Activités de la vie quotidienne et activités sociales

Maladie de Lyme avérée aux stades localisé ou disséminés État des connaissances scientifiques

Aucune étude n’a été repérée pour documenter l’impact de la maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés sur les activités de la vie quotidienne et les activités sociales des personnes atteintes.

Perspective des patients consultés ou de leurs proches

Il semble que les personnes atteintes au stade localisé de la maladie de Lyme reçoivent habituellement leur diagnostic rapidement après l’apparition des symptômes et que ces derniers se résolvent dès que l’antibiothérapie est commencée. Conséquemment, ces personnes disent généralement que leur état de santé n’affecte pas leur capacité à réaliser leurs activités de la vie quotidienne et sociale. Par contre, le temps entre

l’apparition des symptômes et l’amorce de l’antibiothérapie serait souvent plus long chez les personnes atteintes aux stades disséminés, et certaines d’entre elles auraient des symptômes résiduels dont l’intensité diminuerait avec le temps, comme rapporté dans la section sur le bien-être physique et cognitif. Selon les participants aux entrevues,

l’altération de leur état de santé physique durant la période avant le diagnostic a limité à des degrés divers leur capacité à réaliser leurs soins personnels habituels, leurs activités de la vie quotidienne, récréatives et professionnelles ainsi que leur fonctionnement social en général. Par ailleurs, après le traitement, tous ont dit avoir été en mesure de

reprendre leurs activités, mais le rythme auquel ils l’ont fait était différent d’une personne à l’autre, selon les propos recueillis.

Les consultations avec les représentants des associations de patients ont corroboré ces dires et n’ont pas fourni d’information supplémentaire.

Symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme, avec ou sans antécédent de maladie de Lyme avérée

État des connaissances scientifiques

Quatre études menées aux États-Unis ont rapporté des données à propos des impacts sur les activités de la vie quotidienne et les activités sociales chez les personnes qui ont des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme [Rebman et al., 2017a; Ali et al., 2014; Johnson et al., 2014; Aucott et al., 2013].

Les participants aux études ont rapporté que l’altération de leur état de santé physique et mentale limite leurs soins personnels habituels, leurs activités de la vie quotidienne, récréatives ou professionnelles ainsi que leur fonctionnement social en comparaison avec les personnes en santé [Rebman et al., 2017a; Ali et al., 2014; Johnson et al., 2014; Aucott et al., 2013]. Plusieurs ont décrit comment ils ont modifié leur participation à des activités en raison de la fatigue, de la douleur ou de la peur d’être piqué à nouveau.

« I don’t feel like getting myself all riled up and dressed up to go out on a social occasion. I’d rathe just sit back and be at home … I certainly have noticed that I’ve become a different person since having Lyme disease. »

Source : Ali et al., 2014.

« I had season tickets to the [symphony], the Opera, and the [theater]

and I used to go to all those, and when I was sick I couldn’t go at all, so I’d give tickets away. When I started feeling better, I started going again, but I would have to leave at intermission and go home because I was so exhausted. So I ended up not subscribing to those and just giving that up as well. It really has changed my life dramatically.

Activity-wise. And socially. »

Source : Rebman et al., 2017a.

Selon les témoignages recueillis dans ces études, il semble que les limites imposées par la maladie font en sorte que certaines personnes en viennent à penser qu’elles ne seront jamais celles qu’elles pensaient devenir. Par ailleurs, le désir de retrouver leur train de vie initial ferait en sorte que des personnes qui perçoivent une régression de leurs symptômes essaieraient de reprendre leurs activités trop rapidement. Cependant, cette reprise trop hâtive aurait souvent comme conséquence la réapparition de leurs

symptômes.

Perspective des patients consultés ou de leurs proches

Comme il a été décrit de façon exhaustive dans la littérature, les entrevues avec les patients et les histoires de cas recueillies suggèrent que la capacité des personnes qui présentent des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme peut être très affectée, sur tous les plans.

« Les tâches au quotidien comme faire à manger tout est l’enfer. Le moindre effort : essayer de me concentrer, faire une recherche, n’importe quoi qui te demande de suivre de quoi... Tu n’as plus de cohésion, il n’y a rien qui marche. C’est sur tous les niveaux : monétaire, social… tout en prend pour son rhume. »

Source : une personne qui a participé aux entrevues individuelles et qui a des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme

Les consultations avec les représentants des associations de patients corroborent aussi les résultats présentés dans la littérature. Selon eux, plusieurs personnes se trouveraient incapables de travailler, de s’occuper de leurs enfants, de faire la cuisine ou simplement de se laver à cause de leur état de grande fatigue, de douleur et de souffrance. Alors que les enfants atteints se trouveraient incapables d’aller à l’école et de jouer avec leurs amis, leurs parents se verraient eux aussi limités dans leur capacité à accomplir leurs activités. En effet, il semble que ces personnes devraient diminuer leur participation sociale ou leurs heures de travail, parfois complètement, pour prendre soin de leur enfant, ce qui, d’une part, diminue la qualité de vie financière et sociale et, d’autre part, augmente grandement le stress causé par la maladie.

« Les personnes atteintes et leur famille n’ont plus de vie, elles sont en état de survie à la recherche d’un moyen de guérir et d’avoir enfin une vie normale sans souffrance physique. »

Source : une personne qui a participé aux entrevues individuelles et qui a des symptômes systémiques généraux et persistants attribués à la maladie de Lyme

Les représentants des associations de patients ont ajouté que les personnes qui ne sont plus du tout fonctionnelles estiment pour la plupart qu’il vaut mieux risquer leur vie en essayant des traitements anti-infectieux prolongés ou d’autres options thérapeutiques que de ne plus en avoir du tout. Ces dires ont été corroborés par les histoires de cas recueillies auprès des diverses parties prenantes.

En résumé, l’impact de la maladie de Lyme aux stades localisé et disséminés sur les activités de la vie quotidienne et sociale ne semble pas documenté dans la littérature scientifique. Les participants aux entrevues qui ont reçu un diagnostic au stade localisé n’ont rapporté aucun effet de leur état de santé sur ces activités alors que ceux qui ont reçu leur diagnostic aux stades disséminés ont dit avoir été limités à divers degrés, principalement entre le moment de l’apparition des symptômes et l’établissement du diagnostic. Une fois le traitement terminé, la majorité ont été en mesure de reprendre leurs activités.

Concernant les personnes qui présentent des symptômes persistants avec ou sans antécédent de maladie de Lyme avérée, la littérature scientifique démontre que leur état de santé physique et mentale limiterait autant leurs activités professionnelles que leurs activités sociales et récréatives ainsi que celles de la vie quotidienne. Cette information a été corroborée par les consultations avec les patients, les représentants des associations de patients et les histoires de cas recueillies. Contrairement aux personnes qui ont reçu leur diagnostic aux stades localisé et disséminés, il semble que les limites

fonctionnelles des personnes qui présentent des symptômes

persistants ne sont pas circonscrites dans le temps, d’où l’impact plus grand sur leur qualité de vie. Les consultations n’ont pas fait ressortir d’information propre au contexte québécois pour cette dimension.