudes de santé

Validée

Clock Drawing Test CDT Démence Inconnu

Fatigue Severity Scale FSS Fatigue Validée

Hospital Anxiety and Depression Scale HADS Anxiété et dépression Validée

Health Attitude Survey HAS Somatisation Traduction de l’allemand,

non validée

Health-Related Quality of Life HRQoL Qualité de vie liée à la santé Validée

Illness Perception Questionnaire-Revised IPQ-R Perceptions de la maladie Validée Lyme and Obsessive-Compulsive Symptoms

Scale LOCSS Symptômes obsessifs compulsifs Inconnu

Mini-Mental State Examination MMSE Déficience cognitive Validée

McGill Pain Questionnaires- Short form MPQ Douleur Validée

Patient Health Questionnaire PHQ Dépression Validée

Pittsburg Sleep Quality Index PSQI Sommeil Validée

Re-assurance questionnaire RQ Réassurance Traduction de l’allemand,

non validée Scale for the Assessment of Illness Behavior SAIB Comportement par rapport à la maladie – santé

subjective, maladies chroniques et recours aux soins

de santé Validée

Sheehan Disability Scale SDS Limitations fonctionnelles – travail/école, vie sociale et

familiale Validée

36-Item Short Form General Health Survey SF-36 Qualité de vie Validée

Whiteley Index forme courte WI-7 Anxiété liée à la santé Validée