15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95
100 ou plus
Pyramide des âges au 1er janvier 2015
Hommes Femmes
Âge
80 télémédecine et la télé expertise modifient progressivement la pratique médicale et en particulier l’approche clinique.
Ces évolutions technologiques auront des impacts sur les métiers de la santé (Pierron & Evennou, 2017). La demande d’accès à l’information, la détention et la gestion par le patient-citoyen de ses propres données de santé (Experton, 2017) sont des besoins de plus en plus affirmés et viennent concrétiser la transformation du rôle du patient qui devient dès lors acteur actif (« act-ient ») de sa santé. Cette mutation est encouragée par la production d’études montrant la relation entre l’information gérée par les patients (via leur smartphone et des applications dédiées) et la diminution des erreurs diagnostiques et de prescriptions qui représentent la troisième cause de décès aux États-Unis et en France (Experton, 2017). Le concept de « consumer mediated exchange » développé et promu aux États-Unis trouve cependant des résistances de la part des professionnels de santé qui bloquent les informations pour des motivations en partie liées à la compétition des différents acteurs et fournisseurs de soins de santé.
La question du partage des données
Dans le domaine de la santé, le secret médical est un principe fondamental de la prise en charge. La protection de l’intimité permet d’établir la relation de confiance nécessaire au contrat de soin « il n’y a pas de médecine sans confiance, de confiance sans confidence et de confidence sans secret » (Louis Portes, 1954, p. 131). Le secret médical est garanti par la Loi (Code pénal, art. 226-13) il s’impose au médecin (Code de déontologie médicale, Art. 4) et s’applique à toutes les professions du soin (Décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier, art. 1er) et en lien avec l’action sociale et la famille (Code de l’action sociale et de la famille, art. L.311-3).
Mino (2007) soulève la question du déplacement du principe fondateur du secret médical vers les modalités d’accès aux données de santé. La coordination des soins de plus en plus complexes et le devoir de veiller à la coordination des actions pour répondre aux besoins des patients induisent la nécessité d’un travail pluridisciplinaire. Les informations sont multiples et ne peuvent plus être détenues et analysées par un seul professionnel (en l’occurrence le médecin généraliste) et on parle désormais par nécessité de secret médical partagé et donc par extension de secret professionnel.
81 La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (dite de démocratie sanitaire) réaffirme le secret professionnel (CSP, art. L 1110-4).
« Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant (…) »
La loi précise que le secret s’étend à l’ensemble des données médicales et sociales pour tous les professionnels de santé (CSP, art. L.1110-4). Plu (2010) définit le secret partagé comme « le partage sélectif de certaines informations, entre certains professionnels » et le CNOM précise que les informations échangées ont les caractères de nécessité, de pertinences et sont non excessives dans l’intérêt du patient.
Cette reconfiguration progressive du secret est, selon nous, à prendre en compte dans les scénarios d’évolution de la fonction de coordination dans le contexte de l’informatisation du dossier médical personnel (DMP) et de la contribution des données personnelles anonymes au service de l’épidémiologie.
Vers une évolution du modèle de protection sociale
Le choix du modèle social dans notre société pose la question de l’évolution du système de santé (statu quo, marchandisation23, de marchandisation de la santé). De l’État providence à l’État social (Rosanvallon, 2011) le modèle social évolue et selon Euzéby et Reysz (2011) il peut se définir selon trois critères : la capacité de l’État à tenir éloigner les citoyens du marché ou « démarchandisation » (de commodification), la capacité à évaluer les formes de stratification sociale et les relations entre l’État, le marché et la famille.
Ces critères permettent à leur tour d’identifier trois régimes de protection (Esping-Andersen, 2007). Les politiques sociales des États et in fine leurs systèmes de protection sociale mis en place sont souvent fondés sur des principes humanistes et ont trouvé leur éthique dans leur opposition aux lois du marché (Katznelson, 1988). Leur finalité principale est de concevoir le niveau de protection et de dédommagement qui seront apportés au citoyen atteint dans son autonomie par la maladie et/ou plus globalement mis en difficulté par une ou des incapacités.
