Les LME et ses troubles associés peuvent affec-ter les aspects physiologiques, psychologiques et pratiques de la fonction sexuelle – l’excitation, la réponse, l’expression sexuelle et la fertilité.
Les hommes et les femmes peuvent éprouver une diminution ou une perte de sensation, des difficultés à atteindre l’orgasme, des difficultés à bouger et à se positionner, et une perte de la confiance et de l’estime de soi (82-84). En outre, les hommes peuvent éprouver une déficience totale ou partielle de l’érection du pénis et de l’éjaculation, ce qui a des répercussions sur la fertilité (85). Pour les femmes, la menstruation peut être perturbée après la lésion, mais elle se normalise au bout de quelques mois (86).
Les changements survenant dans la fonction sexuelle peuvent avoir un impact majeur sur la qualité de vie des personnes avec une lésion médullaire (69, 82). Ces aspects psychologiques et sociaux de la sexualité sont abordés au cha-pitre 6. Reprendre une activité sexuelle est une
priorité importante pour les personnes lésées médullaires. Une étude sur internet effectuée afin de déterminer l’impact de la LME sur la fonction sexuelle, a indiqué que les principales raisons pour lesquelles les gens désiraient poursuivre une activité sexuelle, étaient le besoin d’intimité, le besoin sexuel, l’estime de soi et le fait de garder un partenaire (69). La sexualité est souvent négli-gée dans le contexte de la réadaptation, du fait que les professionnels de santé peuvent se sentir mal à l’aise d’aborder cette question et peuvent également ne pas avoir les connaissances et les compétences nécessaires (82).
Gérer la fonction sexuelle nécessite de dis-cuter respectueusement et au moment opportun avec la participation de la personne et de son ou sa partenaire. Les mesures en matière de soins médicaux et de réadaptation doivent être per-tinentes pour la personne et devraient prendre en considération les facteurs de l’âge et du sexe, ainsi que les facteurs physiques, psychosociaux et culturels (82, 83). Ces mesures comprennent : (i) l’accès à l’éducation et à l’information sur la préparation et le positionnement pour l’acti-vité sexuelle, la contraception, la prévention des infections sexuellement transmissibles, et des stratégies de contrôle de problèmes tels que l’incontinence ou la dysréflexie autonome si elles devaient survenir, (ii) la fourniture d’aides tech-niques et d’accessoires pour l’excitation ou pour améliorer le positionnement ; le traitement de la dysfonction érectile chez les hommes (comme la stimulation vibratoire, les médicaments oraux, les injections péniennes, les dispositifs d’aspira-tion et, en dernier recours, les opd’aspira-tions chirur-gicales telles que les implants péniens) ; et (iii) la procréation assistée, si nécessaire (13, 82, 83).
Lorsque les femmes lésées médullaires sont enceintes, il faut prendre en compte l’impact potentiel des médicaments pour la lésion médul-laire sur le fœtus, le risque accru de compli-cations (telles que les infections urinaires, les escarres, la thrombose veineuse profonde et les problèmes respiratoires) liés à la grossesse, les changements fonctionnels associés à un gain de
ou compenser la perte de fonction ; certaines d’entre elles sont décrites au chapitre suivant.
Faire de l’exercice pour améliorer, restaurer ou maintenir la fonction : l’exercice physique est une mesure de réadaptation clé pour améliorer la force et la fonction musculaire des membres supérieurs, et peut inclure des procédés tels que l’entrainement intensif (par un mouvement hau-tement répétitif) et la stimulation électrique (19, 88-90). Les méthodes utilisées pour les membres inférieurs comprennent : des exercices pas-sifs et actifs pour l’étirement, l’amplitude de mouvement et le renforcement ; la stimulation
électrique des muscles, et diverses stratégies pour le réentrainement à la marche, en combinaison avec l’utilisation d’aides techniques telles que les orthèses, les béquilles, les déambulateurs et les barres parallèles (13, 19, 91, 92). L’exercice phy-sique est important pour les personnes atteintes de LME car il est associé à plusieurs bienfaits psychologiques et physiologiques, y compris l’amélioration de la force et de l’endurance mus-culaires, la réduction de la spasticité, l’améliora-tion de l’amplitude de mouvement articulaire, la diminution de la douleur et une amélioration de l’état cardiovasculaire (93-95).
