Le pharmacien : rôle d’accompagnant de l’image de so
G. Réseau et cancer du sein
1. Les sites et applications pour aider les patients dans la vie quotidienne
La société actuelle est tournée vers les nouvelles technologies, internet, et les smartphones. Cette société du numérique peut également servir aux patients atteints de cancer. Certaines applications peuvent améliorer la qualité de vie des patients et les aider dans la vie quotidienne.
a) Cancer mes droits [210]
Il s’agit d’une application éditée par Unicancer qui fournit des informations sur les droits des patients et ceux de ses proches sur diverses thématiques.
L’application propose deux grandes rubriques : - « Je suis un(e) patient(e) atteint(e) d’un cancer »
- « Je suis un(e) proche d’une personne atteinte d’un cancer
Les patients peuvent connaître leurs droits applicables tout au long de leur prise en charge, comme le droit d’accéder au respect de la vie privée ou d’accès aux informations médicales ; les aides et soutien pendant et après le cancer ; les droits de fin de vie.
b) Lavieautour [211]
Créé par le laboratoire Pfizer et en collaboration avec l’AFSOS (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support), ce site internet permet au patient atteint de cancer, de trouver les soins de support, les associations qui se trouvent à proximité du lieu de résidence ainsi que les aides pour les démarches administrations et sociales.
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Une application sur smartphone est également disponible.
Cet outil permet de localiser les ateliers maquillage et coiffure, les centres de remise en forme physique, et contient de nombreuses fiches de conseils.
La recherche se fait soit par ville soit par soin de support concerné
Figure 26 : Application Lavieautour, soins de support à Marseille
c) Mon carnet de santé Cancer du sein
Il s’agit d’une application mobile pour accompagner les patientes au quotidien mise en place par le laboratoire Teva Santé en 2015 lors du mois Octobre Rose.
Elle a été élaborée avec l’aide d’un oncologue, Pr. Zelek, et l’association de patientes Europa Donna.
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Figure 27 : Capture d’écran de l’application Mon Carnet de Santé Cancer du Sein
L’application regroupe sept rubriques pratiques et adaptées au quotidien des patientes pour les aider à faire face aux changements subis :
- La maladie : cet onglet regroupe les informations sur le cancer du sein, les facteurs de risque, les symptômes, etc.
- Mon journal santé : grâce à une échelle d’évaluation de son humeur, la patiente note au quotidien, dans cette rubrique, son ressenti vis-à-vis de la maladie et de ses traitements. Ce suivi de la maladie au quotidien aide les soignants à adapter au mieux les traitements. - Mes conseils : alimentation, activité physique, fatigue ou douleurs sont des problématiques
ancrées dans le quotidien des femmes touchées par le cancer du sein. Grâce à des fiches d’information ciblées, « Mon carnet de santé Cancer du sein » dispense des conseils adaptés à chaque cas.
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Figure 28 : Capture d’écran onglet Conseils de l’application Mon Carnet de Santé Cancer du Sein
- Mes alarmes : l’application propose un calendrier où l’on peut noter les horaires de prise des médicaments. Les rappels des rendez-vous peuvent y être programmés.
- Mon quiz : cette rubrique permet à la patiente de trouver des réponses aux interrogations les plus fréquentes chez les patientes atteintes d’un cancer du sein.
- Mes recettes : la rubrique rassemble plus d’une trentaine de recettes. Elaborées par une diététicienne, ces dernières sont adaptées aux différentes situations vécues par la patiente (constipation, diarrhée…) et à ses envies.
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Figure 29 : capture d’écran de l’onglet Mes Recettes de l’application Mon Carnet de Santé Cancer du Sein
- Mes contacts : médecin traitant, oncologue, infirmiers, psychologue… La liste des professionnels de santé qui entourent la patiente tout au long de son parcours de soin peut être longue. La patiente peut centraliser ses contacts, en intégrant les coordonnées dont elle dispose.
d) MyCharlotte
Il s’agit d’une application mobile développée par Charlotte Mahr, une femme ayant eu un cancer du sein à l’âge de 28 ans.
Cette application permet d’accompagner les femmes atteintes de cancer du sein pendant et après les traitements.
MyCharlotte propose chaque jour des sessions quotidiennes avec des activités physiques adaptées, ou du travail sur la gestion des émotions. Il existe une notion de progression, notamment dans l’intensité des activités proposées.
Ces exercices ont été élaborés grâce à la collaboration de plusieurs médecins, kinésithérapeutes et ostéopathes.
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Figure 30 : Capture d’écran de l’application MyCharlotte
Il est possible de cibler les exercices par effet indésirable. Par exemple, un exercice de respiration et de réflexologie est accessible pour traiter les nausées. Des exercices d’auto- hypnose ont été élaborés avec l’aide d’une anesthésiste hypnothérapeute.
Des discussions sont en cours avec des cliniques, des mutuelles et la Sécurité Sociale pour la prise en charge de la version payante.