82 Elles prévoient aussi les modalités de contribution sociale et de redistribution (distributive ou commutative).
Batifoulier et al. (2007), Batifoulier (2015) et McMaster, Batifoulier & Domin (2015) montrent que la notion d’État providence semble assez désuète et impropre, car elle suppose une omniprésence de l’État alors que, bien que très exclusif (Mise à l’écart progressif de l’Assurance-Maladie et des organismes complémentaires dans les orientations et décisions de financement), elle ne révèle pas la réalité et surtout les évolutions de son intervention concernant certains pans de la protection sociale (Transferts aux collectivités territoriales, coûts de financement, instauration des appels à projets, organisation du territoire avec les communautés professionnelles de santé). Selon Castel (1995) la notion d’État social, montre aussi une certaine forme de compromis permettant de faire coexister des positions tendues et quasiment antinomiques : le patrimoine et le travail, mais aussi la cohésion sociale et la loi du marché.
Titmuss, Abel-Smith et Smith (1990) ont proposé trois typologies ou principes d’intervention par l’État social. Le modèle résiduel est caractérisé par un rôle uniquement subsidiaire de l’État dans la protection. Ainsi il pourvoit par défaut au premier degré aux besoins non assumés par l’entourage ou la communauté et ayant pour conséquences des carences à la satisfaction des besoins élémentaires. Dans ce contexte, le citoyen évalue en fonction de ses moyens le prix qu’il est prêt à payer pour le niveau de protection au regard des risques connus et/ou prévisibles. Dans ce modèle, le citoyen est acteur de sa protection, il met en concurrence des assureurs privés sur le marché. Cette assurance peut faire l’objet d’une négociation intégrant sa rémunération dans l’entreprise. Le modèle institutionnel redistributif reprend les fondements du modèle proposé par Beveridge en 1942. Le modèle industriel méritocratique reprend les principes du modèle développé par Bismarck au XIXe siècle.
Ramaux (2012) contextualise au système de protection français et donne une définition extensive de l’État social en quatre piliers : La protection sociale, les politiques macro-économiques de soutien à l’activité et à l’emploi, la régulation du marché du travail (et son volet droit du travail notamment) et les services publics.
L’objectif qui domine l’ensemble des politiques publiques (dont la santé publique et la protection sociale) est celui de mettre en œuvre un ensemble de mesures concourant à la réduction des déficits publics.
83 Des descriptions portant sur le système et ses évolutions par les différentes réformes, une perspective ou cohérence globale (Batifoulier, Domin et Gadreau, 2007) se dégage, quelle que soit l’idéologie politique (Gauche/Droite) en place (de droite et en général plus libérales, plus « sensibles » aux arguments du marché et de la justice dite commutative ou de gauche et plus en accord avec une vision basée sur des principes de justice dite distributive). L’environnement économique conditionne au moins en partie le financement du système dont la thématique des prélèvements obligatoires et la gestion des risques avec in fine les différents paramètres du revenu de remplacement (en cas de maladie, handicap, accident du travail) tels que les conditions d’attribution, la hauteur du revenu de remplacement, sa durée, etc.
Depuis sa mise en place en 1945, le système de santé français évolue entre le modèle bismarckien et beveridgien. Saint-Paul (2013) avance que cette originalité trouve son origine dans cette forme hybride qui « essaye d’éclairer les pistes de réforme futures par des fondements de la théorie économique ». Ces réformes ont chacune contribué à adapter le système aux réalités économiques, sociologiques, démographiques, mais aussi épidémiologiques et territoriales. Toutefois, des logiques s’affrontent de plus en plus et on peut dire que l’État avec son système historique d’assurance maladie financé par le travail reste dans une logique assurantielle de type bismarckien. Batifoulier et al. (2007) avancent que les différentes réformes renforceraient la logique assurantielle toutefois il semble bien que les contraintes macro-économiques obligent l’État social de type keynésien à se convertir à un mixte associant le modèle néolibéral avec des principes socio-démocrates (Giddens & Blair, 2002). Autrement dit, l’ensemble des réformes semble organiser progressivement le retrait (retrenchment) de l’assurance maladie vers une forme à minima obligatoire (à l’exemple du Medicare aux États-Unis) et allant vers une justice non plus distributive, mais plus encline dorénavant à la commutativité. Progressivement, on observe avec les lois de décentralisation le transfert des politiques de santé concernant les personnes âgées et en partie la prise en charge du handicap aux collectivités territoriales. Celles-ci sont amenées à assumer seules ou en grande partie, le financement de ces politiques médico-sociales. La contribution à ces financements de ces politiques par les collectivités territoriales et les modes de redistribution universelle relèvent plus d’une logique beveridgienne c’est-à-dire reposant sur un accès universel au système de santé avec pour principe son financement par l’impôt.
