Analyse et synthèse

Compte tenu des deux objectifs de l’état des connaissances, de l’hétérogénéité des études incluses et des données qualitatives recueillies par entrevues et consultation, la méthode des synthèses thématiques [Thomas et Harden, 2008] a été déployée.

Trois cadres conceptuels ont été employés pour l’analyse des travaux (annexe C).

Premièrement, les données relatives à l’impact de la condition des patients ont été analysées en fonction des cinq dimensions de la qualité de vie, soit bien-être physique et cognitif, bien-être émotionnel, activités de la vie quotidienne et activités sociales,

réalisation de son projet de vie et relations interpersonnelles [Claes et al., 2010]^1,2. Deuxièmement, les données portant sur l’expérience de soins des patients ont été analysées selon les dimensions connaissances et attitudes (dispositions). Elles s’inspirent de cadres généraux, mais non spécifiques, de la santé publique, de la promotion de la santé et de l’éducation. Troisièmement, les données relatives à la démarche clinique des professionnels de la santé ont été analysées selon la théorie du comportement planifié, soit selon les dimensions connaissances, attitudes (dispositions) et comportements (pratique) [Fishbein et Ajzen, 1975]. L’étape de la synthèse a

commencé pendant la phase d’extraction. Les données extraites pour l’ensemble des documents ont été catégorisées selon les dimensions des trois cadres conceptuels (codage déductif). Une démarche de codage inductif a aussi été appliquée pour permettre de tenir compte des données qui ne s’inscrivaient pas dans les cadres conceptuels sélectionnés. C’est en s’inspirant de cette démarche que les deux groupes de patients qui ont émergé des travaux ont été intégrés à l’analyse sous forme de typologie pour présenter l’ensemble des données scientifiques (encadré 1) [INESSS, 2021a; INESSS, 2019a].

1 Community and Social Services (Alberta). The Quality of Life Framework [site Web]. Disponible à :

https://web.archive.org/web/20190308231028/http://www.humanservices.alberta.ca/disability-services/pdd-poi-quality-life-framework.html.

2 Community Living British Columbia. What is Quality of Life? [site Web]. Disponible à :

https://web.archive.org/web/20170619215005/http://www.communitylivingbc.ca/projects/quality-of-life/what-is-quality-of-life/.

Le premier groupe de patients englobe des personnes atteintes d’une maladie de Lyme avérée (diagnostic établi avec un haut degré de certitude) aux stades localisé ou

disséminés. Au moment du diagnostic, ces personnes présentaient un tableau clinique compatible avec la maladie de Lyme et leurs symptômes étaient liés aux principales atteintes de la maladie, soit cutanées, neurologiques, cardiaques et articulaires. Une fois le diagnostic établi, elles ont reçu une antibiothérapie choisie en fonction des

manifestations observées. Certaines d’entre celles traitées aux stades disséminés peuvent avoir eu des symptômes persistants après le traitement. Ce phénomène fait partie du cours de la maladie de Lyme et la majorité des symptômes s’estompent généralement voire disparaissent avec le temps [INESSS, 2019a].

Le deuxième groupe de patients englobe des personnes qui présentent des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme. De façon générale, cette attribution est le fruit de différentes démarches entreprises par le patient, y compris la consultation des médias sociaux, le recours à des analyses de laboratoire effectuées par certains laboratoires privés et la consultation de cliniciens spécialisés, notamment, dans la prise en charge d’une telle clientèle. Les renseignements recueillis auprès des représentants de patients et de certains cliniciens suggèrent que ces personnes ont des tableaux cliniques variables caractérisés par des symptômes systémiques généraux qui perdurent plusieurs mois voire des années et se présentent de façon continuelle ou selon un schéma cyclique. De plus, le schéma thérapeutique optimal pour les traiter peut varier d’une personne à l’autre. Il a été démontré que les bactéries du complexe

B. burgdorferi s.l. ne seraient pas les seuls agents étiologiques possibles dans ce contexte et que d’autres mécanismes de nature non infectieuse pourraient aussi être impliqués, de même que d’autres conditions cliniques [INESSS, 2021a]. Parmi ces personnes, certaines pourraient avoir la maladie de Lyme ou avoir un antécédent de maladie de Lyme avérée, alors que d’autres non. Chez celles qui ont un tel antécédent, la maladie de Lyme n’est toutefois plus considérée comme étant à l’origine des

symptômes par le clinicien qui a établi le diagnostic et assuré le suivi. L’état de santé de ces personnes est donc différent du cours reconnu de la maladie de Lyme dans lequel une certaine persistance des symptômes peut être observée après l’antibiothérapie, tel que décrit dans les travaux publiés en 2019 [INESSS, 2019a]. Le manque de précision de cette définition est le reflet de l’incertitude scientifique autour de la condition des patients de ce groupe et de leur hétérogénéité. Ce groupe inclut les termes « syndrome post-traitement de la maladie de Lyme » (SPTML), « symptômes organiquement

inexpliqués » (SOI) et « maladie de Lyme chronique » qui sont employés dans la littérature. Les études portant sur le SPTML ont été incluses parce que leurs critères d’inclusion diffèrent d’une étude à l’autre et qu’aucune distinction n’y est faite quant aux symptômes de la maladie de Lyme qui persistent à la fin d’une antibiothérapie, mais qui s’estompent avec le temps (cours reconnu de la maladie de Lyme) et ceux dont

l’étiologie n’est pas nécessairement liée aux bactéries du complexe B. burgdorferi s.l.

[INESSS, 2021a].

Encadré 1 Groupes de patients qui ont émergé des travaux de l’INESSS et ont servi à l’analyse des données du présent document

1. Maladie de Lyme avérée aux stades localisé ou disséminés

• Tableau clinique compatible avec la maladie de Lyme;

• Symptômes et signes associés aux principales atteintes de la maladie de Lyme : cutanées, neurologiques, cardiaques et musculosquelettiques;

• Certains patients traités aux stades disséminés peuvent présenter des symptômes persistants après le traitement, mais ce phénomène est reconnu et les symptômes s’estompent

généralement, voire disparaissent, avec le temps.

2. Symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme, avec ou sans antécédent de maladie de Lyme avérée

• Tableaux cliniques variables;

• Symptômes systémiques généraux qui perdurent depuis plusieurs mois voire des années et se présentent de façon continuelle ou selon un schéma cyclique;

• Certaines personnes pourraient avoir la maladie de Lyme ou un antécédent de maladie de Lyme avérée, alors que d’autres non;

• Ce groupe inclut les termes « syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (SPTML) »,

« symptômes organiquement inexpliqués (SOI) » et « maladie de Lyme chronique » qui sont employés dans la littérature.

Recherche et méthode de synthèse de l’information contextuelle et de la perspective des parties prenantes à partir des

consultations

Différentes perspectives ont été recueillies dans le cadre de ces travaux, dont celles des membres du comité consultatif, des informateurs clés et des membres du comité de suivi. Les patients détiennent quant à eux un savoir expérientiel et contextuel unique et important, qui a servi à bonifier les travaux de l’INESSS. En plus de la consultation des représentants de l’Association québécoise de la maladie de Lyme et d’Enfance Lyme Québec, des entrevues individuelles ont été réalisées avec des patients et proches aidants. Ces échanges ont permis de comparer les données scientifiques recensées dans la littérature à celles issues de la pratique clinique.

Les diverses perspectives ont été mises en lumière lors des discussions avec les différentes parties prenantes dès le commencement des travaux en 2018.

1.3.1. Repérage et documentation de l’information recueillie