Résultats prévus sur le plan fonctionnel pour une tétraplégie complète
Mesures C1–4 C5 C6 C7 C8–T1
Propulsion du
Conduire Dépendant Indépendant avec
des adaptations Indépendant avec
des adaptations Indépendant avec
des adaptations Indépendant avec des adaptations Résultats prévus sur le plan fonctionnel pour une paraplégie complète
T2–9 T10–L2 L3–S5
Activités de la vie journalière (Faire sa toilette, s’alimenter, s’habiller, se laver)
Indépendant Indépendant Indépendant
Vessie et intestins Indépendant Indépendant Indépendant
Transferts Indépendant Indépendant Indépendant
Marcher Uniquement pour faire de l’exercice et en utilisant des orthèses et des béquilles ou
un déambulateur
A la maison avec des orthèses ; à l’extérieur avec des orthèses et des béquilles
Indépendant mais peut cependant nécessiter des
orthèses/une canne
Termes :
Dépendant : la personne blessée médullaire nécessite une tierce personne pour effectuer la tâche.
Nécessite une aide : la personne blessée médullaire peut effectuer l’activité quand elle est assistée par une autre personne. Le niveau d’assistance requis peut être de minime, à modérée, jusqu’à élevée.
Indépendant : la personne blessée médullaire peut effectuer la tâche avec ou sans aides techniques, et sans aucune forme d’assistance personnelle.
Source : Adapté de (87) avec l’autorisation de Wolters Kluwer et Lippincott Williams & Wilkins.
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Enseigner de nouvelles stratégies et tech-niques : la réadaptation soutient et conseille les personnes pour qu’elles apprennent et maîtrisent de nouvelles façons de mener leurs activités, ou de les réaliser différemment. Un large éventail de stratégies et de techniques alternatives peuvent être utilisées par les personnes blessées médul-laires pour surmonter les limitations d’activités, y compris : l’apprentissage de nouvelles tech-niques pour s’habiller, qui utilisent la fonction musculaire résiduelle ; porter des vêtements qui facilitent l’habillage ; apprendre à manger avec différents ustensiles pour permettre l’autonomie ; modifier les habitudes, par exemple, les habitudes de soins personnels, pour optimiser l’efficacité et économiser l’énergie ; et assigner des tâches à des tierces personnes, le cas échéant. Une réadapta-tion réussie s’assure que les personnes soient en mesure de mettre en pratique leur apprentissage dans une série d’environnements différents. Par conséquent, l’occasion de pratiquer ces nouvelles stratégies et techniques hors de l’environnement thérapeutique, par exemple à domicile et au sein de la communauté, est essentielle.
Fourniture d’aides techniques et technologiques (y compris aménagement de l’environnement immé-diat de l’individu) : les aides techniques consti-tuent un élément important de la réadaptation, et elles sont essentielles aux personnes lésées médul-laires, car elles peuvent leur permettre d’effectuer des activités quotidiennes comme manger, s’habil-ler et se déplacer, à un niveau d’indépendance plus élevé qu’il n’aurait été possible autrement. L’aména-gement de l’environnement supprime également les obstacles sur le plan fonctionnel, et devrait être envi-sagé avant d’être rejeté, comme on le verra ci-des-sous et au chapitre 7. Les utilisateurs et les aidants nécessitent d’être formés à l’entretien et l’utilisa-tion appropriée des aides techniques ; par exemple, les utilisateurs de fauteuils roulants qui ont reçu une formation, se sont révélés avoir fait preuve de meilleurs résultats fonctionnels et de davantage de satisfaction (96). La fourniture d’aides techniques appropriées renforce le potentiel et les capacités des personnes lésées médullaires, et peut apporter un
gain important en termes d’autonomie et de partici-pation dans tous les domaines de la vie, comme par exemple dans les domaines de l’éducation, de l’em-ploi et des loisirs.
Réflexion sur les interventions chirurgicales : Lorsqu’il n’y a plus d’espoir d’amélioration neurologique ou fonctionnelle pour le membre supérieur, la reconstruction chirurgicale peut constituer une option, même si elle n’est pas pertinente pour toute personne avec une lésion médullaire, et même si, pour beaucoup de gens, elle n’est pas accessible (97). La chirurgie peut impliquer le transfert d’un ou de plusieurs muscles ou tendons pour améliorer l’extension du coude ou du poignet, la préhension manuelle ou la prise à l’aide des doigts (13). La chirurgie est suivie d’une période d’immobilisation et d’exercices ciblés. Pour beaucoup de personnes avec une LME cervicale, la chirurgie a permis d’améliorer le mouvement et les capacités fonc-tionnelles du membre supérieur ; cependant, les particularités individuelles doivent être envisa-gées, ainsi que les avantages et les inconvénients de la chirurgie, et l’accès à une réadaptation appropriée (89, 98, 99).