Un système de santé est mis en place pour prévenir et gérer le risque. Il organise une offre de soins quand la maladie, l’accident, la perte d’autonomie interviennent dans le continuum de vie.
84 Idéalement, il a aussi pour vocation à protéger l’individu et son entourage face à la perte de revenus induite temporairement ou définitivement par la maladie ou le déficit.
Le système de santé est opérationnel à l’échelle de l’individu, pour des groupes populationnels repérés où le risque et/ou le déficit au sens large est présent et relève du soin primaire, secondaire, tertiaire.
Les inégalités sociales impactent la santé d’une population et sont fortement aggravées par les politiques d’austérité (Stuckler & Basu, 2014). Selon l’OMS « les déterminants sociaux de la santé sont les circonstances dans lesquelles les individus naissent, grandissent, vivent, travaillent et vieillissent ainsi que les systèmes mis en place pour faire face à la maladie… Les déterminants sociaux de la santé sont l’une des principales causes des inégalités en santé, c’est-à-dire des écarts injustes et importants que l’on enregistre au sein d’un même pays ou entre les différents pays du monde. ». (www.who.int/social_determinants/fr/ date de la dernière consultation : 03/06/2015)
Il existe différents cadres conceptuels des déterminants de la santé qui ont pour finalité de permettre une meilleure objectivation des inégalités sociales générées. Ainsi les déterminants ont pu être soit catégorisés en grandes familles (Lalonde, 1974) soit en montrant les liens de cause à effet soit enfin en cherchant à offrir une vision plus holistique regroupant les deux premières et mettant en avant des modèles (Whitehead, Dalghren, 1991, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2010).
L’OMS (2008) distingue deux principaux types de déterminants de santé : les déterminants structurels et les déterminants intermédiaires de l’état de santé. La conjonction des deux types de déterminants produit des inégalités sociales de santé identifiables par territoires. L’OMS fait état dans son rapport des interactions entre ces déterminants.
Tableau 16. Classification des modèles de déterminants de santé
Selon l’OMS des déterminants structurels un premier groupe faisant état de l’influence du contexte social, culturel, économique et politique d’un pays. Ici la gouvernance et les politiques
Familles de déterminants Processus Modèles environnementaux
Lalonde (1974) Diderichsen, Evans et Whitehead (2001) Solar et Irwin (2010)
Dalghren, Whitehead, (1991) Modèle Ministère de la Santé Québec
85 déclinées dans chacun de ces contextes vont définir l’environnement global et impacter favorablement ou non la santé de tout ou partie de la population. Le second groupe place le curseur au niveau des éléments caractérisant la position socioéconomique des groupes populationnels (genre, origine ethnique, niveau d’étude, catégorie socio-professionnelle, niveau de revenu, etc.) (Äberg Yngwe ; Diderichsen et al., 2001).
Les déterminants intermédiaires de l’état de santé font état des conditions de vie (matérielles, travail, logement, accès à l’alimentation, etc.) des comportements (Alcool, tabac, nutrition dont l’obésité) les facteurs psychosociaux (Conditions de vie, de travail), biologiques et génétiques. Selon Minvielle (2012), ces déterminants intermédiaires peuvent permettre d’expliquer « le plus mauvais état de santé dans certains groupes sociaux » sans être eux-mêmes « les causes structurelles des inégalités de santé. Ils ne sont que les conséquences des déterminants structurels (causes des causes).