2. Monseinetmoi.com
La société d’aujourd’hui est une société portée sur le numérique. L’accès aux informations et aux connaissances est accessible partout sur internet. Il est possible d’apprendre à connaître la maladie, les traitements, les effets indésirables et les conseils en quelques clics à l’aide d’un ordinateur ou même d’un téléphone portable.
Cet accès aux informations peut être bénéfique. Le patient peut apprendre à comprendre sa maladie. Parfois le corps médical emploie des termes compliqués incompréhensibles par le patient, surtout dans le cadre du cancer, et internet peut aider à mettre des mots plus simples, plus accessibles pour mieux comprendre la pathologie. Cette compréhension est parfois importante pour accepter la maladie et donc l’adhésion au traitement.
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Toutefois, cette surinformation accessible sur internet à des patients non formés, naïfs de toute connaissance médicale, peut être néfaste et avoir un effet sombre qui peut être nocif aux patients. Sur internet les informations se contredisent, les forums de patients peuvent promouvoir des compléments alimentaires « miracles », des conseils qui peuvent se révéler dangereux (par exemple les nombreux régimes non adaptés au cancer qui sont promus sur internet, l’utilisation des plantes et des huiles essentielles qui peuvent se révéler dangereuses pour les patients atteints de cancer).
Il est essentiel pour les professionnels de santé de cadrer cet accès aux informations en expliquant au patient qu’il faut être critique et toujours demander l’avis d’un professionnel de santé. Il faut alerter sur les dangers de cette surinformation et pousser le patient à poser des questions aux professionnels de santé au moindre doute.
J’ai réfléchi à la création site monseinetmoi à la suite des témoignages des patientes au comptoir dont la plupart ont confié être « noyées » sous les informations qu’elles ont trouvé sur internet. Certaines m’ont confié ne pas avoir eu d’informations sur les prothèses mammaires ou capillaires par l’équipe soignante, ou même sur différents conseils pour lutter contre les effets secondaires des traitements.
Il a été constaté un manque réel d’information auprès des patientes.
Monseinetmoi regroupe donc les différentes informations accessibles sur divers sites ou livres. Il permet d’avoir des réponses claires aux principaux questionnements d’une femme atteinte par le cancer du sein. Ce site regroupe des informations concernant l’image de soi et le bien-être nécessaires aux patientes et aux professionnels de santé, des conseils, des liens vers de nombreux laboratoires cosmétiques et dermatologiques, des renseignements sur les différentes aides sociales et les remboursements.
Monseinetmoi est construit sur trois grands thèmes : - La perte des cheveux : « Chapeau bas l’Artiste ! »
Cet onglet regroupe les informations concernant la perte des cheveux. Des conseils y sont exposés et des liens vers des sites spécialisés dans la vente des prothèses capillaires secondaires au traitement du cancer du sein sont présents.
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La prise en charge des perruques y est publiée afin de permettre à la patiente d’être informée. - La féminité : « Belle en toute circonstance ! »
Cet onglet est divisé en plusieurs pages, toutes ayant pour point commun la mise en beauté et la féminité.
Un des principaux items est consacré à la repousse des cils et sourcils, les ongles et l’hydratation de la peau. De nombreuses recettes y sont présentes avec des liens vers des gammes cosmétiques pharmaceutiques adaptées aux patientes atteintes du cancer du sein. L’autre item exposé est l’alternatif à l’ablation d’un ou des seins. Différentes méthodes y sont expliquées notamment la prise en charge des prothèses mammaires, la dermopigmentation ou seulement la possibilité d’un refus de reconstruction.
- Le soutien : « Gardons le moral ! »
Il s’agit de publier les principales informations pouvant aider les patients à se sentir mieux moralement et pouvoir demander à être accompagnés s’ils le souhaitent.
Ce site, à visée informative, centré sur l’image de soi et l’accompagnement psychologique, peut servir aux patientes pour répondre à leurs différents questionnements et pourquoi pas pousser la patiente à en discuter plus en profondeur avec un professionnel de santé. Les conseils présents ne substituent pas à l’avis du médecin ni à la prise en charge par l’équipe soignante.
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CONCLUSION
Première cause de mortalité chez la femme en France, le cancer du sein est un véritable enjeu de santé publique. En ce sens, les professionnels de santé ont un véritable rôle à jouer dans la prise en charge du cancer du sein.
Aujourd’hui, le cancer du sein ne se résume plus à traiter une simple pathologie ni à la seule prise de médicaments, radiothérapie ou chirurgie. Une prise en charge globale et pluridisciplinaire est nécessaire.
La femme atteinte de cancer du sein est touchée dans son intégrité corporelle avec de multiples conséquences traumatisantes physiques et psychologiques. Que ce soit la perte d’un ou des deux seins, la chute des cheveux, l’amaigrissement, l’atteinte psychologique de la maladie ; tout doit être pris en compte pour améliorer l’image de soi et ainsi la qualité de vie. Au-delà de la dispensation, le pharmacien, acteur de proximité par essence, renforce son expertise dans la prise en charge globale et le soutien de ces patientes fragilisées : approche psychologique, détection des signes d’alertes, gestion des effets indésirables, conseils associés en dermatologie, en cosmétologie ou en micronutrition, et mise en relation vers d’autres professionnels de santé si nécessité (médecins, infirmiers, spécialistes, associations, psychologues).