Les politiques de santé ont pour dessein en France d’agir en amont de ces conséquences par des actions de prévention, de promotion de la santé sur ces déterminants intermédiaires, les effets produits au sein des couches sociales défavorisées, groupes de populations exposés à des facteurs délétères à la santé.
2.2.2. Internes au système de santé
Dans cette sous-section, nous présentons les origines principales des mutations internes du système de santé retrouvées dans la littérature. Elles amènent à des changements organisationnels et à des innovations. Trois origines sont décrites dans cette sous-section : la recherche de la performance avec l’évolution des pratiques et des modes de communication entre professionnels et usagers du système de soin, la démographie de la population médicale. Elles ont pour impacts l’évolution des pratiques et des modes de communication et l’évolution des métiers du soin.
La recherche de performance
Selon Buthion (2010), l’évaluation économique de la santé est basée sur le niveau de preuve en termes d’efficience quant aux moyens déployés (dépensés) par rapport aux résultats obtenus. Cette nécessité d’évaluer le service rendu prend sa source dans les années 70 avec Cochrane (1972). Cochrane est reconnu comme le père de la médecine factuelle ou ‘evidence based medecine ’ (EBM) (Stavrou, Challoumas & Dimitrakakis, 2014). Elle se définit comme une
86 pratique de la médecine consistant à prendre des décisions concernant le traitement optimal pour le patient en se basant, pour le traiter avec efficience et efficacité, sur une approche systématique et approfondie des meilleures données de recherche recensées et actualisées (Cochrane, Rougemont, Gubéran & Massé, 1977).
Nutting, Shorr et Burkhalter (1981) ont mis en évidence que les soins de santé sont de plus en plus différenciés (dépistage, diagnostic, traitement) et nécessitent dorénavant la contribution de plusieurs acteurs ou organisations de soins. La réalisation du soin devient un processus intégrant ces contributions. De façon plus large, la prise en soin devient contextualisée dans les moyens apportés au patient et à sa pathologie. Elle intègre de façon croissante et systémique les autres dimensions sociales et psychologiques pour former une cohérence de parcours.
L’augmentation importante de la prévalence des pathologies chroniques (tel que le diabète par exemple) dans l’ensemble des pays industrialisés est un des facteurs mis en avant dans la littérature pour promouvoir la responsabilisation du patient qui, d’un statut passif devient actif ou « act-ient » (selon l’expression du Pr Vallancien) dans la trajectoire ou parcours de malade. Strauss (1992) rappelle que :
« Le terme de trajectoire (...) fait référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l’organisation du travail déployée à suivre ce cours, ainsi qu’au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui s’y trouvent impliqués » (p.143). La démographie médicale
Le renouvellement des générations au sein de la population médicale et l’évolution des modes d’exercice restent des préoccupations majeures pour les années futures, qui engagent aussi la réflexion sur la nécessité de concevoir ce que sera le médecin de demain, ses compétences celles qu’il leur faudra acquérir dans leur cursus de formation et celles qui pourraient ou devront être déléguées.
La moyenne d’âge chez les médecins est de 51,5 ans (Données 2012). Les médecins hommes de plus de 55 ans représentent 51,2 % de l’effectif global masculin de leur profession. Les médecins femmes de plus de 50 ans représentent plus de 50 % (52,4 %) de l’effectif global féminin. Moins de dix médecins sur cent médecins sortants diplômés de la faculté s’installent dans l’exercice libéral (9,5 %) tandis qu’environ soixante-dix d’entre eux (68,8 %) vont choisir un mode d’exercice salarié (Figure 14 page suivante).
87
Figure 14. Pyramide des âges de la population médicale en France (Données 2012-Conseil National des Médecins). L’évolution des pratiques et des modes de communication
Les évolutions pressenties du système de santé et pour certaines déjà en cours montrent que l’ensemble des processus contributifs sont concernés mais aussi que leurs finalités s’en trouvent profondément modifiées. Ainsi en 2003, le National Institute for Health Care Management (NIHCM) dans une synthèse prospectiviste envisage le décloisonnement des pratiques et des acteurs de soin « ville-hôpital et ville-ville ». En ville étaient déjà envisagés l’abandon du travail en solitaire mais progressivement un exercice en équipe et une évolution progressive des mentalités avec l’abandon de l’aspect vocationnel vers les métiers à autrui.