Le pharmacien est un professionnel de santé dont les connaissances sont diversifiées : médicaments, cosmétiques, gestion. Expert du médicament, le pharmacien d’aujourd’hui est également un professionnel de santé porté sur le conseil. Aider l’amélioration de la qualité de vie de la patiente doit intégrer les missions du pharmacien.
L’essor de nouvelles thérapies en oncologie disponibles en pharmacie de ville, accentue l’importance du rôle du pharmacien d’officine. Pour cela il doit consolider ses connaissances et se former régulièrement sur les nouvelles molécules et les recommandations des hautes autorités de santé.
Grâce à son devoir de prévention, le pharmacien doit rappeler l’importance des dépistages et sensibiliser ses patientes au cancer du sein. Le pharmacien approfondit son implication dans l’éducation avec la mise en place des entretiens pharmaceutiques où il est amené à gérer les effets secondaires et favoriser l’observance thérapeutique. La connaissance des traitements et la gestion des effets indésirables renforcent l’adhésion thérapeutique et une meilleure observance entraîne non seulement une amélioration de l’efficacité du traitement mais aussi une amélioration de la qualité de vie de la patiente.
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L’existence d’applications sur smartphone ou de sites internet dédiés peuvent être des outils informatiques utiles au pharmacien afin d’aider les patientes en favorisant l’éducation thérapeutique par l’explication simple de la maladie et de ses traitements. Ces outils peuvent être une aide à l’observance et ils peuvent contenir des conseils portés sur l’esthétisme, l’alimentation, les aides financières et associatives. Grâce à eux la patiente peut être amenée à s’interroger et ainsi favoriser la discussion avec son pharmacien ou un autre professionnel de santé.
Ce rôle central d’aide à l’amélioration de l’image de soi dans le cadre du cancer du sein trace l’avenir de la pharmacie de demain où le pharmacien en plus la délivrance devient le professionnel référant du conseil, du soutien et de la proximité avec ses patientes.
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ABREVIATIONS
5FU : 5-FU : 5-Fluoro-uracile
AC : Anthracycline et Cyclophosphamide ACE : Antigène Carcino-Embryonnaire ACR : American Collège of Radiology ALD : Affection Longue Durée
AM : Assurance Maladie AME : Aide Médicale d’Etat
AMM : Autorisation de Mise sur le Marché
ANSM : Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé ARS : Agence Régionale de Santé
ATP : Adénosine Tri Phosphate BRCA1 : BReast CAncer gene 1 BRCA2 : BReast CAncer gene 2
CDK : Kinase dépendante des cyclines CI : Contre-Indication
CMU : Couverture Maladie Universelle CSP : Code de la Santé Publique
EGFR (Epithelial Growth Factor Receptor EI : Effets secondaires/indésirables ETP : Education Thérapeutique du Patient DCI : Dénomination Commune Internationale GnRH : Gonadotropin Releasing Hormone HAS : Haute Autorité de Santé
HER2 : Human Epidermal Growth Receptor 2 HPST : Hôpital, Patients, Santé et Territoire IMC : Indice de Masse Corporelle
INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé IM : Intra-Musculaire
ITK : Inhibiteur des Tyrosines Kinases IV : Intra-Veineuse
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LH : Lutéinostimuline
LH-RH : Luteinizing Hormone Releasing Hormone MA : Modalités d’Administration
mTOR : Mammalian Target of Rapamycin-Cible de la rapamycine NFS : Numération Formule Sanguine
OMS : Organisation Mondiale de la Santé PARP : Poly(ADP-Ribose) Polymérases PNN : Polynucléaires Neutrophiles
RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. RE : Récepteurs aux Estrogènes.
RH : Récepteurs Hormonaux.
SERM : Selective Estrogen Receptor Modulators SERD : Selective Estrogen Receptor Degradation SFPO : Société Française de Pharmacie Oncologique SPF : Sun Protector Factor
VEGF : Vascular Epidermal Growth Factor.
TK : Tyrosine kinase TTC : Toute Taxe Comprise
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[31] Méthotrexate, Vidal édition 2018, septembre 2019
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[33] Capécitabine, Vidal édition 2018, septembre 2019
[34] Xeloda, Haute Autorité de Santé, 8 septembre 2019
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[35] Gemcitabine, Vidal et Doroz édition 2018, septembre 2019
[36] Gemcitabine, Résumé des caractéristiques du produit, août 2019 http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0206148.htm
[37] Epirubicine, e-vidal version 3, août 2019
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[38] https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp982- ADRIBLASTINE.html, e-vidal, 3 août 2019
[39] « toxicité des anthracyclines » groupe méditerranée de cardio-oncologie, G-Medico
[40] http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0247503.htm, Résumé des caractéristiques du produit, 8 août 2019
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