L’évolution du rôle du patient procède d’une démarche « descendante » des penseurs de santé publique et nécessite une éducation thérapeutique, un apprentissage pour une implication en tant qu’expert dans le processus de démocratie sanitaire (Baudelot & Caillé, 2017; Berthod-Wurmser et al., 2017; Boudier, Bensebaa, & Jablanczy, 2012a; Compagnon, 2017).
Les concepts de ‘patient-centredness’ et d’engagement du patient ‘patient engagement’ ont émergé (Carman et al., 2013) dans les réformes de santé. La recherche de modélisation des continuum ou parcours – trajectoire se développe (p. ex. "Montréal Model » (Pomey, Flora, Karazivan, Dumez & Lebel, 2015) malgré un défaut reconnu de définition stabilisée des concepts évoqués. On retient que c’est la (les) forme(s) d’engagement du patient qui est (sont) promue(s) comme source(s) « prometteuse(s) » selon Pomey et al. (2015) de vraies améliorations de l’efficience des systèmes de santé. Une des intentions reconnues dans la littérature consiste à reconnaitre au patient des rôles fortement participants dans l’ensemble des
-30000 -20000 -10000 0 10000 20000 Inf à 34 ans 35-39 ans 40-44 ans 45-49 ans 50-54 ans 55-59 ans 60-64 ans Sup à 65 ans Homme Femme Effectif: n = 199821
88 processus du soin. Le patient devient acteur de sa santé et est détenteur d’un savoir expérientiel « issu de la vie avec la maladie » (Pomey et al., 2015). Il participe à la formation des médecins (Boudier, Bensebaa, & Jablanczy, 2012b) en partageant son expertise. Menichetti, Libreri, Lozza et Graffigna (2016) ont montré dans une revue de la littérature internationale (n = 58 987 articles) que l’intégration du rôle du patient évolue dans les systèmes de santé et devient dorénavant un thème incontournable pour à la fois le comprendre et l’investir par l’éducation comme acteur de sa santé autonome et tout à la fois travaillant en collaboration avec les acteurs professionnels de santé. Les concepts retrouvés vont de l’activation (1 %), l’adhésion (3 %), la compliance (80 %), l’Empowerment (1 %), l’engagement (1 %), l’implication (2 %) et la participation (18 %).
Selon Batifoulier, Domin et Gadreau (2008), une des mutations du rôle de patient dans sa relation au soin (part choisie/part subie) s’observe dans sa propre conception du soin en le considérant comme un service ou un bien de consommation désirable. Les conséquences supposées (Batifoulier et al., 2007 ; Batifoulier, 2015) de la marchandisation de la santé rendent probable l’accentuation des inégalités sociales de santé mais aussi questionnent la responsabilité et la responsabilisation du patient (Laude, 2013) aussi comme acteur économique (Batifoulier et al., 2008).
2.3. Conséquences observables et prévisibles de ces mutations
Dans cette sous-section, nous présentons deux conséquences : l’accroissement de la complexité dans la gestion du système de santé et une réponse du système par sa capacité à innover en particulier dans de nouvelles compétences.
2.3.1. Un système de santé français de plus en plus complexe
La complexification du système de santé est une des conséquences induites par l’injonction socio-économique à devoir s’adapter. La compréhension du phénomène est difficile et paradoxalement expose à une vision trop simpliste (cf. tableau 14 page suivante).
Cette course à l’adaptation par « à-coup » du système est assujettie aux aléas que constituent les différentes crises et menaces sanitaires. L’accroissement des risques pour la santé avec leur meilleure identification (apports des disciplines de santé publique dont l’épidémiologie et la veille sanitaire), le coût des mesures prises, la gestion des risques (accidents médicaux, etc.)